Автореферат и диссертация по медицине (14.01.05) на тему:Инновационные технологии как фактор повышения качества лечения детей с врожденными пороками сердца

На правах рукописи

Крупянко Софья Михайловна

ИННОВАЦИОННЫЕ ТЕХНОЛОГИИ КАК ФАКТОР ПОВЫШЕНИЯ КАЧЕСТВА ЛЕЧЕНИЯ ДЕТЕЙ С ВРОЖДЕННЫМИ ПОРОКАМИ СЕРДЦА

14.01.05 КАРДИОЛОГИЯ 14.02.03 ОБЩЕСТВЕННОЕ ЗДОРОВЬЕ И ЗДРАВООХРАНЕНИЕ

АВТОРЕФЕРАТ диссертации на соискание учёной степени доктора медицинских наук

Москва, 2010

004604897

Диссертационная работа выполнена в Научном Центре сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева РАМН.

Научный консультант:

Академик РАМН, доктор медицинских наук,

профессор Бокерия Лео Антонович

Официальные оппоненты:

Дегтярева Елена Александровна

Доктор медицинских наук, профессор кафедры детских болезней Российского Университета Дружбы Народов

Котлукова Наталья Павловна

Доктор медицинских наук, профессор кафедры детских болезней Российского Государственного Медицинского Университета

Стулаков Игорь Николаевич

Доктор медицинских наук, профессор, руководитель научно-организационного отдела НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева РАМН

Ведущая организация

Федеральное Государственное учреждение «Московский научно-исследовательский институт педиатрии и детской хирургии Росмедтехнологий»

Защита диссертации состоится //ь /7/2010 г. в /^часов на заседании Диссертационного Совета Д 001.015.01 при Научном Центре сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева РАМН (121552, Москва, Рублевское шоссе, д. 135).

С диссертацией можно ознакомиться в библиотеке Научного Центрасердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева

РАМН.

Автореферат разослан,10 г Учёный секретарь

Диссертационного Совета Д 001.015.01

доктор медицинских наук Д.Ш. Газизова

ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА РАБОТЫ Актуальность проблемы.

Востребованность кардиохирургической помощи у детей не вызывает никаких сомнений. Проблема снижения летальности и улучшения прогноза жизни новорожденных с аномалиями развития сердца и сосудов всегда была наиболее актуальной и трудно решаемой в детской кардиохирургии и остается таковой сегодня. По мере накопления опыта совершенствовались тактика и методы лечения, определялись строгие показания к выполнению того или иного типа операции.

Разработка стандартов и клинических путей в группе новорожденных с критическими пороками сердца крайне затруднена ввиду ее гетерогенности. Соответственно и результаты хирургического лечения и выхаживания крайне вариабельны. Параллельно с этими явными достижениями современная наука идет по пути совершенствования методики принятия решения - выбора типа оперативного вмешательства, модификация интраоперационных технологии и оптимизация ведения ближайшего послеоперационного периода.

Выявление факторов, удлиняющих период нахождения новорожденных и детей первых шести месяцев жизни в ОРИТ после операции по коррекции ВПС - разработка профиля ключевых индикаторов качества кардиохирургической помощи детям с врожденными пороками сердца - является первым шагом в улучшении качества оказываемой им медицинской помощи, равно как и один из

методов снижения высокой стоимости лечения и оптимизации ресурсов здравоохранения.

Таким образом, следует признать, что оценка социальных, медицинских и правовых положений, сложившихся в детской кардиохирургической практике на современном этапе, диктует необходимость создания новой организационной структуры, способной обеспечить совершенствование механизма оказания медицинской помощи пациентам с ВПС.

Цель исследования: повысить уровень оказания кардиохирургической помощи детям с врожденными пороками сердца путем создания концепции управления лечебно-профилактическим учреждением, основанной на интеграции профильных служб лечебно-профилактического учреждения и направленной на достижения удовлетворения потребностей пациента.

Задачи исследования:

1. Разработать и внедрить приоритетные инновационные технологии, нацеленные на повышение качества оказываемой в НЦССХ медицинской помощи пациентам с врожденными пороками сердца

2. Обосновать и апробировать организационно-функциональную модель специализированной структуры по контролю качества лечения в системе управления качеством оказания медицинской помощи пациентам с врожденными пороками сердца на примере НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева РАМН

3.. Оценить эффективность мероприятий, проводимых в НЦССХ по повышению качества медицинской помощи, оказываемой пациентам с врожденными пороками сердца.

4. Оценить степень удовлетворенности пациентов с врожденными пороками сердца и их семей качеством специализированной стационарной медицинской помощи в НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева РАМН

5. Разработать и внедрить профиль ключевых индикаторов качества в детской кардиохирургической практике.

6. Разработать и внедрить инструменты управления качеством оказываемой медицинской помощи на основе автоматизированной истории болезни на основе программного инструмента «МесЬтогк» в НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева РАМН

Научная новизна исследования:

Впервые в результате проведенного контент-анализа литературных источников и нормативно-правовых документов, регламентирующих медицинскую деятельность, а также комплексного анализа действующего законодательства в области контроля и экспертизы качества оказания медицинских услуг детям с врожденными пороками сердца систематизированы и уточнены дефиниции, связанные с качеством оказания медицинских услуг.

Впервые разработан и теоретически обоснован концептуальный подход к решению проблемы объективизации контроля качества оказания медицинской помощи детям с ВПС.

Впервые создана и апробирована новая модель взаимоотношений в системе «врач-пациент-родители» на основе интеллектуальной платформы с использованием интернет-ресурсов.

Впервые разработана и предложена к внедрению школа для родителей детей с врожденными пороками сердца, задача которой -

е

обучение родственников пациентов с врожденными пороками сердца, а также оказание им психологической и юридической помощи.

Впервые в детской кардиохирургической практике использована компьютерная технология ведения историй болезни для управления лечебно-диагностическим процессом с использованием информационной системы «Медворк».

Впервые в детской кардиохирургической практике разработаны и внедрены ключевые индикаторы качества как эффективные инструменты обеспечения качества лечения.

Практическая значимость исследования:

Обоснован и предложен унифицированный пакет внутриучрежденческих нормативно-правовых актов, регламентирующих профессиональную деятельность детского кардиохирургического стационара, позволяющий повысить качество обслуживания населения в данной области и обеспечивающий правовую защищенность лечебного учреждения.

Выявлены дефекты ведения медицинской документации на основании анализа историй болезни пролеченных больных с врожденными пороками сердца. Устранение выявленных дефектов позволит повысить уровень документооборота в лечебном учреждении.

Создана и апробирована новая модель взаимоотношений в системе «врач-пациент-родители» на основе интеллектуальной платформы с использованием интернет-ресурсов - он-лайн консультации пациентов с врожденными пороками сердца.

Разработана и внедрена школа для родителей детей с врожденными пороками сердца, задача которой - обучение родственников пациентов с врожденными пороками сердца, а также оказание им психологической и юридической помощи.

Научные положения, выносимые на защиту:

1. Структура эффективно функционирующего кардиохирургического комплекса находится в прямой зависимости от понимания, проектирования и внедрения технологических процессов, соответствующих требованиям времени. Только вертикальная структура отдела контроля качества лечения в содружестве с горизонтальными связями на уровнях каждого структурного подразделения сможет обеспечить выполнение сложнейшей лечебной задачи.

2. Стремление к непрерывному повышению качества медицинской помощи, достижению гарантированных результатов лечения, повышению удовлетворенности пациентов медицинским обслуживанием, а врачей - своей работой, требуют от руководителя больницы глубокого знания пациентов и собственного персонала, создания и внедрения в практическую деятельность удобных и совершенных инструментов для сбора данных и превращения их в практически полезную информацию с целью выявления технологических нарушений, неоправданных затрат ресурсов и увеличения времени для лечения пациентов.

3. Информационная система «Медворк» позволяет поддерживать управление лечебно-диагностическими процессами на всех основных этапах стационарного лечения. Информационная система «Медворк»

не нарушает приоритета лечащего врача при выработке тактики ведения больного, но позволяет существенно повысить качество лечения и безопасность больных, способствует непрерывному повышению квалификации медицинского персонала и улучшению технологической дисциплины.

4. Достижение высоких результатов лечения предусматривает доброжелательное сотрудничество пациента с медицинским персоналом. Персонал должен находиться в постоянном взаимодействии с пациентом. Основные направления работы медперсонала с пациентом следующие: обучение пациента; обеспечение безопасности пациента и соблюдение его конституционных прав; систематический анализ мнения пациента о результатах оказания медицинской помощи

5. Измерение лечебно-диагностического процесса с получением количественных характеристик качественных процессов и их результатов является неотъемлемой частью непрерывного совершенствования используемых технологий.

Внедрение результатов исследования:

1. Разработаны и внедрены ключевые индикаторы качества как эффективные инструменты обеспечения качества лечения детям с врожденными пороками сердца.

2. Создана и апробирована новая модель взаимоотношений в системе «врач-пациент-родители» на основе интеллектуальной платформы с использованием интернет-ресурсов - он-лайн консультации пациентов с врожденными пороками сердца.

3. Разработана и внедрена школа для родителей детей с врожденными пороками сердца, задача которой - обучение родственников

пациентов с врожденными пороками сердца, а также оказание им психологической и юридической помощи. 4. Основные положения диссертационной работы могут быть включены в программу повышения квалификации детских кардиологов на кафедрах усовершенствования врачей, а также включены в цикл лекций сертификационного курса по педиатрии, а также детской кардиологии. Личный вклад автора

Автором самостоятельно проведены планирования и реализация мероприятий по внедрению инновационных технологий, положенных в основу диссертационного исследования, в практику НЦ ССХ им; А.Н. Бакулева РАМН. Автором выполнен аналитический обзор литературы по изучаемой проблематике, составлена программа и выбрана методология исследования, сформулированы цель, задачи исследования, положения, выносимые на защиту, анализ, интерпретация и изложение полученных данных, сформулированы и научно обоснованы выводы и практические рекомендации также выполнены лично автором. Апробация диссертации

Апробация работы проведена на заседании совместной научно-практической конференции экстренной хирургии новорожденных и детей первого года жизни с ВПС; реконструктивной хирургии новорожденных; интенсивной кардиологии новорожденных и детей первого года; лаборатории контроля качества лечения, лаборатории автоматизированной истории болезн, научно-организационного отдела, отделения врожденных пороков сердца, отдела реанимации и интенсивной терапии, отделения рентгенохирургических методов

исследования и лечения сердца и сосудов, лаборатории компьютеризации НКО, отдела экономического анализа в сердечнососудистой хирургии.

Публикации.

По теме диссертации опубликовано 20 научных работ, в том числе 8 - в изданиях, включенных в перечень ведущих рецензируемых научных журналов и изданий, выпускаемых в Российской Федерации.

Объем и структура диссертации:

Диссертация изложена на 308 страницах машинописного текста, состоит из введения, 5 глав, заключения, выводов, практических рекомендаций, списка литературы и 8 приложений. Иллюстративный материал представлен 20 таблицами и 25 рисунками и 18 схемами. Список литературы включает 133 отечественных и 167 зарубежных авторов.

СОДЕРЖАНИЕ РАБОТЫ

Во введении обоснована актуальность исследования, определена цель и представлены задачи, раскрыта научная новизна, практическая значимость, данные апробации и внедрения результатов работы в практику, сформулированы основные положения, выносимые на защиту, личный вклад автора и структура диссертации.

В первой главе представлен аналитический обзор литературных данных отечественных и зарубежных авторов по изучаемой теме исследования, изложено историческое развитие управления качеством в медицине, аспекты методов управления качеством, освящена актуальность проблематики врожденных пороков сердца в России, рассмотрены медико-правовые аспекты лечения детей с ВПС.

Вторая глава посвящена описанию базы, программе и методам исследования. В соответствии с поставленными задачами был использован комплекс методов исследования: аналитический, библиографический, статистический, системного анализа, сравнительного и экономического анализа, социологический, метод организационного моделирования.

Исследование проводилось на базе Научного Центра сердечнососудистой хирургии им. А.Н. Бакулева - крупнейшего научного, диагностического, лечебного, реабилитационного и учебного центра в области изучения этиологии и патогенеза заболеваний сердца и сосудов, разработки и внедрения методов их диагностики, хирургического и эндоваскулярного лечения, обучения и повышения квалификации врачей, пропаганды и достижений отечественной и сердечно-сосудистой хирургии (схема 1).

Схема 1. Структура Научного Центра сердечно-сосудистой хирургии им.

А.Н. Бакулева РАМН

Г - -- Научный щаггротдеч!юсосудистой хирургии <с

-! _ч-АЛ.ВЛКУАКВЛ_]--*-

В данное исследование включен 351 пациент, госпитализированный в отделение экстренной хирургии новорожденных и детей первого года жизни НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева РАМН в период с 2007 по 2008 г. Распределение по полу составило 1,4: 1 ()205 мальчиков и 146 девочек (диаграммы 1 и 2).

ОСИ мес □ 1-3 мес

□ 3-6 мес □ 6-9 мес

Диаграмма 1. Распределение пациентов по возрасту

□ ОАП НКА □ Перерыв дуги

□ Стеноз АК ПОАС ОТМА

нСГЛС □ ИСЛА ■ ТФ

□ АЛА □ ДОС □ АТК

0ЕЖ □АПС+ВПС □ ДМПП

□ ДМЖП □ МНОЖ. ДМЖП □ Двухэтапн. ДМЖП

Диаграмма 2. Распределение пациентов по диагнозу Факторами, значительно осложняющими дооперационную подготовку и послеоперационное ведение, являлись сопутствующие заболевания, такие как: недоношенность, морфо-функциональная незрелость, гипотрофия, сопутствующие генетические аномалии, частые

простудные заболевания, пневмонии, пороки развития других органов, инф. эндокардит, а также внутриутробная и паразитарная инфекции.

При проведении настоящего исследования мы основывались на методе экспертных оценок как одном из научных методов анализа сложных неформализуемых проблем, а также методом содержательного анализа.

Статистическая обработка материала производилась на персональном компьютере AMD Athlon 650 МГц с использованием программы Microsoft Excel 2003 XP№0. Средние величины представлены в виде М±т. Для сравнения полученных результатов с дооперационными данными высчитывалось среднеарифметическое значение (М=£/п), стандартное отклонение от генеральной совокупности (а), различия между сравниваемыми группами считались достоверными при р<0,05, а корреляционная зависимость считалась значительной при г>0,5.

В третьей главе «Концепция «врач-пациент-родители» как инструмент повышения качества лечения детей с врожденными пороками сердца» описываются инновационные методики, разработанные и внедренные в НЦ ССХ по информационной поддержке пациентов в ВПС (и их семей).

В настоящее время уже не вызывает сомнения тот факт, что, в конечном счете, успех лечения детей с ВПС и их последующая адаптация к жизни в обществе зависит не только от удачно выполненной операции, и не заканчивается выпиской из кардиохирургического стационара. Огромное значение здесь имеет информационная поддержка семьи по проблемам ВПС на всех этапах лечения и наблюдения ребенка. Самим фактом госпитализации работа по лечению данного пациента не

ограничивается. Необходимо осознавать, что наши пациенты нуждаются в квалифицированной медицинской помощи и после выписки из стационара, на этапе амбулаторной помощи, на территориях. Здесь, к сожалению, мы испытываем большой недостаток в квалифицированных кадрах и должной информированности пациентов и членов их семей по тактике их дальнейшего ведения

В свете меняющегося отношения вышестоящих органов и усиливающегося контроля качества оказываемой медицинской помощи, открытость клиники, прозрачность системы в целом, доступность медицинской помощи являются факторами, в равной степени защищающими и нас, как профессионалов, от возможных рисков, и нас, как пациентов, минимизируя вероятность врачебных ошибок на всех этапах лечения.

Эти и многие другие факторы побудили нас задуматься о создании некоего проекта, информационного ресурса - школы для родителей детей с врожденными пороками сердца, включающий разработку и внедрение обучающих программ для родственников пациентов с врожденными пороками сердца, а также оказание им психологической и юридической помощи.

В настоящее время по проблематике сердечно-сосудистой системы в ряде ЛПУ существуют школы пациентов с различными заболеваниями и факторами риска, например «Школа профилактики артериальной гипертонии и сердечно-сосудистых заболеваний», «Школа больного гипертонической болезнью», «Школа пациента клиники кардиологии СПБГМА им. И.И.Мечникова. Но данные школы не охватывают круг вопросов, остро интересующих семьи больных с ВПС.

Основной целью при создании школы мы считаем обеспечение семей пациентов с ВПС медико-социальной и психологической адаптации к жизни в обществе.

Востребованность школы для родителей детей с врожденными пороками сердца не вызывает сомнений. Путь ребенка в кардиохирургическом стационаре весьма насыщенный (схема 2), и разобраться самостоятельно родителям подчас бывает сложно. Вводный инструктаж необходим для знакомства родителей со школой, представление родителям целей задач, функций ШВПС, обрисовка перспектив взаимодействия родителей с ШВПС, а также запись на лекции и семинары, к психологу.

В перспективе планируется размещение информации о школе ВПС в детских поликлиниках города, родильных домах, специализированном родильном доме для женщин с ВПС, детских клинических больницах

Структура занятий в ШВПС:

1. Вводный инструктаж родителей в Школе ВПС

2. Лекции

3. Практические занятия

Важным аспектом работы школы является степень удовлетворенности пациента (в данном случае родителей). Одним из инструментов оценки работы школы является анкетирование родителей. Оценка лекций проводится по пятибалльной системе, путем заполнения отдельной анкеты.

Схема 2

Путь родителей ребенка с ВИС в кардиохирургическом стационаре

Следующим механизмом улучшения качества

кардиохирургической помощи детям с ВПС нам представляется использование Интернет-ресурсов, а именно создание горячей линии -консультаций по ВПС в режиме он-лайн. Интернет давно вошел полноправным участником в нашу жизнь.

По приблизительным данным, в РФ около 25% всего населения страны являются интернет-пользователями. Мы не могли не вовлечь современные свойства коммуникаций в нашу просветительскую деятельность. Эффективным механизмом улучшения качества

кардиохирургической помощи детям с ВПС нам представляется использование Интернет-ресурсов.

Необходимо отметить особенности пользователей горячей линии -в основном это активные члены общества, имеющие доступ к всемирной сети Интернет, а также нацеленные на активный поиск информации, давший результат, даже в сфере, далекой от их профессиональной деятельности. Также нельзя не отметить, что в большинстве своем это молодые люди, молодые родители, то есть поколение, которое привыкло на все свои вопросы искать ответы именно с помощью интернет-коммуникаций.

Горячая Интернет-линия «Сердце ребенка» на сайте НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева РАМН начала свою работу в августе 2006 г., целью ее стало обеспечение профессиональной информацией родителей пациентов с ВПС по всем интересующим их вопросам, связанным с заболеванием ребенка.

За истекший период число проконсультированных нами пациентов составило более 4400 человек. Это пациенты со всей страны, а также граждане Белоруссии, Казахстана, Киргизии, Украины. Преобладающее число пациентов с врожденными пороками сердца. Следует отметить, что многие родители (в основном пишут именно они, хотя много больных взрослых с ВПС, а также беременные женщины с выявленными пороками сердца у плода) находятся в некоем информационном вакууме: книг по ВПС на русском языке, то есть популярных, не сугубо научных изданий, для родителей практически нет. Обратиться за квалифицированной помощью к своим педиатрам или детским кардиологам по месту жительства они также не могут, проблема в

отсутствии института детских кардиологов на местах, низкий уровень образования медицинского персонала.

Мы убеждены, что создание горячей линии принесло и принесет пользу еще многим пациентам, ведь за каждым письмом - жизнь, жизнь маленького ребенка, который сам не способен бороться за нее, в каком-то смысле это возложено на нас, взрослых.

Возраст пациентов колебался от 1 суток до 23 лет; ВПС у детей представлены практически всем спектром существующих диагнозов. География проживания семей охватывает все федеральные округа РФ, однако наибольшее число обращений поступило из Москвы и Московской области (27,6%), республик СНГ (16,1%), Приволжского (14,5%) и Центрального федеральных округов. Наименьшее число писем пришло из Санкт-Петербурга и Ленинградской области (диаграмма 3).

□ Москва и МО

□ Республики СНГ

□ Приволжский ФО

□ Центральный ФО

□ Южный ФО

□ Уральский ФО

□ Сибирский ФО

□ Северо-Западный ФО

Диаграмма 3 География проживания респондентов горячей линии «Сердце ребенка»

Наиболее распространенными темами вопросами, с которыми респонденты обращались на горячую линию, были следующие:

- Прогнозы естественного течения данного ВПС (качество жизни ребенка) - 56,0% (п=491).

- Ближайшие и отдаленные прогнозы после хирургической коррекции данного ВПС (операционные риски и осложнения, качество жизни ребенка) - 55,0% (п=483).

- Заочная консультация по представленным в электронном виде медицинским документам (протоколам ЭХОКГ, ЭКГ и др.) - 47,0% (413).

- Организационные вопросы проведения очной консультации ребенка с ВПС в НЦССХ (необходимые документы, порядок цен, запись на консультацию через ГЛ и др.) - 36,1% (п=317).

- Организационные вопросы госпитализации ребенка в НЦССХ (очередь на операцию, совместная госпитализация) - 31,3% (п=275).

- Вопросы о выборе метода операции (возможность использования эндоваскулярных методов лечения) -21,1 % (п=185).

- Вопросы о выборе клиники для проведения оперативного вмешательства - 14% (п=130).

- Послеоперационный уход за ребенком с ВПС - 13,6 %(п=119).

- Планирование следующей беременности - 11,6 % (п=102).

По степени родства ребенку с ВПС обратившиеся на Горячую линию распределились следующим образом: мамы 71,9% (631), папы 23,2% (204), другие родственники 4,9 % (43).

Согласно проводимому в последствие анкетированию, удовлетворенность респондентов информацией предоставленной им службой горячей линии в ответ на их вопросы составила 94,2 %.

Вполне можно считать горячую линию интернет - консультаций «Сердце ребенка» успешной и востребованной целевой аудиторией.

Учитывая, что не всей целевой аудитории могут быть доступны электронные средства коммуникации, мы решили параллельно к существующим он-лайн консультациям открыть всероссийскую бесплатную горячую линию «Детское сердце» на платформе 8-800-20016-17.

Сущность проекта заключается в оказании удаленной консультативной помощи родителям, чьи дети страдают врожденными заболевания сердца и сосудов, а также тем, кто уже перенес операцию по поводу врожденных пороков сердца. Прием звонков на линии осуществляется врачами-кардиологами и кардиохирургами, которые способны изначально понять суть проблемы и без лишних проволочек дать адекватную консультацию и сориентировать пациента. Сейчас телефонная линия работает с 9 часов утра до 17 часов по московскому времени. В дальнейшем мы планируем расширение команды, переход на круглосуточный режим работы и включение данного ресурса в структуру модульного перинатального комплекса, который, как уже очевидно, максимально отвечает потребностям общества в оказании своевременной и высококвалифицированной кардиохирургической помощи новорожденным и детям с ВПС.

Линия начала свою работу в июне 2008 г. За истекший период было принято более 2500 звонков. Обращения в основном можно распределить по следующим группам:

1. Непосредственно по проблеме врожденных пороков сердца (95%)

2. Вопросы перинатальной диагностики

3. Вопросы приобретенной патологии сердца

4. Предложения коммерческого характера, благотворительные

фонды

Для систематизации обратившихся пациентов и последующего контроля создана электронная форма регистрации звонков. За весь период работы горячей линии, было принято более 150 выписок с места жительства. Они были переданы в отдел писем и поликлинические кабинеты Центра для их рассмотрения и последующего вызова пациентов на консультацию в НЦ ССХ.

При наличии сложной или ургентной патологии выписки были консультированы непосредственно ведущими специалистами Центра и/или руководителями профильных клинических подразделений.

Горячая Интернет-линия «Сердце ребенка» на сайте НЦ ССХ им, А.Н. Бакулева РАМН начала свою работу в августе 2006 г. За истекший период число проконсультированных нами пациентов составило более 2400 человек. Это пациенты со всей страны, а также граждане Белоруссии, Казахстана, Киргизии, Украины. Преобладающее число пациентов с врожденными пороками сердца. Следует отметить, что многие родители (в основном пишут именно они, хотя много больных взрослых с ВПС, а также беременные женщины с выявленными пороками сердца у плода) находятся в некоем информационном вакууме: книг по ВПС для родителей, то есть популярных, не сугубо научных изданий, практически нет. Обратиться за квалифицированной помощью к своим педиатрам или детским кардиологам по месту жительства они также не могут, проблема в отсутствии института детских кардиологов на местах, низкий уровень образования медицинского персонала. Мы убеждены, что создание горячей линии принесло и принесет пользу еще многим пациентам, ведь за каждым

письмом - жизнь, жизнь маленького ребенка, который сам не способен бороться за нее, в каком-то смысле это возложено на нас, взрослых.

Фактически по проблематике ВПС существует не так много форумов - меньше десятка. Одним из первых и сохраняющих свои лидирующие позиции в этой области является

Форум для тех, чьи дети имеют ВПС

http://forum.deafheart.ru/

Позвольте в качестве иллюстрации к высказанному привести фрагмент рубрики он-лайн консультаций по ВПС, ведущие рубрик -представители крупнейших профильных клиник страны.

В июне 2007 года запущен новый проект - интернет-форум по врожденным порокам сердца на сайте НЦССХ им. А.Н. Бакулева.

Был проведен контент анализ материалов данного форума с целью выявления основных проблем родителей пациентов с врожденными пороками сердца, связанных с диагностикой, прогнозами, лечением, уходом, воспитанием, развитием детей с данной патологией.

^ Научный центр

у им А.и. Бакулева РАМН

щщ

С помощью метода качественного контент-анализа изучены 1493 сообщения по 249 темам.

В вопросах диагностики врожденной патологии сердца наиболее важными для родственников пациентов оказались: возможность заочной и очной консультации кардиологом, возможность постановки диагноза в амбулаторных условиях, показания для проведения инвазивных диагностических исследований, стоимость операций. Большинство родителей интересовали прогнозы естественного течения ВПС и график плановых консультаций до операции, выбор метода хирургического

вмешательства, эффективность консервативного лечения. Основными вопросами родителей после хирургического лечения детей с ВПС стали: уход за операционным швом, сроки возвращения к нормальной двигательной активности, образу жизни и сроки контрольной диагностики, влияние акклиматизации на здоровье ребенка, медикаментозная поддержка. Кроме того, родители обращались на форум по ряду юридических вопросов, таких как оформление инвалидности, льготы семьи, имеющей ребенка-инвалида, служба в вооруженных силах в будущем.

Эффективность контент-анализа подтверждена результатами исследования форума по врожденным порокам сердца с применением данного метода. Кроме того, метод достаточно прост в применении и не связан с серьезными материальными расходами. Таким образом, контент-анализ можно рекомендовать, как метод выбора, для изучения других информационных источников, связанных с врожденной патологией сердца.

Нельзя отрицать очевидного, в современных условиях интернет является одним из основных источников информации для пациентов. При всей видимой простоте и доступности вэб-ресурсов очевидно, что англоязычный интернет нашим пациентам не столь доступен и понятен, специализированные медицинские сайты также тяжело воспринимаемы пациентами. Болезнь медицинской информатизации, то есть переизбыток медицинской информации и перегруженность данными, равно как и дезорганизованность информации- все это больше вредит, чем исцеляет.

Именно эти факторы и предопределили создание нами собственного специализированного ресурса, управляемого

высококвалифицированными специалистами по кардиохирургии и кардиологии ВПС, что позволило нам приблизить медицинскую информацию к потребителю данной помощи - пациенту и улучшить качество ее оказания.

Фактически по проблематике ВПС существует не так много форумов - меньше десятка.

В силу особенностей нашей страны, геополитической, социальной компонент ее развития, компьютер и доступ к Интернету наличествует далеко не у всех семей, в которых растут дети в пороками сердца.

Мы считаем, что создание бесплатной горячей телефонной линии является большим подспорьем для многих деток. Далеко не все родители в состоянии оплачивать междугородние телефонные счета с Москвой.

Основным компонентом успеха и эффективным механизмом работы телефонной линии являются операторы, которые отвечают на вопросы пациентов, координируют тактику дальнейшего ведения пациентов. Ключевым моментом в использовании в данной роли узких высококлассных специалистов (практикующих детских кардиологов, кардиохирургов, кандидатов наук), то есть фигур, обладающих полнотой информации, оперативно реагирующих и представляющих себе организацию кардиохирургической службы.

Проект носит социальную направленность, конечной целью которого является улучшение качества жизни детей с врожденными порками сердца (ВПС). Ограниченная информированность населения по вопросам лечения ВПС приводит к затягиванию сроков начала лечения, что влияет на исход лечения и качество жизни в пациентов в последующем. Необходимость реализации данного проекта

продиктована крайней ограниченностью, а порой и отсутствием доступной информации для населения Российской Федерации в вопросах лечения ВПС у детей. «Горячая линия» в первую очередь персонифицирует контакты пациентов, их родителей и попечителей со специалистами по врожденным порокам, консультации по горячей линии позволит всем заинтересованным лицам получить ответы на вопросы связанные с ВПС.

Цель проекта - вовлечение пациентов и заинтересованных лиц в диалог по ВПС со специалистами посредством функционирующего са11-центра с бесплатным вызовом для абонента из любого региона страны и прямым для звонков из Москвы, который будет обслуживаться квалифицированными специалистами по ВПС у детей.

Другая важная цель увеличить доступность информации и долю информированных людей по проблемам ВПС у детей, оказать информационную поддержку родителям, чьи дети перенесли операции на сердце, оказывать консультационную помощь по улучшению качества жизни маленьких пациентов перенесшим операции на сердце, организовать удаленную поддержку пациентам и их родителям, живущим вдали от центров специализированной кардиохирургической и кардиологической помощи, когда телефонный разговор является единственным способом контакта со специалистом.

На наш взгляд, «горячая линия» является эффективным инструментом для достижения вышеуказанных целей.

Учитывая, что не всей целевой аудитории могут быть доступны электронные средства коммуникации, мы решили параллельно к существующим он-лайн консультациям открыть всероссийскую

бесплатную горячую линию «Детское сердце» на платформе 8-800-20016-17.

Сущность проекта заключается в оказании удаленной консультативной помощи родителям, чьи дети страдают врожденными заболевания сердца и сосудов, а также тем, кто уже перенес операцию по поводу врожденных пороков сердца. Прием звонков на линии осуществляется врачами-кардиологами и кардиохирургами, которые способны изначально понять суть проблемы и без лишних проволочек дать адекватную консультацию и сориентировать пациента. Сейчас телефонная линия работает с 9 часов утра до 17 часов по московскому времени. В дальнейшем мы планируем расширение команды, переход на круглосуточный режим работы и включение данного ресурса в структуру модульного перинатального комплекса, который, как уже очевидно, максимально отвечает потребностям общества в оказании своевременной и высококвалифицированной кардиохирургической помощи новорожденным и детям с ВПС.

Линия начала свою работу в июне 2008 г. За истекший период было принято более 5500 звонков. Обращения в основном можно распределить по следующим группам:

1. Непосредственно по проблеме врожденных пороков сердца (95%)

2. Вопросы перинатальной диагностики

3. Вопросы приобретенной патологии сердца

4. Предложения коммерческого характера, благотворительные фонды

Для систематизации обратившихся пациентов и последующего контроля создана электронная форма регистрации звонков. За весь период работы горячей линии, было принято более 150 выписок с места жительства. Они были переданы в отдел писем и поликлинические

кабинеты Центра для их рассмотрения и последующего вызова пациентов на консультацию в НЦ ССХ.

При наличии сложной или ургентной патологии выписки были консультированы непосредственно ведущими специалистами Центра и/или руководителями профильных клинических подразделений.

В России ежегодно более 50 ООО детей нуждаются в лечении врожденных пороков сердца. В связи с узкой специфичностью проблемы имеется очевидный дефицит информационных материалов, в которых доступным языком для широкой непрофессиональной аудитории излагались бы основные положения проблемы и пути их решения.

На наш взгляд данная книга должна восполнить нехватку доступной информации по врожденным порокам сердца у детей для широкой общественности.

В нашей стране подобных изданий еще не было. А ведь переоценить ее значение невозможно. Эта книга написана для того, чтобы устранить чувство паники и страха, которое неизбежно испытывают родители, узнав, что у их ребенка выявлен врожденный порок сердца, а главное -для того, чтобы родители не считали этот факт приговором на всю дальнейшую жизнь.

В книге на доступном для непрофессионалов языке рассказывается о причинах возникновения пороков сердца, даны минимальные сведения по эмбриологии и физиологии сердца, освещаются вопросы наследственности, риск повторного рождения ребенка с ВПС, отдельно по наиболее распространенным порокам сердца дается схема патологического кровообращения, методы лечения, принципы хирургического лечения. Объясняется значения многих терминов, с

которыми родители неизбежно сталкиваются в стенах кардиохирургического стационара, приведен перечень с краткой характеристикой новейших методов исследования и диагностики, применяемых на практике. Отдельно освящена проблема ранней пренатальной диагностики ВПС, применяемых методов внутриутробного лечения выявленных нарушений ритма, затрагиваются проблемы ведения беременности и родоразрешения женщины с ВПС.

Мы предполагаем, что пациенты, как и ухаживающие за ними должны их знать и уметь применить на практике. Без реального представления о серьезности проблемы врожденных пороков сердца, существующих технологических возможностях лечения практически невозможно прийти к решению конечной цели данной цепочки -улучшению качества жизни пациентов с врожденными пороками сердца.

Предлагаемое издание может быть использовано в лекционных курсах, а также при проведении практических занятий с родителями, чьи дети страдают врожденными пороками сердца в кабинетах узких специалистов (детских кардиохирургов, кардиологов) участковых поликлиник и специализированных (кардиохирургических) реабилитационных центров.

Достижение высоких результатов лечения предусматривает доброжелательное сотрудничество пациента с медицинским персоналом. Персонал должен находиться в постоянном взаимодействии с пациентом. Основные направления работы медперсонала с пациентом следующие: обучение пациента; обеспечение безопасности пациента и соблюдение его конституционных прав; систематический анализ мнения пациента о результатах оказания медицинской помощи.

Безопасность пациента обеспечивается строгим соблюдением технологии оказания медицинской помощи. Немалую роль в создании гарантий безопасности имеет информированность больного (или его родителей) о характере предполагаемого лечения и вмешательства. Оформление письменного согласия пациента на манипуляции и операции, оформление этапных и предоперационных эпикризов, которые согласовываются с руководителем клинического подразделения, позволяют исключить случаи недостаточно обоснованного применения рискованных диагностических манипуляций и таким образом повысить безопасность больных.

В целях быстрой адаптации больных к непривычным условиям больницы в нашем Центре создана «Инструкция матерям пациентов», которая приведена в приложении 7.

В ряде лечебных учреждений нашей страны информированное добровольное согласие на все последующие медицинские вмешательства берут у пациента сразу в приемном отделении, в ряде других - информированное добровольное согласие оформляется на каждое значимое медицинское вмешательство. Вероятно, такой порядок следует признать более правильным, поскольку пациенту подробно объясняют показания к каждой процедуре или операции, ход вмешательства, возможные осложнения и меры профилактики осложнений.

В НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева РАМН были разработаны и внедрены в практику собственные формы информирования пациента о его основных правах, а также формы информированного согласия пациента на оперативные вмешательства, манипуляции и гемотрансфузии.

В настоящее время основными факторами, гарантирующими защиту врача при возникновении конфликтных ситуаций в случае предъявления претензий, являются высокое качество оказания медицинской помощи, высокий уровень правовой информированности, правильное оформление медицинской документации, соблюдение принципов медицинской этики и деонтологии.

Систематический анализ мнения больных о достигнутых результатах лечения и об общем уровне клиники является обязательным разделом работы администрации в системе управления качеством лечебно-диагностического процесса.

Нами разработана анкета пациента, которая при выписке дается больным с целью дальнейшего единого формализованного подхода к анализу законченных случаев и оценке мнения пациентов о результатах лечения.

Четвертая глава «Индикаторы качества медицинской помощи новорожденным и детям первого года жизни с ВПС» посвящена выявлению факторов, удлиняющих период нахождения новорожденных и детей первых шести месяцев жизни в ОРИТ после операции по коррекции ВПС, разработке профиля ключевых индикаторов качества кардиохирургической помощи детям с врожденными пороками сердца, анализу управленческих решений, принятых в НЦ ССХ на основании полученных данных для улучшения качества оказываемой им медицинской помощи и оптимизации ресурсов здравоохранения.

Профиль индикаторов качества медицинской помощи новорожденным и детям первого года жизни с врожденными пороками сердца мы разделили на следующие группы:

Показатели эффективности использования коечного фонда

Среднегодовая занятость койки. Показатель оборота койки Процент выполнения плана койко-дней Показатель ежедневно занятых коек Время простоя койки

Средняя длительность пребывания пациента в стационаре Средняя длительность пребывания пациента в стационаре до операции

Средняя длительность пребывания пациента в отделении реанимации и интенсивной терапии

Средняя длительность пребывания пациента в стационаре после операции

Показатель средней длительности лечения пациента с конкретным заболеванием

Показатели клинического состояния пациентов до операции

Доля маловесных новорожденных Доля недоношенных детей Доля новорожденных

Доля новорожденных в возрасте до 7 суток жизни

Доля детей от 1 до 3 месяцев жизни

Доля детей от 3 до 6 месяцев жизни

Доля детей от 6 до 9 месяцев жизни

Доля детей от 9 до 12 месяцев жизни

Доля детей старше 12 месяцев

Количество пациентов с подтвержденными генетическими и хромосомными аномалиями

Количество пациентов, перенесших оперативное вмешательство по сопутствующей патологии

Количество пациентов, потребовавших интубации и искусственной вентиляции легких до операции Количество пациентов, перенесших остановку сердечной деятельности и мероприятия по сердечно-легочной реанимации до операции

Количество пациентов, находившихся на аппарате искусственной вентиляции легких на момент транспортировки и/или госпитализации в стационар

Количество пациентов, получавших внутривенную терапию простогландинами до операции

Количество пациентов, получавших внутривенную кардиотоническую терапию до операции

Количество пациентов с подтвержденной пневмонией до операции Количество экстренных госпитализаций Количество экстренных операций.

Показатели качества ведения послеоперационного периода

Частота отложенных ушиваний грудины Частота реинтубаций.

Количество случаев бактериального или грибкового сепсиса Количество случаев нектротического-язвенного энтероколита Количество процедур перитонеального диализа (%),

Количество процедур ангиокардиографии и зондирования полостей сердца, выполненных в послеоперационном периоде Количество эндоваскулярных операций, выполненных в послеоперационном периоде

Количество пункций полости перикарда, выполненных в послеоперационном периоде

Количество имплантаций электрокардиостимулятора,

выполненных в послеоперационном периоде Количество трахеостомий, выполненных в послеоперационном периоде

Количество процедур экстракорпоральной мембранной оксигенации, выполненных в послеоперационном периоде Показатели стационарной летальности

Госпитальная летальность

Показатель летальности при конкретном заболевании Послеоперационная летальность

Летальность после операций с искусственным кровообращением Летальность после закрытых вмешательств Летальность после эндоваскулярных вмешательств Летальность после процедур ангиокардиографии и зондирования полостей сердца

Летальность у неоперированных больных

Доля новорожденных в структуре госпитальной летальности

Доля недоношенных в структуре госпитальной летальности

Доля новорожденных в структуре летальности после операций с

Ж

Доля новорожденных в структуре летальности после закрытых вмешательств

Доля новорожденных в структуре летальности после эндоваскулярных процедур

Доля новорожденных в структуре летальности после процедур ангиокардиографии и зондирования полостей сердца Доля новорожденных в структуре летальности неоперированных больных.

Показатель досуточной летальности Удельный вес умерших от отдельных причин показатели эффективности оказания медицинской помощи Хирургическая активность

Хирургическая активность при послеоперационных осложнениях Удельный вес оперированных по экстренным показаниям больных Летальность больных, оперированных по экстренным показаниям Частота длительных госпитализаций Частота повторных поступлений в ОРИТ Летальные исходы при повторных поступлениях в ОРИТ Удельный вес больных, умерших в отделении Частота незапланированных ранних повторных операций. Частота незапланированных ранних повторных госпитализаций Переводы в другие ЛГТУ по поводу осложнения вмешательства Частота расхождения клинического диагноза, поставленного направившим лечебным учреждением по месту жительства и клинического диагноза, поставленного в стационаре

Частота расхождения клинического диагноза, поставленного до операции, и клинического диагноза, верифицированного интраоперационно

Частота расхождения клинического и паталогоанатомического диагнозов

Частота отмены запланированного хирургического вмешательства Средняя длительность ожидания процедуры зондирования полостей сердца

Средняя длительность ожидания плановой операции Частота отказа от оперативного вмешательства Частота отказов от вскрытия

Показатели кадровой структуры

Укомплектованность отделения врачами.

Укомплектованность отделения средним медицинским персоналом

Удельный вес неонатологов Удельный вес педиатров Удельный вес кардиологов Удельный вес хирургов

Удельный вес врачей, имеющих высшую квалификационную категорию

Удельный вес врачей, имеющих первую квалификационную категорию

Удельный вес врачей, имеющих вторую квалификационную категорию

■ Удельный вес врачей, имеющих ученую степень доктора медицинских наук

■ Удельный вес врачей, имеющих ученую степень кандидата медицинских наук

■ Удельный вес врачей, прошедших профессиональное усовершенствование в течение последних пяти лет

■ Соотношение врачей и средних медицинских работников

■ Нагрузка на одного врача по количеству развернутых коек

■ Нагрузка на одного среднего медицинского работника по количеству развернутых коек

■ Нагрузка на одного врача по среднему числу пролеченных больных

Исходя из данных критериев мы рекомендуем в дальнейшем составить рейтинг профильных отделений как один из методов оценки качества оказания высокоспециализированной медицинской помощи детям с врожденными пороками сердца.

В пятой главе «Электронная история болезни как инструмент управления качеством медицинской помощи» на примерах возможности использования информационной системы ведения и хранения электронных персональных медицинских записей Ме<1\Уогк проведение экспертизы медицинской помощи. В качестве основного вывода можно утверждать, что происходит переход от простого наполнения клинической информационной базы о состоянии пациента и элементарного её анализа к созданию на этом массиве данных целой линейки инструментов по оценке качества оказываемой медицинской помощи и прогнозированию результатов выбранной тактики лечения.

В Научном Центре сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева РАМН (НЦ ССХ) с 2003 года используется информационная система ведения и хранения электронных персональных медицинских записей - так называемая, Автоматизированная История Болезни (АИБ) - построенная на платформе MedWork® от компании Master Lab.

В целях безопасности и сохранения конфиденциальности информации о пациентах, работать с системой могут только зарегистрированные Администратором пользователи. Каждый пользователь обладает строго определёнными правами доступа и разграничениями для работы с информацией о пациентах и документами в АИБ. Так, например, при создании или внесении изменений в содержимое документа в АИБ автоматически фиксируется фамилия автора, дата и время произведённого действия.

Новые документы в АИБ, создаваемые в процессе ввода информации, располагаются в системе в хронологическом порядке, определяемом датой и временем их создания.

В процессе пребывания пациента в отделении его электронная ИБ пополняется всеми необходимыми документами и данными, которые вносят лечащий врач, хирурги и врачи диагностических отделений.

Говоря о функциональности, изначально заложенной в АИБ, необходимо отметить, что позволяет создавать требуемые отчёты и «выписки» из различных форм, как в «бумажном» так и в электронном виде. Электронная форма отчёта может быть предоставлена в любом необходимом формате для дальнейшей обработки и анализа в других информационных и статистических системах.

В систему Мес1\Уогк интегрирован набор мощных базовых средств разработки входных и выходных документов, а также различных форм отчетности. Эти встроенные возможности системы были использованы при её доводке и настройки для выполнения первичной автоматизированной обработки форм электронной истории болезни при каждом законченном случае лечения.

Доработка и настройка системы АИБ МЫУ/огк® проводилась исходя из современных требований обследования и лечения кардиохирургических пациентов и сложившегося в НЦ ССХ цикла производственного процесса.

Для системы МесШогк©, усовершенствованной и адаптированной под модель НЦ ССХ, характерны следующие черты:

- полная номенклатура АРМ медицинского персонала с возможностью масштабируемости системы и настройки рабочих мест на конкретные задачи пользователя;

- интеграция информационных потоков, обеспечивающая актуальность, целостность и непротиворечивость хранящейся информации;

- концентрация информации о пациенте. Возможность проанализировать информацию о пациенте в различных представлениях: сгруппированную в истории болезни, по тематическим подборкам, по наличию или отсутствию какого-либо фактора, по динамике тех или иных показателей и т.д.;

- автоматизация оформления документации с применением: множества источников информации без дублирования, различных видов автозаполнения, использование заготовок и шаблонов документов, ввода информации в специализированные формы с

последующим автоматическим формированием печатных документов.

- автоматическая генерация статистических отчетов. Динамические подборки документов и сводки за определенный период;

- представление медицинской информации в динамике и мониторинг лечебно-диагностического процесса;

- наполнение систем предметной информацией осуществляется в редактируемых справочниках, что представляет возможность гибкой настройки и модификации «на лету»

- меры информационной безопасности и защиты данных реализуются с помощью авторизованного доступа с серверу БД и администрированием прав пользователей.

В АИБ были внедрены разработанные IT специалистами НЦССХ программные модули, позволяющие проводить оценку качества заполнения форм.

Кроме основного интерфейса MedWork® с базой данных пациентов работают такие модули как "MedWork Report", который выводит отчет на произвольно сформированные запросы; и "Operation Plan". Последний используется для работы с расписанием графика оперативных вмешательств - одним из самых сложных производственных процессов в технологической цепочке деятельности НЦ ССХ.

Сегодня система позволяет в автоматизированном режиме проводить обработку всех форм в целях выявления формальных нарушений по их заполнению. Программа предусматривает проверку логики и полноты заполнения всех разделов формы, отбраковывает те, где ответ не полностью соответствует заданному вопросу. Например,

нет или неправильно даны сведения об идентификации личности пациента, о страховой медицинской организации, диагноз не соответствует МКБ, а манипуляции - соответствующему классификатору, т.е. не включены в сборник, нет данных о причинах направления пациента на лечение.

Использование возможности АИБ Мес1\Уогк® позволяет осуществлять внутренний контроль, конечной целью, которого является обеспечение прав пациента на получение медицинской помощи необходимого объема и надлежащего качества. При этом объектом контроля является весь комплекс профилактических, лечебно-диагностических, реабилитационных мероприятий, выполняемых специалистами НЦ ССХ направленный на достижение конечного результата, конкретно - качественной медицинской помощи.

Заключение представляет собой реферативное изложение основополагающих моментов диссертации с представленной схемой, обобщающий весь материал.

ВЫВОДЫ

1. Разработанная и внедренная модель оказания специализированной кардиохирургической помощи детям с врожденными пороками сердца, основанная на принципах преемственности, стандартизированного подхода к диагностике и лечению врожденных пороков сердца и включающая в себя информационную поддержку пациентов и их семей на всех этапах лечения и профилактическую деятельность, позволяет значительно повысить доступность оказываемой медицинской помощи и ее эффективность.

2. Разработка и внедрение организационно-функциональной структуры по контролю качества лечения в НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева РАМН позволили применить различные технологии в новой модели взаимоотношений в системе «врач-пациент-родители».

3. Школа для родителей детей с врожденными пороками сердца, дистантные он-лайн консультации и горячая телефонная линия на основе интеллектуальной платформы могут считаться эффективными инструментами обеспечения информационной безопасности пациента.

4. Достижение высоких результатов лечения предусматривает доброжелательное сотрудничество пациента с медицинским персоналом. Систематический анализ мнения пациента о результатах оказания медицинской помощи является неотъемлемой частью системы процессного управления на основе принципов всеобщего менеджмента качества и позволяет оперативно выявлять критические точки, нуждающиеся в принятии корректирующих управленческих решений.

5. Автоматизированная история болезни на основе программного инструмента "Медворк" позволяет поддерживать управление лечебно-диагностическими процессами на всех основных этапах стационарного лечения, не нарушая приоритета лечащего врача при выработке тактики ведения больного, но позволяет существенно повысить качество лечения и безопасность больных, способствует непрерывному повышению квалификации медицинского персонала и улучшению технологической дисциплины.

6. Техническая реализация разрабатываемых электронных

форм медицинской документации, обеспечение надежности хранения и обмена данных между различными медицинскими информационными системами требует привлечения квалифицированных ИТ-специалистов, разработки специализированных дополнительных программных средств и инструментов и не может быть выполнена силами медицинского персонала.

7. Внедрение и эксплуатация автоматизированной истории болезни, позволяющей осуществлять оперативный контроль качества лечения в лечебно-профилактическом учреждении, должно быть регламентировано комплексом организационных и административных мероприятий, включающих разработку и утверждение внутриучрежденческих нормативных актов, внутренних приказов и распоряжений.

8. Разработанные индикаторы качества оказания кардиохирургической помощи новорожденным и детям первого года жизни с врожденными пороками сердца, отражающие структуру, процесс и результат оказания специализированной медицинской помощи, позволяют проводить сравнительный анализ эффективности профильных клинических подразделений.

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1. Разработанный профиль индикаторов качества

кардиохирургической помощи новорожденным и детям первого года жизни может быть использован в практическом здравоохранении как эффективный инструмент измерения и обеспечения качества лечения детям с врожденными пороками сердца, а также для оценки интегральных показателей качества

структурного подразделения в частности и лечебного учреждения в целом.

2. Созданная модель взаимоотношений в системе «врач-пациент-родители» на основе интеллектуальной платформы с использованием интернет-ресурсов - он-лайн консультации пациентов с врожденными пороками сердца может быть рекомендована к широкому использованию в лечебно-профилактических учреждениях, оказывающих высокотехнологичную специализированную помощь детям.

3. Разработанная концепция школы для родителей детей с врожденными пороками сердца, задача которой - обучение родственников пациентов с врожденными пороками сердца, а также оказание им психологической и юридической помощи может быть рекомендована к внедрению на различных уровнях системы здравоохранения - от федеральных центров до региональных учреждений здравоохранения.

4. Мониторинг и анализ удовлетворенности пациентов и их родственников результатами лечения позволяет выявить современный уровень требований населения к качеству специализированной медицинской помощи и оценить возможности администрации лечебно-профилактического учреждения к его обеспечению.

5. Предложенный пакет внутриучрежденческих нормативно-правовых актов, регламентирующих профессиональную деятельность детского кардиохирургического стационара, позволит повысить качество обслуживания населения в данной

области и обеспечить правовую защищенность лечебного учреждения.

6. Разработанные инструменты управления качеством оказываемой медицинской помощи на основе медицинской информационной системы «Медворк» и «Медворк репорт» могут быть эффективно использованы администрацией лечебно-профилактического учреждения на всех этапах управленческого цикла -планировании, реализации, мониторинге и анализе лечебно-диагностических процессов. Список научных работ, опубликованных по теме диссертации:

1. Бокерия, Л.А. Влияние дооперационного ведения и организации транспортировки новорожденных с критическими пороками сердца на результаты оперативной коррекции и течение послеоперационного периода/Бокерия Л.А.,С.М. Крупянко, Д.В. Адкин, И.Е. Нефедова, Е.Б. Симогаева //Медицинский вестник Еребуни - 2008.-Ереван.№3 (35)-стр. 215-216.

2. Крупянко, С.М. Контент-анализ материалов интернет форума по врожденным порокам сердца/Крупянко С.М., Милиевская Е.Б., Афонина М.А.//Материалы конгресса «Детская кардиология-2008».-стр. 298-299.

3. Бокерия, Л.А. Гибридные оперативные вмешательства - новое направление в хирургии новорожденных с критическими пороками сердца/ Л.А. Бокерия, Б.Г. Алекян, М.Г. Пурсанов, Д.О. Беришвили, А.И. Ким, М.Р. Туманян, С.М. Крупянко//Бюлл. НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева, РАМН. - 2008,- Т. 9.-№6.- С. 7.

4. Бокерия, Л.А. Гибридное (хирургическое и рентгенэндоваскулярное)

лечение некоторых врожденных пороков сердца /Бокерия JI.A., Алекян Б.Г., Пурсанов М.Г., Абрамян М.А., Ким А.И., Туманян М.Р., Крупянко С.М.// Бюлл. НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева, РАМН.-2009.-Т. Ю.-№6.- С. 232.

5. Бокерия, Л.А. Результаты применения дистанционной информационной поддержки родственников детей с врожденными пороками сердца на примере работы горячей линии «Сердце ребенка» НЦССХ им. А.Н. Бакулева/ Л.А. Бокерия, С.М. Крупянко, Милиевская Е.Б., Афонина М.А., A.A. Свободов// Бюлл. НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева, РАМН-2009.-Т.10.-№3.-С. 186.

6. Крупянко, С.М. Медицинская информационная система Медворк как инструмент контроля и экспертизы качества оказания медицинской помощи пациенту НЦССХ им. А.Н. Бакулева/ С.М. Крупянко, A.C. Лужецкий, С.С. Арсланов// Бюлл. НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева, РАМН. -2009.- Т.10.-№3.-С. 181

7. Крупянко, С.М. Информационные ресурсы обеспечения безопасности пациента, проект Школа для родителей детей с врожденными пороками сердца/Крупянко С.М., Милиевская Е.Б..//Детские болезни сердца и сосудов.- 2009.- № 2.-С. 8-11.

8. Крупянко, С.М. Качество медицинской помощи - прошлое, настоящее, будущее/ Крупянко С.М.// Бюлл.НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева РАМН. -N 3.-2009,-С. 68-78.

9. Крупянко, С.М. Индикаторы качества оказания кардиохирургической помощи новорожденным и детям первого года жизни с врожденными пороками сердца/Крупянко С.М., Д.О. Беришвили, С.С. Арсланов// Детские болезни сердца и сосудов.- 2009.-№ 2,- С. 10-17

Ю.Алекян, Б.Г. Баллонная вальвулопластика клапанного стеноза аорты у новорожденных/Алекян Б.Г., Пурсанов М.Г., Ким А.И., Туманян М.Р., Крупянко С.М.,. Бадцин ВЛ. // Бюлл.НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева, РАМН.-2009.- Т.10.-№6.-С.203.

11. Бокерия, H.A. Стентирование открытого артериального протока у новорожденных при дуктус-зависимых врожденных пороках сердца/ Бокерия JI.A., Алекян Б.Г., Пурсанов М.Г., Ким А.И., Абрамян М.А., Туманян М.Р., Крупянко С.М., Сандодзе Т.С., Селютин С.М.// Бюлл. НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева, РАМН.-2008.-Т.9.-№6-С. 200.

12. Бокерия, JI.A. Гибридные оперативные вмешательства - новое направление в хирургии новорожденных с критическими пороками сердца/ J1.A. Бокерия, Б.Г. Алекян, М.Г. Пурсанов, С.М. Крупянко, А.И. Ким, М.Р. Туманян// Бюлл. НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева РАМН,- 2008. -Т.- С. 11.

13. Бокерия, JI.A. Гибридные операции без ИК - альтернативное хирургическое пособие при критических ВПС с обструктивными поражениями восходящей аорты, оригинальный доступ, преимущества/ Бокерия JI.A., Алекян Б.Г., Пурсанов М.Г., Гуляев Ю.В., Мумладзе К.В., Меликулов А., Адкин Д.В., Григорян A.M., Крупянко С.М., Харькин A.B., Заргинава Г.Г.// Бюлл. НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева РАМН,- 2009.-Т.10.-№3.-С. 4.

14. Бокерия, JI.A. Гибридное (хирургическое и рентгенэндоваскулярное) лечение некоторых врожденных пороков сердца /Бокерия JI.A., Алекян Б.Г., Пурсанов М.Г., Абрамян М.А., Ким А.И., Туманян М.Р., Крупянко С.М.// Бюлл. НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева, РАМН.-2009.-Т. Ю.-№6,- С. 232.

15. Бокерия, JI.А. Гибридные паллиативные операции новорождённым с синдромом гипоплазии левых отделов сердца. Оригинальный хирургический подход/Бокерия Л.А., Алекян Б.Г., Пурсанов М.Г., Беришвили Д.О., Крупянко С.М., Гуляев Ю.В., Мумладзе К.В., Меликулов А., Адкин Д.В., Григорян А.М., Харькин A.B., Заргинава Г.Г. //Детские болезни сердца и сосудов.- 2009.- N 3.- С. 54-58.

16. Алекян, Б.Г. Эндоваскулярное лечение клапанного стеноза легочной артерии у новорожденных, находящихся в критическом состоянии/ Алекян Б.Г., Пурсанов М.Г., Агасян А.Г., Ким А.И., Туманян М.Р., Крупянко С.М. // Бюлл. НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева, РАМН.- 2009.- Т. 10.-№6.-С. 213

17.Крупянко, С.М. Влияние дооперационного ведения и организации транспортировки новорожденных с критическими врожденными пороками сердца на качество оказываемой им медицинской помощи/ С.М. Крупянко, С С. Арсланов, A.B. Харькин, Д.В. Адкин// Детские болезни сердца и сосудов,- 2009.- N 3. С. 11-15.

18. Крупянко, С.М. Роль организационных технологий в повышении Качества лечения пациентов с врожденными пороками сердца/ Крупянко С.М., Милиевская Е.Б., Свободов A.A., Арсланов С.С., Суханов М.С.//Детские болезни сердца и сосудов,- 2009.- N 4,- С. 13-18

19. Крупянко, С.М. Электронная история болезни как фактор анализа качества оказания медицинской помощи/ Крупянко С.М., Лужецкий A.C., С.С. Арсланов//Бюлл. НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева РАМН.- 2009,-N4.-С. 85-90.

20.Бокерия, Л.А. Автоматизированная история болезни MedWork®, как инструмент контроля качества медицинской помощи /Л.А. Бокерия, С.М Крупянко., A.C. Лужецкий, С.С. Арсланов, И.В. Купцова// Вестник РУДН.-2010.-№ 1.-С. 18-24.

Подписано в печать:

24.02.2010

Заказ № 3308 Тираж -100 экз. Печать трафаретная. Типография «11-й ФОРМАТ» ИНН 7726330900 115230, Москва, Варшавское ш., 36 (499) 788-78-56 www.autoreferat.ru

Актуальность проблемы. Стремительно внедряются в клиническую медицину новые технологии [10,12,17,19,128,129]. Различные виды компьютерной томографии, трехмерные ультразвуковые и интервенционные методики становятся рутинными исследованиями. В лечении одного больного принимают участие множество врачей различных специальностей [16]. Каким образом в этих новых и постоянно меняющихся условиях обеспечить достижение наилучших результатов лечения, правильно организовать междисциплинарное взаимодействие и гарантировать безопасность пациента? [20,127]

К 2000 г. в соответствии с Европейской программой «Здоровье для всех» государства-члены Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) должны были создать и внедрить в практику соответствующие структуры и механизмы для обеспечения непрерывного повышения качества медико-санитарной помощи; совершенствования, развития и использования современных технологий в здравоохранении [112]. Однако до настоящего времени ни одна и стран, в том числе и Россия, не может похвастаться решением этой задачи [13,15,116].

В 2004 г. ВОЗ объявила о новой глобальной инициативе по обеспечению безопасности пациентов, цель которой - сделать услуги здравоохранения более безопасными и оградить пациентов от побочных эффектов лечения и медицинских ошибок [131].

Область знаний, касающаяся вопросов качества медицинской помощи, в том числе и детям с врожденными пороками сердца, охватывает вопросы социологии, социальной психологии, экономики, а также практику всей системы здравоохранения [122,126]. Уровень оказания высокотехнологичной специализированной кардиохирургической помощи во многом определяет уровень здоровья и качества жизни пациентов [4,107]. При этом повышение качества медицинской помощи - важнейший фактор укрепления здоровья населения [2,90,91].

С 90-х годов прошлого века в стране начались радикальные социальные и экономические реформы, которые не могли не затронуть и сферу здравоохранения [92]. Либерализация государственного устройства, децентрализация федерального управления, разделение единой системы здравоохранения на государственную, муниципальную и частную вызвали необходимость более четкой правовой регламентации медицинской деятельности [14,18].

Переход отечественного здравоохранения к бюджетно-страховой модели финансирования медицинской помощи не мог не отразиться на проблеме качества оказываемых населению лечебно-диагностических услуг [28,35,41,56].

Сформировавшееся за последние десятилетия потребительское отношение населения к медицине на фоне недостаточного текущего финансирования здравоохранения, слабой материально-технической базы и низкого уровня оплаты медицинских работников сопровождается ростом неудовлетворенности пациентов качеством оказываемой помощи [57,61]. Учитывая все это, проводимая реформа финансирования страхования не может быть успешно выполненной без осуществления контроля качества обеспечения государственных гарантий и медицинской помощи. При чем система надзора и контроля должна быть как вневедомственной, так и внутриведомственной [1,62].

Введение в России системы медицинского страхования, развитие рынка медицинских услуг, предоставление лечебно-профилактическим учреждениям большей самостоятельности в лечебной и хозяйственной деятельности, расширение юридической защиты прав пациентов обуславливают высокую значимость и востребованность формирования действенных механизмов обеспечения качества медицинской помощи [59,70]. Очевидно, что на этом фоне в медицине возник острый интерес к изучению медико-правовых вопросов и сравнению положения в России с аналогичным зарубежным опытом [69,77,78,172,246].

Решение проблемы улучшения результатов медицинской помощи лежит на пути внедрения в национальную систему здравоохранения индустриальных методов управления технологическими процессами [102,154,174]. Лечение пациента обеспечивается выполнением целого ряда общих и частных технологических процессов, включающих в себя сложные междисциплинарные взаимодействия [93,97,103,150].

Управление процессами на производстве, в том числе и на таком, каковым является лечение пациента, подразумевает проектирование этих процессов, их мониторинг, анализ выполнения в наиболее уязвимых (контрольных) точках, идентификацию отклонений и при необходимости совершенствование путем внесения изменений в проект технологического процесса [106,111]. Таким образом, речь идет о создании и практическим внедрении в каждой клинике собственного проекта лечения больного, основанного на современных клинических руководствах международных и национальных врачебных ассоциаций, других источниках доказательной медицины, а также государственных стандартов с учетом имеющихся в распоряжении технических и кадровых возможностей [244,245,248].

Не стоит задача подменить врача в выборе наиболее оптимальной тактики ведения пациента [159,170]. Это относится к профессиональной компетенции специалиста, без наличия которой обсуждение проблемы качества медицинской помощи бессмысленно. Задача состоит в том, чтобы организовать правильное взаимодействие и оптимальную последовательность мероприятий в процессе ведения больного тогда, когда врач, используя свои профессиональные знания, уже поставил диагноз [143,145,149,152].

В этом аспекте можно выделить следующие перспективные направления реформирования клинической медицины [175,178,187].

1. Управление и реинженеринг клинических процессов

2. Внедрение информационно-вычислительных технологий

3. Непрерывное обучение персонала, совершенствование знаний и навыков

4. Дифференцированная оплата труда: зависимость заработной платы от повышения качества

Опыт мировой и отечественной практики показывает, что для разработки и реализации такой задачи необходимо создание адекватной медико-организационной и методологической базы, обеспечивающей успешное функционирование системы контроля качества лечения [47,207,212]. Также хочется подчеркнуть, что мировой опыт внедрения индустриальных методов организации лечебного процесса показывает значительное повышение эффективности деятельности клиники и результатов лечения без значительного увеличения финансовых затрат [182,190,202].

Актуальность и востребованность кардиохирургической помощи у детей не вызывает никаких сомнений. Проблема снижения летальности и улучшения прогноза жизни новорожденных с аномалиями развития сердца и сосудов всегда была наиболее актуальной и трудно решаемой в детской кардиохирургии и остается таковой сегодня [3,25,32,176]. По мере накопления опыта совершенствовались тактика и методы лечения, определялись строгие показания к выполнению того или иного типа операции [4,7,8,9,10,53,73].

Разработка стандартов и клинических путей в группе новорожденных с критическими пороками сердца крайне затруднена ввиду ее гетерогенности [125,141]. Соответственно и результаты хирургического лечения и выхаживания крайне вариабельны. Параллельно с этими явными достижениями современная наука идет по пути совершенствования методики принятия решения - выбора типа оперативного вмешательства, модификации интраоперационных технологии и оптимизации ведения ближайшего послеоперационного периода [140,156,164,183].

Выявление факторов, удлиняющих период нахождения новорожденных и детей первых шести месяцев жизни в ОРИТ после операции по коррекции ВПС - разработка профиля ключевых индикаторов качества кардиохирургической помощи детям с врожденными пороками сердца - является важным шагом в улучшении качества оказываемой им медицинской помощи, равно как и одним из методов снижения высокой стоимости лечения и оптимизации ресурсов здравоохранения.

Таким образом, можно заключить, что оценка социальных, медицинских и правовых положений, сложившихся в детской кардиохирургической практике на современном этапе, диктует необходимость совершенствования механизмов оказания медицинской помощи пациентам с врожденными пороками сердца и внедрения различных инновационных технологий для повышения качества лечения и обеспечения информационной безопасности пациентов.

Целью исследования является разработка и внедрение инновационных технологий и определение их роли в повышении качества оказания медицинской помощи детям с врожденными пороками сердца.

Задачи исследования:

1. Разработать инновационные технологии, нацеленные на повышение качества оказываемой в НЦССХ медицинской помощи пациентам с врожденными пороками сердца

2. . Внедрить инновационные технологии, нацеленные на повышение качества оказываемой в НЦССХ медицинской помощи пациентам с врожденными пороками сердца

3. Разработать профиль ключевых индикаторов качества кардиохирургической помощи новорожденным и детям первых лет жизни с врожденными пороками сердца.

4. Оценить эффективность мероприятий, проводимых в НЦССХ по повышению качества медицинской помощи, оказываемой детям с врожденными пороками сердца.

5. Разработать и внедрить инструменты управления качеством оказываемой медицинской помощи на основе автоматизированной истории болезни на основе программного инструмента «Медворк» в НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева РАМН

6. Оценить степень удовлетворенности пациентов с врожденными пороками сердца и их семей качеством специализированной стационарной медицинской помощи в НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева РАМН

7. Разработать и внедрить внутриучрежденческие нормативно-правовые документы по информированному согласию пациентов

Научная новизна исследования:

Впервые создана и апробирована новая модель взаимоотношений в системе «врач-пациент-родители» на основе интеллектуальной платформы с использованием интернет-ресурсов.

Впервые разработана и внедрена школа для родителей детей с врожденными пороками сердца, задача которой - обучение родственников пациентов с врожденными пороками сердца, а также оказание им психологической и юридической помощи.

Впервые в детской кардиохирургической практике разработаны и внедрены ключевые индикаторы качества как эффективные инструменты контроля качества оказания медицинской помощи новорожденным и детям первого года жизни с врожденными пороками сердца.

Впервые в детской кардиохирургической практике использована компьютерная технология ведения историй болезни для управления лечебно-диагностическим процессом с использованием автоматизированной истории болезни на основе программного модуля «Медворк».

Практическая значимость исследования:

Созданная и внедренная модель взаимоотношений в системе «врач-пациент-родители» на основе интеллектуальной платформы с использованием интернет-ресурсов — он-лайн консультации пациентов с врожденными пороками сердца, а также общероссийская телефонная горячая линия «Сердце ребенка» позволяет повысить доступность специализированной медицинской помощи, удовлетворенность потребителей в качестве ее оказания, увеличить конкурентноспособность организации(лечебного учреждения) на рынке медицинских услуг.

Школа для родителей детей с врожденными пороками сердца функционирует в Научном Центре сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева РАМН, в Пермской краевой клинической больнице №2 «Институт Сердца» и может быть предложена к дальнейшему внедрению в профильных учреждениях страны.

Разработанный профиль индикаторов качества оказания кардиохирургической помощи новорожденным и детям первого года жизни с врожденными пороками сердца может быть использован для оценки эффективности лечебной деятельности специализированных стационаров.

Разработанный унифицированный пакет внутриучрежденческих нормативно-правовых актов, регламентирующих профессиональную деятельность детского кардиохирургического стационара, позволяет повысить качество обслуживания населения и обеспечивает правовую защищенность лечебного учреждения.

Использование автоматизированной истории болезни на основе программного модуля «Медворк» как инструмента контроля качества оказания медицинской помощи позволяет повысить качество оформления медицинской документации.

Научные положения, выносимые на защиту:

1. Разработанная и реализованная в практическом здравоохранении дистанционная консультативно-диагностическая помощь (горячая линия интернет-консультаций детей с врожденными пороками сердца, модуль консультаций на сайте Бакулев.ру, общероссийская телефонная линия) обеспечивает повышение эффективности, доступности, качества оказания медицинской помощи.

2. Проведенный анализ уровня правовой осведомленности родителей пациентов показывает его недостаточность. Необходимо наряду с паттерналистической моделью взаимоотношений с родителями пациентов переходить на модель информированного согласия, вовлекать пациентов в доступной им форме в процесс лечения.

3. Достижение высоких результатов лечения сложных врожденных пороков сердца предусматривает постоянное двустороннее взаимодействие с пациентом и его родственниками и на внегоспитальном этапе. Обучение пациента с ВПС, его родителей и семьи в целом является важным механизмом обеспечения его безопасности.

4. Автоматизированная история болезни на основе программного модуля «Медворк» позволяет поддерживать управление лечебно-диагностическими процессами на всех основных этапах стационарного лечения и является эффективным инструментом контроля качества лечения.

5. Измерение лечебно-диагностического процесса с получением количественных характеристик качественных процессов и их результатов является неотъемлемой частью непрерывного совершенствования используемых технологий.

Внедрение результатов исследования:

1. Разработаны и внедрены ключевые индикаторы качества как эффективные инструменты обеспечения качества лечения детям с врожденными пороками сердца.

2. Создана и апробирована новая модель взаимоотношений в системе «врач-пациент-родители» на основе интеллектуальной платформы с использованием интернет-ресурсов - он-лайн консультации пациентов с врожденными пороками сердца.

3. Разработана и внедрена школа для родителей детей с врожденными пороками сердца, задача которой - обучение родственников пациентов с врожденными пороками сердца, а также оказание им психологической и юридической помощи.

4. Разработанные нормативно-правовые документы по информированному согласию пациентов могут быть использованы в лечебных учреждениях педиатрического профиля

5. Основные положения диссертационной работы могут быть включены в программу повышения квалификации детских кардиологов на кафедрах усовершенствования врачей, в цикл лекций сертификационного курса по кардиологии и кардиохирургии.

Работа выполнена в Научном Центре сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева РАМН. Анализировались истории болезни пациентов отделения экстренной хирургии новорожденных и детей первого года жизни с врожденными пороками сердца (руководитель отделения — академик РАМН JT.A. Бокерия), отделения неонатальной интенсивной кардиологии (руководитель - д.м.н., М.Р. Туманян), отделения реконструктивной хирургии новорожденных (руководитель — д.м.н., проф. А.И. Ким). Данное исследование было бы весьма сложно реализовать без активной помощи лаборатории автоматизированной истории болезни (руководитель - A.C. Лужецкий).

Хочу от всего сердца выразить глубокую благодарность за неоценимую помощь научному консультанту академику РАМН, директору НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева РАМН Лео Антоновичу Бокерия.

Также считаю своим долгом выразить благодарность всему коллективу отделений врожденных пороков сердца НЦ ССХ им. А.Н.Бакулева РАМН, особенно - коллективу отделения экстренной хирургии новорожденных и детей первого года жизни с врожденными пороками сердца - команде, которая позволила мне апробировать многие нововведения и методики в области обеспечения и контроля качества лечения.

263 ВЫВОДЫ

1. Разработана и внедрена эффективная модель консультативно-диагностической помощи пациентам с врожденными пороками сердца -горячая линия он лайн консультаций детей с врожденными пороками сердца, форум на сайте www.bakulev.ru, общероссийская бесплатная телефонная линия «Сердце ребенка», Школа для родителей детей с врожденными пороками сердца.

2. Анализ деятельности внедренных инновационных технологий показал повышение доступности специализированной кардиохирургической помощи пациентам с врожденными пороками сердца, рост удовлетворенности пациентов в качестве ее оказания, увеличение конкурентоспособности лечебного учреждения на рынке медицинских услуг.

3. Разработанные технологии дистанционной консультативно-диагностической помощи явились оперативным средством коммуникации между медицинскими работниками в вопросах организации транспортировки и обеспечения перевода пациентов в кардиохирургические стационары. Хирургическое лечение новорожденных с критическими врожденными пороками сердца, доставленных неспециализированными бригадами скорой медицинской помощи, без соответствующего оборудования и опыта работы в детской интенсивной кардиологии сопровождаются неудовлетворительными результатами. В 73,5% случаев пациенты поступают в кардиохирургический стационар со значимыми нарушениями гомеостаза, послеоперационная летальность в этой группе составляет 5,8%.

4. Контент-анализ медицинской информации по вопросам врожденной патологии сердечно-сосудистой системы, представленной в сети Интернет, выявил необходимость создания нормативно-правовых актов федерального значения, регламентирующих ответственность медицинских работников при проведении дистанционного он-лайн консультирования.

5. Анализ опроса родственников пациентов с врожденными пороками сердца, направленного на изучение их удовлетворенности различными составляющими качества оказанной им медицинской помощи, позволил выявить потребности данных семей в психологической и информационной поддержке, улучшении бытовых условий на различных этапах стационарного лечения; получить ряд предложений по улучшению качества деятельности отделения, реализуя таким образом переход с патерналистической модели взаимоотношений на модель информированного согласия и вовлечения пациентов в доступной им форме в процесс лечения.

6. Разработанные индикаторы качества оказания кардиохирургической помощи новорожденным и детям первого года жизни с врожденными пороками сердца, отражающие нозологическую форму патологии, структуру, процесс и результат оказания специализированной медицинской помощи, позволяют проводить сравнительный анализ эффективности профильных клинических подразделений, вносить корректирующие предложения по улучшению их лечебной работы и могут быть использованы для формирования национального рейтинга кардиохирургических клиник.

7. Разработанные модули автоматизированной истории болезни на основе программного инструмента "МесГ\¥огк" позволяют проводить экспертизу качества оказываемой медицинской помощи в реальном масштабе времени. Усовершенствование медицинской информационной системы требует привлечения квалифицированных ИТ-специалистов и не может быть выполнено силами медицинского персонала. Наиболее частыми дефектами ведения истории болезни остаются дефекты оформления медицинской документации (72%), несвоевременное заполнение этапных эпикризов (6%), необоснованное превышение средней длительности лечения (3,9%), дефекты заполнения протоколов операции (2,8%).

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1. Созданная модель дистанционной консультативно-диагностической помощи может быть рекомендована к широкому использованию в лечебно-профилактических учреждениях, оказывающих медицинскую помощь пациентам с врожденными пороками сердца.

2. К ведению он-лайн консультаций пациентов с врожденными пороками сердца, а также в качестве операторов специализированных колл-центров следует привлекать врачей с достаточным (более 5 лет) стажем работы в детской кардиологии и кардиохирургии.

3. Включение в медицинскую документацию специально разработанных форм добровольно-информированного согласия на медицинское вмешательство, на оперативное вмешательство или отказ от него за подписью пациента или его законного представителя позволит исключить дефекты информационно-деонтологического характера.

4. Разработанные инструменты управления качеством оказываемой медицинской помощи на основе медицинской информационной системы «MedWork» и «MedWork report» могут быть эффективно использованы администрацией лечебно-профилактического учреждения на всех этапах управленческого цикла — планировании, реализации, мониторинге и анализе лечебно-диагностических процессов. Необходимо также активно привлекать средний медицинский персонал к пользованию автоматизированной историей болезни с ограничениями прав доступа.

5. Следует создавать и широко распространять популярные пособия, рекомендации-памятки для пациентов на бумажных и электронных носителях, написанных доступным для неспециалистов языке, об особенностях ухода и образе жизни пациентов с пороками сердца.

6. Необходимо использование современных интернет-технологий в ежедневной практике врачей научно-консультативного звена, кабинетах катамнеза для устранения дефицита обратной связи пациентов с лечебно-профилактическим учреждением.

7. Для оказания психологической поддержки родственников пациентов с врожденными пороками сердца, особенно родителей новорожденных детей и детей первого года жизни, рассмотреть целесообразность введения в штатное расписание клинического психолога. Считаем актуальным психотерапевтическое консультирование не только пациентов, но и персонала подразделений, особенного оперирующих хирургов, а также врачебный и средний медицинский персонал отделений интенсивной терапии и реанимации для профилактики синдрома эмоционального выгорания.

8. Внедрение и эксплуатация автоматизированной истории болезни, позволяющей осуществлять оперативный контроль качества лечения в лечебно-профилактическом учреждении, должны быть регламентированы внутриучрежденческими нормативными актами.