Автореферат и диссертация по медицине (14.00.52) на тему:Инвалидность, социальная адаптация семей, пути совершенствования реабилитации и социальной интеграции детей-инавлидов в городе Москве

На современном этапе развития общества решение проблемы детской инвалидности и инвалидов является одним из приоритетных направлений социальной политики Российской Федерации. Актуальность проблемы определяется ростом показателей заболеваемости, смертности и инвалидности у детей, характеризующих неблагополучие в современном состоянии системы охраны общественного здоровья (Лисицын Ю.П., 1997-1999; Осадчих А.И., 1988-2004; Гришина Л.П., 1992-2004; Лузин С.Н., 2001-2004; Лаврова Д.И., 1999-2004; Андреева О.С., 2002-2004 и др.).

По данным государственной статистики общий уровень первичной инвалидности у детей в Российской Федерации составил 29,6 в 2001 г., 31,3 в 2002 г., 29,4 в 2003 г. и 29,1 в 2004 г. на 10 тыс. соответствующего детского населения. За последние 20 лет численность детей-инвалидов в России увеличилась в 12 раз. В стране около 0,6 млн. семей с детьми-инвалидами и, согласно прогнозам, уже в ближайшие 10 лет число их достигнет более миллиона семей. Стремительные темпы увеличения численности этой категории населения ведут к самым неблагоприятным социально-экономическим последствиям.

В последние годы были предприняты значительные усилия по совершенствованию законодательных норм, регулирующих положение детей-инвалидов, что позволило добиться определенных позитивных результатов. Государственную политику в области социальной защиты инвалидов, в том числе детей-инвалидов, определяет Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», принятый в ноябре 1995 г. Внесенные в него в 2004 г. изменения, а также принятое Правительством Российской Федерации распоряжение от 30 декабря 2005 г. № 2347-р об утверждении Федерального перечня реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду, позволяют гарантированно обеспечить детям-инвалидам проведение реабилитационных мероприятий, реализацию индивидуальных программ реабилитации и повышение ее эффективности.

Одним из важных направлений реализации социальной политики в отношении детей-инвалидов является разработка и реализация Федеральной целевой программы: «Дети-инвалиды»; «Дети России» (2003-2006 годы), включающая подпрограммы «Дети-инвалиды», «Здоровый ребенок». Основной целью указанных подпрограмм является комплексное решение проблем детей-инвалидов, создание условий для их полноценной жизни и интеграции в общество, профилактика, сохранение, восстановление и укрепление здоровья детей на основе комплексного решения медицинских, педагогических и социальных проблем материнства и детства.

Вместе с тем социальная поддержка семей, воспитывающих детей-инвалидов, пока еще остается недостаточной (Безлепкина Л.Ф., 1993; Дементьева Н.Ф., 1993; Дармодехин С.В., 1993-2005; Кулагина Е.В., 2004; Лильин Е.Т., 2002-2005; Доскин В.А., 2005; Карелова Г.Н., 2005 и др.). Необходимо искать новые подходы к решению проблемы социальной защиты этой категории граждан, для чего следует изучить медико-социальные аспекты социальной адаптации семей с детьми-инвалидами.

В настоящее время в субъектах Российской Федерации, в том числе в таком ее крупном мегаполисе, как Москва, отмечаются свои особенности состояния и динамики детской инвалидности, социальной адаптации семей, имеющих детей-инвалидов, их взаимосвязи с показателями потребности детей-инвалидов в комплексной реабилитации, что, в конечном счете, определяет необходимость научного изучения вопросов совершенствования системы реабилитации и социальной интеграции детей-инвалидов в городе Москве.

Все выше изложенное обусловило актуальность и новизну выполненной работы, определило цель и задачи настоящего исследования.

Цель исследования - разработать современные подходы к реабилитации и социальной интеграции детей-инвалидов в Москве на основе изучения медико-социальных аспектов инвалидности и социальной адаптации семей, имеющих детей-инвалидов.

Задачи исследования

1. Изучить состояние и динамику первичной инвалидности детского населения в городе Москве за период 2000-2004 гг.

2. Определить общий контингент детей-инвалидов в городе Москве за период 2000-2004 гг. и изучить его социально-гигиеническую характеристику.

3. Определить медико-социальную характеристику семей, имеющих детей-инвалидов, в городе Москве.

4. Изучить потребность детей-инвалидов и их семей в медико-социальной реабилитации и социальной адаптации.

5. Дать оценку сложившейся системе реабилитации детей-инвалидов в городе Москве.

6. Разработать современные подходы к реабилитации и социальной интеграции детей-инвалидов в городе Москве.

Научная новизна исследования

Научная новизна исследования заключается в том, что впервые на основе комплексного многопрофильного исследования, основанного на системном подходе, проведено углубленное изучение инвалидности детского населения в городе Москве за период 2000-2004 гг.; медико-социальной характеристики семей, имек?щих детей-инвалидов; потребности детей-инвалидов и их семей в реабилитации и социальной адаптации и разработаны современные подходы к реабилитации и социальной интеграции детей-инвалидов.

Выявлены особенности состояния общего контингента детей-инвалидов в городе Москве за период 2000-2004 гг. и динамика первичной инвалидности детского населения; определена медико-социальная характеристика семей, имеющих детей-инвалидов; изучена и дана оценка потребности детей-инвалидов в комплексной реабилитации, что явилось информационно-аналитической, нормативной и организационной основой для разработки путей совершенствования системы реабилитации и социальной интеграции детей-инвалидов в городе Москве.

Изучена и дана оценка состояния организации и деятельности реабилитационных учреждений для детей-инвалидов в городе Москве.

Разработаны современные подходы к реабилитации и социальной интеграции детей-инвалидов и их семей в городе Москве на основе изучения показателей инвалидности, социальной адаптации семей с детьми-инвалидами и условий реализации программ реабилитации.

Практическая значимость работы

Результаты комплексного медико-социального исследования инвалидности, социальной адаптации семей, воспитывающих детей-инвалидов, в городе Москве являются информационной базой для органов исполнительной власти города Москвы при разработке конкретных мероприятий по социальной защите детей-инвалидов, при формировании комплексных целевых программ интеграции и реабилитации детей-инвалидов.

Выявленные данные о потребности детей-инвалидов и их семей в реабилитации и социальной адаптации могут быть использованы для принятия управленческих решений и развития сети реабилитационных учреждений и спектра оказываемых ими услуг.

Результаты оценки состояния организации и деятельности реабилитационных учреждений для детей-инвалидов в городе Москве являются основанием для разработки системы организационных, финансовых, информационных мероприятий по социальной защите детей-инвалидов и совершенствованию деятельности реабилитационных учреждений.

Разработанные современные подходы к реабилитации и социальной интеграции детей-инвалидов и их семей являются основанием для совершенствования социальной политики в отношении данной категории граждан на региональном уровне и создания оптимальной системы мер по реабилитации детей-инвалидов в городе Москве.

Основные положения, выносимые на защиту

1. Особенности структуры и динамики первичной инвалидности детского населения в городе Москве за период 2000-2004 гг.

2. Социально-гигиеническая характеристика общего контингента детей-инвалидов в городе Москве за период 2000-2004 гг.

3. Медико-социальная характеристика семей, имеющих детей-инвалидов, в городе Москве.

4. Потребность детей-инвалидов и их семей в медико-социальной реабилитации и социальной адаптации.

5. Состояние организации и деятельности реабилитационных учреждений для детей-инвалидов в городе Москве

6. Современные подходы к реабилитации и социальной интеграции детей-инвалидов в городе Москве.

выводы

1. Показатели первичной инвалидности детского населения в г. Москве (за 2000-2004 гг.) ниже по сравнению со среднероссийскими показателями. Отмечается увеличение уровня первичной инвалидности в г. Москве с 19,0 - в 2001 г. до 23,1 - в 2002 г. и некоторое его снижение в 2003 г. - 21,7 на 10 тыс. детского населения. В составе контингента детей, В1Ш в г. Москве, преобладают мальчики, уровень инвалидности наиболее высокий в возрасте до 3-х лет. В нозологической структуре первичной инвалидности у детей 1-е ранговое место занимают инвалиды вследствие врожденной патологии, 2-е ранговое место — вследствие болезней нервной системы, 3-е ранговое место — вследствие психических расстройств.

2. Общий контингент инвалидов детского населения в г. Москве на период 2004 г. составил 27889 детей, в том числе мальчиков — 58,6 %, девочек - 41,4 %, из них большинство в возрасте 10-12 лет (25,3 %) и 13-15 лет (27,3 %). На первом месте среди нозологических форм, обуславливающих инвалидность у детей, были психические расстройства, которые составляли 24,1 % от общего числа при уровне инвалидности 51,8 на 10 тыс. детского населения, в том числе инвалиды вследствие умственной отсталости составили 84,6 % при уровне инвалидности 43,8 на-10 тыс. детского населения. На 2-м месте были врожденные аномалии -21,4 % при уровне инвалидности 46,1 на 10 тыс. детского населения, в том числе аномалии системы кровообращения и костно-мышечной системы - по 4,5 %. На 3-м ранговом месте были болезни нервной системы - 16,0 % при уровне 34,4 на 10 тыс. детского населения, в том числе ДЦП - 64,3 % при уровне 26,0 на 10 тыс. детского населения.

3. Анализ медико-социальной характеристики семей, имеющих детей-инвалидов, показал, что в 32 % случаев ребенок-инвалид воспитывается в неполной * семье (в том- числе в 7,1 % случаев - матерью-одиночкой), в 2 % - опекуном, в 64 % - в полной семье, структура которой чаще всего (72 % случаев) нуклеарная, в составе 21 % семей отмечается наличие других инвалидов. В разводе находится У4 часть родителей, при этом 44,8 % отцов не платят алименты. Не работают из-за необходимости постоянного постороннего ухода за ребенком-инвалидом 44,6 % матерей и 8,2 % отцов. Более половины семей имеют л жилую площадь менее 8 м на человека, лишь в 5 % случаев жилье адаптировано к нуждам ребенка-инвалида. С рождением ребенка-инвалида материальное положение семьи ухудшилось в 54,3 % случаев. Среднедушевой доход полных семей был в 6 раз ниже официальных показателей величины среднедушевого дохода по г. Москве, установленного на момент проведения исследования, в неполных семьях (родители разведены) - в 8 раз ниже, а в неполных семьях (одиноких матерей) - ниже в 10 раз. Основной причиной ухудшения материального положения семей детей-инвалидов является не только появление дополнительных расходов, связанных с болезнью ребенка, но и тот факт, t что большинство матерей вынуждено было оставить работу из-за необходимости ухода за ребенком и это сделали даже разведенные женщины.

4. Семья, имеющая ребенка-инвалида, сталкивается с широким кругом проблем по их воспитанию и обучению, обусловленных наличием ограничений жизнедеятельности. У детей-инвалидов специалистами бюро МСЭ выявлялось несколько категорий ограничений жизнедеятельности различной степени выраженности. Первым по частоте было ограничение способности к обучению 2 степени (примерно у Уз детей-инвалидов), неспособными к обучению являлись 5,1 % детей-инвалидов, остальные имели ограничение способности к обучению 1 степени. Вторым по частоте являлось.ограничение способности к передвижению: у 2/3 детей-инвалидов - 1 .степени, у 25,8 % - 2 степени и неспособным к самостоятельному передвижению был каждый 10-й ребенок-инвалид. На четвертом месте находилось ограничение способности к общению: у 56,9 % - 2 степени, у 31,8 % - 1 степени, 11,3 % - 3 степени. На пятом месте по частоте находилось ограничение способности к ориентации: 45,2 % - 2 степени, в 41,9 % - 1 степени ив 12,9 % -3 степени. На шестом месте находилось ограничение способности контролировать свое поведение, которое у 49,4% детей-инвалидов было 2 степени, у 31,3 % - 1 степени, у 19,4 % - 3 степени выраженности. Pea-билитационный потенциал детей-инвалидов в /3 случаев был удовлетворительным; в 29,2 % случае - низким и в 2,9 % случаев - высоким.

5. Потребность детей-инвалидов и их семей достаточно высокая: в восстановительной терапии она составляет 99-100 %, в реконструктивной хирургии - 5 %, в санаторно-курортном лечении - 69 %, в- протезно-ортопедической-помощи - 38 %; в получении дошкольного воспитания и образования в специальных (коррекционных) учреждениях — 67 %; в получении общего-образования в специальных (коррекционных) образовательных учреждениях - 24,7 %; в ранней профориентации - 30 %. Отмечается высокая потребность в социальной реабилитации — 98 %, в том числе в,обеспечении техническими средствами реабилитации - 88 %.

6. Семья, имеющая ребенка-инвалида, в 93 % случаев нуждается в информировании и консультировании, в 90 % - в адаптационном обучении, в 82 % - в юридическом консультировании, в 24 % - в адаптации жилья к нуждам ребенка-инвалида. Социальная помощь для 92 % семей, имеющих ребенка-инвалида, должна включать медико-социальный патронаж; для. 70 % семей - социально-педагогический патронаж; для 63% семей - культурно-досуговый патронаж; для 78 % семей - социально-психологическую помощь.

7. Структура учреждений, осуществляющих реабилитацию детей-инвалидов в г. Москве, представлена обширной сетью учреждений различной ведомственной принадлежности, решающей комплексные проблемы реабилитации и социальной адаптации детей-инвалидов и их семей, однако количество и спектр оказываемых ими услуг не соответствует в полной мере имеющейся потребности детей-инвалидов и их семей, необходимо создание новых типов и форм реабилитационных учреждений для детей-инвалидов, расширение спектра предоставляемых услуг, внедрение механизма взаимодействия органов и учреждений различной ведомственной подчиненности.

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1. Данные о сложившихся тенденциях и динамике первичной инвалидности, характеристике контингента детей-инвалидов в городе Москве и их семей, потребности детей-инвалидов в комплексной реабилитации рекомендуется использовать для: совершенствования законодательно-нормативной базы города Москвы по социальной поддержке детей-инвалидов и их семей, в том числе по организации комплексной медико-социальной реабилитации детей-инвалидов, их социальному обслуживанию, обеспечению социальных гарантий, повышению уровня жизни семей, имеющих детей-инвалидов, обеспечению равных прав и равных возможностей мужчин и женщин, родителей детей-инвалидов, в том числе в области правового регулирования их занятости.

2. Результаты проведенного исследования показателей инвалидности, социальной адаптации семей и потребности детей-инвалидов в комплексной реабилитации в городе Москве рекомендуется использовать для совершенствования механизма реализации государственной социальной политики в отношении семей, имеющих детей-инвалидов, путем разработки городских целевых программ по вопросам социальной интеграции инвалидов, в> составе которых должны быть предусмотрены мероприятия по социальной адаптации, интеграции детей-инвалидов, а также по социальной поддержке и патронажу их семей, а также для уточнения реквизитного состава общегородского специального регистра мер социальной поддержки инвалидов при формировании4 банка данных детей-инвалидов (включить сведенияоб ИПР, а также информацию о социальной адаптации семьи, имеющей ребенка-инвалида).

3. Полученные данные о потребности детей-инвалидов в комплексной реабилитации рекомендуется использовать в качестве нормативной базы для развития-сети реабилитационных учреждений (различных типов, видов и форм деятельности); объемов и качества предоставляемых ими услуг, предусмотрев их приближение к потребителю (шаговая доступность), для возможно более полного удовлетворения потребностей детей-инвалидов; для введения новых форм обслуживания (отделения дневного пребывания в стационарных учреждениях соцзащиты' и др.); для обеспечения детей-инвалидов техническими средствами реабилитации и протезно-ортопедическими изделиями в соответствии с выявленными потребностями путем их включения в Гарантированный перечень, утверждаемый Правительством Москвы.

4. Полученные данные о- медико-социальной характеристике семей, имеющих детей-инвалидов- рекомендуется использовать органам исполнительной власти для обеспечения занятости1 родителей, имеющих детей-инвалидов, на основе принципов равного обращения и равных возможностей для работников с семейными обязанностями путем: разработки. нормативных документов, предусматривающих экономические механизмы, направленные на повышение заинтересованности работодателей в приеме на работу граждан с семейными обязанностями, в том числе на условиях неполного рабочего времени, по гибкому графику или на дому; создания рабочих мест для-родителей, нуждающихся в надомном труде, через механизм квотирования; повышения эффективности деятельности федеральной службы занятости в отношении родителей детей-инвалидов (разработка программ переквалификации и переобучения работников, имеющих детей-инвалидов, использование новых компьютерных технологий для надомных видов занятости).

5. Полученные данные о сети реабилитационных учреждений для детей-инвалидов в городе Москве рекомендуется использовать органам исполнительной власти в целях обеспечения их совершенствования путем разработки и внедрения: Гарантированного перечня реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалидам, в том числе и детям инвалидам, и другим лицам с ограничениями жизнедеятельности в городе Москве; стандартов социальной реабилитации детей-инвалидов в городе Москве; механизма взаимодействия учреждений, осуществляющих медицинскую, социальную, психологическую реабилитацию детей-инвалидов, их воспитание, обучение и трудоустройство (между собой и с федеральными учреждениями МСЭ); современных реабилитационных технологий.