Автореферат и диссертация по медицине (14.00.09) на тему:Качество жизни детей-инвалидов с детским церебральным параличом

Актуальность,

По данным экспертов Всемирной Организации Здравоохранения число детей-инвалидов составляет 2-3% детского населения н продолжает увеличиваться. В структуре детской инвалидности первое место занимают болезни нервной системы, среди которых наиболее частой патологией является детский церебральный паралич (ДЦП), на долю которых приходится до 30% от всех случаев ннвалидизации детей по данному классу болезней (Смычек В.Б. 2000).

Исследования Хуснутдиновой 3-А., Эткнной Э.И, (1997) и Zaffuto-Sforza C D, (2005) посвящены в основном медико-социальным проблемам детей-нивалндов в связи с ДЦП- Sundrum R. (20051 показал, «по в семьях с более низким социально-экономическим статусом выше риск рождения ребенка с ДЦП. Частично это объясняется более высокой частотой рождения недоношенных и маловесных детей. По мнению исследователя социально-экономический статус семьи, воспитывающей ребенка с ДЦП, вносит существенный вклад в тяжесть заболевания и прогнозирование продолжительности жизни ребенка.

В последние годы зарубежные исследователи более пристальное внимание стали уделять проблемам оценки качества жизни детей с различной патологией, в том числе с церебральным параличом (ДЦП) (Schneider JW„ 2001; Hodgkinson I., 2002; Vitale M.G., 2005 н др.). Waters Е, и соавт, (2005). LifXakG.S. (2001) показали снижение качества жизни по таким аспектам, как-физическое здоровье, боль и дискомфорт, повседневная жизнедеятельность, участие в физических и социальных действиях, эмоциональный статус и чувство собственного достоинства, взаимодействие с сообществом, здоровье семьи, финансовая стабильность, социальное благополучие. В то же время в работе Vitelc M.G, (2005) указывается на ухудшение качества жизнн лишь по двум шкалам. Vargas-Adams J. (2005) показал, что уровень физического функционирования страдает в большей степени, чем психосоциальные аспекты, которые нарушаются лишь при тяжелых формах заболевания.

Одной нз форм физической реабилитации больных ДЦП является нпнотерапня - лечебная нагрузка верховой ездой на лошади. Немногочисленные работы евндетел ыггауют о положительном влиянии иппотерапин на моторную сферу (Соколов Г1.Л,, 2002). К сожалению лишь в единичных работах изучено влияние иппотерапин на эмоциональный статус ребенка Указывается на снижение реактивной и личностной тревожности, депрессии, улучшение настроения (Meregillano G.t 2004: Debuse D., 2005).

В отечественной литературе сообщения о качестве жизни детей с детским церебральным параличом и влиянии различных методов реабилитации на этот показатель немногочисленны.

Цель исследования; разработать комплекс мер по совершенствованию мелнко-соцнальной н реабилитационной помощи детям-ннвалндам с детским церебральным параличом и улучшению качества нх жизни,

Задачи исследования:

1. Оценить меднко-социал ьный статус детей-инвалидов с детским церебральным параличом и их семей.

2- Определить уровень качества жизни детей-инвалидов с детским церебральным параличом.

3. Дать характеристику нарушений функций и ограничений жизнедеятельности детей'инвалидов с детским церебральным параличом и установить нх влияние на качество жизни больных.

4. Оценить влияние иппотерапин на динамику качества жизни детей' инвалидов с детским церебральным параличом.

5. Разработать предложения, направленные на повышение качества жизни детей-ннвалнлов с детским церебральным параличом.

Научная повили

Описан медико-социальный портрет семей детей-инвалидов с ДЦП, который характеризуется более низким уровнем жнлншно-матернальных условий, образовательного статуса родителей, более высокой частотой рождения больных детей от 3~Й и последующей беременности, от незарегистрированных браков, а также высокой частотой разводов а таких семьях. Установлены причины более низкого материального благосостояния семей детей с ДЦГ1

Особенностями семейного воспитания детей-инвалидов с детским церебральным параличом являются высокая частота гиперпротекции. потворствования прнхотям ребенка, фобин его утраты, расширение сферы родительских чувств, ограничение самостоятельности ребенка, что в последующем может стать причиной его социальной дезадаптации. У большинства родителей отмечается недостаточный уровень знаний о причинах и лечении детского церебрального паралича, высокий уровень тревожности, нозогиоэии и экстернальная оценка причин заболевания.

Показано существенное снижение уровня качества жизни детей-инвалидов с ДЦП, особенно при спастических формах заболевания, и их семей, по физическим и психосоциальным аспектам жизнедеятельности, Основными факторами, способствующими ухудшению качества жизни больных, являются психические и статодниамнческие нарушения, ограничения способности ребенка к самообслуживанию и общению Доказана эффективность иппотерапии при реабилитации детей-инвалидов с ДЦП, характеризующаяся улучшением качества их жизни.

Практическая значимость

Разработана прогностическая таблица, позволяющая оценить риск инвалиднзацни ребенка с ДЦП на основе социально-гнгнскнчсской характеристики семьи. Обоснована целесообразность определения качества жизни детей с ДЦП при проведении медико-социальной экспертизы и оценке эффективности лечебно-реабилитационных мероприятий. Разработан алгоритм мероприятий по улучшению медико-социальной помощи детям с ДЦП, основанный на дифференцированным подходе при разработке индивидуальной программы реабилитации больных с учетом социально-гигиенического статуса семьи, в т.ч. ее материальных возможностей, готовности к участию в реабилитации ребенка, характера семейного воспитания, а также предусматривающий использование иппотерапии.

Внедрение результатов в практику

Результаты исследования внедрены в работу Центра иппотерапии для дстей-ннвалндов.

Теоретические положения и практические рекомендации диссертационной работы используются в процессе обучения студентов, врачей-интернов и курсантов в Башкирском государственном медицинском университете.

Положении, выпоенные на защиту:

1. Медико-социальный портрет семей, воспитывающих летсЙ-ннвалидов с ДЦП, характеризуется плохими жилищными и материально-бытовыми условиями, более низким образовательным статусом родителей, более высокой частотой незарегистрированных браков, разводов, гиперпротекции, фобнн утраты ребенка и расширением сферы родительских чувств, высоким уровнем тревоги, нозогнозни и экстернальной оценкой причин заболевания.

2. Качество жизни детей-инвалидов с ДЦП снижено по физическим и психосоциальным аспектам их жизнедеятельности н зависит от характера и выраженности ограничений жизнедеятельности и нарушений функций организма.

3. Алгоритм мероприятий по совершенствованию медико-соцнальной и реабилитационной помощи детям-инвалидам е ДЦП способствует улучшению качества нх жизни.

Апробация диссертации

Основные положения диссертации доложены на: IV международной научно-практической конференции «Новые медицинские технологии в охране здоровья здоровых, в диагностике, лечении и реабилитации больных» (Пенза, 2006), международной научно-практической конференции «Здоровье и безопасность молодежи: проблемы и пути решения» (Уфа, 2006), 71-й итоговой республиканской научной конференции молодых ученых с международным участием «Вопросы теоретической и практической медицины» (Уфа, 2006), проблемной комиссии «Новые технологии в диагностике, лечении и профилактике заболеваний у детей и подростков» (Уфа, 2006),

Публикации, По материалам диссертации опубликовано 9 работ.

Структура и объем лиссер1аиин

Диссертация изложена на 149 с границах машинописного текста и состоит из обзора литературы, 3 глав собственных исследований, заключения, выводов, практических рекомендаций, приложений, списка литературы, включающего 210 источников (82 отечественных н 128 иностранных авторов). Работа иллюстрирована 8 таблицами н 20 рисунками.

Выводы:

1. Медико-социальный портрет семей, воспитывающих детей-инвалидов с детским церебральным параличом, характеризуется более плохими жнлищно~матернальными условиями, низким образовательным статусом родителей, снижением количества зарегистрированных браков (66,0%), более высокой частотой гиперпротекции (30,3%), потворствования прихотям ребенка (23,5%) и фобии его утраты (25,7%).

2. Большинство родителей имеют недостаточные (58,2%) или неудовлетворительные (22,0%) знания о детском церебральном параличе, в т.ч. относительно психологии и воспитания детей с данным заболеванием. Отношение родителей с болезни ребенка характеризуется высоким уровнем тревоги и нозогнозин с жстернальной оценкой причин заболевания. В то же время многие семьи отличаются низкой медицинской активностью, пассивным отношением к заболеванию ребенка, что проявляется обособленностью их от Других семей, имеющих детей с детским церебральным параличом, отказом от участия в обшествснно-культурньгх мероприятиях, организованных для детей-инвалидов, недостаточной обеспеченностью пациентов средствами реабилитации.

3. Ведущими нарушениями функций и ограничениями жизнедеятельности у детей с детским церебральным параличом являются нарушения етатодинямнчсскнх (95,8%) и психических функций (56,3%), сенсорные нарушения (31,3%), нарушения функций внутренних органов (8,3%), ограничения способности к самостоятельному передвижению (82,3%), обучению (68,3%), общению (57,3%), самообслуживанию (46,9%), самоконтролю (28,1%).

4. Качество жизни детей-инвапндов с детским церебральным параличом, по сравнению с контрольной группой, снижено как по физическим, так и психосоциальным аспектам их жизнедеятельности. Рождение в семье ребенка с детским церебральным параличом ухудшает и качество жизни семьи в целом.

5. Основными факторами, способствующими ухудшению качества жизни детей-инвалидов с детским церебральным параличом, являются спастические формы заболевания, особенно двойная гсмнплсгня, психические и статодннамнческие нарушения, а также ограничения способности ребенка к самообслуживанию и общению, б. Иппотсрапня способствует улучшению качества жизни детей-инвалидов с детским церебральным параличом в отношении как физических, так и психоэмоциональных аспектов жизнедеятельности.

Рекомендации:

I. Оценивать риск кнвалндизацни ребенка с детским церебральным параличом на основе медико-гигиенической характеристики семьи с использованием разработанной нами прогностической таблицы.

2- Медико-социальную экспертизу детей с детским церебральным параличом и оценку эффективности лечебно-реабилитационных мероприятий осуществлять с учетом динамики качества их жизни.

3. Для реализации принципа дифференцированного подхода при оказании медико-социальной помощи детям-инвалидам с детским церебральным параличом и разработке индивидуальных программ реабилитации следует учитывать медико-соцнальный статус семьи, в частности ее материальные возможности, готовность к участию в реабилитации ребенка, характер семейного воспитания, а также проводить обучение родителей по вопросам реабилитации и психолого-недагогнческой коррекции детей с данным заболеванием.

4. В целях повышения эффективности мсднко-соииальной и реабилитационной помощи детям с детским церебральным параличом рекомендуется использовать разработанный нами алгоритм мероприятий с включением в комплекс реабилитации игшотерапнн,

5. В программах вузовской и последипломной подготовки врачей-педиатров предусмотреть вопросы по изучению качества жизни детей, организации меднко-соинальной работы в семьях, воспитывающих детей-инвалидов с детским церебральным параличом, и пенхолого-педагогическнм основам воспитания ребенка с ограниченными возможностями.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

По данным экспертов Всемирной Организации Здравоохранения число детей-ннвапндов составляет 2-3% детского населения н продолжает увеличиваться. В структуре детской инвалидности первое место занимают болезни нервной системы, среди которых наиболее частой патологией является детский церебральный паралич (ДЦП), на долю которых приходится до 30% от всех случаев ннвалиднзацин детей по данному классу болезней (Смычек В.Б.,2000).

В последние годы зарубежные исследователи более пристальное внимание стали уделять проблемам оценки качества жизни детей с различной патологией, в том числе с церебральным параличом (ДЦП) (Schneider J.W., 2001; Hodgkinson I., 2002; Vitale MG-, 2005 и др.). Waters Е. н соавт. (2005) показали снижение качества жизни по таким аспектам, как физическое здоровье, боль и дискомфорт, повседневная жизнедеятельность, участие в физических и социальных действиях, эмоциональный статус и чу&стао собственного достоинства, взаимодействие с сообществом, здоровье семьи, финансовая стабильность, социальное благополучие (Liptak G.S., 2001). Vargus-Adams L (2005) указывает на то+ что уровень физического функционирования страдает в большей степени, чем психосоциальные аспекты, которые нарушаются лишь при тяжелых формах заболевания.

В России исследования, посвященные изучению качества жизни дстей-ннвалидов в связи с ДЦП, не проводились.

Работы Хуснутднновой З А., Эткиной Э,И. (1997) н ZafTulo-Sforza CD, (2005) посвящены в основном медико-социальны м проблемам детей-инвалидов с ДЦП. Sundrum R. (2005) показал, что а семьях с более низким социально-экономическим статусом выше риск рождения ребенка с ДЦП. Частично это объясняется более высокой частотой рождения недоношенных н маловесных детей. По мнению исследователя социально-экономический статус семьи, воспитывающей ребенка с ДЦП. вносит существенный вклад в тяжесть заболевания и прогнозирование продолжительности жизни ребенка.

В связи с вышеизложенным целью настоящего исследования явилась разработка мер по совершенствованию медико-социальной н реабилитационной помощи детям-ннвалндам с детским церебральным параличом,

Проведено обследование 96 детей с детским церебральным параличом и 161 здоровый ребенок в возрасте от 5 до 17 лет включительно. Форма ДЦП определялась в соответствии с Международной классификацией болезней X пересмотра. У 36 (37*5%) диагностирована спастическая днплегня, у 13 (13,5%) - двойная гемнплегня, у 7 (7,3%) - гнлеркннетнческая форма, у у 5 (5,2%) - атонически-астатическая, у 21 (21,9%) - гемнпаретическая, у 14 (14,6%) - смешанная форма.

Для решения поставленных цели и задач были использованы клннико-анамнестическнй, психодиагностический и статистический методы исследования.

Для изучения социально-гигиенических условий в семьях, воспитывающих детей с ДЦП, нами проведено анкетирование родителей 96 детей*инвалидов с детским церебральным параличом и 161 здорового ребенка по унифицированной анкете, разработанной З.А.Хуснутднновой.

Количество многодетных семей, воспитывающих больных ДЦП, в 5 раз превышает аналогичный показатель контрольной группы, при этом в течение последних 10 дет число детей с ДЦП, воспитывающих в многодетных семьях, продолжает увеличиваться. Нами также отмечено увеличение количества матерей, состоящих в незарегистрированным браке (в 2,5 раза) и в разводе (в 1,4 раза). Соответственно уменьшилось количество больных, чьи матери состояли в зарегистрированном браке. В одной четверти случаев причиной развода послужила болезнь ребенка. Увеличение количества разводов привело к тому, что треть больных ДЦП воспитываются в неполных семьях.

Среди причин, не позволяющих иметь еще одного ребенка, родители детей с ДЦП указывали на плохие жилищные условия, реже - на плохое здоровье родителей и страх за здоровье будущего ребенка.

Около половины детей с ДЦП не посещали детские дошкольные учреждения, а одна пятая часть посещали их с частыми перерывами, Лишь четверть больных постоянно посещали ДДУ. Вместе с тем необходимо отметить, что в течение последних 10 лет количество детей с ДЦП, посещающих ДДУ увеличилось в 2,8 раза.

Матери больных с ДЦП в 7 раз реже, по сравнению с материями здоровых детей, имели законченное или незаконченное высшее образование, в 2 раза чаще - среднее специальное образование, в 5 раз чаще - среднее общее или профессионально-техническое образование. В настоящее время, по сравнению с 1995 годом, уменьшилось количество матерей, имеющих высшее образование и увеличилось количество матерей, имеющих среднее специальное образование.

Удельный вес неработающих матерей, воспитывающих детей с ДЦП, был выше в 5 раз по сравнению с материями здоровых детей. Из числа неработающих женщин-матерей более половины не работали в связи с необходимостью ухода за больным ребенком.

Комплексная оценка жилья показала, что лишь каждый второй ребенок с ДЦП проживает в хороших или вполне удовлетворительных условиях и такое же количество - в плохих или наименее удовлетворительных условиях, тогда как у подавляющего большинства здоровых детей жилищные условия были хорошими или удовлетворительными. По сравнению с I99S годом количество семей, проживающих в хороших или вполне удовлетворительных условиях сократилось в 1,4 раза.

Только у половины больных семья проживала в собственной квартире. Вместе с прародителями в их квартире или доме жила семья каждого третьего ребенка, каждая восьмая семья не имела собственного жилья. Кроме того, количество семей, проживающих в условиях высокой людности, было в 4 раза выше по сравнению со здоровыми семьями. Лишь две трети семей, воспитывающих детей с ДЦП, имели все коммунальные удобства.

Более чем у половины больных семейного дохода едва хватало на оплату жнлья, коммунальных услуг и необходимых продуктов питания, лишь каждая десятая семья имела также возможность приобретать продукты питания по выбору. Именно поэтому среди первоочередных внутрисемейных проблем в семьях, имеющих детей с ДЦП. на первом месте родители отметили невозможность пользоваться плитными бытовыми услугамн.

Выэывает беспокойство факт, что среди детей с ДЦП удельный вес здоровых родителей в течение 10 лет существенно уменьшилось, в т.ч. количество здоровых матерей - в 1,9 раза, а здоровых отцов - в 1,5 раза.

Последовательный анализ Вальда показал, что наиболее значимыми для семей, воспитывающих летей-инвапидоа с ДЦП, явились отсутствие или недостаточный уровень коммунальных удобств, низкий образовательный уровень матери, плохие жилищные условия, в т.ч. скученность и отсутствие отдельной комнаты у ребенка, низкие доходы семьи и се плохое материальное положение. Аналогичные данные получены Sundnim В. (2005), который показал, что в семьях с более низким социально-экономическим статусом выше риск рождения ребенка с ДЦП. Автор обьяеняется это более высокой частотой рождения недоношенных и маловесных детей.

Сопоставление наших данных с результатами исследований З.А,Хуснутди новой, Э.И.Эткнной (1997) показало, что в течение последних 10 лет увеличилось количество неполных семей за счет роста частоты незарегистрированных браков и разводов, ухудшились жилищные условия, образовательный уровень и здоровье родителей, В то же время увеличилось количество больных ДЦП, посещающих детские дошкольные учреждения.

Анализ семейного воспитания показал, что в семьях детей с ДЦП по сравнению с семьями здоровых детей в 2,4 раза чаше встречалась гиперпротекция. В этих семьях род1гтелн уделяют ребенку1 крайне много времени, сил и внимания, что обусловлено наличием у него тяжелого хронического заболевания. Чаще наблюдается стремление родителей к максимальному и зачастую некритическому удовлетворению любых потребностей ребенка.

Одной из причин гиперпротекции является расширение сферы родительских чувств, которое встречается среди родителей больных в 2,3 раза чаще, чем среди родителей здоровых детей. Данная ситуация как правило возникала в семьях, где супружеские отношения между родителями оказались нарушенными вследствие развода или отстранения другого супруга от воспитания ребенка. Другой причиной гиперпротекции являлась фобия утраты ребенка, встречающаяся в семьях детей с ДЦП в 4,7 раза чаще и формирующаяся вследствие патологического течения беременности, родов и развития тяжелого нивалндизирующего заболевания у ребенка. Страх утраты ребенка заставляет родителей тревожно прислушиваться к любым желаниями ребенка и удовлетворять их. Лишение ребенка самостоятельности при гиперопеке может тормозить его личностное развитие и приводить к повышенной зависимости от родителей.

Необходимо отметить, что в семьях детей с ДЦП чаше встречалась и гнпопротекиия, при которой ребенку уделяется недостаточно внимания. Причиной гнпопротекции в этих семьях явилась неразвитость родительских чувств, характеризующаяся эмоциональным отвержением ребенка и раздражительным отношением к нему. Это особенно выражено в случаях ограничения способности ребенка к обучению. Данный тип семейного воспитания формирует у ребенка чувство неполноценности, неуверенности в себе.

Преобладание того или иного стиля воспитания во многом зависит от выраженности нарушений функций со стороны ребенка. Меньше требований и запретов предъявляется ребенку при более выраженных статодинамическнх нарушениях, ограничении способности к самообслуживанию и самостоятельному передвижению.

У двух третей детей с ДЦП отсутствуют технические средства реабилитации Обеспеченность индивидуальными средствами реабилитации оказалось более полной, Лишь у десятой части детей с ДЦП индивидуальные средства имелись в полном объеме, Оснащенность квартир средствами адаптации к быту также оказалась недостаточной,

Большинство пациентов имеют возможность наблюдаться неврологом в территориальной поликлинике. При этом вызывает беспокойство факт, что более половины детей-инвалидов с ДЦП посещают невролога всего 1 -2 раза в год.

Половина родителей оценивает свой уровень знаний о заболевании как удовлетворительный, но требующий пополнения, а каждый пятый указал на неудовлетворительные знания. Сопоставимые ответы получены на вопрос об уровне знаний в области педагогики и психологин больного ребенка, В связи с этим, подавляющее большинство родителей (80,9%) указало на необходимость получения дополнительной информации.

Более половины больных редко посещали культурно-массовые мероприятия, а пятая часть не посещали их совсем. Мероприятия для детей с ограниченными возможностями не посещали половина опрошенных семей, а у каждого пятого ребенка такие мероприятия вообще не проводились.

Лишь отдельные родители детей-инвалидов с ДЦП регулярно turn эпизодически участвовали в работе общественных организаций родителей детей с ограниченными возможностями, Треть родителей не принимали участи в работе данных общественных объединений, а более половины не знали о их существовании.

Изучение характера психологического реагирования родителей детей-ннвалндов с ДЦП на болезнь ребенка показало, что в половине семей наблюдались высокие значения шкалы эксгернальностн. Родшелн воспринимав причины заболевания как независящие от ннх. Они считали, что не могут контролировать течение заболевания и не считали себя ответственными за болезнь ребенка.

В качестве причины, приведшей к развитию ДЦП у ребенка родители наиболее часто указывали на патологическое течение родов и беременности, Значительно реже родители связывали болезнь ребенка с плохими жилищными условиями во время беременности, недостаточно хорошим здоровьем матери н/нлн отца, наследственностью, нежеланностью данной беременности и ребенка, нерегулярным наблюдением у акушера-гинеколога, несоблюдением рекомендаций врача-педиатра и акушера-гинеколога во время беременности,

Две трети родителей считали виновным в болезни ребенка каких-либо лиц, среди которых наиболее часто упоминались медицинские работники (62,3%) и сами родители (29,0%). В единичных Случаях вина возлагалась на бабушек, дедушек, родственников и других лиц,

Более чем у половины родителей отношение к болезни ребенка характеризовалось выраженной тревожной реакцией и высоким уровнем ноэогнозни, свидетельствующим о восприятии заболевания как очень тяжелого. При спастических формах ДЦП (спастическая днплегня и двойная гемнплегня) тревожность родителей была более высокой по сравнению с другими формами заболевания.

В группе больных с ДЦП уровень качества жнзин был в 1,5-2 раза ниже такового в контрольной группе практически по всем аспектам жизнедеятельности. Сопоставимые данные получили Uptak G.S. (2001), Waters Б. и соавт. (2005), выявившие снижение качества жизни в отношении физического здоровье, боли и дискомфорта, повседневной жизнедеятельности, участия в физических и социальных действиях, эмоционального статуса и чувства собственного достоинства, взаимодействия с сообществом, здоровья семьи, финансовой стабильности, социального благополучия. В то же время в работе Viiale M.G. (2005) указывается на ухудшение качества жизни лишь по двум шкалам.

Наиболее низкие значения наблюдались по шкалам, отражающим физическое функционирование ребенка, при этом ограничение физической активности касались даже тех видов физической нагрузки, которые требовали незначительны* усилий (ходьба, подъем по лестнице на один зтаж, посещение школы). Выраженные двигательные нарушениями ограничивали способность ребенка не только к передвижению, но и к самообслуживанию (наклоны, сгибание и разгибание тела, прием пиши, одевание, посещение ванной и туалета), Это приводило как к временным, так и к ролевым ограничениям контактов больного ребенка со сверстниками.

Низкий уровень Шкалы «Физическая боль/дискомфорт» согласуется с данными Liptak G.S, (2001), Houlihan С.М (2004), Madden ICL. (2005), показавшими влияние болевого синдрома на качество жнзнн (5,10.12],

Ухудшение качества жизни относительно психосоциальных и поведенческих аспектов также оказалось достаточно значимым. Это проявлялось снижением самоконтроля, существенным снижением внимания и памяти, эмоциональной лабильностью, повышенной возбудимостью и плаксивостью ребенка с ДЦП, Поведенческие особенности наряду с двигательными нарушениями приводили к ограничениям в коммуникативной сфере и снижению чувства самоуважения. Полученные нами данные отличаются от результатов исследования Vargus-Adams J. (2005), показавшего, что психосоциальные аспекты КЖ нарушаются лишь прн тяжелых формах заболевания.

Наличие ребенка с ДЦП в значительной степени ухудшает качество жизни всей семьи в целом, Это касается как эмоциональных, так и временных аспектов внутрисемейных отношений. Чаще встречаются семейные конфликты, зачастую источником несогласия н споров является больной ребенок. Родители вынуждены ограничивать или прерывать повседневные семейные мероприятия, что неизбежно привода к ухудшению общего психологического климата в семье, Из-за офаннчений во времени, связанных с болезнью ребенка, в семьях, воспитывающих дстей-ннвалндов с ДЦП, наблюдается ограничение числа или прерывание семейных мероприятий, возможное™ пойти куда-либо вместе в любое время, изменение планов (личных и на работе). Часто болезнь ребенка становилась причиной напряжения и семенных конфликтов, источником несогласия н споров. Это согласуется в результатами проведенного нами исследования социального статуса семей, показавшего, что одному из родителей приходится увольняться с работы или переходить на неполный рабочий день, а во многих семьях больной ребенок становился причиной развода.

Отсутствие статистически значимых различий но шкале «Изменение в состоянии эдоровм» мы объясняем тем, что ДЦП характеризуется непролресснруюшимн нарушениями двигательной активности. Отсутствие положительной динамики обусловлено тем, что среди наблюдаемых нами больных в течение последнего месяца, предшествующего обследованию, не применялись такие методы лечения как баклофеновая помпа и боту лини чес кни анатоксин. По мнению исследователей лишь зги два метода лечения способствуют улучшению качества жизни.

Наиболее существенное снижение качества жизни наблюдается при спастических формах ДЦП, что согласуется с данными McCarthy M L. (2002), Varnt J.W. (2005) [7,17]. Более низкие значения были статистически значимыми лишь по шкалам, характеризующим физическое функционирование ребенка. Это обусловлено тем, что при спастических формах заболевания наблюдается значительно более выраженные двигательные нарушения, ограничивающие физическую активность ребенка, его способность к передвижению и самообслуживанию.

Показатели шкалы «Физическое функционирование» при двойной гемигыегин оказались в 2 раза ниже по сравнению со спастической диплегиеЙ, что было обусловлено более выраженными двигательными нарушениями, особенно со стороны рук, наличием в ряде случаев псевдобульбарных расстройств, судорожного синдрома и гидроцефалии. Это приводило и к более выраженным ограничениям семейной активности, так как дети с двойной гемнплегией в большей степени нуждаются в посторонней помощи и уходе но сравнению с больными со спастической днплегией.

Нами изучены показатели качества жизни а зависимости от наличия и выраженности нарушений различных функций организма детей-инвалидов с ДЦП, При незначительных психических нарушениях, характеризующихся в первую очередь нарушением памяти, внимания, мышления, и, в меньшей степени, эмоционально-волевыми нарушениями ухудшение качества жизни наблюдалось лишь по шкале «Поведение». Психические нарушения умеренной степени сопровождались ролевыми и социальными ограничениями в отношении не только эмоциональных, но и физических аспектов, поскольку эти нарушения, кок правило, сочетаются и с более выраженными двигательными расстройствами.

Негативное влияние психических нарушений ребенка с ДЦП ив качество жизни семьи наблюдалось лишь, когда они были выраженными или значительно выраженными. У родителей имелись ограничения по времени из-за болезни ребенка, особенностей его повеления. Одним из основных факторов, приводящим к воздействию на временные ограничения родителей явилась невозможность обучения детей в образовательных учреждениях, в связи с чем обучение проводилось на дому, Кроме того, выраженные психические нарушения сочетались и с более выраженнымн двигательными расстройствами.

Статодинамнческие нарушения в меньшей степени влияли на качество жизни детей с ДЦП по сравнению с психическими нарушениями, Статистически значимое снижение показателей теста «СНС?» наблюдалось лишь по отдельным шкалам («Физическое функционирование» и «Психическое здоровье») и лишь при наличии выраженных нарушений опоры и ходьбы. Значительно выраженные статодннамические расстройства сопровождались также социальными и эмоциональными ограничениями.

Сенсорные расстройства не оказывали существенного влияния иа ухудшение качества жизни. Лишь у больных с умеренными сенсорными нарушениями по сравнению с детьми без таковых выявлены более низкие показатели шкалы «Общее восприятие здоровья»,

По нашим данным уровень качества жизни детей с ДЦП а значительной степени зависел от наличия и выраженности различных ограничений жизнедеятельности. Наиболее существенное влияние на КЖ оказывало ограничение способности ребенка к самообслуживанию. При 1 степени ограничений выявлено статистически значимое снижение показателен шкал теста CHQ «Физическое функционирование», «Ролевые/социальные ограничения - физический аспект» и «Общая оценка физического статуса», свидетельствующих об ухудшении качества жизни лишь в отношении аспектов физического здоровья, При наличии ограничений самообслуживания 2 и 3 степени ухудшение качества жизни касалось не только физической активности ребенка, но и его социального н психоэмоционального статуса, а также качества семьи в целом,

Анализ показателей теста CHQ у детей-инвалидов с ДЦП в зависимости от ограничений способносги к самостоятельному передвижению показал, что последние оказывают негативное влияние на качество жизни лншь при наличии ограничений 3 степени, причем это касается лишь социальных и эмоциональных аспектов.

Так. наличие ограничений к самостоятельному передвижению 3 степени сопровождалось снижением уровня шкал «Ралевые/соцнальныс ограничения - эмоциональный аспект», «Самоуважение» и «Семенная активность».

Достаточно существенное влияние на качество жизни оказывает ограничение способности к общению Данный вид ограничений приводил к статистически значимому снижению показателей шкалы «Общая оценка психосоциального статуса» уже при ] степени ограничений, тогда как значения шкалы «Общая оценка физического статуса» начинали снижаться только при ограничениях 2-3 степени.

При ограничениях самоконтроля 2 степени нами отмечем более низкий уровень качества жизни в отношении аспектов и физического, и психоэмоционального функционирования ребенка. В частности у детей с ограничениями 2 степени по сравнению с больными, не имеющими данного вида ограничений, выявлены более низкие показатели шкал «Оценка физического статуса», «Физическое функционирование». «Оценка психосоциального статуса», «Психическое здоровье».

Необходимо отметить, что статиста чески значимое снижение показателей шкал теста CHQ наблюдалось лншь при ограничении способности к обучению 3 степени, причем были снижены значения шкал, отражающих и физическое м психосоциальное функционирование больного ребенка, Прн ограничениях 1-2 степени эти различия оказались статистически незначимыми.

С помощью последовательного анализа Вальда нами проведено изучение влияния различных медицинских, социально-гнгненическнх и семейных факторов, на уровень качества жизни детей-инвалидов с ДЦП. Установлено, что наиболее выраженное негативное воздействие на КЖ оказывают ограничения жизнедеятельности, в частности ограничение способности самообслуживания. самоконтроля, самостоятельно передвигаться, а также значительно выраженные нарушения психических функций.

Значительная часть факторов, которые а наибольшей степени способствуют улучшению качества жизни, относятся к сфере внутрисемейных отнонгсннй. Среди последних наиболее значимыми оказались высшее образование матери, изучение литературы для больных ДЦП. Положительное влияние гипопротекции на качество жизни детей с ДЦП на наш взгляд объясняется тем, что последняя способствует большей самостоятельности ребенка и как следствие улучшению его социальной адаптации. Среди медицинских факторов наиболее важным в отношении качества жизни явилось отсутствие ограничений способности больного ребенка к самостоятельному передвижению и общению

В настоящее время определение уровня качества жизни считается одним нз основных показателей в оценке эффективности различных методов лечения н реабилитации. В отношении детей с ДЦП было показано, что лншь лечение ботулнннческим токсином и баклофеновая помпа помимо улучшения неврологической симптоматики повышают качество жизни больных детей [t44].

Нами проведено проспективное открытое контролируемое исследование по оценке влияния инпотерапии на качество жизни детей' инвалидов с детским церебральным параличом,

В основной группе уровень общего качества жизни повысился в среднем на 13.3%. показатели шкалы «Общая оценка физического статуса» увеличились в среднем на 12.5%. Среди шкал, отражающих физические аспекты качества жнзни, наиболее значимая динамика отмечалась по шкалам «Физическое функционирование» и «Ролевые/социальные ограничения - физический аспект». Это проявлялось увеличением двигательной активности ребенка, в первую очередь в отношении движений, не требующих большой затраты энергии: наклоны, сгибанн&'разгнбанне тела, подъем по лестнице, прогулки, способность к самообслуживанию (прием пищи, одевание, посещение ванны и туалета). Уменьшились ограничения в играх со сверстниками- Немаловажным, на наш взгляд, является уменьшение на фоне иппотерапин болевого синдрома, обусловленного спастичностьго. что подтверждается повышением значений шкалы «Физическая боль/дискомфорт».

Показатели шкалы «Общая оценка психоэмоционального статуса» в среднем увеличились на 14,1%. Относительно психоэмоциональных аспектов жизнедеятельности нами отмечено более значимая положительная динамика по шкалам «Ролевые/социачьные ограничения - эмоциональный аспект», «Общая оценка поведения», «Психическое здоровье». По данным анкетирования родителей, улучшился контакт со сверстниками, самоконтроль и концентрация внимания. Дети стали более уравновешенными, менее плаксивыми и возбудимыми- У детей старшего школьного возраста при проведении иппотерапин в большей степени отмечается динамика качества жизни относительно психоэмоциональных его аспектов, тогда как в дошкольном и младшем школьном возрасте -относительно здоровья.

Анализируя качество жизни семьи в целом необходимо обратить внимание на статистически значимое повышение уровня шкал «Влияние на родителей - эмоциональный аспект» и «Воздействие на родителей -временной аспект».

Таким образом, семьи, воспитывающие детей-инвалидов с детским церебральным параличом, испытывают не только серьезные медицинские, но и не менее существенные социальные проблемы Социально-гигиенический портрет этих семей характеризуется плохими жилищными и материально* бытовыми условиями, более низким образовательным статусом родителей, более высокой частотой незарегистрированных браков н разводов. Показано существенное ухудшение качества жизни детей-ннвалнлов с детским церебральным параличом, касающееся физических, психосоциальных, внутрисемейных аспектов жизнедеятельности н сопровождающееся ограничением социальных контактов- Ухудшение качества жнзнн было более выраженным прн спастических формах заболевания, особенно прн двойной гемнплегин. Наиболее существенное влияние на качество жизни больных ДЦП оказывают ограничения способности самообслуживания, самоконтроля, самостоятельно передвигаться, а также значительно выраженные нарушения психических функций. Иппотерапня способствует улучшению качества жизни детей-инвалидов с детским церебральным параличом в отношении как физических, тах н психоэмоциональных аспектов жизнедеятельности, что позволяет считать его одним из эффективных методом реабилитации больных ДЦП н рекомендовать для включения в индивидуальную программу реабилитации инвалидов по данному заболеванию.