Автореферат и диссертация по медицине (14.02.06) на тему:Комплексный анализ инвалидности вследствие детского церебрального паралича у детей и особенности их реабилитации в Республике Татарстан

На правах рукописи

СУХОВА Альфия Абдулловна

КОМПЛЕКСНЫЙ АНАЛИЗ ИНВАЛИДНОСТИ ВСЛЕДСТВИЕ ДЕТСКОГО ЦЕРЕБРАЛЬНОГО ПАРАЛИЧА У ДЕТЕЙ И ОСОБЕННОСТИ ИХ РЕАБИЛИТАЦИИ В РЕСПУБЛИКЕ ТАТАРСТАН

14.02.06 - медико-социальная экспертиза

и медико-социальная реабилитация

АВТОРЕФЕРАТ

диссертации на соискание ученой степени кандидата медицинских наук

Москва-2011

3 1 МАР 2011

4841754

Работа выполнена в Федеральном государственном учреждении «Федеральное бюро медико-социальной экспертизы» Федерального медико-биологического агентства России

Научный руководитель Доктор медицинских наук

Шкур ко Марта Алексеевна

Официальные оппоненты: Доктор медицинских наук, профессор

Киндрас Галина Петровна

Доктор медицинских наук, профессор Кешишян Елена Соломоновна

Ведущее учреждение Казанская государственная

медицинская академия

Защита состоится " " @ __2011 г. в ^ часов

на заседании диссертационного совета Д 208.122.01 при Федеральном государственном учреждении «Федеральное бюро медико-социальной экспертизы» (127486, Москва, ул. Ивана Сусанина, 3)

С диссертацией можно ознакомиться в библиотеке Федерального государственного учреждения «Федеральное бюро медико-социальной экспертизы» (127486, Москва, ул. Ивана Сусанина, 3)

Автореферат разослан " ^ " О_2011 г.

Ученый секретарь

диссертационного совета

доктор медицинских наук, профессор

Кузьмишин Л.Е.

ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА РАБОТЫ

Актуальность исследования

В последнее десятилетие одна из важнейших медико-социальных проблем Российской Федерации, требующая решения на государственном уровне - улучшения показателей соматического, физического и психического здоровья детского населения (Лисицын Ю.П., 2002; Леонов С.А., Малофеев H.H. и др., 2002; Осадчих А.И., Пузин С.Н., 2002; Иваныии-на H.A., 2003; Доскин В.А., 2005; Стародубов В.И., 2005; Щепин О.П., 2005; Лунев В.П., 2007; Козлов С.И., 2010).

Это обусловлено тем, что увеличивается число детей с наследственными и врожденными заболеваниями, повышается удельный вес детей, рожденных с травмами и патологией центральной нервной системы, прогрессирует рост хронических форм патологии, и как следствие этого, увеличивается общее количество детей инвалидов, в том числе вследствие детского церебрального паралича. По оценкам экспертов ООН детская инвалидность составляет 2-3% от детской популяции.

Вопросам инвалидности детского населения посвящено достаточно много исследовательских работ, направленных на изучение динамики инвалидности при отдельных классах болезней и в различных субъектах РФ (Щепин О.П., 2005; Андреева О.С., 2007; Пузин С.Н., 2007; Шкурко М.А., 2009; Иксанов Х.В., 2009; Науменко Л.Л., 2009; Файзуллина Л.Л., 2010;ЩемелеваВ.И., 2010; СкугореваМ.С.,2010;ТретьяковаЕ.А., 2010).

Проблема реабилитации и адаптации детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича в обществе остается сложной и наиболее острой. На ее решение направлена деятельность многих организаций и учреждений Минздравсоцразвития и Минобразования РФ. В нашей стране, как и в большинстве экономически развитых стран мира, вопросы профилактики заболеваемости, инвалидности, оказания медицинской, психолого-педагогической и социальной реабилитации, интеграции детей-инвалидов с заболеваниями центральной нервной системы стали ведущими медико-социальными проблемами.

Комплексная реабилитация детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича и систематизация этой деятельности требует научного изучения закономерностей формирования инвалидности, степени тяжести клинических проявлений, ограничений основных категорий жизнедеятельности и потребности в различных видах медико-социальной реабилитации.

В последние годы не проводилось исследований, посвященных комплексному изучению проблем инвалидности у детей, вследствие детско-

го церебрального паралича в Республике Татарстан с учетом анализа закономерностей первичной, повторной и общей инвалидности по обращаемости в бюро МСЭ, не изучались особенности формирования инвалидности детского населения вследствие ДЦП с учетом классов болезней и тендерных особенностей. Недостаточно изучены социальные потребности семей, воспитывающих детей-инвалидов, вследствие ДЦП для планирования мероприятий по оказанию адресной медико-социальной помощи и проведению дифференцированных реабилитационных мероприятий этому контингенту детей. Назрела необходимость дальнейшего совершенствования системы медико-социальной реабилитации детей-инвалидов, вследствие ДЦП, что обусловило актуальность проведения настоящего исследования, определило его цель и задачи.

Цель исследования

Научное обоснование современных подходов к медико-социальной реабилитации детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича на основе комплексного исследования инвалидности при данной патологии у детей в Республике Татарстан.

Задачи исследования

1. Изучить динамику и структуру первичной инвалидности детей вследствие детского церебрального паралича в Приволжском Федеральном Округе и его субъектах, Республике Татарстан в динамике за период 2005-2009 гг.

2. Провести анализ результатов переосвидетельствования детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича в Приволжском Федеральном округе и его субъектах, Республике Татарстан за пять лет (2005-2009 гг.).

3. Определить закономерности формирования общего контингента детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича в Приволжском Федеральном округе и его субъектах, Республике Татарстан за период 2005-2009гг.

4. Изучить социальный статус семьи, воспитывающей ребенка-инвалида вследствие детского церебрального паралича за период 20092010гг. для решения задач комплексной реабилитации в Республике Татарстан.

5. Провести анализ реализации индивидуальных программ реабилитации детей-инвалидов, вследствие детского церебрального паралича в Республике Татарстан за 2005-2009гг.

6. Разработать научно обоснованные предложения по совершен-

ствованиго системы комплексной реабилитации детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича в Республике Татарстан.

Практическая значимость работы

На основе многоаспектного анализа инвалидности в Приволжском Федеральном округе и Республике Татарстан создана база данных по инвалидности вследствие детского церебрального паралича у детей за 5 лет (2005-2009 гг.), что имеет практическое значение для разработки комплексных программ профилактики инвалидности у детей, укрепления здоровья детей-инвалидов и социальной поддержки семей, их воспитывающих.

Полученные в результате исследования возрастно-половые особенности контингента детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича, нозологическая структура этого контингента, в том числе в различном возрасте, являются информационной базой для учреждений здравоохранения, медико-социальной экспертизы и социальной защиты населения при планировании и осуществлении конкретных мероприятий по реабилитации детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича.

Результаты социологического исследования семей, воспитывающих детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича, являются информационно-аналитической базой для региональных органов власти, необходимой для создания комплексных многопрофильных программ социальной поддержки семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями.

Разработанные научно-обоснованные подходы к медико-социальной реабилитации детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича на основе системного анализа этого контингента, социологического исследования семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, будут способствовать интеграции этих детей в общество.

Основные положения, выносимые на защиту

1. Результаты анализа первичной и повторной инвалидности у детей вследствие детского церебрального паралича в Приволжском Федеральном Округе и Республике Татарстан в динамике за пять лет (2005-2009гг.).

2. Закономерности формирования общего контингента детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича по обращаемости в БМСЭ Приволжского Федерального Округа и Республики Татарстан за период 2005-2009гг., свидетельствующие о накоплении в населении повторно признанных детей-инвалидов.

3. Особенности медико-социальной характеристики инвалидности детей вследствие детского церебрального паралича; гендерные особен-

ности, которые свидетельствуют о значительном преобладании мальчиков-инвалидов, детей возрастной группы от 0 до 3 лет.

4. Результаты изучения социального статуса семьи ребенка-инвалида вследствие детского церебрального паралича для решения задач комплексной социальной помощи в Республике Татарстан.

5. Результаты реализация индивидуальных программ реабилитации детей- инвалидов вследствие детского церебрального паралича в Республики Татарстан.

6. Современные подходы к медико-социальной реабилитации детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича с учетом характера и степени выраженности нарушений статодинамических, психических функций организма и нуждаемости в мерах социальной защиты.

Апробация диссертации

Работа прошла апробацию на межогделенческой конференции Федерального государственного учреждения "Федеральное бюро медико-социальной экспертизы".

Основные положения диссертации доложены на научно-практических конференциях по актуальным проблемам инвалидности в г.г. Казани (2007,2008г.г.), Москве (2009г.), Иркутске (2010г.), Ташкенте (2011г.).

Материалы диссертационной работы используются в учебном процессе Казанской государственной медицинской академии на кафедре детской неврологии им Ю. Ратнера, кафедре госпитальной педиатрии, кафедре спортивной медицины и реабилиталогии.

По материалам диссертации опубликовано 15 научных работ, в том числе 3 в ведущих рецензируемых жу рналах, рекомендованных ВАК РФ.

Объем и структура диссертации

Диссертация изложена на 153 страницах печатного текста, состоит из введения, 6 глав, заключения, выводов, практических рекомендаций. Список литературы содержит 241 источник отечественных и зарубежных авторов. Текст иллюстрирован 34 таблицами и 20 рисунками.

СОДЕРЖАНИЕ РАБОТЫ

Во введении обоснована актуальность изучаемой проблемы, сформулированы цели и задачи проведенного исследования, представлена научная новизна и практическая значимость работы, изложены основные положения диссертационной работы, выносимые на защиту.

В первой главе представлен аналитический обзор отечественных и зарубежных публикаций, посвященных проблемам здоровья детского населения, инвалидности детей, в том числе вследствие детского церебрального паралича (ДЦП), их восстановительного лечения. Отмечено, что в литературных источниках отсутствуют целостные исследования по данной проблеме, что послужило важным подтверждением актуальности подтверждения данного исследования.

Во второй главе приведена организация и методика исследования. Исследование является комплексным и выполнено в 4 этапа на базе Федерального государственного учреждения "Главного бюро медико-социальной экспертизы по Республике Татарстан" (ФГУ "ГБ МСЭ по Р.Т.").

На первом этапе - статистическом проведен анализ первичной инвалидности вследствие ДЦП у детей в Республике Татарстан за период 2005-2009г.г. Исследование сплошное.

Единица наблюдения - ребенок, которому впервые установлена категория "ребенок-инвалид" вследствие ДЦП.

Число впервые признанных детей-инвалидов вследствие ДЦП в Республике Татарстан составило 1155 человек за 5 лет, в среднем в год -231 детей-инвалидов.

Объект исследования - совокупность впервые признанных детей-инвалидов (ВПИ). Период наблюдения-2005-2009гг.

Базы исследования: ФГУ "Главное бюро МСЭ по Республике Татарстан"; специализированные психоневрологические БМСЭ и БМСЭ смешанного профиля в Республике Татарстан; отдел изучения проблем инвалидности ФГУ "ФБМСЭ".

Источники информации: отчетная форма №7Д - собес бюро МСЭ Республики Татарстан; статистические сборники ФГУ "ФБМСЭ"; статистические сборники Росстата.

На этом этапе проведен сравнительный анализ первичной инвалидности вследствие детского церебрального паралича у детей в Республике Татарстан с показателями инвалидности в Приволжском федеральном округе и его субъектах. Исследование сплошное. Число наблюдений в ПФО составило 8,5 тыс. детей-инвалидов. Рассчитаны интенсивные показатели инвалидности удетей в различном возрасте (до 3 лег, 4-7 лег, 8-14 лет, 15-

17 лет) по все субъектам Приволжского Федерального округа.

На втором этапе социально-гигиеническом определены закономерности формирования общего контингента детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича в Республике Татарстан.

Единицы наблюдения: впервые признанный ребенок-инвалид; повторно признанный ребенок-инвалид.

Объект исследования: совокупность впервые и повторно признанных детей-инвалидов (ВПИ+ППИ).

Исследование сплошное. За 5 лет общее число детей-инвалидов вследствие ДЦП составило 5667 человек, в год в среднем число инвалидов составило 1133 человек. Период наблюдения - 2005-2009 гг.

Базы исследования: ФГУ "Главное бюро МСЭ по Республике Татарстан; специализированные психоневрологические БМСЭ и БМСЭ смешанного профиля в Республике Татарстан; отдел изучения проблем инвалидности ФГУ "ФБМСЭ".

Источники информации: отчетная форма №7Д - собес бюро МСЭ Республики Татарстан; статистические сборники ФГУ "ФБМСЭ"; статистические сборники Росстата.

Методы исследования первых двух этапов: социально-гигиенический, документальный, выкопировка данных, метод экспертных оценок, аналитический, статистический, аналитико-графические методы.

На третьем этапе проведен анализ социального статуса ребенка-инвалида вследствие детского церебрального паралича (ДЦП) и семьи его воспитывающей.

Исследование выборочное. Критерием отбора был ребенок-инвалид вследствие детского церебрального паралича (ДЦП) первично и повторно признанный инвалидом, страдающий различной степенью выраженности ДЦП, (согласно МКБ X пересмотра), различных возрастных групп, разного пола, проживающий в семье.

Единица наблюдения - ребенок-инвалид вследствие детского церебрального паралича (ДЦП) и семья его воспитывающая.

Объем выборочной совокупности определен по формуле Меркова и составил 170 детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича и семей их воспитывающих.

Базы исследования: специализированные психоневрологические БМСЭ и БМСЭ смешанного профиля г. Казани и районов Республики Татарстан. Период наблюдения - 2009-2010 гг.

Источники информации - акты освидетельствования детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича.

В ходе исследования изучена возрастно-половая структура, нозологическая структура инвалидности, в том числе в различном возрасте. Также изучен социальный статус семьи, воспитывающей ребенка-инвалида вследствие детского церебрального паралича. Методы исследования третьего этапа: документальный, выкопировка данных, метод экспертных оценок, статистический, аналитический, аналитико-графические методы.

На четвертом этапе проведена оценка результатов реализации индивидуальных программ реабилитации. Число наблюдений 170 детей-инвалидов вследствие ДЦП, проживающих в семье. На основе системного анализа и комплексного подхода разработаны пути совершенствования в различных видах медико-социальной реабилитации этого контингента детского населения.

Формирование базы данных осуществлялась на компьютере по специальным программам. Статистическая обработка результатов проводилась традиционными методами описательной статистики.

В третьей главе представлен анализ формирования первичной инвалидности вследствие детского церебрального паралича у детей в Республике Татарстан (2005-2009гг).

Изучение первичной инвалидности у детей вследствие ДЦП в динамике за 2005-2009гг. показало, что число впервые признанных инвалидов (ВПИ) вследствие всех болезней нервной системы у детей в Республике Татарстан небольшое, однако увеличивается с 399 человек в 2005 г. до 431 человек в 2006 г. (на 8%), затем снижается до 414-380-320 человек в 2007-2009 гг. Всего за 5 лет инвалидами признаны 1926 детей, в среднем в год это число составляет 385 инвалидов.

Число ВПИ вследствие детского церебрального паралича составляет всего 181 человек в 2005г. и возрастает до 343 человек в 2006г. (на 89,5%), снижается до 333 человек в 2007г. (на 2,9%), уменьшается до 148 человек в 2008г. (на 55,6%) и вновь увеличивается до 150 человек в 2009г. (на 1,4%) Всего за 5 лет впервые инвалидами признаны 1155 ребенка, в среднем в год это число составило 231 инвалида. Удельный вес детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича в структуре инвалидности вследствие всех болезней нервной системы в Республике Татарстан в 2005-2009 гг. колеблется в пределах 38,9 - 80,4%, в среднем составляет 58,8% от общего числа (рис.1).

В структуре инвалидности по полу преобладают мальчики, удельный вес которых составляет 56,9% в 2005г., 56,3% в 2006г., 56,7% в 2007г., увеличивается до 60,8% в 2008г., возрастает до 61,3% в 2009г.; в среднем равен 57,9% от общего числа. Удельный вес девочек меньше, колеблет-

ся в пределах 43,1-42,6%, уменьшается до 39,2% в 2008г., в среднем равен 42,1% от общего числа.

В структуре инвалидности по возрасту инвалидов до 3 лет основное количество, удельный вес колеблется в пределах 69,1-81,3%, в среднем равен 78,1%. Инвалидов в возрасте 4-7 лет меньше, удельный вес их колеблется в пределах 10,2-12,2%, составляет в среднем 11,3% от общего числа. Доля инвалидов в возрасте 8-14 лет, колеблется в пределах 6,113,3%, составляя в среднем 7,5%. Меньше всего инвалидов в возрасте 15-17 лет, их удельный вес колеблется в пределах 1,3-5,5%; в среднем равен 3,1% от общего числа (рис.2).

По уровню первичной инвалидности вследствие детского церебрального паралича у детей в различном возрасте Республика Татарстан занимает средние ранговые места в контингенте инвалидов до 3 лет и 15-17 лет, однако в контингентах инвалидов других возрастных групп переходит в субъекты с высокими показателями и занимает 4 место в контингенте инвалидов в возрасте 4-7 лет и 5 место в контингенте инвалидов в возрасте 814 лет. Это обуславливает необходимость более пристального внимания при проведении реабилитационных мероприятий детям-инвалидам вследствие детского церебрального паралича в возрасте от 4 до 14 лет.

Четвертая глава посвящена закономерностям формирования общей инвалидности вследствие детского церебрального паралича у детей в Республике Татарстан в динамике за 5 лет.

Число повторно признанных инвалидов (ППИ) вследствие детского церебрального паралича в 1,6 раза больше впервые признанных инвалидов и составляет 640 человека в 2005 г., увеличивается до 1086 человек в 2006 г. на 69,7%), увеличивается до 1301 инвалидов в 2007г. (на 19,8%), уменьшается до 748 инвалидов в 2008г. (на 42,5%), и снижается до 737 инвалидов в 2009 г. (на 1,5%), т.е. значительно колеблется по годам. Всего за 5 лет число наблюдений составило 4512 инвалида, в среднем в год это число равно 902 инвалидам.

Удельный вес повторно признанных инвалидами вследствие детского церебрального паралича в структуре инвалидности вследствие всех болезней нервной системы, значительно ниже доли ВПИ и равен 3,1% в 2005г., увеличивается до 10,6% в 2006г., уменьшается до 7,9% в 2007 г. и 5,0% в 2008г., увеличивается до 5,9% в 2009г. (т.е. значительно колеблется в пределах 5,0-10,6%); в среднем составляет 5,7% от общего числа.

Уровень повторной инвалидности значительно выше первичной, равен 8,4 в 2005 г., увеличивается до 13,7 в 2006г. (на 64,6%), до 17,1 в 2007г. (на 24,7%), самый низкий уровень -10,2 в 2008г. стабилен в 2009г. -10,3,

2007

■Общее число ВПИ вследствие болезней нервной системы» □Число ВПИ вследствие церебрального паралича

тштШт

шттжI

Рис.1. Динамика общего числа ВПИ вследствие болезней нервной системы и детского церебрального паралича в Республике Татарстан

за 2005-2009 гг. (абс. число)

ЕШдо 3 лет 04-7 лет Е|8-14лет □15-17лет

Рис.2. Динамика долей возрастных групп в структуре первичной инвалидности вследствие детского церебрального паралича в Республике Татарстан в динамике

за 2005-2009 гг. (%)

т.е. значительно колеблется; в среднем равен 12,0 на 10 тыс. детского населения (рис 3).

В структуре по полу преобладают мальчики, удельный вес их колеблется в пределах 54,5-59,8%; в среднем равен 56,5%. Девочек меньше, доля их составляет 40,2-45,5%; в среднем равна 43,5% от общего числа.

Проведен анализ повторной инвалидности вследствие детского церебрального паралича в РФ и субъектах Приволжского федерального округа в 2007-2009 гг.

Уровень повторной инвалидности вследствие детского церебрального паралича в РФ равен 12,0-12,1 в 2007-2008гг. и уменьшается до 11,5 в 2009п на 10 тыс. детского населения.

В Приволжском федеральном округе уровень повторной инвалидности равен 12,3 в 2007 г., уменьшается до 11,7 в 2008 г. и до 11,4 в 2009 г. на 10 тыс. детского населения. В округе выделяется Ульяновская область с высокими показателями инвалидности - 25,4 в 2007г., 25,2 в 2008г. и 25,3 в 2009г. и Республика Марий Эл, где уровень в 2007-2009гг. колеблется от21,0 до 21,4 на 10 тыс. соответствующего детского населения.

В Республике Татарстан в 2007г. уровень повторной инвалидности вследствие указанной патологии равен 17,1 и выше, чем в РФ и округе; в 2008 г. уровень увеличивается до 10,2 и ниже чем в РФ и округе, в 2009г. уровень стабилизировался и является средним среди всех субъектов и ниже, чем в РФ и в округе.

Представленные данные свидетельствуют о том, что Республика Татарстан по интенсивным показателям повторной инвалидности вследствие детского церебрального паралича у детей относится к субъектам с высоким уровнем инвалидности в 2007г. и к субъектам со средним уровнем инвалидности в 2008г. и 2009г.

Общий контингент инвалидов, освидетельствованных в БМСЭ, включает число впервые признанных инвалидов (ВПИ) и число повторно признанных инвалидов (ППИ).

Общее число освидетельствованных детей-инвалидов (ВПИ+ППИ) вследствие детского церебрального паралича составило 821 человек в 2005г., увеличилось до 1429 инвалидов в 2006 г. (на 74,1%), увеличилось до 1634 человек в 2007 г. (на 14,3%), уменьшилось до 896 человек в 2008 г. (на 45,2%) и уменьшилось до 887 человек в 2009г. (на 1%), т.е. отмечается тенденция к снижению. Общее число за 2005-2009 гг. составило 5667 детей-инвалидов, в среднем в год это число инвалидов равно 1133 человек.

Общая инвалидность формируется в основном за счет повторно признанных инвалидов. Удельный вес ВПИ детей, вследствие ДЦП ко-

Рис.3. Динамика уровня повторной инвалидности вследствие детского церебрального паралича

в Республике Татарстан за 2005-2009 гг. (на 10 тыс. детского населения)

леблется от 16,5 - 16,9% в 2008 г. и 2009гг. до 24% в 2006г.; в среднем составляет 20,4% от общего числа.

Удельный вес ППИ детей значительно больше и составляет 78,0% в 2005г., несколько уменьшается до 76,0% в 2006г., затем увеличивается с 79,6 до 83,1%% в 2007-2009 гг.; в среднем составляет 79,6% от общего числа.

Уровень общей инвалидности составляет 10,7 в 2005г., увеличивается до 18,1 в 2006г. (на 68,8%), до 21,5 в 2007г. (на 19%), резко уменьшается до 12,2 в 2008г. (на 43,4%) и стабилизируется в 2009г. -12,4, в среднем составляет 15,1 на 10 тыс. детского населения.

В структуре общего контингента детей-инвалидов вследствие ДЦП преобладают мальчики, уровень инвалидности у них выше, чем у девочек, в структуре по возрасту больше всего детей-инвалидов в возрасте до трех лет и в возрасте 4-7 лет.

Число мальчиков колеблется в пределах 465-920 человек в год, за 5 лет число наблюдений составило 3217 человек, в среднем в год - 441 ребенок-инвалид. Число девочек меньше, составляет 356 человек в 2005г., увеличивается до 644 человек в 2006г, далее увеличивается до 714 человек в 2007г, уменьшается до 359 человек в 2008г. и вновь увеличивается в 2009г.; в среднем составляет 331 инвалид в год.

Пятая глава посвящена изучению медико-социальных особенностей общего контингента детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича и семей их воспитывающих в Республике Татарстан.

Исходя из поставленных перед исследованием задач, проанализированы медико-экспертные документы 170 детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича, проходивших освидетельствование в специализированном детском психоневрологическом филиале и филиале смешанного профиля ФГУ "Главного бюро МСЭ по Республике Татарстан".

Из освидетельствованных детей преобладали мальчики - 52,4% (89 человек), девочки составляли - 47,6% (81 человек).

В структуре общей инвалидности преобладают повторно признанные инвалиды. Так из 170 детей-инвалидов число впервые признанных составляет 42 человека (24,7%), число повторно признанных детей-инвалидов - 128 человек (75,3%).

У мальчиков из общего числа 89 человек впервые признанные составляют 29 человек (32,6 %), число повторно признанных - 70 человек (78,7%).

Анализ данных исследования показал, что односторонней спастической формой ДЦП (в81.1) страдают 68 человек, (40%) детей-инвалидов, двусторонней спастической формой ДЦП (080.2) - 31 человек (18,2%); спастическим тетрапарезом (в80.1) - 62 человека, (36,5%); смешанной

формой ДЦП (G80.8) - 9 человек, (5,3%).

При изучении медико-экспертных документов детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича, проживающих в семье, выявлено, что 110 детей (64,7%) проживают в полной семье; 60 детей, (35,3%) проживают в неполной семье, причем из них 100% проживают с мамами (мать-одиночка, родители в разводе, папа умер).

Таким образом, можно сделать вывод, что одна треть детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича проживают в семье, нуждающейся в социальной поддержке по своему статусу.

Нозологическая структура контингента детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича свидетельствует, что в полной семье проживает 110 детей (64,7%); из которых 64 человека (58,2%) страдают G81.1 (гемипаретическая форма), 11 человек (10%) страдают G 80.2(дип-легическая форма); 31 человек (28, 2%)страдают G80.1 (спастический тетрапарез) и 4 человека (3,6%) страдают G80.8 (смешанная форма).

В неполной семье проживает 60 детей (35,3%) детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича, из которых 5% страдают G81.1; 33,3% страдают G 80.2; 53,3% страдают G80.1, и 8,4% страдают G80.8.

Структура степени выраженности детского церебрального паралича у детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича, воспитывающихся в разных типах семей, представлена на рисунке 4.

Проведен анализ наличия еще других детей в различных типах семей, воспитывающих детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича.

В полной семье проживает 110 детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича (64,7%). Из них ребенок-инвалид является единственным у 70 семей (63,6%), имеют двух детей и более 40 семей, (36,4%).

В неполной семье (мать-одиночка, родители в разводе, папа умер) проживает 60 детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича (35,3%). Из них ребенок-инвалид является единственным у 38 семей (63,3%), имеют двух и более детей 22 семьи (36,7%).

Из всех обследованных семей собственное благоустроенное жилье имеют 122 семьи (71,7%), собственное неблагоустроенное жилье имеют 45 семей (26,5%) и не имеют собственного жилья (проживают в общежитии, на съемной квартире или имеют ведомственное жилье) 3 семьи (1,8%).

Среди полных семей имеют собственное благоустроенное жилье -97семей (88,2%), собственное неблагоустроенное жилье -13 (11,8% семей).

Среди неполных семей имеют собственное благоустроенное жилье -17 семей (28,3%), собственное неблагоустроенное жилье - 43 (71,7% семей).

полная семья

в 80.2 100

неполная семья

в80.8 081.1

Рис. 4. Распределение степени выраженности детского церебрального паралича среди детей-инвалидов

воспитывающихся в разных типах семей (%)

Из всех обследованных семей 71 ребенок (41,8%) является неорганизованными, это дети-инвалиды в возрасте до 7 лет. Организованы дети в 99 семьях (58,2%).

Из числа организованных детей детское дошкольное учреждение посещают 15 детей (15,1%); среднее общеобразовательное учреждение (СОШ) - 55 детей (55,6%); обучаются по общеобразовательной программе на дому - 9 человек (9,1%); обучаются в специализированное интернате №4 для детей с нарушением функций опорно-двигательного аппарата - 9 детей (9,1 %) и в школе №78 при реабилитационном центре -11 детей (11,1%).

Проведенный анализ медико-экспертных документов детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича выявил следующие особенности:

- в структуре первичной инвалидности преобладают мальчики в возрасте до 3-х лет лет;

- в структуре повторной инвалидности преобладают мальчики в возрастной группе 8-14 лет;

- из всех освидетельствованных больше мальчиков;

- значительно чаще встречается спастическая односторонняя (ге-мипаретическая) форма ДЦП (как у девочек, так и у мальчиков);

- большое количество детей проживает в полных семьях;

- дети-инвалиды вследствие детского церебрального паралича в основном проживают в семье с одним ребенком;

- значительное количество семей проживают в благоустроенном жилье.

Несмотря на тот факт, что в основном дети-инвалиды проживают в полных семьях в благоприятных условиях, третья часть детей-инвалидов, проживающих в неполных семьях с неблагоприятным жильем, являются социально незащищенными требующими постоянной под держки со стороны государства.

Шестая глава посвящена оценке реализации ИПР детей-инвалидов, вследствие ДЦП в республике Татарстан.

Полученные данные свидетельствуют, что ИПР разрабатываются в 100% случаях, выдается в 97%, реализуется - в 77,8 случаев. Разработано ИПР за пять лет - 5667, выдано - 5501, показатель реабилитации в среднем равен 3,8.

Программы медицинской реабилитации за пять лет разработаны 10236 детям, реализованы в 91,6случаев; программы социальнаой реабилитации разработаны 5107детям, реализована в 91,4 случаев, программы психилого-педагогической реабилитации разработаны 5015 детям, реа-

лизованы в 89случаев, программы профессиональной реабилитации разработаны 558 детям, реализованы в 28,2случаев.

В медицинской реабилитации нуждаются все дети-инвалиды в 100% случаев; в амбулаторных условиях - в 64,8%, в стационарных - в 40,2% случаев.

Программы медицинской реабилитации в среднем за пять лет разработаны и выданы - 10236 детям-инвалидам вследствие ДЦП, что в среднем составляет - 91,6%. (рис.5) За последние годы наблюдается увеличение числа обращений в бюро МСЭ для разработки ИПР законных представителей детей-инвалидов, которым инвалидность была определена в прежние годы. В среднем по Татарстану выполняются не более 78% всех выданных рекомендаций по медицинской реабилитации по всем классам заболеваний, в том числе и вследствие детского церебрального паралича.

Реализация мероприятий по разделу психолого-педагогической реабилитации ИПР ребенка-инвалида в течение пяти лет не превышала 89%.

Программа профессиональной реабилитации ребенка-инвалида формируется для детей в возрасте 14 лет и старше, она включает:

- профессиональную ориентацию;

- профессиональное обучение (переобучение);

- содействие в трудоустройстве;

- обеспечение техническими средствами реабилитации для обучения и труда;

- рекомендации о противопоказанных и доступных условиях и видах труда.

Реализация рекомендаций по профессиональной реабилитации детей-инвалидов в 2009 году составила 36% от всех выданных рекомендаций. Низкий процент выполнения рекомендаций по профессиональной реабилитации обусловлен отсутствием вакантных мест на рынке труда для лиц, не имеющих трудового стажа и, в большинстве случаев, определенной профессии для лиц младше 18 лет. Ответственными за исполнение раздела профессиональной реабилитации ИПР не всегда проводится в необходимом объёме профессиональное обучение и переобучение молодых инвалидов, практически ими не оказывается содействие в трудоустройстве детей-инвалидов. В итоге дети-инвалиды часто вынуждены сами находить себе работу, что приводит к игнорированию и несоблюдению работодателями рекомендаций о противопоказанных и доступных условиях и видах труда ребенку-инвалиду

Программа социальной реабилитации ребенка-инвалида включает:

- информирование и консультирование семьи по вопросам социальной реабилитации;

673

-54-7

Ш

81,2

2005

1413

1357

ш

л-"-4

ЧЙШ

яр

■й

м

1634

"Эб^Г

__:

2006

1541-

Л

л

^ 'Л

ШЙ®

11

*

¡¡и

94;т

2007

894-

857

95,8"

ш.

2008

□ разработано ИПР Щвыдано ИПР □% реализации

887

816

Э 270

гл

2009

Рис. 5. Динамика разработки и выдачи рекомендаций по медицинской реабилитации рамках ИПР ребенка-инвалида вследствие детского церебрального паралича в Республике Татарстан

за 2005-2009 гг.(абс.)

- социально-психологический, социально-культурный патронаж семьи ребенка-инвалида;

- адаптационное обучение ребенка-инвалида, включая обучение самообслуживанию, передвижению, ориентации, общению;

- психологическую реабилитацию ребенка-инвалида и его семьи, в том числе: психотерапию, психологическую коррекцию, психологическое консультирование;

- социокультурную реабилитацию ребенка-инвалида, обеспечивающую реабилитацию ребенка-инвалида средствами искусства и культуры;

- реабилитацию детей-инвалидов методами физической культуры и спорта.

В последние годы показатели реализации рекомендаций по социальной реабилитации детей-инвалидов также имеют тенденцию к снижению. В 2009 году количество случаев реализации выданных рекомендаций по всем видам социальной реабилитации составило 92%.

В республике Татарстан показатель реабилитации детей-инвалидов вследствие ДЦП неуклонно растет: в 2005 году он был равен 0,95, в 2009 году составил - 4,5, увеличился почти в 5 раз, что свидетельствует об улучшении проведении реабилитационных мероприятий детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича (рис. 6).

Рис. 6. Динамика показателей реабилитации среди детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича в Республике Татарстан

за 2005-2009гг.(%)

Седьмая глава посвящена современным подходам к медико-социальной реабилитации детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича в Республике Татарстан.

В Республике Татарстан функционирует целая сеть реабилитационных учреждений для детей-инвалидов. Республиканская детская больница, головное учреждение в республике по вопросам диагностики, лечения и стационарной реабилитации детей-инвалидов. В этом лечебном учреждении действует программа комплексной реабилитации детей в остром периоде перинатальных поражений головного мозга. Она основана на преемственности между отделениями реанимации, патологии новорожденных, отделением грудного возраста и неврологическим отделением. Для реабилитации детей-инвалидов, находящихся на полустационарном режиме, имеется кабинет развивающих игр с сухим бассейном, оборудованием из цветного пластика, мебелью и мягкими модулями, сенсорными мячами, матами, кубами, цилиндрами, наборами для конструирования с элементами мелких, средних и крупных форм.

Реабилитационные центры для детей и подростков с ограниченными возможностями осуществляют комплексную реабилитацию и в целях обеспечения доступности социально-реабилитационных услуг детям-инвалидам в Республике Татарстан их работа организована по межрайонному принципу. В центрах созданы все необходимые условия, способствующие осуществлению результативной реабилитации, имеется хорошая материально-техническая база, достаточный уровень профессиональной подготовки кадров, используются инновационные технологии по социальной реабилитации. Социальными службами республики реабилитационные мероприятия реализуются в рамках преемственности. После прохождения основного курса реабилитации на базе Реабилитационного центра дети-инвалиды направляются в социально-реабилитационные отделения, функционирующие при комплексных центрах социального обслуживания населения в муниципальных образованиях республики по месту жительства ребенка-инвалида. За последние годы в республике благодаря успешной деятельности этих коллективов достигнуты целевые индикаторы реабилитации, установленные Федеральной целевой программой "Дети России". Однако, анализ деятельности реабилитационных центров и центров социального обслуживания населения республики показывает, что существующих мощностей этих учреждений явно недостаточно для полного охвата всех детей-инвалидов реабилитационными мероприятиями согласно их потребностям. Для более 50 % детей-инвалидов республики остается всё ещё недоступным возможность получения ежегодного однократного реабилитационного курса в условиях реабилитационного центра.

В результате анализа состояния медико-социальной реабилитации детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича в Республике Татарстан и выявленных нерешенных вопросов сформулированы основные направления совершенствования деятельности в области медико-социальной реабилитации детей-инвалидов с указанной патологией. К ним относятся:

- развитие сети реабилитационных учреждений и отделений восстановительного лечения и создание специализированных центров комплексной медико-социальной реабилитации для детей (не только инвалидов) с заболеванием детского церебрального паралича с учетом их потребности;

- внедрение в работу реабилитационных учреждений для детей-инвалидов современных и высокоэффективных медицинских, реабилитационных, социальных технологий;

- усиление реабилитационной направленности деятельности детских стационарных учреждений социальной защиты, образования с целью оказания комплексных психолош-педагогических услуг, проведения адекватных мер по социально-средовой ориентации и социально-бытовой адаптации;

- создание сети комплексных реабилитационных центров дневного пребывания для детей с заболеванием ДЦП постоянно проживающих в семье;

- обеспечение школ-интернатов с нарушениями опорно-двигательного аппарата современным технологическим и учебным оборудованием с учетом индивидуальных особенностей воспитанников для проведения их допрофессиональной и профессиональной подготовки;

- расширение перечня профессий и специальностей для обучения детей-инвалидов вследствие ДЦП в профессиональных училищах системы соцзащиты для повышения их конкурентоспособности на рынке труда;

- активное использование Интернет ресурса, дистанционных форм и программ обучения маломобильной части детей-инвалидов которая позволит повысить возможность получения образования, адаптации и социализации их в обществе;

- проведение систематической работы по ранней коррекции отклонений в развитии детей, начиная с раннего младшего возраста, в рамках целевой программы, принятой в Республике Татарстан "Раннее вмешательство по сопровождению детей раннего возраста с нарушением развития и ограниченными возможностями с РТ за 2009-2011 гг.".

Реализация указанных основных направлений развития системы медико-социальной реабилитации детей-инвалидов вследствие ДЦП будет способствовать наиболее полной интеграции их в семью и социум, повышению качества их жизни.

выводы

1. Общее число ВПИ вследствие детского церебрального паралича в Республике Татарстан за 5 лет составило 231 человек. Удельный вес детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича в структуре инвалидности всех болезней нервной системы в Республике Татарстан в 2005-2009 гг. в среднем составляет 58,8% от общего числа. В структуре инвалидности по полу преобладают мальчики, удельный вес которых в среднем равен 57,9% от общего числа. Больше всего инвалидов в возрасте от 0 до 3 лет, удельный вес в среднем равен 78,1% от общего числа.

2. Число повторно признанных детей-инвалидов (ППИ) вследствие детского церебрального паралича в 1,6 раза больше впервые признанных инвалидов. Всего за 5 лет их численность составила 4512 инвалида, в среднем в год - 902 инвалида. Уровень повторной инвалидности наиболее высокий в 2007г.; преобладают мальчики и уровень инвалидности выше у мальчиков; в структуре по возрасту преобладают инвалиды в возрасте 4-7 лет и 8-14 лет; уровень повторной инвалидности значительно колеблется по годам, наиболее высокий у лиц в возрасте до 3-х лет и у детей в возрасте 4-7 лет.

3. Общее число освидетельствованных инвалидов (ВПИ+ППИ) вследствие детского церебрального паралича за 2005-2009 гг. составило 5667 человек. Удельный вес ВПИ в среднем составляет 20,4% от общего числа, Удельный вес ППИ в среднем равна 79,6% от общего числа. Доля инвалидов вследствие детского церебрального паралича в общем контингенте вследствие всех болезней нервной системы в среднем равен 51,2% от общего числа. Уровень общей инвалидности в среднем составляет 15,1 на 10 тыс. детского населения. В структуре общей инвалидности у детей вследствие детского церебрального паралича немного преобладают мальчики, уровень инвалидности выше у мальчиков. В структуре по возрасту инвалиды в возрасте 0-3 года, 4-7 лет и 8-14 лет составляют примерно третью часть от общего количества. В возрастной группе 1517 лет уровень инвалидности наиболее низкий.

4. Анализ социального статуса семей, в которых проживают дети-инвалиды вследствие ДЦП показал, что в полной семье проживает 64,7%. Собственное благоустроенное жилье имеют 71,7%. Ребенок-инвалид является единственным у 63,6% семей. Организованных детей -58,2%, детское дошкольное учреждение посещают 15,1%, среднее общеобразовательное учреждение (СОШ) - 55,6%, обучаются по общеобразовательной программе на дому - 9,1%, обучаются в специализированное интернате №4 для детей с нарушением функций опорно-двигательного

аппарата - 9,1% и в школе №78 при реабилитационном центре -11,1%.

5. Установлено, что индивидуальная программа реабилитации (ИПР) разрабатывается в 100% случаях, выдается ИПР в 97% случаях, реализуется в 77,8% случаях. Отмечен низкий уровень выполнения - 36% рекомендаций по профессиональной реабилитации. В среднем по Татарстану выполняется не более 78% всех выданных рекомендаций по медицинской реабилитации , 89% - по разделу психолого-педагогической реабилитации и 92% - по социальной реабилитации.

6. В результате анализа инвалидности состояния медико-социальной реабилитации детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича в Республике Татарстан сформулированы основные направления совершенствования деятельности в области медико-социальной реабилитации детей-инвалидов с указанной патологией. К ним относятся: развитие сети реабилитационных учреждений и отделений восстановительного лечения и создание специализированных центров комплексной медико-социальной реабилитации для детей (не только инвалидов) с заболеванием детского церебрального паралича с учетом их потребности; внедрение в работу реабилитационных учреждений для детей-инвалидов современных и высокоэффективных медицинских, реабилитационных, социальных технологий; активное использование Интернет ресурса, дистанционных форм и программ обучения маломобильной части детей-инвалидов которая позволит повысить возможность получения образования, адаптации и социализации их в обществе; проведение систематической работы по ранней коррекции, отклонений в развитии детей, начиная с раннего младшего возраста.

Реализация указанных основных направлений стратегии развития системы медико-социальной реабилитации детей-инвалидов вследствие ДЦП будет способствовать наиболее полной интеграции их в семью и социум, повышению качества их жизни.

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1. Результаты анализа первичной инвалидности у детей вследствие детского церебрального паралича в Республике Татарстан, в Приволжском федеральном округе и его субъектах следует учитывать органами исполнительной и законодательной власти федерального и регионального уровня при разработке комплексных программ по профилактике заболеваемости и инвалидности детского населения.

2. Выявленные закономерности формирования общей инвалидности детей вследствие детского церебрального паралича использованы

при разработке региональных целевых программ "Доступная среда" и "Раннее вмешательство по сопровождению детей раннего возраста с нарушениями развития и ограниченными возможностями ".

3. Комплексное изучение потребностей детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича в различных видах реабилитации, анализ реализации ИПР использованы при формировании электронного варианта индивидуального паспорта реабилитации ребенка-инвалида.

4. Данные о клинической структуре инвалидности детей вследствие детского церебрального паралича следует использовать учреждениями образования для совершенствования системы дистанционных форм и программ обучения для маломобильной части детей с данной патологией.

5. Данные о социальном статусе семьи, воспитывающей детей-инвалидов, вследствие детского церебрального паралича в Республике Татарстан и Приволжском Федеральном округе и их потребностях в различных видах социальной помощи является основой для разработки комплексных территориальных программ по социальной защите этой категории семей.

6. Сформулированные основные направления совершенствования системы комплексной реабилитации детей-инвалидов, вследствие детского церебрального паралича могут быть использованы для дальнейшего планирования и развития сети реабилитационных учреждений в Республике Татарстан.

СПИСОК РАБОТ, ОПУБЛИКОВАННЫХ ПО ТЕМЕ ДИССЕРТАЦИИ

1. Сухова A.A., Вопросы МСЭ при неврологической патологии у детей // 3 межреогинальная Научно-практическая конференция "МСЭ и реабилитация в педиатрии". Санкт-Петербург, 2005. - С.58.

2. Сухова A.A., Последствия перинатальных поражений ЦНС у детей инвалидов, родившихся недоношенными/A.A. Сухова, З.И. Андросова // МЗ РТ КГМА Журнал Вопросы реализации Национального проекта "Здоровье" в области медико-социального обеспечения экономически активного населения. Казань, 2006. - С. 22-25.

3. Сухова A.A., Инвалидизация детей и подростков страдающих эпилепсией / В.Ф. Прусаков, A.A. Сухова // МЗ РТ КГМА Журнал Вопросы реализации Национального проекта "Здоровье" в области медико-социального обеспечения экономически активного населения, Казань, 2006. -С. 114-117.

4. Сухова A.A., Формирование компетентности при подго-

товки специалистов по социальной работе для системы медико -социальной экспертизы / Х.В. Иксанов, A.A. Сухова, Н.Х. Сами-гуллнна // Журнал Медико-соцнальная экспертиза и реабилитация №3. Москва, 2008. - С. 50-51.

5. Сухова A.A., Социальные проблемы семьи ребенка инвалида / Х.В. Иксанов, A.A. Сухова, Н.Х. Самигуллнна // Журнал Меднко-социальная экспертиза и реабилитация №1. Москва, 2009. - С. 20-21.

6. Сухова A.A., Актуальные проблемы разработки индивидуальной программы реабилитации для детей инвалидов в детском психоневрологическом бюро МСЭ Казани / Х.В. Иксанов, А.А, Сухова, Т.Е. Старкова, E.H. Габишева, И.И. Чигарова, И.Я. Иксанов // Журнал Медико-социальная экспертиза и реабилитация №1. Москва, 2009. - С. 14-17.

7. Сухова A.A., Инновационные технологии реабилитации детей инвалидов /A.A. Сухова, Т.И. Великолуг // Журнал Медико-социальная экспертиза и реабилитация детей с ограниченными возможностями №2, Москва, 2010. - С. 43-47.

8. Сухова A.A., Медицинская реабилитация оказываемая детям с ограниченными возможностями / М.А. Шкур ко, С.Ю. Петрова, JI.JI. Фай-зуллина, A.A. Сухова // Материалы научно-практической конференции "Актуальные вопросы медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов". Москва, 2010,- С. 113-114.

9. Сухова A.A., Программа профессиональной реабилитации для детей с ограниченными возможностями / М.А. Шкурко, С.Ю. Петрова, Л.Л. Файзуллина, A.A. Сухова//Материалы научно-практической конференции "Актуальные вопросы медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов". Москва, 2010.-С. 115-116.

10. Сухова A.A., Проблемы в оказании педагогической помощи детям с нарушениями интеллекта / М.А. Шкурко, С.Ю. Петрова, Л.Л. Файзуллина, A.A. Сухова // Материалы научно-практической конференции "Актуальные вопросы медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов". Москва, 2010. -С. 115-116.

11. Сухова A.A., Особенности диагностики и лечения синдрома дефицита внимания с гиперакгавностью / М.А. Шкурко, A.A. Сухова, Ф.М. Зайкова // Журнал Медико-социальная экспертиза и реабилитация детей с ограниченными возможностями №4, Москва, 2010. - С. 14-18.

12. Сухова A.A. Игровая терапия, как один из видов инновационных технологий реабилитации детей-инвалидов / Шкурко М.А., Сухова A.A.

/ Сборник материалов научно-практической конференции по вопросам реабилитации инвалидов в Сибирском Федеральном округе. - Иркутск: ООО "Вип-компания", 2010. -144-146 с.

13. Сухова A.A. Нетрадиционные методы социальной реабилитации / Шкурко М.А., Сухова A.A. / Сборник материалов научно-практической конференции по вопросам реабилитации инвалидов в Сибирском Федеральном округе. - Иркутск: ООО "Вип-компания", 2010. - 160-163 с.

14. Сухова A.A., Медико-социальная экспертиза в России: этапы становления и развития / A.A. Сухова // Вестник Поволжья, №1, Казань, 2011.-22-31 с.

15. Сухова A.A., Иппотерапия - верховая езда как современный метод социальной реабилитации детей-инвалидов / М.А. Шкурко, A.A. Сухова // Вестник Поволжья, №3, Казань, 2011. - ]5-17с.