Автореферат и диссертация по медицине (14.00.09) на тему:Новые подходы к проблемно-целевому обучению семей, имеющих ребенка-инвалида с синдромом Дауна, как одного из методов повышения качества реабилитации

На правах рукописи

Матееску Лариса Гавриловна

НОВЫЕ ПОДХОДЫ К ПРОБЛЕМНО-ЦЕЛЕВОМУ ОБУЧЕНИЮ СЕМЕЙ, ИМЕЮЩИХ РЕБЕНКА-ИНВАЛИДА С СИНДРОМОМ ДАУНА, КАК ОДНОГО ИЗ МЕТОДОВ ПОВЫШЕНИЯ КАЧЕСТВА РЕАБИЛИТАЦИИ

14.00.09 - педиатрия 14.00.33 - общественное здоровье и здравоохранение

АВТОРЕФЕРАТ

диссертации на соискание ученой степени кандидата медицинских наук

Самара - 2005

ГОУ ВПО «Самарский государственный медицинский университет» Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию

Научные руководители:

заслуженный деятель науки РФ, доктор медицинских наук, профессор Г.А. Маковецкая доктор медицинских наук, профессор В.В. Павлов

Официальные оппоненты:

доктор медицинских наук, профессор Т.И. Каганова доктор медицинских наук И.А. Гехт

Ведущая организация: ГОУ ВПО «Башкирский государственный медицинский университет»

Защита диссертации состоится «¿(¿Г» июня 2005 г.

часов на заседании диссертационного совета К2О8.О85.О1 при Самарском государственном медицинском университете (443079, г. Самара, проспект К.Маркса, д. 165 «Б»)

С диссертацией можно ознакомиться в библиотеке Самарского государственного

медицинского университета (443001, г. Самара, ул. Арцыбушевская, д. 171)

Автореферат разослан

Ученый секретарь диссертационного Совета доктор медицинских наук, профессор

Л. И. Захарова

ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА РАБОТЫ ,

Актуальность проблемы

Воздействие всей совокупности неблагоприятных факторов привели к ухудшению состояния здоровья населения. Особую тревогу вызывает уровень детской инвалидности, являющийся отражением качества здоровья подрастающего поколения (Т.И.Стуколова, 1998; Г.И.Гусарова 2004; Г.А.Маковецкая, Л.И.Мазур, 2005).

В развитых странах уровень детской инвалидности достигает 250 на 10000 детей и не имеет тенденции к снижению (Л.С.Балева, 2001; М.А.Позднякова, ИАКамаев,

2001). В России этот уровень составил в 2003 г. 198,0 на 10000 детей (данные МЗ РФ, 2004). В Самарской области на 01.01.2003 года насчитывалось 13606 детей-инвалидов, относительный показатель составил 202,8 на 10 000 детей.

По данным Министерства здравоохранения РФ (2001) среди нарушений состояния здоровья детей со стойкими расстройствами функций, ограничениями жизнедеятельности, социальной адаптации и интеграции в общество наиболее многочисленную группу составляют заболевания, проявляющиеся двигательными - 25,0 % и умственными — 20,4% нарушениями.

Из числа детей, признанных инвалидами, более 50,0% составляют дети с врожденными аномалиями развития и психическими расстройствами (С.Н.Пузин с соавт.,

2002). Одной из частых причин глубокой умственной отсталости являются хромосомные аномалии, которые составляют около 15,7% от всех ее случаев (Е.М.Мастюкова, 1992). Около 20% тяжелых форм поражений центральной нервной системы связано с генными мутациями. Среди этих заболеваний ведущее место занимает синдром Дауна (Е.Т.Лильин с соавт., 1990). По данным S.Cicero, P.Curcio, H.Cuckle (2001) средняя по-пуляционная частота синдрома Дауна среди новорожденных составляет 1:600. Это социально значимое заболевание представляет проблему для семьи и общества в целом.

Рост хронической патологии и детской инвалидности обусловливает целесообразность разработок и внедрения в практику таких методов лечения и медицинской реабилитации, которые с учетом реальной действительности менее затратны и достаточно эффективны (Ю.В.Рябухин, Н.М.Угнетенко, 2001).

Именно к таким методам относится проблемно-целевое обучение, существующий мировой опыт использования которого свидетельствует о его целесообразности и эффективности (М.Б.Анциферов, Э.П.Касаткина, А.Г.Чучалин, 1997).

Комплексная реабилитация детей-инвалидов — интегративный динамический процесс, который осуществляется не только в учреждениях здравоохранения, социальной защиты и образования, но и в семье больного ребенка (М.АПозднякова, И.А.Андреева, 2001; В.И.Бондарь, 2004).

Вместе с тем недостаточно сведений по проблемно-целевому обучению семей, воспитывающих детей-инвалидов с синдромом Дауна, нет научных разработок, касающихся организационных форм данного обучения, что и послужило обоснованием для настоящего исследования. Цель исследования

Целью исследования явилась разработка и внедрение нового подхода к проблемно-целевому обучению родителей, имеющих детей-инвалидов с синдромом Дауна, как составной части программы индивидуальной реабилитации и оценка его эффективности

Задачи исследования

1. Провести анализ медико-социальной характеристики детской инвалидности в Самарской области, в том числе обусловленной хромосомными нарушениями.

2. Изучить влияние основных факторов образа и условий жизни семей, воспитывающих ребенка-инвалида с синдромом Дауна, на реабилитационный процесс.

3. Разработать новые подходы к реабилитации детей-инвалидов с синдромом Дауна, включающие проблемно-целевое обучение их родителей.

4. Оценить эффективность проблемно-целевого обучения семей в системе реабилитации детей-инвалидов с синдромом Дауна.

Научная новизна

Впервые показано значение проблемно-целевого обучения семей в индивидуальной реабилитации ребенка-инвалида с синдромом Дауна в зависимости от медико-социальных характеристик образа и условий жизни семей.

Впервые проведен анализ влияния новых организационных форм реабилитации детей-инвалидов на основе проблемно-целевого обучения их семей на эффективность реабилитации.

Впервые оценена эффективность комплексной реабилитации ребенка-инвалида по принципу «семейственности» на основе применения компьютерных технологий, позволяющих быстро и информативно ознакомить и обучить родителей детей-инвалидов с синдромом Дауна приемам и методам коррекции и социальной адаптации.

Практическая значимость работы

Разработан системный подход к обучению родителей детей-инвалидов методам и принципам реабилитации детей в условиях семьи.

Подготовлено и издано руководство для врачей и специалистов, занимающихся медико-социальной реабилитацией детей, страдающих синдромом Дауна «Организация рабОты лечебно-профилактических учреждений и реабилитационных центров с семьями детей-инвалидов с синдромом Дауна» (Самара, 2003).

Подготовлена и внедрена компьютерная программа, предназначенная для обучения родителей методам реабилитации детей-инвалидов с синдромом Дауна в условиях семьи.

Оценена эффективность проблемно-целевого обучения семей, имеющих ребенка-инвалида в системе реабилитации детей с синдромом Дауна.

Внедрение результатов работы в практику

Материалы исследования использовались при разработке: областной целевой программы «Здоровье населения Самарской области» на 2001 — 2005 годы; территориальной целевой программы «Профилактика детской инвалидности, создание условий для социализации детей с ограниченными возможностями» на 2001 — 2002 годы.

В 2003 году издано руководство для врачей «Организация работы лечебно-профилактических учреждений и реабилитационных центров с семьями детей-инвалидов с синдромом Дауна» и введена в действие информационно-справочная компьютерная программа для семей, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна.

Ряд теоретических положений, сформулированных в диссертации, используются в учебном процессе на кафедре госпитальной педиатрии Самарского государственного медицинского университета, в лечебных учреждениях области.

Основные положения, выносимые на защиту

1. Комплексная реабилитация с включением проблемно-целевого обучения родителей позволяет перенести основной реабилитационный процесс из медицинского учреждения в семью.

2. Дети с ограниченными возможностями вследствие синдрома Дауна в результате системного и индивидуального подхода к реабилитации улучшают свое соматическое и интеллектуальное состояние, получают возможность социально адаптироваться.

: 3. Для достижения большего эффекта в реабилитации детей с ограни-

ченными возможностями и их социальной адаптации необходимо внедрение образовательных программ для родителей и членов семьи, имеющих ребенка-инвалида.

Апробация материалов диссертации. Основные результаты диссертационной работы доложены на областных комиссиях лечебно-профилактической помощи детям (Самара, 2003 - 2004); VII и VIII межрегиональном съезде акушеров-гинекологов, терапевтов, педиатров и врачей общей практики (Самара, 2001, Сызрань, 2003); всероссийской конференции «Молодые ученые - медицине» (четвертые «Аспирантские чтения» - Самара, 2003); аппаратном совещании министерства здравоохранения Самарской области (Самара, 2004); кустовых совещаниях по актуальным вопросам педиатрии (Самара, 2002-2004); на совместном заседании кафедр госпитальной педиатрии, детских инфекций, педиатрии института последипломного образования и кафедры управления качеством в здравоохранении института последипломного образования Самарского Государственного медицинского университета.

Публикации. Основные положения изложены в десяти опубликованных работах.

Структура и объем диссертации. Диссертация состоит из введения, обзора литературы, материалов и методов исследования, 4 глав собственных исследований, заключения, выводов, практических рекомендаций, указателя литературы, приложения. Текстовая часть изложена на 175 страницах машинописного текста. Работа иллюстрирована 38 таблицами, 28 рисунками, 5 схемами, 2 фотографиями. Указатель литературы включает 261 источник, из них 181 на русском и 80 на иностранном языках.

СОДЕРЖАНИЕ РАБОТЫ Материалы и методы исследования

В соответствии с целью работы было предусмотрено изучение эффективности реабилитации детей-инвалидов с синдромом Дауна на основе проблемно-целевого обучения родителей, как составной части программы индивидуальной реабилитации. Материалы и методы, использованные в работе, представлены в таблице 1.

Таблица 1

Материалы и методы

№ п/п Метод Что изучалось Источники/объём выборки

1. Клинических наблюдений Клинические проявления, сопутствующая патология, нервно-психический статус Результаты углубленных медицинских осмотров 150 детей

2. Экспертный метод Экспертиза медицинской документации Учетная форма 112-у «История развития ребенка», карты комплексной реабилитации -150 экспертиз

3. Эпидемиологический Показатели детской инвалидности Формы государственной статистической отчетности за период 1999 -2003 гг.: №№ 19,41, 54-415 форм

4. Анкетирование Социальная характеристика семей, взаимодействие на уровне «ребенок-родитель», степень медицинской активности родителей и уровень знаний родителей в отношении сути болезни ребенка и её последствий Анкеты для родителей - 150 анкет

Клинические наблюдения выполнены у 150 детей-инвалидов с синдромом Дауна (из 347 детей от рождения до 18 лет с данной патологией, проживающих в Самарской области, что составляет 43,2%), из них 100 прошли курс реабилитации с использованием проблемно-целевого обучения родителей (основная группа) и 50 — без его использования (группа сравнения). У всех больных исследуемых групп был выявлен кариотип 47 XY+21.

В оценке эффективности мы использовали разницу в результатах двух тестирований, проведенных в начале и конце реабилитационного курса. Для возрастной группы от рождения до 3-х лет применялась оценка основных двигательных навыков по П.Лаутслагеру (1996), разработанная применительно к детям с синдромом Дауна и оценка психолого-педагогического развития по проверочным таблицам программы Маккуэри (тонкая моторика, восприятие речи, навыки самообслуживания и социальные навыки). Для возрастной группы 4-14 лет использовалась оценка показателей тестирования по шкале навыков, необходимых для социальной адаптации - навыки самообслуживания, трудовые и бытовые (D.Noms, P.Williams) и показатели ревизованной шкалы Стенфорд-Бине (показатель IQ).

Для более объективного суждения о результатах реабилитации комплексная оценка её эффективности выражалась в наших исследованиях в условных баллах и была основана на сумме оценок составляющих реабилитации, полученных при оценке разности тестирований в начале и конце реабилитационного курса.

Под составляющими общего реабилитационного процесса мы понимали следующие аспекты: медико-социальный и психолого-педагогический. В итоге было выделено четыре уровня результата суммарного реабилитационного процесса: значительное улучшение, улучшение, незначительное улучшение, без улучшения- соответствовал суммарной оценке ниже 1,0 балла, то есть отсутствие какой-либо динамики.

Для получения данных, характеризующих генеральную совокупность исследования, а также для проведения выборочных исследований использовались компьютерные программы, созданные Медицинским информационно-аналитическим центром министерства здравоохранения области и действующие на территории области в течение нескольких лет: «Медстат», «Мединформ».

Математическая обработка полученных статистических данных проводилась на персональном компьютере с помощью компьютерного приложения «Microsoft Excel

2000». С помощью эпидемиологической программы Epi Info Version 6 рассчитывалась допустимая ошибка (х-квадрат, точный коэффициент Фишера). Использовалась вероятность 95% (Р=0,95), при которой допустимая ошибка равна 5% (Д=0,05).

Результаты исследования и их обсуждение

Нами проведен анализ статистической отчетности о детской инвалидности в Самарской области с 1999 по 2003 годы.

Приведенные данные свидетельствуют о том, что к 2003 году уровень распространенности детской инвалидности в Самарской области достиг максимальных значений и составил 204,6 на 10 000 детей в возрасте от 0 до 18 лет (рис. 1).

1999 2000 2001 2002 2003 РФ

годы

Рис 1. Динамика показателя детской инвалидности в Самарской области за

1999-2003 гг.

Отмечается также рост показателя впервые установленной инвалидности на 3,9% (рис.2).

1999 2000 2001 2002 2003 РФ годы

Рис 2. Динамика показателя впервые установленной инвалидности у детей в Самарской области за 1999-2003 гг.

Проведенное исследование показало, что возрастное распределение среди детей-инвалидов неоднородно и имеет свои закономерности. В 2003 году в Самарской области самой многочисленной группой среди детей-инвалидов явилась возрастная группа 16-17 лет, второй по численности является группа 15 лет, третьей -группа 10-14 лет. Далее показатели распространенности находятся в прямой зависимости от возраста: чем меньше возраст, тем меньше распространенность инвалидности, что может быть проявлением накопления «груза» инвалидности (рис. 3).

300£ 250'

0 200-

1 150-

§ 100-

ая

8 5001999 2000 2001 2002 2003

годы

00-4 года Ш 5-9 лет □ 10-14 лет ■ 15 лет Ш16-17 лет*

Рис. 3. Детская инвалидность в Самарской области в 1999-2003 гг. на 10000 детей соответствующего возраста (*до 2001 года показатели не учитывались)

Предоставленные материалы показывают, что наибольшее накопление нарушений и ограничений жизнедеятельности как среди мальчиков, так и среди девочек происходит в раннем возрасте, хотя они реализуются полностью в показателях инвалидности к 16-17 годам, когда распространенность детской инвалидности уже становится наиболее высокой.

Приведенные данные показывают, что наиболее точно процесс накопления «груза» инвалидности у детей отражают повозрастные показатели впервые установленной инвалидности, являющейся одним из важных показателей эффективности проводимой политики в отношении профилактики детской инвалидности и реабилитации детей-инвалидов в Самарской области.

Проведенный нами за 5 лет анализ показал, что наибольшее число детей-инвалидов регистрируется в возрастной группе 0-4 года, на втором месте дети 5-9 лет, на третьем - 10-14 лет (рис. 4).

1999 2000 2001 2002 2003 годы

00-4 года П5-9 лет □ 10-14 лет ■ 15 лет ЕЗ16-17 лет*

Рис. 4. Динамика показателя впервые установленной детской инвалидности в Самарской области в 1999-2003 гг. на 10000 детей соответствующего возраста (*до 2001 года показатели не учитывались)

Мы выявили, что за анализируемые 5 лет произошло сокращение доли детей-инвалидов, воспитывающихся в семье, но не охваченных системой коррекционного образования, на 4,9%, а также детей-инвалидов, проживающих в домах-интернатах системы социальной защиты - на 5,3%, на фоне прироста доли детей-инвалидов, обучающихся в школах-интернатах системы образования на 39,2%. Это говорит об устойчивом развитии в обществе позитивного отношения к детям с ограниченными возможностями, и как результат - детей не отдают в сиротские социальные учреждения, а используют все возможности интеграции своих детей в обществе, включая обучение, привитие профессиональных навыков и социальную адаптацию.

Вместе с тем проведенный нами анализ за 5 лет показал рост показателя распространенности детской инвалидности среди детей-инвалидов, проживающих в семье со 127,6 на 10 тысяч детей в 1999 году до 170,8 на 10 тысяч детей от 0 до 18

лет в 2003 году (+25,0%). Однако отмечается снижение среди них доли детей-инвалидов, обучающихся в общеобразовательных школах - с 74% в 1999 году до 45,8% в 2003 году, в основном за счет увеличения числа детей-инвалидов, охваченных системой коррекционного образования (рис. 5).

200

1999 2000 2001 2002 2003

Год

Рис. 5. Динамика распространения детей-инвалидов, проживающих в семье и обучающихся в общеобразовательных учреждениях в Самарской области (на 10000 детей)

В 2003 году, как и в прошлые годы, в Самарской области среди причин детской инвалидности по обусловившему ее заболеванию первое место принадлежит болезням нервной системы - 4,62 на 10000 детей в возрасте 0-18 лет, второе - врожденным аномалиям развития - 3,95, третье - психическим расстройствам - 3,67, среди которых 2,93 составляет умственная отсталость.

Анализ структуры заболеваний, являющихся причинами детской инвалидности в Самарской области за 5 лет показал, что, несмотря на лидирующее место в последние годы нервных болезней, их доля в общей структуре снизилась на 25,7%. Однако отмечается рост психических расстройств (+58,4%), а также врожденных аномалий развития (+2,7%), среди которых хромосомные заболевания составили от 57,0% до 70,0% (рис. 6). Из них от 80,0% до 90,0% приходилось на синдром Дауна.

аномалий развития (+2,7%), среди которых хромосомные заболевания составили от 57,0% до 70,0% (рис. 6). Из них от 80,0% до 90,0% приходилось на синдром Дауна.

1999 2000 2001 2002 2003

Рис. 6. Динамика удельного веса хромосомных аномалий в структуре врожденных аномалий в Самарской области (%)

Эти три класса заболеваний определяют структуру причин детской инвалидности, составляя в ней 59,8 %. Остальные 40,2% приходятся на оставшиеся 14 классов заболеваний (рис. 7).

Я Болезни нервной системы □ Врожденные аномалии

Ё2 Психические расстройства Ш Другие заболевания

Рис. 7. Структура заболеваний, являющихся причинами детской инвалидности в Самарской области в 2003 году

Региональная практика и опыт отдельных учреждений позволяют говорить об увеличении количества детей, интегрированных в общеобразовательные учреждения; о возможности гармонично выстраивать процесс интеграции детей с отклонениями в развитии через систему ранней помощи; о значительном улучшении процесса социальной адаптации детей-инвалид в; о необходимости создания адеква1: .ой информационной среды для проведения профилактической работы с семьями групп социального и медицинского риска; о целесообразности активного включения родителей и всей семьи в процесс коррекционной помощи ребенку.

В процессе изучения детско-родительских отношений методом анкетирования родителей были установлены особенности внутрисемейных отношений, типы воспитания в семье, которые не выявили статистически достоверной разницы между основной и сравниваемыми группами.

По данным 150 форм №П2-у было отмечено, что в семьях с детьми-инвалидами с синдромом Дауна не выявлено достоверных различий (р>0,05) в удельном весе первородящих матерей (32,0% против 30,0% в сравнении).

В соответствии с результатами исследований, 32,0% матерей основной группы и 34,0% сравниваемой группы (р>0,05) к моменту рождения имели различные хронические соматические и гинекологические заболевания, что, несомненно, повлияло на здоровье ребенка.

При анализе социального статуса семей обеих групп (не выявлено достоверных (р>0,05) различий по всем позициям), определено превалирование неполных семей, как в основной группе, так и в сравниваемой. Важно отметить, что почти в половине неполных семей обеих групп причиной распада отношений между матерью и отцом послужило рождение неполноценного ребенка.

Нашим исследованием установлено, что для изучаемых групп характерны од-нодетные семьи. Соотношение количества детей на одну семью соответствует 1:1,5 в основной группе и 1:1,6 в сравниваемой (р>0,05).

Важно заметить, что 11,0% семей основной группы и 14,0% сравниваемой (р>0,05) имели ещё одного ребенка с отклонениями в развитии, и это значительно усугубляло не только материальную, но и морально-психологическую сторону их жизни.

Следует отметить высокий образовательный ценз родителей, имеющих детей-инвалидов с синдромом Дауна. Анализ профессионально-образовательного уровня родителей не выявил достоверных различий в обеих группах (р>0,05), как среди матерей, так и среди отцов.

Кроме того, было выявлено, что в полных семьях основной группы регулярно занимаются с детьми достоверно чаще (р<0,05), чем в неполных (20,9% полных семей и 5,3% неполных). В группе сравнения соответственно 25,0% в полных семьях и 3,3% в неполных (р<0,05).

Дальнейшее изучение медицинской функции семьи на момент поступления ребенка в реабилитационный центр показало, что только 39,0% основной и 40,0% сравниваемой групп (р>0,05), используя услуги специализированных медицинских учреждений и отделений реабилитации, продолжают лечение детей в домашних условиях.

На основании полученных результатов строились индивидуальные программы личностно-ориентированной психологической коррекции, оказывалась психологическая помощь членам семьи, а также помощь в адаптации ребенка в коллективе сверстников.

По результатам опроса была разработана программа проблемно-целевого обучения семей, имеющих ребенка-инвалида с синдромом Дауна.

Основными жалобами родителей детей в возрасте от 0 до 3-х лет были: на задержку в развитии (ребенок самостоятельно не ходит, не сидит, тонус мышц нарушен, нарушения общей и мелкой моторики); на нарушение сна и эмоциональной сферы.

При объективном обследовании детей в обеих группах, позволившем выявить стигмы дизэмбриогенеза, сопутствующую патологию, изменения в неврологическом статусе, состояние основных двигательных навыков и степень выраженности интеллектуального дефицита, не выявлено достоверных различий (р>0,05).

Параллельно с анализом клинических последствий болезней в виде различных нарушений у детей в динамике оценивались ограничения жизнедеятельности. Различий по двум группам наблюдения не выявлено (р>0,05).

У всех детей были низкие показатели социальной адаптации, так как, воспитываясь в семье, они были лишены общения с детьми, в том числе в детских дошкольных коллективах.

Социальная недостаточность у детей двух групп наблюдения проявлялась: сниженной способностью к самообслуживанию (44,7%), у детей раннего и дошкольного возраста трудностями в приеме пищи (16,7%), задержкой формирования санитарно-гигиенических навыков. Были большие проблемы в передвижении, овладении специальными навыками и коллективной деятельностью.

Было проведено исследование основных двигательных навыков детей 0-3 лет с синдромом Дауна (23 ребенка основной группы и 11 детей группы сравнения) с целью оценки качества движений в таких навыках, как сидение, переход в положение сидя и ходьба, которая также не выявила достоверных различий при сравнении групп.

Проводя реабилитацию детей с синдромом Дауна, мы стремились достичь максимально возможного у данного конкретного ребенка уровня здоровья (потенциала здоровья); научить ребенка самообслуживанию (с учетом возраста); помочь в формировании речи, интеллекта; подготовить к различным формам обучения.

В результате совместного обследования и обсуждения физического и нервно-психического состояния каждого ребенка специалистами центров составлялись индивидуальные профилактические и коррекционно-развивающие программы, которые и определяли всю дальнейшую коррекционную работу.

Серьезное внимание было уделено физической реабилитации. Была разработана базовая программа занятий лечебной физкультурой для детей с умственными нарушениями.

Вмешательство было основано на специально разработанной П.Лаутеслагером (1995) концепции кинезотерапии для помощи детям раннего возраста с синдромом Дауна. Метод включает как описание двигательных нарушений, характерных для детей с этой патологией, так и соответствующую им методику кинезотерапии и рекомендации для родителей в период развития у ребенка основных двигательных навыков.

Психолого-педагогическая и логопедическая реабилитация осуществлялась после диагностики уровня нервно-психического, речевого развития, особенностей поведения, психологической готовности к школе, трудностей в процессе школьного обучения.

Нами разработана и внедрена в реабилитационных центрах для детей и подростков с ограниченными возможностями система проблемно-целевого обучения семей, воспитывающих ребенка-инвалида с синдромом Дауна, так как максимальное вовлечение родителей в процессе лечения - один из основных принципиальных подходов к реабилитации детей с ограниченными возможностями.

В рамках проблемно-целевого обучения семьи, имеющей ребенка-инвалида с синдромом Дауна и с целью информационного обеспечения, мы использовали разработанное нами и изданное департаментом здравоохранения совместно с Самарским Государственным медицинским университетом руководство для врачей разных специальностей «Организация работы лечебно-профилактических учреждений и реабилитационных центров с семьями детей-инвалидов с синдромом Дауна» (Самара, 2003) с приложением в виде компьютерного диска с разработанной компьютерной программой по информационно-справочному обеспечению семей, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна. Руководство включает в себя: клинико-социальные особенности детей с синдромом Дауна, этиологию данного заболевания, роль и значение семьи в воспитании ребенка с синдромом Дауна, возможности медико-генетического консультирования, консультирование родителей по профилактике инфекционных заболеваний, оказанию медицинской помощи и уходу за ребенком во время болезни, психофизическое развитие ребенка с синдромом Дауна, основы реабилитации и социальной адаптации детей с данным заболеванием, методы и способы, направленные на развитие и коррекцию основных двигательных навыков у детей с синдромом Дауна.

Другим действенным способом оказания помощи семье, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями, оказалось взаимодействие с родительским клубом.

Главным в процессе медико-психолого-социальной адаптации является пребывание ребенка вместе с одним из родителей, который принимает активное участие в лечении и обучении больного ребенка. Преимущество совместного пребывания заключается в том, что ребенок ощущает большую психологическую поддержку, устойчивость и комфорт в новой обстановке; процесс адаптации проходит быстрее и полнее. Кроме того, родители сами обучаются основным принципам реабилитации, анализирует двигательное, речевое и психическое развитие ребенка, помогает ребенку адаптироваться в детском коллективе (социальная адаптация). Еженедельно родители получали от специалистов рекомендации для занятий дома.

В целом по двум группам наблюдения значительное улучшение результатов суммарного реабилитационного процесса наблюдалось у 14,7% детей (22 ребенка), улучшение - у 71,3% (107 детей), незначительное улучшение - у 11,3% (17 детей), без улучшения - у 2,7% (4 ребенка).

Анализируя полученные результаты комплексной реабилитации, можно сделать вывод, что большинство наблюдаемых детей имели улучшение показателей. Статистическая обработка результатов комплексной реабилитации в двух группах наблюдения показала, что достоверно чаще (р<0,05) имели результат комплексной реабилитации «значительное улучшение» дети из основной группы. Дети из группы сравнения достоверно чаще (р<0,05) имели результат реабилитации «без улучшения». Частота результатов «улучшение» и «незначительное улучшение» достоверных различий в двух группах наблюдения не имели (р>0,05).

Структура эффективности различных составляющих комплексной реабилитации имеет неравномерный характер и различается в основной и сравниваемой группах.

Эффективность медико-социальной реабилитации оказалась выше в основной группе, что и прогнозировалось нами заранее. При этом статистически достоверна (р<0,05) разница при сравнении результатов «значительное улучшение», «улучшение» и «без улучшения».

Эффективность психолого-педагогической реабилитации также оказалась выше в основной группе, но при этом имела статистически достоверную разницу (р<0,05) при сравнении результатов «значительное улучшение», «незначительное улучшение» и «без улучшения» (табл. 2).

Таблица 2

Сравнительный анализ результатов реабилитации в основной

и контрольной группах

Показатели Эффективность реабилитации, % Р

Основная группа Группа сравнения

Абс. % Абс. %

1 2 3 4 5 6

Результаты комплексной реабилитации:

Значительное улучшение 20 20,0 2 4,0 0,009

Улучшение 72 72,0 35 70,0 0,798

Незначительное улучшение 8 8,0 9 18,0 0,068

Без улучшения - - 4 8,0 0,004

Результаты медико-социальной реабилитации

Значительное улучшение 53 53,0 6 12,0 0,001

Улучшение 34 34,0 29 58,0 0,005

Незначительное улучшение 11 11,0 10,0 20,0 0,134

Без улучшения 2 2,0 5 10,0 0,029

Результаты психолого-педагогической реабилитации

Значительное улучшение 31 31,0 3 6,0 0,001

Улучшение 60 60,0 29 58,0 0,814

Незначительное улучшение 9 9,0 12 24,0 0,013

Без улучшения - - 9 18,0 0,001

За время нахождения в центре в результате индивидуальной и комплексной работы с детьми с синдромом Дауна, а также проведения проблемно-целевого обучения их родителей положительная динамика отмечалась во всех составляющих социальной адаптации, как в основной, так и в сравниваемой группах, при этом статистическая обработка результатов выявила отсутствие достоверной разницы

(р>0,05) при сравнении данного показателя в обеих группах при первом тестировании (до начала курса реабилитации) и статистически достоверную разницу (р<0,05) между двумя группами наблюдения по всем позициям социальной адаптации при втором тестировании, то есть в конце реабилитационного курса.

В результате проведения курса реабилитации в реабилитационном центре детей в возрасте 0-3-х лет значительное улучшение отмечено соответственно в 26,1% основной группы и 9,1% группы сравнения (р<0,05); улучшение у детей первых трех лет жизни оценивалась в 60,9% основной группы и 72,7% сравниваемой (р>0,05).

Статистическая обработка анализа эффективности комплексной реабилитации в группах наблюдения в зависимости от возраста показала, что результаты с «улучшением» статистически достоверно (р<0,05) выше в основной группе у детей 4-7 лет. В сравниваемой группе этого же возраста достоверно чаще (р<0,05) результат «незначительное улучшение».

У детей 8-14 лет сравниваемой группы достоверно чаще (р<0,05) оказался результат «без улучшения».

Эффективность психолого-педагогической реабилитации мы оценивалась исходя из оценки следующих элементов: уровень адаптации в коллективе, развитие памяти, коммуникабельность, уровень ручной умелости, овладение навыками самообслуживания и показатель умственного развития 1р.

Статистическая обработка результатов социальной реабилитации показала отсутствие достоверной разницы (р>0,05) при сравнении показателя социальной адаптации в обеих группах при тестировании до начала курса реабилитации и статистически достоверную разницу (р<0,05) между двумя группами наблюдения по всем позициям социальной адаптации при тестировании в конце реабилитационного курса.

Анализируя вышесказанное, можно сделать вывод, что многоплановый подход к реабилитации существенно улучшает показатели, характеризующие здоровье детей с синдромом Дауна. Новые современные технологии в медико-социальных структурах -

реабилитационных центрах - позволяют повысить эффективность реабилитации. Важным является перманентное проведение реабилитации, постоянный контакт с родителями, обучение их по программе проблемно-целевого обучения в родительских клубах, участие в работе родительского клуба и его преобразование в созданную в августе 2004 года Самарской общественной организации инвалидов «Общество «Даун Синдром».

Среди всех факторов, определяющих уровень оказания реабилитационной помощи детям-инвалидам, одним из важнейших является профессионализм медицинских работников.

В области созданы необходимые условия для обучения и дальнейшего профессионального роста врачей, освоение новых медицинских технологий.

Основными базами подготовки врачей-педиатров и повышения их квалификации являются кафедры педиатрического профиля Самарского Государственного медицинского университета и кафедра управления качеством в здравоохранении института последипломного образования Самарского Государственного медицинского университета.

Как отмечали в своих исследованиях ряд авторов (Г.И.Гусарова, 1998; Т.И.Стуколова, 1999, Д.И.Зелинская, 2000; Л.Н.Шайхутдинова, 2002; Е.Т.Лильин, 2004) существуют различные модели оказания реабилитационной помощи. В Самарской области разработана и внедрена новая модель оптимального функционирования реабилитационной службы (единое реабилитационное пространство), в которой определены основные принципы оказания реабилитационной помощи для детей-инвалидов, в том числе и с синдромом Дауна, соответствующие организационные технологии и уровни их внедрения, включены средства массовой информации (формируют общественное мнение и влияют на интеграцию семьи в общество), а также религиозные организации, помогающие решить психологические проблемы. Связующим звеном стала Самарская региональная общественная организация инвалидов «Общество «Даун Синдром» (схема 1).

к>

(О

Учреждения здравоохранения

Медико-генетический Центр СОКБ им М И.Калинина

Детская поликлиника

Психоневрологический диспансер

Учреждения образования

Школьные и дошкольные учреждения коррекционного типа

Учреждения дополнительного образования

Средства массовой информации

Религиозные организации

Общественная организация «Даун-синдром»

Ребенок с син-*г+. дромом Дауна, его семья

Органы и учреждения социальной защиты населения

Учреждения службы семьи, материнства и детства

Комитет по вопросам семьи, материнства и детства

Центр «Семья»

Центр психолого-медико-педагогической диагностики и коррекции развития детей дошкольного и школьного возрастов

Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями

Схема 1. Системный подход к реабилитации ребенка с синдромом Дауна

Одним из значимых звеньев данной модели является хорошо организованная работа реабилитационных центров для детей и подростков с ограниченными возможностями, которые развернуты в городах и районах области.

Однако в работе центров имеются определенные трудности, связанные с активным привлечением родителей в реабилитационный процесс с целью соблюдения основных принципов реабилитации - непрерывности и преемственности.

Необходимым, на наш взгляд является создание клубов для родителей в рамках уже созданных в реабилитационных центрах «Родительских университетов». Ключевым моментом в работе клуба является использование проблемно-целевого обучения родителей детей с синдромом Дауна, как универсального средства, помогающего интегрировать семью в единый реабилитационный процесс, причем не только в семьях, воспитывающих ребенка-инвалида с синдромом Дауна, но и в других семьях, имеющих детей с проблемами в развитии.

Таким образом, длительный, комплексный и индивидуальный подход к реабилитации способствовал компенсации многих проявлений последствий болезней у детей (нарушений и ограничений жизнедеятельности, социальной недостаточности), сводя их к минимуму, благодаря чему достигался максимально возможный для них уровень развития.

Однако приходится констатировать, что у части детей с синдромом Дауна не достигнуто положительной динамики. Но они имели возможность продолжать реабилитационный процесс, посещая центр амбулаторно. Достаточно трудно оценивать процесс реабилитации детей с незначительным улучшением или без улучшения.

Нельзя отрицать факт положительной динамики даже в этой группе детей. Необходимо с некоторой долей оптимизма подходить к дальнейшей реабилитации таких детей и продолжать работу в выбранном направлении.

Анализ результатов эффективности показал необходимость проведения программно-целевого обучения родителей детей с синдромом Дауна.

выводы

1. Медико-социальный анализ детской инвалидности показал выраженное увеличение этого показателя на 21,9% за 5 лет до 204,6 на 10000 детей в 2003 году, что превышает показатель по Российской Федерации (198,0).

2. Врожденные аномалии (в том числе хромосомная патология) в структуре причин детской инвалидности занимают 2-е место (19,3%), уступая болезням нервной системы (22,6%).

3. На основе анализа факторов образа и условий жизни семей, имеющих ребенка-инвалида с синдромом Дауна, обнаружено превалирование в оцениваемой совокупности неполных семей, нестабильная психологическая обстановка, низкая медицинская активность, плохая информированность в отношении заболевания ребенка и методах реабилитации.

4. Комплексная реабилитация детей с синдромом Дауна в условиях реабилитационных центров для детей и подростков с ограниченными возможностями с использованием проблемно-целевого обучения семей позволила достичь значительного улучшения результатов суммарного реабилитационного процесса у 20,0% детей, улучшения у 72,0% детей, незначительного улучшения у 8,0%. Достоверно чаще имели результат комплексной реабилитации «значительное улучшение» дети из основной группы.

5. Коррекционная работа эффективна только при систематическом и раннем применении с учетом зависимости от структуры нарушенного развития, клинического диагноза, характера ведущего нарушения и особенностей вторичных отклонений в развитии.

6. Создание школ для родителей, с включением проблемно-целевого обучения позволяет обеспечить качественную медицинскую и социальную реабилитацию детей-инвалидов, а также способствует рождению общественных организаций по поддержке детей-инвалидов.

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1. Для повышения качества реабилитационной помощи детям-инвалидам с синдромом Дауна необходимо включить в реабилитационный процесс семью ребенка-инвалида на основе специальных образовательных программ.

2. Для обучения родителей методам и способам реабилитации необходимо использовать разработанные нами руководство для врачей, занимающихся медико-социальной реабилитацией детей, страдающих СД «Организация работы лечебно-профилактических учреждений и реабилитационных центров с семьями детей-инвалидов с синдромом Дауна» и как приложение к данному руководству - компьютерную программу по информационно-справочному обеспечению семей, имеющих ребенка-инвалида с данной патологией «Руководство для родителей, воспитывающих ребенка-инвалида с синдромом Дауна».

3. Проблемно-целевое обучение родителей по оказанию реабилитационной помощи детям с ограниченными возможностями вследствие СД следует осуществлять через областной и муниципальные центры для детей и подростков с ограниченными возможностями, а также через региональную общественную организацию «Даун-синдром», объединяющую родителей детей-инвалидов с СД.

4. Материалы исследования использовать при дальнейшей разработке областных целевых программ по профилактике детской инвалидности, реабилитации детей-инвалидов, в том числе страдающих синдромом Дауна.

Список работ, опубликованных по теме диссертации

1. Комплексный подход в организации работы с семьями группы социального риска на территории Самарской области // Отчет о работе международного семинара по законодательству «Ребенок, семья, государство, законодательство, сотрудничество и защита интересов». - Москва, 2001. — С. 93-94. (Со-авт. М.Ю.Антимонова, Л.И.Каткова).

2. О состоянии здоровья детей школьного возраста в Самарской области // Основные направления обеспечения гигиенической безопасности населения регионов России: научные труды Федерального научного центра гигиены им.В.Ф.Эрисмана. - Самара, 2002. - С.275-278. (Соавт. Л.И.Каткова).

3. О состоянии детской инвалидности в Самарской области // Всероссийская конференция «Молодые ученые - медицине» (четвертые аспирантские чтения). - Самара, 2003.-С. 176-177.

4. Развитие медицинской реабилитации детей с ограниченными возможностями в Самарской области // Всероссийская научно-практическая конференция «Современные тенденции специальной педагогики и психологии». - Самара,

2003. - С. 28-33. (Соавт. М.Ю.Антимонова).

5. Состояние комплексной реабилитационной помощи детям-инвалидам в Самарской области // Нижегородский медицинский журнал «Здравоохранение Приволжского Федерального округа». - Н-Новгород, 2003. — С.85-87. (Соавт. М.Ю.Антимонова).

6. Организация работы лечебно-профилактических учреждений и реабилитационных центров с семьями детей-инвалидов с синдромом Дауна // Руководство для врачей. - Самара, 2003. - 87 с. (Соавт. Г.И.Гусарова, Г.А.Маковецкая, М.Ю.Антимонова, Л.И.Каткова, В.В.Афанасенко).

7. Реализация международных проектов «Охрана материнства и детства» в Самарской области // IV Международная научно-практическая конференция «Здоровое поколение - международные ориентиры XXI века». - Самара,

2004. - С. 34-35. (Соавт. М.Ю.Антимонова, Л.И.Каткова).

8. Второй этап диспансеризации детей в Самарской области — неотложная задача здравоохранения // IX Конгресс педиатров России. - Москва, 2004. - С. 188. (Соавт. Л.И.Каткова, М.Ю.Антимонова).

9. О роли семьи в комплексной реабилитации детей-инвалидов // VIII Межрегиональный съезд акушеров-гинекологов, педиатров, терапевтов. - Самара, 2003. - С. 352-353. (Соавт. Л.И.Каткова).

10. Проблемно-целевое обучение семей, имеющих ребенка-инвалида // Там же.

- С.268 (Соавт. Г.А.Маковецая, М.Ю.Антимонова, Т.А.Сивохина).

Отпечатано с оригинал-макета в типографии СОМИАЦ 443095 г. Самара, ул. Ташкентская, 159. Формат 60x84/16. Бумага: офсетная. Объем 1,63 п/л. Подписано в печать 26.05.2005г. Тираж 100 экз. Заказ № 157

/ ** \ 1 3 ИЮЛ 2005 5 ^»ет«* }

1753

Актуальность проблемы. Воздействие всей совокупности неблагоприятных региональных факторов привели к ухудшению состояния здоровья населения. Особую тревогу вызывает здоровье детей. Сегодня оно не может оцениваться как удовлетворительное, а детская инвалидность является отражением уровня и качества здоровья подрастающего поколения.

На последних конгрессах педиатров России (2004-2005 годы) [21, 112, 149] отмечалось, что инвалидность с детства занимает одно из важных мест в структуре причин инвалидности населения.

Среди причин, способствующих возникновению инвалидности у детей, главными являются: ухудшение экологической обстановки, рост детского травматизма, патология течения беременности и родов, отсутствие нормальных условий для здорового образа жизни, высокий уровень заболеваемости родителей, особенно матерей, неблагоприятные условия труда женщин, недостаточный уровень материально-технического обеспечения медицинских учреждений [146].

В 1995 году в педиатрическую экспертную практику в России была введена Международная номенклатура нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности, рекомендованная ВОЗ в 1989 году, значительно расширившая показания к установлению статуса «ребенок-инвалид». Этим объясняется резкий скачок уровня детской инвалидности в 1996 году, который в дальнейшем, после некоторой стабилизации, вновь начал расти по причине неблагоприятных тенденций в состоянии здоровья детского населения. Подобная ситуация также наблюдалась в других странах-членах ВОЗ, ранее перешедших на вышеуказанную классификацию [135].

В развитых странах уровень детской инвалидности достигает 250 на 10 000 детей и не имеет тенденции к снижению [137]. В России в 2003 г. этот уровень составил 198,0 [21, 34, 125, 160]. В Самарской области на 1.01.2003 года насчитывалось 13606 детей-инвалидов, относительный показатель составил 202,8 на 10 000 детей.

Среди нарушений состояния здоровья детей со стойкими расстройствами функций, ограничениями жизнедеятельности, социальной адаптации и интеграции в общество наиболее многочисленную группу составляют заболевания, проявляющиеся двигательными - 25,0 % и умственными -20,4% нарушениями (Решение коллегии Министерства здравоохранения Российской Федерации от 23 октября 2001 года «О совершенствовании реабилитационной помощи детям-инвалидам с детства от рождения без ограничения возраста»).

Около 20% тяжелых форм поражений центральной нервной системы связано с генными мутациями. Среди этих заболеваний ведущее место занимает синдром Дауна [100].

Рост хронической патологии и детской инвалидности обусловливает целесообразность разработок и внедрения в практику таких методов лечения и медицинской реабилитации, которые с учетом реальной действительности менее затратны и достаточно эффективны [153].

Именно к таким методам относится проблемно-целевое обучение [6], существующий мировой опыт использования которого свидетельствует о его целесообразности и эффективности [153].

Комплексная реабилитация детей-инвалидов — интегративный динамический процесс, который осуществляется не только в учреждениях здравоохранения, социальной защиты и образования, но и в семье больного ребенка [17, 136].

В «Концепции службы детской реабилитации в системе здравоохранения Российской Федерации на 2002-2006 годы» указывается, что в структуре учреждений, осуществляющих реабилитацию детей на региональном и местном уровне, наряду с патронажной службой, дневным стационаром, реабилитационными отделениями и кабинетами должны быть предусмотрены «школы для родителей», цель которых - подготовка семей к оказанию им необходимой помощи.

Школа для родителей - один из компонентов обеспечения комплексной профилактики детской инвалидности и комплексной реабилитации, доступной для всех категорий детей и членов их семей в региональных реабилитационных учреждениях различных уровней, а также средство обеспечения достаточного уровня информированности населения в вопросах инвалидности и реабилитации [46].

Вместе с тем недостаточно сведений по проблемно-целевому обучению семей, воспитывающих детей-инвалидов с синдромом Дауна, нет научных разработок, касающихся организационных форм данного обучения, что и послужило обоснованием для настоящего исследования.

Цель и задачи исследования. Разработка нового подхода к проблемно-целевому обучению родителей, имеющих детей-инвалидов с СД, как составной части программы индивидуальной реабилитации и оценка его эффективности.

Определены следующие задачи исследования:

1. Провести анализ медико-социальной характеристики детской инвалидности в Самарской области, в том числе обусловленной хромосомными нарушениями.

2. Изучить влияние основных факторов образа и условия жизни семей, воспитывающих ребенка-инвалида с синдромом Дауна, на реабилитационный процесс.

3. Разработать новые подходы к реабилитации детей-инвалидов с синдромом Дауна, включающие проблемно-целевое обучение их родителей.

4. Оценить эффективность проблемно-целевого обучения семей в системе реабилитации детей-инвалидов с синдромом Дауна.

Научная новизна. Впервые показано значение проблемно-целевого обучения семей в индивидуальной реабилитации ребенка-инвалида с синдромом Дауна в зависимости от медико-социальных характеристик образа и условий жизни семей.

Впервые проведен анализ влияния новых организационных форм реабилитации детей-инвалидов на основе проблемно-целевого обучения их семей на эффективность реабилитации.

Впервые оценена эффективность комплексной реабилитации ребенка-инвалида по принципу «семейственности» на основе применения компьютерных технологий, позволяющих быстро и информативно ознакомить и обучить родителей детей-инвалидов с синдромом Дауна приемам и методам коррекции и социальной адаптации.

Практическая значимость

1. Разработан системный подход к обучению родителей детей-инвалидов методам и принципам реабилитации детей в условиях семьи.

2. Подготовлено и издано руководство для врачей и специалистов, занимающихся медико-социальной реабилитацией детей, страдающих синдромом Дауна «Организация работы лечебно-профилактических учреждений и реабилитационных центров с семьями детей-инвалидов с синдромом Дауна» (Самара, 2003).

3. Подготовлена и внедрена компьютерная программа, предназначенная для обучения родителей методам реабилитации детей-инвалидов с синдромом Дауна в условиях семьи.

4. Оценена эффективность проблемно-целевого обучения семей, имеющих ребенка-инвалида в системе реабилитации детей с синдромом Дауна.

Внедрение результатов работы в практику

Материалы исследования использовались при разработке: областной целевой программы «Здоровье населения Самарской области» на 2001 -2005 годы; территориальной целевой программы «Профилактика детской инвалидности, создание условий для социализации детей с ограниченными возможностями» на 2001 - 2002 годы.

В 2003 году введены в действие руководство для врачей «Организация работы лечебно-профилактических учреждений и реабилитационных центров с семьями детей-инвалидов с синдромом Дауна» и информационно-справочная компьютерная программа для семей, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна.

Ряд теоретических положений, сформулированных в диссертации, используются в учебном процессе на кафедре госпитальной педиатрии Самарского государственного медицинского университета, в лечебных учреждениях области.

Основные положения, выносимые на защиту

1. Комплексная реабилитация с включением проблемно-целевого обучения родителей позволяет перенести основной реабилитационный процесс из медицинского учреждения в семью.

2. Дети с ограниченными возможностями вследствие Синдрома Дауна в результате системного и индивидуального подхода к реабилитации улучшают свое соматическое и интеллектуальное состояние, получают возможность социально адаптироваться.

3. Для достижения большего эффекта в реабилитации детей с ограниченными возможностями и их социальной адаптации необходимо внедрение образовательных программ для родителей и членов семьи, имеющих ребенка-инвалида.

Апробация материалов диссертации. Основные результаты диссертационной работы доложены на областных комиссиях лечебнопрофилактической помощи детям (Самара, 2003 - 2004); VII и VIII межрегиональном съезде акушеров-гинекологов, терапевтов, педиатров и врачей общей практики (Самара, 2001, Сызрань, 2003); всероссийской конференции «Молодые ученые - медицине» (четвертые «Аспирантские чтения» - Самара, 2003); аппаратном совещании министерства здравоохранения Самарской области (Самара, 2004); кустовых совещаниях по актуальным вопросам педиатрии (Самара, 2002-2004); на совместном заседании кафедр госпитальной педиатрии, детских инфекций, педиатрии института последипломного образования и кафедры управления качеством в здравоохранении института последипломного образования Самарского Государственного медицинского университета.

Публикации. Основные положения изложены в десяти опубликованных работах.

Структура и объем диссертации. Диссертация состоит из введения, обзора литературы, материалов и методов исследования, 4 глав собственных исследований, заключения, выводов, практических рекомендаций, указателя литературы, приложения. Текстовая часть изложена на 175 страницах машинописного текста. Работа иллюстрирована 38 таблицами, 28 рисунками, 5 схемами, 2 фотографиями. Указатель литературы включает 261 источник, из них 181 на русском и 80 на иностранном языках.

ВЫВОДЫ

1. Медико-социальный анализ детской инвалидности показал выраженное увеличение этого показателя на 21,9% за 5 лет до 204,6 на 10000 детей в 2003 году, что превышает показатель по Российской Федерации (198,0).

2. Врожденные аномалии (в том числе хромосомная патология) в структуре причин детской инвалидности занимают 2-е место (19,3%), уступая болезням нервной системы (22,6%).

3. На основе анализа факторов образа и условий жизни семей, имеющих ребенка-инвалида с синдромом Дауна, обнаружено превалирование в оцениваемой совокупности неполных семей, нестабильная психологическая обстановка, низкая медицинская активность, плохая информированность в отношении заболевания ребенка и методах реабилитации.

4. Комплексная реабилитация детей с синдромом Дауна в условиях реабилитационных центров для детей и подростков с ограниченными возможностями с использованием проблемно-целевого обучения семей позволила достичь значительного улучшения результатов суммарного реабилитационного процесса у 20,0% детей, улучшения у 72,0% детей, незначительного улучшения у 8,0%. Достоверно чаще имели результат комплексной реабилитации «значительное улучшение» дети из основной группы.

5. Коррекционная работа эффективна только при систематическом и раннем применении с учетом зависимости от структуры нарушенного развития, клинического диагноза, характера ведущего нарушения и особенностей вторичных отклонений в развитии.

6. Создание школ для родителей, с включением проблемно-целевого обучения позволяет обеспечить качественную медицинскую и социальную реабилитацию детей-инвалидов, а также способствует рождению общественных организаций по поддержке детей-инвалидов.

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1. Для повышения качества реабилитационной помощи детям-инвалидам с синдромом Дауна необходимо включить в реабилитационный процесс семью ребенка-инвалида на основе специальных образовательных программ.

2. Для обучения родителей методам и способам реабилитации необходимо использовать разработанные нами руководство для врачей, занимающихся медико-социальной реабилитацией детей, страдающих синдромом Дауна «Организация работы лечебно-профилактических учреждений и реабилитационных центров с семьями детей-инвалидов с синдромом Дауна» и как приложение к данному руководству - компьютерную программу по информационно-справочному обеспечению семей, имеющих ребенка-инвалида с данной патологией «Руководство для родителей, воспитывающих ребенка-инвалида с синдромом Дауна».

3. Проблемно-целевое обучение родителей по оказанию реабилитационной помощи детям с ограниченными возможностями вследствие синдрома Дауна следует осуществлять через областной и муниципальные центры для детей и подростков с ограниченными возможностями, а также через региональную общественную организацию «Даун-синдром», объединяющую родителей детей-инвалидов с синдромом Дауна.

4. Материалы исследования использовать при дальнейшей разработке областных целевых программ по профилактике детской инвалидности, реабилитации детей-инвалидов, в том числе страдающих синдромом Дауна.

1 1 ^ 1