Автореферат и диссертация по медицине (14.00.09) на тему:Медико-социальные проблемы реабилитации детей с врожденными пороками сердца (по материалам Республики Башкортостан)

На правах рукописи

г Г 5 ОД

г ? ш туч

ИСМАГИЛОВА Альфия Ибрагимовна

МЕДИКО-СОЦИАЛЬНЫЕ ПРОБЛЕМЫ РЕАБИЛИТАЦИИ ДЕТЕЙ С ВРОЖДЕННЫМИ ПОРОКАМИ СЕРДЦА (по материалам Республики Башкортостан)

14.00.09 -педиатрия 14.00.33 - общественное здоровье и здравоохранение

АВТОРЕФЕРАТ

диссертации на соискание ученой степени кандидата медицинских наук

Уфа - 2002

Работа выполнена в Башкирском Государственном медицинском университете

Научные руководители:

докгор медицинских наук, профессор Э.И.Эткина доктор медицинских наук, профессор З.А.Хуснутдинова

Официальные оппоненты:

доктор медицинских наук, профессор А.Х.Турьянов кандидат медицинских наук В. А.Малиевский

Ведущая организация:

диссертационного совета Д 208.006.03 при Башкирском государственном медицинском университете по адресу: 450000, г. Уфа, ул. Ленина, 3.

С диссертацией можно ознакомиться в библиотеке Башкирского государственного медицинского университета.

Самарский Государственный медицинский университет

Защита состоится 3 ¿¿ЯрЛЯ 2002 года в 10 часов

на заседании

Автореферат разослан__2002

года.

Ученый секретарь диссертационного совета, доктор медицинских наук, профессор

ОЫЦАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА РАБОТЫ

Актуальность проблемы: На сегодняшний день одним из приоритетных щправлспий по совершенствованию медицинской помощи детям является вменение задач и структуры первичного звена детского здравоохранения, Ф еду с матр ив аю г це е ее ориентацию на профилактическую работу, решение медико-:оциалышх и психологических проблем, сохранения и укрепления здоровья ребенка совместно с семьей, профилактику детской инвалидности (О.В.Шарапова, 2002). В :вязи с этим одпой из актуальнейших задач становится профилактика младенческой ;мертности и детской инвалидности, в структуре которой врожденные пороки развития (ВПР) стабильно занимают ведущие рагповыс места (Л.Шайхутдинова, 1999; Т.П.Васильева, 2000; Е.А.Кириллова и соавт., 2000). В свою очередь в лруктуре ВПР большую долю занимают врожденные пороки сердца (ВИС), ¡оставляя от 15,1% до 31% (И.А.Белоконь, 1992; Т.Р.Вдовина, 1999; З.Ш.Мурзабаева и соавт., 1999). Актуальность проблемы обусловлена и тем, что в последние годы распространенность ВГ1С выросла от 2,67 до 9,4 на 1000 детского населения (В.П.Краснов, 1997; Е.А.Кириллова, 1999).

В структуре детской инвалидности ВПР также занимают 2-3 места, однако диалогичные исследования относительно детей с ВПС отсутствуют. Критический шализ отечественной литературы по проблеме инвалидности с детства (кем в Золыштстве являются дети с ВПС) убедительно показывает отсутствие целостного подхода к данному контингенту как самостоятельному предмету научного исследования (Д.И.Зелинская, 1996, Г.С.Филоненко, 1999).

Некоторые аспекты сравнительного анализа заболеваемости детей с ВНР, их медицинского обеспечения, потребности в отдельных видах медико-социальной помощи представлены в работах О.В.Гринина (1995), Д.И.Зелинской (1996), Э.И.Танюхиной (1996), Г.Ю.Окуневой (1997), З.А.Хуснутдиповой (1998), В.П.Гриценко (1999). Вместе с тем до настоящего времени не проводились комплексные исследования медико-социальных характеристик детей с ВПС и их семей, касающиеся получения полноценной достоверной информации об условиях жизни данных детей, состоянии их здоровья, факторов, влияющих на эффективность иечебно-оздоровителыгых мероприятий. Наилучшим критерием оценки эффективности проведенного лечения в конечном итоге является возвращение

больному ребенку способности к полноценной: социальной жизни - привычнс бытовой и учебной деятельности. Необходимость изучения факторов, влияющих I эффективность проведения реабилитации детей с ВПС, а также отсутствие отечественной литературе данных о медико-социальных характеристиках детей ВПС обусловили актуальность настоящего исследования.

Цель настоящего исследования:

Дать медико-социальную оценку детям с врожденными пороками сердца и ) семьям и разработать научно обоснованные мероприятия по совершенствованию ] реабилитации на различных этапах медицинской помощи с учетом условий и обра жизни семьи.

Задачи исследования предусматривали:

-изучение медико-статистичсских закономерностей заболеваемости инвалидности детского населения в связи с врожденными иороками сердца Республике Башкортостан за 1996-2000 г.г.;

-анализ существующей системы оказания консультативной кардиохирургической помощи детям с врожденным пороком сердца и реабилитации в Республике Башкортостан;

-комплексную характеристику условий и образа жизни семьи, воспитывают ребенка с врожденным пороком сердца, изучение их влияния на реабшпггащ ребенка, выявление приоритетных проблем и потребностей в медико-социальн помощи;

-изучите состояния организации специализированной помощи детям, реабилитации и медико-социальной поддержки по данным анонимно анкетирования родителей, воспитывающих ребенка с врожденным пороком сердц: разных но условиям и образу жизни семьях;

-определение некоторых этико-деонтологических аспектов взаимоотношен медицинских работников первичного звена педиатрической службы и ссмьи вопросам охраны здоровья ребенка с врожденным пороком сердца;

-разработку мероприятий по совершенствованию медицинской и социален реабилитации детей с врожденными пороками сердца.

Научная новизна исследования заключается в том, что впервые: в Республике Башкортостан проведено комплексное изучение проблем организации специализированной кардиохирургической и реабилитационной помощи детям с врожденными пороками сердца;

в современных социально-экономических условиях дана комплексная характеристика условиям и образу жизни семьи, воспитывающей ребенка с ВПС, и самого ребенка;

обоснована необходимость дифференцированного подхода при оказании медико-социальной и реабилитационной помощи детям с ВПС на различных уровнях, включая специализированный, амбулаторно-поликлинический и санаторно-курортный этапы;

дана оценка взаимоотношениям семьи и медицинских работников, возникающим на различных этапах лечения и реабилитации ребенка с ВПС.

Практическая значимость работы определяется результатами исследований, эзволившими дать научное обоснование предложениям по оптимизации :абилитации детей с врожденными пороками сердца на различных этапах лечебно-рофилакгической помощи, что нашло отражение в информационно-методическом ясьме Министерства здравоохранения Республики Башкортостан «Медико-эциалыше проблемы реабилитации детей с врожденными пороками сердца в еспублике Башкортостан».

Данные о распространенности, структуре ВПС среди детского населения азличных территорий РБ и медико-социальных проблемах детей с ВПС являются нформационной базой для местной администрации, органов социальной защиты, зравоохранетгая, народного образования при разработке комплексных программ но казанию медико-социальной помощи, организации реабилитации, социальной цаптации и интеграции в общество детей-инвалидов, в том числе в связи с ВПС.

Выявленные различия в условиях и образе жизни детей с ВПС в семье вляются основой для дифференцированного подхода при организации и оказании едико-социальной и реабилитационной помощи специалистами зашггересованных лужб, в т.ч. участковыми педиатрами и работниками отделения медико-оциального патронажа детской поликлиники.

Предложения, разработанные на основе изучения медико-социальных проблем, возникающих у ребенка с ВПС и его семьи па этапах кардиохирургической, амбулаторно-поликлинической и санаторно-курортной реабилитации, внедрены соответственно в практическую деятельность ГКБ №6, РКД, детских поликлиник №№ 1, 4, 5 г.Уфы, детских санаториев «Салют» и «Хусар».

Материалы исследования используются в процессе преподавания студентам на кафедре детских болезней № 3 БГМУ и кафедре биомедининской этики и медицинского права с курсом истории медицины КГМУ.

ПОЛОЖЕНИЯ, ВЫНОСИМЫЕ НА ЗАЩИТУ

1. При анализе оказания специализированной медицинской помощи детям с врожденными пороками сердца и в системе их реабилитации в Республике Башкортостан на уровне первичного звена установлена недостаточно ранняя, в том числе антенатальная диагностика BIIC, отсутствие возможности ранней коррекции сердечной патологии, в том числе у новорожденных, и условий для проведение санаторно-курортного этапа реабилитации.

2. На эффективность проведенного лечения и реабилитации детей с врожденным пороком сердца существенное влияние оказывают и медико-социальные факторы: тип семьи, в которой проживает ребенок; уровень образовали* родителей, материальный уровень, степень социального благополучия семьи.

3. Медико-социальный портрет семьи, воспитывающей ребенка с ВПС, им сел следующие характеристики: в основном они являются относитсльнс благополучными со здоровым морально-психологическим микроклиматом в высоким образовательным уровнем родителей.

АПРОБАЦИЯ ДИССЕРТАЦИИ

Основные положения диссертации доложены на Межрегиональной межведомственной научно-практической конференции «Через образование молодежи к здоровыо нации» (г.Уфа, 2000), конференции молодых учены> Башкирского государственного медицинского университета (г.Уфа, 2000), VIII конгрессе педиатров России (г. Москва, 2001), 13-ой международной медицинской

онферснции (Осиек, Хорватия, 2001), V международной научно-практической онференнии (Мармарис, Турция, 2001), совместном межкафедралъном заседанни афедр детских болезнен и проблемной комиссии «Возрастные особенности етского организма в норме и патологии » Башкирского государственного [едицинского университета (г. Уфа, 2002).

Публикации: по материалам диссертации опубликовано 5 печатных работ, здано информационно-методическое письмо.

Структура и объем диссертации.

Диссертационная работа изложена на 136 страницах и состоит из введения, бзора литературы, описания методов и объема исследования, '¡рех глав -'езультатов собствешнлх исследований, заключения, выводов, практических >екомевдаций, приложений. Список литературы включает 195 источников (141 отечественных и 54 иностранных авторов). Работа иллюстрирована 14 таблицами и !9 рисунками.

СОДЕРЖАНИЕ РАБОТЫ Материалы и методы исследования

В работе применены основные принципы комплексных клинико-социальных и юциалыю-гигиенических методов исследований здоровья, образа и условий жизни; документальный, аналитический, сравнительный, метод экспертных оценок, юциологический (анкетирование), стагистический (расчет необходимого объема габлгодений, относительных величин - интенсивных и экстенсивных показателей и ix ошибок, критерия Стьюдснта). Статистическая обработка материала проведена с юмощыо персонального компьютера Pentium 166 ММХ в среде Windows 98. База шнпых вводилась и обрабатывалась в пакете Microsoft Access 97. В дополнение «пользовался пакет программ STATISTICA-V 6,0.

Объем и методы исследования, а также источники информации представлены ч таблице 1.

Таблица

Этапы, программа, объем и методы исследования

Этапы Задачи исследования Объект Объем Метод отбора объекта исследования Методы сбора, источники информации

IА Изучить медико-статисгичесие закономерности первичной и общей, заболеваемости, инвалидности детей, родившихся с ВПС за 19962000 гг. Дети Республики Башкортостан с ВПС. Все зарегистрированные случаи ВПС у детей Сплошное наблюдение Выкопировка данных из отчетов Госкомстата, Министерства здравоохранения (ф.№ 31 и № 32) 1996-2000ГТ., Министерства труда и социального развития РБ за 1999-2000гг. Данные республиканского мониторинга ВПР ЦГЭН РБ за 1999-2000 гг.

1В Провести анализ оказания консультативной и кардиохирургической помощи детям с ВПС и их реабилитации. Дети с ВПС, обратившиеся за помощью в РКХЦ ГКБ №6 за 1996-2000гг. Все случаи обращения за 1996-2000 гг. Сплошное наблюдение База данных РКХЦ ГКБ №6 ИПС • «Диспансерные больные»; Выкопировка данных из годовых отчетов РКЦ ГКБ Лаб, «Медицинской карты стационарного больного» (ф.№ ООЗу), «Статистической карты выбывшего из стационара» (ф.№ Оббу) и их экспертная оценка.

II Дать медико-социальную характеристику детей с ВПС и их семей, выявить их проблемы и потребности в медико-социальной помощи, обусловленные здоровьем ребенка, изучить их влияние на реабилитацию ребенка. Дети с ВПС, состоящие под диспансерным наблюдением в территориальных детских поликлиниках 1,4,5,6 г. Уфы в 2000-2001ГГ.; Дети, обратившиеся за помощью в РКХЦ ГКБ №6 и РКД в 2000-2001гг. 430 Выборочный, случайный Анкетный опрос - формализованное интервью женщин-матерей по «Анкете изучения качества оказания медико-социальной помощи детям с врожденными пороками сержа».

III Изучить социально-гигие-нкческие и медико-организационные аспекты удовлетворенности родителей качеством консультативной, кардиохирургической и реабилитационной помощи детям с ВПС. Дети с ВПС, состоящие под диспансерным наблюдением в территориальных детских поликлиниках №№ 1,4,5,6 т. Уфы в 2000-2001ГГ. Дети, обратившиеся за помощью в РКХЦ ГКБ №6 и РКД в 2000-2001тг 430 Выборочный, случайный Анкетный опрос - формализованное интервью женщин-матерей по «Анкете изучения качества оказания медико-социальной помощи детям с врожденными пороками сердца».

Примечание:

ГСЭН РБ - Центр государственного санитарно-эпидемиологического надзора по

Республике Башкортостан, КХЦ ГКБ № 6 - Республиканский кардиохирургический нетр Городской

клинической больницы № 6, КД - Республиканский кардиологический диспансер, ПС - информационная персонифицированная система.

РЕЗУЛЬТАТЫ ИССЛЕДОВАНИЯ П ИХ ОБСУЖДЕНИЕ

По данным могаггоринговых исследований установлено, что частота ВПС реди новорожденных Республики Башкортостан составляет 2,7 на 1000 оворожденных, что ниже в сравненни с друтими городами и регионами РФ и анным Международного Европейского Регистра (МЕР) (от 5,52 в Курской области о 3,4 в Республике Чувашия и 5-7 на 1 ООО новорожденных по данным МЕР). При гом отмечается как рост распространенности ВПС, так и увеличение первичной гболеваемости:

Таблица 2

Общая и впервые зарегистрированная заболеваемость (шайсж) врожденным пороком сердца у детей до 14 лет в РБ в динамике с 1996 по 2000 г.г. (в %о)

оды 1996 1997 1998 1999 2000

.первые арегистр иро ванная аболеваемостъ 0,71 0,51 0,52 0,50 0,81

)бщая аболеваемость 4,11 3,81 3,79 3,67 4,25

Изучение распространенности ВПС среди детского населения в территориях республики, сгруппированных по семи подрайонам (регионам) выявило неоднородность данного показателя: от 1,88 до 3,05 на 1000 детской населения в 1997 году и от 1,77 до 4,45 на 1000 детского населения в 2000 году Особо актуальна данная проблема для промышленно развитых территории республики: г. Уфы, Западного и Южного регионов. Наименьшая заболеваемосп наблюдается в Северо-западном, Северном и Уральском регионах РБ, наибола удаленных от г. Уфы.

Каждый третий ВПС (39,5%) диагностировался в родильном доме, у каждой шестого ребенка (16,3%) диагноз поставлен после обследования по настояшш родителей, также у каждого шестого ребенка (16,3%) ВИС выявлен при леченш сопутствующей патологии, у четверти детей (26,2%) - при проведенш профилактических осмотров.

При изучении качества оказания консультативной помощи дегям с ВПС : республиканском кардиохирургическом центре на базе городской клиническо! больницы № 6 (РКХЦ) нами показано, что из 1,5-1,8 тыс. ежегодно направляемых н консультацию детей диагноз подтверждается у 81,1-90,9% детей с тенденции ежегодного увеличения подтвержденных диагнозов. Нами показано наличие республике ежегодно 170-230 детей, которым диагноз ВПС установлен по мест жительства, но в РКХЦ не подтвержден ввиду неявки на консультацию.

По данным РКХЦ частота отдельных форм ВПС по годам не имеет тендеици к изменению и выглядит следующим образом (рис. 1):

1998 1999 2000 Г°Д

□ - Дефект межжелудочковой перегородки Н - Дефект межпредсердной перегородки П - Открытый артериальный проток

□ - Тетрада Фалло

□ - Стеноз легочной артерии П - Стеноз аорты

© - Коарктация аорты О - Транспозиция магистральных сосудов Н - А1риовентикулярная коммуникация ^ - Прочие

'ис.1 Частота отдельных форм ВПС у детей по данным обращаемости в юнеультативнын центр в динамтсе ио годам (в %).

По результатам анализа данных нами был разработан алгоритм тактики 1едсния детей с ВПС (рис. 2).

1. Нуждающиеся в оперативном лечении

1.1. Нуждающиеся в оперативном вмешательстве в г. Уфе

Дети с ВПС

1.2. Нуждающиеся в оперативном вмешательстве в НЦСХХ

По настоянию родителей

1.1.1. Нуждающиеся в радикальной коррекция ВПС

1.1,2.Нуждающиеся в паллиативных операциях

1.2.1. Радикальная коррекция ВПС

Симптоматическое лечение

2. Не нуждающиеся в оперативном лечении

2.1. Невозможность оперативного лечения в виду сложности порока

2.2. Невозможность оперативного лечения

в виду поздней диагностики ВПС и наступления необратимых

1.2.2.

Паллиативные операции

2.3.1.

Субкомпенсированные и

компенсированные пороки, которые подлежат коррекции в более старшем возрасте

2.3. Не нуждающиеся » оперативном

лечении в данное время

2.3.2. Порок компенсированный и возможно самопроизвольное закрытие (ОАП, ДМПГ1)

4

Рис. 2 Алгоритм тактики ведения детей с ВПС

Хирургическая коррекция врожденных пороков сердца осуществлялась в фдиохирургичееком отделении РКХЦ. Количество корригирующих вмешательств з поводу В11С в РКХЦ за исследуемый период по годам составило 61-97 ежегодно, го соответствуег 15-24 на 1 млн. населения и в 1,5-2 раза ниже, чем в РФ (39 на 1 ни. населения, при колебании по регионам от 10 до 70) (Л.А.Бокерия,1999). олученчые нами данные свидетельствуют и о недостаточном количестве операций 1 открытом сердце; так их количество не превышает 42-60 операций, что >ставляет 10-15 на 1 млн. населения, тогда как в РФ - 19 с колебаниями по ггиопам от 4 до 47. Хирургическая коррекция ВПС новорожденным в республике з производится, а детям до года операции проводятся не более 6-8 в год. При терагавных вмешательствах по поводу ВПС летальность превышает )еднероссийские и колеблется по годам от 4,6 до 7,6%.

Несмотря на наличие базы для проведения реабилитационных мероприятий в гепублике Башкортостан, представленных двадцатью санаториями системы фавоохраяения (в том числе пятью - кардиологического профиля), отделениями зсстаиовитсльпого лечения в ЛПУ, санаториями государственного фонда идеального страхования кардиологического профиля «Салют» и «Зеленая роща», мтросы реабилитации детей с ВПС на уровне санаторно-курортного этапа габилитации не решены, поскольку ведомственные койки кардиологического рофиля в г. Уфе отсутствуют, а в системе социального страхования не рганизовапа реабилитация детей с ВПС. Актуальность данной проблемы эуславливает необходимость решения вопроса об открытии в г. Уфе санаторных эек кардиологического профиля для реабилитации детей с врожденными пороками :рдца включая послеоперационный период. Воспользовавшись формулой И.Розснфсльда, нами рассчитано необходимое число коек для реабилитации анного контингента, которое составляет 123 койки. На этапе реабилитации, существляемом после хирургической коррекции порока, нами не установлено спользование методик для определения физической работоспособности, уровня ункциональных возможностей организма, определения диапазона доступного изичсского напряжения, не вызывающего нарушений гомеостаза, что видетелъствует о недооценке знатшмости проведения реабилитационных ероприятий.

и

Для совершенствования процесса реабилитации, повышения ere эффективности все дети должны находиться на диспансерном учете. Обычно эте дети, входящие во II или III ipymibi здоровья. Согласно полученным нами данньиу на диспансерном учете находилось только 85,4% детей с ВИС, из них лишь ipen (31,9%) осматривались ежеквартально, 42% пациентов - 1 раз в полгода, 4,4% ш наблюдались вообще.

В связи с изменившимся с 1995 года подходом к установлению инвалидности расширением показаний к ее определению и увеличением распространенности ВПС отмечается рост детской инвалидности в связи с ВПС с 7,5 до 10,6 на 10 тыс детского населения. Кроме того, нами определен рост показателей первичногс выхода на инвалидность детей в связи с ВПС и увеличение его и структуре дстсксл инвалидности с 11,5 до 23,5%.

Об актуальности проблемы детской инвалидности в связи с ВПС свидетельствует и увеличение их доли в eipyicrypc ВНР с 21% в 1997 году до 24,5% i 2000 году.

Как показали результаты исследования, почти две треги (65,7%) детей с ВПС были из полных простых (нуклеарных) семей, представленных супружеской парой < детьми (ребенком). В полных сложных по своему составу семьях (нуклеарная семья прародители и другие родственники) жили 15,1% детей, в неполных семьях (i основном материнских - 95%) 18,2% детей. В неполных семьях в 6,7% случаев мап являлась «одиночкой», а в 13,0% случаев она находилась в разводе. Разво; родителей связан, как утверждала мать, с болезнью ребенка только в 11,8% случаев причем связи тяжести ВПС с разводом не прослеживалось.

Нами показано, что тип семьи оказывает влияние на процесс реабплитацш оперированного ребенка с ВПС. Так, если изначально в различных типах ccmcí количество детей с оценкой состояния здоровья как «плохое» было в 52,4-73,8%, тс на момент исследования количество детей с оценкой здоровья как «плохое» i простых семьях было 12,3%, в сложных - 3,6% (Р<0,05), в семьях матерей-одиночек 14,3% (Р<0,05), что свидетельствует о положительном влиянии па реабилитации наличия в семье прародителей.

Три четверги обследовшшых детей дошкольного возраста не посещал1 детские дошкольные учреждения, в основном по причине плохого состоянш здоровья (43,4%) и из-за предпочтения домашнего воспитания (29,3%).

Из числа обследованных детей школьного возраста 73,1% обучались в школах бщеобразовательной сети; остальные учились в гимназиях и лицеях (10,4%), на ому (8,1%), в частных школах (7,9%), в школах-интернатах (3,5%). Только 2,7% етей с ВПС нигде не учились

Жилищные условия, в которых проживали дети с ВПС, можно считать оротпими только в четверти (27,9%) случаев (благоустроенная квартира с остаточной жилплощадью). Менее половины (41,4%) семей имели тесные квартиры недостаточной жилплощадью, каждая пятая семья (19,8%) проживала в частных омах с частичными удобствами или без удобств, каждая десятая (10,9%) вообще не мела жилья, проживая в общежитии (7,3%), снимая комнату (2,6%) или временно роживая у родственников (1%).

Настоящим исследованием установлено наличие достаточно высокого бразовательного уровня родителей дегей с ВПС. Так, две трети опрошенных гатерей имели среднее-специальное (19,4%), высшее (12,4%) и незаконченное ысшсс образование (5,8%). Неполное среднее образование имели, только 4,8% 1а1 ерей, среднее - 29,6%. Более половины опрошенных отцов имела среднее пециальное (47,4%), высшее (11,3%) и незаконченное высшее образование (3,2%). 1снолное среднее образование имели лишь 5,2% отцов, среднее - каждый третий 1тсц (32,9%). Характерно, что в большинстве исследованных семей (63.8%) уровень |бразования родителей был идентичен, а в 46,6% случаев оба родителя имели реднее специальное или высшее образование.

Нами показано, что уровень образования родителей также оказывал влияние га эффективность реабилитации оперированного ребенка. Так, если в юоперационном периоде количество детей с оценкой состояния здоровья как :хорошее» было в 1,3-3% семей, то в послеоперационном периоде детей с оценкой доровья как «хорошее» достоверно больше в семьях, где родители имеют высшее и реднее специальное образование - 17,4%, чем в семьях, где родители имеют юполное среднее или среднее образование - 5,9% (1—3,32, Р<0,01). При изучении юлноты выполнения рекомендаций матерями (комплаэнс) нами показано, что все »екомендации врачей выполняли 31,3% матерей, имеющих среднее и неполное :реднее образование и 40,2% матерей, имеющих среднее специальное или высшее >бразование. Никаких рекомендаций не выполняли и делали все по-своему 9,3 и 1,4% матерей из соответствутощтс 1-рупп.

Учитывая, что полученпое образование не всегда соответствует фактической трудовой деятельности, нами было изучено распределение матерей и отцов по их социальной принадлежности (роду занятий). При этом установлено, что у матерей в основном преобладала инженерно-техническая деятельность (60,1%). Каждая четвертая мать (24,2%) была занята физическим трудом, 6,9% матерей работали в бюджетной сфере, 5,9% - были домохозяйками. Среди матерей практически не было частных предпринимателей и безработных. У отцов же преобладала деятельность, связанная с физическими нагрузками (55,9%), лишь каждый шестой был инженерно-техническим работником (16,8%). Характерно, что 5,6% отцов занимались предпринимательской деятельностью, а 5,4% были безработными.

Сопоставление групп родителей по роду занятости показало, что во многих семьях мать и отец имели одинаковый вид деятельности. Максимальный удельный вес идентичности был в группе родителей, занятых физическим трудом (10,2%) и в группе ИТР (8,1%).

Из общего количества матерей 39,6% на момент обследования не работали, из них 8,3% не могли найти подходящую работу, 2,4% были вынуждены ухаживать за больным ребенком, 4,2% попали под сокращение штатов, 2,8% не работали ввиду нахождения в отпуске по уходу за ребенком.

Учитывая, что более 3/4 детей с ВПС являлись инвалидами и их матери пользовались определенными льготами, было изучено наличие ограничений в их деятельности. При этом выяснено, что только чуть больше половины матерей (55,7%) не испытывали никаких ограничений (дискриминации) на работе из-за болезни ребенка, 21,4% испытывали явную дискриминацию и 22,9% испытывали ее в какой-то мере. Последнее выражалось в том, что 28,8% матерей из групп, испытывающих ограничения на работе, не имели возможности работать неполный рабочий день, 28,6% - не пользовались установленными льготами, 16,9% матерей были уволены по сокращению штатов, а 10,8% матерей вынуждали уволиться, 15,1% отмечали недовольство со стороны руководства и коллег но поводу использования ими законодательно установленных льгот.

При рассмотрении отношения работодателей к работающим матерям выяснилось, что в наибольшей мере испытывали дискриминацию на работе работающие в бюджетной сфере (учителя, врачи, медсестры) - 62,5%, в наименьшей - ИТР (16,5%, Р<0,05) и лица, занятые физическим трудом (20,8%, Р<0,05).

При изучении материального положения семей показано, что около 2/3 7,1%) из них имели доходы на члена семьи ниже прожиточного минимума, у тверти семей (24,4%) доходы примерно соответствовали прожиточному «шмуму, только 8,5% семей имели доходы выше прожиточного минимума.

По оцепкам матерей почти в половине случаев (48,5%) выявление у ребенка ПС не повлияло на материальное положение семьи, в 8,3% случаев материальное шожение семьи улучшилось, в 43,9% - ухудшилось. Улучшение материального шожения семьи родители связывали, в основном, с выплатой на ребенка пенсии по гоалидности (58,2%), а также появлением дополнительного заработка у мужа 8,3%) или жены (8,9%). Ухудшение материального положения родители связывали необходимостью обеспечения ребенка качественным питанием (44,1%), эстоянного приобретения медикаментов (21,6%), медикаментов и расходных атериалов на операцию (12,7%). В 18,8% случаев ухудшение материального сложения семьи произошло вследствие прекращения работы одного из супругов 1аще матери) из-за болезни ребенка. Материальное положение семьи в гределешгой мере влияло на выполнение врачебных рекомендаций. Так, лполшглись все врачебные рекомендации в 2/3 семей (61,7%) с высокими доходами только в четверти семей (23,6%) - с низкими (£=2,1, Р<0,05).

Настоящим исследованием изучено также влияние материального положения :мьи на взаимоотношения в семье, имевшиеся проблемы и их значимость, оценены гобходимые семьям виды помощи и их ранговость. Так, установлено, что в семьях, мсвших подушевой доход выше прожиточного минимума, взаимоотношения как шокойные, доброжелательные" оценивали три четверти (75,0%) обследованных шей, а при доходах ниже прожиточного минимума - только в 30,1% (Р<0,01). В то е время выяснено, что чем вьипе уровень доходов семьи, тем реже встречались энфшпетные ситуации. Если в целом в семьях с пизкими доходами в 32,8% имели есто конфликтные ситуации, то в семьях с высоким подушевым доходом они эзникали лишь в 9,4% семей (р<0,05).

Согласно полученным нами данным преобладающее большинство детей роживало в семьях с достаточно здоровым морально-психологическим икроклиматом, где спокойные доброжелательные взаимоотношения в семье были в 8,9% случаев, изредка отмечались конфликты - в 27,9%, спокойные, но юрмальные отношения - в 5,2%; часто и по пустякам возникали конфликты - в 7,8%

семей, доходило до скандалов и драк - в 6,3% семей. В тех семьях, где в связ* с болезнью ребенка отношения ухудшились, в 3,5% случаев последовал развод.

Комплексная оценка условий жизни детей-инвалидов с ВПС показала, чк большая часть (56,5%) воспитывалась в относительно благополучных семьях, почп треть (31%) - в семьях с социальным фактором риска, 12,5% - в неблагополучны: семьях.

Приоритетность проблем, волнующих семьи, воспитывающих ребенка с ВПС представлена в таблице 3.

Таблица!

Основные проблемы, волновавшие семьи, имеющие ребенка с ВПС, ) зависимости от степени благополучия (на 100 детей соответствующей группы).

Характер проблем Относительно благополуч-ная семья (1) (М±ш) Семья с социальным фактором риска (2) (М±ш) Неблагополучная семья (3) (М±ш) Всего

Проблем нет 5,01+1,5 t=2,46; Pi-3<0,05 1,69±1,15 3,2

Взаимоотношения п семье 1,80±0,91 3,20±1,61 2,3

Болезнь ребеика 43,45±4,44 37,83+4,45 41,3217,25 42,3

Недостаток свободного времени 4.14±1.36 И-з-2,27; Рьз<0,05 1,56±1,15 2,8

Материальные проблемы 16,30±2,5 16,)4±3,37 23,88±6,29 17,6

Жилищные условия 6,43±1,68 U-3=l,98;Pi-3<0,05 4,01±1,79 - 5,2

Плохое питание PI-2<0,05 3,18±1,71 1,4

Ухудшение здоровья других членов семьи 1,37±2,11 3,21±1,69 - 1,5

Ухудшение здоровья данного ребенка 10,45±2,11 7,28±2,38 4,34±2,99 8,0

Невозможность пользоваться платными медицин-скими услугами 10,0±2,06 ti-2=2.92; Р<0,05; ti-3-1,99; Pi-3<0,05 13,0±3,08 21,76 11,7

Безысходность, отсутствие перспектив в жизни 1,05±0,68 8,90±2,61 8,70+4,16 4,2

Другие - - - -

Как видно, независимо от условий и образа жизни семьи, самыми 1иоритетными являются три группы проблем: болезнь ребенка, материальные юблемы и невозможность пользоваться платными услугами. Следует обратить онмание, что в неблагополучных семьях и семьях с социальным фактором риска щители в несколько раз чаще, чем в благополучных, называют «безысходность, -сутствие перспектив в жизни».

Изучение характера и качества питания ребенка в семье позволило установить о более 2/3 детей питались регулярно от 3-4 (48,3%) до 5-6 (20,9%) раз в день, очти треть (30,8%) детей питалась нерегулярно. В половине случаев нерегулярное ггание обусловлено плохим аппетитом (50,5%), в трети (34,4%) - тем, что в семье ; установлено определенного времени приема нищи и в 11,6% - избалованностью и щризностыо ребенка.

Учитывая значимость для детского организма определенных видов продуктов лтания, нами изучалась частота употребления детьми таких продуктов, как олочные, овощи и фрукты, мясо (рыба), сливочное масло, макароны и крупы. Нами эказано, что частота употребления ребенком молочных продуктов, масла, круп и акарон не зависело от уровня доходов семьи. Учитывая дороговизну таких родуктов питания как мясо, рыба и фрукты, нами изучена зависимость между астотой их употребления и уровпем доходов семьи. Так, в семьях с подушевым оходом выше прожиточного минимума ежедневно употребляли мясо 67,7% детей ротив 21,3% детей в семьях с низкими доходами (Р<0,05). Установлено также остоверное отличие в употреблении фруктов: ежедневно употребляли фрукты дети 52,8% семей с высокими доходами и только в 3,6% семей с низкими доходами 3<0,01). В целом почти половина детей фрукты не употребляла (2,7%) или потребляла редко (43,4%).

При изучении вопросов качества организации ухода за ребенком ВПС в семье ыявлено, что режим дня соблюдался только одним из 3-4 детей (27,4%), облюдался - 27,5% детей, режим дня не организован почти у половины детей 15,1%).

Из числа обследованных нами детей только половина (50,7%) совершали жедневную прогулку на свежем воздухе, совершали про1улку 3-4 раза в неделю -реть (33,6%) детей, 1-2 раза в неделю - 13,8%, вообще не выходили на улицу - 1,8% ;етей. Продолжительность прогулок составляла 1-2 часа у половины (52,8%) детей, уляли до 1 часа треть детей (32,7%), 3 часа и более -14,5%.

Физическая активность ребенка определялась также его желанием ) возможностью играть в подвижные игры, заниматься танцами и спортом физической культурой. Так, до операции в подвижные игры играли 42,8% детей танцами и спортом занимались 8,8% больных, после операции - 52,9% и 3,4" соответственно. До операции начали заниматься танцами и спортом, по прекратил по болезни 12,1%, после операции - 9,1% детей. Что касается занятий физкультурог то до операции их посещал каждый пятый (20,3%) ребенок, после - только 7,7°/ детей. Кроме того, до операции уроки физкультуры с ограничениями по нагрузк посещали 17,1%, после операции -12,1%. В целом три четверти родителей считал! что наличие ВПС оказало влияние на снижение физической активности ребенк однозначно (55,3%) или частично (21,5%), однако 15,1% родителей считали, что н оказало, а 8,1% - не смогли дать ответ на данный вопрос.

Нами показано, что от взаимоотношений семьи ребенка с ВПС медицинскими работниками во многом зависит тактика ведения ребенка и исход сг заболевания. В 71,9% случаев после установления диагноза врачи информировал родителей о необходимости операции. Тем не менее почта 2/3 детей, нуждавшихся коррекции ВПС, сразу не оперировались. На операцию не решались 38,9° родителей, выжидая и наблюдая за состоянием ребенка.

В основном хирургическая коррекция пороков осуществлялась бесплатн (49%), однако а некоторых случаях при ухудшении финансирования больницы част затрат (41,9%) оплачивали родители. Объем материальных затрат в 28,6% случае составил до 5 тыс.рублей, в 35,2% случаев - от 6 до 10 тыс.рублей, в 21,9% - от 11 д 20 тыс.рублей.

Учитывая, что конечной целью любого оперативного вмешательства при ВГИ является радикальная коррекция порока или паллиативное вмешательстве призванное улучшить состояние ребенка, нами были изучены исходы оперативны вмешательств с точки зрения их оценки родителями. Так, большинство родителе (82,5%) считало, что после проведенной операции состояние ребенка улучшилоо 14,3% - не изменилось, 3,2% - ухудшилось. Если сравнивать состояние ребенка н момент исследования по сравнению с дооперационным состоянием, то оценк родителей немного менялись и улучшение состояния ребенка отмечали тольк 72,4% родигслсй считали,_то состояние не изменилось - 6,9%, ухудшилось -6,9% Почти в половине случаев (48,4%) как основную причину ухудшения состояни ребенка родители указали неэффективность операции, 29,0% - послсоперационнс

южнение, 6,4% - присоединение инфекции, 9,8% - обострение имевшихся ранее 1утствук>щих заболеваний и 6,4% - другие причины.

Изучая мнения родителей о предпочтении места операции, большинство 1,2%) родителей отмечало необходимым создание условий для проведения всех ¡раций на сердце в городе Уфе однако 16,5% родителей с данным мнением не -лашались; а 8,3% были уверены в том, что это невозможно ввиду отсутствия эбходимой аппаратуры и оснащения. Каждая десятая семья ребенка с ВПС 1,9%) считала, что всех детей надо паправлять на оперативное лечеггие в Москву, ,6% семей данное мнение оспаривали, а 22,9% утверждали, что к решению проса о месте проведения операции надо подходить дифференцированно.

Настоящим исследованием показано, что инвалидность по поводу ВПС была гановлена в 76,6% случаев (из них в 11,2% случаев снята после операции). У вдого четвертого - пятого ребенка с ВПС (23,4%) инвалидность не установлена, [ерированные дети являлись детьми-инвалидами в 82,5%, неоперированные - в ,8% (^3,78; Р<0,001). У 3,9% оперированных детей и 33,2% неоперированных валидность не была определена.

В трети (35,5%) случаев инвалидность была установлена сразу после станопки диагноза, в четверга (25,4%) до установления инвалидности прошло 3-6 сяцев, в 12,4% случаев - от полугода до года, в четверти случаев (26,7%) - более да, причем сроки установления инвалидности варьировали в зависимости от вида рока, медицинской активности семьи, уровня оказания первичной медико-[щальной помощи.

Оценивая этико-деонтологические аспекты взаимоотношений семьи с дицинскими работниками, нами показано, что на внимательное сочувственное ношение участкового врача к ребенку указали почти 2/3 родителей (63,1%), ждая пятая мать отметила безразличное поведение участкового врача-педиатра, а ждая седьмая мать (15,3%) вообще не смогла охарактеризовать отношение врача к бейку, страдающему ВПС.

Нами выявлена зависимость между отношением участкового врача к ребенку и овлетворенностью родителей его работой. Так, при внимательном, сочувственном ношении к ребенку полностью удовлетворены работой врача 39% родителей, не ;гда и не совсем удовлетворены - 35%, не удовлетворены - лишь 1,1%. При ¡различном отношении врача его работой удовлетворены всего 4,7% родителей 9,08; Р<0,001), совершенно не удовлетворены - 34,8%, пе всегда и не во всем овлетворены - 60,5%((?=11,18; Р<0,01). Когда родители не могли определиться с

оценкой деятельности своего участкового врача, положительно его работ характеризовали 12,7% родителей, в то время как преобладали не всегда и ие В( всем довольные (57,1%), а четверть опрошенных остались полностьк неудовлетворены (25,4%).

Кроме участкового врача-педиатра, семья ребенка встречается с врачами консультантами. Нами установлено, чго при встречах с медицинскими работникам] 29,8% родителей сталкивались с различными трудностями и проблемами. Больша часть проблем сводилась к этическим - торопливость, невнимательность, спешк врача, равнодушие. Каждый десятый родитель отметил нсдостаточност информации о болезни ребенка и отсутствие детского кардиолога в поликлинике.

Пожелания в отношении повышения качества обслуживания детей высказал только 22,7% родителей и они вполне конкретны: 48,5% из них - быть внимательне к детям, 41,9% - решить вопрос с обеспечением детей санаторно-курортны лечением.

Таким образом, проведенное нами исследование демонстрируй необходимость принятия во внимание социально-экономических условий жизн семьи и ее культурно-образовательного уровня на всех этапах оказания медию социальной помощи.

ВЫВОДЫ

1. За период с 1996 по 2000 гг. распространенность врожденных пороков ссрд: среди детского населения Республики Башкортостан возросла с 3,81 до 4,25 1 1000 детского населения, первичная заболеваемость - с 2,99 до 4,20 на 1 ОС родившихся живыми, детская инвалидность в связи с врожденными порокал сердца - с 7,5 до 10,6 на 10 тыс. детского населения.

2. Эффективность проведенного лечения и реабилитации ребенка с врожденны пороком сердца в конечном итоге определяется своевременностью диагностики радикальностью коррекции порока, последующим осуществлением полно] объема восстановительного лечения, влиянием благоприятных социальн экономических семейных факторов, высокой комплаэнтиостью, положительнь^ эгако-деонгологическими аспектами взаимоотношений медицинских работник! и семьи ребенка.

3. Организация медицинской помощи детям с врожденными пороками ссрд требует совершенствования, поскольку до настоящего времени не создах условия для ранней, в том числе антенатальной диагностики врождешг

пороков сердца, отсутствуют условия для коррекции врожденных пороков сердца у новорожденных и возможности осуществления санаторно-курортого этапа реабилитации, в том числе в послеоперационном периоде. Медико-социальный портрет семьи, воспитывающей ребенка с врожденным пороком сердца, имеет следующие характеристики. В основном, семьи являются пуклеарными, малодетными, с высоким образовательным уровнем родителей, невысоким материальным достатком, проживают в благоустроешп.гх квартирах с достаточной (28%) или недостаточной (41,4%) жилой площадью. Более половины семей являются относительно благополучными, треть имеет один фактор риска. Большинство детей (82,4%) проживает в семьях с достаточно здоровым морально-психологическим микроклиматом. Для всех типов семей приоритетными являются три группы проблем медико-социального характера: болезнь ребепка, материальные затруднения и невозможность пользоваться платными услугами.

На процесс реабилитации ребенка с врожденпым пороком сердца положительное влияние оказывают воспитание ребенка в полной сложной ссмье (наличие прародителей), наличие высшего или среднего специального образования родителей, материальное и социальное благополучие семьи. Этико-деоптологические аспекты отношений между медицинскими работниками первичного звена и родителями отличаются разноплановостью в зависимости от характерологических особенностей врача (внимательность - равнодушие, спешка; сочувствие - безразличие, объем информации и др.), рациональной организацией деятельности детской поликлиники, наличия узких специалистов соответствующего профиля.

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

Продолжить работу по мониторингу врожденных пороков сердца с обеспечением 100% охвата мониторингом всех детей, родившихся с данной патологией, с конкретизацией учитываемых форм и возможностью включения в мониторинг врожденных пороков сердца на всех этапах их выявления.

Для максимально ранней диагностики врожденных пороков сердца у детей, начиная с антенатального периода жизни, рационально на базе одного из родильных домов выделить специализированные койки или создать специализированное отделение, оснащенное современной аппаратурой, включая ультразвуковую допплерэхокардиографню.

3. На базе Республиканского кардиохирургического центра создать условия дли проведения корригирующих вмешательств новорожденным детям I врождешшми пороками сердца, включая операции по жизненным показаниям Для своевремешюго оказания специализированной медицинской помощи детям I повышения качества корригирующих вмешательств необходимо создат: регистры больных, а также систему выхаживания детей, начиная с период новорождспности до хирургической коррекции, вплоть до окончани послеоперационного этапа восстановитслыюго лечения.

4. На базе одного из уфимских детских санаториев системы здравоохранени целесообразно создать реабилитационный центр для детей с корригированным врожденными пороками сердца с целью проведения реабилитациониы мероприятий в послеоперационном периоде.

5. Необходимо изучить возможность орг анизации в городах республики и на баз межрайонных консультативных центров краткосрочных выездных бригад составе детского кардиолога, кардиохирурга и врача функционально диагностики для уточнения диагноза, решения вопроса об оперативном лечени и сроках его проведения.

6. Для оказания медико-социальной помощи ребенку с врожденным нороко] сердца и проведения динамического диспансерного наблюдения, необходим учитывать условия и образ жизни семьи, ее материальные возможности образовательный уровень. Целесообразно создание в детских поликлиниках специализировашшх отделениях "кардиошкол" для улучшени информированности родителей по реабилитации ребенка с врожденным пороко: сердца.

СПИСОК РАБОТ, ОПУБЛИКОВАННЫХ ПО ТЕМЕ ДИССЕРТАЦИИ

1. Врожденные пороки сердца: состояние проблемы в Республике ипкортостан. // Через образование молодежи к здоровью нации. Материалы ежрегионалыюй, межведомственной научно-практической конференции. Уфа -)00. - С.44-45 (Соавт.: Евсюков А. А, Ильтеряков О.Ф.).

2. Рождаемость и обращаемость детей в связи с врожденными пороками сердца Республике Башкортостан. // Материалы конференции молодых ученых

ашгосмсдуниверситета. Уфа - 2000. С. 24 (Соавт.:Эткина Э.И.).

3. Состояние хирургической помощи детям с ВПС в Республике ашкортостан. Материалы VIII конгресса педиатров России. - 2001. С. 247.

4. Медико-социальные проблемы семей, имеющих детей инвалидов, иерированных по поводу врожденного порока сердца (ВПС). // Проблемы здоровья емьи - XXI век: Материалы V международной научной конференции. Мармарис, урция - 2001. - № 28. - С. 30. ( Соавт.: Хуспутдинова З.А., Сакаева Г.Д., Цайбакова).

5. Фармакологическая помощь пациентам с врожденными пороками сердца в ардиохирургии. // 13-ая международная медицинская коиферешщя Осиск, Хорватия - 2001. - С.23-24. (Соавт.: Шигасв Н.И., Ильтеряков О.Ф., Никифоров С.Г., (едерникова A.A.).