Автореферат и диссертация по медицине (14.00.33) на тему:Социально-гигиеническое исследование роли семьи в реабилитации детей-анвалидов

pfj.j^ yt ; ., " ' '

Ш10СТ£ГСТПВгЗй?ШОХРй11ЕНйЯ росшскоп федеркции

i

ШЧЙО-ПРОЙЗШ€Т8!ШЕ ОШДШНИЕ ЙЕЛЙКО-ССЦЙЙЛЬtiaX

ишедовшя.зксшйкя в шоршш -щсоцзкеноншорг

На правах даописи

нйргьнэв виктор зе8вдовйч

СбЦййЛЬЬ'О-ГЙГКЕНйЧЕСЙОЕ ЯСШДОВЙЫЕ ГОР." CEïbfî S РЕйвйДЯТЙЦЙЙ ДШЯ-НЙМЙДЗВ

<4.60.33 - Ссцамьнзз гигиен« н *рггнязвцяа Swweopxpa-кзяпа

й8т0р£3£р0т

диссертация на соискание уч5цпй степей* „анцивата н9йицйксй*!х наук

sockífi - 1992

Работа выполнена в Ийичнс-иссдедлвательскоы институте социальной гигиены,аксиояики и упраьленкя здравоохранение* иа.Н.Й.Сема» ко РАМН.

Научный руководитель - кандидат иедицкнеких наук Каисвк Д.Г.

Официальные овенентн:

доктор хадицинеккх наук Леонов С.й.

доктор иедицкискнх наук,профессор йдьбицкий Б.6.

Ведшая организация - спешшизировашшЗ 9ч8н«й Совет ЦУУя

Завита состоится "___"____________1992 г. в___часов на заседании спецнамзированиого совета K-6B4.SS.01 по приецхдвнкв ученое степени кандидата медицинских наук при Иаучно-нроизводстввнном объединении ««дшш-соцкадьиих исследований.аконошиш н ин^оркати-ки "Мвдг-цакономвщори" по адресу: 127254,г.Москва,цл.Добролюбова.д.И.

Автореферат разослан "___"_____________1992 г,

» # ** -

Унеим* секретарь -емцмалаакромшога совета.

кандидат кадшдоскш мух Е.Н.Сопшков

е

- ï -

<шя характеристика работы

Актуальность исследовании

Проблека детской инвалидности икеет болмов социально»,еко-нзиичвское к нравственное значение.

По прогнозен экспертов ВОЗ к 2000 году по сравнение с 1975 roso» числе детгв-кнваледов в икре увеличится более чем в 2 раза.S России , как и во всех кнрв.откечзется тенденция роста детской инвалидности. По данным Баранова Й.Й. < 1989) ебдее число детей с укстншшм и физическими .недостаткам в бнввем СССР составляло около 2 млн.Тальке в Российской Федерации,но статистический даннкм.на начало 199! г. насчиталось 155 тис. детей-инвали-дев.получацих социальную пенсии. Однако ао ипению экспертов ВОЗ, тяхелаа детская инвалидность составляет 2-ЗХ детской вопулецин, т.е. фактически в России около 990 тис.детей-кнзэлядов.а с ¡¡четок родннх и близких таких детей,около 4,5 млн.населения республики овдцазт на себе неблагоприятные последствия »той проблем.По данные Гребееевой И.И..Гениатцдиной Т.й.<1989).в медицинской реабилитации (восстанови' 1ьно* леченин)в условиях детской поликлиник» «издается 15,4% детей,провиваввих на территории оислухмвания.

Таен» образом,актуальность вопросов,касавшихся организации медико-социальной реабилитации детей в учрзкдекиях здравоохране-чиз очевидна.Однако реабалктация детей долгна осдкестЬлятьсз не только в <|чр«Едекиах здравоохранения,но а в сенье ребенка.

Анализ научных исследований свидетельствует о важной роли секьк ребенка в осуществлении комплекса мероприятий по его реабилитации. В ряде работ (Гончаровой. H.H.1980,Пзначжной H.H., Повинной Н.В.1980,Каксвк Л.Г. с спает.198»,Семеновой К.А.1988,Сергако-вой Т.А. 1989: « др.) отчается .что от семь» .от поникания ев

своей рол» я процессе реабилитации,ст ее отноаения к выполнение медицинских рекомендаций в комгншх условиях вп многом зависит и реэальтвт реабилнтаии;; ребенка.

Зчитквая.что хронические зазоле&аиия для ребенка чреваты не только ♦кзичеекккк.ка едкаврекенно пскхологнческйин и соцкадышки последствиям,рад «торов (йжбессмкашо," й.йсаев1ь82,с.й.леонов с соавт. .1990.и.кгрековски. 1961. в.с.вачова-тойопал.1,'. ви-кезгев, 1980, £.иаг®1апз, 1985,) отмечагт такге необходимость активного привлечения семьи к процессу социальной и i. ¿«готической реабилитации ребенка.

вместе с тем,до иастдего времени не имеется кзучно-ебосно-вайякх рекомендация в отиояеккх оргакизгцяк роботы ачргадеиий здра' охранения с секьяаи детей,иуадайпихся в реабилитация,не вн-авлео факторы,обцелавливавкив прекращение заполнение рекомендаций, назначенных яла проведение на кеку.клшшцистаки не определи рекскеидац1 дечебко-реагняитацяо'.шогс характера,кстариин ерачи додии руководствоваться в работе с родителями при назначении реабилитационная ¡«ропрнатиа яде приведения их в дснагиих усковках.

в связи с вшенздоввкннн било проведено нсследозаинв.цельв которого «элялась разработка и научное обоснование коиплекса предламенкй.обеспечиеавчйх активное участие семьи в осуществлении нзднко-социалыюй реабилитации детея-иква'идов.

для изучение участия семьи в иедико-социальной реабилитации ребенка-инвалида била сформирована группа детей, больных детский церебральные параличом.вксор детей больных дцп связан с тек,что в структуре детской инвалид сти преобладает пскхо-нееродогнчсскйе заболевания - более 602.при этом с] ди детей-инвалидов ? н ii, групп впервае признанных инвалидами с детства, первое место заминает детский церебральной паралич (ехегодно дцп выявляетса у 20-зс тис.детей).

детский церебральная паралич относится к заболеваниям центральной нервно» снстеми, возникают* в ранние прриздм хиэни ребенка, приводит к инодествснным нарушения« двигательного.психич?ского и речевого развития и стойкой инвалидности в дальнейшем.Яри осуществлении ранней и поэтапной реабилитации.больвинство детей, страдавших церебральныии параличами,овладевает лекоиоторно-стати-ческиии функциями,навыками ходьби и самообслудиваииа.Однако в свази с особенностями нарываний психического развитие у детей с ДЦП их реабилитация л социальная адаптация только в детских учреждениях системы здравоохранения и просземешя затруднена я требует активного привлечения семьи н процессу реабилитации ребенка.

Для достиаения цели исследования были поставлены и ревенн следуачие задачи:

- получена и проанализированв социально-гигиенические характеристики изучаемого контингента детей и их сеней;

- проведен анализ ром и участия семьи б осуществлении нвяв-ко-соцкальной реабилитации детей:

- изучен» свчествувкие организационное Формы работы учреждений здравоохранения с семьей рейенка.кугдавчагося в иедпко-соци-альноО реабмлитацш

- проведена критическая оценка и обобзение ш.ата работы учреждений здравоохранении с семьями детей.нухдавмахся в медико-социальной реабилитации;

- определены с поиочь» специалистов профильннх институтов рекокекдацяи по назначения детяи реабилитационных мероприятия -дла их выполнения на доху с гшкоцьа родителей.

Научная новизна исследования заключается в том,что впервые: - с позиций системного подход» изучено участие сеиьи осуществлении медико-социальной реабилитации детей и взаииосвззь иехду сеиьЕй,ребёнком н учреждение« здравоохранения в период про-

- е -

ведения реабилитации;

- используя "Ивждународнув классификация нарушений.снижения трудоспособности н социальной недостаточности " полцче' • данные о социально-гигиенических характеристиках детей-инвалидов и их севе*;

- проведен анализ социально-гигиеничег их и семейнкх «акторов, влняадмх на процесс реабилитации и мецико-социальннх проблей дете* инвалидов и их сеней;

- разработана математические модели участия семьи . процессе реабилитации и получен математический прогноз эффективности реабилитации ребенха с ДЦП.

Научно-практическая значимость исследования состоит в тоы."то оно позволило на основе анализа полученной научной информации и изучения 01.«та работы учреждений здравоохранения с семьям» детей-инвалндоа:

- разр-Хотеть комплекс социально-гигиенических и медико-орга-ниэацмонннх предложений .направленных на соверженствование работы учреждений здравоохранения с семьями детей-инвалидов;

* - обосновать предложения по вопросам совершенствования социальной политики,направленной на улучмениа положения семей детей-инвалидов;

- обосновать введение социального патрона?» и дагь пред/ <е-тя по вопросам подготовки социальных работников детских поликлиник в части обслуживания детей-инвалидов и их семей.

На защиту выносятся следуодие положения:

-методика социальн гигиенического анализа деятельности семьи в период медико-социальной р шлитации ребенка с использованием методов многомерного статистического анализа и математического моделирования;

- социально-гигиенические характеристики и медико-социальные

- ? -

пробл^ы детей-инвалидов и их семей;

- характеристики имевшихся ограничений я социальной недостаточности детея-иивахидоз.полученные на основе применения "Хахдц-наролиой классификации иаруаений, снижения трудоспособности и социальной недостаточности":

- комплекс медико-социальних предложений по павывеннв роли семьи в процессе осуществления реабилитации ребенка.

ОбгВи и структура работ»

Диссертация изложена на !84 страницах наэнноъисного текста и состоит из введения,пятк глав .эаилвчешт. »вводов и предложений, списка литературы,материалов,подтвержааацвх ьнедрекиз результат исследования « практику, и прклояеннй.

Работа илдвстрирована 11 рисунквин.икеет 11 таблиц.В прило-

ненаи представлены карта и анкета,разработанное для сбора научной

информация.основные документ* для внедрения в практику,подготов-

t

дешш с использованием материалов исследования.Слисок литератур» содержит 175 источников (137 отечественных и 38 зарубежных).

Содержание работа

Во введении обоснована актуальность настоящего исследования, сформулированы цель и задачи, научная новизна,научно-практическая значимость работн.а также положения.вкносиаие на заяяту:

В первой главе дабтсз анаяиз официальных документов и источников литературы,показнваввих актуальность проблема реабилитации в педиатрии,особенности еЗ организации в навей республике,не. сходимость участия в реабилитации семьи.Проанализированы результаты отечественных и зарубежных исследований освецажжих роль и участие

сеиьи а процессе реабилитации ре<51нка-ннвалида,в т.ч. страдавшего детских церебральны;: параличом.

Во второй главе описана методик.:. « организация •'^следова-наз.В соотьЕ'стгнн с реваеиы^и задачэви были определен» дса единица нйблвдениа:ро51на*,страдавший ДЩ];сеиья,всспит1шавЁая ребенка с Д1Ш,

Коиплеясна? методика,разработанная для достигевия цели и решения поставленных задач исследования, вклвчада использование различных кето&ов: исторического,статистического,соцк-логическо-го.зкспзртных оценок,контент-анализа.

Особенность» автоднкя »вляяось пвикенение «з только традяни-оийя.социалыю-гигяеничсскях итодов.но н иногоастштное исполь-гвва'-е социологического метода.с тмочъя которого бале изучен? ннение родителей ои организации кгдико-социальной реабилитации детей п ах предлозенна по совзрагнствсоаниа деятельности учре«£с ний зцрав 7"хрсиетиг, г мкге яирокое использование кетсдов иного-верного статистического аяалкзэ н иатеаатическоги нодр-дировакия, позводавдах поладить объективное представление об организаций работы медицинских ^чрввдения с сеиья«; и веявкть комплекс Факторов.влкявцшс на результат реабилитаций.

Прй сборе информации был» использованы с-ледуваие методы:пи-лдчение информации ретроспективно из учет ой не*чцнпсксй докг *н-тации.анкетирование-интервьвнрование.заочное анкетирование.натурное обследование,экспертная оценка.

Исследование проводилась на базе детской психоневрологической больницы К 18 г .Мое: н.

Изцчаехая совокупность Фориир( злась на основе фор^члы

Ябщий объеи выборочной совокупности составил 402 ребенка и 402 семьи.

п

¡? цельв анализа организации рзбети лечебно-проФилекти-ческого цчрвлдениа с ребенка* и его семьей в период осучествления еиу реабилитации.а такхе оценки качества проводнкык кзроприятий и вф$ектиености реабилитации в целен,методой зкспертных оценок проводитесь изучение каждой 2 единицы наблвяения.

С цельв выявления характерных особенностей семей яете/Ишва-лнлов для сравнения била взята контрольная группа из 903 сеней детей с хроническим эаболезанияни,состоящих на диспансерном учете и пойучаваих восстановительное лечение в детских поликлиниках И 108 г.Москвы к N 2 г.Набероиие Чслни.

5 »та свэовупность вопли семьи детей с заболеваниях» олор-со-двигательнаго аппарата,брокхо-легочиой састевц и неврологическими засояезашшки.фораирцвцих основной контингент детей, нуя-даэздхся в проведении медицинской реабилитации (в^сстааовигельно-го лечения) а аибулатсрно-полккянкнческия условиях (Т.Й.Генвату-лииа.198?кДанные об зтих сечьях бит получена в результате сравв-,денного во БНИИСГЭиЯЗ ив.К.Й.Свиавкв научного исследования, соисполнителем которого был автор.

Для осуществления сбора научной информации,в соответствии с целями и задачами исследования,а такие "Иеадкародной классифика-цкей нарушений,енвиениа трудоспособности а социальной недостаточности" были разработаны специальные информационно-регистрационные документы,которих в обцей слоености било заполнено 2613.

Обработка полученных материалов проводилась на ЭВМ ЕС-1055 с использованием пакета прикладник программ "СОЙЙ".адаптированных к задачам исследования.

Третья глава содермт комплексный анализ социально-гигиенических характеристик и медико-социальных проблем детей,страд.лих церебральными параличами и мх семей._

Результаты исследования выявили.что даже среди детей в воз-

раста 7-14 дет только 20,82 не пользовались при передвижении вспоиогатешнпж техническими м ортопедическими средствами, йспользввали вла передвижения костыли 42,и, чотозм -2,72.Кресла-каталки применялись при передвк«е«ин (6.4% детей и коляски - 36.62.

Спускаться я подниматься по ступеньках юлностьп самостоятельна вагли тслысо 41.22. треть детей (33,22) могли это делать / прк попов« других лиц,а 13,3% совсем ке могли спускаться и подниматься по лестнице даже при помочи других яиц,т.к.^ них пчела место полная неспособность удернакиа тела в вертикально» полозе-икн.

ИаеЕцпесз дзягательные наруяения ограничивали игровое дея-тзлы сть ребгньа.сказмеазвуа внравеиное влиание ке только на его физическое,ко н нервно-психическое развитее.в актнмх,подбйдиых играх могли участвовать только 26,82 кетез;19,52 детей не ког играть ни г какие игры,остальные аогли играть только в игры тре-бцвме умеренных двимений.кли ке в настольные игра.йвигатедьймв наррвеииа,характерные для ДЦП,приводили к трудностей при ввполне-ннн различных повседневных действий, прк самообслуживании и пр.Так,не когли брать различим предмета к идермзать нх 11.42, самостоятельно застегивать пдговяии - 37,62, одеваться к раздеваться - 30,02,«пировать или застегивать обувь - 46,32.дер ть каракдае и пользоваться им - 10.Зл.яепить - 36,02 детей старке 7 лет.

Вследствие н««о*ихся нарушений значительной части детей в большей или меньшей стеаен. оказывалась Йомовь другими лицами при личном уходе .сакообсдудкваиии.перс зйинии.приеме пици •• т.д.Пометь при одевании и раздевании охазиаа1асЬ 38,92 детей,обувании -61.62.при пользовании предметами личной ГйГИены - 43.22.при пользовании думе*.ванной - 72.12,туалетом - 44172,при разогреве и

разлив, пици - 75.8Х,пркц*е пиии н питье - 32.ix.i5 помочи при от-кризанки дверей нуздалось 3?,32.при ходьбе по неровной дороге -58,42,при пользовании кресло*-каталкой - 25,85!.

Развитая разговорная речь бала у 82 ,?!£ детей екольного возрастав остальных 16,32 имелись различного рода нарцвениа контакта и речи.

Заболевание накладывает отпечаток на особенности нервно-психической деятельности,нарактер н темперамент ребенка.Общительность била свойственна 77.в/£,остальные дети били довольно заикну-тн,необщительна.Зизнерздостиани били только 47.5Х детей.Значительное число нетей (40,ОХ) очень тявело перегибали болеэнь.неко-торне дети пубертатного возраста икела иисяи о самоубийство я да-зе предпринимали суицидальные попытки.Относились к своему заболевание без особых перекиваний и били настроен» оптимистично 31,22, не осознавали своего состояния и тяжести заболевания 28,вХ детей старее ? лет.

Наличие двигательных и речевых нарувений в сочетании с особенности интеллектуальной деятельности и наруаениамн развития отдельна» психических функций (зрительно-пространственного восприятия,трудности со шом.пмсьиом,конструирование*.слодноетм при переключении на новое задание,медлительность) яь.,автса причиной форсированна социальна* трудностей у ребенка н развития у него социальной дезадаптации.Это проявлялось в возникновении проб-чек.связ анках с обучением ребенка.нарушении Функций обаениа,формировании специфического уклада кизнн ребенка,в т.ч. в часта проведения свободного времени.

Обычнуа иколу посещали 25.IX детгй.в специализированная вко-лах-интернатах для детей с ДЦП обучались 17,IX, 23,92 детей ручались индивидуально на дону.не обучались 29,IX.

Для гтих детей било характерна нарумение коммуникативной

♦днкции,проявляться в трудностях во взаимоотномениях с окруаав-«кмн.Лри проведении свободного »ремени 40,02 детей,как правило, проводили его в одиночестве.однако Золее половины (54 *Х) лпбклн игры с детьми (дома или во дворе).Постоянно требовали к себе внимания 27.32 детей.

Таким образом.у детей с ДШ в силу имег-ихся нарушений различных функций я характерологических особенностей крайне затруднены социальная адаптация,включение в адекватные возрасту воспитательные и педагогические процессы.Это накладывает печаток на семь» такого ребенка,формирует в ней ряд специфических проблем, витекамдех из необходимости осуществления в семье комплекса разноллановых медико-ссииальнкх рекомендаций по его реабилитации, ^еспечеиии ухода,воспитания и обучения такого ребенка.

Ло результатам «сследованкя, подавлявдее бояьяинство родителей ((¡7.42 матерей и 79,0% отцов) находились в молодом и наиболее трудоспосе'чом возрасте от 20 до 40 лег.Поля матерей с виски* и средним специальным образованней составила ?1,7'а .отцоз - 67,62.

Неполные сеиьи составляли 14,ЭХ,при этой установлено достоверное- (Р < 0,05) умеиьмение доли полных семей по мере увеличения возраста ребенка,т.е. по судеству по «еря увеличения сроков пребывания супругов в браке.Палые семьи составляли 62,Зг.болыш<> 37,ТА.Доля малмх семей била достоверно ниче и - 1,1) в сг«ьях детей с ДЦП по сравнении с семьями детей контрольной грути,что объясняется необходимость» постоянного ухода и надзора за ребенком с ДЦП.вслеДи (Вне чего сеиьн с такими детьми часто вынуждены провивать совместно со ста 1им поколением.

Поскольку значительное число детей с ДЦП нахдавтея в проведении лечебно-восстановитзльних мероприятий в поликлинике и на дому.постоянном уходе,помоци при самооСслухиеании.личной гигиене.надзоре,в семьях таких детей значительная часть родителей

(75.1/. матерей и 21.32 отцов) бынусдена была оставить работу или прекратить учебу.работать не по специальности или неполный рабочий день,отказаться от реализации раннее намеченных профессиональных планов.Так.доля неработасцих матерей в таких секьях составила 38,85£,а среди работавцих пятая часть (19.1%) работала неполный рабочий день.

Сень и изученного контингента детой с ЩН тем низкий уровень материальной обеспеченности (оценка проводилась с использованием критериев,действовав»«» на момент проведения исследования), что связано как с довольно васокей долей ясработавхих или работавших неполный рабочий день .матерей, так и с дополнительный!! материальными затратами семьи на приобретение медикаментов,оплату курсов массааа на дому,оформление отпуска без сояеркаг.чя для-организации лечения и ухода за ребенком,оплату консультаций врачей-специалистов на доиу.ваездон с ребокноа на лечение в другой город, курорт и др.

Реабилитация детей с АНЯ осуаьствляется длительный период времени и требует постоянного выполнения реабилитационных аероп-риятнй на дому.а таква наличия з квартире различных гианасти-ческих устройств и гриспосоАяенкй для тцж^ааха к разработка двивениа.что требует допоянитбльвой Ог^акз хорйаие налич-

ные условия (отдельная квартира со всей)", ьМ^с-т&од,¿алее 9 на человека) имели миеь 40,4/1 сеней.

Наличие в семье тявелс больного ребенка отрааалось на психическом здоровье сеыьн.В 74,Ох семей родители тяаело перевивали заболевании ребенка и лиаь талька в 26,ОХ семей присутствует оптимизм и уверенность в благоприятном исходе заболевания.Длительные и тяхелые перехиванкг родителей неблагоприятно сказывала на их взаимоотновениях.психологическом климате семьи.По намни данным, плохие взаимоотношения среди родителей отмечались, почти в

два раза ча*е <6,к 3,4%) с сгмьях детей с НИП.чея в секьях детей контрольной группа и - 2,5).

Таким образон.г.олучзшше данные свидетельствует о тон,что семьи детей-инвалидов няеет иеогество медако-социальиях,социально-экономических и хорально-психологических проблем.Наличке ребенка-инвалида атрамется на всех сторона визнедьятельностн семьи,меняется трудовая,рекреационная,об*ественно социальная деятельность родителей,снидзвтся их возмомности в потреблении культурных ценностей.активном отдыхе и т.д.

В связи с чей семьям двтей-янаалидоа необходимо оказание помоги и поддершкя как со старена государственных служб.так и всего общества е целок.

я четвертой главе представлен анализ роли и практического участия сехьи в осуществлении реабилитации детей.

Исследование показало,что 98,92 изученного контингента дет* нуждались г продолжении ряда рзаСилитационннх мероприятий в до-ыат'лх услоаяях,95,12 детей назначался комплекс неоОхсцчких реабилитационная мероприятий для выполнения дома.пр»! этой 57, IX родителей считали обязательным выполнение назначгииого комплекса, однако регулярно осупзстоляли назначения л рекомендации на доху лимь 54,82 сеней.

Нами били проанализированы причины нррегул°пного витшгчня ияи невыполнения медицинских рекомендаций в домашни условиях, названные родителями в качестве основных,хотя в ряде случаев имело место . ссчь.аиие причин.Как показал опрос семей детей с 'ДЩ1,наиболее частой причин-Ч нерегулярного выполнения лечеСно-ре-абилитациошшх мероприятий на Д! ч были занятость водителей -28,4Х.считали себя некомпетентанми для осуществления назначенных процедур - 2iЛX,г качестве причины нерегулярного выполнения 1Е.4Х отметили плохой инструктам,14,42 - частые простудкве забо-

левания ребенка,9,62 детей негативно отнимись к выполнений назначений врача,в ¿,6Х случаек родители считали назначенные мероприятия ^аффективными,в 5,2* Снли названа другие причины.В ряде случаев наелось сочетание причин.

Лра назначении комплекса ревбилитационнях кгроприятий для их выполнения ь семье требуется определенная подготовка род1 элей, одпакс по данным опроса инструкта* проводился лихь в 45,01 случаев .причем в тех случаях,когда инструкта* проводился,* 25.№ занятия проводились однократно,в 33,Зх проводилось не более 5 занятий,что по «непиа акспертов было «вно недостаточно. Только 41,7% ридителей "юили обучение на 10 и более занятиях.При, атом надо отметить, что суместуег прямая корреляционная связь (Я = 0,4) мемду инфорииро1 лжость» родителей о -.билевании ребенка и его возмоаных последствиях и эффективность» проводимых мероприятий,а танйз значимая статистическая взаимосвязь (Р < 0,05) меаду Фактом обучения г ителой и эффективность!) реабилитационных мероприятий.

В результате математического моделирования было выявлено,что на регулярность выполнения в с<?мье назначенных рва.хлитацнснннх иероприятий в основном влияет сяедув*ие с ,иаяьно-гигиенические парчыетры:налнчие медицинского контроле за проведением реабилитационных мероприятий в семье (удельный вес влияния фактора -г2,ЗХ),сойлидениа релина сна,питания и отдых? ■ семье,наличие в семье вредных привычен,количество времени,затрачиваемого матьрьв на уход за ребенком в будний день.

Нами Сала Построена математическая модель зависимости врвиз-ни,затрачиваемого матерь» на уход и воспитание ребенка, ст различных социзльно-гигиенкчесхих факторов,которая показала,что основным параметром.определяюаим наличие у матери времени на уход за ребенком, является ее общественно-профессиональная группа,а иыенно-работает мать или нет(уделььый вес влияния фактора 66,IX).

Особый матерее для нас представляло построение математической подели прогноза зодективиости осуаестэяения медико-социальной реабилитаций ребенка с ДЦП и влияния различных параметров на этот признак.

Б результате ноделирования было выявлено,что наиболее сц-Чвственнаи образом на эффективность процесса реабилитации влияет возраст ребенка арн постановке диагноза ДЦП (доля влияния признака составляет 52,52 от возмовного влияния признаков входямих в модель).На значимость этого признака указывает таиае и другие авторы («.М.ЦакывдоваЛ975; К.«.Сен6кова,1363; Т.И.Серганова, 1989 к др.).Следующим по значимости является следующие параметрм:иаличие вреднах призцчек и родителей,норма ДЩ1 и степень тягести пораве-ниа UHC. участие квалифицированных специалистов в осуйвствленш! реабилитационных мероприятий в домашних условиях.характер взаиио-отнозений в еенье.

йрн решении социально-гигиенических проблей с позиций системного подхода выборочная совокупность рассматривается как ецмнц взаикодействувких и взаимозависимых единиц наблтения.8за-томц при анализе собранной научной ин<рср«ацич для определения размера ти такого слоансго явленна, каким является деятельность семьи в процессе реабилитации рибенка-инпалида и выявления минимального. числа наиболее существенный со^иаяьно-гигненических характеристик, с достаточной полнотой описивавцих изичаеиув coso-нцпность, использовался факторный анализ.

Особенность его заключается в возмошветн одновр .енного исследования сколь угодно больного числа взаниозависазнх переменных,что является очень вамныи.для социально-гигиенических исследований семьи,т.к. модели факторного анализа позволяют без сц-дественных noiepb в информации представить больиув систему признаков в кохлактном виде,Задача факторного анализ" занлячается в

геи,чтобы определить понятие.число и при >ду наиболее существенных и относительно независимых функциональных характеристик изучаемой совокупности или базових'параметров-факторов.Следует отметить,что факторм не поддавтся непосредственному измерение и представляет собой величина,которые могут бить определена только в результате анализа.

Проведенный анализ позволил выявить четыре основных факира.характеризующих семь» ребенка-инвалида в период реабилитации и построить миогофакторнув модель изучаемого явления.

Наиболее значимым фактором (значение веского вклада -5,54), хар ^теризавмии семьи детей-инвалидов является фактори0г-ранмчениз, имевшиеся 4 ребенка и характер его социальной недостаточности" , 31 »т фактор формируется та^о взаимосвязанными признаками, вклвчавцихи возраст ребенка , степень двигательннх иаруиг-ний и характер социальной дезадаптации.

Следукси* по значение весового Еялада (2.80) явдлется фактор "Обаестеенно-сошшьное положение матери и характер ее социально-экономической активности",которий определяет^ общественно-профессиональной группой матери.ремимом с работы и продолми-тельностьв рабочей недели.

Третий Фактор (значение весового пклада 2,80) характеризу-ет"Состав и психологический климат семьи" и определяется составом сеиьк,наличием вредных лрнзкчек у отца и его медицинской актив-ностьв,характером взаимоотношений в сенье.

Четвертый фактор (весооой вклад 2.13) "Возкогности семьи по осуществлении реабилитационных мероприятий в домаиннх условиях" определяется качеством организации работы с семьями «етей-инвали-дов в лечебно-профилактических учре»дениях.уровнем социальной потоки, оказнваеыой сеиье государством и обиестгои.

В пятой глазе дан анализ организация рлботи дече&в-праФ«

лактичаских учрездвимй с семьями дете^-инваяидоа и представлены основные направления этой работа.Проанализирован спит организация работы центра реабилитации,специализированного стационара,отделений реабилитации детских подиклиник с семьёй и нненаа специалистов клинических институтов по некоторым вопросам,связанны* с совершенствованием данного раздела работы в учрамдениях здравоохранения.

По анамнестически» данник,собранным из медицинской документации детей с ЛЦП было выделена,что акуаерскмЯ анамнез подавлявшего больвикства детей бил явно неблагоприятным к ерачи-педватри долвны били сразу обратить внимание на этих детей.Однако по нанш данным.в 53,32 случаев диагноз № был поставлен после 1-го года вкзни ребёнка.Яри атом следует отметить,что в 35.12 случаев дкгг-ноз ОТ был выставлен в стационаре при поступлении туда ребёнка с другим заболеванием.в 1в,Э2-при самостоятельном обращении родителей в другие учреждения и линь в 46,02 диагноз был установлен невропатологом районной поликлиники па месту жительства.

Все дети, страдакуйе Д(|П, должны находится на диспансерной учете по месту мительства.При этом лечение и реабилитация больных с неречо выраженными деформациями нианих конечностей иовет и делены проводится о поликлинических условиях.Детей с более гязи-лман формами Д'ЦП направляет в специализированный стационар.затеи г чаторкй т: последув*иы наблвдением и реабялитацивй в условиях лолкклипики.& целях яовыаения вэдективности реабилитационных мероприятий, осуществляемых в условиях поликлиники,иг бходиыа постоянная н комплексная работа с семьёй ребёнка-инвалида.В'свази с.этим был изучен опыт работы ряда учремдений здравоохранения гг.Коскви,Санкт-Петербурга,Нмевска.Наберевных Челнов с семьями в период проведения рейвнку медико-социальной реабилитации,что позволило обосновать предлаиоия по - организации работы с реббн-

ком-инвалидом и его семьВй.

Основными направлениями «той работы являотся:

- целенаправленное медико-гигиеническое обучение семьи с цвльв Формирования высокого уровня знаний и медицинской активности родителей по различным вопросам касащимся заболевания - ребёнка с использование» при этом различны* Форм и методов обучения;

- осуществление п^граммц практического обучения матери иди других членов семьи в случаях назначения реабилитационных мероприятий для их выполнения о условиях семьи:

- осувествленяэ в период реабилктоцни ре38нка-инваяида преемственности йевду ь^тскей полкклккикой,стационаром,санаторием и семьбЯ:

- сйетеШИЧЭСШ контроль за проведением и правильность» выполнения рз£Ител$г*н и детьми старшего вограста реабилитационных аероприят»1' .назначение* йа моя,

В а В 0 £ К

1. По ан&ЫКвсТИЧгским дшш«,полученный "з медицинской документации детей,страдавших церебральный параличом.было выявлено,что беременность и роду проходили нормально лияь в 13,62 случаев.Диагноз ДЦП & 53,ЗИ случаев был виставлен после 1-го года хизни реб6нка»чТо говорит о недооцеики врлчами-педиатрами и невропатологами детских поликлиник акуверского анамнез^ новоро*д5н-ных детей.

2. Подавлявмему числу гетей с ДЦП даме в возрасте 7-14 лет (82,72) требоналась помощь других лиц лри личном уходе.передвиве-

2.Q-

dsg.apsis* 81*в,е8!«э5ЕЛ4йгзаяах я t.f F> сяяу нмегзггхса «йрузЕяпй различных Функций и характерологических особенностей дла боль-кииства детей с Mi! била затруднена социальная адаптация и включение в адекватная возрасту воспитательные и педагогические процесса. В связи с этим S3,0* дошкольников и 56,12 детей с ДЦП старке ? лет не могли посещать до«кольно-«колыше учреидениа.

3. Сеиьи детей-инвалидов - зто как прчаияо,бальвие,подлиз. двухдетни& сень» с низким иатериальио-бнювый нровкгм.найряагшай психологический климатом и неактивным сбразои яизниЛздавлявчаг больвииствс семей,имевших детей-кнвалндов.страдавших ДЧЯ, нспнтн-вадн систематические материальные затруднения . 83,22 cescfi киели дополнительные материальные затратч,связанные с приобретена«! медикаментов <60,42), выездом с ребВккоа ка курорт илн лечение в другой город (58.4Я>.оплатой курсов кассама на доку (2?,3Z),платными консультация«!* специалистов (22,ЭХ).

А, Наличке в семье ребёнка-инвалида отрахается на всех сторонах ев мизнедеятельностн , меняется трудовая .рекреационная,социально-экономическая деятельность членов сеаьи.суЕНвавтся их возкоаности в потреблении культурных ценностей,активном отдыхе и проведе: ш свободного времени и т.д.

5. Котодои факторного анализа установлено четыре ведудих Фактора, определявших поведение и мкзкедеятельиость семей дет ьинвали'дов.страдавдих ДНИ,в период.осществлення реабилитации ребёнка.их всзмомности но активному участив в атом процессе.Это:

- фактор 1,"Ограничения,имевшиеся у ребёнка и харе тер его

социальной недостаточности";

- фактор 2,"Обкественно-соимальное поломение матери м харак-

тер её социально-экономической активности";

- фактор 3,"Состав и психологический климат семьи":

- фактор 4,"Возмошости семьи по осуществлен** реабилитаци-

- 21 -

онннх мероприятий в домавних услг~чях".

В. По день,.,» гяспертной оценки,96,92 детей с ¿¡ЦП бнло необходимо проведение этапной реабилитации в лечебно-профилактических дчрешденмях,однако на момент исследования кцрсн реабилитации в стгционаре получили 71,ОХ детей,с псликлиниие-51,вх и в сзкатории 40,52,Яолн1. ,зннай коиплекс реабилитациоиннх мероприятий н всех 3-х этапах получили лишь 13.02 детей до 7 л?т и 27,?.% в возрасте 7-14 .пет.

7. Подавляющий числа детей с ДЦП (93, IX) назначались реаби-дитациокчае нерспр5!ятяя (лечебная гяннастика.логопздические уп-рашизиия,кассая,физиопроцедуры,лекарственных срсйстп и др.) дл? пнштекиз из дс однако лиаь в 54,8* сечей регулярно выполнились все не начения.Основиихи фокт^ на регулярность выполнения назначений вэ доиа.быяигконтроль со стороны 'медицинских учреядеиий за втсолнвнаем рекомендаций в доиавних условиях; со?-адение решива сна.питания и отдыха в сеи ¿¡наличие и родителей вредних при8ычех;учэс,гяе специалистов в осанествлении реабилитационная меропризткЛ в дскзвшйх условиях:?? я,затрачиваемое родителями на уход и сг-зчесталенке рес "чяитаияокнв* мероприятий ребёнку.

8. Выявлена значимая статистиччсиэя взаимосвязь (р < 0,05) кемда обучением родитвяел. навыкам выполнение "еабилнтационкмх мероприятия на доку и эффективностью всего процесса реабилитации ребенка с ДЦП.Однако опрос родителей детей с Д1Ш окольного возраста (т.е. дете^.которым в подавлягвем большинстве реабилитация , осанествлялась не один год в т.ч. на дома' показал,что инструктаж и практическое обучение родителей проверились лиаь в 45,ОХ семей,причём более чем я половине (58.32) семей,проведших подготовку,курс обучения составлял менее 10 занятий (в обвей сломности ),что,по мнения экспертов,Сило явно недостаточно.Контроль

со ствраны медицинских учреждений -за выполнением назначенных мероприятий в семье осуществлялся мть в - 23.02.Регулярная консультативно методическая ноиоиь оказывалась только 30,92 семзй.

3. Иногоиерний статистический анализ изучаемой совокупности и математическое моделирование выявили, что эффективность реабилитаций детей с ДЦП в первця очередь зависит от ранней диагностики эаболаваниа и соответственно раннего начала реабилитационных мероприятий (£2,32. по значение вэсового вклада в модель). 31,12 вмектиБйости прогодивой ребенку с ДЦП реабилитации приходится на сеаьа и отрахает качество работк с так»«» семьями сиответствуввих недицансвах и социальных слуаб.В процессе моделирования Сило выявлено »есть основных параметров,паззалаадмх прогнозировать эффективность реабилитаций ребёнка-инвалида . страдавшего ДИГГ, с участием семьи это ; возраст реЗбнка при постановке диагноза ДЦЯ; наличие вредных привычек у родителей¡Форыа ДЦП и степень' тязветк заболевания;участие специалистов в осуществлении реабилитационных мероприятий в диыавних условиях;характер ьзаимоотнованай в семье; ломохь натер* по ведение доыавнего хозяйства и уходу за ребёнхон со стороны других членов семьи.

П Р Е Д Л 0 S £ Н И а

. 1. Учитывая необходимость раннего начала лечения и этапной реабилитации детей с ДЦП (стационар-санаторий-поликлиии: ) необходимо : ' •

- госпитализировать в ранние сроки всех детей с ДЦП.а тахае с подозрением на ДЦП для уточнения диагноза и реабилитации в специализированные стационары или отделения;

- расширить сеть и укрепить лечебно-диагностическув базу

детских санаториев и стационаров неврологического профиля.позво-ляшшув осуществить бесплатнув кошплексну» етапнув реабилитации детей с ДЦП:

- на базе стационаров и санаториев создавать центры реабилитации детей с нарушениями функций движения и опори,с обеспечением в них не тс..око шедицикеких.ио и социальных.педагогических < психологических аспектов реабилитации детей.

2. Обеспечить возможности проведения на дому реабилитационных мероприятий детям,воспитывавшихся в семье,силами территориальных ашбулаторно-поликлинических учреждений.

- 3. Учитывая дополнительные затраты.связанные с реабилитацией реб8нка-иквалида,осо.;нно в период социально-зконохической нестабильности в с ране.необходимо значите'ьн^в увеличение декадного пособия на реббнка-кнвалида (до уровня среднего прохиточного ми-иимуша) и предоставление дополнительных льгот на бесплатное получение леко' :тв,вспомогательных технических средств передвише-ния и пр. Принимая во внимание процессы инфляции в стране,необходимо такхе систематически индексировать, пособия п; .шрционально уровне повышения розничных цен на продукты ¡такия.одемду и медикаменты.Семьям детей-инвалидов долхны предоставляться специальные тренамерн (бесплатно или на льготных условиях) за счЗт фондов социальной поддермки населения.

4. В рамках создаваемых обцеств инвалидов предусмотреть создание секций детеА-инвалидаз и родительских клубов с цель® содействия в обиении детой и их родителей,оказания семьями взаимной пошоци друг другу в ревении разноплановых проблем реабилитации и воспитания детей.полноценного отдыха родителей.

5. При стационарах.отделениях и центрах реабилитации целесообразно создавать "Иколы ¡»атереЛ".задачник которых долхно быть;

- проведение лекций и бесед с родителями по освеяени» причин,особенностей течения заболевания и его последствий,в том числе социального плана,характера реабилитационных мероприятий, задачи возможностей семьи в реабилитации ребЕнка-инвали-да,социальна* льгот,предоставляемых ребёнку-инвалиду и его семье

и яр:

- обучение родителей практическим навыкам проведения реабилитационных мероприятий на дому,контроль за уровнем подготовленности родителей дла участия в процессе реабилитации;

- психотерапевтическое воздействие на семье,формирование I родителей положительных психологических установок в отномеш» исхода заболевания,привлечение к этой работе психологов.

- проведение психологом регулярных консультаций родителе! детей-инвалидов.

■ 6. £ целях профилактики детской инвалидности обеспечит! дальнейвее развитие медицинской реабилитации детей с хронически патологией,угромаомых по развитие инвалидности,в аибулаторно-по ликлинических условиях.Расвиреиив с атой цель» сети отделений ре абилитации в детских поликлиниках.

?. в рамках дипломной и яоетдипломной подготовки врачей-пе диатров в обязательном порядке освежать вопросы оценки неврологи ч8ского статуса ребенка,раннего выявления у детей ДЦП.

8. С 'цельо координации практической деятельности различии организаций и учрвядечнй в решении разноплановых проблем де тей-инвалидаэ целесообразно создание общественных коиисся* и бяа готворительних 'фондов при Советах народных депутатов с вклвчение в их состав представителей органов здравоохранения.социальной зг анты населения,норедного образования,общественных организаций от еалидов,родителей детей-инвалидоэ.Возловить на эти комиссии номг лексня» оценку проблей калдо.о ребёнка-инвалида и его семьи, ог

ределение индивидуальной программы ее 'аиькой н педагогической реабилитации,принятие конкретных хер по е8 реализации и корректи-роэке в процессе заполнения,

9. Расиирить сеть специализированных бесплатных детских садов и «кол,а тэкае создавать специализированная группы и классы в обычных дет^их садах и вколах для детей-инвзлндон и хро чески больных,привлечение для этих целей ср5дстз благотворительяых: ф'-"-дов,средств выделяемых и^ааительстеон длз социальной заяитн насе-лания.

10,Создать при специализированных стационарах и центрах реабилитации '-"»днко-теякчческиз слу$бы,оказыгавцие практкческув по-но5Ь детса и родитель^ в протезировании,подборе и приобретении вспомогательных технических приспособ"пя»й для использования в битовых условиях и осуществления реабилитации в секье.

1!.Создать при детских поликлиниках слувЗу ивдико-соцналь.чо-го патрона > сеней детей-инвалидов и дополнить перечень, должностей» обязанностей специалиста по социальной работе,с учёте* сказания разноплановой помоги детяк-инвалкдан и их семьаи

■12.При переходе к бвдяетно-страховоА едицине внести в гарантированный перечень видов медицинской помочи.Финансируемых из средств бвдматов,выделяемых на здравоохранение оказание помом детям-инвалидам.

13.При составлении программы реабилитации раб?нка-инвалида проводить обязательное тестирование семей на возмоанесть активного участия в выполнении реабилитационных черопрйятий с применением ПЭВМ. Разработать в зтих целях автоиатизирвваннув систему (с программным обеспечением ГСЗВЮ получения прогноза „^Фективностй реабилитации конкретного ребенка с Ди!1 с использованием разработанных математических моделей процесса реабилитации ребёнка с ЗИП и внедрить дакнув систему в центрах реабилитации детей.

14.Разработать государственное ппограмму по реабилитации и социальной адаптации детей-инвалидов и профилактике инвалидности у детей и выделить для е5 реализации необходимые «инансовые и материальные средства.

Внедрение результатов исследования в практику.

Иатериалы исследования были использованы при подготовки методических рекомендаций "Организация работы детской поликлиники с семьбй ребёнка.нумдаккегося в восстановительном лечении" СМ.,1385) :

- служебного письма "Об опыте работы отделений восстановительного лечения детей в аыбцлаторно-поликлмнмчееккх условиях" (К..1986);

■- методических рекомендаций "Организация работы дечебно-про-филантичесвих ичрехдений с семьями детей-кнвалкдоа,страда»щих церебральными параличами" (У..1588);

- проекта государственной "Программа неотло-них мероприятий по улучненив социально-экономического полосения детей-инвалидов и их семей ча 1992 год".

Список работ,опубликованных по теме диссертации.

. ¡.Некоторые результаты изучения участия семьи в проведении восстановительного лечения детям в амбулаторно-иояикли чесних условиях.: Сб.ст.иол.уч."Медико-социальные аспекты влияния образа «изни на формирование здорового поколения" - И.-1Э84.С. - 142.

2.Опыт организации восстановительного лечения в условиях детской городской поликлиники.: Сб.научн.трудов ШИСГиОЗ им. К.А.Семамко."Современные проблемы охраны здоровья мендин и де-

- 2? -

тей". - Ы.-1384. С,4«.(в соавт.).

3,0 роли и участии семьи в осуществлении медицинской реабилитации детей в амбулаторно-поликлинических условиях.: Тезисн респ.научи.кон?."Актуальные вопросы профилактики и диспансеризации детей разных возрастных групп".- Теркополь.-1985. - 0.105.

4,Кедико-организациоккые особенности работы с семьями детей, получавикх восстановительное лечение в аыбулаторно-полинлйни-ческих условиях.: Сб.научн.трудов "Профилактика в охране материнства и детства".- 3.-1985. С.- 45.(в соавт.).

5.К вопросу изучения роли н участия семьи в медико-социальной реабилитации рейвнка-инвалида.: Сб.статей кол.уч. "Недико-со-цнальные аспекты профилактики заболеваний и укрепления,здоровья населений".- К.-1986. - С.89-91.

й.Ячастие семьи в восстановительном лечения ребвнка. // Советское здравоохр.-1986.- К 1.- С.18-23.(» соавт.).

?.Организация работы детских поликлиник с семьями дв-, тей.нцмдавдихся в восстановительном лечении.- 198В,- И 6.-С.11-13.(в соавт.).

8.Работа детской поликлиники с семьями детей,имевших невро-логическу» патология, // Педиатрия.- 1986.- б 19.- С.48-49,(в соавт.).

Э.Соцналыи-гигкеническив проблемы семьи,имевшей ребёнка-инвалида. :Тезксы док*.Всесовзн.кснф."Состояние здоровья и пути повышения качества дечебно-профмлактмческо» помою леЬцине-матери и рвббкка".- г.Липецк.- 29-30.09.39871 С.47.

10.Социально-гигиеническая характеристика семей детей.стра- ■ давших детским церебральнмм параличом и осмхохоррекцкоииая работа с родителям. // Вопроси охрани материнства и детства,- Н.Э.- И В.- С.19-22.<» соавт.).

И.Роль семьи в реабилитации детей-инвалидов. //. Советское

- 23 -

здразс0хрзч«ине. 1930.- 13 10;- С.38-39.

12.£оцЕально-гкп1й1!иЧвский аиаяаз издкко-ссцизльних проблей ееией детей-якэЕЛйдоэ.страдааеих церебралькиаи пара-.ичакк. // Здравоохранение Российской Федерации.«принято к печати л 1993 г.).