Автореферат и диссертация по медицине (14.00.33) на тему:Социально-гигиеническое исследование состояния здоровья и качества жизни детей-инвалидов с пороками развития спинного мозга

На правах рукописи

БОРИСЕНКО ВЯЧЕСЛАВ ВЛАДИМИРОВИЧ

Социально-гигиеническое исследование состояния здоровья и качества жизни детей-инвалидов с пороками развития спинного мозга

14.00.33 - общественное здоровье и здравоохранение

Автореферат

диссертации на соискание ученой степени кандидата медицинских наук

Москва - 2004 г.

Работа выполнена в ГОУ ВПО «Российский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации

Научный руководитель:

доктор медицинских наук Полунин Валерий Сократович

Официальные оппоненты:

доктор медицинских наук, профессор Чумаков Борис Николаевич доктор медицинских наук, профессор Алексеева Вера Михайловна

Ведущее учреждение Центральный научно-исследовательский

институт организации и информатизации здравоохранения Министерства здравоохранения и социальной защиты Российской Федерации

Защита диссертации состоится "_"_2004г. в 14 часов на заседании

Диссертационного совета Д. 208.072.06 ГОУ ВПО «Российский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации по адресу: 117997, г. Москва, ул. Островитянова, д. 1

С диссертацией можно ознакомиться в библиотеке ГОУ ВПО «Российский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации по адресу: 117997, г. Москва, ул. Островитянова, д. 1

Автореферат разослан "_"_2004 г.

Ученый секретарь

диссертационного совета,

доктор медицинских наук, профессор

Е.И. Нестеренко

ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА РАБОТЫ

Актуальность исследования Устойчивый рост благосостояния населения и экономического потенциала страны находится в прямой зависимости от уровня здоровья населения, которое определяется здоровьем каждого индивидуума При этом существенное значение имеют показатели здоровья детского населения, поскольку, сохраняя здоровье детей, государство и общество создает основу для воспроизводства здоровых поколений (Ваганов Н Н , 1999, Герасименко Н Ф , 1997, Баранов А А , 2002, Онищенко Г Г, Баранов А А, Кучма В Р, 2004, и др )

Повышенное внимание к охране здоровья детского населения со стороны органов и учреждений здравоохранения определяется так же тем, что дети относятся к наиболее уязвимой группе населения, требующей подготовки специальных медицинских кадров, организации соответствующих лечебных, оздоровительных и воспитательных учреждений, предназначенных для оказания медико-социальной помощи детям (Лисицын Ю П, Потунина Н В, 2002, Стародубов В И, 2003, Румянцев А Г, 2004, и др )

Негативные тенденции в состоянии здоровье детей проявитесь в росте заболеваемости детского населения за последние 10 лет и, как результат этого возросло количество детей с хроническим заболеваниями и детей-инвалидов (Онищенко Г Г, Беляев Е И , Баранов А А, Кучма В Р, 2004, и др) Данные официальной статистики констатируют, что за последние десятилетие заболеваемость детей в возрасте до 14 лет с впервые установленным диагнозом выросла в 1,4 раза или на 42,5% (1992г - 105,1 случая, 2001г - 149,9 случаев на 100 тыс детей)

За этот же период времени увеличилось и число заболеваний, приводящих к инвалидности у детей в 4,4 раза или на 343,1% (1992г - 43,1 заболеваний, 2002г - 191,9 заболеваний на 10000 детей) При этом первое место среди причин инвалидности у детей занимают заболеваниям нервной системы, а в группе этих заболеваний максимум приходится на инвалидность, обусловленную поражением центральной нервной системы, среди которой лидируют (66,1%) детский церебральный паралич и пороки развития спинного мозга (Социально-значимые заболевания населения России в 2002 году - М, 2003) К сожалению, дети-инвалиды, страдающие тяжелой неврологической патологией, приводящей к ограничению их жизнедеятельности и соответственно к нарушениям в развитии ребенка, к потере его ориентации в обществе, социальной дезадаптации вследствие трудностей обучения и общения, а в

деятельности, относятся к наименее защищенной группе населения (Лильин Е.Т., Доскин В.А., 1997; Зелинская Д.И., 1998, 2001; Пузин С.Н., 2002; Полунин B.C., 2002; Перепелкина Н.Ю., 2003; и др.).

Научные исследования, выполненные по проблемам инвалидности у детей, посвящены изучению ее распространенности и структуры, использованию различных методов хирургического и консервативного восстановительного лечения, организации экспертизы детей-инвалидов. В единичных работах раскрыты особенности проведения медико-социальной реабилитации среди детей-инвалидов. В то же время, несмотря на достаточно широкое изучение и освещение в доступной литературе вопросов, касающихся здоровья детей-инвалидов, не рассмотрены особенности заболеваемости детей-инвалидов с пороками развития спинного мозга, не определена факторная обусловленность возникновения данной патологии, не исследовано качество жизни детей-инвалидов и возможности его улучшения. Указанное обстоятельство делает целесообразным и актуальным проведение настоящего исследования, подчеркивает научно-практическую значимость сформулированной цели и задач.

Цель исследования. В результате социально-гигиенического исследования состояния здоровья и образа жизни детей-инвалидов с пороками развития спинного мозга обосновать и разработать медико-организационные мероприятия, направленные на повышение качества жизни ребенка-инвалида.

Для достижения поставленной цели настоящего исследования сформулированы следующие задачи:

• разработать программу и методику социально-гигиенического исследования детей-инвалидов, страдающих пороками развития спинного мозга;

• провести изучение и оценку неврологической заболеваемости и выявить особенности общей заболеваемости исследуемого • контингента детей -инвалидов;

• дать социально-гигиенический портрет ребенка-инвалида, имеющего пороки развития спинного мозга;

• представить медико-социальную характеристику родителей, воспитывающих детей-инвалидов с пороками развития спинного мозга;

• определить характерные черты образа жизни семей, воспитывающих ребенка-инвалида с неврологической патологией;

• изучить организацию медико-социальной помощи женщинам-магерям оказываемой в лечебно-профилактических

бюро медико-социальной экспертизы;

• определить роль медико-социальной реабилитации в повышении качества жизни детей-инвалидов.

Научная новизна настоящего исследования определяется тем, что впервые проведено многоэтапное социально-гигиеническое исследование состояния здоровья и социально-гигиенической характеристики детей-инвалидов с пороками развития спинного мозга. В работе детально проанализирована общая заболеваемости детей основной и контрольной группы. Это позволило выявить более высокий уровень и иную структуру заболеваемости детей-инвалидов, что необходимо учитывать в организации работы педиатрической службы.

Анализ заболеваемости, связанной с ведущей патологией детей-инвалидов выявил распространенность и структуру ведущих нарушений, ограничивающих жизнедеятельность детей-инвалидов и снижающих качество их жизни.

Изучение медико-социальной характеристики родителей, имеющих ребенка-инвалида, дало возможность определить основные факторы риска, способствующие развитию дефектов спинного мозга на уровне раннего периода эмбриогенеза. Исследование организации медицинской помощи женщинам-матерям в период беременности и их детям в детских лечебно-профилактических учреждениях выявило низкую медицинскую активность женщин, недостаточную подготовленность врачей по вопросам неврологии и незаинтересованность врачей в осуществлении профилактических мероприятий.

Практическая значимость. На основании полученных результатов определены наиболее эффективные мероприятия по совершенствованию организации медицинского наблюдения за женщинами в период беременности и детьми в лечебно-профилактических учреждениях первичного звена здравоохранения. Разработанные в настоящем исследовании опросники по оценке качества жизни детей-инвалидов дали возможность уточнить тяжесть нарушений и определить динамику патологического процесса в результате проведения медико-социальной реабилитации.

Научно подтверждено, что эффективность оказания медико-социальной помощи детям-инвалидам определяется степенью взаимодействия учреждений различной ведомственной принадлежности (лечебно-профилактические учреждения, специализированное

педиатрическое бюро МСЭ, учреждения общественного воспитания), обеспечивающие этапность, непрерывность и систематичность осуществления реабилитационных мероприятий.

Материалы настоящего исследования используются в учебном процессе на кафедрах общественного здоровья и здравоохранения Российского государственного медицинского университета и Института медико-социальной реабилитологии, кафедре восстановительной терапии и экспертизы трудоспособности факультета усовершенствования врачей Российского государственного медицинского университета, в учреждения здравоохранения и социальной защиты населения.

Апробация работы. Материалы выполненного диссертационного исследования доложены, обсуждены и одобрены: на Российской научно-практической конференции «Медико-социальные проблемы детей-инвалидов» (Москва, 2002); на Московской городской научно-практической конференции «Проблемы реабилитации детей с невролого-ортопедической патологией» (Москва, 2003); на научно-практической конференции «Здоровье, труд и отдых» (Москва, 2003), на X, XI Национальных конгрессах «Человек и лекарство» (Москва, 2003, 2004), на семинаре в рамках IX Конгресса педиатров России «Актуальные проблемы педиатрии» (Москва. 2004).

Основные положения, выносимые на защиту:

• особенности состояния здоровья детей-инвалидов с пороками развития спинного мозга, характеризующиеся высоким уровнем заболеваемости и преобладанием в ее структуре врожденных аномалий, болезней нервной, мочеполовой и костно-мышечной системы;

• специфика ведущей патологии у детей-инвалидов с нарушениями центральной нервной системы заключается в сочетании дефекта развития спинного мозга с пороками позвоночного столба, в наличии множественных нарушений жизнедеятельности, обусловленных уровнем поражения.

• влияние медико-социальных факторов, характеризующих родителей ребенка-инвалида, на формирование пороков развития спинного мозга, среди которых наиболее значимыми являются такие, как высокая распространенность заболеваний мочеполовой системы, обусловленных инфекционными и вирусными агентами, врожденных аномалий, отягощенный акушерский анамнез, низкий уровень медицинского поведения женщины (работа с профессиональными вредностями, злоупотребление транквилизаторами, снотворными препаратами и спиртными напитками, курение).

• индивидуальная программа реабилитации ребенка-инвалида, разрабатываемая в СПБ МСЭ и осуществляемая в специализированных лечебно-профилактических учреждениях в полном объеме, позволяет повысить качество жизни инвалидов и улучшить психическое состояния

ребенка.

Публикации. По теме диссертации опубликовано 5 научных работ, в том числе в центральной печати, методические рекомендации.

Объем и структура работы. Диссертация изложена на 177 страницах машинописного текста, состоит из введения, обзора литературы, программы и методики исследования и 3-х глав материала собственного исследования, заключения, выводов, практических рекомендаций и 6 приложений. Список литературы содержит 297 источников, в том числе 50 зарубежных авторов. Работа иллюстрирована 5 схемами, 23 рисунками и 24 таблицами.

Содержание работы

Во введении обоснована актуальность настоящего исследования, определены цель и задачи, изложена новизна и практическая значимость работы, даны сведения о внедрении результатов диссертации в практическое здравоохранение и в учебный процесс кафедр, осуществляющих подготовку медицинских кадров, сформулированы основные положения, выносимые на защиту.

В первой главе представлен аналитический обзор литературы, посвященной теоретическим и методологическим аспектам изучения современных проблем инвалидности у детей в России. Проведенный анализ научной литературы, показал, что до сих пор недостаточно внимания уделяется вопросам, касающимся здоровья детей-инвалидов с пороками развития спинного мозга, не определена факторная обусловленность возникновения данной патологии, не исследовано

Во второй главе изложена программа и методика выполнения настоящего исследования. Для проведения настоящей работы в качестве баз исследования были взяты Детская психоневрологическая больница № 18 (ДПНБ №18) Департамента здравоохранения г. Москвы и Межрайонное специализированное педиатрическое бюро медико-социальной экспертизы -МСПБ МСЭ Управления социальной защиты населения Западного административного округа г. Москвы.

Особенностью настоящего исследования, проводившегося путем как сплошного, так и выборочного статистического наблюдения, явилась необходимость формирования нескольких -объектов научного анализа: лечебно-профилактическое учреждение, где детям-инвалидам с пороками развития спинного мозга оказывается медицинская помощь в полном объеме; учреждение социальной защиты, в котором им проводится медико-социальная экспертиза и определяется индивидуальная программа медико-социальной реабилитации; дети-инвалиды с пороками развития спинного мозга в возрасте 7-ми лет и дети контрольной группы, их родители. С целью

получения репрезентативных результатов при изучении состояния здоровья, социально-гигиенической характеристики образа жизни, определения факторов, способствующих формированию у детей пороков развития спинного мозга, и оценке качества жизни детей-инвалидов под наблюдение было взято 569 детей-инвалидов с пороками развития спинного мозга и столько же детей контрольной группы. Заболеваемость и социально-гигиеническая характеристика образа жизни родителей обследуемого ребенка-инвалида была изучена у 538 женщин-матерей основной и 527 женщин-матерей контрольной группы, у 461 мужчины-отца основной и 347 мужчин-отцов контрольной группы.

Схема ¡.Программа социально-гигиенического исследования детей-инва-валидов с пороками развития спинного мозга

Для проведения настоящего исследования была разработана программа (схема 1) «Социально-гигиенического исследования детей-инвалидов с пороками развития спинного мозга». Ее реализация позволила изучить и проанализировать особенности состояния здоровья детей-инвалидов в сравнении с детьми контрольной группы, их социально-демографическую характеристику, выявить роль медико-социальных факторов в формировании порока развития спинного мозга, охарактеризовать качество жизни детей-инвалидов и применить его для оценки эффективности проведения медико-социальной реабилитации у детей-инвалидов

Проведенное исследование явилось многоэтапным (схема 2). Каждому этапу исследования соответствовали своя цель, объект исследования, единица наблюдения, источники получаемой информации, документы сбора материала исследования, анализируемые показатели. При проведении исследования применялись следующие методы: аналитический, непосредственного наблюдения, выкопировки данных из учетно-отчетной документации взятых под наблюдение лечебно-профилактических учреждений, социально-гигиенические при анкетировании родителей, имеющих детей-инвалидов и детей группы сравнения.

Статистическая обработка и математический анализ полученных данных включал в себя использование методик вычисления средних и показателей, их ошибок, расчета среднего квадратичного отклонения, определения достоверности средних и показателей, применения метода сравнения средних и относительных величин, параметрической и непараметрической корреляции, дисперсионного анализа для качественных признаков неравномерных комплексов. В процессе обработки и математического анализа информации нами были использованы прикладные лицензионные компьютерные программы.

Материалы собственного исследования нашли отражение в трех последующих главах: «Медико-социальная характеристика родителей детей-инвалидов с пороками развития спинного мозга», «Особенности состояния здоровья и социально-гигиенической характеристики детей-инвалидов с пороками развития спинного мозга», «Медико-организационные и социальные факторы, определяющие качество жизни детей-инвалидов». Результаты изучения заболеваемости родителей детей-инвалидов выявили у них в сравнении с контрольной группой более высокий уровень общей (соответственно 1542,1%с и 537,9%с) и хронической (соответственно 547,2 %% и 210,4%) заболеваемости. При этом уровень заболеваемости среди женщин-матерей превышал таковой в сравнении с контрольной группой в 2,6 раза, а среди мужчин-отцов - в 3,2 раза, различие достоверно, р < 0,001.

Схема 2

Методика проведения социально-гигиенического исследования детей-инвалидов с пороками развития спинного мозга

Эта пы Объект исследования Источники информации Документы сбора материалов Основная цель этапа исследования

I Родители детей- инвалидов Родители детей контрольной группы учетно-отчетная документация лс-чебно-профилакти-ческих учреждений анкетирование родителей -выборочная карта по изучению состояния здоровья детей -анкета медико-социального опроса родителей -проанализировать особенности уровня и структуры заболеваемости родителей по полу обследованных детей--дать демографическую и социально-гигиеническую характеристику родителей обследованных детей -представить особенности образа жизни семей обследованных детей

II Цети- инвалиды с пороком развития спинного мозга Дети контрольной группы учетно-отчетная документация лс-чебно-профилакти-чсских учреждений анкетирование родителей -выборочная карта ■ по изучению состояния здоровья де-тей -анкета медико-социального опроса родителей о состоянии здоровья де-тей -оценить характер и уровень поражения спинного мозга -определить распространенность и виды нарушений у детей с пороками спинного мозга -определить распространенность сопутствующих заболеваний у детей с пороками спинного мозга -оценить уровень и структуру заболеваемости детей основной и контрольной групп -дать сравнительный анализ состояния здоровья детей основной и контрольной групп

П1 Дети- инвалиды с пороком развития спинного мозга Дети контрольной группы анкетирование родителей -анкета социально-гигиенического обследования детей -определить особенности течения пред-шестующей и настоящей беременности у матери -оценить физическое развитие обследованных детей при рождении дать возрастно-половую характеристику обследуемых детей -проанализировать интересы и характер обследованных детей -провести сравнительный анализ социаль но-гигиенической характеристики обследованных детей

IV Организация медико-социальной помощи детям-инвалидам справочно-инфор-мационные материалы ЛПУ и СПБ МСЭ учетно-отчетная документация ЛПУ и СПБ МСЭ -выборочная карга изучения деятельности'ЛПУ и СПБ МСЭ -выявить особенности организации медицинской помощи женщинам и детям-инвалидам с пороками развития сиинного мозга на всех уровнях -выявить особенности организационно-функциональной структуры и деятельности учреждения медико-социальной службы

V Качество , жизни детей-инвалидов анкетирование детей-инвалидов и их родителей -анкета по изуче-нию качества жизни детей-инвалидов -характеристика качества жизни детей-инвалидов до и после проведения медико-социальной реабилитации

Обращает на себя внимание, что в основной группе по сравнению с контролем, как среди женщин, так и среди мужчин имеет место более высокий уровень заболеваемости по всем классам болезней (табл. 1), особенно это различие выражено по следующим классам: врожденные аномалии, деформации и хромосомные нарушения (в 6,9 раза среди женщин и в 14,2 раза среди мужчин), болезни мочеполовой системы (в 5,8 раза среди женщин и в 9,6 раза среди мужчин), инфекционные и паразитарные болезни (в 4,2 раза среди женщин и в 3,6 раза среди мужчин), болезни органов пищеварения (в 3,1 раза среди женщин и в 3,8 раза среди мужчин), болезни системы кровообращения (в 2,8 раза среди женщин и в 3,2 раза среди мужчин).

Таблица 1

Уровень распространенности отдельных классов болезней среди обследованного контингента родителей (в %с)

Классы болезней женшины-матери мужчины-отцы

основная группа контрольная группа основная группа контрольная группа

Некоторые инфекционные и паразитарные болезни 68,9 16,5 54,1 15,1

Болезни эндокринной системы 51,7 18,2 14,8 12,3

Психические расстройства 32,7 17,6 9,4 1,9

Болезни глаз и придаточного аппарата 67,6 24,1 49,3 21,3

Болезни системы кровообращения 192,3 69,7 102,1 31,9

Болезни органов дыхания 594,1 336,5 565,3 240,5

Болезни органов пищеварения 189,1 59,8 217,2 56,9

Болезни мочеполовой системы 349,5 61,6 263,1 27,3

Беременность, роды и послеродовый период 122,5 32,6 - -

Врожд. аномалии, деформации и хромосомные нарушения 39,9 5,8 32,6 2,3

Прочие болезни 28,6 16,9 39,3 6,9

По всем классам 1736,9 659,3 1347,2 416,4

Установлено, что среди женщин, имеющих детей-инвалидов, чаще встречаются осложнения беременности, родов и послеродового периода в 3,8 раза и эндокринная патология в 2,8 раза. Так, у 62,8% матерей основной группы предшествующие беременности, роды и послеродовый период имели осложненное течение (в контрольной группе у 26,2%), в том числе достоверно (р < 0,05) чаще встречались в 2,5 раза послеродовая инфекция, в 2,3 раза инфекции мочеполовых путей, в 1,7 раза гестозьг, 1,8 раза аборты. При этом отмечено, что у женщин-матерей основной группы достоверно (р <

0,001) чаще в анамнезе встречались аборты по медицинским показаниям (в 7,0 раз), неразвивающаяся беременность (в 3,9 раза), выкидыши (в 2,6 раза). Течение беременности и родов, закончившихся рождением обследуемого ребенка-инвалида, у 69,4% матерей так же сопровождались различными осложнениями, в том числе генитальной инфекцией (в 2,6 раза), угрозой прерывания беременности (в 2,8 раза) и длительным гестозом (в 2,1 раза)

Полученные данные свидетельствуют, что среди матерей, имеющих детей-инвалидов, в 43,1% случаев женщины имели сочетание соматической и акушерской патологии, в то время как в группе сравнения - только 14,9% матерей имели сочетанную патологию. Отмечено, что во время беременности женщины основной группы наблюдения чаще в 1,8 раза болели различными острыми заболеваниями (ОРВИ, грипп, ангина, назофарингиты, бронхиты, острые гастриты, энтериты и др). В среднем на 1 женщину-мать основной группы приходится 1,46 ± 0,23 осложнений, возникших во время настоящей беременности и родов, что в 2,5 раза достоверно больше, чем у женщин контрольной группы (0,58 ± 0,14)

Состояние здоровья детей зависит не только от особенностей здоровья родителей, но факторов, характеризующих поведение родителей, семьи в целом, в которой растет и развивается ребенок. Изучение социально-гигиенической характеристики родителей выявило, что среди женщин-матерей, имеющих детей-инвалидов, преобладают лица со средним образованием (46,8% против 24,8%, р < 0,001), а среди отцов детей-инвалидов — со средним специальным образованием (40,3% против 30,1%, р < 0,05). При этом в 63,1% случаев имело место совпадение уровней образования матери и отца.

По социальному положению среди опрошенных преобладали служащие (63,9%), рабочие составили 27,6%, безработные - 6,7%, учащиеся - 3,8%. Однако, среди матерей и отцов основной группы достоверно больше доля лиц, занимающих должности рабочих, а в контрольной группе — служащих. Отмечено, что лишь у 37,9% женщин основной группы характер работы соответствовала полученному образованию, что в 1,7 раза достоверно ниже, чем в контрольной группе (64,3%), в группе мужчин-отцов наблюдалась аналогичная закономерность (соответственно 41,9% против 58,7%).

К одному из ведущих факторов, приводящих к возникновению заболеваний у родителей и оказывающих влияние на прогенез и эмбриогенез, является наличие производственных вредностей, при этом особенно неблагоприятно, когда имеет место длительное воздействие вредных факторов, в том числе в период беременности По данным настоящего

исследования у 75,4% женщин и 62,8% мужчин основной группы было воздействие на организм профессиональных вредностей, а среди родителей контрольной группы - лишь у 31,8% женщин и 32,1% мужчин, р < 0,0001. Анализ распределения обследованных женщин по работе с профессиональными вредностями представлен в таблице 2.

Таблица 2

Распределение женщин-матерей по наличию профессиональных вредностей (на 100 опрошенных женщин).

Профессиональные вредности женщины-матери Величина «р»

основная группа контрольная группа

Работа на компьютере 53,6 29,1 <0,001

Вибрация 39,2 11,7 <0,001

Химические реагенты 25,1 5,4 <0,001

Шум 21,9 15,7 <0,05

Вынужденное положение тела " 18,7 9,1 <0,05

Повышенная влажность 10,1 6,3 <0,05

Другие вредности 8,4 3,4 <0,05

Установлено, что у 37,6% женщин, имеющих ребенка-инвалида, выявлено сочетанное воздействие 2-3 профессиональных вредностей, в группе сравнения таковых было в 4,2 раза меньше.

Состояние здоровья будущего ребенка определяется психоэмоциональным состояние женщины, особенно во время беременности. Отмечено, что в первом триместре беременности неблагоприятное влияние стрессовых ситуаций наблюдалось у 48,7% женщин основной группы и 11,6% женщин контрольной группы, р< 0,00001. Как правило, женщины основной группы испытывали влияние нескольких психоэмоциональных факторов и для релаксации во время беременности использовали снотворные препараты и транквилизаторы (соответственно 12,7% и 4,8%), курили (69,5% против 28,6%), употребляли спиртные напитки (24,7% против 3,6%).

Изучение заболеваемости детей-инвалидов с пороками развития спинного мозга позволили установить, что их уровень заболеваемости по всем возрастным группам и в целом достоверно (р < 0,05) в 1,9 раза выше, чем среди детей контрольной группы (5573,1 % против 2996,3%). При этом уровень заболеваемости мальчиков по всем возрастным группам в сравнении с девочками выше, как в основной (соответственно 5881,7% и 5264,6%), так и в контрольной группе (соответственно 3158,2% и 2834,4%). В связи с тем, что различий в структуре заболеваемости мальчиков и девочек не было выявлено, анализ заболеваемости проводился среди детей-инвалидов и детей

контрольной группы по возрастным группам, отражающим основные тенденции распространенности отдельных заболеваний среди детей (табл 3).

Таблица 3

Уровень распространенности классов болезней у обследованных детей основной (ОГ) и контрольной групп (КГ) по возрастным группам (в %е)

п/№ Классы болезней возраст до 3 возраст 4-7 лет

ОГ КГ ОГ. КГ

I Некоторые инфекционные и паразитарные болезни 119,2 194,7 168,7 296,1

III Болезни крови и кроветворных органов 59,5 19,6 49,5 38,1

IV Болезни эндокринной с-мы, расстройства пит, наруш обмена веществ 68,7 27,2 74,8 24,1

V Психические расстройства и расстройства поведения 141,7 46,9 153,2 -57,2

VI Болезни нервной системы 474,7 36,5 431,6 65,9

VII Болезни глаза и его придаточного аппарата 101,4 69,3 111,2 108,1

VIII Болезни уха и сосцевидного отростка 73,8 87,4 79,3 52,1

IX Болезни системы кровообращения 28,9 14,8 38,1 23,3

X Болезни органов дыхания 2644,6 2163,6 1688,9 1598,6

XI Болезни органов пищеварения 283,9 146,8 233,8 149,9

XII Болезни кожи и подкожной клетчатки 173,2 166,9 94,5 96,1

XIII Болезни костно-мышечной системы и соединительной ткани 234,9 64,6 189,2 72,1

XIV Болезни мочеполовой системы 389,7 32,5 236,3 54,6

XVI Отдельные состояния, возникающие в перинатальном периоде 56,4 48,1 0,0 0,0

XVII Врожденные аномалии, деформации, хромосомные нарушения 1298,5 16,8 1298,5 14,1

XIX Травмы и отравления 106,7 104,5 146,7 104,6

Прочие болезни 39,9 26,4 35,3 32,8

По всем классам 6295,7 3266,6 5029,6 2787,7

При этом была обнаружена общность патологии у детей в возрасте от рождения до 3-х лет включительно и от 4-х до 7-ми лет включительно, что позволило распределить всех обследованных детей на 2 группы. На первые 7 ранговых мест от всей патологии, встречающейся у обследованных детей, приходится 87,8% у детей инвалидов и 90,1% у детей группы сравнения в возрасте от 0 до 3 лет, а в возрасте от 4 до 7 лет - соответственно 84,5% и 87,0%. Первое место у детей обеих групп и всех возрастов принадлежит болезням органов дыхания. Следующие 6 мест у детей-инвалидов в возрасте от 0 до 3 лет принадлежат таким классам болезней, как врожденные аномалии, болезни нервной и мочеполовой системы, органов пищеварения и

костно-мышечной системы, кожи и подкожной клетчатки. Для детей контрольной группы того же возраста характерны классы болезней, расположенные в следующем ранговом порядке: инфекционные и паразитарные болезни, болезни кожи и подкожной клетчатки, болезни органов пищеварения, травмы и несчастные случаи, болезни уха и сосцевидного отростка, глаза и его придаточного аппарата.

В ранговой структуре заболеваемости детей-инвалидов в возрасте от 4 до 7 лет следующие 6 мест занимают врожденные аномалии, болезни нервной и мочеполовой системы, болезни органов пищеварения и костно-мышечной системы, инфекционные и паразитарные болезни. В то же время у детей контрольной группы - инфекционные и паразитарные болезни, болезни органов пищеварения, глаза и его придаточного аппарата, травмы и несчастные случаи, болезни кожи и подкожной клетчатки, костно-мышечной системы.

Анализ заболеваемости, послужившей причиной инвалидности у обследуемых детей показал, что среди детей пороками развития спинного мозга одним из более часто встречающихся заболеваний является миелодисплазия. Установлено, что у 49,7% обследованных детей миелодисплазия не сочеталась с другими пороками развития спинного мозга, в остальных случаях имело место сочетание с другими аномалиями (рис. 1), в том числе с гидромиелией (аномалия центрального канала), дизрафией (аномальное состояние шва), с гетеротопией (смещение в структуре серого и белого вещества), с myelocele (расщепление спинного мозга), со spina bifida (расщепление позвонков), с rachischisis (расщепление позвонков и спинного мозга), с meningocele (расщепление позвонков с образованием грыжи).

Отмечено, что среди обследованных детей-инвалидов у 6,5% детей наблюдался синдром Арнольнольда - Киари, который относится к наиболее тяжелым формам проявления миелодисплазии и характеризуется смещением нижнего отдела ствола мозга и нижнего отдела мозжечка в спинномозговой канал, а так же сочетанием со spina bifida и грыжеподобным выпячиванием мозжечка в расщепленные шейные позвонки. В среднем на 1 ребенка с миелодисплазией, протекающей с другими пороками развития спинного мозга и позвоночника, приходится 1,74 ± 0,2 дополнительных аномалий. Тяжесть течения миелодисплазии определяется не только наличием других врожденных пороков развития спинного мозга и позвоночника, но и уровнем поражения спинного мозга (пояснично-крестцовый - 74,1%, грудной -15,2%, шейный - 5,6% отделы). Смешанные формы поражения наблюдались у 4,2% детей-инвалидов. Установлено, что среди мальчиков достоверно чаще наблюдаются более высокий уровень поражения и сочетанность патологии.

на 100 детеи-ниаалидоа

Рис 1 Распространенность пороков развития спинного мозга и позвоночника у детей-инвалидов с миелодисплазией

Характерными клиническими проявлениями пороков спинного мозга являются функциональные, тактильные и двигательные расстройства, снижение рефлексов, деформация опорно-двигательного аппарата (табл 4)

Таблица 4

Частота выявленных у обследованных детей-инвалидов нарушений, обусловленных тактильными и двигательными расстройствами (на 100 детей-инвалидов)

Виды нарушений Оба пола Мальчики Девочки Величина «р»

Расстройство чувствительности 59 8 67,2 53,9 <0,05

Трофические 7,6 7,9 7,3 >0,05

Гипорефлексия 94,7 92,3 96 8 >0,05

Арефлексия 18,6 22,7 14,1 <0,05

Похудание мышц тазового пояса 47,1 49,5 44,8 >0,05

Похудание мышц бедер 84,2 87,4 81,2 >0,05

Похудание мышц голеней 87,6 85,9 89,4 >0,05

Парезы стоп 27,4 31,4 23,6 <0,05

Деформации стоп 53,8 62,3 45,1 < 0,001

Укорочение ноги 31,9 35,4 27,7 <0,05

Статические и локомоторные нарушения 78,6 84,1 73,5 <0,05

Анализ перечисленных клинических симптомов у обследованных детей-инвалидов показал, что в среднем на 1 ребенка-инвалида приходится от 5-ти до 6-ти различных видов нарушений, причем их частота среди мальчиков выше, чем среди девочек (соответственно 6,3 расстройства против

5,6 расстройств на 1 ребенка). Полученные данные свидетельствуют, что практически у всех детей-инвалидов отмечаются нарушения со стороны тазовых органов, в том числе у 93,8% детей - энурез и энкопрез, у 36,1% детей - нарушение речи в виде дизартрии, изменении темпа речи, задержки речевого развития, у 58,1% детей - психические расстройства, проявляющиеся в быстрой смене настроения, эмоциональной истощаемости, в наличии подавленного настроения, в истероидном и психопатическом поведении. Однако, у этих детей практически не страдает интеллект и память

Анализ результатов исследования позволил выявить, что в 91,8% случаев у обследованных детей-инвалидов основное заболевание сопровождается наличием таких сопутствующих заболеваний, как деформация стоп, сколиоз, хронический пиелонефрит, остеохондропатии, поражение кожи, мигрирующая почка, детский церебральный паралич, заболевания глаз, деформация грудной клетки, эписиндром, дисплазия тазобедренного сустава

Изучение причин возникновения органического поражения центральной нервной системы (табл 5) выявил наиболее значимое влияние таких факторов, как состояние здоровья отца и матери, так и их медицинская активность.

Изучение социально-гигиенической характеристики обследуемых детей показало, что мальчики составили 56,7%, девочки - 43,3%, каждый третий ребенок-инвалид (38,6%) был от первой беременности и первых родов, каждый пятый ребенок-инвалид (18,2%) - от второй беременности и вторых родов.

Средняя масса тела детей-инвалидов при рождении достоверно (р < 0,05) меньше на 1058,3 гр., чем у детей контрольной группой. Выявлено, что на естественном вскармливании до 6 месяцев находилось всего 19,8% детей-инвалидов против 39,3% детей группы сравнения, что обусловлено необходимостью их лечения и специального выхаживания в профильных лечебно-профилактических учреждениях.

Опрос родителей о характере их ребенка показал, что в 69,7% случаев дети-инвалиды имели отклонения в своем поведении, в том числе были плаксивы (46,8 случаев на 100 детей-инвалидов), замкнуты (39,5 случаев на 100 детей-инвалидов), подавлены (33,9 случаев на 100 детей-инвалидов), конфликтны (16,9 случаев на 100 детей-инвалидов), раздражительны (15,3 случаев на 100 детей-инвалидов), агрессивны (9,8 случаев на 100 детей-инвалидов). В контрольной группе лишь у 15,8% детей родители отметили отклонения в поведении. Веселыми и жизнерадостными считали своих детей

около половины (45,6%) родителей, а в контрольной группе - 75,3% родителей, р < 0,001.

Таблица 5

Влияние ведущих медико-социальных факторов на формирование порока спинного мозга у детей-инвалидов

Факторы риска Сила влияния Л ± т Величина «р»

Неблагоприятное исходное состояние здоровья отца 0,531 ±0,0026 <0,001

/ наличие врожденных аномалий 0,621 ±0,0026 <0,001

V наличие в анамнезе простатита, орхита, эпидедимита 0,331 ±0,0032 < 0,001

Неблагоприятное исходное состояние здоровья матери 0,842 ± 0,0022 <0,001

/ наличие врожденных аномалий 0,709 ± 0,0022 < 0,001

наличие абортов в анамнезе 0,596 ± 0,0026 < 0,001

^ неблагоприятное течение предыдущих беременностей 0,392 ± 0,0032 <0,001

^ наличие в анамнезе пиелонефрита 0,327 ± 0,0032 <0,001

Неблагоприятное течение настоящей беременности 0,649 ± 0,0022 <0,001

/ наличие ИППП 0,789 ±0,0024 < 0,001

наличие инфекцИи мочеполовых путей, связанной с беременностью 0,758 ± 0,0022 < 0,001

^ угроза прерывания беременности в 1 триместе 0,591 ±0,0026 < 0,001

^ наличие длительного гестоза 0,442± 0,0028 <0,001

Наличие профессиональных вредностей у матери во время настоящей беременности 0,647 ± 0,0024 <0,001

Систематическое употребление алкоголя женщиной во время беременности 0,679 ± 0,0022 <0,001

Пассивное и активное курение женщины во время настоящей беременности 0,529 ± 0,0026 < 0,001

Прием снотворных препаратов, транквили-заторов в 1 триместре беременности 0,612 + 0,0018 <0,001

Наличие профессиональных вредностей у матери до беременности 0,323 ± 0,0032 <0,001

Злоупотребление алкоголем женщиной до наступления настоящей беременности 0,337 ± 0,0032 < 0,001

Детское дошкольное учреждение посещало 14,9% детей. При опросе родителей о причинах оформления ребенка в детское дошкольное учреждение установлено, что в подавляющем большинстве случаев (86,8%) это было вызвано необходимостью выхода матери на работу. Однако, 57,2% детей-инвалидов из числа посещающих дошкольные учреждения, делают это охотно, а 43,9% детей имеют друзей в группе. В дошкольном возрасте дети начинают активно приобщаться к различным видам деятельности, что способствует умственному развитию ребенка. Среди детей-инвалидов дополнительные занятия (рисование, рукоделие, лепка, изучение иностранного языка, коллекционирование и др.) имели 23,7%, что в 2,1 раза меньше, чем в контрольной группе.

Изучение семей, в которых проживают обследованные дети, показало, что основная масса детей-инвалидов проживает в полных семьях (74,6%), в 40,5% случаев - с прародителями. Средний размер семьи с ребенком-инвалидом ниже, чем в группе сравнения (2,89 человек против 3,11 человек), за счет преобладания семей с одним ребенком (72,3% против 62,8%, р < 0,05) и отсутствия отца в результате развода родителей (23,4% против 16,7%, р < 0,05). Обращает на себя внимание, что распад семьи основной группы наблюдения фактически произошел в 68,9% случаев в первый год жизни ребенка-инвалида и в основном по инициативе отца.

Результаты исследования свидетельствуют, что вполне удовлетворены своим материальным положением только 5,7% родителей детей-инвалидов, что существенно (р < 0,05) ниже, чем в группе сравнения (32,3%), на пособие ребенка-инвалида живет 22,7% семей.

Анализ жилищных условий с учетом типа квартиры, численности проживающих на данной площади и соответственно плотности заселения квартиры, планировки квартиры, степени благоустройства и комфортности имеющегося жилья, показал, что в плохих и неудовлетворительных жилищных условиях проживает 49,3% семей с детьми-инвалидами и 31,8% семей контрольной группы.

Существенных различий по оценке внутрисемейного климата в группах наблюдения не выявлено и в большинстве семей сложились вполне благоприятные взаимоотношения между ее членами.

Анализ наблюдения женщин-матерей, родивших ребенка-инвалида, показал, что среди них, несмотря на наличие отягощенного акушерского анамнеза, высокого уровня соматических заболеваний и генитальных инфекций, частых ОРВИ во время беременности, значительной распространенности профессиональных вредностей и вредных привычек, чаще имело место позднее первичное обращение в женскую консультацию (36,7% против 19,3%), нерегулярное наблюдение (47,2% против 13,1%), неполное обследование (44,6% против 32,3%).

Известно, что ранняя диагностика заболевания дает возможность начать своевременное и комплексное лечение, поскольку это способствует более эффективной коррекции имеющихся нарушений. Однако, изучение организации медицинской помощи детям-инвалидам показало, что только у 4,1% детей, признанных инвалидами, диагноз порока развития спинного мозга был установлен при рождении. На первом году жизни верификация диагноза была проведена лишь у 16,8% детей, до 7-ми лет - 38,1%, после 7-ми лет - 23,3%. Поздняя постановка диагноза в 13,8% случаев была обусловлена латентным течение и появлением у детей первых симптомов

после перенесенных инфекций (7,8%), травм (3,9%), чрезмерных стрессов (2,1%)

Остальным детям (86,2%) диагноз порока развития спинного мозга был поставлен через несколько лет после появления первых симптомов, что было обусловлено наблюдением и лечением этих детей не у невролога, а у врачей других специальностей. Наиболее часто и, как правило, с рождения эти дети наблюдались у ортопеда (в 53,5% случаев), уролога (в 22,3% случаев) и гастроэнтеролога (в 10,4% случаев), что связано с наличием у них нарушений опорно-двигательного аппарата, энуреза, хронического пиелонефрита, цистита, запоров и энкопреза.

Лишь длительное отсутствие положительной динамики от назначаемого лечения у детей вызывает тревогу у родителей и врачей, поэтому проводится дополнительное обследование и ставится соответствующий диагноз. В то же время в каждом пятом случае (18,7%) имеющиеся у ребенка нарушения не вызывали беспокойства у родителей и педиатров, что свидетельствует с одной стороны о низкой медицинской грамотности родителей, а с другой стороны о недостаточной квалификации врачей (педиатров, урологов, ортопедов) в области неврологии, об отсутствии навыков по диагностике нарушений центральной нервной системы. Ребенок, которому поставлен диагноз порока развития спинного мозга, берется в детской поликлинике на учет неврологом. Однако полный комплекс диагностических, лечебных и реабилитационных мероприятий он может получить лишь в специализированном ЛПУ, оснащенным высокотехнологичным диагностическим оборудованием, позволяющим поставить точный диагноз, установить уровень и степень поражения спинного мозга и позвоночного столба, выявить нарушения со стороны всех органов и систем, а так же обеспечить адекватную медицинскую помошь и соответственно качество жизни.

В медицинской практике изучение качества жизни используется, во-первых, для оценки степени тяжести больного и определения прогноза заболевания, а во-вторых, при оценке эффективности лечебно-реабилитационных мероприятий. Кроме того, качество жизни может использоваться, как дополнительный критерий при установлении инвалидности и подбора индивидуальной программы реабилитации детей-инвалидов. Главный метод определения качества жизни - это проведение интервьюирования с помощью стандартизированного опросника. Отсутствие опросников для оценки качества жизни детей-инвалидов с поражениями центральной нервной системы, сделало необходимым разработку опросника по оценке качества жизни ребенка-инвалида с пороками развития спинного

мозга. Учитывая, что объектом исследования явились дети-инвалиды дошкольного возраста, ответы ребенка на вопросы корректировались родителями.

Исследование качества жизни ребенка включало изучение таких параметров как его нуждаемость в ежедневном уходе со стороны взрослых, самостоятельная активность в быту, уровень развития интеллекта и психологическое состояние. Определение степени выраженности каждого из перечисленных параметров основывалось на балльной оценке всех составляющих их компонентов Установлено, что дети-инвалиды с пороками развития спинного мозга в целом имеют низкое качество жизни. Так, высокий уровень нуждаемости в посторонней помощи со стороны взрослых отмечен у 79,1% детей, недостаточный уровень активности в быту имел место у 31,7% детей, депрессивное состояние выявлено 89,9% детей. Изучение интеллекта у обследованных детей-инвалидов не выявило отличий от сверстников контрольной группы, для них характерно нормальное восприятие событий и развитие их умственных способностей соогветствует возрасту, лишь у 6,7% детей-инвалидов отмечалось нарушение памяти.

Важную роль в социализации ребенка занимает своевременно начатая и проведенная в полном объеме реабилитация. Разработка индивидуальной программы реабилитации (ИПР) осуществляется на этапе медико-социальной экспертизы, проводимой специализированным педиатрическим бюро медико-социальной экспертизы (СПБ МСЭ) при освидетельствовании ребенка с участием различных экспертов (невролог, ортопед, психолог, логопед, педиатр, реабилитолог).

Специфика инвалидности у детей с рассматриваемой патологией заключается в том, что ограничения жизнедеятельности носят множественный характер и возникают в период формирования у ребенка высших психических функций, в период становления личности, поэтому основным организационно-реабилитационным принципом у детей с пороками развития центральной нервной системы является осуществление в специализированных ЛПУ комплексной реабилитации, включающей медицинские, психолого-педагогические, социальные мероприятия.

По завершении медико-социальной реабилитации в полном объеме (не менее 3-х курсов) было проведено повторное обследование детей-инвалидов и определена динамика основных показателей, характеризующих качество жизни (рис. 2). Наиболее выражено изменение психоэмоционального статуса ребенка, проявившееся в улучшении настроения, повышении его личностной самооценки у 20,6 детей из 100 обследованных. Реабилитационные мероприятия привели к снижению числа детей, нуждающихся в постоянном

постороннем уходе, к увеличению детей, активно включившихся ь бытовую деятельность В целом положительно оценили осуществление комплекса реабилитационных мероприятий у их ребенка 84,5% родителей.

п.*

□ до реабилитации В после реабилитации

Рис. 2.Распределение детей-инвалидов с миелодисплазией старше 5-ти лет по

показателям качества их жизни (на 100 детей-инвалидов)

По результатам оценки эффективности реабилитационных мероприятий проводилась коррекция Индивидуальной Программы реабилитации, и родителям давались рекомендации по дальнейшей восстановительной терапии. Следует подчеркнуть, что эффективность реабилитации детей с пороками развития спинного мозга зависит не только от ее объема, но и от систематичности и непрерывности ее проведения на всех этапах (в стационаре, поликлинике, санатории, бюро МСЭ, детском саду и в домашних условиях)

ВЫВОДЫ

1. Разработанная программа и методика социально-гигиенического изучения состояния здоровья в связи с социально-гигиеническими факторами детей-инвалидов, страдающих пороками развития спинного мозга, а так же их родителей, организации им медико-социальной помощи позволили сформулировать мероприятия по совершенствованию реабилитации ребенка-инвалида, направленные на повышение качества жизни исследуемой группы детей.

2. Анализ состояния здоровья родителей детей-инвалидов с пороками развития спинного мозга в сравнении с контрольной группой показал, что

они имеют более высокий уровень общей (в среднем на 1004,2%) и хронической (в среднем на 336,8%) заболеваемости. Среди родителей основной группы отмечена более высокая распространенность заболеваний мочеполовой системы, обусловленных инфекционными и вирусными агентами, врожденных аномалий. В группе женщин-матерей, имеющих детей-инвалидов, предшествующие беременности и роды достоверно (р < 0,0001) в 2,4 раза чаще, чем в контрольной группе, протекали с осложнениями, нередко настоящая беременность имела неблагоприятное течение (пиелонефрит и цистит беременных, угроза прерывания, ИППП), в среднем на 1 женщину приходилось 1,46 заболеваний против 0,58 заболеваний в группе сравнения.

3. Изучение социально-гигиенической характеристики родителей, имеющих ребенка-инвалида с пороками развития спинного мозга, выявило, что среди них преобладают лица более старших возрастных групп при рождении ребенка (в среднем на 8,5 лет у матерей и 9,9 лет у отцов), преимущественно со средним образованием у женщин и средним специальным образованием у отцов. Профессиональная деятельность подавляющего большинства родителей связана с различными вредными условиями, среди которых у женщин лидировали работа на компьютере, химическими реагентами и вибрация, особенно в первом триместре беременности. Кроме того, для каждой третьей женщины-матери, имеющей ребенка-инвалида, был характерен низкий уровень медицинской активности во время беременности (злоупотребление медикаментозными средствами, спиртными напитками, курение).

4. Анализ состояния здоровья детей-инвалидов первых семи лет с пороками развития спинного мозга выявил более высокий уровень заболеваемости по сравнению со сверстниками контрольной группы (5573,1% против 2996,3%о) Установлено, что у детей дошкольного возраста болезни органов дыхания являются ведущей патологией, однако у детей-инвалидов они имеют большую частоту и длительность. Выявлены особенности структуры заболеваемости детей-инвалидов, обусловленные более высокой распространенностью у них врожденных аномалий, болезней нервной, мочеполовой и костно-мышечной системы, болезней органов пищеварения.

5. При изучении специальной заболеваемости отмечено, что для детей-инвалидов с пороками развития спинного характерно сочетание с пороками развития позвоночного столба (в среднем на 1 ребенка - 1,74 аномалий), а так же наличие тяжелых множественных нарушений (функциональные, тактильные и двигательные расстройства, снижение рефлексов),

обусловленных уровнем поражения спинного мозга и позвоночника, в среднем на ребенка-инвалида приходится 5-6 расстройств Исследование двигательной и сенсорной (познавательной) активности, уровня общения и социального развития выявило у детей-инвалидов у 86,9% детей заметное отставание в их формировании от своих сверстников. Установлено, что поражение центральной нервной системы приводит к развитию различной сопутствующей патологией со стороны тазовых органов, опорно-двигательного аппарата, речи.

6. Отмечено, что дети-инвалиды в сравнении со сверстниками имеют при рождении массу тела меньше на 1058,3 гр, реже находятся на естественном вскармливании (19,8% против 39,3%), позже на 1,7 года начинают посещать детские дошкольные учреждения, чаще имеют отклонения в своем поведении и чаще пребывают в подавленном состоянии (69,7% против 15,8%), реже имеют различные дополнительные занятия (23,7% против 49,8%). Средний размер семьи с ребенком-инвалидом ниже, чем в группе сравнения (2,89 человек против 3,11 человек), за счет преобладания семей с одним ребенком (72,3% против 62,8%) и отсутствия отца в результате развода родителей (23,4% против 16,7%,), для них характерно наличие неудовлетворительных жилищных условий (40,2%), низкого материального дохода, при этом 22,7% семей живет только на пособие ребенка-инвалида.

7. Несмотря на развитую сеть женских консультаций, показатели наблюдения во время беременности женщин, родивших ребенка-инвалида, были неблагоприятны, что проявилось в позднем первичном обращении в женскую консультацию 36,7% женщин-матерей, в нерегулярном наблюдении 47,2% женщин, в неполном обследовании 44,6% женщин. Результаты исследования показали, что только у 4,1% детей, признанных инвалидами, порок развития спинного мозга был установлен при рождении, у 16,8% детей верификация диагноза проведена на первом году жизни, а каждому четвертому - лишь после 7-ми лет. Поздняя постановка диагноза объясняется латентным течением заболевания в 13,8% случаев и несвоевременной диагностикой в 86,2% случаев, а поэтому наблюдение и лечение этих детей осуществляется не у невролога, а у ортопеда, уролога, гастроэнтеролога.

8. Основным структурно-функциональным подразделением социальной службы защиты населения является специализированное педиатрическое бюро медико-социальной экспертизы, осуществляющее освидетельствование ребенка с пороками развития спинного мозга, позволяющее провести независимую комиссионную экспертизу наличия нарушений и ограничений жизнедеятельности и разработать индивидуальную Программу медико-

социальную реабилитации, включающую комплекс медицинских, психологических, педагогических и социальных мероприятий, регламентируемых возрастом ребенка и характером имеющейся патологии.

9, Проведение среди обследованных детей-инвалидов реабилитации в условиях специализированного стационара и поликлинике в виде групповых и индивидуальных занятий в полном объеме (не менее 3-х курсов в течение года) позволяет повысить качество жизни инвалидов и улучшить психическое состояния ребенка. Так, отмечено достоверное снижение числа детей с депрессивным состоянием (с 89,9 случаев до 69,3 случаев), с высокой нуждаемостью в постоянном уходе (с 79,1 случаев до 67,4 случаев), недостаточной активностью в быту (с 31,7 случаев до 26,1 случаев) Кроме того, 84,5% родителей положительно оценили осуществление комплекса реабилитационных мероприятий у ребенка.

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1. В целях предупреждения развития пороков развития спинного мозга у детей целесообразно главным врачам женских консультаций осуществлять систематический и действенный контроль за профилактическим наблюдением женщин в период беременности, шире использовать различные методы санитарно-просветительной работы среди женщин, повышая их информированность по вопросам влияния факторов риска на здоровье будущего ребенка. Учитывая значительную распространенность врожденной аномалий у родителей ребенка-инвалида ввести в практику работы женских консультаций обязательное медико-генетическое обследование.

2. В целях раннего выявления у детей пороков развития спинного мозга при наличии подозрения на двигательные и трофические нарушения, расстройства функции тазовых органов, нарушения речи, дефекты опорно-двигательного аппарата, характерные для детей с поражением центральной нервной системы, участковым педиатрам в обязательном порядке направлять их на консультацию в специализированную психоневрологическую больницу.

3. Внедрить в практику работы специализированных детских лечебно-профилактических учреждений осуществление регулярной и комплексной медико-социальной реабилитации детей-инвалидов с пороками развития спинного мозга при участии специалистов различного профиля (невролога, хирурга-ортопеда, уролога, психолога, педагога), что позволит обеспечить полноценную диагностику нарушений здоровья и проведение адекватной помощи детям.

4. Для повышения эффективности реабилитации детей-инвалидов

систематически использовать разработанную в рамках данного исследования методику оценки качества жизни детей-инвалидов с пороками развития спинного мозга, как один из основных критериев тяжести и динамики патологического процесса.

Список работ, опубликованных по теме диссертации

1. Борисенко В.В., Полунин B.C. Роль психолога в осуществлении медико-социальной реабилитации детей с хроническими заболеваниями. /В сб:. Научные труды XI Российского национального конгресса «Человек и лекарство». - М., 2003. - С. 564.

2. Борисенко В.В. Особенности диспансерного наблюдения детей с поражением центральной нервной системы в амбулаторных условиях. /В сб : Научные труды IX Конгресса педиатров России «Актуальные проблемы педиатрии». - М, 2004. - С. 519.

3. Полунина Н.В., Нестеренко Е.И., Борисенко В.В. Роль семьи в сохранении здоровья детей. //Российский Вестник перинатологии и педиатрии. - 2004. - т. 49. - № 4. - С. 61-64.

4. Борисенко В.В., Полунин B.C., Прошин В.А. Медико-социальные проблемы детей-инвалидов с неврологической патологией. /В сб. научных трудов «Проблемы территориального здравоохранения». - М.: ЦНИИОИЗ МЗ Российской Федерации, 2004. - вып. 6. - С. 48-53.

5. Методические рекомендации: Особенности заболеваемости детей-инвалидов с пороками развития спинного мозга (Борисенко В.В., Полунин B.C.). - М.; РГМУ. - 2003. - 17с.

Тираж 100экз Объем 1,75 пл Заказ 244 ОАО типография «Нефтяник»

$233 91

Актуальность исследования. Устойчивый рост благосостояния населения и экономического потенциала страны находится в прямой зависимости от уровня здоровья населения, которое определяется здоровьем каждого индивидуума. При этом существенное значение имеют показатели здоровья детского населения, поскольку, сохраняя здоровье детей, государство и общество создает основу для воспроизводства здоровых поколений (Ваганов H.H., 1999; Герасименко Н.Ф., 1997; Баранов A.A., 2002; Онищенко Г.Г., Баранов A.A., Кучма В.Р., 2004; и др.).

Повышенное внимание к охране здоровья детского населения со стороны органов и учреждений здравоохранения определяется так же тем, что дети относятся к наиболее уязвимой группе населения, требующей подготовки специальных медицинских кадров, организации соответствующих лечебных, оздоровительных и воспитательных учреждений, предназначенных для оказания медико-социальной помощи детям (Лисицын Ю.П., Полунина Н.В., 2002; Стародубов В.И., 2003; Румянцев А.Г., 2004; и др.).

Негативные тенденции в состоянии здоровье детей проявились в росте заболеваемости детского населения за последние 10 лет и, как результат этого возросло количество детей с хроническим заболеваниями и детей-инвалидов (Онищенко Г.Г., Беляев Е.И., Баранов A.A., Кучма В.Р., 2004; и др.). Данные официальной статистики констатируют, что за последние десятилетие заболеваемость детей в возрасте до 14 лет с впервые установленным диагнозом выросла в 1,4 раза или на 42,5% (1992г. - 105,1 случая, 2001г. - 149,9 случаев на 100 тыс. детей).

За этот лее период времени увеличилось и число заболеваний, приводящих к инвалидности у детей в 4,4 раза или на 343,1% (1992г. -43,1 заболеваний, 2002г. - 191,9 заболеваний на 10.000 детей). При этом первое место среди причин инвалидности у детей занимают заболеваниям нервной системы, а в группе этих заболеваний максимум приходится на инвалидность, обусловленную поражением центральной нервной системы, среди которой лидируют (66,1%) детский церебральный паралич и пороки развития спинного мозга (Социально-значимые заболевания населения России в 2002 году. - М., 2003). К сожалению, дети-инвалиды, страдающие тяжелой неврологической патологией, приводящей к ограничению их жизнедеятельности и соответственно к нарушениям в развитии ребенка, к потере его ориентации в обществе, социальной дезадаптации вследствие трудностей обучения и общения, а в будущем к участию в трудовой деятельности, относятся к наименее защищенной группе населения (Лильин Е.Т., Доскин В.А., 1997; Зелинская Д.И., 1998, 2001; Пузин С.Н., 2002; Полунин B.C., 2002; Перепелкина Н.Ю., 2003; и

ДР-)

Научные исследования, выполненные по проблемам инвалидности у детей, посвящены изучению ее распространенности и структуры, использованию различных методов хирургического и консервативного восстановительного лечения, организации экспертизы детей-инвалидов. В единичных работах раскрыты особенности проведения медико-социальной реабилитации среди детей-инвалидов. В то же время, несмотря на достаточно широкое изучение и освещение в доступной литературе вопросов, касающихся здоровья детей-инвалидов, не рассмотрены особенности заболеваемости детей-инвалидов с пороками развития спинного мозга, не определена факторная обусловленность возникновения данной патологии, не исследовано качество жизни детей-инвалидов и возможности его улучшения. Указанное обстоятельство делает целесообразным и актуальным проведение настоящего исследования, подчеркивает научно-практическую значимость сформулированной цели и задач.

Цель исследования. В результате социально-гигиенического исследования состояния здоровья и образа жизни детей-инвалидов с пороками развития спинного мозга обосновать и разработать медико-организационные мероприятия, направленные на повышение качества жизни ребенка-инвалида.

Для достижения поставленной цели настоящего исследования сформулированы следующие задачи:

• разработать программу и методику социально-гигиенического исследования детей-инвалидов, страдающих пороками развития спинного мозга;

• провести изучение и оценку неврологической заболеваемости и выявить особенности общей заболеваемости исследуемого контингента детей-инвалидов;

• дать социально-гигиенический портрет ребенка-инвалида, имеющего пороки развития спинного мозга;

• представить медико-социальную характеристику родителей, воспитывающих детей-инвалидов с пороками развития спинного мозга;

• определить характерные черты образа жизни семей, воспитывающих ребенка-инвалида с неврологической патологией;

• изучить организацию медико-социальной помощи женщинам-матерям и детям-инвалидам, оказываемой в лечебно-профилактических учреждениях и специализированном бюро медико-социальной экспертизы;

• определить роль медико-социальной реабилитации в повышении качества жизни детей-инвалидов.

Научная новизна настоящего исследования определяется тем, что впервые проведено многоэтапное социально-гигиеническое исследование состояния здоровья и социально-гигиенической характеристики детей-инвалидов с пороками развития спинного мозга. В работе детально проанализирована общая заболеваемости детей основной и контрольной группы. Это позволило выявить более высокий уровень и иную структуру заболеваемости детей-инвалидов, что необходимо учитывать в организации работы педиатрической службы.

Анализ заболеваемости, связанной с ведущей патологией детей-инвалидов выявил распространенность и структуру ведущих нарушений, ограничивающих жизнедеятельность детей-инвалидов и снижающих качество их жизни.

Изучение медико-социальной характеристики родителей, имеющих ребенка-инвалида, дало возможность определить основные факторы риска, способствующие развитию дефектов спинного мозга на уровне раннего периода эмбриогенеза. Исследование организации медицинской помощи женщинам-матерям в период беременности и их детям в детских лечебно-профилактических учреждениях выявило низкую медицинскую активность женщин, недостаточную подготовленность врачей по вопросам неврологии и незаинтересованность врачей в осуществлении профилактических мероприятий.

Практическая значимость. На основании полученных результатов определены наиболее эффективные мероприятия по совершенствованию организации медицинского наблюдения за женщинами в период беременности и детьми в лечебно-профилактических учреждениях первичного звена здравоохранения. Разработанные в настоящем исследовании опросники по оценке качества жизни детей-инвалидов дают возможность уточнить тяжесть нарушений и определить динамику патологического процесса в результате проведения медико-социальной реабилитации.

Научно подтверждено, что эффективность оказания медико-социальной помощи детям-инвалидам определяется степенью взаимодействия учреждений различной ведомственной принадлежности лечебно-профилактические учреждения, специализированное педиатрическое бюро МСЭ, учреждения общественного воспитания), обеспечивающие этапность, непрерывность и систематичность осуществления реабилитационных мероприятий.

Материалы настоящего исследования используются в учебном процессе на кафедрах общественного здоровья и здравоохранения Российского государственного медицинского университета и Института медико-социальной реабилитологии, кафедре восстановительной терапии и экспертизы трудоспособности факультета усовершенствования врачей Российского государственного медицинского университета, в учреждения здравоохранения и социальной защиты населения. По материалам исследования изданы методические рекомендации «особенности заболеваемости детей-инвалидов с пороками развития спинного мозга».

Апробация работы. Материалы выполненного диссертационного исследования доложены, обсуждены и одобрены: на Российской научно-практической конференции «Медико-социальные проблемы детей-инвалидов» (Москва, 2002); на Московской городской научно-практической конференции «Проблемы реабилитации детей с невролого-ортопедической патологией» (Москва, 2003); на научно-практической конференции «Здоровье, труд и отдых» (Москва, 2003); на X, XI Национальных конгрессах «Человек и лекарство» (Москва, 2003, 2004), на семинаре в рамках IX Конгресса педиатров России «Актуальные проблемы педиатрии» (Москва, 2004).

Основные положения, выносимые на защиту:

• особенности состояния здоровья детей-инвалидов с пороками развития спинного мозга, характеризующиеся высоким уровнем заболеваемости и преобладанием в ее структуре врожденных аномалий, болезней нервной, мочеполовой и костно-мышечной системы;

• специфика ведущей патологии у детей-инвалидов с нарушениями центральной нервной системы заключается в сочетании дефекта развития спинного мозга с пороками позвоночного столба, в наличии множественных нарушений жизнедеятельности, обусловленных уровнем поражения.

• влияние медико-социальных факторов, характеризующих родителей ребенка-инвалида, на формирование пороков развития спинного мозга, среди которых наиболее значимыми являются такие, как высокая распространенность заболеваний мочеполовой системы, обусловленных инфекционными и вирусными агентами, врожденных аномалий, отягощенный акушерский анамнез, низкий уровень медицинского поведения женщины (работа с профессиональными вредностями, злоупотребление транквилизаторами, снотворными препаратами и спиртными напитками, курение).

• индивидуальная программа реабилитации ребенка-инвалида, разрабатываемая в СПБ МСЭ и осуществляемая в специализированных лечебно-профилактических учреждениях в полном объеме, позволяет повысить качество жизни инвалидов и улучшить психическое состояния ребенка.

ВЫВОДЫ Разработанная программа и методика социально-гигиенического изучения состояния здоровья в связи с социально-гигиеническими факторами детей-инвалидов, страдающих пороками развития спинного мозга, а так же их родителей, организации им медико-социальной помощи позволили сформулировать мероприятия по совершенствованию реабилитации ребенка-инвалида, направленные на повышение качества жизни исследуемой группы детей.

2. Анализ состояния здоровья родителей детей-инвалидов с пороками развития спинного мозга в сравнении с контрольной группой показал, что они имеют более высокий уровень общей (в среднем на 1004,2%о) и хронической (в среднем на 336,8%о) заболеваемости. Среди родителей основной группы отмечена более высокая распространенность заболеваний мочеполовой системы, обусловленных инфекционными и вирусными агентами, врожденных аномалий. В группе женщин-матерей, имеющих детей-инвалидов, предшествующие беременности и роды достоверно (р < 0,0001) в 2,4 раза чаще, чем в контрольной группе, протекали с осложнениями, нередко настоящая беременность имела неблагоприятное течение (пиелонефрит и цистит беременных, угроза прерывания, ИППП), в среднем на 1 женщину приходилось 1,46 заболеваний против 0,58 заболеваний в группе сравнения.

3. Изучение социально-гигиенической характеристики родителей, имеющих ребенка-инвалида с пороками развития спинного мозга, выявило, что среди них преобладают лица более старших возрастных групп при рождении ребенка (в среднем на 8,5 лет у матерей и 9,9 лет у отцов), преимущественно со средним образованием у женщин и средним специальным образованием у отцов. Профессиональная деятельность подавляющего большинства родителей связана с различными вредными условиями, среди которых у женщин лидировали работа на компьютере, химическими реагентами и вибрация, особенно в первом триместре беременности. Кроме того, для каждой третьей женщины-матери, имеющей ребенка-инвалида, был характерен низкий уровень медицинской активности во время беременности (злоупотребление медикаментозными средствами, спиртными напитками, курение).

4. Анализ состояния здоровья детей-инвалидов первых семи лет с пороками развития спинного мозга выявил более высокий уровень заболеваемости по сравнению со сверстниками контрольной группы (5573,1%о против 2996,3%о). Установлено, что у детей дошкольного возраста болезни органов дыхания являются ведущей патологией, однако у детей-инвалидов они имеют большую частоту и длительность. Выявлены особенности структуры заболеваемости детей-инвалидов, обусловленные более высокой распространенностью у них врожденных аномалий, болезней нервной, мочеполовой и костно-мышечной системы, болезней органов пищеварения.

5. При изучении специальной заболеваемости отмечено, что для детей-инвалидов с пороками развития спинного характерно сочетание с пороками развития позвоночного столба (в среднем на 1 ребенка - 1,74 аномалий), а так же наличие тяжелых множественных нарушений (функциональные, тактильные и двигательные расстройства, снижение рефлексов), обусловленных уровнем поражения спинного мозга и позвоночника, в среднем на ребенка-инвалида приходится 5-6 расстройств. Исследование двигательной и сенсорной (познавательной) активности, уровня общения и социального развития выявило у детей-инвалидов у 86,9% детей заметное отставание в их формировании от своих сверстников. Установлено, что поражение центральной нервной системы приводит к развитию различной сопутствующей патологией со стороны тазовых органов, опорно-двигательного аппарата, речи.

6. Отмечено, что дети-инвалиды в сравнении со сверстниками имеют при рождении массу тела меньше на 1058,3 гр, реже находятся на естественном вскармливании (19,8% против 39,3%), позже на 1,7 года начинают посещать детские дошкольные учреждения, чаще имеют отклонения в своем поведении и чаще пребывают в подавленном состоянии (69,7% против 15,8%), реже имеют различные дополнительные занятия (23,7% против 49,8%). Средний размер семьи с ребенком-инвалидом ниже, чем в группе сравнения (2,89 человек против 3,11 человек), за счет преобладания семей с одним ребенком (72,3% против 62,8%) и отсутствия отца в результате развода родителей (23,4% против 16,7%,), для них характерно наличие неудовлетворительных жилищных условий (40,2%), низкого материального дохода, при этом 22,7% семей живет только на пособие ребенка-инвалида.

7. Несмотря па развитую сеть женских консультаций, показатели наблюдения во время беременности женщин, родивших ребенка-инвалида, были неблагоприятны, что проявилось в позднем первичном обращении в женскую консультацию 36,7% женщин-матерей, в нерегулярном наблюдении 47,2% женщин, в неполном обследовании 44,6% женщин. Результаты исследования показали, что только у 4,1% детей, признанных инвалидами, порок развития спинного мозга был установлен при рождении, у 16,8% детей верификация диагноза проведена на первом году жизни, а каждому четвертому - лишь после 7-ми лет. Поздняя постановка диагноза объясняется латентным течением заболевания в 13,8% случаев и несвоевременной диагностикой в 86,2% случаев, а поэтому наблюдение и лечение этих детей осуществляется не у невролога, а у ортопеда, уролога, гастроэнтеролога.

8. Основным структурно-функциональным подразделением социальной службы защиты населения является специализированное педиатрическое бюро медико-социальной экспертизы, осуществляющее освидетельствование ребенка с пороками развития спинного мозга, позволяющее провести независимую комиссионную экспертизу наличия нарушений и ограничений жизнедеятельности и разработать индивидуальную Программу медико-социальную реабилитации, включающую комплекс медицинских, психологических, педагогических и социальных мероприятий, регламентируемых возрастом ребенка и характером имеющейся патологии.

9. Проведение среди обследованных детей-инвалидов реабилитации в условиях специализированного стационара и поликлинике в виде групповых и индивидуальных занятий в полном объеме (не менее 3-х курсов в течение года) позволяет повысить качество жизни инвалидов и улучшить психическое состояния ребенка. Так, отмечено достоверное снижение числа детей с депрессивным состоянием (с 89,9 случаев до 69,3 случаев), с высокой нуждаемостью в постоянном уходе (с 79,1 случаев до 67,4 случаев), недостаточной активностью в быту (с 31,7 случаев до 26,1 случаев). Кроме того, 84,5% родителей положительно оценили осуществление комплекса реабилитационных мероприятий у ребенка.

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1. В целях предупреждения развития пороков развития спинного мозга у детей целесообразно главным врачам женских консультаций осуществлять систематический и действенный контроль за профилактическим наблюдением женщин в период беременности, шире использовать различные методы санитарно-просветительной работы среди женщин, повышая их информированность по вопросам влияния факторов риска на здоровье будущего ребенка. Учитывая значительную распространенность врожденной аномалий у родителей ребенка-инвалида ввести в практику работы женских консультаций обязательное медико-генетическое обследование.

2. В целях раннего выявления у детей пороков развития спинного мозга при наличии подозрения на двигательные и трофические нарушения, расстройства функции тазовых органов, нарушения речи, дефекты опорно-двигательного аппарата, характерные для детей с поражением центральной нервной системы, участковым педиатрам в обязательном порядке направлять их на консультацию в специализированную психоневрологическую больницу.

3. Внедрить в практику работы специализированных детских лечебно-профилактических учреждений осуществление регулярной и комплексной медико-социальной реабилитации детей-инвалидов с пороками развития спинного мозга при участии специалистов различного профиля (невролога, хирурга-ортопеда, уролога, психолога, педагога), что позволит обеспечить полноценную диагностику нарушений здоровья и проведение адекватной помощи детям.

4. Для повышения эффективности реабилитации детей-инвалидов систематически использовать разработанную в рамках данного исследования методику оценки качества жизни детей-инвалидов с пороками развития спинного мозга, как один из основных критериев тяжести и динамики патологического процесса.