Автореферат и диссертация по медицине (14.00.09) на тему:Оценка качества жизни детей с острым лимфобластным лейкозом в стадии длительной клинико-гематологической ремиссии

На правах рукописи

САБИРОВА Александра Владиславовна

ОЦЕНКА КАЧЕСТВА ЖИЗНИ ДЕТЕЙ С ОСТРЫМ ЛИМФОБЛАСТНЫМ ЛЕЙКОЗОМ В СТАДИИ ДЛИТЕЛЬНОЙ КЛИНИКО-ГЕМАТОЛОГИЧЕСКОЙ

РЕМИССИИ

14.00.09. - педиатрия 14.00.33. - общественное здоровье и здравоохранение

АВТОРЕФЕРАТ диссертации на соискание ученой степени кандидата медицинских наук

Челябинск - 2004 г.

Работа выполнена в Государственном образовательном учреждении высшего профессионального образования "Челябинская Государственная медицинская академия Министерства Здравоохранения Российской Федерации" на кафедре детских болезней № 2.

Научные руководители:

доктор медицинских наук,

профессор Русанова Надежда Николаевна

доктор медицинских наук,

профессор Новик Андрей Аркадьевич

Официальные оппоненты:

доктор медицинских наук,

профессор Дулькин Леонид Александрович

доктор медицинских наук,

профессор Тесленко Виталий Ремович

Ведущее учреждение: Российский научный центр здоровья детей РАМН, г. Москва.

Защита состоится г. в_часов на заседании

диссертационного совета Д 208.117.01 при Государственном образовательном учреждении высшего профессионального образования "Челябинская государственная медицинская академия Министерства Здравоохранения Российской Федерации" по адресу: 454092, г. Челябинск, ул. Воровского, 64.

С диссертацией можно ознакомиться в библиотеке Государственного образовательного учреждения высшего профессионального образования "Челябинская государственная медицинская академия Министерства Здравоохранения Российской Федерации".

Автореферат разослан

Ученый секретарь диссертационного совета, доктор медицинских наук, профессор

В.Ф.Долгушина

ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА РАБОТЫ

Актуальность проблемы

В последние десятилетия с внедрением в ведущие онкогематологические клиники нашей страны современных протоколов лечения все большее число детей со злокачественными новообразованиями переживают длительные сроки после начала лечения, а значительный контингент (70%) может быть отнесен к категории выздоровевших (Дурнов Л.А.,1995: Кольгин Б.А. и др., 1995 г.; Пашков Ю.В.,1996 г.; М. Henry-Amar and R.Somers, 1990 г.). Создана система оказания медицинской помощи детям, страдающим онкологическими заболеваниями, со всеми необходимыми этапами и применением современных и организационных форм помощи, что позволило значительно увеличить выживаемость детей с этой патологией и достигнуть среднемировых показателей (Шевченко Ю.Л., 2001). В течение 10 ближайших лет более 1 % взрослого работоспособного населения во всем мире будут составлять люди, излеченные в детстве от различных злокачественных заболеваний (Желудкова О.Г., 1999). Этот прогресс обязывает обратить внимание на многие аспекты, начиная с качества жизни вылеченных детей. При оценке результатов лечения важно не только то, что больной жив, но и как он живет: с рецидивом заболевания или клинически здоров, степень реабилитации и др. Речь идет не просто об отсутствии заболевания, но и о «функциональной» регенерации, что означает возможность для ребенка жить более или менее полноценно в обществе (Двойрин ВВ., 1985). Нередко информация о состоянии больного, опирающаяся только на точку зрения врача, обобщающего как данные лабораторно-инстру-ментальных исследований, так и собственные впечатления, оказывается недостаточной для создания полной картины болезни, включающей не только физиологические константы, но и психологические, социальные, духовные аспекты жизни ребенка. Проблемы реабилитации, включая физическую, рекреационную и профессиональную терапию, играют важную роль в процессе динамического наблюдения после лечения (Новик А.А., 2002; Fernbach D.J., 1991; Gerber L.H., 1993).

В последнее время появились работы как отечественных, так и зарубежных ученых, посвященные отдаленным результатам лечения детей с онкогематологическими заболеваниями. В основном они посвящены изучению медицинских параметров с оценкой таких жизненно важных систем как сердечно-сосудистая, пищеварительная, моче-выводящая, нервная, эндокринная, иммунная и др. (Карпачева СВ., 1988; Дурнов Л.А., 1994; Валентен Л.В., 1994; Моисеенко Е.И., 1997, Заева Г.Е., 2000; Heiney S.P., 1989; Jensen O.M., 1991; Leiper A.D., 1990; M.Bullinger, 1995). В целом медицинские показатели качества жизни более чем у половины детей, излеченных от злокачественных новообразований, имеют в той или иной степени неудовлетворительные характеристики (Дурнов Л.А, 1995).

Одним из новых критериев оценки эффективности лечения, получивших в последние годы широкое распространение является качество жизни (КЖ). На совместной конференции Национального института рака США (NCI) и Американского общества клинической онкологии (ASCO) в 1990 году постулировано, что качество жизни является вторым по значимости критерием оценки результатов противоопухолевой терапии после выживаемости и является более важным, чем первичный опухолевый ответ (Но-викА.А., Ионова Т.И., Сухонос Ю.А, 1998). Понимание недостаточности оценки только биологических последствий воздействия злокачественного процесса на пациента выделило восстановление качества жизни

До настоящего времени в отечественной медицине не проводились исследования качества жизни детей с острым лимфобластным лейкозом в стадии длительной клини-ко-гематологической ремиссии (более 5 лет) по общепринятой методологии в соответствии с международными стандартами

Цель исследования

Оценить показатели здоровья и качества жизни детей с острым лимфобластным лейкозом в стадии длительной клинико-гематологической ремиссии

Задачи исследования

1. Оценить показатели здоровья детей с острым лимфобластным лейкозом в стадии длительной клинико-гематологической ремиссии.

2. Изучить параметры качества жизни у детей 8-12 и 13-18 лет с острым лимфобластным лейкозом в длительной ремиссии и условно-здоровых детей того же возраста с использованием русской версии общего опросника PedsQL™4.0 Generic Core Scales.

3 Провести сравнительную оценку показателей качества жизни детей 8-12 лет и 13-18 летсострым лимфобластным лейкозом встадии длительной клинико-гематоло-гической ремиссии (более 5 лет) и условно-здоровых детей.

4. Провести сравнение параметров качества жизни у детей 8-12 лет и 13-18 лет с острым лимфобластным лейкозом в стадии длительной клинико-гематологической ремиссии при раздельном заполнении опросника детьми и родителями.

Научная новизна

Впервые в отечественной педиатрии в соответствии с международными рекомендациями проведена комплексная оценка качества жизни детей с острым лимфобласт-ным лейкозом в стадии длительной клинико-гематологической ремиссии.

Впервые использована русская версия общего детского опросника оценки качества жизни - PedsQLO 4.0 Generic Core Scales, соответственно, для детей 8-12 лет и 1318 лет, включающая отдельные формы для заполнения детьми и родителями, прошедшая полный цикл языковой адаптации и обладающая доказанной надежностью и валидностью.

Выявлены более низкие параметры качества жизни детей с острым лимфобласт-ным лейкозом в ремиссии в сравнении с контрольной группой условно-здоровых детей.

На основании данных вариабельности сердечного ритма впервые проведена оценка резервных и адаптационных возможностей детей с острым лимфобластным лейкозом в длительной клинико-гематологической ремиссии.

Практическая значимость

У детей с острым лимфобластным лейкозом в клинико-гематологической ремиссии наряду с традиционными клинико-лабораторными методами обследования необходимо проводить мониторинг параметров качества жизни. Это позволяет получить более полное представление о физическом, психологическом и социальном функционировании детей, разработать рекомендации по улучшению параметров качества жизни детей в отдаленном периоде лечения.

Основные положения, выносимые на защиту

1. Дети с острым лимфобластным лейкозом в длительной ремиссии имеют более низкий уровень здоровья в сравнении с группой условно-здоровых детей.

2. Русская версия общего детского опросника оценки качества жизни - PedsQLO 4.0 Generic Core Scales, соответственно, для детей 8-12 лет и 13-18 лет, включающая отдельные формы для заполнения детьми и родителями позволяет оценить физическое, психологическое и социальное благополучие детей с острым лимфобластным лейкозом в длительной ремиссии.

3. У детей с ОЛЛ в ремиссии выявлены более низкие параметры физического функционирования и общего качества жизни по сравнению с условно-здоровыми детьми (при заполнении опросника и детьми, и родителями), а также ролевого функционирования (при заполнении опросника детьми), социального функционирования и суммарного балла психосоциального функционирования (при заполнении опросника родителями).

4. Дети с острым лимфобластным лейкозом в длительной ремиссии и их родители по-разному оценивают качество жизни детей. Выявлена тенденция более высоких показателей качества жизни при заполнении опросника самими детьми, чем их родителями, что подтверждает необходимость учета мнения и ребенка, и его родителей при оценке физического, психологического и социального функционирования у детей с онкологическими заболеваниями в ремиссии, что становится возможным при использовании опросника PedsQL.

Внедрение результатов исследования в практику

Русская версия общего опросника оценки качества жизни PedsQLO 4.0 Generic Core Seal внедрена в работу детского областного онкогематологического центра для оценки качества жизни детей с острым лимфобластным лейкозом в длительной ремиссии.

Результаты работы используются при проведении занятий со студентами 6 курса и с интернами на цикле «Детская онкология» на кафедре детских болезней №2 в Государственном образовательном учреждении высшего профессионального образования «Челябинская государственная академия Министерства Здравоохранения Российской Федерации».

Апробация работы и публикации

Основные положения диссертации сообщены на:

- II съезде детских онкологов и гематологов России (Ростов-на-Дону, 2001)

- III Международной конференции «Исследование качества жизни в медицине» (Санкт-Петербург, 2002)

- Первой конференции молодых ученых Челябинской государственной медицинской академии (Челябинск, 2003)

- IX съезде педиатров России (Москва, 2004)

- Международном конгрессе «Гематологические нарушения у детей». (Каир, 2004)

По материалам проведенных исследований опубликовано 17 печатных работ.

Объем и структура диссертации

Диссертация состоит из введения и 4-х глав, включающих: обзор литературы, общую характеристику групп больных и методов исследования, результаты исследования с обсуждением, заключение, выводы, практические рекомендации, указатель литературы и 3 приложения. Работа изложена на 171 странице машинописного текста, иллюстрирована 27 таблицами и 12 рисунками. Указатель литературы включает 150 отечественных и 66 зарубежных источников.

СОДЕРЖАНИЕ РАБОТЫ

Материалы и методы исследования

Настоящая работа выполнена в рамках реализации общероссийской программы исследования качества жизни у детей на базе кафедры детских болезней № 2 ГОУ ВПО «Челябинская Государственная медицинская академия МЗ РФ», областного детского онкогематологического центра, поликлиники № 2, школы № 147,110 г Челябинска при участии Межнационального центра исследования качества жизни, г Санкт-Петербург

В соответствии с поставленными задачами из канцер-регистра областного детского онкогематологического центра проведена выборка детей с острым лимфобластным лейкозом с клинико-гематологической ремиссией более 5 лет, получивших лечение по протоколу BFM-ALL-90 (М) с 1992 по 1997 г г Их численность составила 80 человек Протокол BFM-ALL-90 (M) включает в себя индукцию ремиссии (I протокол), продолжительностью 64 дня (преднизолон, винкристин, рубомицин, L-аспарагиназу, циклофосфан, цитозар, 6-меркаптопурин, интратекальное введение метотрексата), консолидацию ремиссии (М протокол) - 56 дней (высокие дозы метотрексата, 6-мер-каптопурин, интратекальное введение метотрексата), интенсификацию (II протокол) - 64 дня (6-меркаптопурин, дексаметазон, винкристин, адриамицин и L-аспарагиназа, циклофосфан, цитозара, рубомицин) Всем больным проводилась профилактика ней-ролейкоза путем эндолюмбального введения метотрексага, лучевая терапия на область головного мозга (от 12 до 18 Гр) Поддерживающее лечение проводилось 6-меркаптопурином и метотрексатом в течение 104 недель

В группу исследования вошло 54 человека (показатель отклика составил 68%) Все дети были разделены на две возрастные группы Первую группу составили дети в возрасте от 8 до 12 лет (младший школьный период), вторую - дети в возрасте от 13 до 18 лет (старший школьный период) Данное распределение детей на группы мы использовали в соответствии с требованием в опроснике PedsQL 4 0 Generic Core Scales ,

Группу контроля составили условно здоровые дети с группой здоровья I, II, сопоставимые с основной группой по полу и возрасту в количестве 54 человек

Все дети и родители дали информированное согласие на участие в исследовании

Характеристика выборок детей и родителей в основной и контрольной группах в зависимости от пола представлена в таблице 1

Таблица 1

Характеристика выборок детей и родителей основной и контрольной групп

в зависимости от пола

Группа сравнения, возраст 1 дети I мальчики, п родители девочки, п 1 муж, п . жен , п

Контрольная группа, 8-12 | 8 12 - 20

Контрольная группа, 13-18 16 18 3 31

Основная группа, 8-12 |8 12 - 20

Основная группа, 13-18 116 18 1 33

Всего приняло участие в исследовании 108 детей и 108 родителей.

На основании анализа документов (история развития ребенка, форма № -112 / у, Медицинская карта ребенка, форма - N - 026 / у; документация Областной детской консультативной поликлиники; диспансерная карта онкологического больного; контрольная карта диспансерного наблюдения, форма № 030-у; регистрационная карта; журнал диспансерных больных) изучалась заболеваемость (поражение различных органов и систем согласно МКБ X) до заболевания острым лимфобластным лейкозом, во время лечения, в период клинико-гематологической ремиссии более 5 лет. Резистентность организма оценивалась по количеству респираторных заболеваний за предшествующий осмотру год. Данные заносились в разработанную нами регистрационную карту.

Основные параметры физического развития детей (длина, масса тела, окружность груди) оценивали согласно методическим рекомендациям МЗ РСФСР (Воронцов И.М., 1984) по центильным таблицам. Использовалась шкала Стюарта, которой предусмотрено выделение 3,10,25,50,75,90,97 центилей распределения. За условно нормальные величины принимались значения, лежащие в интервале от 25 до 75 центиля (Доскин В. А., 1997; Вельтищев Ю.Е., 2000). Длина тела характеризовалась 3 терминами: нор-мосомия, гиперсомия, гипосомия. Масса тела, отнесенная к тому или иному центиль-ному коридору оценивалась также 3 понятиями: нормальная масса, ее избыток и дефицит.

Для оценки функциональных резервов кардиореспираторной системы детей с острым лимфобластным лейкозом в длительной ремиссии мы использовали стандартные физиологические пробы - Мартинэ-Кушелевского, Штанге, Генча.

Проба Мартинэ-Кушелевского - 20 приседаний за 30 сек. (Рябчикова Т.В , 2000). Оценка результатов пробы проводилась по степени изменения частоты сердечных сокращений и показателей АД, по времени возвращения показателей к исходным величинам.

Оценка результатов: 1 - среднее (возвращение показателей к исходным значениям к 3-4 мин.); ниже среднего (возвращение всех показателей к исходным значениям более 4 мин.); выше среднего (возвращение показателей к исходным значениям менее 3 мин).

Проба Штанге - определение времени, в течение которого ребенок способен задержать дыхание после 3-х глубоких вдохов, проба Генча - после максимального выдоха. Для оценки использовались нормативные показатели (Вельтищев, 2000).

Для исследования системы нейрогуморальной регуляции организма, текущего функционального состояния и адаптационных резервов детей с острым лимфобласт-ным лейкозом в длительной ремиссии проводилась оценка вариабельности ритма сердца.

Мы использовали программу регистрации и анализа кардиоритмограммы "WinHRV", разработанную коллективом сотрудников института мозга г. Санкт-Петербурга. Исследование вариабельности сердечного ритма проведено на коротких пятиминутных участках записи. Оценивалась вариабельность сердечного ритмав покое и при активной ортостатической пробе. Метод основан на распознавании и измерении временных интервалов между R-зубцами ЭКГ интервалы), построении динамических рядов кардиоинтервалов и последующего анализа полученных данных различными математическими методами.

Реактивность парасимпатического и симпатического отделов вегетативной нервной системы оценивалась с помощью ортостатической пробы

Для оценки вариабельности сердечного ритма использовали показатели спектрального (частотного)анализа

VLF (very low frequency) - мощность очень медленных волн характеризует активность гуморально-метаболических процессов регуляции Амплитуда VLF тесно связана с психоэмоциональным напряжением и функциональным состоянием коры головного мозга Показано, что VLF отражает церебральные эрготропные влияния на нижележащие уровни и позволяет судить о функциональном состоянии мозга при психогенной и органической патологии мозга (Н Б Хаспекова, 1996)

LF(low freguency) - медленные волны - маркер симпатической модуляции сердечного ритма

HF(high freguency) - быстрые (высокочастотные) волны Характеризует вклад парасимпатической системы в общую мощность спектра Total - общая мощность спектра

Психологическое тестирование детей с острым лимфобластным лейкозом в стадии длительной клинико-гематологической ремиссии проводилось с помощью традиционных психодиагностических методик цветоассоциативного метода "Цветовые метафоры" И Л Соломина для исследования мотивации личности, сокращенного варианта цветового теста М Люшера (8 цветов) с определением суммарного отклонения от аутогенной нормы (СО) и вегетативного показателя (ВК) Данный комплекс методик позволил подробно изучить эмоционально-когнитивные характеристики личности начиная с особенностей поведения ребенка и заканчивая изучением ее глубинных структур

Исследование вариабельности сердечного ритма и психологических особенностей детей с острым лимфобластным лейкозом в длительной ремиссии проводилось на кафедре клинической психологии Челябинского государственного университета (заведующая кафедрой, доктор медицинских наук, профессор, Колосова ОС)

Для оценки социальной характеристики семьи детей с острым лимфобластным лейкозом в длительной ремиссии использовалась карта-приложение к опроснику PedsQL, включающая социодемографическую информацию о детях и родителях, составленная Межнациональным центром исследования качества жизни

Методология исследования качества жизни предполагает использование стандартизованных опросников В ходе исследования были использованы две русские версии общего детского опросника оценки качества жизни - PedsQL 4 0 Generic Core Scales, соответственно, для детей 8-12 лет и 13-18 лет, включающие отдельные формы для заполнения детьми и роди гелями Данный опросник (автор - профессор Дж Варни, США) является общим инструментом исследования качества жизни у детей, включает 23 вопроса, объединенные в 4 шкалы физического функционирования (ФФ), эмоционального функционирования (ЭФ), социального функционирования (СФ) и "жизнь в школе" (ЖШ) - отражающую ролевое функционирование детей В процессе шкалирования данных проводится дополнительно анализ суммарного балла психосоциального функционирования (ПСФ) и суммарного балла по всем шкалам опросника (СШ) Детские и родительские формы опросника отличаются только грамматическими конструкциями вопросов с сохранением их основного смысла и способа заполнения оп-

росника. Каждому вопросу в опроснике соответствует 5 вариантов ответов, представляющих собой т.н. шкалу Ликерта: "никогда", "почти никогда", "иногда", "часто", "почти всегда". Ребенку и родителям предлагалось самостоятельно выбрать по одному из предложенных вариантов ответов на каждый вопрос в соответствующей (детской или родительской) форме опросника. Количество баллов по шкалам опросника рассчитывается по шкале от 0 до 100 после процедуры шкалирования; чем выше итоговая величина, тем лучше качество жизни ребенка. Русские версии опросника PedsQL для детей 8-12 лет и 13-18 лет являются надежными, валидными и чувствительными инструментами оценки качества жизни детей, что было показано в ходе исследований коллективом Межнационального центра исследования качества жизни (Новик А.А., 2001, 2002, 2003; Никитина Т.П., 2003). Обозначение шкал: ФФ- Физическое Функционирование

ПФ- Психологическое (Эмоциональное) Функционирование

СФ - Социальное Функционирование

ЖШ-Жизнь в Школе

Суммарные шкалы опросника:

ПСФ - Психосоциальное Функционирование

СШ - Общая шкала

Шкалирование (перекодировка) данных опросника - процедура перерасчета необработанных данных опросника в баллы качества жизни по шкалам опросника. Шкалирование проводилось по защищенным авторским правом процедурам, которые предоставлены непосредственно автором опросника Межнациональному центру исследования качества жизни (г. Санкт-Петербург).

В ходе статистического анализа данных были выполнены парные сравнения показателей качества жизни детей в группах с помощью t-критерия Стьюдента.

В случае распределения данных, отличающегося от нормального, был использован метод кросстабуляции с вычислением критерия хи-квадрат.

Отличия между группами были признаны статистически значимыми при уровне р < 0,05.

В ходе статистического анализа были использованы программный пакет Statistica 6.0., Stadia Версия 6.0

Результаты исследования и обсуждение

В ходе исследования проведена комплексная оценка состояния здоровья и качества жизни детей с острым лимфобластным лейкозом в длительной ремиссии.

Оценка структуры заболеваемости детей с острым лимфобластным лейкозом в стадии длительной клинико-гематологической ремиссии необходима для изучения отдаленных последствий химио- и лучевой терапии. Нами отмечено, что более 50% детей с острым лимфобластным лейкозом в стадии длительной ремиссии имели изолированные и сочетанные нарушения различных органов и систем. Во время лечения преобладали нарушения со стороны органов пищеварения - у 54 человек (100%). Наиболее часто имели место гингивит, стоматит, эзофагит, гастроэнтерит, колит, гепатит. Изменения со стороны органов пищеварения у детей с острым лимфобластным лейкозом в длительной ремиссии выявлены у 27 человек (50%). Наиболее часто у обследованных выявлялись дискинезия желчевыводящих путей, гастрит, энтероколит, хронический

холецистит Обращает на себя внимание высокая частота у излеченных в детстве от острого лимфобластного лейкоза хронического вирусного гепатита - 27 человек (50%) Нарушения со стороны системы кровообращения зафиксированы у 23 (43%) детей во время лечения У каждого 3-го ребенка были выявлены изменения в виде дистрофических нарушений метаболического характера в миокарде, имело место нарушения проводимости сердца Во время ремиссии более 5 лет изменения со стороны системы кровообращения зафиксированы у 19 (35%) детей Наиболее часто выявлялись кардиомиопатия, нарушения проводимости сердца

Изменения со стороны центральной нервной системы выявлены у 27 (50%) детей во время лечения, чаще они выражались в виде постлучевой энцефалопатии, вегето-сосудистой дистонии Во время ремиссии у 14 детей (26%) отмечены нарушения со стороны нервной системы Наиболее часто встречаются расстройства вегетативной нервной системы (рисунок 1)

ССС НС ЭС МПС ЖКТ Ал Геп

□до лечения О во время лечения Ов ремиссию

ССС-сердечно-сосудистая система, НС-нервная система, ЭС-эндокринная система, МПС- мочеполовая система, ЖКТ-желудочно-кишечный тракт, Г-вирусные гепатиты, Ал-аллергические заболевания Рисунок 1. Структура выявленных нарушений в состоянии здоровья со стороны различных органов и систем у детей 8-18 лет (медиана 14 лет) с острым лимфобластным лейкозом до лечения, во время лечения, в стадии длительной клинико-гематологической ремиссии

В комплексной оценке состояния здоровья детей одним из важных критериев является уровень и гармоничность физического развития детей Оценке физического развития детей с острым лимфобластным лейкозом посвящено незначительное количество исследований и противоречивость данных различных авторов обосновывает необходимость дальнейшего изучения комплексной оценки уровня и гармоничности развития детей с острым лимфобластным лейкозом в длительной ремиссии (Досимов Ж Б, 2003) Нами установлено, что у мальчиков основной группы 8-12 лет достоверно более высокие показатели окружности грудной клетки, чем у мальчиков контрольной группы (р<0,05)

У девочек и мальчиков основной группы 13-18 лет масса тела оказалась достовер-

но выше, чем у детей контрольной группы (р<0,05). В группе детей 13-18 лет с острым лимфобластным лейкозом в стадии длительной клинико-гематологической ремиссии достоверно реже, чем в контрольной группе встречалась нормосомия. В контрольной группе у 33(97%) детей длина тела соответствовала условно-нормальным значениям, в основной группе - только у 25(74%). Низкие значения длины (гипо-сомия) выявлены у 5 (15%) пациентов основной группы (р<0,05).

Таким образом, уровень и гармоничность физического развития детей с острым лимфобластным лейкозом в ремиссии подвержены колебаниям, однако преобладает контингент пациентов с нормальным и гармоничным развитием. На основании полученных данных можно предположить, что у детей с острым лимфобластным лейкозом в длительной ремиссии именно в пубертатном периоде начинают прослеживаться нарушения роста в виде гипосомии. Таким образом, представляется обоснованным углубленное изучение уровня и гармоничности физического развития детей с острым лимфобластным лейкозом в динамике, как маркерного показателя состояния здоровья пациентов.

Немаловажное значение в оценке состояния здоровья имеет функциональное состояние органов и систем. Функциональное тестирование входит в структуру характеристик здоровья, используемых в "Международной классификации последствий болезней (нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности)", принятой в нашей стране в 1997 г (Баранов А. А., 2002). Нами отмечено, что дети с острым лимфобластным лейкозом в длительной клинико-гематологической ремиссии имеют низкие резервные возможности кардиореспираторной системы, чем условно-здоровые дети. Так, при проведении проб Штанге и Генча у детей основной группы 8-12лет, 13-18 лет отмечались достоверно более низкие показатели в сравнении с контрольной группой (р<0,05). При сравнительной оценке результатов функциональной пробы Мартинэ-Кушелевского у детей 8-12 лет основной и контрольной групп нами выявлено, что 10 (50%) детей основной группы имели оценку ниже среднего, 10 (50%) - среднее, тогда как в контрольной группе 20 (100%) детей имели среднюю оценку и выше среднего, различия достоверные (р<0,05). В основной группе 13-18 лет 16 (47%) детей имели оценку ниже среднего, 18 (53%) - среднюю, а в контрольной группе 34 ребенка (100%) имели среднюю оценку и выше среднего (р<0,05). Данные результаты говорят о низких резервных возможностях, реакций приспособления кардиореспираторной системы данной категории детей.

Важнейшее место в системе медико-социальной работы в реабилитации занимает изучение и поиск путей решения психологических проблем детей с острым лимфобластным лейкозом в ремиссии. Длительный период противоопухолевого лечения даже при благоприятном течении заболевания приводит к серьезной деформации в психической сфере определенной части детей с онкопатологией, что особо проявляется в период возврата их в общество после выздоровления. О нерешенных психологических проблемах у излеченных от острого лимфобластного лейкоза детей свидетельствуют полученные нами результаты психологического тестирования. С помощью теста цветовых метафор определилось, что в основной группе детей 8-12 лет темы "Взаимоотношение с обществом", "Образование", "Отношение к работе" достоверно чаще, чем в контрольной группе ассоциируются с отрицательным выбором (р<0,05). У 13 детей (65%) основной группы вопрос "Мое прошлое" вызвал отрицательные

ассоциации, тогда как у детей контрольной группы аналогичный ответ быт только у 6 детей (30%) (р<0,05) (рисунок 2)

65 *

отношение к мое прошлое образование отношение к себе работе

□основная ¡¡¡контрольная

Примечание * р<0,05 Рисунок 2. Процент отрицательных выборов (ассоциаций) в основной и контрольной группах детей 8-12 лет

По всей видимости, у детей 8-12 лет с острым лимфобластным лейкозом в длительной ремиссии, осложнены социальные контакты, существует конфликт с обществом Дети не всегда умеют правильно построить свои взаимоотношения с окружающими, быть социально адекватными, воспоминания о прошлом (длительное лечение заболевания) вызывает отрицательные эмоции Положительные (приятные) выборы (ассоциации) в основной и контрольной группах были связаны, в первую очередь, с понятиями темы "семья" (моя мать, мой отец, дети) Все самое лучшее, хорошее дети связывают со своим ближайшим окружением, любимым занятием и в целом с текущими моментами жизни Также установлено, что заметно высокий процент выборов как в основной группе детей 8-12 лет (70%), так и в контрольной группе (85%) отмечается в теме "отношение к себе". В основной группе детей 8-12 лет достоверно большее число детей - 13 (66%), чем в контрольной группе - 9 (49%) "экзистенциальные проблемы" ассоциируют с положительным выбором Это может свидетельствовать о высокой степени самоанализа детей с острым лимфобластным лейкозом в длительной ремиссии, склонностью к рассуждению о себе, глобальных абстрактных понятиях

В основной группе детей 13-18 лет тема "Отношение к себе" имеет статистически значимо больший процент отрицательной ассоциации (п=10,35%), чем в контрольной группе (п=5, 19%) Темы "Образование", "Здоровье", "Отношение к работе" у детей с острым лимфобластным лейкозом в длительной ремиссии статистически достоверно чаще, чем у детей контрольной группы ассоциируются с отрицательным выбором (р<0,05) Вопрос "Мое прошлое" у 20 детей (74%) основной группы имел отрицательные ассоциации, тогда как в контрольной группе только у 12 (44%), (р<0,05) (рисунок 3)

80-1 706050403020100-

отношение к себе мое прошлое образование отношение к

работе

□ основная В контрольная

Примечание * р<0,05 Рисунок 3. Процент отрицательных выборов (ассоциаций) в основной и контрольной группах детей 13-18 лет

Все это указывает на то, что дети 13-18 лет с острым лимфобластным лейкозом в стадии длительной клинико-гематологической ремиссии имеют низкую самооценку, у них сохраняется частичное ограничение социальной активности

С помощью методики Люшера, модифицированной В И Тимофеевым и Ю И Филимоненко мы определяли энергообеспеченность и вегетативный показатель детей с ОЛЛ в длительной клинико-гематологической ремиссии

Нами не получено достоверных различий показателя "Суммарное отклонение от аутогенной нормы" (СО) и вегетативного коэффициента (ВК) в группе детей 8-12 лет Как в основной, так и в контрольной группе детей 8-12 лет отмечен незначительный уровень нервно-психической напряженности, что соответствует установке на активную деятельность, оптимальной мобилизация физических и психических ресурсов

Наибольшая доля неблагополучия отмечена среди подростков (13-18 лет) У них имеет место повышение суммарного отклонения от аутогенной нормы, что говорит о нервно-психической напряженности, тревоге, не высоком энергетическом потенциале, низкой самооценке Это может быть связано с осознанием тяжести перенесенного заболевания, с нарастанием социальной дезадаптации в пубертатном периоде Отсутствие возможности полноценного отдыха, а также хронические заболевания, истощающие организм, также могут быть причиной отклонения от аутогенной нормы В стрессовой ситуации вероятен срыв деятельности и поведения у данной категории детей

В проблеме здоровья понятие адаптации следует считать центральным (Зайцев В П, 2000) Анализ резервных и адаптационных возможностей организма детей дает возможность обоснованно подходить к построению реабилитации детей с острым лимфобластным лейкозом в длительной ремиссии Исходя из концепции о сердечно-

сосудистой системе, как индикаторе адаптационной деятельности целостного организма, прежде всего следует обратиться к анализу изменений сердечного ритма, которые являются универсальной реакцией организма в ответ на любую нагрузку Количественно адаптационные и реабилитационные возможности организма удобнее оценивать, используя параметры спектрального анализа, показатель общей мощности спектра (Total), структуру спектральной мощности (VLF, LF, HF) Чем больше общая мощность спектра (Total), тем лучше функциональное состояние организма и выше реабилитационный потенциал организма

Нами получено, что суммарная общая мощность волн (Total) в основной группе 8-12 лет в покое в 3 раза меньше, чем в контрольной (р<0,05), что свидетельствует о сниженных функциональных резервах организма детей 8-12 лет с ОЛЛ в длительной клинике-гематологической ремиссии.

В покое в контрольной группе детей 8-12 лет все показатели (VLF, LF, HF) в 2 раза больше, чем в основной (р<0,05), что отражает высокую активность симпатических и парасимпатических отделов вегетативной нервной системы, у детей адаптивные реакции хорошо развиты, имеют место быстрые гемодинамические реакции. В основной группе детей 8-12 лет в сравнении с контрольной, вегетативные реакции снижены (р<0,05). Значительно преобладает парасимпатический тонус (F[F), что свидетельствует об изменении эмоциональности детей с острым лимфобластным лейкозом в сторону понижения с соответствующим снижением реактивности.

После ортостатической пробы в контрольной группе детей 8-12 лет наблюдается большой размах в общей мощности волн (Total), что свидетельствует о хорошей адаптации организма на нагрузку, тогда как в основной группе детей общая мощность спектра (Total) меньше, следовательно потенциальные возможности ниже (Р <0,05).

В основной группе детей 8-12 лет в сравнении с контрольной, на первом месте после ортостатической пробы стоят VLF, следовательно нагрузка компенсируется нейрогуморальным звеном регуляции, что является маркером недостаточных резервных возможностей организма. На втором месте симпатическая регуляция и она в 2 раза меньше, чем у здоровых детей (Р<0,05). HF дали самые низкие цифры в ортоста-зе (р<0,05)

В целом можно сказать, что адаптационные возможности рефлекторной сферы в основной группе детей 8-12 лет достоверно ниже, чем в контрольной (р<0,05). У детей с острым лимфобластным лейкозом в ремиссии компенсация на нагрузку идет за счет гуморального звена, следовательно этим детям противопоказана интенсивная физическая нагрузка, в первую очередь необходимы щадящие методики физической и психологической реабилитации (дыхательная гимнастика, аутотренинги, сеансы психологической релаксации и т д).

В покое в основной группе детей 13-18 лет первое место в общей мощности волн занимает парасимпатическая регуляция (HF), второе место симпатическая (LF), третье - гуморальная (VLF), практически как у здоровых детей. Но после ортостатической пробы стали преобладать волны, отражающие гуморальное звено (VLF), а волны LF и HF уменьшились в 1,5 раза от исходных значений и достоверно ниже, чем в контрольной группе детей 13-18 лет (р<0,05). Это свидетельствует о выраженом снижении вегетативной регуляции, заместительной функции гуморального звена регуляции. По данным литературы (Неудахин Е В , Талицкая О.Е., 2001) известно, что длительная психоэмоциональная напряженность влияет на регуляцию вегетативных

процессов. Выявленные психологические особенности личности и особенности вегетативной нервной системы детей с острым лимфобластным лейкозом дают основания отнести их к "группе риска" по развитию психосоматической патологии, которая усугубляется эндогенной интоксикацией, перенапряжением висцеральных систем и другими экзо - и эндогенными факторами, имевших место при лечении. К построению реабилитации таких детей следует подходить с учетом резервных возможностей организма, чтобы не было срыва адаптации, перенапряжения адаптационных механизмов. Анализ резервных и адаптационных возможностей организма детей дает возможность обоснованно подходить к построению реабилитации детей с острым лимфобластным лейкозом в длительной ремиссии.

Немаловажную роль в тактике ведения детей с онкологическими заболеваниями играет социальная реабилитация - это часть реабилитационного процесса, направленная на возвращение индивида в общество и приспособление его к жизни в семье, обществе, в детском, трудовом коллективе путем снижения экономических и социальных нагрузок, затрудняющих наступление более полной реабилитации (Моисеен-ко Е.И., 1999). Социальная реабилитация реализует меры, осуществляемые обществом по отношению к реабилитируемому лицу с целью максимально полного (с учетом его заболевания и состояния) восстановления социального статуса (Бондарь, 2004). По данным нашего исследования социальная незащищенность в семьях детей с острым лимфобластным лейкозом в длительной ремиссии наиболее часто выражалась в виде финансовых трудностей (46% семей основной группы располагают средствами только на необходимые расходы, в контрольной - 26%, р < 0,05), уровнем образования родителей (в основной группе только 22,2% родителей имеют высшее образование, в контрольной - 42,6%, р < 0,05).

Выявленные медицинские, психологические и социальные проблемы детей с онко-патологией в длительной клинико-гематологической ремиссии сфокусированы в понятии "качество жизни", которое все чаще рассматривается как существенный критерий для оценки эффективности лечения, чем традиционная общая и безрецидивная выживаемость ^агп!ГЖ, 1998).

При изучении параметров качества жизни у детей 8-12 и 13-18 лет с острым лимфобластным лейкозом в ремиссии мы не определили достоверных различий при заполнении опросника детьми и родителями (таблица 2,3)

Таблица 2

Показатели качества жизни детей 8-12 лет (п=20) и 13-18 лет (п=34) с острым лимфобластным лейкозом в стадии клинико-гематологической ремиссии более 5 лет при заполнении опросника детьми

Показатели Дети 8-12 лет (п=20) Среднее значение/ стандартное отклонение Дети 13-18 лет (п=34) Среднее значение/ стандартное отклонение Р

ФФ 75,9 ±17 73,81±18,24 0,67

ЭФ 67,5±22,51 67,79± 17,06 0,96

СФ 84±13,53 85,15±13,4 0,76

жш 68,5±20,91 61,18±15,72 0,15

ПСФ 73,33±17,29 71,37±11,34 0,62

сш 74,24± 15,43 72,23±12,61 0,60

Таблица 3

Показатели качества жизни (в баллах) детей 8-12 лет (п=20) и 13-18 лет (п=34) с острым лимфобластным лейкозом в стадии клинико-гематологической ремиссии более 5 лет при заполнении опросника родителями.

При изучении параметров качества жизни условно-здоровых детей 8-12 и 13-18 лет при раздельном заполнении опросников детьми и родителями нами так же не получено достоверных различий (таблица 4,5)

Таблица4

Показатели качества жизни детей 8-12 лет и 13-18 лет в контрольной группе при заполнении опросника детьми

Показатели Дети 8-12 лет (п=20) Среднее значение/ стандартное отклонение Дети 13-18 лет (п=34) Среднее значение/ стандартное отклонение Р

ФФ 86,31±10,88 85,47±9,95 0,78

ЭФ 74,26±15,62 76,75± 11,62 0,54

СФ 89,85±14,22 86,5±11,37 0,37

жш 78,53± 13,68 82,25±11,29 0,31

ПСФ 80,88±11,34 81,83±8,6 0,75

сш 82,77±10,62 83,1 ±8,56 0,91

Таблица 5

Показатели качества жизни детей 8-12 лет (п=20) и 13-18 лет (п=34) в контрольной группе при заполнении опросника родителями

Показатели Дети 8-12 лет (п=20) Среднее значение/ стандартное отклонение Дети 13-18 лет (п=34) Среднее значение/ стандартное отклонение Р

ФФ 80± 12,01 84±12,14 0,24

ЭФ 72,5±15 7Ш; 15,67 0,57

СФ 84,75±12,92 86±14,71 0,75

ЖШ 70,75±12,59 74,85±17,73 0,37

ПСФ 76± 11,03 76,96±13,13 0,78

СШ 77,39±9,75 79,41 ±11,89 0,52

В ходе исследовании нами были выявлены достоверно более низкие показатели качества жизни детей 8-12 лет с острым лимфобластным лейкозом в ремиссии по сравнению с показателями качества жизни условно-здоровых детей того же возраста по шкалам ФФ (75,9 и 85,5), ЖШ (68,5 и 82,3) и СШ (74,2 и 83,1) при заполнении опросника детьми, (р<0,05) (рисунок 4)

ФФ ЭФ СФ ЖШ ПСФ СШ

□ здоровые а ремиссия

Примечание: * р<0,05 Рисунок 4 Показатели качества жизни детей 8-12 лет с острым лимфобластным лейкозом в ремиссии и условно-здоровых детей при заполнении опросника детьми (п=20).

При заполнении опросников родителями детей 8-12 лет основной и контрольной групп определились достоверно более низкие показатели качества жизни детей с острым лимфобластным лейкозом по шкалам ФФ (69,4 и 80), СФ (73,8 и 84,8) и ПСФ (66,92 и 76), СШ (67,78 и 77,39) (р<0,05) (рисунок 5)

ФФ ЭФ СФ ЖШ ПСФ СШ

□ ремиссия В здоровые

Примечание: * р<0,05 Рисунок 5. Показатели качества жизни условно-здоровых детей 8-12 лет в сравнении с показателями качества жизни детей 8-12 лет с острым лимфоб-ластным лейкозом в длительной ремиссии при заполнении опросника

родителями.

При анализе данных опросника для детей 13-18 лет нами были выявлены достоверно более низкие показатели качества жизни детей с острым лимфобластным лейкозом в ремиссии по сравнению с показателями качества жизни условно-здоровых детей по шкалам ФФ (73,8 и 86,3), ЖШ (61,2 и 78,5) и ПСФ (71,4 и 80,9) СШ (72,2 и 82,8) при заполнении опросника детьми (рисунок 6)

СФ ЖШ ПСФ СШ

Примечание. * р<0,05

Рисунок 6. Показатели качества жизни условно-здоровых детей 13-18 лет в сравнении с показателями качества жизни детей 13-18 лет с острым лимфобластным лейкозом в длительной ремиссии при заполнении опросника

детьми

Выявлены достоверно более низкие показатели качества жизни детей с острым лимфобластным лейкозом в сравнении с показателями качества жизни условно-здоровых детей 13-18 лет по шкалам ФФ (64,4 и 84), СФ (76,3 и 86,1), ЖШ (58,68 и 74,85) и ПСФ (67,5 и 77), СШ (66,5 и 79,41) при заполнении опросника родителями, р<0,05 (рисунок 7)

Примечание *р<0,05

Рисунок 7. Показатели качества жизни условно-здоровых детей 13-18 лет в сравнении с показателями качества жизни детей 13-18 лет с острым лимфоблас-тным лейкозом в длительной ремиссии при заполнении опросника родителями

Таким образом, в обеих возрастных группах были выявлены достоверно более низкие показатели физического и ролевого функционирования у детей с острым лим-фобластным лейкозом в длительной клинико-гематологической ремиссии по сравнению с условно-здоровыми детьми при заполнении опросника детьми. При заполнении опросника родителями были получены достоверно более низкие показатели физического и социального функционирования детей с острым лимфобластным лейкозом в ремиссии по сравнению с условно-здоровыми детьми. Суммарный балл психосоциального функционирования (ПСФ) оказался достоверно ниже в группе детей с острым лимфобластным лейкозом в ремиссии по сравнению с контрольной группой детей при заполнении опросника детьми и родителями. При заполнении опросника детьми 8-12 лет статистически достоверных различий по данному суммарному компоненту получено не было. Суммарный балл по всем шкалам опросника (СШ) оказался достоверно ниже у детей с острым лимфобластным лейкозом в ремиссии, чем в контрольной группе детей, при заполнении опросника детьми обеих возрастных групп и их родителями.

Кроме того, в ходе исследования были получены различия параметров качества жизни у детей с острым лимфобластным лейкозом в ремиссии при раздельном заполнении опросника детьми и их родителями. Показатели качества жизни детей с острым лимфобластным лейкозом в ремиссии оказались статистически достоверно ниже при заполнении опросника родителями, чем детьми, по шкале СФ для возрастной группы детей 8-12 лет (73,8 и 84) и по шкалам ФФ (64,4 и 73,8) и СФ (76,3 и 85,2) для возрастной группы детей 13-18 лет (р<0,05). По остальным шкалам опросника для обеих возрастных групп отличия между детской и родительской формами опросника следует считать случайными, однако, сохраняется тенденция более высоких показателей качества жизни при заполнении опросника детьми, чем родителями.

Данные результаты соответствуют литературным данным о неодинаковой оценке качества жизни детей при раздельном заполнении опросника детьми и родителями (Vami J. W., 1998,1999) и подчеркивают необходимость учета субъективного мнения ребенка наряду с мнением его родителей при оценке состояния здоровья ребенка в ремиссии онкологического заболевания, при проведении лечебных и реабилитационных мероприятий в детской онкологии для более полного и корректного представления о комплексе всех проблем, имеющихся у детей данной категории.

В целом, полученные результаты позволяют судить о более низких параметрах качества жизни детей с острым лимфобластным лейкозом в ремиссии за счет нарушения различных видов функционирования, что соответствует данным исследований, описанных в литературе (Barr R.D., 2001; Langeveld N.E., Varni J.W., 2002). Особенностью является снижение, практически, всех составляющих качества жизни у детей с острым лимфобластным лейкозом в длительной ремиссии, как было показано в ходе исследования, по сравнению с данными зарубежной литературы, в соответствии с которыми у детей наблюдалось, в основном, ухудшение параметров эмоционального и когнитивного функционирования (Barr R.D., 2001; Langeveld N.E., 2002). Полученные результаты в полной мере отражают имеющиеся у детей данной группы нарушения физического и психологического функционирования, выявленные с помощью традиционных методов обследования, и корректно дополняют их, представляя, в совокупности, интегральную характеристику состояния здоровья больного ребенка. Полученные результаты свидетельствуют о важности проведения в отечественной

педиатрической практике мониторинга качества жизни детей с онкологическими заболеваниями, и острым лимфобластным лейкозом в частности, в ходе динамического наблюдения и реабилитации наряду с традиционными клинико-лабораторными методами обследования. Применение опросника PedsQL позволяет выполнить решение этой задачи с целью более глубокого анализа физического, психологического и социального функционирования детей и последующей разработки рекомендаций по улучшению показателей качества жизни детей в отдаленном периоде лечения онкологических заболеваний.

В заключении следует отметить, что информация о параметрах качества жизни ребенка с острым лимфобластным лейкозом может представлять ценность как для педиатра, психолога, социолога или других специалистов, так и для родителей ребенка. Полученные данные можно использовать для планирования и осуществления профилактических и реабилитационных мероприятий данной категории детей.

Выводы

1. Дети 8-18 лет с острым лимфобластным лейкозом в длительной клинико-гемато-логической ремиссии имеют более низкие параметры качества жизни по сравнению с условно-здоровыми детьми.

2. Удетей с острым лимфобластным лейкозом в ремиссии выявлены более низкие параметры физического функционирования и общего качества жизни по сравнению с условно-здоровыми детьми (при заполнении опросника и детьми, и родителями), а также ролевого функционирования (при заполнении опросника детьми), социального функционирования и суммарного балла психосоциального функционирования (при заполнении опросника родителями).

3. Дети с острым лимфобластным лейкозом в длительной ремиссии, и их родители по-разному оценивают качество жизни детей. Выявлена тенденция более высоких показателей качества жизни по различным его составляющим при заполнении опросника самими детьми, чем их родителями, что подтверждает необходимость учета мнения и ребенка, и его родителей при оценке физического, психологического и социального функционирования у детей с онкологическими заболеваниями в ремиссии, что становится возможным при использовании опросника PedsQL.

4. Дети с острым лимфобластным лейкозом в длительной ремиссии имеют наиболее выраженные отклонения со стороны желудочно-кишечного тракта, сердечно-сосудистой системы, нервной системы. Отмечены низкие функциональные возможности кардиореспираторной системы данной категории детей.

5. Психологические особенности детей с острым лимфобластным лейкозом пубертатного периода в длительной ремиссии характеризуются повышенной тревожностью, низкой самооценкой, непродуктивным нервно-психическим напряжением. У всех детей сохраняется ограничение социальной активности.

6. По данным вариабельности сердечного ритма дети с острым лимфобластным лейкозом в длительной ремиссии имеют низкие резервные и адаптационные возможности организма. Имеет место перенапряжение нейрогуморального звена регуляции. Детей можно отнести к "группе риска" по психосоматичеким заболеваниям.

7. Информация о параметрах качества жизни детей в отдаленном периоде лечения онкологических заболеваний дополняет результаты традиционных методов обследования и позволяет расширить представления о глубине нарушений физического, психологического и социального функционирования у детей данной группы.

Практические рекомендации

1. Внедрение простого и надежного метода оценки качества жизни детей с острым лимфобластным лейкозом в стадии длительной клинико-гематологической ремиссии позволяет более точно оценивать эффективность терапии и реабилитационных мероприятий, что позволит улучшить качество медицинской помощи больным, продолжить разработку вопросов медицинской, психологической и социальной реабилитации выздоровевших детей.

2. Русскую версию общего детского опросника оценки качества жизни - PedsQL 4.0 Generic Core Scales, соответственно, для детей 8-12 лет и 13-18 лет, включающую отдельные формы для заполнения детьми и родителями можно рекомендовать как инструмент для оценки качества жизни при диспансерном наблюдении детей с острым лимфобластным лейкозом.

3.Рекомендуется внедрить в регистр Детского онкогематологического центра опросник PedsQL 4.0 Generic Core Scales для мониторинга качества жизни детей с острым лимфобластным лейкозом.

4. Использование международного метода оценки качества жизни - русифицированную версию опросника PedsQL 4.0 Generic Core Scales к русскоязычным больным с острым лимфобластным лейкозом позволит сопоставлять результаты, полученные в России, с данными зарубежных исследований.

Список работ, опубликованных по теме диссертации

1. Сабирова А.В. Оценка качества жизни детей с острым лимфобластным лейкозом в стадии длительной клинико-гематологической ремиссии / Сабирова А.В., Русанова Н.Н. //Материалы II съезда детских онкологов и гематологов России: Сб тез.. -г. Ростов-на-Дону, 2001. - С. 169

2. Сабирова А.В. Исследование качества жизни в детской онкологии / Сабирова А.В., Русанова Н.Н. //Новые технологии и функциональные исследования в медицине: Сб. тез. Ш Российская межрегиональная конференция, посвященной 60-летнему юбилею Челябинской Государственной медицинской академии. - Челябинск, 2002. - С.59-60

3. Сабирова А.В. Оценка качества жизни в детской онкологии / Сабирова А.В., Русанова Н.Н. //Детская больница 21 века: Сб.тез. Всероссийской научно-практической конференции.- Казань, 2002 - С.39

4. Сабирова А.В. К вопросу оценки качества жизни детей с острым лимфобластным лейкозом в стадии длительной клинико-гематологической ремиссии / Сабирова А.В., Русанова Н.Н. // Исследование качества жизни в медицине: Сб.тез. III международной конференции. - С-Пб, 2002 - С.253-255

5. Сабирова А.В. Психологические особенности детей с острым лимфобластным лейкозом в стадии длительной клинико-гематологической ремиссии/ Сабирова А.В., Русанова Н.Н., Колосова О.С. // Исследование качества жизни в медицине: Сб.тез. III международной конференции. - С-Пб, 2002 - С.257-259

6. Новик А.А. Анализ чувствительности детского и родительского модулей русской версии опросника оценки качества жизни у детей - Peds QL Generic Core Scales-4.0 (8-12) / Новик А.А., Ионова Т.И., Никитина Т.П., Моисеенко Е.И., Сабирова А В., Д.Варни, //Исследование качества жизни в медицине: Сб.тез. III международной конференции. - С-Пб, 2002 - С.212-214

7. Сабирова А.В. Психологические особенности и качество жизни детей с острым лимфобластным лейкозом в стадии длительной клинико-гематологической ремиссии / Са-

бирова А.В., Русанова Н.Н., Колосова ОС. // Вторые Тульские педиатрические чтения: Материалы Всероссийской научно-практической конференции. - Тула, 2003. - С.77-78

8. Сабирова Л.В. Особенности вегетативно-сосудистых и психоэмоциональных нарушений у детей с острым лимфобластным лейкозом в стадии длительной клинико-гематологической ремиссии / Сабирова А.В., Колосова О.С, Рагозинская В.Г. // Здоровье и образование в XXI веке: Науч.труды четвертой международной научно-практической конференции.- Москва, 2003. - С.829

9. Сабирова А.В. Особенности состояния здоровья и качества жизни детей с острым лимфобластным лейкозом в стадии длительной клинико-гематологической ремиссии / Сабирова А.В. // Актуальные вопросы клинической и экспериментальной медицины: Сб.тез.науч.-практич.конф. молодых ученых и специалистов. - С-Пб, 2003. -С.210-212

10. Сабирова А.В. Использование опросника Peds QL Generic Core Scales-4.0 для оценки качества жизни в детской онкологии / Сабирова А.В.// Материалы I итоговой научно-практической конференции молодых ученых Челябинской Государственной медицинской академии. -Челябинск. -2003.-С. 90

11. Никитина Т.П. Исследование качества жизни в педиатрии: разработка русской версии опросника Peds QL Generic Core Scales-4.0 для оценки качества жизни детей 8-12 лет/ Никитина Т.П., Киштович А.В., Моисеенко Е.И., Сабирова А.В. // Вестник Межнационального центра исследования качества жизни. - С-Пб, 2003. - № 1 -2.- С.З 5-44

12. Сабирова А.В. Проблема качества жизни в детской онкологии / Сабирова А.В. //Международная научно-практическая конференция "Актуальные вопросы онкоге-матологии", посвященной 10-летию республиканского онкогематологического центра.- Алматы, 2003. - С.84-85

13. Спичак И.И. Современные аспекты диспансеризации детей с онкогематологи-ческими заболеваниями в Челябинской области / Спичак И.И., Жуковская Е.В., Сабирова А.В. //Материалы II итоговой научно-практической конференции молодых ученых, посвященной 60-летию образования Челябинской государственной медицинской академии. - Челябинск, 2004. - С.83-86

14. Никитина Т.П. Параметры качества жизни у детей 8-18 лет с острым лимфобластным лейкозом в длительной клинико-гематологической ремиссии /Никитина Т.П, Киштович А.В., Сабирова А.В. // "Вестник Межнационального центра исследования качества жизни". - С-Пб, 2004. - С.23-28

15. Сабирова А.В. Оценка качества жизни и показателей здоровья детей с острым лимфобластным лейкозом в стадии длительной клинико-гематологической ремиссии / Сабирова А.В., Русанова КН., Никитина Т.П. // III съезд детских онкологов. - Москва, 2004.-С.11-13

16. Сабирова А.В. Волновая вариабельность синусового ритма сердца детей с острым лимфобластным лейкозом в стадии длительной клинико-гематологической ремиссии/Сабирова А.В.//Материалы конференции "Детская кардиология -2004". -Москва, 2004.-С. 111-112

17. Nikitina T.P. Quality of Life parameters in children with acute lymphoblastic leukemia in long-term remission /NikitinaT.P, Ionova T.I., SabirovaA.V. //Hematological Disordres in Children - Updated. - Cairo, Egypt, 2004.- P.29

САБИРОВА Александра Владиславовна

ОЦЕНКА КАЧЕСТВА ЖИЗНИ ДЕТЕЙ С ОСТРЫМ ЛИМФОБЛАСТНЫМ ЛЕЙКОЗОМ В СТАДИИ ДЛИТЕЛЬНОЙ КЛИНИКО-ГЕМАТОЛОГИЧЕСКОЙ

РЕМИССИИ

14.00.09. - педиатрия 14.00.33. - общественное здоровье и здравоохранение

АВТОРЕФЕРАТ диссертации на соискание ученой степени кандидата медицинских наук

Челябинск - 2004 г.

Отпечатано в издательстве «Челябинская государственная медицинская

академия». Лицензия № 01906. Подписано к печати 24.06.04 г. Объем 1 п.л. Формат 64x84. Гарнитура «Times New Roman cyr». Бумага для офисной техники, 80 мг/м2. Тираж 100 экз.

# 1 638 8

С внедрением в последние десятилетия в ведущие онкогематологические клиники нашей страны современных протоколов лечения все большее число детей со злокачественными новообразованиями переживают длительные сроки после начала лечения, а значительный контингент (70%) может быть отнесен к категории выздоровевших (Дурнов Л.А.,1995; Кольгин Б.А. и др., 1995 г.; Пашков Ю.В., 1996 г.; М. Henry-Amar and R.Somers, 1990 г.). Создана система оказания медицинской помощи детям, страдающим онкологическими заболеваниями, со всеми необходимыми этапами и применением современных и организационных форм помощи, что позволило значительно увеличить выживаемость детей с этой патологией и достигнуть среднемировых показателей (Шевченко Ю.Л., 2001). В течение 10 ближайших лет более 1 % взрослого работоспособного населения во всем мире будут составлять люди, излеченные в детстве от различных злокачественных заболеваний (Желудкова О.Г., 1999). Этот прогресс обязывает оценить многие проблемы, начиная с качества жизни вылеченных детей. При оценке результатов лечения важно не только то, что больной жив, но и как он живет: с рецидивом заболевания или клинически здоров, степень реабилитации и др. Речь идет не просто об отсутствии заболевания, но и о «функциональной» регенерации, что означает возможность для ребенка жить более или менее полноценно в обществе (Двойрин В.В., 1985). Нередко информация о состоянии больного, опирающаяся только на точку зрения врача, обобщающего как данные лабораторно-инструментальных исследований, так и собственные впечатления, оказывается недостаточной для создания полной картины болезни, включающей не только физиологические константы, но и психологические, социальные, духовные аспекты жизни ребенка. Проблемы реабилитации, включая физическую, рекреационную и профессиональную терапию, играют важную роль в процессе динамического наблюдения после лечения (Новик A.A., 2002; Fernbach DJ., 1991; Gerber L.H., 1993).

В последнее время появились работы как отечественных, так и зарубежных ученых, посвященные отдаленным результатам лечения детей с онкогематологическими заболеваниями. В основном они посвящены изучению медицинских параметров с оценкой таких жизненно важных систем как сердечно-сосудистая, пищеварительная, мочевыводящая, нервная, эндокринная, иммунная и др. (Карпачева C.B., 1988; Дурнов Л.А., 1994; Валентей Л.В., 1994; Моисеенко Е.И., 1997; Заева Г.Е., 2000; Jensen О.М., 1991; Leiper A.D., 1990; M.Bullinger, 1998). В целом медицинские показатели качества жизни более чем у половины детей, излеченных от злокачественных новообразований, имеют в той или иной степени неудовлетворительные характеристики (Дурнов Л. А, 1995).

Одним из новых критериев оценки эффективности лечения, получивших в последние годы широкое распространение является качество жизни (КЖ). На совместной конференции Национального института рака США (NCI) и Американского общества клинической онкологии (ASCO) в 1990 году постулировано, что качество жизни является вторым по значимости критерием оценки результатов противоопухолевой терапии после выживаемости и является более важным, чем первичный опухолевый ответ (Новик A.A., Ионова Т.И., Сухонос Ю.А, 1998). Понимание недостаточности оценки только биологических последствий воздействия злокачественного процесса на пациента выделило восстановление качества жизни как новую цель лечения. (ОБоЬа О., 1997г.).

До настоящего времени в отечественной медицине не проводилось исследования качества жизни детей с острым лимфобластным лейкозом в стадии длительной клинико-гематологической ремиссии (более 5 лет) по общепринятой методологии в соответствии с международными стандартами.

ЦЕЛЬ РАБОТЫ

Оценить показатели здоровья и качества жизни детей с острым лимфобластным лейкозом в стадии длительной клинико-гематологической ремиссии

ЗАДАЧИ ИССЛЕДОВАНИЯ.

Оценить показатели здоровья детей с острым лимфобластным лейкозом в стадии длительной клинико-гематологической ремиссии.

2. Изучить параметры качества жизни у детей 8-12 и 13-18 лет с острым лимфобластным лейкозом в стадии длительной клинико-гематологической ремиссии и условно-здоровых детей того же возраста с использованием русской версии общего опросника PedsQL™4.0 Generic Core Scales.

3. Провести сравнительную оценку показателей КЖ детей 8-12 лет и 1318 лет с острым лимфобластным лейкозом в стадии длительной клинико-гематологической ремиссии (более 5 лет) и условно-здоровых детей.

4. Провести сравнение параметров КЖ детей 8-12 лет и 13-18 лет с острым лимфобластным лейкозом в стадии длительной клинико-гематологической ремиссии при раздельном заполнении опросника детьми и родителями. НАУЧНАЯ НОВИЗНА ИССЛЕДОВАНИЯ

• Впервые в отечественной педиатрии в соответствии с международными рекомендациями проведена комплексная оценка качества жизни детей с острым лимфобластным лейкозом в стадии длительной клинико-гематологической ремиссии.

• Впервые использована русская версия общего детского опросника оценки качества жизни — PedsQL™ 4.0 Generic Core Scales, соответственно, для детей 8-12 лет и 13-18 лет, включающая отдельные формы для заполнения детьми и родителями, прошедшая полный цикл языковой адаптации и обладающая доказанной надежностью и валидностью.

• Выявлены более низкие параметры качества жизни детей с ОЛЛ в ремиссии в сравнении с контрольной группой условно-здоровых детей.

• На основании данных вариабельности сердечного ритма впервые проведена оценка резервных и адаптационных возможностей детей с ОЛЛ в длительной клинико-гематологической ремиссии.

ПРАКТИЧЕСКАЯ ЗНАЧИМОСТЬ

У детей с острым лимфобластным лейкозом в клинико-гематологической ремиссии наряду с традиционными клинико-лабораторными методами обследования необходимо проводить мониторинг параметров качества жизни. Это позволяет получить более полное представление о физическом, психологическом и социальном функционировании детей, разработать рекомендации по улучшению параметров качества жизни детей в отдаленном периоде лечения.

ОСНОВНЫЕ ПОЛОЖЕНИЯ, ВЫНОСИМЫЕ НА ЗАЩИТУ

1.Дети с OJIJI в длительной ремиссии имеют более низкий уровень здоровья в сравнении с группой условно-здоровых детей.

2.Русская версия общего детского опросника оценки качества жизни — PedsQL™ 4.0 Generic Core Scales, соответственно, для детей 8-12 лет и 13-18 лет, включающая отдельные формы для заполнения детьми и родителями позволяет оценить физическое, психологическое и социальное благополучие детей с острым лимфобластным лейкозом в длительной ремиссии.

3.У детей с OJIJI в ремиссии выявлены более низкие параметры физического функционирования и общего качества жизни по сравнению с условно-здоровыми детьми (при заполнении опросника и детьми, и родителями), а также ролевого функционирования (при заполнении опросника детьми), социального функционирования и суммарного балла психосоциального функционирования (при заполнении опросника родителями).

4.Дети в длительной ремиссии OJIJI, и их родители по-разному оценивают качество жизни детей. Выявлена тенденция более высоких показателей качества жизни по различным его составляющим при заполнении опросника самими детьми, чем их родителями, что подтверждает необходимость учета мнения и ребенка, и его родителей при оценке физического, психологического и социального функционирования у детей с онкологическими заболеваниями в ремиссии, что становится возможным при использовании опросника PedsQL.

ВНЕДРЕНИЕ РЕЗУЛЬТАТОВ

Русская версия общего опросника качества жизни PedsQL™ 4.0 Generic Core Seal внедрена в работу детского онкогематологического центра г. Челябинска для оценки качества жизни детей с острым лимфобластным лейкозом в длительной ремиссии.

Результаты работы используются при проведении занятий со студентами 6 курса и с интернами на цикле «Детская онкология» на кафедре детских болезней № 2 Государственного образовательного учреждения высшего профессионального образования «Челябинская Государственная медицинская академия Министерства здравоохранения Российской Федерации» АПРОБАЦИЯ И ПУБЛИКАЦИИ Основные положения диссертации сообщены на:

- II съезде детских онкологов и гематологов России (Ростов-на-Дону, 2001)

- III Международной конференции «Исследование качества жизни в медицине» (Санкт-Петербург, 2002)

- Первой конференции молодых ученых Челябинской государственной медицинской академии (Челябинск, 2003)

- IX съезде педиатров России (Москва, 2004)

- Международном конгрессе «Гематологические нарушения у детей» (Каир,2004)

По материалам проведенных исследований опубликовано 17 печатных работ.

ВЫВОДЫ

1. Дети 8-18 лет с ОЛЛ в длительной клинико-гематологической ремиссии имеют более низкие параметры качества жизни по сравнению с условно-здоровыми детьми.

2. У детей с ОЛЛ в ремиссии выявлены более низкие параметры физического функционирования и общего качества жизни по сравнению с условно-здоровыми детьми (при заполнении опросника и детьми, и родителями), а также ролевого функционирования (при заполнении опросника детьми), социального функционирования и суммарного балла психосоциального функционирования (при заполнении опросника родителями).

3. Дети в длительной ремиссии ОЛЛ, и их родители по-разному оценивают качество жизни детей. Выявлена тенденция более высоких показателей качества жизни по различным его составляющим при заполнении опросника самими детьми, чем их родителями, что подтверждает необходимость учета мнения и ребенка, и его родителей при оценке физического, психологического и социального функционирования у детей с онкологическими заболеваниями в ремиссии, что становится возможным при использовании опросника Рес18(ЗЬ.

4. Дети с ОЛЛ в длительной ремиссии имеют наиболее выраженные отклонения со стороны желудочно-кишечного тракта, сердечнососудистой системы, нервной системы. Отмечены низкие функциональные возможности кардиореспираторной системы данной категории детей.

5. Психологические особенности детей с ОЛЛ пубертатного периода в длительной ремиссии характеризуются повышенной тревожностью, низкой самооценкой, непродуктивным нервно-психическим напряжением. У всех детей сохраняется ограничение социальной активности.

6. По данным вариабельности сердечного ритма дети с ОЛЛ в длительной ремиссии имеют низкие резервные и адаптационные возможности организма. Имеет место перенапряжение нейрогуморального звена регуляции. Детей можно отнести к «группе риска» по психосоматичеким заболеваниям.

7. Информация о параметрах качества жизни детей в отдаленном периоде лечения онкологических заболеваний дополняет результаты традиционных методов обследования и позволяет расширить представления о глубине нарушений физического, психологического и социального функционирования у детей данной группы.

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1. Внедрение простого и надежного метода оценки качества жизни детей с острым лимфобластным лейкозом в стадии длительной клинико-гематологической ремиссии позволяет более точно оценивать эффективность терапии и реабилитационных мероприятий, что позволит улучшить качество медицинской помощи больным, продолжить разработку вопросов медицинской, психологической и социальной реабилитации выздоровевших детей.

2. Русскую версию общего детского опросника оценки качества жизни - PedsQL™ 4.0 Generic Core Scales, соответственно, для детей 812 лет и 13-18 лет, включающую отдельные формы для заполнения детьми и родителями можно рекомендовать как инструмент для оценки качества жизни при диспансерном наблюдении детей с острым лимфобластным лейкозом.

3.Рекомендуется внедрить в регистр Детского онкогематологического центра опросник PedsQL™ 4.0 Generic Core Scales для мониторинга качества жизни детей с острым лимфобластным лейкозом.

4. Использование международного метода оценки качества жизни — русифицированную версию опросника PedsQL™ 4.0 Generic Core Scales к русскоязычным больным с OJIJI позволит сопоставлять результаты, полученные в России, с данными зарубежных исследований.