Автореферат и диссертация по медицине (14.00.54) на тему:Научное обоснование системы комплексной медико-психосоциальной реабилитации детей-инвалидов вслелствии детского церебрального паралича

На правах рукописи

АМИНОВА ЗУЛЬФА МИДХАТОВНА

НАУЧНОЕ ОБОСНОВАНИЕ СИСТЕМЫ КОМПЛЕКСНОЙ МЕДИКО-ПСИХОСОЦИАЛЬНОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ ВСЛЕДСТВИЕ ДЕТСКОГО ЦЕРЕБРАЛЬНОГО ПАРАЛИЧА

14.00.54 - медико-социальная экспертиза и медико-социальная реабилитация

АВТОРЕФЕРАТ

диссертации на соискание ученой степени доктора медицинских наук

1 О ДЕК 2009

Москва - 2009 год

003488808

Работа выполнена в Государственном образовательном учреждении дополнительного профессионального образования «Казанская государственная медицинская академия Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию»

Научный консультант Доктор медицинских наук, профессор

Волгина Светлана Яковлевна

Официальные оппоненты: Доктор медицинских наук, профессор

Киндрас Галина Петровна

Доктор медицинских наук, профессор Грачева Антонина Георгиевна

Доктор медицинских наук, профессор Ибрагимов Анис Исмагилович

Ведущее учреждение: Санкт-Петербургский институт

усовершенствования врачей-экспертов Федерального медико-биологического агентства

Защита диссертации состоится « 24 » декабря 2009 г. в «11» часов на заседании диссертационного совета Д 208.122.01 при Федеральном государственном учреждении «Федеральное бюро медико-социальной экспертизы» (127486, г. Москва, ул. Ивана Сусанина, 3)

С диссертацией можно ознакомиться в библиотеке Федерального государственного учреждения «Федеральное бюро медико-социальной экспертизы» (127486, г. Москва, ул. Ивана Сусанина, 3)

Автореферат разослан « 17» ноября 2009 г.

Ученый секретарь диссертационного совета,

доктор медицинских наук, профессор Кузьмишин Л.Е.

ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА РАБОТЫ Актуальность исследования

Проблема инвалидности детского населения занимает важное место в социальной политике Российского государства. На обеспечение достойного уровня жизни семьям, воспитывающим детей-инвалидов, направлены усилия самых разных государственных и негосударственных организаций и учреждений. Прогнозы инвалидности у детей предполагают ее дальнейший рост, в том числе среди детей, имеющих неврологические нарушения и детский церебральный паралич (И.А. Купеева, 2001; В.И. Бондарь, 2005; A.A. Баранов, В.Р. Кучма, 2008). Это обусловлено продолжающимся ухудшением состояния здоровья детей и подростков (H.H. Ваганов, 2001; Е.В. Бубнова, 2008), трудностями в получении необходимой помощи (В.И. Орел, O.JI. Грандиев-ская, И .ГО. Стволинский, 1998; И.А. Камаев, М.А. Позднякова, 2004), сложным периодом в жизни российской семьи в условиях продолжающегося социально-экономического кризиса и преобразований.

Наиболее острыми проблемами детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича (ДЦП) остаются серьезные ограничения жизнедеятельности: проблемы самообслуживания, передвижения, проблемы, связанные с общением с окружающими, психологические проблемы, способность к обучению и трудовой деятельности в будущем, социальное и правовое неравенство, бедность, низкое качество медицинской помощи, проблемы с лекарственным и реабилитационным обеспечением (Е.М. Мастюкова, 1997; H.H. Ваганов, A.A. Баранов, 1999; В.А. Доскин, Е.Т. Лильин, 1999; В.Д. Менделе-вич, С.Я. Волгина, 1999; Д.И. Зелинская, Л.С. Балева, 2001; Р.К. Игнатьева, В.И. Каграманов, 2001; З.А. Хуснутдинова, 2004; О.В. Шарапова, 2005; Т.Б. Дмитриева,2005; Ж.В. Гудинова, 2006; Е.В. Бубнова, 2008).

Приоритетом социальной политики России должны стать реабилитационные направления, адекватные состоянию экономики в стране. Представляется чрезвычайно важным межведомственная координация и согласованное взаимодействие по вопросам социальной политики министерств, ведомств, государственных и общественных организаций. Главное направление всех усилий - дать ребенку-инвалиду возможность использовать свой ресурс для восстановления здоровья.

Несмотря на многочисленность публикаций, касающихся в основном отдельных аспектов реабилитации детей-инвалидов вследствие ДЦП, отсутствует информация о комплексном медико-психосоциальном подходе к решению представленной проблемы, мало внимания уделяется изучению региональных особенностей распространенности инвалидности детского населения в Российской Федерации (РФ), обусловленной неврологическими нарушениями и ДЦП, крайне скудно представлены данные о влиянии медико-демографических, социально-экономических факторов и ресурсного обеспечения системы здравоохранения на закономерности формирования региональных показателей заболеваемости и распространенности ДЦП, не разработана единая оценка психического здоровья детей и подростков, в том числе инвалидов вследствие ДЦП, не изучена психическая деятельность на уровне

3

познавательных процессов, не установлены психологические особенности личности, не изучены показатели качества жизни (КЖ) в динамике при проведении реабилитационных мероприятий, не разработан интегральный подход к определению реабилитационного потенциала детей-инвалидов и членов их семей и осуществлению комплексных реабилитационных мероприятий. Все это указывает на актуальность представленной проблемы и необходимость проведения комплексного медико-психосоциального исследования детей вследствие ДЦП, разработки и научного обоснования рекомендаций по их реабилитации.

Цель исследования

Разработать и научно обосновать систему комплексной медико-психосоциальной реабилитации детей-инвалидов вследствие ДЦП.

Задачи исследования

1. Выявить региональные особенности распространенности детской инвалидности вследствие болезней нервной системы, в том числе ДЦП в Российской Федерации.

2. Изучить влияние медико-демографических, социально-экономических факторов и ресурсного обеспечения системы здравоохранения на уровень заболеваемости и распространенности ДЦП в различных субъектах Российской Федерации.

3. Оценить уровень психического здоровья и определить психологические особенности личности детей-инвалидов вследствие ДЦП.

4. Дать социально-гигиеническую характеристику семей, имеющих ребенка-инвалида, страдающего ДЦП.

5. Оценить качество жизни детей-инвалидов вследствие ДЦП и его динамику в результате проведения реабилитационных мероприятий.

6. Разработать и научно обосновать систему комплексной медико-психосоциальной реабилитации детей-инвалидов вследствие ДЦП и членов их семей.

Научная новизна исследования

Проведено комплексное медико-психосоциальное исследование, позволившее научно обосновать и внедрить систему комплексной медико-психосоциальной реабилитации детей-инвалидов вследствие ДЦП раннего, дошкольного и школьного возраста и членов их семей.

Разработана и научно обоснована программа комплексного исследования детей-инвалидов вследствие ДЦП.

Получены новые данные о региональных особенностях заболеваемости детей, обусловленной неврологическими нарушениями (с учетом возрас-тно-половых характеристик).

Выделены региональные показатели распространенности инвалидности детского населения (в целом и с учетом возрастных периодов), вследствие болезней нервной системы, в том числе ДЦП.

4

Установлено влияние региональных медико-демографических, социально-экономических факторов и ресурсного обеспечения системы здравоохранения на уровень заболеваемости и распространенность ДЦП.

Разработаны прогностические модели, позволяющие сопоставить реальные значения региональной заболеваемости и распространенность ДЦП с прогнозируемыми показателями.

Оценен уровень психического здоровья детей-инвалидов вследствие ДЦП. Определен паттерн психологического профиля личности и уровня познавательного процесса детей-инвалидов вследствие ДЦП.

Выявлены особенности качества жизни детей-инвалидов вследствие ДЦП в различных возрастных группах и проанализировано влияние медико-социальных факторов на их формирование.

Получены данные о показателях качества жизни детей-инвалидов вследствие ДЦП в динамике при проведении реабилитационных мероприятий.

Разработаны и научно обоснованы приоритетные направления системы комплексной медико-психосоциальной реабилитационной помощи детей-инвалидов вследствие ДЦП и членов их семей.

Практическая значимость работы

На основе детального, многоаспектного изучения региональных особенностей распространенности инвалидности детского населения вследствие болезней нервной системы, в том числе ДЦП в Российской Федерации в динамике за 5 лет проведено ранжирование субъектов с учетом уровня инвалидности и возрастно-половых характеристик, создана информационная база для разработки региональных программ раннего вмешательства и длительного наблюдения.

Выявлены регионы, имеющие несоответствие уровней реальных и прогностических значений заболеваемости и распространенности ДЦП, показатели которых использованы для проведения медико-статистического анализа, устранения причин (высокая рождаемость в условиях социальной нестабильности населения и экономическая напряженность) и реализации мер медицинского и правого характера, направленных на предоставление гарантий социальной защиты детям-инвалидам.

Полученные данные комплексной оценки состояния психического здоровья и психологического статуса ребенка-инвалида вследствие ДЦП использованы учреждениями здравоохранения и социальной защиты для проведения дифференцированных мероприятий по медико-социальной реабилитации, решению социальных проблем адаптации и коммуникативной состоятельности данного контингента детей.

Исследования качества жизни включены в программу обследования детей, страдающих ДЦП, в качестве критерия оценки эффективности реабилитационных мероприятий в бюро МСЭ и деятельности реабилитационных учреждений и использованы для коррекции мер медико-социальной поддержки.

Разработанная научно обоснованная система комплексной медико-психосоциальной помощи детей-инвалидов вследствие ДЦП и членов их семей имеет практическое значение для реализации приоритетных направлений социальной политики государства в плане реабилитации инвалидов и интеграции их в общество.

Основные положения, выносимые на защиту

1. Показатели инвалидности детского населения вследствие болезней нервной системы, в том числе ДЦП, имеют существенную дифференциацию по субъектам РФ. IIa формирование уровня заболеваемости и распространенности инвалидности у детей, страдающих ДЦП, оказывают влияние специфические медико-демографические, социально-экономические региональные особенности, а также ресурсное обеспечение системы здравоохранения в субъектах РФ.

2. Психическое здоровье детей-инвалидов вследствие ДЦП характеризуется высоким уровнем психических и поведенческих расстройств непсихотического уровня в детском возрасте и появлением индивиду&тистичности в личностном профиле подростков.

3. Дети-инвалиды вследствие ДЦП независимо от возраста имеют более низкие характеристики качества жизни по всем его составляющим. Выявлены особенности влияния медико-социальных факторов на показатели качества жизни у детей разного возраста. Показатели качества жизни являются критерием оценки эффективности реабилитационных мероприятий.

4. Разработанная система комплексной медико-психосоциальной реабилитации детей-инвалидов вследствие ДЦП объединяет возможности различных ведомств, реализующих индивидуальную программу реабилитации, что позволяет усилить эффективность мероприятий на основе законодательства по защите прав инвалидов, созданных организационных и информационных технологий, предложенной модели оптимизации реабилитации детей и членов их семей.

Апробация работы

Работа прошла апробацию на межотделенческой конференции Феде-р;шьного государственного учреждения «Федеральное бюро медико-социальной экспертизы».

Основные положения работы доложены на научно-практической конференции «Дети-инвалиды: права и реальность», Саратов (2002), на научно-практической конференции «Дети-инвалиды: права и реальность», Саратов (2,003), на научно-практической конференции «Современные проблемы социальной педиатрии и организации здравоохранения», СПБ (2006), на III Региональной научно-практической конференции Приволжского ФО «Педиатрия и детская хирургия в Приволжском ФО», Казань (2006), на VI Российском конгрессе «Современные технологии в педиатрии и детской хирургии», Москва (2007), на XI Конгрессе педиатров России «Актуальные проблемы педиатрии», Москва, (2007), на педиатрическом форуме «Здоровье детей -

6

шаг в будущее», Казань (2007), на научно-практической конференции «Семья и семейные отношения: современное состояние и тенденции развития», Нижний Новгород (2007), на научно-практической конференции «Актуальные проблемы педиатрии», Уфа (2007), на Международной научно-практической конференции «Роль семьи в сохранении и развитии человеческого капитала», Казань (2008), на XII Конгрессе педиатров России «Актуальные проблемы педиатрии», Москва (2008), на научно-практической конференции, посвященной 90-летию поликлиники № 37 и 80-летию детского поликлинического отделения № 12, СПБ (2008), на II Всероссийской научно-практической конференции с международным участием «Юридическое и де-онтологическое обеспечение прав российских граждан на охрану здоровья», Суздаль (2008), на I Объединенном научно-практическом форуме детских врачей, Орел (2008), на I Российской научно-практической конференции «Здоровье человека в XXI веке», Казань (2008), на заседании комиссии по социальным вопросам Общественной палаты Республики Татарстан, Казань (2008), на постоянно действующем Совете руководителей социальных учреждений Республики Татарстан, Казань (2008), на XVI съезде педиатров России «Актуальные проблемы педиатрии», Москва (2009), а также на научных конференциях кафедр педиатрии и перинатологии КГМА, реабилитологии и спортивной медицины КГМА, медицинской экспертизы КГМУ, общей и медицинской психологии КГМУ, биомедэтики и медицинского права с курсом истории медицины КГМУ.

Результаты исследований и вытекающие из них рекомендации внедрены в учебный процесс и практическую работу кафедр педиатрии и перинатологии КГМА, медицинской и общей психологии КГМУ, медицинской экспертизы КГМУ.

Разработанная система медико-психосоциального характера и реабилитационных мероприятий поэтапно внедрена в Межрайонный психоневрологический Реабилитационный центр «Надежда» в г. Нижнекамске (РТ), в реабилитационные центры Чувашской Респу блики, Республики Башкортостан.

По теме диссертации опубликовано 46 печатных работ, из них 10 в центральной печати, 2 монографии.

Объем и структура диссертации

Диссертация изложена на 328 страницах печатного текста, состоит из введения, 7 глав, заключения, выводов, практических рекомендаций и списка литературы. Работа иллюстрирована 46 таблицами, 65 рисунками. Список литературы содержит 391 источников отечественных и зарубежных авторов.

СОДЕРЖАНИЕ РАБОТЫ

Во введении обоснована актуальность исследования, сформулированы цель, научная новизна и научно-практическая значимость работы, изложены основные положения, выносимые на защиту.

В первой главе проведен анализ публикаций отечественных и зарубежных авторов, посвященных вопросам статистики и распространенности инвалидности детского населения вследствие болезней нервной системы (БНС), в том числе ДЦП в России и за рубежом, факторам, влияющим на формирование инвалидности, качеству жизни и системе медико-психосоциальной реабилитации детей, страдающих ДЦП. В результате анализа литературных данных были определены нерешенные проблемы, требующие дальнейшего изучения и разработки.

Вторая глава посвящена организации и методике исследования. Настоящая работа является комплексным медико-статистическим, клинико-психопатологическим и социальным исследованием. В соответствии с целью и задачами исследования была составлена программа, состоящая из 7 этапов (табл.1). Выбор объектов исследования определялся в соответствии с поставленными задачами и этапами работы.

На первом этапе анализировались данные официальной статистики Минздравсоцразвития РФ о первичной заболеваемости и распространенности БНС и уровне инвалидности вследствие БНС, в т.ч. ДЦП у детей с учетом их пола и возраста (от 0 до 17 лет и по отдельным возрастным периодам: от 0 до 4 лет, от 5 до 9, от 10 до 14 и от 15 до 17 лет) в федеральных округах (ФО) и субъектах РФ за 2000-2004 годы. Для проведения анализа использовался алгоритм изучения распределения БНС и уровня инвалидности у детей вследствие ДЦП в РФ на трех уровнях: РФ; ФО РФ; субъекты РФ.

При проведении анализа выделялись группы субъектов РФ с наиболее высокими и низкими показателями заболеваемости и распространенности представленных болезней и инвалидности.

На втором этапе изучалось влияние медико-демографических, социально-экономических факторов и ресурсного обеспечения системы здравоохранения первичных признаков (47 индикаторов) на уровень заболеваемости и распространенность ДЦП в различных регионах России (P.A. Хальфин с соавт., 1998; В.И. Стародубов с соавт., 2004). Для их оценки использовались интегральные показатели (ИП).

На третьем этапе определяли уровень психического здоровья детей, которое оценивалось клинически с учетом диагностических указаний международной классификации психических и поведенческих расстройств X пересмотра (1994). Весь исследуемый контингент распределялся на четыре группы здоровья в зависимости от клинико-психопатологических особенностей и выраженности проявления психических расстройств: здоровые, дети с донозологическими расстройствами, нозологическими форма- ми или длительно протекающими синдромами (более 6 месяцев) в стадии компенсации и субкомпенсации (В.Д.Менделевич, С.Я. Волгина, 1999).

Таблица 1

Этапы и методы исследования

№ Эгапы Методы Источники и объем

1. Выявление региональных особенностей распространенности инвалидности детского населения вследствие болезней нервной системы, в т.ч. ДЦП в РФ Аналитический Медико- статистический Данные официальной статистики Минздравсоц-развития РФ о первичной заболеваемости и распространенности БНС и уровне инвалидности вследствие БНС, в т.ч. ДЦП у детей с учетом их пола и возраста (от 0 до 17 лет, в том числе по отдельным периодам: от 0 до 4 лет, от 5 до 9, от 10 до 14 и от 15 до 17 лет) в РФ, ФО и субъектах РФ (2000г. - 2004г.)

2. Изучение влияния медико-демографических, социально-экономических факторов и ресурсного обеспечения системы здравоохранения на уровень заболеваемости и распространенности ДЦП в субъектах РФ Медико-статистический (в том числе корреляционный анализ по методу Спирмена) Метод моделирования и прогнозирования Формы государственной статистической отчетности, официальных сборников, бюллетеней Федеральной службы статистики - анализ 47 индикаторов, характеризующих социально-экономические условия жизни населения, медико-демографическую ситуацию, состояние ресурсной базы здравоохранения в каждом из регионов РФ (2007г.)

3. Определение уровня психического здоровья детей-инвалидов вследствие ДЦП Клинико-психопа-тологичсский История болезни ребенка-инвалида вследствие ДЦП - 222 ребенха с ДЦП в возрасте от 8 до 17 лет. Группу сравнения составили 137 детей с III группой здоровья, подобранные по принципу «копия-пара»

4. Оценка психологических особенностей личности и познавательного процесса деятельности детей-инвалидов вследствие ДЦП Клинико-психоло-гический Экспериментально-психологический (патопсихологический) Реабилитационная карта - 222 ребенка-инвалида вследствие ДЦП в возрасте от 8 до 12 лет (164) и от 13 до 17 лет (58). Группу сравнения составили 137 детей с III группой здоровья, подобранные по принципу «копия-пара»

5. Исследование социально-гигиенических особенностей семей, имеющих ребенка, страдающего ДЦП Метод интервьюирования; социально-гигиенический метод; метод анкетирования Карта медико-социального исследования - 369 семей с ребенком-инвалидом вследствие ДЦП в возрасте от 2 до 17 лег

6. Исследование качества жизни детей-инвалидов вследствие ДЦП и динамики ее показателей в результате проводимых реабилитационных мероприятий Медико-статистический Опросник PedsQL™4.0 - 369 детей-инвалидов вследствие ДЦП в возрасте от 2 до 17 лет. Группу сравнения составили дети с III группой здоровья, подобранные по принципу «копия-пара». Оценка КЖ проводилась в динамике (двукратно) (в день первичного обращения в Центр реабилитации и по окончании двух курсов реабилитации) в возрастных группах 2-4 года (36 детей) и 5-7 лет (29 детей)

7. Разработка и научное обоснование системы комплексной медико-психосоциальной реабилитации детей-инвалидов вследствие ДЦП и членов их семей Медико-статистический (моделирование) Метод экспертных оценок История болезни, реабилитационная карта -1936 детей-инвалидов вследствие ДЦП (1999г.-2007г.)

На четвертом этапе исследовались характерологические и личностные психологические характеристики, оценивался познавательный процесс деятельности детей-инвалидов вследствие ДЦП. Применялись патопсихологические методики: заучивание десяти слов, опосредованное запоминание (по Леонтьеву), таблицы Шульте, сравнения и исключения понятий, простые аналогии, ценностные ориентации М. Рокича, стандартизованного многофакторного опросника личности (СМОЛ), Люшера, отношение к болезни с помощью методики ЛОБИ, Леонгарда-Шмишека (А.Р. Лурия, 1931; А.Н. Леонтьев, Л.С. Выготский, 1957; Ю.Б. Гиппенрейгер, 1972; К. Леонгард, 1981; М.М. Кабанов с соавт., 1983; Е.И. Рогов, 1995; Л.Ф. Бурлачук, С.М. Морозов, 1999; А.А. Крылов, С.А. Маничев, 2000; Л.Н. Собчик, 2003). Помимо этого с пациентами проводилась беседа, в ходе которой задавались вопросы о самочувствии, настроении, психотравмирующих переживаниях, об отношении к болезни, общении, учебе, увлечениях. Для анализа индивидуально-психологических особенностей подростков использовались личные характеристики детей, представленные классными руководителями и воспитателями. Полученные сведения записывалась в базу данных с последующей их статистической обработкой.

На пятом этапе проводился анализ социально-гигиенических аспектов семей с ребенком-инвалидом с помощью специально разработанной карты медико-социального обследования. Карта составлялась с учетом требований, предъявляемых социологической наукой к анкетам. Она содержала вопросы, которые были сгруппированы и представлены в виде определенных блоков. Среди социальных факторов выделяли социально-экономический статус (образование родителей, жилшцно-бытовые условия, полнота семьи, характер питания, материальная обеспеченность, занятость родителей и т.д.), образ жизни семьи (психологический климат, наличие вредных привычек) и социальную активность членов семьи.

На шестом этапе изучалось КЖ жизни детей-инвалидов, страдающих ДЦП, и ее динамика на фоне проводимых реабилитационных мероприятий с помощью общего опросника PedsQL™4.0 (Pediatric Quality of Life Inventory) (J.W. Varni et al., 2001). Для русскоязычной лингвистической популяции создана русская версия опросника (И.В. Винярская, 2006).

На седьмом этапе оценивалась защита прав детей-инвалидов (международная деятельность, правовое обеспечение охраны здоровья в РФ), состояние инвалидности у детей вследствие ДЦП и организация медико-психосоциальной помощи в Республике Татарстан (РТ). Дано описание научно-практического опыта системы комплексной медико-психосоциальной реабилитации, представлена модель оптимизации медико-социальной помощи детей-инвалидов вследствие ДЦП и членов их семей. Разработана и внедрена карга, предназначенная как для специалистов реабилитационных учреждений, так и для родителей детей-инвалидов, страдающих ДЦП, в возрасте от 4 до 9 лет для определения уровня развития навыков, а также шкала оценки реабилитационного потенциала семьи.

Статистическая обработка данных, построение моделей с

10

последующим анализом осуществлялись на персональном компьютере с использованием программы SPSS (Statistical Package for the Social Sciences Inc., USA) версия 14.0. Анализ данных включал стандартные методы описательной и аналитической статистики, расчет средних величин, стандартных отклонений, стандартных ошибок, минимума, максимума, квартилей и квартального отношения, децилей и децильного отношения, коэффициента вариации, относительных величин, критерия Стыодента, Пирсона, а также использование точного метода Фишера, однофакторного и многофакторного дисперсионного анализа, применение апостериорных тестов множественного сравнения (тест Дункана и много-кратный t-тест без альфа-коррекции (LSD-тест)), корреляционного анализа по методу Спирмена. Для оценки числа факторов использовались критерии отсеивания Р. Кеттелла и Кайзера (величины собственного значения фактора > 1), для определения их влияния на отклик в рамках линейной аддитивной модели -регрессионный анализ (В.Н. Вапник, 1979; Е.З. Демиденко, 1981; Ю.Н.Тюрин, A.A. Макаров, 1998).

Третья глава посвящена изучению динамики и распространенности инвалидности детского населения вследствие БНС, в том числе ДЦП (от 0 до 17 лет) с учетом их пола и возраста за 2000-2004 годы в РФ.

Проведенный анализ показал, что существует высокая вариабельность данных по регионам РФ: показатели выше 100 на 10 тыс. детей отмечались только в двух республиках (Алтай - 118,8 и Карачаево-Черкесии - 110,9), а ниже 29%оо - только в трех территориях (республиках Удмуртия - 28,9, Чувашия - 28,8, г. Москве - 23,6).

При переходе от общих показателей к возрастной структуре инвалидности у детей вследствие БНС, картина несколько менялась. Существенный разброс демонстрировала самая молодая возрастная категория детей от 0 до 4 лет. Максимальные показатели (73,2; 68,5; 64,8 и 64,4%оо) регистрировались соответственно в республиках Дагестан и Алтай, Ульяновской области и Ингушетии. Минимальные значения (ниже 20%оо) отмечались в двух территориях - Еврейской АО (19,3%оо) и г. Москве (14,9%оо). Размах данных отличался в 4,9 раза. При этом среднероссийский показатель (33,1%оо) в среднем в два раза отличался от регионов с высокими и низкими значениями. Следует отметить, что данные территории располагались в различных экономико-географических зонах нашей страны. Состав жителей в них неоднороден, а следовательно, отличались и показатели инвалидности детского населения. У детей 5-9 лет наблюдались наивысшие уровни распространенности инвалидности на 10 тыс. детей данного возраста (в РФ - 45,8, в Рсспубли-кахАлтай- 151,9, Карачаево-Черкесии- 111,6,Тыве- 109,3, Дагестане - 89,1, в Белгородской области - 78,6, Республике Саха (Якутия) - 70,8).

Представленная причина инвалидности составляла почти такой же уровень и у детей 10-14 лет. Три первых ранговых места традиционно занимали республики Алтай (132%оо), Карачаево-Черкесия (129%оо) и Тыва (119,4%оо). Минимальные значения детской инвалидности регистрировались в Чувашии (26%оо), Москве (28,5%оо) и Магаданской области (29,2%оо). В целом регио-

11

нальная вариация равнялась 5. Следует отметить, что разрывы между среднероссийским показателем, максимальными и минимальными значениями сократились до 2,9 и 1,7 раза. Сложившаяся ситуация означала, что показатель инвалидности у детей вследствие БНС 10-14 лет носил устойчивый характер, а вариабельность крайних значений имела тенденцию к выравниванию.

В возрасте 15-17 лет лидерство показателей перешло к Карачаево-Черкесии (142,3%оо), на противоположном полюсе регистрировался Чукотский автономный округ (13,3%оо). Данный факт, очевидно, отражал существующий дефицит врачебных кадров и обуславливал относительную недоступность медицинской помощи в отдаленных территориях с мелкодисперсной системой расселения людей.

Анализ заболеваемости БНС, обуславливающей инвалидность, проводился по ФО. БНС у когорты 0-17-летних первые два ранга занимали Южный (47,6%оо) и Дальневосточный ФО (48,3%оо), находящиеся в противоположных экономико-географических районах страны. Максимальное значение фиксировалось в Сибирском ФО (45,4%оо). Характерно, что разброс максимальных и минимальных значений Южного и Дальневосточного ФО составил 3,3 раза, что свидетельствовало о заметном отрыве между территориями внутри округов. Остальные административные образования сгруппировались в узком зональном пространстве (37,7- 39,8 на 10 тыс. детей соответствующего возраста). Различия между ними не превышали 5,6%. Если же нивелировать «выскакивающее» значение Центрального округа (в 2,9 раза), то разброс кратности минимизировался до 1,4-1,6 раза, что указывало на сравнительно однородные показатели.

Проведенное исследование позволило выделить две довольно устойчивые группы, характеризующиеся высокими значениями. Постоянным лидером в возрастных категориях оказался Южный ФО. Лишь в возрастной группе 0-4 года лидирующие позиции занимали Дальневосточный и Сибирский ФО, а, начиная с 5 летнего возраста, конкуренцию Южному ФО составлял только Дальневосточный. В группе регионов с минимальными значениями постоянно во все периоды жизни детей, констатировались низкие уровни инвалидности в четырех ФО - Северо-Западном, Центральном, Приволжском и Уральском. В приведенных регионах значения инвалидности у детей вследствие БНС оказались близкими к среднероссийским и не выходили за пределы 15%.

Среди детей от 0 до 17 лет, имеющих статус инвалида вследствие ДЦП, большинство показателей по ФО группировались около среднероссийского значения - 24%оо (20,8 - 25%оо), за исключением Сибирского ФО (+12,9%). Высокая распространенность ДЦП, зарегистрированная в Тыве (59,1 %оо), Республике Алтай (33,6%оо) и Кемеровской области (32,5%оо), оказывала существенное воздействие на формирование средних показателей по данному округу, а также в других ФО, где различия от среднероссийского уровня составляли от 33 до 245%оо (Карелия, Марий Эл, Республика Татарстан, Ульяновская, Московская и Ивановская области и некоторые другие).

12

Среди возрастной категории детей, страдающих ДЦП 0-4 года, близкие к среднероссийскому уровню значения отмечены только в Северо-Западном ФО (2],6%оо). Высокая распространенность инвалидности сложилась в Сибирском ФО (26,4%оо). В то же время минимальные уровни регистрировались в Центральном (17,9%оо) и Дальневосточном ФО (17,5%оо), однако их вариабельность не превышала 21%оо. Максимальный уровень, отмеченный в Сибирском ФО (26,4%оо), превышал среднероссийские значения на 24,5%. Характер выявленных различий у детей 0-4 года объяснялся региональным артефактом, связанным со своевременной диагностикой ДЦП на первом году жизни. Приведенный постулат подтверждался распространенностью анализируемой патологии у детей возрастной когорты 5-9 лет. Значения по всем округам, за исключением Южного ФО (24,1 %оо), группировались в исключительной близости к среднероссийскому уровню (28,2-31,4%оо). Указанный показатель отражал объективную ситуацию регионального развития здравоохранения и органов социальной защиты, влияющих на полноту учета инвалидности, с одной стороны, и обеспеченность кадрами и ресурсами, с другой. Среди детей 10-14 лет отмечалось некоторое снижение среднероссийского показателя ДЦП (24,7 на 10 тыс. детей соответствующего возраста). В то же время более детальный анализ по ФО свидетельствовал о том, что лидерство занимали регионы, расположенные в восточном секторе страны: Дальневосточный (27,4%оо) и Сибирский ФО (27%оо). Особняком находились показатели Южного (20,6%оо) и Уральского ФО (22,6%оо).

Среди старшей возрастной категории детского населения (15-17 лет) отчетливо просматривалась тенденция снижения частоты ДЦП и минимизация разброса региональных значений в Европейской части РФ (около 10%) в отношении среднероссийского уровня, что позволяло сделать заключение о региональной синхронности частоты инвалидности детского населения. Исключение составлял Южный ФО (19,9 на 10 тыс. детей соответствующего возраста). В Сибирском (23,9%оо) и Дальневосточном (25,6%оо) округах регистрировались максимальные показатели инвалидности у детей вследствие ДЦП.

Использование регионального подхода при изучении здоровья детского населения позволило установить в пределах каждого ФО территории с максимальными тендерными уровнями инвалидности в различные периоды детского возраста от отдельных причин и оценить имеющиеся резервы сокращения потерь.

Четвертая глава посвящена изучению влияния различных факторов на уровень заболеваемости детей, страдающих ДЦП.

Установлено, что в 2007 году (табл. 2) между регионами России отмечалась значительная вариабельность значений ИП медико-демографической ситуации (от 0,92 до 0,41), социально-экономического развития (от 0,75 до 0,3) и ресурсов системы здравоохранения (от 0,76 до 0,18).

Таблица 2

Взаимосвязь медико-демографических, социально-экономических факторов и показателей ресурсного обеспечения системы здравоохранения с уровнем заболеваемости детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича

№ Показатели Первичная заболеваемость Общая заболеваемость

1. Естественный прирост (убыль) населения на 1000 человек населения г5-0,28, р=0,01 г5=0,24, р=0,03

2. Число родившихся на 1000 населения г5=0,30, р=0,01 г,=0,29, р=0,01

3. Число родившихся на 1000 женщин репродуктивного возраста г,=0,28,р=0,01 1У=0,26, р'0,02

4. Суммарный коэффициент рождаемости 1У=0,27, р=0,01 г5=0,25, р=0,02

5. Демографическая нагрузка на население трудоспособного возраста, на 1000 человек трудоспособного возраста приходится детей и подростков в возрасте 0-14 лет г5=0,33, р=0,00 г5=0,31, р=0,01

6. Демографическая нагрузка на население трудоспособного возраста, на 1000 человек трудоспособного возраста приходится лиц старше трудоспособного возраста г5=-0,27,р=0,01 -

7. Число самоубийств на 100 тысяч населения, городская и сельская местность - 1У-0.22, р=0,04

8. Число самоубийств в трудоспособном возрасте, на 100 тысяч населения в трудоспособном возрасте (городская и сельская местность) - г8=0,23, р=0,04

9. Потребительские расходы домашних хозяйств в среднем на члена домохозяйства в год на покупку продуктов питания, рубль г8=-0,22, р=0,04 1У=-0,25, р=0,02

10. Общая площадь жилых помещений, приходящаяся в среднем на 1 жителя, метр квадратный ^=-0,31^0,01 Гн=-0,28, р=0,01

11. Уровень безработицы, процент г,=0,27, р=0,01 г5=0,29, р=0,01

12. Уровень занятости населения, процент - г5=-0,25, р=0,02

13. Средняя стоимость строительства 1 кв.м. общей площади отдельно стоящих зданий жилого назначения квартирного типа, рубль - г5=-0,26, р=0,02

14. Обеспеченность больничными койками на 10000 населения, всего Гз=-0,23, р=0,03 г5=-0,29, р=0,01

С помощью факторного анализа выделены факторы, которые объясняли 74,9% суммарной дисперсии признаков (первый фактор - 57,7%, второй - 17,2%), - высокая рождаемость в неблагоприятных жилищных условиях. К регионам с такими характерными чертами относились: республики Тыва, Ингушетия, Алтай, Дагестан, Агинский Бурятский и Усть-Ордынский Бурятский автономные округа. В регионах центральной части

России (Воронежская, Тульская, Ивановская, Ленинградская, Тверская, Тамбовская, Липецкая, Рязанская и Псковская области) наблюдались противоположные тенденции.

Вторая компонента являлась фактором социальной стабильности, поскольку ее определяли три переменные: обеспеченность больничными койками, потребительские расходы домашних хозяйств на похупку продуктов питания и уровень безработицы. В регионах с низкой обеспеченностью населения больничными койками и расходами населения на покупку продуктов питания отмечался высокий уровень безработицы. Подобная ситуация сложилась в основном в регионах Южного ФО: республиках Ингушетия, Дагестан, Кабардино-Балкария и Карачаево-Черкесия. Противоположные тенденции регистрировались в Чукотском автономном округе, Магаданской области, Ямало-Ненецком автономном округе, Камчатском крае, Сахалинской области, Республике Саха (Якутия), Ненецком автономном округе и Еврейской автономной области.

В результате регрессионного анализа предложены математические модели, описывающие зависимость уровня первичной заболеваемости детей-инвалидов вследствие ДЦП от выявленных факторов окружающей среды. Практически все регионы входили в доверительную область (с вероятностью 95%) показателя первичной заболеваемости детей-инвалидов вследствие ДЦП 0-14 лет в зависимости от фактора высокой рождаемости в неблагополучных жилищных условиях.

Заболеваемость в Орловской области находилась за пределами интервала прогноза представленного моделью, которая описывалась уравнением регрессии: у = 37,7 + 2,4х. Модель зависимости уровня первичной заболеваемости детей-инвалидов вследствие ДЦП от фактора социальной стабильности (у = 37,7 - 2,6х) свидетельствовала о том, что только в одном регионе (Орловская область) реальные значения показателя выходили за границу интервала прогноза. Однако полученные модели обладают достаточно низкими прогностическими возможностями, что указывало на слабую связь выявленных факторов окружающей среды с показателем первичной заболеваемости детей-инвалидов вследствие ДЦП.

При оценке факторов, оказывающих влияние на общую заболеваемость детей-инвалидов вследствие ДЦП, наиболее приемлемой оказалась трехфак-торная структура, объясняющая 80,7% суммарной дисперсии признаков (первый фактор - 44,4%, второй - 24,7%, третий - 11,5%). Первую компоненту интерпретировали как фактор высокой рождаемости в условиях социальной нестабильности населения. Подобная ситуация складывалась преимущественно в южных регионах страны: республиках Ингушетия, Дагестан, Карачаево-Черкесия и Кабардино-Балкария, а также в Республике Тыва. Напротив, низкая рождаемость в сочетании с более стабильными социальными условиями стала характерной для регионов центральной части России: Воронежской, Тверской, Тульской, Ивановской, Ленинградской, Липецкой, Смоленской и Московской областей.

Второй компонентой являлась преждевременная смертность трудоспособного населения. Примерами таких территорий могут служить: Ненецкий, Чукотский, Агинский и Усть-Ордынский Бурятский автономные округа, а также республики Бурятия, Тыва, Марий Эл, Удмуртия, Еврейская автономная область и Амурская область. В регионах Южного ФО (республики Ингушетия, Дагестан, Кабардино-Балкарская, Карачаево-Черкесия др.), а также в Москве и Санкт-Петербурге, в Ямало-Ненецком автономном округе и Мурманской области регистрировалась противоположная картина.

Третья компонента характеризовалась как фактор экономической напряженности и активности населения. В качестве дополнительной составляющей выступала обеспеченность больничными койками. Высокая стоимость жилья, значительные расходы на покупку продуктов питания в сочетании с высокой занятостью населения на рынке труда оказались характерными для Чукотского, Ямало-Ненецкого, Ханты-Мансийского автономных округов, Москвы и Санкт-Петербурга, Магаданской, Сахалинской областей, Камчатского края и Республики Саха (Якутия). Противоположные тенденции наблюдались в Курганской и Тамбовской областях, республиках Ингушетия, Бурятия, Марий Эл, а также в Агинском Бурятском автономном округе.

Разработана модель зависимости общей заболеваемости детей-инвалидов вследствие ДЦП от 0 до 14 лет от региональных факторов, которая может быть описана уравнением, включающим в качестве независимых переменных два фактора: высокую рождаемость в условиях социальной нестабильности населения и экономическую напряженность и активность населения (у = 336,4 + 17,8х( - 126,43х2). При этом только 7% дисперсии общей заболеваемости ДЦП можно объяснить предложенной моделью.

На основании полученных регрессионных моделей проводилось сравнение реальных и прогностических значений общей заболеваемости детей-инвалидов вследствие ДЦП в регионах России (рис. 1).

В настоящее время в Приморском крае, Республике Марий Эл, Ульяновской, Магаданской и Кемеровской областях показатели распространенности ДЦП оказались на 30-60% выше прогнозируемых уровней заболеваемости. Следует отметить, что в 33 регионах уровни реальных и прогнозируемых значений общей заболеваемости ДЦП различаются не более чем на 10%. Вместе с тем в ряде регионов (республиках Мордовия, Ингушетия, Удмуртия, Ненецкий автономный округ, Кировская, Брянская, Липецкая и Архангельская областях) реальные цифры общей заболеваемости гораздо ниже прогнозируемых.

о ^

^ §

е! 86' 8*?

,1а

ц600,0~

Приморский край

Республика Ингушетия

Неиецкий^ешт^^шсруз*--Респу&пика Мордовия

Прогнозируемая заболеваемость

Рис. 1. Результаты сопоставления реальных и прогнозируемых показателей общей заболеваемости детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича от 0 до 14 лет в регионах России (на 100 тыс. детей соответствующего возраста)

Пятая глава посвящена изучению психического здоровья и психологических особенностей личности детей-инвалидов вследствие ДЦП.

Состояние психического здоровья - неотъемлемая часть здоровья индивида и общества в целом. Как показывают многочисленные психолого-психиатрические исследования, у детей, страдающих различными соматическими заболеваниями или имеющими какой-либо физический дефект, существенно нарушается психосоциальная адаптация в семье, школе, ухудшается КЖ, растет число пограничных психических расстройств и девиаций поведения.

Проведенное исследование показало, что распространенность психических и поведенческих расстройств у детей-инвалидов в 1,8 раза выше, чем у детей группы сравнения (р<0,05). Анализ структуры психопатологических состояний у детей-инвалидов свидетельствовал о том, что основное место принадлежало невротическим, соматоформным расстройствам, расстройствам адаптации, второе место занимали органические нарушения, третье -поведенческие и эмоциональные отклонения. В значительном проценте случаев в клинической картине невротических расстройств отмечалось звучание сексуальной тематики (32,1%).

В группу невротических и соматоформных расстройств вошли сомаго-формная вегетативная дисфункция и неврастения. При соматоформной вегетативной дисфункции клиническая картина заболевания складывалась из отчетливого вовлечения вегетативной нервной системы, дополнительных неспецифических субъективных жалоб и постоянных ссылок больного на определенный орган или систему в качестве причины расстройства. При невра-

17

стении у одних подростков отмечались жалобы на повышенную утомляемость после умственной работы, снижение работоспособности, у других -слабость, истощаемость, раздражительность, нарушение сна, головокружение.

Распределение детей по группам здоровья свидетельствовало о том, что к группе психически здоровых (I группа) отнесены лишь 20,7% детей-инвалидов, страдающих ДЦП, к четвертой (с психической патологией с нозологической очерченностью психопатологии) - 8,6%. Основную группу (70,7%) составляли пациенты, у которых психические и поведенческие расстройства ограничивались непсихотическим или дефицитарным уровнем, а также донозологическими психическими расстройствами в виде моносимптомов, возникающих чаще под влиянием психогенных воздействий или в условиях адаптации к новой ситуации.

Полученные данные позволяют утверждать, что у детей-инвалидов вследствие ДЦП отмечалось достоверное ухудшение показателей психического здоровья, которое чаще этиопатогенетически не было связано с основным неврологическим заболеванием, а являлось реакцией личности ребенка/подростка на собственное заболевание и наличие инвалидности.

Исследование когнитивных функций (внимания, памяти, мышления) показало, что у детей-инвалидов, страдающих ДЦП, отмечалось сужение объема кратковременной, долговременной и опосредованной памяти, наблюдалась недостаточная концентрация внимания (у 75,0%) с явлениями ис-тощаемости у трети пациентов, особенно с тяжелыми двигательными нарушениями (37,5% и у 7,1% детей группы сравнения).

При изучении мыслительной деятельности установлено, что дети из экспериментальной группы в большей степени испытывали трудность обобщения, не могли выделить существенный признак и дать название группе предметов (средний результат но методике «исключение понятий» определялся у 87,5% детей-инвалидов, страдающих ДЦП, и у всех обследуемых в группе сравнения). Способность устанавливать простые логические связи и отношения между понятиями оказалась на низком уровне развития (средний результат по методике «простые аналогии» регистрировался у 72,5% детей экспериментальной группы и у всех в группе сравнения).

При изучении характерологических и личностных особенностей установлено, что у экспериментальной группы детей младшего школьного возраста выявлялось снижение контакта с миром, потребность в строгой систематизации на основе привычек, наличие предприимчивости. Они остро чувствовали воспитательное принуждение, которое могли как принимать, так и отрицать. У детей подросткового возраста экспериментальной группы отмечалась тенденция к формированию возбудимого и психастенического типов акцентуации характера.

Результаты, полученные с помощью теста Люшера, указывали на то, что в экспериментальной группе (у детей младшего школьного возраста -16,4; у обследуемых старшего школьного возраста - 16,6 балла), в отличие от

группы сравнения (соответственно 14,9 и 15,4 балла), уровень эмоциональной напряженности оказался достоверно выше.

По результатам тестирования с помощью опросника СМОЛ, у детей-инвалидов вследствие ДЦП, по сравнению с группой сравнения, патологический профиль личности (пик 70 Т и выше) встречался значительно чаще (в 28,9% и 12,0% случаях, р<0,05), а нормативный профиль (пик менее 60Т) -реже (в 30,0% и 65,0%, р<0,05). Наиболее высокие показатели определялись по шкалам индивидуалистичности (58,0%), достоверности (42,0%), ипохондрии (27,9%), ригидности мышления (28,8%).

Исследование ценностных ориентации детей подросткового возраста, страдающих ДЦП, показало, что из 18 терминальных ценностей первые три ранговых номера у больных занимали здоровье (физическое и психическое), любовь (духовная и физическая близость с любимым человеком) и наличие хороших и верных друзей, среди инструментальных - аккуратность (чистоплотность, умение содержать в порядке вещи, порядок в делах), воспитанность и жизнеспособность. Следует подчеркнуть, что у подростков, страдающих ДЦП, этические и ценности принятия других преобладали над ценностями самоутверждения и активности, а конкретные ценности жизни превалировали над абстрактными и ценностями профессиональной саморегуляции и познания. Чаще всего они приветствовали в людях такие качества, как доброту (45% и 32%, р<0,05), честность (56% н 42,1%, р<0,05), жизнерадостность (39,5% и 32%, р<0,05). Среди различных типов отношения к своему заболеванию достоверно преобладали зйфорический (39,4%), анозогностиче-ский (13%) и паранойяльный типы (10,5%).

Учитывая трудности диагностики психических нарушений у детей и необходимость выявления уровня их социально-психической адаптации, для проведения лечебно-реабилитационных мероприятий проводилось неформализованное клинико-психологическое интервью, с помощью которого удалось выяснить, что большинство больных ДЦП (60,6%) сохраняли надежду на полное выздоровление. Около половины детей (42,4%) считали, что для улучшения собственного здоровья необходимо проведение лечения, однако другие ребята (30,3%) понимали, что оно может быть малоэффективным без осуществления совместных усилий с медиками и педагогами, а также проведения самостоятельных занятий.

У детей подросткового возраста, страдающих ДЦП, по сравнению с группой сравнения достоверно чаще определялось тревожное состояние (16,0% и 9,0%), что указывало на переживание по поводу своей стеснительности, застенчивости, неуверенности в себе, в связи с наличием двигательной ограниченности. Несмотря на заболевание, 78,8% инвалидов считали, что нужно учиться и полагали, что болезнь не должна помешать их учебе.

Шестая глава посвящена изучению социально-гигиенической характеристики семей, имеющих ребенка-инвалида вследствие ДЦП, качества жизни и ее динамику в результате проведения реабилитационных мероприятий.

Анализ социально-гигиенических характеристик семей, имеющих ребенка-инвалида страдающего ДЦП, свидетельствовал о том, что треть детей воспитывались в неполных семьях (29,5%). Причем их доля увеличивалась с возрастом детей: так, в возрастной группе 2-4 года таких семей оказалось 18,8%, а среди подростков 13-17 лет - 39,7%, что свидетельствовало о нарастании внутрисемейных конфликтов, связанных с воспитанием больного ребенка. Почти в половине случаев обследуемый оказался единственным ребенком в семье (47,1%), воспитывался в семье с двумя детьми в 40,4% случаев, с тремя детьми - 11,7%. Более грех детей отмечалось только у 0,8% семей.

Анализируя уровень образования родителей, установлено, что значительная часть матерей имела высшее образование (44,0%), в то время, как ни у одного из отцов его не оказалось. Среднее специальное образование было у 35,9% матерей, общее среднее - 17,1%. Большинство отцов (60,2%) получили среднее специальное образование, общее среднее - 36,7%, неполное среднее регистрировалось у 3,0% отцов.

Несмотря на полученное образование, высокая доля матерей (47,6%) стали домохозяйками, 21,5% имели статус рабочих, служащих - 23,8%, безработными оказались 6,0%, Более половины отцов являлись рабочими (53,9%), около трети - служащими (31,5%), 9% - предпринимателями, 5,6% -нигде не работали.

У большинства семей, имеющих ребенка-инвалида, страдающего ДЦП, наблюдались хорошие жилищные условия: 75,3% проживали в отдельной квартире, 15,0% - в собственном доме; почти каждая десятая семья (9,7%) - в коммунальной, съемной квартире или общежитии. Установлено, что 88,7% семей проживали в благоустроенном жилье, 9,6% семей имели частичные удобства, 1,7% - жилье без удобств. У более половины больных детей отсутствовала отдельная комната (65,8%).

Анализируя психологический климат, выявлено, что практически во всех семьях взаимоотношения оказались спокойными, доброжелательными, только в 2,8% - конфликтными, с частыми ссорами, в 1,4% - натянутыми, холодными.

Из общего числа обследованных 52,3% детей посещали общеобразовательную школу, 11,4% - вспомогательную школу, 19,4% детей обучались на дому, 10,9% - посещали детский сад, 6,0% - являлись неорганизованными. Среди детей школьного возраста половина (50,7%) имела хорошую успеваемость, 7,1% - отличную, 39% - удовлетворительную, 3,2% - плохую.

Большинство детей (58,1%) помимо обучения в школе не занимались дополнительными занятиями. Кружки в условиях реабилитационного центра (РЦ) посещали 28,4% детей, музыкальную школу - 8,8% , кружки вне РЦ -4,7% детей-инвалидов.

Основная часть детей, страдающих ДЦП, проводили свободное время с родителями (80,6%), 9,1% - с другими родственниками, 7,7% - с друзьями. Незначительное число обследованных находились с няней - 0,3% или в одиночестве (2,3%).

Анализируя взаимоотношения со сверстниками, можно сделать заключение, что значительное число больных детей старше 5 лет не имели проблем с общением - так, у 39,4% было много приятелей, у 39% - один - два друга, 21,7% респондентов оказались замкнутыми, малообщительными. Все обследованные дети находились на полустационарном обслуживании в РЦ, из них 28,7% обучались в школе при Центре.

Проведено исследование зависимости КЖ детей-инвалидов вследствие ДЦП от социально-гигиенических факторов. В возрастной группе 2-4 года среди изученных факторов, влияющих на КЖ больных ДЦП, выявлено только положительное воздействие на ОС занятий в кружках РЦ, повышающих уровень физического функционирования (ФФ), социального функционирования (СФ) и, соответственно, общий балл КЖ (р<0,05).

Важное значение у детей 5-7 лег приобретали взаимоотношения со сверстниками. У замкнутых детей отмечались низкие значения социального (46,5±23,4 и 66,0±21,4, р<0,05) и ролевого функционирования (33,3±25,9 и 54,0±24,1, р<0,05), а также общего балла (39,2±17,2 и 52,2±17,1, р<0,05), чем у их более общительных сверстников. В этой возрастной группе начинают становиться значимыми такие социальные факторы, как полнота семьи. У больных из неполных семей в первую очередь страдал такой аспект КЖ, как физическое функционирование (27,6 и 46,3, р<0,05). Вероятно, это связано с более низкими реабилитационными возможностями семей, где ребенка-инвалида воспитывала одна мать. Кроме того, у детей 5-7 лет, имеющих отдельную комнату, общий балл КЖ оказался выше, чем у детей, не имеющих таковой (52,3±14,6 против 44,7±17,3, р<0,05).

При оценке таких социальных факторов, как образование и социальный статус родителей, значимого влияния их на КЖ детей 8-12 лет не вьивлено. В то же время отмечалась тенденция к более высоким значениям КЖ как по общему баллу (ОБ), так и таких составляющих, как социальное и школьное функционирование у детей, чьи матери имели высшее образование, а также более высокому уровню эмоционального функционирования (ЭФ) у обследуемых, отцы которых были предпринимателями.

В данной возрастной группе становится важным такой фактор, как успеваемость в школе. Установлено, что у детей с отличными оценками (75,0±14,7) регистрировались характеристики шкалы «школьное функционирование», чем у детей с хорошими (59,7±11,8), удовлетворительными (51,9±15,1) и плохими (52,5±28,7) показателями.

Внешкольная занятость также играла важную роль в повышении КЖ детей 8-12 лет. Больные, посещающие кружки РЦ, имели достоверно высокие значения обшего балла КЖ (60,0 и 47,4), физического (51,5 и 36,3) и социального функционирования (70,7 и 53,9) по сравнению с детьми, не посещающими кружки. На КЖ детей этой возрастной группы также оказывали влияния отношения со сверстниками. Установлено, что у замкнутых детей ниже уровень социального (52,3±23,8 и 73,2±16,6 у общительных детей, р<0,05) и школьного функционирования (50,2±17,6 и 61,2±14,6 соответственно, р<0,05). Также было выявлено, что у детей 8-12 лет, проходящих оч-

21

ное обучение в школе РЦ, выше значения практически всех составляющих КЖ, кроме физического, по сравнению с детьми-инвалидами, получающими прлустационарное обслуживание в РЦ (без обучения). Вид и форма обучения также определяли особенности КЖ у этих детей. При сравнении.КЖ респондентов, посещающих общеобразовательную, вспомогательную школу и получающих надомное обучение, выяснилось, что самые низкие значения отмечались у детей надомного обучении, а самые высокие - у учащихся общеобразовательных школ: по общему баллу КЖ (соответственно, 46,1±10,2 и 59,9^-13,3, р<0,05), физическому (25,9±15,4 и 56,1±20,1, р<0,05) и социальному функционированию (56,4±24,1 и 69,9±20Д, р<0,05). Вероятно, данные различия связаны с выраженными двигательными нарушениями и наличием интеллектуальных нарушений в группе детей с надомным обучением, которые значимо снижали КЖ. Наличие отдельной комнаты способствовало повышению уровня КЖ детей 8-12 лет по таким компонентам, как эмоциональное (64,5±18,9 и 52,7± 14,7 у детей, не имеющих отдельной комнаты, р<0,05) и социальное функционирование (соответственно 71,8±19,5 и 61,0±22,4, р<0,05).

В группе подростков 13-17 лет социальные факторы, влияющие на КЖ больных ДЦП, несколько отличались от более младших возрастов. Так, значимыми становились такие факторы, как образование и социальный статус родителей.

Среднее образование матери влияло на эмоциональное функционирование (ЭФ) детей, которое оказалось ниже, чем таковое у детей, чьи матери имели высшее образование (49,3±23,6 и 61,1±20,0 соответственно, р<0,05). У детей, у которых отцы были со средним специальным образованием, общий балл КЖ был выше, чем у детей отцов со средним общим образованием (63,1±13,5 и 54,3±13,6, р<0,05), в основном, за счет высокого социального функционирования.

У детей безработных матерей отмечались достоверно низкие значения общего балла (41,0±22,7 и 63,1±15,4), а также социального (45,8±25,0 и 72,0±18,6) и ролевого функционирования (34,2±20,5 и 58,0±12,8), особенно по сравнению со служащими.

Анализируя влияние социального статуса отца, можно констатировать, что у детей предпринимателей и служащих уровень эмоционального и социального функционирования оказался выше, чем у детей безработных и рабочих (р<0,05).

Такой фактор, как школьная успеваемость, значимо влиял на шкалу ролевого функционирования (Р0Ф) подростков больных ДЦП, уровень которой был максимальным при отличной успеваемости (67,9±11,4, р<0,05) и минимальным при удовлетворительной и плохой (48,9±17,1, р<0,05).

Фактор взаимоотношений со сверстниками также был важен для подростков, страдающих ДЦП. У замкнутых детей по сравнению с общительными оказался достоверно ниже общий балл КЖ (34,5±23,8 и 59,9±14,3, р<0,05), уровень эмоционального (36,3±24,6 и 60,3±18,4, р<0,05) и социального функционирования (23,8±17,8 и 73,2±18,6, р<0,05).

22

У подростков, обучающихся в школе РЦ, более высоким оказался общий балл КЖ (65,5±15,5, р<0,05) и уровень физического функционирования (66,6^22,8, р<0,05) по сравнению с детьми, находящимися на полустационарном обслуживании в РЦ, но не обучающимися там (соответственно 52,1± 17,5, р<0,05 и 45,1±21,5, р<0,05).

Оценка влияния вида и формы образования показала, что, как и у детей 8-12 лет, самые низкие показатели КЖ были у детей, находящихся на надомном обучении. У этих респондентов выявлен более низкий уровень общего балла (50,4±14,5 по сравнению с 60,9±15,9 у детей, обучающихся во вспомогательной школе и 60,3±14,5 у детей, посещающих общеобразовательную школу, р<0,05), физического функционирования (соответственно 42,1±20,8, 51,7±17,4 и 57,4±21,5, р<0,05) и эмоционального функционирования (51,7±12,1 и 69,5± 17,8, р<0,05).

Итак, проведенное исследование позволило выделить ряд медико-социальных факторов, влияющих на КЖ детей-инвалидов вследствие ДЦП и определить возрастную специфику этого влияния.

Изучение КЖ детей-инвалидов вследствие ДЦП свидетельствовало о том, что независимо от возраста пациентов общий балл КЖ оставался достоверно ниже, чем в группе сравнения, как, по мнению детей, так и, по мнению родителей (рис. 2). При сравнении ответов больных детей и их родителей различий не выявлялось.

5-7 8-12 13-18 % Основная группа ■ Групла сравнения По мнению детей

о >

возраст (лет)

Основная группу ■ Группа сравнения По мнению родителей

Примечание: * - достоверность разницы показателей, р<0,05

Рис. 2. Показатели качества жизни детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича (в %)

Установлены возрастные особенности параметров КЖ детей-инвалидов вследствие ДЦП: наиболее низкие показатели шкалы физического функционирования и высокие - шкалы социального функционирования, что, безусловно, свидетельствовало о хорошей адаптации больных в обществе. Вместе с тем, с возрастом пациентов отмечалась положительная динамика роста всех составляющих КЖ, по мнению самих детей, особенно выраженная в случае

физического функционирования. Однако родители оказались не столь оптимистичными в своих ответах. По результатам их опроса, большинство компонентов КЖ имело волнообразную динамику, и только социальное функционирование имело тенденцию нарастания с возрастом.

Проведенное исследование позволило установить зависимость КЖ детей-инвалидов вследствие ДЦП от выраженности различных нарушений. Было получено, что наличие и выраженность двигательиых нарушений оказывало негативное влияние на КЖ больных всех возрастов, как, по мнению детей, так и по ответам их родителей. В значительной степени страдал физический компонент КЖ, а у подростков от 13 до 17 лет также вовлеченным оказалось эмоциональное функционирование. Максимальное снижение КЖ определялось у больных с наиболее выраженными двигательными нарушениями (3 балла).

Учитывая тот факт, что двигательные нарушения отмечались у всех обследуемых детей, сравнивались показатели КЖ больных, имеющих речевые и интеллектуальные нарушения. Необходимо еще раз акцентировать внимание на том, что у всех детей с интеллектуальными нарушениями оценивали КЖ только их родители.

В возрастной группе пациентов от 2 до 4 лет наличие речевых нарушений негативно влияло на такие аспекты КЖ, как эмоциональное (47,5±16,4 и 55,1±16,3, р<0,05) и социальное функционирование (45,2±26,4 и 66,0±17,9, р<0,001), что, соответственно, снижало общий балл (43,8±15,3 против 54,2± 15,8, р<0,05). В возрастной группе 5-7 лет речевые нарушения не оказывали существенного влияния на КЖ детей (по ответам самих детей). По мнению детей 8-12 лет, имеющих речевые нарушения, КЖ страдало (общий балл — 50,7±17,5 и 57,3±13,6, р<0,05) в основном за счет снижения социального функционирования (55,7±23,7 и 69,6±19,8, р<0,05), а у подростков 13-17 лет, по мимо этого (58,1±25,2 и 70,8±22,9, р<0,05), еще и за счет школьного компонента благополучия (45,7±19,2 и 56,9±15,5, р<0,05). Итак, анализ влияния речевых нарушений на КЖ детей-инвалидов вследствие ДЦП показал, что они в большей степени нарушают психосоциальное здоровье (ПСЗ) респондентов, причем в младшем возрасте это касается в основном социального и эмоционального функционирования, у подростков - социального и школьного.

Проведенное исследование свидетельствовало о том, что выраженное влияние на КЖ больных любого возраста оказывали интеллектуальные нарушения.

Так, в возрастной группе 2-4 года значимые различия между детьми, имеющими и не имеющими нарушения интеллекта, выявлены по шкалам физического функционирования (34,2±25,6 и 47,1±21,7 соответственно, р<0,05), социального функционирования (32,1±24,3 и 61,3±20,8, р<0,001) и суммарной шкале (37,4±13,3 и 52,1±15,5, р<0,001). У детей от 5 до 7 лет различия оказались еще более выраженными за счет таких компонентов, как социальное (47,7-Ь25,4 и 61,2+22,2, р<0,05) и ролевое функционирование (26,0±19,4 и 53,0±24,7, р<0,05). У детей 8-12 лет с данного рода нарушениями показатели

24

КЖ оказались сниженными абсолютно по всем шкалам: физического функционирования (28,2±27,2 и 50,2±22,2, р<0,05), эмоционального (47,5±14,3 и 58,5±17,4, р<0,05), социального (44,4±17,9 и 67,6±21,2, р<0,05) и школьного (36,3±21,3 и 57,2±1б,1, р<0,05). В группе подростков 13-17 лет ситуация была аналогичной. КЖ детей с наличием интеллектуальных нарушений оказалось сниженным по суммарной шкале (40,3± 18,2 против 60,0±14,8, р<0,001) за счет нарушения большинства компонентов: физического (35,4±27,4 и 54,7±22,2, р<0,05), социального (40,5±23,9 и 72,8±20,5, р<0,001) и ролевого (школьного) функционирования (40,5±22,0 и 56,9±14,8, р<0,05). Проведенное исследование продемонстрировало, что наличие интеллектуальных нарушений оказывало самое выраженное негативное влияние на КЖ детей больных ДЦП, при этом с возрастом количество сниженных параметров увеличивалось. Так, у детей раннего возраста, в первую очередь, страдали физическое и социальное функционирование. У пациентов старшего возраста нарушенными оказались все (кроме эмоционального) аспекты КЖ.

Анализ динамики параметров КЖ у детей-инвалидов вследствие ДЦП в возрасте от 2 до 4 лет после проведенных курсов реабилитации показал, что все компоненты имели тенденцию к повышению, при этом статистически значимую - по аспекту социального функционирования (67,8±23,8 при повторном анкетировании против 56,9±25,8, р<0,05) и общему баллу (соответственно 56,6±14,5 и 49,8± 16,2, р<0,05).

В возрастной группе 5-7 лет повышение КЖ на фоне реабилитационных мероприятий произошло в основном за счет уровня физического функционирования. Значение шкалы «физическое функционирование» при повторном исследовании составило 44,6±23,5 баллов против 35,8±20,3 при первичном анкетировании, р<0,05. Остальные параметры не имели статистически значимых различий. Опрос родителей дал аналогичные результаты. По их мнению, после проведения реабилитационных мероприятий КЖ их детей повысилось по суммарной шкале (58,1±16,4 против 48,8±13,3 перед началом лечения, р<0,05) за счет улучшения физической составляющей КЖ (48,7±24,8 против 36,2±22,1, р<0,05).

Проведено сравнение КЖ подростков, прошедших один и более пяти курсов лечения (рис. 3).

Представленные данные свидетельствовали о том, что КЖ подростков, получивших более пяти реабилитационных курсов, оказалось выше, чем КЖ их сверстников, получивших всего один. Итак, оценка КЖ детей больных ДЦП после проведения реабилитационных мероприятий показала, что КЖ повысилось в возрастной группе 2-4 года за счет уровня социального функционирования, у детей 5-7 лет - физического, среди подростков - физического и эмоционального.

Рис. 3. Параметры качества жизни подростков 13-17 лет, страдающих детским церебральным параличом, в зависимости от количества реабилитационных курсов (по ответам детей)

Глава седьмая посвящена разработке научно-обоснованной системы комплексной медико-психосоциальной реабилитации детей-инвалидов вследствие ДЦП.

Общая численность детей-инвалидов в возрасте от 0 до 17 лет в РТ на 1.01.09 года составляла 14 329 человек, в г. Казани - 3559. С целью оказания реабилитационной помощи детям-инвалидам на территории РТ функционируют 13 детских РЦ (3 - на территории г. Казани), которые являются государственными бюджетными учреждениями в системе Министерства труда, занятости и социальной защиты. Услугами центров ежегодно пользуются около 40% детей-инвалидов от их общей численности.

В 1993 г. в г. Казани был открыт один из первых в Поволжье РЦ, в котором ежегодно реабилитационную помощь получают 720-750 детей-инвалидов в возрасте от 1 года до 17 лет, из них 48-52% дети-инвалиды вследствие ДЦП.

Всего за 10 лет 1999-2008 гг. на лечение и реабилитацию в РЦ поступило 3557 детей с различными инвалидизирующими заболеваниями, из которых 1936 (54,4%) страдали ДЦП. Данная группа включала пациентов в возрасте от 2 до 17 лет, в том числе мальчиков - 1255 (64,8%), девочек - 681 (35,2%).

Реабилитационная деятельность в РЦ имеет свою специфику, обусловленную не только возрастными особенностями ребенка, но и его физическими, интеллектуальными возможностями, и включает такие формы реабилитации, как медицинская, психологическая, образовательная, социальная (рис.4). Курс реабилитации составлял 30 дней (по решению медико-психолого-педагогической комиссии - до 2 мес.), кратность - 2 раза в год.

Медицинская реабилитация

Медикаментозная терапия

Физиотерапия

Киисзотерапия,

Костюмы «Алели», «Грааистат», Стабилометрия, Биоооратная связь

-- Педагогическая реабилитация

Среднее (общее) образование

Коррекция речевых нарушений

Коррекция нарушений интеллекта

Трудовое обучение и предпрофесснопальняя подготовка

Психотерапия

Медико-социальный пагронаж (обучение реабилитационным мероприятиям)

Социально-педагогический патронаж

Психологическая помощь семье

Рис. 4. Схема комплексной реабилитации детей-инвалидов в реабилитационном центре

Одной из инноваций, выполненных в ходе исследования, явилась разработка программною комплекса с целью оптимизации деятельности РЦ, контроля эффективности медико-реабилитационных мероприятий и качества работы специалистов.

Программный комплекс включал четыре функциональных блока.

I. Статистический блок - позволял составлять отчеты о детях-инвалидах вследствие ДЦП, с разбивкой по возрастно-половому составу, формой ДЦП, сопутствующим заболеваниям и видам реабилитационного воздействия.

II. Экономический блок - осуществлял обработку данных о работе сотрудников РЦ по каждой отдельной специальности, давал информацию о нагрузке специалиста в зависимости от вида деятельности (лечащий врач, психолог, дефектолог, специалист ЛФК, массажист). Возможности программы позволяли проводить балльную оценку деятельности специалистов с учетом сложности пролеченных случаев, дефектуры лечения и полученных результатов, что являлось основой новой системы оплаты труда, ориентированной на конечной результат.

III. Блок стандартизации. В течение 10 лет исследования отрабатывались стандарты оказания реабилитационной помощи детям-инвалидам вслед-

ствие ДЦП. Стандарты, применяемые в настоящее время, включали медицинскую, социальную, психологическую, педагогическую и семейную реабилитацию применительно к форме ДЦП, возрасту и интеллектуальным возможностям ребенка. Создан банк медико-реабилитационных стандартов, который включал в себя следующую информацию: код заболевания по МКБ-10, сопутствующую патологию, первичность или повторность обращения по поводу основного заболевания в текущем году, средние сроки этапа восстановительного лечения, данные обязательных параклинических исследований, перечень физиотерапевтических и ЛФК процедур, используемые лекарственные препараты.

IV. Блок контроля качества - позволял проводить анализ качества лечения и реабилитации, которые определялись степенью соответствия проводимых мероприятий утвержденным стандартам. Исходы лечения кодировались в соответствии с общепринятой методикой: 1 - выздоровление, 2 - выраженное улучшение, 3 - улучшение, 4 - без изменений, 5 - ухудшение.

Более подробно остановимся на видах реабилитации и их эффективности в рамках проведенного исследования. Так, медицинская реабилитация включала:

- проведение соматического обследования ребенка-инвалида с целью определения реабилитационного потенциала и прогноза;

- выявление детей, нуждающихся в операциях по поводу контрактур нижних конечностей и проведение реабилитационных мероприятий после сухожильно-мышечной пластики;

- восстановительное лечение: наряду с общепринятыми методами лечения - массаж, физиотерапия, в практику внедрены новые реабилитационные технологии восстановительного лечения с применением лечебного костюма «Адели» и «Гравистат», метод биообратной связи (БОС), метод коррекции координации и позы «Стабилометрия», тренажер Гросса;

- медикаментозную терапию (по показаниям нейрометаболические, цсреброваскулярные, противосудорожные, витамины и др.);

- выявление детей, нуждающихся в медико-технической реконструктивной реабилитации в условиях специализированных клиник (ортопедическое протезирование);

- определение реабилитационного потенциала семьи ребенка-инвалида.

Проведение курсов комплексной терапии позволило получить значительное улучшение у 8,8% детей, которое отмечалось почти у каждого четвертого ребенка - 23,7%. Резистентными к проводимой терапии оказались 66,1% детей.

В ходе исследования предложено два варианта социальной адаптации. Дпя детей с высокой степенью эффективности реабилитационных мероприятий, двигательными нарушениями легкой степени тяжести и минимальными интеллектуальными нарушениями - возможность обучения в обычной школе. Для детей со средней степенью эффективности реабилитационных мероприятий, двигательными ограничениями средне-тяжелой и тяжелой степени принимались на обучение в специальные (коррекционные) классы при РЦ.

28

На этапе медицинской реабилитации, по разработанной методике, определялись реабилитационная активность и реабилитационный потенциал семьи, имеющего ребенка-инвалида вследствие ДЦП, что также являлось составной частью созданной нами системы реабилитации.

Важным критерием эффективности реабилитации детей являлся уровень развития базовых навыков. Для оценки навыков разработана специальная Карта, которая отражала санитарно-гигиенические, хозяйственно-бытовые, трудовые и навыки общения у детей в возрасте 4-9 лет. Карга предназначена как для специалистов реабилитационных учреждений, так и для родителей детей-инвалидов. Для других возрастных групп вводился перечень более сложных навыков. Для оценки уровня развития навыков разработан специальный «Ключ к карте оценки развития навыков у ребёнка-инвалида». Процесс формирования навыков поддерживался проведением психологической реабилитации, в ходе которой определялся уровень интеллекта и личностного развития детей-инвалидов, проводилось консультирование по психосоматическим, эмоциональным и поведенческим проблемам.

В ходе групповой и индивидуальной психологической реабилитации широко использовались прогрессивные методы рациональной психотерапии, кондуктивной терапии К. и Б. Бобат, Войта, на ранних этапах реабилитации (для детей с интеллектуальными нарушениями) психолого-педагогическое сопровождение на основе метода М. Монтессори, А. Пето и другие.

Из числа детей, страдающих ДЦП, психологической реабилитацией было охвачено 64,6% от их общей численности. Работа психолога направлялась на развитие памяти, внимания и мышления. В ходе реабилитации не отмечалось изменений у 33,2% детей. Из общей численности детей, с которыми работали психологи, отмечалось улучшение у 66,8%, в том числе по трем признакам почти у каждого четвертого ребенка (37,4%), по двум - 22,3%, по одному - 40,3%.

Важное место в реабилитации детей-инвалидов вследствие ДЦП занимала коррекция двигательной функции, которая включала манипуляции (мелкая моторика кисти), ползания и ходьбы. Из 420 пациентов, имевших нарушения мелкой моторики кисти, восстановление функции после реабилитации достигалась у 71,4% детей. Не ходили до реабилитации 393 ребенка, стали передвигаться с помощью вспомогательных средств 44,0% пациентов.

В РЦ проводилась социальная, социально-бытовая и рекреационная реабилитация (изучение домашнего окружения ребенка-инвалида, его семейных взаимоотношений, включающая периодические беседы с близкими родственниками для сотрудничества, их обучение для удовлетворения нужд пациента и т.д.), направленные на улу чшение социальных навыков детей-инвалидов с помощью кондуктивной терапии, эрготерапии, психотерапии.

Образовательные реабилитационные мероприятия включали общее образование детей-инвалидов с учетом их психологических особенностей личности, развитие творческих способностей, обучение профессиональным навыкам, профориентационные мероприятия, трудовое обучение, в идеале -трудоустройство. При задержке интеллектуального развития использовались

29

программы специального обучения. На базе РЦ образовательную деятельность осуществляет музыкальная школа. Дети обучаются по классу вокала, фортепиано, флейты, синтезатора. Включение образовательного процесса в комплекс реабилитационных мероприятий оказался фактором, внесшим наибольший вклад в результаты реабилитации. Главными критериями, определяющими процесс зачисления на обучение, являлись тяжелые физические ограничения при сохранном интеллекте, что не позволяло ребенку в очной форме обучаться наравне со своими сверстниками в обычных школах. Детям дошкольного возраста предоставлялась возможность подготовки школьному обучению.

Образовательный процесс в РЦ - это 12 коррекционных классов. Предельно допустимое количество учащихся в классе - 10 человек. Форма образования - VI вид (для детей с заболеваниями опорно-двигательного аппарата). За 15 лет работы в другие учебные заведения переведены 151 пациент РЦ. Выполнено 6 выпусков по курсу средней (полной) общеобразовательной школы. Из 55 выпускников, окончивших среднюю школу, 80% - поступили в ВУЗы, 12,7% - в средне-специальные учебные заведения, 7,3% - в профессиональные училища. Ежегодно 9-10 учащихся РЦ после окончания этапа реабилитации переводятся на обучение в общеобразовательные школы и гимназии. Особенностью медико-социальной помощи детям-инваиидам в РТ является организация нестационарных форм обслуживания, так как более 90,0% детей-инвалидов проживают в семьях, следовательно, могут получить поддержку близких, проведение реабилитации в адаптивных условиях проживания и связь с социальной средой.

В РЦ разработаны программы занятий в различных студиях на основе принципов коррекционной работы и дифференцированного подхода к организации занятий, с учетом индивидуальных особенностей, возрастных критериев развития, сложности заболевания, развития ребенка-инвалида. Отбор детей, страдающих ДЦП, в студии проводился во время заездов медико-психолого-педагогической комиссией (МППК) на следующих принципах: занятия в ИЗО-студии посещали дети, нуждающиеся в коррекции эмоцио-н;1льно-личностного развития. В хореографической студии занимались дети с нарушениями координации движений, в кружке «Рукодельницы» и мастерской прикладного творчества «Алтын Куллар» основное внимание уделялось развитию мелкой моторики, в кукольно-театральной студии дети обучались коммуникативным навыкам. Если ребенок нуждался в развитии артикуляционной моторики, нормализации просодической стороны речи (темп, тембр, ритм, выразительность интонации) рекомендовались занятия в вокальной студии. Предпрофессиональную подготовку дети получали в керамической мастерской, ИЗО-студии, кружке «Рукодельницы».

Широко использовались интегрированные формы работы: логоритми-ка, фоноритмика, совместная деятельность психолога и дефектолога. Одним из перспективных направлений работы с детьми-инвалидами стал метод ка-нистерапии. Программа канистерапии в работе с детьми с проблемами в развитии приводит к коррекции двигательных, речевых, психологических нару-

30

шений у детей с тяжелыми поражениями нервной системы и опорно-двигательного аппарата. С февраля 2009г. для детей, страдающих ДЦП, стали доступны и уроки иппотерапии - лечебной верховой езды. Всего в систему дополнительного образования было включено 1579 детей (81,5%).

Эффективность педагогической реабилитации оценивалась по результатам проведения коррекции речи и показателям коррекционной работы Установлено, что в занятиях с логопедом нуждался каждый пятый ребенок (19,5%). Полное улучшение речи было достигнуто у 9,0% детей, частичное у 47,0% пациентов. У 44,0% детей улучшения не отмечалось.

Высшим критерием достижения результатов являлось снятие инвалидности у ребенка в процессе проведения реабилитационных мероприятий. Снята инвалидность за этот период времени у 27 детей (1,4%).

В 2004 г. в составе РЦ был организован кабинет информационной поддержки и дистанционного консультирования ребенка-инвалида и его семьи. Создан сайт РЦ с авторизованным доступом семьи ребенка к индивидуальным консультациям.

В РЦ функционирует родительский клуб «Вера, Надежда, Любовь». Его цель - повышение уровня родительской компетенции и активизация роли родителей в воспитании и обучении детей с ограниченными возможностями, преодоление медико-социально-психологических проблем родителей. В настоящее время специалисты РЦ приступили к реализации совместного с благотворительным фондом «Милосердие в образовании» программы «Необычный класс в обычной школе». Сформированы 2 целевые группы детей-инвалидов, страдающих ДЦП старшего дошкольного и младшего школьного возраста и их родителей.

Совместно с Негосударственным образовательным учреждением «Городской центр образования взрослых» реализуется программа «В семье появился особый малыш». На основе анализа социологического опроса разработаны обучающие программы, включающие в себя психологический тренинг и правовой семинар для родителей. Создана Ассоциации родителей детей, страдающих ДЦП, которая введена в структуру РЦ. Это способствовало включению семьи в процесс реабилитации ребенка-инвалида.

Проведённая в ходе исследования социально-гигиеническая характеристика семей, имеющих в своем составе детей страдающих ДЦП, послужила основанием для разработки алгоритма оценки реабилитационной активности семей. При пошаговом выборе ответа на предлагаемый вопрос определялась взаимосвязь между полнотой семьи, регулярностью занятий, получением рекомендаций от специалистов и желанием семьи оказывать специальный уход за ребенком. Реабилитационная активность семьи является определяющим компонентом при формировании реабилитационного маршрута ребенка специалистами РЦ и детским бюро МСЭ.

Реабилитационный потенциал отражает ресурсы и возможности семьи ребенка-инвалида и оценивался по десяти критериям: полнота семьи, здоровье родителей (по самооценке), жилищные условия, уровень материальной обеспеченности, образование родителей, их занятость, наличие 2-х и более

31

детей в семье, реабилитационная активность семьи, владение специальными навыками ухода за ребенком и приоритет здоровья среди ценностей семьи. Критерии представлены в виде шкалы оценки реабилитационного потенциала семьи. Оценка реабилитационного потенциала семей использовалась при оказании адресной помощи семьям детей-инвалидов в РЦ, специализированных отделениях лечебно-профилактических учреждений РТ. В ходе исследования разработана и внедрена система реабилитационных мероприятий, направленных на интеграцию субъектов, отвечающих за восстановление здоровья ребенка-инвалида, который был ее главным объектом (рис. 5). Основой для межсекторального (межведомственного) сотрудничества являлся банк данных (информация о ребенке-инвалиде и его семье).

Разработанная в ходе исследования модель оптимизации медико-социальной реабилитации детей и подростков-инвалидов и членов их семей представлена в виде межведомственного взаимодействия специалистов учреждений здравоохранения, социального развития, МСЭ, образования и центров занятости населения, которое осуществлялось на основе банка данных о семьях детей-инвалидов. В рамках модели большое внимание уделялось работе с благотворительными организациями. Так, в 2004 г. в г. Набережные Челны начал функционировать фонд «Дети с ДЦП» - его деятельность была направлена на реализацию проекта «Изумрудный город» - создание комплексной клиники для лечения больных ДЦП. РЦ сотрудничает с благотворительными фондами «От сердца к сердцу», «Альпари» и «Мамы Казани», благодаря чему воспитанники участвуют в различных социокультурных и спортивных мероприятиях. В 2007 г. Центр принят на патронат компанией «PriceWaterhouseCoopers».

Направления территориальных органов социальной защиты Необходимые документы; паспорт, справка об инвалидности, ИЛР» свидетельство о рождении

Реабилитационный иектп .тля летеЙ и подростков с ограниченными возможностями

Перв1*чнын прием:

прием специалистом по соц. работе, врачами, психологом, логопедом, дефектологом

Изучение семьи, оазоаботка плана оаботы с семьей, заключение аоговооа

Медико-психолого-педагогическая комиссия постановка на учет, утверждение ИПР

Внесение в базу данных (при первичном обращении)

Реализация ИПР в режиме полустациояара

Привлечение взаимодействующих организаций при необходимости: учреждений МТЗ и СЗ, МО и Н, МЗ, учреждений культуры, молодежи спорта, общественные организации, благотворительные фонды, коммерческие структуры

- Медико-социальная • реабилитация .•

(педиатр, невролог, фитотерапевт, врач ЛФК, ортопед, псилаагр. массажисты, инструкторы ЛФК). Медикаментозная терапия, фитотерапия: рефлексотерапия: физиотерапевтическое лечение:

медицинский массаж: лечебна« физкультура: биологическая обратная связь (БОС), лечебные костюмы 1'Адсд1Г», «Гравистат»

Социально-психологи-. Асская реабилитация •

(психологи, психиатр), социально -психологическая диагностика, в том числе профорнеитацнонная; психологическое консультирование детей, родителей, специалистов, психокор-

рхкция познавательной сферы, чмо-

ииоыально-волсвых особенностей и личностных качеств детей с ограниченными возможноехгмн; психотерапия; развитие сенсорного восприятия в рамках работы сенсорной комнаты «Сил злим»; релаксационные занятия с использованием комплекса «Аура». психологические 7ренцщ-и. кэк дтя детей, так и родителей, психологическое просвещение. профилактика

Социальш-псдагоги-; пеская реабилитация

(педагоги, учителя - логопеды, учнтедь-дефектолог). организация учебного процесса в рамках работы при РЦ школы VI вида для детей с нарушениями функций опорно-двигательного аппарата и собранным интеллектом; коррекция речевых расстройств; индивидуальная коррекыионнаа работа с детьми с психофизическими карушемимн; консультирование родителей, спсииа.шс-тов по обу чению коррекцмн-онным навыках и уиекнлм

Социо-культурная • реабилитация л

(музыкальные работника, педагоги дополнительного образования): организация спортивной и до су го-вой деятельности, познавательная деятельность, направленная на расширений зязннй о ¿«ирг; разря-тие творческого потенциала в рамках работы следующих. кр\ж-аов И 30-студил. хореографическая и эстрадные студии, кружки Умелые ручки», керамики, по обучению иштъю «Рукодельницы», кукольный театр, обучение нгрг на фортепиано, флейте. гшаре, раоотзкя хоровая и вокальная студии

Социально-бытовая реабилитация

(специалисты по социальной работе) социально - бытовая диагностика, коррекциеннал работа по устранению нли компенсации ограничений жязнздсггсдьнос-гн; сбу чениг навыкам самообслуживания; консультирование по функциональному приспособлению жилища; адаптационное обучение семьи инвалида. пр&стиче< Ское освоение бытовых навыков на ку\не н в санитарно-гигиенической комнате

Социально-средова* реабилитация

(специалисты по социальном работе, у читедъ - дефекголог). обучение основам безопасной жизнедеятельности в окружающей среде: коррекциодаая работа по > страийншо или компенсации ограничении жизке деятельности; обучение социальным навыкам ориентации ъ городской инфраструктуре: обу ченис социальному общению: обучение навыкам социальной незавненмоегш самообслуживанию: помощь в решении .гшчных проблем, социально-правовое консультирование

МППК: оценка эффективности курса реабилитации, заключение, рекомендации

Рис. 5. Система реабилитационных мероприятий

В известной мере, об эффективности предложенной модели свидетельствует ситуация с инвалидностью детского населения вследствие ДЦП и других паралитических расстройств в РТ (рис. 6).

Рис. 6. Динамика инвалидности у детей вследствие детского церебрального паралича и других паралитических расстройств (на 10 тыс. детей соответствующего возраста) в РФ и РТ (1999-2007 гг.)

Из рис. 6 видно, что наибольшего внимания в реабилитационном плане требуют дети в возрастной группе от 0 до 4-х лет, страдающие указанной патологией. Резкий рост инвалидности начался с 2005 года, что, на наш взгляд, напрямую связано со снижением младенческой смертности в РТ, а также неготовностью системы здравоохранения к массовому поступлению детей с расстройствами, сопутствующими интенсивному выхаживанию младенцев.

Поздно начатое лечение и реабилитация детей 0-4 года в некоторой степени отразилось и на следующей возрастной группе (5-9 лет), однако в РТ удалось не только стабилизировать, но и улучшить ситуацию среди инвалидов этого возраста, что отражено в рисунке. В более позднем возрасте относительные показатели выше, чем по России, но тренд стабилизации инвалидности очевиден. Разработанная модель носит многофункциональный характер, способствует межведомственной интеграции и может применяться в муниципальных образованиях с различной численностью детей-инвалидов.

34

Внедрение системы медико-социальной реабилитации на республиканском уровне способствовало стабилизации и снижению первичной и общей инвалидности у детей и подростков в возрасте 10-17 лет в 2008 г. на 14% против соответствующих показателей 1999 г.

ВЫВОДЫ

1. Установлены региональные особенности распространенности инвалидности детского населения вследствие болезней нервной системы, в том числе детского церебрального паралича. В первом случае наибольшие показатели (45,4 - 48,3 на 10 тыс. детей в возрасте от 0 до 17 лет) регистрировались в Сибирском, Южном и Дальневосточном федеральных округах, во втором - в Сибирском федеральном округе (27,1 на 10 тыс. детей соответствующего возраста) преимущественно за счет Республики Тыва (59,1%оо), Республики Алтай (33,6%оо), Кемеровской (32,5%оо), Томской (28,6%оо) и Иркутской (28,8%оо) областей.

2. На уровень первичной заболеваемости и распространенности детского церебрального паралича оказывают влияние такие факторы, как уровень рождаемости в условиях социальной нестабильности и социально-экономическое развитие региона (экономическая напряженность и активность населения). Выделенные региональные факторы подтверждают свою значимость и устойчивость при составлении прогностической модели в отношении распространенности детского церебрального паралича. Определены регионы, имеющие несоответствие уровней реальных и прогностических значений, как в сторону снижения (республики Мордовия, Ингушетия, Удмуртия, Ненецкий автономный округ, Кировская, Брянская, Липецкая и Архангельская области), так и увеличения изучаемых показателей (Приморский край, Республика Марий Эл, Ульяновская, Магаданская и Кемеровская области).

3. Психическое здоровье детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича характеризуется высоким уровнем психических и поведенческих расстройств непсихотического уровня в детском возрасте и появлением в личностном профиле индивидуалистичное™ как личностного качества, а также анозогнозической направленности типа психического реагирования на собственное заболевание в подростковом.

Типичными для детского периода являются невротические, сомато-формные расстройства и расстройства адаптации, для подросткового - сочетание изменений жизненных ценностей с приоритетом доброты, честности, жизнерадостности с инднвидуалистичностью и стремлением активно отбрасывать мысли о своем заболевании.

4. Две третьих детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича воспитываются в неблагоприятных семейных условиях: 29,5% и 12,5% - из неполных и многодетных семей, 56,0% матерей и все отцы не имеют высшего образования, 6,0% матерей и 5,6% отцов являются безработными, каждая десятая семья проживает в коммунальной квартире, в общежи-

тип или имеют съемное жилье с частичными удобствами или без удобств, 65,8% детей лишены собственной комнаты.

5. Среди параметров качества жизни у детей, страдающих детским церебральным параличом, независимо от возраста в большей степени страдает физическое функционирование, в меньшей - социальное. С возрастом детей наблюдается его улучшение за счет повышения физического функционирования. Установлено, что степень двигательных нарушений влияет на формирование физического функционирования, речевые нарушения снижают социальное функционирование, умственные - практически все параметры качества жизни.

6. Положительное воздействие на качество жизни оказывают следующие медико-социальные факторы: у детей от 2 до 4 лет - формирование навыков и социальная адаптация при посещении различных кружков реабилитационного центра; у детей 5-7 лет - воспитание в полной семье, взаимоотношения со сверстниками, наличие отдельной комнаты; у детей от 8 до 12 лет, наряду с выше перечисленными, уровень успеваемости, вид и форма обучения (в школе реабилитационного центра), внешкольная занятость; у подростков (13-17 лет) присоединяются уровень образования и социальный статус родителей. Показатель качество жизни следует использовать как критерий оценки эффективности проведения реабилитационных мероприятий у детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича всех возрастных групп.

7. На основе социально-гигиенической характеристики семей, имеющих детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича разработан алгоритм оценки реабилитационного потенциала, который используется при оказании адресной помощи детям-инвалидам в лечебно-профилактических учреждениях и реабилитационных центрах Республики Татарстан и способствует более эффективному включению семьи в процесс комплексной медико-психосоциальной реабилитации ребенка-инвалида.

8. Разработанная в ходе исследования система комплексной медико-психосоциальной реабилитации детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича объединяет возможности учреждений здравоохранения, социальной защиты, образования, общественных фондов, что позволяет совершенствовать эффективность комплексных мероприятий на основе законодательства по защите прав детей-инвалидов и предложенных организационных и информационных технологий, модели оптимизации медико-психосоциальной реабилитации детей-инвалидов и членов их семей. Внедрение системы на республиканском уровне способствовало стабилизации первичной и общей инвалидности у детей в возрастных группах 5-9 лет и ее снижению у подростков в возрасте 10-17 лет в 2008 г. на 14% против соответствующих показателей 1999 года.

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1. Материалы комплексного медико-социального исследования распространенности инвалидности у детей вследствие ДЦП в субъектах РФ рекомендуется использовать в качестве информационной базой для органов здравоохранения и социальной защиты при разработке целевых программ раннего вмешательства и длительного наблюдения за детьми-инвалидами.

2. Учитывая, что крайне важным фактором в реабилитационных мероприятиях является экономический уровень родителей, рекомендуется в законодательном порядке обеспечить дифференцированную адресную помощь детям-инвалидам вследствие ДЦП из многодетных и малообеспеченных семей за счет бюджета федерального и регионального уровней, привлечения благотворительных фондов, общественно-политических, международных и коммерческих организаций.

3. С целью формирования единой методологии оказания комплексной медико-психосоциальной помощи детям-инвалидам вследствие ДЦП на территории каждого федерального округа рекомендуется создать «Опорный реабилитационный центр», в штатную численности которых ввести должность детского реабилитолога. Сформировать банк стандартов реабилитации детей-инвалидов вследствие ДЦП, разработанных на основе принципов доказательной медицины. Дифференцированно подходить к диспансеризации и реабилитации детей-инвалидов вследствие ДЦП, эффективнее использовать индивидуальные и групповые программы их оздоровления.

4. Показатель качества жизни необходимо включить в программу обследования и реабилитации детей, страдающих ДЦП, в детских бюро МСЭ и реабилитационных учреждений.

5. Учитывая трудности диагностики психических нарушений у детей-инвалидов вследствие ДЦП и необходимость выявления уровня их социально-психической адаптации, необходимо утвердить минимум наиболее значимых методик (тестов) для разработки индивидуальных программ реабилитации и проведения мероприятий в части социально-психологической реабилитации.

6. В реабилитационных учреждениях крупных промышленных городов целесообразно вводить образовательный процесс в коррекционных классах центров реабилитации, используя для детей-инвалидов образовательные программы с учетом их индивидуальных потребностей. При составлении образовательных программ и выборе методик обучения необходимо выделять детей, имеющих дефицит внимания, средние и низкие интеллектуальные способности, в группу высокого риска формирования у них трудностей в обучении.

7. В медицинских учреждениях и реабилитационных центрах внедрить разработанную шкалу оценки реабилитационного потенциала семьи для определения медико-социальной активности родителей, имеющих детей-инвалидов вследствие ДЦП и разработанную карту оценки развития базовых навыков для проведения динамического наблюдения уровня развития ребенка-инвалида в процессе выполнения индивидуальной программы реабилитации.

СПИСОК РАБОТ, ОПУБЛИКОВАННЫХ ПО ТЕМЕ ДИССЕРТАЦИИ

1. Зиятдинова З.Н. Преемственность в деятельности лечебно-профилактических учреждений и центров реабилитации детей-инвалидов / З.Н. Зиятдинова, З.М. Аминова // Казанский медицинский журнал. - 2000. -№ 6. - С. 528-529.

2. Психологические особенности, психосоциальная и семейная адаптация детей с ограниченными возможностями: метод, рекомендации для родителей / О.Л. Гончарова, З.М. Аминова, Л.М. Колпакова, Е.А.Сахаров; под общ. ред. К.Н.Новиковой. - Казань: ООО «Джайб», 2001. - 56 с.

3. Комплексная реабилитация детей-инвалидов и их семей: метод, рекомендации для специалистов реабилитационных учреждений / З.М. Аминова, Н;К. Фролова, О.Л. Гончарова, Л.М. Колпакова, Е.А. Сахаров; под общ. ред. К.Н. Новиковой. - Казань: ООО «Джайб», 2002. - 60 с.

4. Аминова З.М. Комплексная (медико-социально-психологическая) реабилитация семей детей-инвалидов / З.М. Аминова, О.Л. Гончарова, В.Д. Мен-делевич // Дети-инвалиды: права и реальность: материалы науч.-практ.конф., Саратов, 23-26 окт. 2002 г. - Саратов: ООО «Три А», 2003. - С.97-100.

5. Аминова З.М. Отделение медико-социального обслуживания детей-инвалидов на дому - доступность реабилитации / З.М. Аминова, Г.А. Самато-ва // Дети-инвалиды: права и реальность: материалы науч.-практ.конф., Саратов, 23-26 окт. 2002 г.- Саратов: ООО «Три А», 2003. - С. 108-109.

6. Психологические особенности и реабилитация семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями: метод, рекомендации для специалистов / В.Д.Менделевич, О.Л. Гончарова, Л.М. Колпакова, Е.А. Сахаров, З.М.Аминова, А.Ф. Хайрутдинова, В.М. Мустафина; под общ. ред. К.Н.Новиковой.- Казань, 2003.-53 с.

7. Менделевич В.Д. Медико-социально-психологическая реабилитация семей детей-инвалидов: социальное партнерство / В.Д. Менделевич, З.М.Аминова, О.Л. Гончарова // Социальная работа. - 2005. - № 3. - С. 34-36.

8. Аминова З.М. Изучение доминирующих типов воспитания детей-инвалидов в семьях - важный аспект их реабилитации: сб. науч. тр. / З.М.Аминова, В.Д. Менделевич, С.Я. Волгина // Современные проблемы социальной педиатрии и организации здравоохранения. - СПб., 2006. -С.339-340.

9. Гудинова Ж.В. Федеральный закон № 122 и инвалидность детей в субъектах Российской Федерации: сб. науч. тр. / Ж.В. Гудинова, В.Ю. Альбицкий, З.М. Аминова // Современные проблемы социальной педиатрии и организации здравоохранения - СПб., 2006. - С. 237-241.

10.Аминова З.М. Дети-инвалиды: комплексный подход к их реабилитации / З.М. Аминова, С.Ш. Яфарова // Педиатрия и детская хирургия в Приволжском ФО: материалы III региональной науч.-практ.конф. ПФО, Казань, 21-22 нояб. 2006 г. - Казанский медицинский журнал. - 2006. - Том. 87. - С. 159.

П.Волков И.М. Распространенность детской инвалидности, связанной с болезнями нервной системы / И.М. Волков, З.М. Аминова // Казанский меди-

38

цинский журнал.-2006. - Приложение. - С. 163.

12.Аминова З.М. Состояние здоровья и проблемы детей с ограниченными возможностями / З.М. Аминова, C.11I. Яфарова, С.Я. Волгина // Вопросы современной педиатрии. - 2007. - № 5. - С. 15 -20.

13. Аминова З.М. Проблемы детской инвалидности, связанные с психическими расстройствами / З.М. Аминова // Справочник педиатра. - 2007. - № 5. -С. 5-11.

14.Формирование социально-бытовых навыков у детей-инвалидов, проживающих в семьях: метод, рекомендации / А.А. Модестов, С.А. Косова, З.М. Аминова, В.В. Шевченко. - Абакан: Хакасское книжное издательство, 2007. - 52 с.

15. Аминова З.М. Информационное обеспечение проблем детской инвалидности / З.М. Аминова, J1.B. Нефедовская // Общественное здоровье и здравоохранение. - 2006. - № 4. - С. 125-128.

16. Аминова З.М. Комплексная реабилитация детей-инвалидов - современные подходы / З.М. Аминова, С.III. Яфарова // Современные технологии в педиатрии и детской хирургии: материалы VI Российского конгресса, Москва, 23-25 окт. 2007 г. - М., 2007. - С. 10-11.

17.Аминова З.М. Состояние здоровья детей-инвалидов на фоне комплексной реабилитации / З.М. Аминова, С.Ш. Яфарова // Современные технологии в педиатрии и детской хирургии: материалы VI Российского конгресса, Москва, 23-25 окт. 2007г.-М.,2007. -С. 32.

18.Аминова З.М. Медико-социальная помощь детям-инвалидам и их семьям / З.М. Аминова, С.Ш. Яфарова .// Актуальные проблемы педиатрии: материалы XI конгресса педиатров России, Москва, 5-8 февр. 2007 г. - М., 2007. - С. 29.

19.Аминова З.М. Комплексная реабилитация детей-инвалидов и их семей-современные подходы / З.М. Аминова, С.Ш. Яфарова II Здоровье детей - шаг в будущее: материалы и тезисы Педиатрического форума, Казань, май-июнь

2007 г, - Казань: «Ремедиум Приволжье», 2007. - С. 23-24.

20.Состояние здоровья детей-инвалидов и их семей: медико-социальные аспекты: учеб.-метод.пособие для врачей. / С.Я. Волгина, З.М. Аминова, С.Ш. Яфарова; под общ. ред. К.Н. Новиковой. - Казань, 2007. - 82 с.

21.Аминова З.М. Качество жизни детей с ограниченными возможностями на фоне комплексной реабилитации / З.М. Аминова, С.Ш. Яфарова // Опыт и перспективы развития амбулаторно-поликлинической помощи взрослому и детскому населению: материалы научно-практической конференции, посвященной 90-летию поликлиники № 37 и 80-летию детского поликлинического отделения больницы № 12, С.-Петербург, 2008 г. - СПб., 2008. - С. 48-50.

22.Яфарова С.Ш. Состояние детской инвалидности в Республике Татарстан / С.Ш. Яфарова, З.М. Аминова, С.Я. Волгина // Актуальные проблемы педиатрии: материалы XII Конгресса педиатров России, Москва, 19-22 февр.

2008 г. - М., 2008. - С. 539.

23.Аминова З.М. Правовые нормы оказания медико-социальной помощи детям с ограниченными возможностями / З.М. Аминова, С.Ш. Яфарова // Ак-

39

туальные проблемы педиатрии: материалы XII Конгресса педиатров России, Москва, 19-22 февр. 2008 г. - М., 2008. - С. 412-413.

24.Аминова З.М. Качество жизни детей-инвалидов - показатель эффективности реабилитации и адаптации в обществе: сб. науч. работ / З.М. Аминова, С.Ш. Яфарова; под редакцией проф. А.Г. Муталова // Актуальные проблемы педиатрии. - Уфа: Изд-во ГОУ ВПО «БГМУ Росздрав», 2007. - С. 18-20.

25.Волков И.М. Динамика заболеваемости детей Российской федерации с психоневрологическими расстройствами / И.М. Волков, З.М. Аминова // Опыт и перспективы развития амбулаторно-поликлинической помощи взрослому и детскому населению: материалы научно-практической конференции, посвященной 90-легию поликлиники № 37 и 80-летию детского поликлинического отделения больницы № 12, С.-Петербург, 2008г. - СПб., 2008. - С. 86-87.

26.Реабилитация детей с ограниченными возможностями: комплексные программы по психолого-педагогической коррекционной работе с детьми-инвалидами / З.М. Аминова, C.B. Изотова; под общ. ред. И.Ю. Просвиряко-вой, В.Д. Менделевича. -Казань,2008. -108 с.

27.Реабилитация детей с ограниченными возможностями: комплексные программы по социо-культурной интеграции детей-инвалидов в общество / З.М. Аминова, C.B. Изотова; под общ. ред. И.Ю. Просвиряковой, В.Д. Менделевича. - Казань, 2008. - 68 с.

28. Аминова З.М. Воспитательный потенциал семьи и социализация детей с ограниченными возможностями: сб. науч. работ / З.М. Аминова; под ред. проф. З.Х. Саралиевой. - Н. Новгород: Изд-во НИСОЦ, 2008. - С. 275-279.

29.Аминова З.М. Организация медико-социальной помощи в условиях реабилитационного центра для детей-инвалидов / З.М. Аминова // Общественное здоровье и здравоохранение. - 2008. - №3. - С. 94-98.

30.Аминова З.М. Медико-социальная составляющая реабилитационного потенциала подростков с ограниченными возможностями / З.М. Аминова, С.Ш. Яфарова, С.Я. Волгина // Здоровье человека в XXI веке: материалы I Российской науч.-практ. конф., Казань, 30 окт. 2008г. - Казань: Отечество, 2008. - С.71-72.

31.Аминова З.М. Проблемы детской инвалидности, связанные с психическими расстройствами / З.М. Аминова // Психическое здоровье. - 2008. -№9(28)-С. 10-12.

32.Аминова З.М. Детская инвалидность в Республике Татарстан / З.М.Аминова, С.Ш. Яфарова, С.Я. Волгина // Общественное здоровье и здравоохранение. - 2008. - № 4. - С. 12-15.

33.Аминова З.М. Правовые основы охраны здоровья детей с ограниченными возможностями / З.М. Аминова, С.Ш. Яфарова, СЛ. Волгина // Вопросы современной педиатрии. - 2008. - № 2. - С. 5-8.

34. Аминова З.М. Региональные особенности детей-инвалидов, связанные с психическими расстройствами / З.М. Аминова // Российский педиатрический журнал. - 2008,- № 3.- С.60-61.

35.Волгина С.Я. Правовое обеспечение охраны здоровья детей с ограниченными возможностями: учеб.-метод.пособие для врачей / С.Я. Волгина,

40

З.М. Аминова, С.Ш. Яфарова. - Казань, 2008. - 68 с.

36.Аминова З.М. Опыт организации комплексной реабилитации детей-инвалидов / З.М. Аминова // Российский педиатрический журнал.- 2008.-№4,- С.50-53.

37.Инвалидность детского населения России / A.A. Баранов, В.Ю. Альбиц-кий, Д.И. Зелинская, З.М. Аминова, Р.Н. Терлецкая. - М.: Центр развития межсекторальных программ, 2008.- 240с. (Монография).

38.Аминова З.М. Правовые аспекты оказания медико-социальной помощи детям с ограниченными возможностями / З.М. Аминова, СЛ. Волгина, С.ШЛфарова // Юридическое и деонтологическое обеспечение прав российских граждан на охрану здоровья: материалы II Всероссийской науч.-практ. конф. с международным участием, Суздаль, 18-19 мая 2008 г. - Суздаль,

2008. - С. 64-65.

39.Аминова З.М. Детская инвалидность в Республике Татарстан / З.М.Аминова, С.Ш. Яфарова // Материалы I объединенного науч.-практ. форума детских врачей, Орел, 21-23 мая 2008 г. - Орел, 2008,- С. 48.

40.Аминова З.М. Реабилитационный потенциал подростков с ограниченными возможностями: алгоритм оценки / З.М. Аминова, С.Ш. Яфарова, С.Я.Волгина // Актуальные проблемы педиатрии: материалы XVI съезда педиатров России, Москва, 16-19 февр. 2009 г.- М., 2009. - С.472.

41.Аминова З.М. Детская инвалидность в Республике Татарстан: медико-статистический анализ / З.М. Аминова, С.Ш. Яфарова, СЛ. Волгина // Казанский медицинский журнал. - 2009. - №3. - С. 305-308.

42. Аминова З.М. Состояние здоровья подростков с детским церебральным параличом: заболеваемость по данным углубленного осмотра / З.М. Аминова, С.Ш. Яфарова, С.Я. Волгина // Вопросы современной педиатрии. -

2009.-№3.-С. 139-140.

43.Дифференциальный подход к оказанию медико-психосоциальной помощи детям-инвалидам на амбулаторно-поликлиническом уровне: рук. для врачей / С.Я. Волгина, Ш.М. Вахитов, С.Ш. Яфарова, З.М. Аминова. - Казань, 2009. - 97 с.

44. Определение реабилитационного статуса подростков с ограниченными возможностями на амбулаторно-клиническом уровне: метод.рекомендации для врачей / С.Я. Волгина, Ш.М. Вахитов, С.Ш. Яфарова, З.М. Аминова, Н.Н.Бухарова. - Казань: ООО «Джайб», 2009. - 8 с.

45.Аминова З.М. Некоторые вопросы организации помощи детям с детским церебральным параличом на амбулаторно-поликлиническом этапе / З.М. Аминова, С.Ш. Яфарова, С.Я. Волгина // Мать и дитя-, материалы III регионального форума, Саратов, 30 июня - 2 июля 2009 г. - Саратов, 2009. -С.8-9.

46.Система комплексной медико-психосоциальной реабилитации детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича / С.Н. Пузин, С Л.Волгина, З.М. Аминова, A.A. Модестов. - Москва, 2009,- 165 с. (Монография).

Список сокращений

АО - автономная область

БМРС - банк медико-реабилитационных стандартов

БНС - болезни нервной системы

ДЦП - детский церебральный паралич

ИАК - информационно-аналитический комплекс

ИП - интегральные показатели

ИПР - индивидуальная программа реабилитации

КЖ - качество жизни

МГ1ПК - медико-психолого-педагогическая комиссия

МТЗ и СЗ - министерство труда, занятости и социальной защиты

МСЭ - медико-социальная экспертиза

ОБ - общий балл

ПСЗ - психосоциальное здоровье

ПФО - Приволжский федеральный округ

РТ - Республика Татарстан

РФ - Российская Федерация

Р0Ф - ролевое функционирование

РЦ - реабилитационный центр

СМОЛ - стандартизованный многофакторный опросник (обследование)

личности СФ - социальное функционирование ФО - Федеральный округ ФФ - физическое функционирование ЭФ - эмоциональное функционирование

Подписано в печать 12.11.2009 г. Форм. бум. 60x84 1/16. Печ. л. 2,625. Тираж 100. Заказ № 179.

Изготовлено в полиграфическом центре «Отечество» 420126, г.Казань, ул.Чистопольская, д.27а

Актуальность проблемы. Проблема инвалидности у детей занимает центральное место в социальной политике Российского государства. На обеспечение достойного уровня жизни семьям, воспитывающим детей-инвалидов, направлены усилия самых разных государственных и негосударственных организаций и учреждений. Прогнозы по инвалидности детского населения предполагают ее дальнейший рост, в том числе среди детей, имеющих неврологические нарушения и детский церебральный паралич (И.А. Купеева, 2001; В.И. Бондарь, 2005; A.A. Баранов, В.Р. Кучма, 2008). Это обусловлено продолжающимся ухудшением состояния здоровья детей и подростков (H.H. Ваганов, 2001; О.В. Шарапова, 2005; Е.В. Бубнова, 2008), трудностями в получении необходимой помощи (В .И. Орел, O.JI. Гран-диевская, И.Ю. Стволинский, 1998; И.А. Камаев, М.А. Позднякова, 2004), сложным периодом в жизни'российской семьи в условиях продолжающегося социально-экономического кризиса и преобразований:

Наиболее острыми проблемами детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича (ДЦП) остаются серьезные ограничения, жизнедеятельности - проблемы самообслуживания и передвижения, проблемы, связанные с общением с окружающими, психологические проблемы, способность к обучению и трудовой деятельности в будущем, социальное и правовое неравенство, бедность, низкое качество медицинской помощи, проблемы с лекарственным и реабилитационным обеспечением (Е.М. Мастюкова, 1997; H.H. Ваганов, A.A. Баранов, 1999; В.А. Доскин, Е.Т. Лильин, 1999; В.Д Мен-делевич, С .Я. Волгина, 1999; Д.И. Зелинская, Л.С. Балева, 2001; Р.К. Игнатьева, В.И. Каграманов, 2001; З.А. Хуснутдинова, 2004; Т.Б. Дмитриева, 2005; Ж.В. Гудинова, 2006; Е.Т. Лильин, 2008).

Приоритетом социальной политики России должны стать реабилитационные направления, адекватные состоянию экономики в стране. Представляется чрезвычайно важным межведомственная координация и согласованное взаимодействие по вопросам социальной политики министерств, ведомств, государственных и общественных организаций. Главное направление всех усилий - дать ребенку-инвалиду возможность использовать свой ресурс для восстановления здоровья.

Несмотря на многочисленность публикаций, касающихся в основном отдельных аспектов.реабилитации детей-инвалидов вследствие ДЦП, отсутствует информация о комплексном медико-психосоциальном подходе к решению представленной проблемы, мало внимания уделяется изучению региональных особенностей, распространенности инвалидности детского населения в Российской* Федерации (РФ), обусловленной неврологическими нарушениями'и ДЦП, крайне скудно представлены данные о влиянии медико-демографических, социально-экономических факторов и ресурсного обеспечения системы здравоохранения на закономерности формирования региональных показателей заболеваемости и распространенности ДЦП; не разработана единая оценка психического здоровья детей и» подростков, в том числе инвалидов-вследствие ДЦП, не изучена психическая деятельность.на уровне познавательных процессов, не установлены« психологические особенности личности, не изучены показатели качества жизни- (КЖ) в динамике при проведении реабилитационных мероприятий. Не разработан интегральный подход к определению реабилитационного потенциала детей-инвалидов и членов их семей и осуществлению комплексных реабилитационных мероприятий. Все это указывает на актуальность представленной проблемы и необходимость проведения комплексного медико-психосоциального исследования детей вследствие ДЦП, разработки и научного обоснования рекомендаций по их реабилитации.

Цель исследования - разработать и научно обосновать систему комплексной медико-психосоциальной реабилитации детей-инвалидов вследствие ДЦП.

Задачи исследования:

1. Выявить региональные особенности распространенности детской инвалидности вследствие болезней нервной системы, в том числе ДЦП в Российской Федерации.

2. Изучить влияние медико-демографических, социально-экономических факторов и ресурсного обеспечения системы здравоохранения на уровень заболеваемости и распространенности ДЦП в различных субъектах Российской Федерации.

3. Оценить уровень психического здоровья и определить психологические особенности личности детей-инвалидов вследствие ДЦП.

4. Дать социально-гигиеническую характеристику семей, имеющих ребенка-инвалида, страдающего ДЦП.

5. Оценить качество жизни детей-инвалидов вследствие ДЦП и его динамику в результате проведения реабилитационных мероприятий.

6. Разработать и научно обосновать систему комплексной медико-психосоциальной реабилитации детей-инвалидов- вследствие ДЦП и членов их семей.

Научная новизна исследования

Проведено комплексное медико-психосоциальное исследование, позволившее научно обосновать и внедрить систему медико-психосоциальной реабилитации детей-инвалидов вследствие ДЦП раннего, дошкольного и школьного возраста и членов их семей.

Разработана и научно обоснована программа комплексного исследования детей-инвалидов вследствие ДЦП.

Получены новые данные о региональных особенностях заболеваемости детей, обусловленной неврологическими нарушениями (с учетом возрас-тно-половых характеристик).

Выделены региональные показатели распространенности инвалидности детского населения (в целом и с учетом возрастных периодов), вследствие болезней нервной системы, в том числе ДЦП.

Установлено влияние региональных медико-демографических, социально-экономических факторов и ресурсного обеспечения системы здравоохранения на уровень заболеваемости и распространенность ДЦП:

Разработаны прогностические модели, позволяющие сопоставить реальные значения региональной заболеваемости и распространенность ДЦП с прогнозируемыми показателями.

Оценен уровень психического здоровья детей-инвалидов вследствие ДЦП. Определен паттерн психологического профиля личности и уровня познавательного процесса детей-инвалидов вследствие ДЦП.

Выявлены особенности качества;, жизни детей-инвалидов вследствие ДЦП в различных возрастных группах и проанализировано влияние медико-социальных факторов на их формирование. . ; .

Получены данные о показателях качества жизни детей-инвалидов вследствие ДЦП в динамике при проведении; реабилитационных мероприятий., , •

Разработаны и научно обоснованы приоритетные направления системы комплексной» медико-психосоциальной реабилитационной помощи: детей-инвалидов вследствие ДЦП и членов их семей.

Практическая значимость работы

На основе детального; многоаспектного изучения региональных особенностей распространенности инвалидности детского населения вследствие болезней нервной системы, в том числе ДЦП в Российской Федерации в динамике за 5 лет проведено ранжирование субъектов с учетом уровня инвалидности и возрастно-половых характеристик, создана информационная база для разработки региональных программ раннего вмешательства и длительного наблюдения;

Выявлены регионы, имеющие несоответствие уровней реальных и прогностических значений заболеваемости и распространенности ДЦП, показатели которых использованы для проведения медико-статистического анализа, устранения причин (высокая рождаемость в условиях социальной нестабильности населения и экономическая« напряженность) и реализации мер медицинского и правого характера, направленных на предоставление гарантий социальной защиты детям-инвалидам.

Полученные данные комплексной оценки состояния; психического здоровья и психологического статуса ребенка-инвалида вследствие ДЦП использованы учреждениями здравоохранения и социальной защиты для проведения дифференцированных мероприятий по медико-социальной- реабилитации; решению социальных проблем адаптации и коммуникативной состоятельности данного контингента* детей. ; •

Исследования качества жизни включены в программу обследования детей, страдающих ДЦЩ в качестве критерияюценки ;эффеюгивности реабилитационных мероприятий в бюро МСЭ и деятельности реабилитационных учреждений и использованы для? коррекции мер медико-социальной поддержки. '.'■:.;' '"•'■■'•''■.:.'•':•■ ". '.

Разработанная . научно обоснованная система комплексной мсдико-психосоциальной помощи детей-инвалидов вследствие ДЦП и членов их семей имеет практическое значение для реализации приоритетных направлений социальной- политики государства в плане реабилитации инвалидов и интеграции их в общество.

Апробация работы и публикации; Работа прошла апробацию на межотделенческой конференции Федерального государственного учреждения «Федеральное бюро медико-социальной экспертизы».

Основные положения работы доложены на научно-практической конференции «Дети-инвалиды: права и реальность», Саратов (2002), на научно-практической конференции «Дети-инвалиды: права и реальность», Саратов

2003), на научно-практической конференции «Современные проблемы социальной педиатрии и организации здравоохранения», СПБ (2006), на III Региональной научно-практической конференции Приволжского ФО «Педиатрия и детская хирургия в Приволжском ФО», Казань (2006), на VI Российском конгрессе «Современные технологии в педиатрии и детской хирургии», Москва (2007), на XI Конгрессе педиатров России «Актуальные проблемы педиатрии», Москва, (2007), на педиатрическом форуме «Здоровье детей -шаг в будущее», Казань (2007), на научно-практической конференции «Семья и семейные отношения: современное состояние и тенденции развития», Нижний Новгород (2007), на научно-практической конференции «Актуальные проблемы педиатрии», Уфа (2007), на Международной научно-практической конференции «Роль семьи в сохранении и развитии человеческого капитала», Казань (2008), на XII Конгрессе педиатров России «Актуальные проблемы педиатрии», Москва (2008), на научно-практической конференции, посвященной 90-летию поликлиники № 37 и 80-летию детского поликлинического отделения № 12, СПБ (2008), на II Всероссийской научно-практической конференции* с международным участием «Юридическое и де-онтологическое обеспечение прав российских граждан на охрану здоровья», Суздаль (2008), на I Объединенном научно-практическом форуме детских врачей, Орел (2008), на I Российской научно-практической конференции «Здоровье человека в XXI веке», Казань (2008), на заседании комиссии по социальным вопросам Общественной палаты Республики Татарстан, Казань (2008), на постоянно действующем Совете руководителей социальных учреждений Республики Татарстан, Казань (2008), на XVI съезде педиатров России «Актуальные проблемы педиатрии», Москва (2009), а также на научных конференциях кафедр педиатрии и перинатологии КГМА, реабилитологии и спортивной медицины КГМА, медицинской экспертизы КГМУ, общей и медицинской психологии КГМУ, биомедэтики и медицинского права с курсом истории медицины КГМУ.

Результаты исследований и вытекающие из них рекомендации внедрены в учебный процесс и практическую работу кафедр педиатрии и перинато-логии КГМА, медицинской и общей психологии КГМУ, медицинской экспертизы КГМУ.

Разработанная система медико-психосоциального характера и реабилитационных мероприятий поэтапно внедрена в Межрайонный психоневрологический Реабилитационный центр «Надежда» в г. Нижнекамске (РТ), в реабилитационные центры Чувашской Республики, Республики Башкортостан.

По теме диссертации опубликовано 46 печатных работ, из них 10 в центральной печати, 2 монографии.

Основные положения, выносимые на защиту

1. Показатели инвалидности детского населения вследствие болезней нервной системы, в том числе ДЦП, имеют существенную дифференциацию по субъектам РФ. На формирование уровня заболеваемости и распространенности инвалидности у детей вследствие ДЦП оказывают влияние специфические медико-демографические, социально-экономические региональные особенности, а также ресурсное обеспечение системы здравоохранения в субъектах РФ.

2. Психическое здоровье детей-инвалидов вследствие ДЦП характеризуется высоким уровнем психических и поведенческих расстройств непсихотического уровня в детском возрасте и появлением индивидуалистичности в личностном профиле подростков.

3. Дети-инвалиды вследствие ДЦП независимо от возраста имеют более низкие характеристики качества жизни по всем его составляющим. Выявлены особенности влияния медико-социальных факторов на показатели качества жизни у детей разного возраста. Показатели качества жизни являются критерием оценки эффективности реабилитационных мероприятий.

4. Разработанная система комплексной медико-психосоциальной реабилитации детей-инвалидов вследствие ДЦП объединяет возможности различных ведомств, реализующих индивидуальную программу реабилитации, что позволяет усилить эффективность мероприятий на основе законодательства по защите прав инвалидов, созданных организационных и информационных технологий, предложенной модели оптимизации реабилитации детей и членов их семей.

15

265 ВЫВОДЫ

1. Установлены региональные особенности распространенности инвалидности детского населения вследствие болезней нервной системы, в том числе детского церебрального паралича. В первом случае наибольшие показатели (45,4 - 48,3 на 10 тыс. детей в возрасте от 0 до 17 лет) регистрировались в Сибирском, Южном и Дальневосточном федеральных округах, во втором - в Сибирском федеральном округе (27,1 на 10 тыс. детей соответствующего возраста) преимущественно за счет Республики Тыва (59,1%оо), Республики Алтай (33,6%оо), Кемеровской (32,5%оо), Томской (28,6%оо) и Иркутской (28,8%оо) областей.

2. На уровень первичной заболеваемости и распространенности детского церебрального паралича оказывают влияние такие факторы, как уровень рождаемости в условиях социальной нестабильности и социально-экономическое развитие региона (экономическая напряженность и активность населения). Выделенные региональные факторы подтверждают свою значимость и устойчивость при составлении прогностической модели в отношении распространенности детским церебральным параличом. Определены регионы, имеющие несоответствие уровней реальных и прогностических значений, как в сторону снижения (республики Мордовия, Ингушетия, Удмуртия, Ненецкий автономный округ, Кировская, Брянская, Липецкая и Архангельская области), так и увеличения изучаемых показателей (Приморский край, Республика Марий Эл, Ульяновская, Магаданская и Кемеровская области).

3. Психическое здоровье детей-инвалидов вследствие ДЦП характеризуется высоким уровнем психических и поведенческих расстройств непсихотического уровня в детском возрасте и появлением в личностном профиле индивидуалистичности как личностного качества, а также анозогнозической направленности типа психического реагирования на собственное заболевание в подростковом.

Типичными для детского периода являются невротические, сомато-формные расстройства и расстройства адаптации, для подросткового - сочетание изменений жизненных ценностей с приоритетом доброты, честности, жизнерадостности с индивидуалистичностью и стремлением активно отбрасывать мысли о своем заболевании.

4. Две третьих детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича воспитываются в неблагоприятных семейных условиях: 29,5% и 12,5% - из неполных и многодетных семей, 56,0% матерей и все отцы не имеют высшего образования, 6,0% матерей и 5,6% отцов являются безработными, каждая десятая семья проживает в коммунальной квартире, в общежитии или имеют съемное жилье с частичными удобствами или без удобств, 65,8% детей лишены собственной комнаты.

5. Среди параметров качества жизни у детей, страдающих детским церебральным параличом, независимо от возраста в большей степени страдает физическое функционирование, в меньшей - социальное. С возрастом детей наблюдается его улучшение за счет повышения физического функционирования. Установлено, что степень двигательных нарушений влияет на формирование физического функционирования, речевые нарушения снижают социальное функционирование, умственные - практически все параметры качества жизни.

6. Положительное воздействие на качество жизни оказывают следующие медико-социальные факторы: у детей от 2 до 4 лет - формирование навыков и социальная адаптация при посещении различных кружков реабилитационного центра; у детей 5-7 лет - воспитание в полной семье, взаимоотношения со сверстниками, наличие отдельной комнаты; у детей от 8 до 12 лет, наряду с выше перечисленными, уровень успеваемости, вид и форма обучения (в школе реабилитационного центра), внешкольная занятость; у подростков (13-17 лет) присоединяются уровень образования и социальный статус родителей. Показатель качество жизни следует использовать как критерий оценки эффективности проведения реабилитационных мероприятий у детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича всех возрастных групп.

7. На основе социально-гигиенической характеристики семей, имеющих детей-инвалидов вследствие ДЦП разработан алгоритм оценки реабилитационного потенциала, который используется при оказании адресной помощи детям-инвалидам в лечебно-профилактических учреждениях и реабилитационных центрах Республики Татарстан и способствует более эффективному включению семьи в процесс комплексной медико-психосоциальной реабилитации ребенка-инвалида.

8. Разработанная в ходе исследования система комплексная медико-психосоциальная реабилитация детей-инвалидов вследствие ДЦП объединяет возможности учреждений здравоохранения, социальной защиты, образования, общественных фондов, что позволяет совершенствовать эффективность комплексных мероприятий на основе законодательства по защите прав детей-инвалидов и предложенных организационных и информационных технологий, модели оптимизации медико-психосоциальной реабилитации детей-инвалидов и их семей. Внедрение системы на республиканском уровне способствовало стабилизации первичной и общей инвалидности у детей в возрастных группах 5-9 лет и ее снижению у подростков в возрасте 10-17 лет в 2008 г. на 14% против соответствующих показателей 1999 года.

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1. Материалы комплексного медико-социального исследования распространенности инвалидности у детей вследствие ДЦП в субъектах РФ рекомендуется использовать в качестве информационной базой для органов здравоохранения и социальной защиты при разработке целевых программ раннего вмешательства и длительного наблюдения за детьми-инвалидами.

2. Учитывая, что крайне важным фактором в реабилитационных мероприятиях является экономический уровень родителей, рекомендуется в законодательном порядке обеспечить дифференцированную адресную помощь детям-инвалидам вследствие ДЦП из многодетных и малообеспеченных семей за счет бюджета федерального и регионального уровней, привлечения благотворительных фондов, общественно-политических, международных и коммерческих организаций.

3. С целью формирования единой методологии оказания комплексной медико-психосоциальной помощи детям-инвалидам вследствие ДЦП на территории каждого федерального округа рекомендуется создать «Опорный реабилитационный центр», в штатную численности которых ввести должность детского реабилитолога. Сформировать банк стандартов реабилитации детей-инвалидов вследствие ДЦП, разработанных на основе принципов доказательной медицины. Дифференцированно подходить к диспансеризации и реабилитации детей-инвалидов вследствие ДЦП, эффективнее использовать индивидуальные и групповые программы их оздоровления.

4. Показатель качества жизни необходимо включить в программу обследования и реабилитации детей, страдающих ДЦП в детских бюро МСЭ и реабилитационных учреждений.

5. Учитывая трудности диагностики психических нарушений у детей-инвалидов вследствие ДЦП и необходимость выявления уровня их социально-психической адаптации, необходимо утвердить минимум наиболее значимых методик (тестов) для разработки индивидуальных программ реабилитации и проведения мероприятий в части социально-психологической реабилитации.

6. В реабилитационных учреждениях крупных промышленных городов целесообразно вводить образовательный процесс в коррекционных классах центров реабилитации, используя для детей-инвалидов образовательные программы с учетом их индивидуальных потребностей. При составлении образовательных программ и выборе методик обучения необходимо выделять детей, имеющих дефицит внимания, средние и низкие интеллектуальные способности, в группу высокого риска формирования у них трудностей в обучении.

7. В медицинских учреждениях и реабилитационных центрах внедрить разработанную шкалу оценки реабилитационного потенциала семьи для определения медико-социальной активности родителей, имеющих детей-инвалидов вследствие ДЦП и разработанную карту оценки развития базовых навыков для проведения динамического наблюдения уровня развития ребенка-инвалида в процессе выполнения индивидуальной программы реабилитации.

270

СПИСОК РАБОТ, ОПУБЛИКОВАННЫХ ПО ТЕМЕ ДИССЕРТАЦИИ

1. Зиятдинова З.Н. Преемственность в деятельности лечебно-профилактических учреждений и центров реабилитации детей-инвалидов / З.Н. Зиятдинова, З.М. Аминова // Казанский медицинский журнал. - 2000. -№ 6. - С. 528-529.

2. Психологические особенности, психосоциальная и семейная адаптация детей с ограниченными возможностями: метод, рекомендации для родителей / О.Л. Гончарова, З.М. Аминова, Л.М. Колпакова, Е.А.Сахаров; под общ. ред. К.Н.Новиковой. - Казань: ООО «Джайб», 2001. - 56 с.

3. Комплексная реабилитация детей-инвалидов и их семей: метод, рекомендации для специалистов реабилитационных учреждений / З.М. Аминова, Н.К. Фролова, О.Л. Гончарова, Л.М. Колпакова, Е.А. Сахаров; под общ. ред. К.Н. Новиковой. - Казань: ООО «Джайб», 2002. - 60 с.

4. Аминова З.М. Комплексная (медико-социально-психологическая) реабилитация семей детей-инвалидов / З.М. Аминова, О.Л. Гончарова, В.Д. Мен-делевич // Дети-инвалиды: права и реальность: материалы науч.-практ.конф., Саратов, 23-26 окт. 2002 г. - Саратов: ООО «Три А», 2003. - С. 97-100.

5. Аминова З.М. Отделение медико-социального обслуживания детей-инвалидов на дому - доступность реабилитации / З.М. Аминова, Г.А. Самато-ва // Дети-инвалиды: права и реальность: материалы науч.-практ.конф., Саратов, 23-26 окт. 2002 г.- Саратов: ООО «Три А», 2003. - С. 108-109.

6. Психологические особенности и реабилитация семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями: метод, рекомендации для специалистов / В.Д.Менделевич, О.Л. Гончарова, Л.М. Колпакова, Е.А. Сахаров, З.М. Аминова, А.Ф. Хайрутдинова, В.М. Мустафина; под общ. ред. К.Н. Новиковой.- Казань, 2003.-53 с.

7. Менделевич В.Д. Медико-социально-психологическая реабилитация семей детей-инвалидов: социальное партнерство /В.Д.Менделевич, З.М. Аминова, О.Л. Гончарова // Социальная работа. - 2005. - № 3. - С. 34-36.

8. Аминова З.М. Изучение доминирующих типов воспитания детей-инвалидов в семьях - важный аспект их реабилитации: сб. науч. тр. / З.М. Аминова, В.Д. Менделевич, С .Я. Волгина // Современные проблемы социальной педиатрии и организации здравоохранения. - СПб., 2006. -С. 339-340.

9. Гудинова Ж.В. Федеральный закон № 122 и инвалидность детей в субъектах Российской Федерации: сб. науч. тр. / Ж.В. Гудинова, В.Ю. Альбицкий, З.М. Аминова // Современные проблемы социальной педиатрии и организации здравоохранения - СПб., 2006. - С. 237-241.

10. Аминова З.М. Дети-инвалиды: комплексный подход к их реабилитации / З.М. Аминова, С.Ш. Яфарова // Педиатрия и детская хирургия в Приволжском ФО: материалы III региональной науч.-практ.конф. ПФО, Казань, 21-22 нояб. 2006 г. - Казанский медицинский журнал. - 2006. - Том. 87. - С. 159.

11. Волков И.М. Распространенность детской инвалидности, связанной с болезнями нервной системы / И.М. Волков, З.М. Аминова // Казанский медицинский журнал.- 2006. - Приложение. - С. 163.

12. Аминова З.М. Состояние здоровья и проблемы детей с ограниченными возможностями / З.М. Аминова, С.Ш. Яфарова, С.Я. Волгина // Вопросы современной педиатрии. - 2007. - № 5. - С. 15 -20.

13. Аминова З.М. Проблемы детской инвалидности, связанные с психическими расстройствами / З.М. Аминова // Справочник педиатра. - 2007. - № 5. -С. 5-11.

14. Формирование социально-бытовых навыков у детей-инвалидов, проживающих в семьях: метод, рекомендации / A.A. Модестов, С.А. Косова, З.М. Аминова, В.В. Шевченко. - Абакан: Хакасское книжное издательство, 2007. - 52 с.

15. Аминова З.М. Информационное обеспечение проблем детской инвалидности / З.М. Аминова, JI.B. Нефедовская // Общественное здоровье и здравоохранение. - 2006. - № 4. - С. 125-128.

16. Аминова З.М. Комплексная реабилитация детей-инвалидов - современные подходы / З.М. Аминова, С.Ш. Яфарова // Современные технологии в педиатрии и детской хирургии: материалы VI Российского конгресса, Москва, 23-25 окт. 2007 г. - М., 2007. - С. 10-11.

17. Аминова З.М. Состояние здоровья детей-инвалидов на фоне комплексной реабилитации / З.М. Аминова, С.Ш. Яфарова // Современные технологии в педиатрии и детской хирургии: материалы VI Российского конгресса, Москва, 23-25 окт. 2007г.-М.,2007. -С. 32.

18. Аминова З.М. Медико-социальная помощь детям-инвалидам и их семьям / З.М. Аминова, С.Ш. Яфарова // Актуальные проблемы педиатрии: материалы XI конгресса педиатров России, Москва, 5-8 февр. 2007 г. - М., 2007. -С. 29.

19. Аминова З.М. Комплексная реабилитация детей-инвалидов и их семей-современные подходы / З.М. Аминова, С.Ш. Яфарова // Здоровье детей - шаг в будущее: материалы и тезисы Педиатрического форума, Казань, май-июнь

2007 г. - Казань: «Ремедиум Приволжье», 2007. - С. 23-24.

20. Состояние здоровья детей-инвалидов и их семей: медико-социальные аспекты: учеб.-метод.пособие для врачей. / С.Я. Волгина, З.М. Аминова, С.Ш. Яфарова; под общ. ред. К.Н. Новиковой. - Казань, 2007. - 82 с.

21. Аминова З.М. Качество жизни детей с ограниченными возможностями на фоне комплексной реабилитации / З.М. Аминова, С.Ш. Яфарова // Опыт и перспективы развития амбулаторно-поликлинической помощи взрослому и детскому населению: материалы научно-практической конференции, посвященной 90-летию поликлиники № 37 и 80-летию детского поликлинического отделения больницы № 12, С.-Петербург, 2008 г. - СПб., 2008. - С. 48-50.

22. Яфарова С.Ш. Состояние детской инвалидности в Республике Татарстан / С.Ш. Яфарова, З.М. Аминова, С.Я. Волгина // Актуальные проблемы педиатрии: материалы XII Конгресса педиатров России, Москва, 19-22 февр.

2008 г. - М., 2008. - С. 539.

23. Аминова З.М. Правовые нормы оказания медико-социальной помощи детям с ограниченными возможностями / З.М. Аминова, С.Ш. Яфарова // Актуальные проблемы педиатрии: материалы XII Конгресса педиатров России, Москва, 19-22 февр. 2008 г. - М., 2008. - С. 412-413.

24. Аминова З.М. Качество жизни детей-инвалидов - показатель эффективности реабилитации и адаптации в обществе: сб. науч. работ / З.М. Аминова, С.Ш. Яфарова; под редакцией проф. А.Г. Муталова // Актуальные проблемы педиатрии. - Уфа: Изд-во ГОУ ВПО «БГМУ Росздрав», 2007. - С. 1820.

25.Волков И.М. Динамика заболеваемости детей Российской федерации с психоневрологическими расстройствами / И.М. Волков, З.М. Аминова // Опыт и перспективы развития амбулаторно-поликлинической помощи взрослому и детскому населению: материалы научно-практической конференции, посвященной 90-летию поликлиники № 37 и 80-летию детского поликлинического отделения больницы № 12, С.-Петербург, 2008г. - СПб., 2008. - С. 8687.

26.Реабилитация детей с ограниченными возможностями: комплексные программы по психолого-педагогической коррекционной работе с детьми-инвалидами / З.М. Аминова, C.B. Изотова; под общ. ред. И.Ю. Просвиряко-вой, В.Д. Менделевича. -Казань,2008. -108 с.

27.Реабилитация детей с ограниченными возможностями: комплексные программы по социо-культурной интеграции детей-инвалидов в общество / З.М. Аминова, C.B. Изотова; под общ. ред. И.Ю. Просвиряковой, В.Д. Менделевича. - Казань, 2008. - 68 с.

28. Аминова З.М. Воспитательный потенциал семьи и социализация детей с ограниченными возможностями: сб. науч. работ / З.М. Аминова; под ред. проф. З.Х. Саралиевой. - Н. Новгород: Изд-во НИСОЦ, 2008. - С. 275-279.

29.Аминова З.М. Организация медико-социальной помощи в условиях реабилитационного центра для детей-инвалидов / З.М. Аминова // Общественное здоровье и здравоохранение. - 2008. - №3. - С. 94-98.

30.Аминова З.М. Медико-социальная составляющая реабилитационного потенциала подростков с ограниченными возможностями / З.М. Аминова,

С.Ш. Яфарова, С .Я. Волгина // Здоровье человека в XXI веке: материалы I Российской науч.-практ. конф., Казань, 30 окт. 2008г. - Казань: Отечество, 2008. - С.71-72.

31.Аминова З.М. Проблемы детской инвалидности, связанные с психическими расстройствами / З.М. Аминова // Психическое здоровье. - 2008. - № 9(28) - С.10-12.

32.Аминова З.М. Детская инвалидность в Республике Татарстан / З.М. Аминова, С.Ш. Яфарова, С.Я. Волгина // Общественное здоровье и здравоохранение. - 2008. - № 4. - С. 12-15.

33.Аминова З.М. Правовые основы охраны здоровья детей с ограниченными возможностями / З.М. Аминова, С.Ш. Яфарова, С.Я. Волгина // Вопросы современной педиатрии. - 2008. - № 2. - С. 5-8.

34. Аминова З.М. Региональные особенности детей-инвалидов, связанные с психическими расстройствами / З.М. Аминова // Российский педиатрический журнал. - 2008.- №3.-С.60-61.

35.Волгина С.Я. Правовое обеспечение охраны здоровья детей с ограниченными возможностями: учеб.-метод.пособие для врачей / С.Я. Волгина, З.М. Аминова, С.Ш. Яфарова. - Казань, 2008. - 68 с.

36.Аминова З.М. Опыт организации комплексной реабилитации детей-инвалидов / З.М. Аминова // Российский педиатрический журнал.- 2008.-№4.- С.50-53.

37.Инвалидность детского населения России / A.A. Баранов, В.Ю. Альбиц-кий, Д.И. Зелинская, З.М. Аминова, Р.Н. Терлецкая. - М.: Центр развития межсекторальных программ, 2008.- 240с. (Монография).

38.Аминова З.М. Правовые аспекты оказания медико-социальной помощи детям с ограниченными возможностями / З.М. Аминова, С.Я. Волгина, С.Ш. Яфарова // Юридическое и деонтологическое обеспечение прав российских граждан на охрану здоровья: материалы II Всероссийской науч.-практ. конф. с международным участием, Суздаль, 18-19 мая 2008 г. - Суздаль, 2008. - С. 64-65.

39.Аминова З.М. Детская инвалидность в Республике Татарстан / З.М. Аминова, С.Ш. Яфарова // Материалы I объединенного науч.-практ. форума детских врачей, Орел, 21-23 мая 2008 г. - Орел, 2008.- С. 48.

40.Аминова З.М. Реабилитационный потенциал подростков с ограниченными возможностями: алгоритм оценки / З.М. Аминова, С.Ш. Яфарова, С.Я. Волгина // Актуальные проблемы педиатрии: материалы XVI съезда педиатров России, Москва, 16-19 февр. 2009 г.- М., 2009. - С.472.

41.Аминова З.М. Детская инвалидность в Республике Татарстан: медико-статистический анализ / З.М. Аминова, С.Ш. Яфарова, С.Я. Волгина // Казанский медицинский журнал. - 2009. - №3. - С. 305-308.

42.Аминова З.М. Состояние здоровья подростков с детским церебральным параличом: заболеваемость по данным углубленного осмотра / З.М. Аминова, С.Ш. Яфарова, С.Я. Волгина // Вопросы современной педиатрии. -2009.-№3.-С. 139-140.

43.Дифференциальный подход к оказанию медико-психосоциальной помощи детям-инвалидам на амбулаторно-поликлиническом уровне: рук. для врачей / С.Я. Волгина, Ш.М. Вахитов, С.Ш. Яфарова, З.М. Аминова. - Казань, 2009. - 97 с.

44.Определение реабилитационного статуса подростков с ограниченными возможностями на амбулаторно-клиническом уровне: метод.рекомендации для врачей / С.Я. Волгина, Ш.М. Вахитов, С.Ш. Яфарова, З.М. Аминова, H.H. Бухарова. - Казань: ООО «Джайб», 2009. - 8 с.

45.Аминова З.М. Некоторые вопросы организации помощи детям с детским церебральным параличом на амбулаторно-поликлиническом этапе / З.М. Аминова, С.Ш. Яфарова, С.Я. Волгина // Мать и дитя: материалы III регионального форума, Саратов, 30 июня - 2 июля 2009 г.-Саратов, 2009.-С. 8-9.

46.Система комплексной медико-психосоциальной реабилитации детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича / С.Н. Пузин, С.Я. Волгина, З.М. Аминова, A.A. Модестов. - Москва, 2009.- 165 с. (Монография).