Автореферат и диссертация по медицине (14.00.09) на тему:Медико-социально-психологический статус и результаты комплексной реабилитации детей с острым лимфобластным лейкозом в ремиссии

ииС344В13В8

На правах рукописи

Досимов Арыстан Жумабекович

МЕДИКО-СОЦИАЛЬНО-ПСИХОЛОГИЧЕСКИЙ СТАТУС И РЕЗУЛЬТАТЫ КОМПЛЕКСНОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ ДЕТЕЙ С ОСТРЫМ ЛИМФОБЛАСТНЫМ ЛЕЙКОЗОМ В РЕМИССИИ

14 00 09-Педиатрия 14 00 29 - Гематология и переливание крови

АВТОРЕФЕРАТ

диссертации на соискание ученой степени кандидата медицинских наук

2 2 СЕМ 2003

Москва 2008

003446568

Работа выполнена в Федеральном научно-клиническом центре детской гематологии, онкологии и иммунологии Росздрава

Научные руководители*

член-корреспондент РАМН, доктор медицинских наук, профессор А Г Румянцев доктор медицинских наук, профессор О Г Желудкова

Официальные оппоненты*

доктор медицинских наук, профессор С А Маякова доктор медицинских наук, профессор В М Делягин

Ведущая организация:

Научный центр здоровья детей РАМН

диссертационного совета Д 208 050 01 в Федеральном научно-клиническом центре детской гематологии, онкологии и иммунологии Росздрава по адресу 117513, Москва, Ленинский проспект, 117

С диссертацией можно ознакомиться в библиотеке Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии Росздрава

Защита диссертации состоится

года на заседании

Автореферат разослан

Ученый секретарь диссертационного совета доктор медицинских наук, профессор

Чернов В М

ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА РАБОТЫ

Актуальность проблемы

В периоде длительной ремиссии острого лимфобластного лейкоза (OJ1JI) у детей выявляются различные осложнения, обозначаемые в онкогематологическои практике как отдаленные последствия заботевания и противоопухолевой терапии кишико-морфологическая сущность которых определяется повреждением структуры и функции различных органов и систем В этой связи медицинские проблемы больных с ОЛЛ смещаются из компетенции онкогематологов в область профессиональных интересов педиатров

В равной мере очевидно, что тяжелое длительное заболевание оказывает негативное влияние на психо-эмоциональный статус ребенка, естественные процессы становления социального опыта детей, перенесших онкологическое заболевание и в этой связи способствует психологической и социальной дезадаптации пациентов (Моисеенко Е И 1997, Цейтлин Г Я, 2001, Калыкбаева А Ш , 2001)

В конечном итоге совокупность медицинских, психологических и социальных проблем у ребенка, перенесшего онкогематологическое заболевание, существенно ухудшает качество жизни пациентов и предопределяет необходимость внедрения реабилитационных программ, основными элементами которых должны быть этапность, преемственность и, что очень существенно, комплексность реабилитационных мероприятий (Силасте ГГ, 1997, Цейтлин ГЯ, 2001, Hymovich DP et al 1989 Slimes MA et al, 1995, Hudson et al, 2004)

Вместе с тем, методические подходы к изучению медицинских психологических и социальных проблем пациентов и содержание программ реабилитации детей в ремиссии ОЛЛ отличаются фрагментарностью исследований, смещением акцентов на решение базисных или частных аспектов многогранной и по существу целостной проблемы (Ким CP 1997, Моисеенко ЕИ, 1997, Цейтлин Г Я, 1999 Калыкбаева А Ш 2001 Бородина И Д , 2002, Тимаков А М 2003 Хондкарян Г Ш , 2003 Киян И Г 2003)

Очевидно, что определение структуры программы комплексной реабилитации детей с ОЛЛ возможно на основе анализа содержания медицинских психологических и социальных проблем у значительною контингента пациентов госпитализированных в периоде длительной ремиссии заболевания в специализированное реабилитационное отделение

Цель исследования

Определить содержание медицинских психологических и социальных проблем пациентов обосновать и оценить эффективность программы комплексной реабилитации детей с ОЛЛ в ремиссии

Задачи исследования

1 Определить приоритеты в содержании медицинских проблем у детей с ОЛЛ в ремиссии

2 Оценить особенности физического развития пациентов и функциональное состояние кардиореспираторной системы у детей с ОЛЛ в ремиссии

3 Оценить личностные особенности детей с ОЛЛ в ремиссии, особенности родительско-детских отношений, медико-социального и психологического статусов семей, имеющих ребенка с онкогематологическим заболеванием в ремиссии

4 Определить содержание программы комплексной реабилитации и оценить ее эффективность по динамике качества жизни детей с ОЛЛ в ремиссии

Научная новизна

Впервые в детской онкогематологической практике на значительном контингенте детей определены медицинские, психологические и социальные проблемы пациентов с ОЛЛ в периоде длительной ремиссии

По данным обследования в условиях специализированного реабилитационного отделения выявлены основные отдаленные последствия заболевания и противоопухолевой терапии, обоснованы дифференцированные программы комплексной реабилитации в соответствии с содержанием медицинских, психологических и социальных проблем у детей с ОЛЛ в ремиссии

Выявлено что уровень и гармоничность физического развития детей с ОЛЛ в ремиссии подвержены значительным колебаниям, однако преобладает контингент пациентов с нормальным и гармоничным развитием

Установлено снижение показателей функционального состояния кардиореспираторной системы у детей в периоде ремиссии ОЛЛ в ответ на дозированную физическую нагрузку

Впервые проведено комплексное изучение личностных особенностей детей с ОЛЛ в ремиссии и выделены специфические эффекты болезни на психику ребенка Установлены конкретно-точностные предпочтения детей в межличностном общении Определены

характерные стили родительскою воспитания и устапов1ены особенности влияния стилей родительского воспитания на психологическую индивидуальность детей с ОЛЛ в ремиссии

Выявлены многогранные медико-социальные и психологические проблемы семе» имеющих детей с ОЛЛ в ремиссии

Оценено качество жизни пациентов с ОЛЛ в ремиссии по шкалам Ьапэку и 00-2003

Практическая значимость

Определены основные принципы и содержание программ комплексной реабилитации детей в периоде длительной ремиссии ОЛЛ Констатирован достоверный факт эффективности комплексных программ реабилитации в условиях специализированного реабилитационного отделения в целом и, в частности по данным оценки качества жизни пациентов

Экспертные оценки личностных особенностей пациентов, медико-социального и

психологического статусов семьи, родительско-детских отношений в семьях имеющих детей с ОЛЛ в ремиссии, позволят обосновать индивидуальные программы психологической и социальной адаптации детей в рамках комплексной реабилитации пациентов

Комплексная оценка с помощью стандартных перцентильных кривых позволяет адекватно оценить уровень и гармоничность физического развития детей с ОЛЛ в ремиссии

Доказана возможность применения дифференцированных курсов лечебной физкультуры и бальнеотерапии, которые позволяют улучшить функциональное состояние кардиореспираторной системы, психо-эмоциональный статус и резистентность организма детей ОЛЛ в ремиссии

Шкала качества жизни ЬапБку и 00-2003' могут быть использованы для оценки качества жизни детей с ОЛЛ на различных этапах реабилитации пациентов

Внедрение результатов работы в практику

Результаты исследования внедрены в практическую деятельность Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии Рос ¡драва отделения реабилитации Республиканского санатория «Русское поле» (г Чехов Московская область). Республиканской детской клинической больницы (г Москва), консультативной попиклиники Морозовской детской городской клинической бо 1ьницы (г Москва)

По материалам диссертации опубликовано 11 работ. Материалы диссертации доложены на конференции «Новое в гематологии и клинической трансфузиологии», Москва, 2003: региональной конференции «Актуальные вопросы перинатологии, педиатрии и детской хирургии». Актобе. 2004: XI Российском национальном Конгрессе «Человек и лекарство». Москва, 2004; конференции молодых ученых «Актуальные вопросы медицины», Астана, 2007.

Апробация диссертации

Апробация диссертации проведена 29 июня 2007 г. на совместной научной конференции сотрудников отдела педиатрии и реабилитации детей и подростков, отдела онкогематологии Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии и реабилитационного отделения Республиканского санатория «Русское поле».

Структура к объем диссертации

Диссертация состоит из введения, обзора литературы, описания клинического материала и методов исследования. 6 глав собственных исследований, заключения, выводов, практических рекомендаций и списка литературы. Текст иллюстрирован 13 таблицами и 37 рисунками. Список литературы включает 168 источников, в том числе 97 зарубежных авторов.

МАТЕРИАЛЫ И МЕТОДЫ ИССЛЕДОВАНИЯ

1. Общая характеристика пациентов и методов исследования

Исследование было выполнено у 1306 детей с ОЛЛ в ремиссии, проходивших восстановительное лечение в реабилитационном отделении Республиканского санатория «Русское поле».

В возрастной структуре детей преобладали пациенты 8-11 (39%) и 4-7 (32%) лет (рис. 1).

зэ%

Рис. 1. Распределение детей с ОЛЛ в ремиссии в зависимости от возраста

Данные по распределению детей в зависимости от длительности ремиссии ОЛЛ свидетельствуют о преобладании контингента пациентов со сроками ремиссии заболевания в пределах 1-3 лет. а продолжительность безрецидивного течения заболевания свыше 5 лет констатирована у 21% детей (рис. 2).

48%

Рис. 2. Распределение детей с ОЛЛ в зависимости от длительности ремиссии

План стандартного обследования пациентов в реабилитационном отделении включал осмотр педиатра, гематолога, кардиолога, невропатолога, эндокринолога, окулиста. ЛОР-врача. стоматолога, врача ЛФК. антропометрические и физиометрические исследования. ЭКГ, УЗИ органов брюшной полости и щитовидной железы, общие анализы крови и мочи. В соответствии со структурой выявленных отклонений в состоянии здоровья пациентов проводились дополнительные обследования.

2. Пациенты и методы исследования морфофункционалыюго состояния

Комплексное (антропометрическое и физиометрическое) исследование морфофункционального статуса проведено у 281 ребенка (мальчиков - 150, девочек -131) с ОЛЛ в ремиссии. Возраст пациентов - от 5 до 18 лет. длительность ремиссии заболевания в пределах 1,5- 15 лет.

Исследование физического развития проводилось с использованием антропометрических измерений длины и массы тела. Индивидуальный уровень физического развития определяли процентильным методом. Гармоничность физического развития оценивали по вспомогательным таблицам. Физиометрические исследования включали определение мышечной силы (динамометрия) и жизненной емкости легких (спирометрия).

3. Пациенты и методы исследования состояния кардиореспираторной системы

Функциональное состояние кардиореспираторной системы оценено у 219 пациентов с ОЛЛ в ремиссии. Возраст пациентов - 6 - 14 лет, длительность ремиссии - от 1 года до 5 лет (111 пациентов), свыше 5 лет - 108 детей.

Методы исследования функционального состояния кардиореспираторной системы включали дыхательные пробы с задержкой дыхания (пробы Генчи и Штанге) ортостатическую пробу (активную), кардиоинтервалографию, определение типа сердечнососудистой реакции по методике Кушелевского-Зислинга в модификации Мартинэ, определение физической работоспособности (PWC 150)

Обследование пациентов проводились в два этапа, каждый из которых состоял из двух исследований проводимых при поступлении и при выписке детей из реабилитационного отделения На первом этапе оценивались результаты фоновых обследований и данные исследований после применения стандартного малонагрузочного курса лечебной гимнастики Данные второго этапа отражают состояние кардиореспираторной системы после окончания дифференцированных курсов лечебной гимнастики

4 Пациенты н методы психологического тестирования

В исследование включены две группы детей, их матери и бабушки

1 дети 9-10 лет - 73 ребенка с ОЛЛ с продолжительностью ремиссии от 2 до 7 лет,

2 здоровые дети 9-10 лет - 135 школьников г Москвы,

3 матери и бабушки детей с ОЛЛ в ремиссии - 78 человек,

4 матери и бабушки здоровых детей - 127 человек

Методы психоло! нческого тестирования

шкала манифестируемой (явной) тревожности для детей, детский вариант шкалы Тейлор, адаптированный Прихожан А М,

самооценка детей определялась модифицированным вариантом методики «Лесенка» (Дембо-Рубинштейн),

для изучения межличностных отношений детей применялась перспективная методика «Тест-фильм» Рене Жиля, адаптированная Гильяшевой И Н и Игнатьевой Н Д, - опросник для родителей «Анализ семейных взаимоотношений» (АСВ) -стандартизированная и валидизированная методика (Эйдемиллер Э Г , Юстицкий В В , 1987 1990)

5 Пациенты и методы исследования качеспва жизни

С целью оценки эффективности реабилитации детей с ОЛЛ в ремиссии использовалась шкала Lansky, позволяющая оценить качество жизни детей по их активности в играх Эффективность реабилитации при помощи этого метода была оценена у 110 детей до и пос ie санаторно! о этапа реабилитационной терапии Оценка родителями активности

ребенка в играх выражается в процентах (от 0 до 100%) по каждому из 10 пунктов опросника

Оценка качества жизни, осуществленная только родителями больного, как правило, не совпадает с оценкой качества жизни, выполненной самим пациентом в связи с чем качество жизни 27 больных с ОЛЛ в ремиссии оценивалось также по специально созданной шкале качества жизни для детского возраста «ОС - 2003», рассчитанной на пациентов с онкогематологическими заболеваниями

6 Статистический анализ результатов исследований

Статистический анализ результатов исследований проводился с использованием параметрических (t-тест, парный критерий Стыодента, дисперсионный анализ повторных изменений) и непараметрических критериев (критерии '/-квадрат, точный критерий Фишера, критерий Манна-Уитнн, критерий Уилкоксона, критерий Фридмана) Статистическая обработка полученных данных проводилась с помощью компьютерной программы BIOSTAT for Windows Wersion 4 03 (Stanton A Glantz)

РЕЗУЛЬТАТЫ ИССЛЕДОВАНИЯ И ИХ ОБСУЖДЕНИЕ

1 Структура сопутствующих заболеваний и отдаленных последствий противоопухолевой терапии ОЛЛ в ремиссии

По результатам стандартного обследования 1084 пациентов сопутствующие заболевания и отдаленные последствия противоопухолевой терапии выявлены у 947 (87,4%) детей с ОЛЛ в ремиссии, что существенно превышает аналогичные данные (605 - 55 8%) результатов обследования больных по месту жительства (рис 3)

44,20%

1

.'.55 8

12,60'/

;t 7, 4 l%

по месту жительства

а санатории

□ патологии не выявлено

□ патология выявлена

Рис 3 Соотношение больных с ОЛЛ в ремиссии в зависимости от наличия сопутствующих заболеваний и осложнении противоопухолевой терапии

В структуре впервые выявленных или уточненных диагнозов отдаленных последствий противоопухолевой терапии и сопутствующей патологии доминировали заболевания

- печени и желчного пузыря (преимущественно функционального характера) - 57%, хронические вирусные гепатиты - 32,3 %,

нервной системы (преимущественно функционального характера) - 43,4%,

- системы кровообращения (преимущественно функционального характера) - 29,4%, костно-мышечной системы - 21,6%,

эндокринной системы - 15, 2 % При сравнении структуры выявленных нарушений в состоянии здоровья детей с ОЛЛ в ремиссии и всей популяции детей РФ (официальные данные МЗ РФ) наиболее существенные различия выявлены со стороны системы кровообращения (31,1 и 1,2%), опорно-двигательного аппарата (48,2 и 3,2%), эндокринной системы (13,9 и 2,1%), органов пищеварения (67,9 и 11%) и нервной системы (41,7 и 14,3 %) По всей видимости, заболевания вышеуказанных органов и систем являются приоритетами в структуре отдаленных последствии противоопухолевой терапии и сопутствующих заболеваний у детей с ОЛЛ в ремиссия

2 Морфофункциональные особенности детей с ОЛЛ в ремиссии 2 1 Физическое развитие детей с ОЛЛ в ремиссии

По данным исследования длины тела у 281 ребенка с ОЛЛ в ремиссии (табл 1) установлено что парциальные значения данного показателя у 214 (76,2%) больных, в том чисче у 77,3% мальчиков и 74,8% девочек, соответствует условно-нормальным значениям (нормосомия)

Таблица 1

Распредепение детей с ОЛЛ в зависимости от морфотипа

Пол Морфотип

Нормосомия Гипосомия Гиперсомия

абс % абс % абс %

Мальчики (п=150) 116 77,3 18 11,9 13 8,7

Девочки(п=131) 98 74,8 19 15 17 12,8

Всего 281 214 76,2 37 13 1 30 10,7

Низкие значения длины тепа (гипосомия) выявлены у 37 (13,1%) пациентов, что выше вероятности процентильного распределения данного показателя в популяции детского

населения Гиперсомный вариант морфошпа отмечен у 30 (10 7%) детей преимущественно у девочек

Результаты комплексной оценки физического развития по данным соответствия длины и массы тела пациентов позволили отметить факт гармоничности развития у 109 (51 1%) детей с нормосомией Вместе с тем, у остального контингента детей с нормосомией выявлена дисгармоничность физического развития с дефицитом или избытком массы тела Так, в частности, дефицит или избыток массы тела I-1I степени выявлены соответственно, у 35 (16,3%) и 44 (20,6%) детей с нормальными значениями длины тела Более очевидное несоответствие показателей длины и массы тела отмечено в группе детей с гипосомией и дефицитом массы тела (7-18,9%), а также у пациентов с гиперсомией и избытком массы тела (9-30%)

По данным динамометрии низкие и очень низкие значения мышечной силы отмечены практически у всех больных с ОЛЛ в ремиссии, независимо от длительности заболевания возраста и пола пациентов В равной мере, от.мечен факт низких показателей жизненной емкости легких у 112 (39,9%) больных ОЛЛ в ремиссии

Таким образом, результаты исследования свидетельствуют о том, что уровень и гармоничность физического развития детей с ОЛЛ в ремиссии подвержены значительным колебаниям, однако, преобладает контингент пациентов с нормальным уровнем и гармоничным развитием

2 2 Функциональное состояние карднорсспираторной системы у детей с ОЛЛ в ремиссии

При исследовании исходного функционального состояния сердечно-сосудистой системы с использованием пробы Кушелевского-Зислинга у 219 детей выявлено, что у пациентов с ОЛЛ в ремиссии независимо от возраста и пола наблюдается гипотонический (111-51%) и нормотонический типы реакции на стандартную дозированную физическую нагрузку в отличие от здоровых сверстников, которым свойственен только нормотонический тип реакции По результатам определения типа реакции сердечно-сосудистой системы во втором исследовании отмечено увеличение контингента детей с нормотонический вариантом реакции, что яв1яется косвенным свидетечьством позитивного эффекта стандартных комплексов лечебной гимнастики на функциональное состояние сердечнососудистой системы

Анализ показателей пульса-покоя (PS-покоя) у детей с ОЛЛ свидетельствуют о снижении экономичности и эффективности деятельности сердечно-сосудистой системы в

связи с чем рациональное увеличение функционального потенциала системы возможно тотько за счет уменьшения показателя РБ-покоя

Анализ кривой частотного распределения показателей РБ-покоя позволил выделить 2 группы пациентов с исходно «низкими» и исходно «высокими» значениями данного показателя В группе детей с исходно «высокими» значениями РБ-покоя, в интервале от первого до второго исследования отмечена статистически значимая тенденция к чменьшению значений данного показателя Аналогичная, но менее очевидная тенденция выявлена и в группе детей с исходно «низкими» значениями РЭ-покоя По всей видимости, выявленная закономерность в динамических значениях РБ-покоя является критерием адаптации организма детей в ремиссии заболевания к стандартной физической нагрузке на более высоком функциональном уровне

Результаты исследований с применением проб с максимальной задержкой дыхания позволили выявить тенденцию к повышению переносимости гипоксемических и гиперкапнических состояний у детей в течение периода от первого до второго исследования

Данные определения уровня физической работоспособности (Р\УС150) свидетельствуют о том что для всех возрастных групп пациентов, независимо от пола, свойственен дефицит (30-40%) в значениях данного интегрального критерия адаптации к физической нагрузке Положительная динамика показателей физической работоспособности от первого до второго исследований свидетельствуют о потенциальных адаптационных возможностях детей в ремиссии ОЛЛ

Результаты динамических исследований позволяют обосновать возможность включения в программы комплексной реабилитации методов лечебной физкультуры с целью коррекции функциональных нарушений в состоянии кардиореспираторной системы у детей с ОЛЛ в ремиссии В качестве адекватного критерия при формировании групп течебной физкультуры и определения объема физических нагрузок целесообразно использовать значения Р5-покоя

3 Качество жизни детей с ОЛЛ в ремиссии

Качество жизни детей с ОЛЛ в ремиссии оценено с помощью специально созданной шкалы «Эв 2003» запотняемой самим пациентом Обследованы 27 детей с ОЛЛ после окончания лечения по протоколу АЬЬ-ВРМ-90 гп

Установлено, что у 94 3% детей в периоде ремиссии ОЛЛ качество жизни по общему коэффициенту соответствует уровню здоровых детей Идентичное количество пациентов не отпичались от здоровых сверстников по физической активности Несколько меньшее

количество детей с ОЛЛ в ремиссии (81,5%) не испытывало физической утомляемости и трудностей в обучении (77 8%) Основной проблемой данного контингента детей связанной с качеством жизни является низкая (у 81,5% пациентов) внутренняя и внешняя идентификация здорового ребенка, что определяет необходимость целенаправленной психотерапевтической коррекции

4 Комплексная реабилитация детей с ОЛЛ в ремиссии

По факту выявленных или уточненных диагнозов отдаленных последствий противоопухолевой терапии и сопутствующих заболеваний определяли содержание индивидуальных реабилитационных программ, базисными элементами которых являлись дифференцированное медикаментозное лечение, физические, бальнеологические методы реабилитации и комплементарная терапия

4 1 Лечебная физическая культура в системе комплексной реабилитации детей с ОЛЛ в ремиссии

В качестве критерия при формировании групп лечебной физкультуры и определения объема физических нагрузок использовались значения Р$-покоя В подгруппе детей с исходно «низким» уровнем значения Р8-покоя, нагрузки в комплексе должны быть выше, чем в подгруппе с исходно «высоким» значением этого показателя

С этих позиций максимальное значение показателя пульса нагрузки в основной части занятия для детей, составляющих подгруппу с исходно «низким» уровнем значения РБ-покоя, должно соответствовать групповой средней в ответ на нагрузку 1 Вт/кг массы тела, а для пациентов с исходно «высокими» значениями показателя - групповой средней в ответ на нагрузку 1,5 Вт/кг массы тела

Определение типа реакции сердечно-сосудистой системы на индивидуально дозированную физическую нагрузку выявило позитивную направленность изменений в соотношениях типа реакций во всех исследуемых группах за период от первого до второго исследования, заключающихся в увеличении процента нормотонического типа реакции во втором исследовании и соответственного снижения процента гипотонического типа на втором этапе по сравнению с первым

Анализ динамики значений Р8-покоя выявил тенденцию к снижению показатели во всех возрастных группах пациентов, вне зависимости от пола (табл 2)

Таблица 2

Определение типа реакции сердечно-сосудистой системы (РБ-покоя)

Мальчики

6-8 лет 9-11 лет 12-14 лет

1 -е исследование М = 94 857 М = 89 975 М = 82 524

ш = 3 816 ш = 2 445 ш = 3 147

п = 52 п = 67 п = 45

2-е исследование М = 83 182 М = 81 354 М = 75 089

т = 2 736 ш = 1 806 гп = 1 974

Р < 0 02 Р < 0 05 Р < 0 05

п= 19 п = 20 п= 18

Девочки

6-8 лет 9-11 лет 12-14 лет

1-е исследование М = 97 273 М = 89 857 М = 87 895

ш = 4 166 ш = 2 946 ш = 2 823

п = 35 п = 43 п = 38

2-е исследование М = 88 851 М = 83 354 М = 81 344

ш = 1 677 ш = 1 504 т = 1 766

Р < 0 05 Р <005 Р < 0 05

п= 16 п = 18 п= 17

Изменения, наблюдаемые в динамике показателей максимальных задержек дыхания на вдохе и выдохе, свидетельствуют о достоверном повышении переносимости гипоксемических и гиперкапнических состояний, возникающих у детей с ОЛЛ в ремиссии под влиянием дозированных физических нагрузок (табл 3)

Таблица 3

Показатели максимальной задержки дыхания на вдохе

Мальчики

6-8 лет 9-11 лет 12-14 лет

1 -е исследование М = 22 286 ш = 2 678 п = 52 М = 24 683 ш = 1 704 п = 67 М = 28 254 ш = 2 678 п = 45

2-е исследование М = 31 017 т = 2 134 Р < 0 02 п= 19 М = 33 945 ш = 1 550 Р < 0 001 п = 20 М = 43 044 ш = 3 517 Р < 0 001 п= 18

Девочки

| 6-8 лет 9-11 лет 12-14 лет

1-е исследование М = 20 273 т = 2 840 п = 35 М = 22 955 ш = I 960 п = 43 М = 23 895 т = 1 764 п = 38

2-е исследование М = 26 351 т = 1 115 Р < 0 05 11= 16 М = 28 415 т= 1 128 Р < 0 02 п = 21 М = 32 884 т = 2 316 Р < 0 001 п= 17

Следует отметить факт достоверного увеличения Р\УС150 от первого исследования ко второму при использовании индивидуальных дозированных физических нагрузок

Таким образом, результаты динамического исследования изменений функционального состояния кардиореспираторной системы в ответ на дозированные физические нагрузки показали целесообразность дифференцированного применения средств лечебной физкультуры в рамках программ комплексной реабилитации детей с ОЛЛ в ремиссии

4 2 Бальнеотерапии в системе комплексной реабилитации детей с ОЛЛ в ремиссии

Возможность и методика применения бальнеологических процедур в рамках программы комплексной реабилитации апробирована на 80 детях с ОЛЛ в возрасте от 8 до 14 лет и длительностью ремиссии заболевания не менее 3 лет

В качестве водолечебных процедур использовались йодобромные, жемчужные, хвойно-жемчужные, пихто-жемчужные ванны и циркулярный душ со строгой регламентацией температурного режима (36°С), продолжительности (6-8 мин) и кратности (через день) процедур в зависимости от возраста пациентов

Контрольную группу составили 42 пациента с ОЛЛ в ремиссии, не получавшие водолечебные процедуры в процессе курса комплексной реабилитации

Отмечен общий благотворный эффект водолечебных процедур, проявляющийся в постепенном улучшении самочувствия детей, нарастании двигательной активности, нормализации аппетита и сна пациентов Позитивная динамика психосоматического статуса характеризовалась уменьшением уровня тревожности и беспокойства детей, что в целом способствовало лучшей адаптации пациентов На фоне водолечебных процедур уменьшалась потребность в медикаментозной терапии сопутствующих заболеваний Отмечен факт позитивного влияния водолечебных процедур на функциональное состояние кардиореспираторной системы детей с ОЛЛ в ремиссии

Таким образом, полученные результаты позволяют рекомендовать применение водолечебных процедур как составных элементов программ комплексной реабилитации детей с ОЛЛ в ремиссии

4 3 Критерии эффективности комплексной реабилитации детей с ОЛЛ в ремиссии

Эффективность комплексной реабилитации изучалась по данным исследования качества жизни с использованием шкалы ЬапБку у 110 детей с ОЛЛ в ремиссии Полученные данные свидетельствуют о том, что качество жизни пациентов с ОЛЛ в ремиссии не достигает оптимальных значений (100%), свойственных здоровым детям Вместе с тем испотьзование в условиях санатория методов комплексной реабилитации

позволило в течение реабилитационного курса достоверно улучшить качество жизни пациентов (рис. 4).

97.56%

98% 96% -94% -

92% -90% -88% -

Рис. 4. Качество жизни детей с ОЛЛ в ремиссии до и после санаторного этапа реабилитации по шкале Ьамку, (п=И0, Р<0.0001)

5. Медико-социальный и психологический статус семей, имеющих детей с ОЛЛ в ремиссии

Медико-социальный и психологический статус изучен в процессе анкетирования 110 семей, имеющих детей с ОЛЛ в ремиссии.

По результатам анкетирования 80 (72,7%) семей проживают в городской и 30 (27,3%) в сельской местности. Жилищные условия оценивают как хорошие 40 (36.4%), как удовлетворительные 53 (48.1%) и как плохие 17 (15,5%) респондентов.

Финансовое положение семьи до заболевания ребенка 8 (7,4%) респондентов оценили как хорошее, 93 (84.4%) семьи как удовлетворительное и. соответственно. 9 (8,2%) анкетированных отметили факт плохого исходного материального состояния семьи. В связи с заболеванием и лечением ребенка финансовое положение ухудшилось в 50% семей с хорошим исходным финансовым положением, в 75.2% семей с удовлетворительным и в 44.5% семей с исходно низким материальным состоянием.

Исходные внутрисемейные отношения оценивались респондентами как хорошие в 64 случаях (58,2 %), как удовлетворительные в 28 случаях (25,5%). как нестабильные в 4 случаях (2.7%) и в 11 семьях (10%) родители были в разводе.

Определяющим элементом динамики внутрисемейных отношений после заболевания ребенка является исходный уровень взаимоотношений между родителями. Так, при исходно хороших отношениях разводов не было ни в одном случае, при удовлетворительных они составили 10,7% случаев, при нестабильных - 75% случаев. Улучшение отношений между родителями произошло только в семьях с исходно хорошими (23.5%) и удовлетворительными (10.7%) внутрисемейными отношениями (рис.5).

12 3 4

□ улучшение В прежние □ нестабильные □ развод

I -хорошие; 2 - удовлетворительные; 3 - нестабильные; 4 - в разводе Рис. 5. Динамика внутрисемейных отношений после заболевания ребенка в зависимости

от исходного состояния Финансовое и психологическое состояние семьи зависит от состояния здоровья родителей детей, в динамике которого выявлены негативные тенденции, по всей видимости обусловленные фактом заболевания ребенка. Так, в частности, до заболевания ребенка практически здоровыми были 69,1% матерей и 74.6% отцов. На период анкетирования практически здоровы только 38,2% матерей и 54.6% отцов больных детей.

Данные анкетирования свидетельствуют, что нуждаются в финансовой помощи 76 семей (69,1%), улучшении жилищных условий - 43 семьи (39,1%). приобретении новой надомной профессии - матери 12 семей (10,9%), в помощи юриста - 6 семей (5.4%). школьных учителей - 16 семей (14.5%), психолога - 16 семей (14,5%), медицинской помощи - 15 семей (13,6%), духовной - 12 семей (10,9%), помощи в организации досуга - 7 семей (6,4%).

Из всех 110 опрошенных детей знали о характере своего заболевания 65 (59,2%). не знали - 45 (40,8%) пациентов. Вместе с тем 94 (85,5%) из них считали себя в настоящий момент абсолютно здоровыми, 4 (3.6%) - еще не окончательно выздоровевшими, и только 12 детей (10,9%) считали себя больными.

Родители считали своего ребенка здоровым только в 18 случаях (16.4%), еще не окончательно выздоровевшим - в 31 случае (28.1%) и продолжали считать своего ребенка больным в 61 случае (55.5%) (рис.6).

Дети

Родители

О здоров

■ еще не выздоровел □ болен

о здоров

■ еще не выздоровел □ болен

Рис. 6. Отношение ребенка с ОЛЛ в ремиссии и взрослых членов семьи к перенесенному

заболеванию

При опросе детей относительно общения со сверстниками, только 7 детей (6,4%) сообщили, что после болезни потеряли прежних друзей и не завели новых, 6 детей (5.5%) полностью сменили круг общения, в 53 случаях (47.8%) круг общения не изменился, в 40 случаях (36.7%) дети сохранили старых друзей и завели новых, и 4 ребенка (3,6%) затрудняются ответить.

Несмотря на длительный отрыв от обычного детского коллектива, большинство детей сохранили прежний круг общения и даже расширили его за счет новых друзей. При этом родители оценивали отношение сверстников к своему ребенку как дружеское в 61 случае (60%). в 35 случаях (31.8%) как безразличное, в 7 случаях (6,4%) как покровительственное и в 2 случаях (1,8%) как негативное.

Представляется важным анализ содержания проблем, связанных с перенесенным заболеванием, которые, по мнению родителей, могут помешать их детям в будущем. Полученные данные свидетельствуют о том. что только 16 родителей (14.5%) не видели в будущем никаких проблем для своих детей. Остальные родители прогнозировали возможность проблем, связанных с хроническими заболеваниями, с трудностями в

10,90

%

создании семьи, со здоровьем будущих внуков, 1рудностями с получением образования и профессии (рис.7).

О проблем не будет

■ хронические болезни

□ трудности в создании семьи

□ здоровье следующего поколения

■ трудности с поступлением в ВУЗ

□ трудности с получением профессии

■ проблемы с получением

------—_

Рис. 7. Характеристика родителями будущих проблем у их детей после перенесенного

заболевания

Полученные данные свидетельствуют о том, что только 16 родителей (14.5%) не видели в будущем никаких проблем для своих детей. Остальные родители прогнозировали возможность проблем, связанных с хроническими заболеваниями, с трудностями в создании семьи, со здоровьем будущих внуков, трудностями с получением образования и профессии (рис.7).

Таким образом, медико-социальный и психологический статус семей, имеющих ребенка с ОЛЛ в периоде ремиссии отличается многогранностью нерешенных проблем, содержание которых определяет необходимость тщательного анализа и организации не только медицинской, а прежде всего социальной и психологической помощи.

6. Личностные особенности детей с ОЛЛ в ремиссии

Вполне вероятно, что ОЛЛ в силу тяжести, продолжительности, потенциальной опасности рецидива заболевания и токсичности противоопухолевой терапии оказывает влияние на формирование личностных особенностей детей, психологический статус родителей и на характер родительско-детских отношений.

6.1. Самооценка детей с ОЛЛ в ремиссии

Самооценки детей с ОЛЛ по всем шкалам выше, чем у здоровых детей. Значимые различия выявлены по трем шкалам: «Здоровье» (р=0,001). «Авторитет у одноклассников» (р=0.001) и «Внешность» (р=0.030). Самооценки мальчиков и девочек в обеих группах не

отличаются (рис. 8). Средняя (обобщенная) самооценка больных детей (5,17 балла) достоверно выше (р=0,001) средней самооценки детей контрольной группы (4,19 балла).

6 п 5,4

5 ^ ¡В

- 4 -л

Ё з

га

<о 2 1 О

5,3

5,5

4,1

4,5

1Ж

4,8

здоровье

внешность поведение

авторитет успешность

п дети с ОЛЛ (п=49)

I здоровые дети (п=56)

Рис. 8. Самооценка детей с ОЛЛ и здоровых детей Дети с ОЛЛ по всем шкалам ожидают от матерей более высоких оценок, чем их сверстники из контрольной группы, но значимые различия обнаружены по одной шкале -«Авторитет у одноклассников» (р=0,012). Средняя ожидаемая оценка в группе детей с ОЛЛ (5,42 балла) достоверно выше (р=0,015), чем у здоровых детей (4,8 балла).

Значимые различия в эспертных оценках матерей двух групп выявлены по двум шкалам: «Здоровье» (р=0,007) и «Авторитет у одноклассников» (р=0,0029). Причем здоровье детей с ОЛЛ матери оценили ниже, а авторитет у одноклассников - выше, чем матери здоровых детей. Матери детей, перенесших тяжелое заболевание, объективны в оценках состояния здоровья своих детей, в то же время считают их более авторитетными для сверстников, чем матери здоровых детей (рис. 9).

7 -1

Б

5

4 "

¡3 3 2 1 -О

ю

здоровье

внешность поведение

5,1 5.3

авторитет успешность

3 дети С ОЛЛ (п=49)

I здоровые дети (п=56)

Рис. 9. Экспертные оценки матерей детей с ОЛЛ и здоровых детей

Таким образом, самооценка детей, страдающих ОЛЛ, выше самооценки здоровых сверстников. Характерной особенностью самооценки детей с ОЛЛ является высокий балл по шкапе «Авторитет у одноклассников». Возможно, жизненный опыт детей, связанный с

преодолением тяжелого и длительного заболевания, позволяет пациентам с ОЛЛ считать себя более авторитетными среди сверстников

Более высокая самооценка собственного здоровья детьми с ОЛЛ по сравнению со здоровыми сверстниками свидетельствует или о сильном механизме компенсации, или о том, что после перенесенных страданий субъективно дети чувствуют себя вполне здоровыми Оценка здоровья в данном случае, скорее всего, происходит в сравнении с личным опытом нездоровья, а не с общим уровнем здоровья сверстников

Аналогичная ситуация и с высокой самооценкой собственной внешности детьми с ОЛЛ Одним из последствий лечения ОЛЛ является выпадение волос, что тяжело переживается детьми В этой связи можно предположить некоторый сдвиг критериев эталона при самооценке внешности дети учитывают не только внешность сверстников, но и свой непривлекательный внешний вид во время болезни

6 2 Уровень тревожности у детей с ОЛЛ в ремиссии

Уровень тревожности у детей с ОЛЛ, в среднем по группе, не отличается от уровня тревожности у их здоровых сверстников Только одному ребенку из 49 в группе больных детей состояние тревоги совершенно не свойственно Нормальный уровень тревожности имеют 51% детей, несколько повышенный уровень тревожности - 22%, явно повышенная тревожность - у 10% детей и очень высокий уровень тревожности выявлен у 16% детей

Так как уровень тревожности, испытываемый детьми с ОЛЛ не обнаружил взаимосвязей с возрастом детей на момент заболевания и с продолжительностью ремиссии, можно предположить, что уровень тревожности связан с межличностными отношениями детей (особенно с матерью), а не с заболеванием как таковым

6 3 Предпочтения в межличностном общении детей с ОЛЛ в ремиссии

Общение со сверстниками и взрослыми - необходимое условие для нормального психического развития вообще и для личностного, в частности

Среди взрослых дети с ОЛЛ как наиболее значимых для себя чаще всего отмечали родителей как семейную пару, мать, бабушку, затем брата или сестру, учителя, реже -отца и друга В группе здоровых сверстников первые три места распределились так же как у детей с ОЛЛ родительская чета, мать, бабушка, на четвертом месте отец, затем брат или сестра, реже другие здоровые дети называли учителя и друга (рис 10)

1 2 3 4 5 6 7

I | И дети с ОЛЛ (п=49) ■ здоровые дети (п-76) |

1 - мать; 2 - отец; 3 - родительская чета; 4 - брат, сестра; 5 - бабушка; 6 - друг; 7 - учитель

Рис. 10. Выбор объектов общения детьми с ОЛЛ и здоровыми детьми В конкретно-личностных предпочтениях у детей двух групп выявлены достоверные различия по трем шкалам: отношение к братьям и сестрам, отношение к отцу и учителю. Дети с ОЛЛ достоверно, чаще, чем их здоровые сверстники при ответе на вопросы экспериментатора называли сиблингов (р=0) и учителя (р=0,03). Здоровые дети чаще отмечали отца как значимого в общении (р=0,01). причем мальчики чаще, чем девочки.

Таким образом, можно заключить, что для пациентов младшего школьного возраста с ОЛЛ в ремиссии и здоровых детей, самыми значимыми в общении являются оба родителя как семейная пара. Следующая по частоте выбора в обеих группах - мать, но если в группе здоровых детей она занимает второе место, то в группе детей с ОЛЛ скорее можно сказать о двух первых местах (примерно равное количество выборов). ', Одной из особенностей группы детей с ОЛЛ можно считать частый выбор сиблингов

как значимых в общении по сравнению с подобным выбором их здоровых сверстников. По количеству выборов сиблинги на четвертом месте у первых и на пятом у вторых.

Значимые различия в выборе отца (дети, страдающие ОЛЛ, реже отмечают отца) могут свидетельствовать о некотором «вытеснении» отца из межличностных отношений детей с ОЛЛ за счет более тесной связи детей с матерью, которая установилась во время болезни ребенка и прохождения лечения в стационаре.

6.4. Типы родительского воспитания в семьях детей с ОЛЛ в ремиссии

Типы родительского воспитания, практикуемые в семьях, изучены у 73 семей пациентов с ОЛЛ в ремиссии (основная группа) и 127 семей здоровых детей (контрольная группа). В

типах родительского отношения к детям основной и контрольной групп выявлены существенные различия

Большинство родителей (41 - 56,6%) в группе с ОЛЛ и абсолютное большинство родителей в группе здоровых детей (112 - 88,1%) применяют к своим детям гармоничные стили воспитания В то же время 32 (43,4%) родителя в группе детей с ОЛЛ (против 12% у здоровых) практикуют негармоничный стиль воспитания - гиперпротекцию (потворствующую и доминирующую) Характерными особенностями родительского воспитания детей с ОЛЛ можно считать высокий уровень гиперпротекции, а одной из основных причин, вызывающих нарушения в стиле воспитания - боязнь утраты ребенка

Дети с ОЛЛ при гармоничном стиле воспитания достоверно лучше социально адаптированы, чем при потворствующей гиперпротекции (р<0,05) При доминирующей гиперпротекции дети с ОЛЛ адаптированы социально лучше, чем при потворствующей, но хуже, чем при гармоничных тинах воспитания, но в обоих случаях различия не достигают уровня значимости

6 5 Взаимосвязи противоопухолевой терапии и длительности ремиссии с психологическими качествами детей с ОЛЛ

Среди обследованных 53 (72,6%) ребенка во время стационарного лечения ОЛЛ прошли курс краниального облучения Оказалось, что этот вид лечения не безразличен для определенных психологических качеств ребенка Дети, получавшие краниальное облучение, достоверно ниже оценили собственные успехи в учебе (4,38 балла против 5,8 балла у детей, не получавших лучевую терапию) Ожидаемая оценка по шкале «Внешность» у детей, получавших краниальное облучение, также достоверно ниже (5,56 балла), чем у детей, не получавших лучевую терапию (6,8 балла)

Корреляционный анализ выявил взаимосвязи длительности ремиссии с личностными качествами детей, с их предпочтениями в общении и с особенностями родительского отношения к детям Чем продолжительнее ремиссия, тем увереннее чувствуют себя дети, тем более они независимы и самостоятельны, тем меньше они нуждаются в покровительстве и защите, а также уменьшается количество выборов бабушки, как значимой в общении

Родительское отношение также претерпевает изменения со временем, чем длительнее ремиссия, тем меньше у родителей фобия утраты ребенка

Таким образом, результаты исследования личностных особенностей и предпочтений в межличностных отношениях детей с ОЛЛ в ремиссии, особенностей родительско-детских отношений в семьях имеющих ребенка с онкогематологическим заболеванием

определяют необходимость своевременной психодиагностики и психотерапевтической

коррекции на всех этапах течения заболевания В равной мере очевидна необходимость

психологической помощи родителям больных детей

ВЫВОДЫ

1 У детей с ОЛЛ в ремисии в структуре отдаленных последствий противоопухолевой терапии и сопутствующих заболеваний доминировали заболевания печени и желчного пузыря (57%), нервной системы (43,3%), системы кровообращения (29,4%), костно-мышечной системы (21,6%) и хронические вирусные гепатиты (32,3%)

2 Физическое развитие детей с ОЛЛ в ремиссии подвержено значительным колебаниям однако преобладали пациенты с нормальным уровнем (76,2%) и гармоничным развитием Низкие и очень низкие значения мышечной силы выявлены у абсолютного большинства пациентов

3 Выявленные нарушения функционального состояния кардиореспираторной системы у детей с ОЛЛ в ремиссии коррегируемы применением дифференцированных курсов лечебной гимнастики

4 Специфические влияния ОЛЛ на личностные особенности детей проявляются в высокой самооценке и ожидаемой оценке, предпочтении в общении сиблингов и учителя

5 Негармоничные стили родительского воспитания с преобладанием гиперпротекции препятствуют успешной социальной адаптации детей с ОЛЛ в ремиссии

6 В структуре социальных проблем, выявленных в семьях, имеющих детей с ОЛЛ в ремиссии, доминировали финансовые (59,4%), обусловленные потерей работы, затратами на лечение ребенка, ухудшением состояния здоровья родителей, ухудшение внутрисемейных отношений и распад семьи

7 Включение в программы комплексной реабилитации психологической и социальной помощи не только ребенку, но и всем членам семьи, позволит существенно улучшить качество жизни детей с ОЛЛ в ремиссии

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1 С целью оптимизации диагностического и лечебного процессов на этапе комплексной реабилитации детей с ОЛЛ в ремиссии необходимо включение в штатное расписание

профильных учреждений санаторного типа квалифицированных дегских гастроэнтерологов, кардиологов, неврологов психологов и социального работника

2 В целях гармонизации физического развития и функционального состояния кардиореспираторной системы у детей с ОЛЛ в ремиссии необходимо использование индивидуальных программ физической реабилитации с обязательным включением элементов дозированной физической нагрузки, дыхательной гимнастики и бальнеотерапии

3 Диагностика и коррекция психологического состояния детей с ОЛЛ должна проводиться на всех этапах заболевания Психологическая помощь должна оказываться не только ребенку, но и матерям больных с целью нормализации детско-родительских отношений

4 В процессе реализации программ комплексной реабилитации детей с ОЛЛ в ремиссии необходимо привлечение специалистов социальной сферы

Список опубликованных научных работ

1 Досимов Ж Б , Желудкова О Г Бородина И Д , Тесленко Б В , Досимов А Ж Качество жизни - критерий эффективности комплексной реабилитации детей с острым лимфобластным лейкозом (ОЛЛ) в ремиссии Проблемы гематологии и переливания крови М , 2003 - № 3 - С 39

2 Досимов Ж Б , Русанова М Г, Желудкова О Г, Досимов А Ж Хронические вирусные гепатиты у детей со злокачественными новообразованиями в стадии ремиссии Педиатрия и детская хирургия Казахстана Алматы, 2003 -№2 - С 38-40

3 Досимов Ж Б Деева И Б Желудкова О Г, Бородина И Д, Досимов А Ж Комплементарная терапия в системе комплексной реабилитации детей с острым лимфобластным лейкозом Педиатрия и детская хирургия Казахстана Алматы, 2003 - №

4 - С 17-19

4 Досимов Ж Б, Киян И Г, Досимов А Ж Личностные особенности детей с острым лимфобластным лейкозом в ремиссии Материалы научно-практической конференции «Актуальные вопросы перинатоло1 ии педиатрии и детской хирургии» - Актобе, 2004 -С 95

5 Досимов Ж Б , Тимаков А М , Хондкарян Г Ш, Желудкова О Г, Бородина И Д , Досимов А Ж Поздние токсические эффекты противоопухолевой терапии злокачественных новообразований у детей Материалы научно-практической

конференции «Актуальные вопросы перинатологии, педиатрии и детской хирургии» Актобе 2004 - С 97

6 Досимов Ж Б Бородина И Д , Желудкова О Г , Досимов А Ж Медико-социальный и психологический статус семей, имеющих ребенка со злокачественным новообразованием в ремиссии Материалы научно-практической конференции «Актуальные вопросы перинатологии, педиатрии и детской хирургии» - Актобе, 2004 - С 96

7 Досимов Ж Б , Желудкова О Г , Бородина И Д, Досимов А Ж Физическое развитие детей с острым лимфобластным лейкозом в ремиссии Тезисы докладов XI Российского национального конгресса «Человек и лекарство» -М,2004 - С 653

8 Досимов А Ж Физическая реабилитация детей с гемобластозами в ремиссии Астаналык медицина журналы Астана, 2007 - № 5 - С 28

9 Досимов А Ж Самооценка детей с острым лимфобластным лейкозом в ремиссии Астаналык медицина журналы Астана, 2007 - № 5 - С 29

10 Досимов А Ж Динамика внутрисемейных отношений в семьях, имеющих детей с острым лимфобластным лейкозом в ремиссии Астаналык медицина журналы Астана, 2007 -№5 -С 29

11 Досимов А Ж, Киян И Г Психологический статус детей с острым лимфобластным лейкозом в ремиссии Детская онкология 2008 , № 1 , - С 54-58

Подписано к печати 20 06 2008 г Формат 60x84Уел печ л 1,7 Тираж 50 экз Заказ 152 Типография ТОО «ПринтА» г Актобе, ул 101 стр бригады, 4

Актуальность проблемы

Впечатляющие успехи в лечении острых лейкозов у детей, достигнутые на современном этапе основаны, главным образом, на внедрении новых протоколов интенсивной химиотерапии. Вследствие успешной реализации интенсивных программ противоопухолевой и сопроводительной терапии значительно увеличилась общая продолжительность жизни и безрецидивная выживаемость детей с гемобластозами (15, 23, 34, 53, 54, 55, 56, 78).

Вместе с тем, в периоде длительной ремиссии у детей с онкогематологическими заболеваниями выявляются различные осложнения, обозначаемые в онкологической практике как отдаленные последствия противоопухолевого лечения, своевременная диагностика и коррекция которых является актуальной проблемой в системе реабилитации данного контингента пациентов (2, 15, 17, 21, 22, 28, 32, 81, 113, 144, 132, 150, 151, 166).

Клинико-морфологическая и прогностическая сущность отдаленных эффектов противоопухолевой терапии определяется повреждением структуры и функции различных органов и систем в связи с чем медицинские проблемы больных онкологического профиля последовательно смещаются в плоскость педиатрических дисциплин.

Наряду с вышеуказанным обстоятельством многократные госпитализации, длительное амбулаторное лечение оказывают негативное влияние на психо-эмоциональный статус ребенка, естественные процессы становления социального статуса и в конечном итоге способствуют психологической и социальной дезадаптации пациентов (22, 39, 69).

Совокупность медицинских, психологических и социальных проблем ребенка, перенесшего онкологическое заболевание, существенно ухудшают качество жизни пациентов, которое в онкогематологической практике рассматривается как важнейший критерий эффективности лечения, наряду с традиционной общей и безрецидивной выживаемостью пациентов (6, 17, 50, 61, 69, 114, 156).

Реальные успехи в лечении острого лимфобластного лейкоза (ОЛЛ) и как следствие, достоверный факт длительных, тождественных практическому выздоровлению, ремиссий заболевания предопределили необходимость обоснования реабилитационных программ, основными элементами которых должны быть этапность, непрерывность, преемственность и, что очень существенно, комплексность реабилитационных мероприятий, ориентированных на решение совокупности медицинских, психологических и социальных проблем пациентов.

Вместе с тем методические подходы к изучению проблемы комплексной реабилитации детей в периоде ремиссии ОЛЛ отличаются фрагментарностью научных исследований, смещением акцентов на решение базисных (6) или частных: медицинская или медико-социальная реабилитация (17, 22, 39, 69, 70), физическая реабилитация (26, 27),'поздние кардиотоксические (62) и нейротоксические (64, 66) эффекты химиолучевой терапии (ХЛТ) - аспектов многогранной и целостной системы.

В этой связи представляется целесообразным и своевременным определение приоритетных направлений комплексной реабилитации детей с ОЛЛ на основе анализа структуры и содержания совокупности медицинских, психологических и социальных проблем у пациентов, прошедших обследование в периоде длительной ремиссии заболевания в условиях специализированного учреждения санаторного типа (55).

В данном контексте идеальной моделью для определения приоритетов и систематизации проблем у пациентов с ОЛЛ, а также интеграции в систему различных форм и методов реабилитации являются результаты комплексного обследования и динамического наблюдения контингента детей в периоде ремиссии заболевания, госпитализированных в плановом порядке из всех регионов страны в первое в России специализированное реабилитационное отделение, успешно функционирующее с 1992 года на базе санатория «Русское поле» (г.Чехов, Московская область).

Цель исследования

Определить содержание медицинских, психологических и социальных проблем пациентов, обосновать и оценить эффективность программы комплексной реабилитации детей с ОЛЛ в ремиссии.

Задачи исследования

1. Определить приоритеты в содержании медицинских проблем у детей с ОЛЛ в ремиссии.

2. Оценить особенности физического развития пациентов и функциональное состояние кардиореспираторной системы у детей с ОЛЛ в ремиссии.

3. Оценить личностные особенности детей с ОЛЛ в ремиссии, особенности родительско-детских отношений, медико-социального и психологического статусов семей, имеющих детей с ОЛЛ в ремиссии.

4. Определить содержание программы комплексной реабилитации и оценить ее эффективность по динамике качества жизни детей с ОЛЛ в ремиссии.

Научная новизна

Впервые в отечественной онкогематологической практике на значительном контингенте детей определены медицинские, психологические и социальные проблемы пациентов с ОЛЛ в периоде длительной ремиссии заболевания.

По данным обследования детей в условиях специализированного реабилитационного отделения выявлены основные отдаленные последствия заболевания и противоопухолевой терапии, обоснованы дифференцированные программы комплексной реабилитации в соответствии с содержанием медицинских, психологических и социальных проблем у детей с ОЛЛ в ремиссии.

Выявлено, что уровень и гармоничность физического развития детей с ОЛЛ в ремиссии подвержены значительным колебаниям, однако преобладает контингент пациентов с нормальным и гармоничным развитием.

Установлено снижение показателей функционального состояния кардиореспираторной системы у детей в периоде ремиссии ОЛЛ в ответ на дозированную физическую нагрузку.

Впервые проведено комплексное изучение личностных особенностей детей с ОЛЛ в ремиссии и выделены специфические и неспецифические эффекты болезни на психику ребенка. Установлены конкретно-личностные предпочтения детей в межличностном общении. Определены характерные стили родительского воспитания и установлены особенности стилей воспитания на психологическую индивидуальность детей с ОЛЛ в ремиссии.

Выявлены многогранные медико-социальные и психологические проблемы семей, имеющих детей с ОЛЛ в ремиссии.

Оценено качество жизни пациентов с ОЛЛ в ремиссии по шкалам Ьапэку и 'ТЮ-2003".

Практическая значимость

Определены основные принципы и содержание программ комплексной реабилитации детей в периоде длительной ремиссии ОЛЛ. Констатирован достоверный факт эффективности комплексных программ реабилитации в условиях специализированного реабилитационного отделения в целом и, в частности по данным оценки качества жизни пациентов.

Экспертные оценки личностных особенностей пациентов, медико-социального и психологического статусов семьи, родительско-детских отношений в семьях, имеющих детей с ОЛЛ в ремиссии, позволят обосновать индивидуальные программы психологической и социальной адаптации детей в рамках комплексной реабилитации пациентов.

Комплексная оценка физического развития пациентов с помощью стандартных перцентильных кривых позволяет адекватно оценить уровень и гармоничность морфофункционального статуса детей с ОЛЛ в ремиссии.

Доказана возможность применения дифференцированных курсов лечебной физкультуры и бальнеотерапии, которые позволяют улучшить функциональное состояние кардиореспираторной системы, психоэмоциональный статус и резистентность организма детей с ОЛЛ в ремиссии.

Шкалы качества жизни Ьашку и "00-2003" могут быть использованы для оценки качества жизни детей с ОЛЛ на различных этапах реабилитации пациентов.

ВЫВОДЫ

1. У детей с OJTJT в ремиссии в структуре отдаленных последствий противоопухолевой терапии доминируют заболевания органов пищеварения (57%), нервной системы (43,3%), системы кровообращения (29,4%), костно-мышечной системы (21,6%) и хронические вирусные гепатиты (32,3 %).

2. Физическое развитие детей с OJIJT в ремиссии подвержено значительным колебаниям, однако преобладают пациенты (75,8%) с нормальным уровнем и гармоничным развитием. У остального контингента детей выявлены гипосомия или гиперсомия с дефицитом или избытком массы тела. Низкие и очень низкие значения мышечной силы отмечены у абсолютного большинства пациентов.

3. Выявленные нарушения функционального состояния кардиореспираторной системы коррегируемы применением дифференцированных курсов лечебной гимнастики.

4. Специфические влияния OJTJI на личностные особенности детей проявляются в высокой самооценке и ожидаемой оценке, предпочтении в общении сиблингов и учителя.

5. Негармоничные стили родительского воспитания с преобладанием гиперпротекции препятствуют успешной социальной адаптации детей с OJTJI в ремиссии.

6. В структуре социальных проблем, выявленных в семьях, имеющих детей с ОЛЛ в ремиссии, доминируют: финансовые (59,4%), обусловленные потерей работы, затратами на лечение ребенка и ухудшением состояния здоровья родителей; ухудшение внутрисемейных отношений и распад семьи.

7. Включение в структуру программ комплексной реабилитации компонентов психологической и социальной помощи позволит существенно улучшить качество жизни детей с ОЛЛ в ремиссии.

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1. С целью оптимизации диагностического и лечебного процессов на этапе комплексной реабилитации детей с ОЛЛ необходимо включение в штатное расписание профильных учреждений санаторного типа квалифицированных детских гастроэнтерологов, кардиологов, неврологов, психологов и социального работника.

2. В целях гармонизации физического развития детей и функционального состояния кардиореспираторной системы у детей с ОЛЛ в ремиссии, необходимо использование индивидуальных программ физической реабилитации с обязательным включением элементов дозированной физической нагрузки, дыхательной гимнастики и бальнеотерапии.

3. Диагностика и коррекция психологического состояния детей с ОЛЛ должна проводиться на всех этапах заболевания. Психологическая помощь должна оказываться матерям больных с целью гармонизации детско-родительских отношений.

4. В процессе реализации программ комплексной реабилитации детей с ОЛЛ в ремиссии необходимо привлечение специалистов социальной сферы.