Автореферат и диссертация по медицине (14.00.33) на тему:Состояние и пути оптимизации медицинской реабилитации детей с ограниченными возможностями вследствие заболевания нервной системы

На правах рукописи /

ЯНУШАНЕЦ Никита Юрьевич

СОСТОЯНИЕ И ПУТИ ОПТИМИЗАЦИИ МЕДИЦИНСКОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ВСЛЕДСТВИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ

14.00.33.- Общественное здоровье и здравоохранение

АВТОРЕФЕРАТ диссертации на соискание ученой степени кандидата медицинских наук

п / ..»а 2007

Санкт-Петербург 2007

003060185

Работа выполнена на кафедре общественного здоровья и здравоохранения Государственного образовательного учреждения высшего профессионального образования «Санкт-Петербургская государственная педиатрическая медицинская академия Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию»

Научный руководитель:

заслуженный деятель науки РФ, доктор медицинских наук, профессор Юрьев Вадим Кузьмич

Официальные оппоненты

заслуженный деятель науки РФ, доктор медицинских наук,

профессор Миняев Владимир Алексеевич доктор медицинских наук профессор Суслова Галина Анатольевна

Ведущая организация.

ГОУВПО «Санкт-Петербургская государственная медицинская академия им И И.Мечникова Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию»

Защита состоится 30 мая 2007 года в_часов на заседании Диссертационного совета К 208.087.01 при ГОУВПО СПбГПМА Росздрава (194100, Санкт-Петербург, ул А Матросова, 22)

С диссертацией можно ознакомиться в библиотеке СПбГПМА по адресу Санкт-Петербург, Кантемировская ул , 16

Автореферат разослан 27 апреля 2007 г.

Ученый секретарь Диссертационного совета, кандидат медицинских наук доцент

Н В Здоровцева

ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА РАБОТЫ

Проблема детской инвалидности с каждым годом приобретает все большее медицинское, социально-экономическое и нравственное значение В настоящее время в нашей стране насчитывается около 80 тыс детей-инвалидов, что составляет 2% детской популяции По данным целого ряда научных исследований, в ближайшее годы в России ожидается дальнейшее увеличение численности детей-инвалидов (Ваганов Н Н, Баранов А А ,1999, Зелинская ДИ, Балева Л С,2001, Игнатьева РК, Каграманов В И,2001, Шарапова О В ,2001)

В структуре причин детской инвалидности одно из первых мест занимают болезни нервной системы (Сарычева С Я ,1990, Веселов Н Г ,1996 ) В научных исследованиях последних лет имеются работы, посвященные реабилитации детей-инвалидов, вследствие заболеваний нервной системы (Добровольская ТА,1991, Барашнев Ю.ИД995, Богоявленская НМ,1992, Бон-даренко Е С ,1995) Однако, несмотря на имеющийся опыт восстановительного лечения данного контингента детей, вопросы организации и проведения этого вида лечения до настоящего времени разрешены далеко не полностью, как в теоретическом, так и в организационном отношении (Зелинская Д И ,1995) В единичных научных исследованиях представлен анализ медико-социальных проблем семей с детьми инвалидами, страдающими заболеванием нервной системы (Мартынов В Л ,1995, Окунева Г Е , 1995) В последние годы появились отдельные исследования, посвященные изучению распространенности нарушений здоровья и ограничений жизнедеятельности среди детей с ограниченными возможностями (Каргамонов В И , 1996) Однако отсутствуют работы, определяющие нарушения здоровья и ограничения жизнедеятельности детей-инвалидов за счет отдельных групп заболеваний Крайне мало исследований, посвященных изучению причин, влияющих на эффективность медицинской реабилитации По данным ряда авторов, многие дети-инвалиды находятся фактически вне системы медицинского обслуживания, те не получают достаточного внимания со стороны врачей-реабилитологов, социальных работников и педагогов (Дыскин А А с со-авт ,1991, Овчаренко С А ,1994, Попова Т Г ,1995).

Начиная с 90-х годов возросло внимание государства к проблеме детской инвалидности Принят ряд законов и правительственных актов Российской Федерации, направленных на защиту прав и поддержку детей с ограниченными возможностями Совершенствование медико-социальной помощи этой категории детей потребовало введения новых медицинских показаний для установления инвалидности у детей (1991), изменения государственной статистики детской инвалидности, основанной на трехмерной оценке состояния здоровья и учитывающей нарушения здоровья, ограничения жизнедеятельности и социальной недостаточности ребенка-инвалида (1996) С 1998 г во всех субъектах Российской Федерации происходила постепенная передача функции освидетельствования детей-инвалидов из лечебно-профилактических учреждений в педиатрические бюро медико-социальной экспертизы

Проводимое реформирование медико-социальной помощи детям-инвалидам потребовало развития информационного обеспечения путем создания территориальных регистров детей-инвалидов, анализа причинно-следственной связи детской инвалидности с происходящими в обществе процессами с целью оптимизации процесса медицинской реабилитации Новая концепция инвалидности, опирающаяся на один из самых важных факторов, определяющих жизнедеятельность человека, - качество жизни, несколько по-другому определяет цели и задачи различных этапов медицинской реабилитации МР в поликлинике, стационаре и санатории должна иметь четкие цели и задачи, что возможно только при условии преемственности между этапами МР (ЛильинЕТ,1997, Суслова ГА, 2002) Однако научных исследований, посвященных анализу динамики потребностей в реабилитационных мероприятиях с учетом характера заболевания, вызвавшего инвалидность, оценки эффективности проводимых реабилитационных мероприятий и определяющих ее факторов, с учетом группы заболевания, до настоящего времени крайне мало В условиях реформирования всей медико-социальной помощи детям-инвалидам исследование, направленное на совершенствование организации медицинской реабилитации детей-инвалидов, имеющих тяжкие нарушения здоровья и многочисленные ограничения жизнедеятельности, какими являются дети, ограниченные возможности которых определяются заболеванием нервной системы, представляется актуальным.

Целью настоящего исследования является разработка предложений по совершенствованию организации медицинской реабилитации детей-инвалидов вследствие заболевания нервной системы

Задачи исследования 1. Представить медико-статистическую характеристику детской инвалидности за счет заболеваний нервной системы

2 Дать научный анализ комплекса медико-биологических, социально-экономических, психологических и организационных факторов, влияющих на результативность медицинской реабилитации.

3 Исследовать особенности организации медицинской реабилитации детей-инвалидов с заболеванием нервной системы

4 Изучить мнение врачей о факторах, влияющих на эффективность медицинской реабилитации

5. Разработать предложения, направленные на совершенствование медицинской реабилитации детей-инвалидов с заболеванием нервной системы. Научная новизна исследования заключается в том, что в нем впервые дана медико-статистическая характеристика детской инвалидности за счет заболеваний нервной системы в Санкт-Петербурге за последние шесть лет и рассчитан прогноз развития данного явления Показаны особенности распространенности нарушений здоровья, ограничений жизнедеятельности детей-инвалидов с заболеванием нервной системы, определена их потребность в различных видах реабилитационной помощи Впервые в новых социально-экономических условиях, после передачи функции освидетельствования де-

тей-инвалидов из медико-профилактических учреждений в педиатрические бюро медико-социальной экспертизы, проведен углубленный анализ организации медицинской реабилитации детей-инвалидов с заболеванием нервной системы, установлен комплекс факторов, оказывающих значимое влияние на эффективность медицинской реабилитации, разработаны и обоснованы предложения по совершенствованию медицинской реабилитации детей-инвалидов с заболеванием нервной системы

Научно-практическая значимость работы определяется ее результатами, позволившими представить органам здравоохранения, а также учреждениям практического здравоохранения углубленную медико-статистическую характеристику детской инвалидности за счет заболеваний нервной системы в Санкт-Петербурге, дать объективную оценку организации медицинской реабилитации детей-инвалидов с заболеванием нервной системы, указать факторы, влияющие на ее эффективность, разработать и внедрить научно-обоснованные рекомендации по улучшению качества и повышения эффективности медицинской реабилитации детей-инвалидов с заболеванием нервной системы Результаты исследования были использованы при создании городского регистра детской инвалидности, используются в учебном процессе на кафедрах общественного здоровья и здравоохранения

Внедрение результатов исследования в практику Результаты настоящего исследования используются в деятельности Городского организационно-методического центра оценки и прогнозирования здоровья матери и ребенка при проведении семинаров для руководителей амбулаторно-поли-клинических учреждений по вопросам организации медицинской помощи детям с ограниченными возможностями, в работе поликлиник №51 и №18 Адмиралтейского района, при проведении занятий со слушателями на кафедре реабилитологии ФПКиПП Санкт-Петербургской государственной педиатрической медицинской академии Результаты исследования вошли в пособие для врачей «Система реализации базовой программы медицинской реабилитации детей-инвалидов в Санкт-Петербурге» Основные положения выносимые на защиту. 1. Медико-статистическая характеристика и прогноз уровня детской инвалидности с заболеванием нервной системы Особенности нарушений и состояний здоровья, ограничений жизнедеятельности свойственные детям-инвалидам с заболеванием нервной системы

2 Медико-социальные факторы, определяющие результативность медицинской реабилитации детей-инвалидов с заболеванием нервной системы

3 Оценка состояния реабилитационной помощи детям-инвалидам с заболеванием нервной системы

4 Научно-обоснованные рекомендации, направленные на совершенствование реабилитационной помощи детям-инвалидам с заболеванием нервной системы

Личный вклад автора в проведенное исследование Автором самостоятельно проведен аналитический обзор отечественной и зарубежной ли-

тературы по изучаемой проблеме, составлена программа исследования, разработаны анкеты Анкетирование, сбор данных из первичной медицинской документации выполнены автором лично (личное участие - 95%) Программа математико-статистической обработки полученного материала и сама обработка проводилась с участием автора (доля личного участия -100%) Промежуточные результаты исследования систематически проверялись научным руководителем Анализ, интерпретация, изложение полученных данных, формулирование выводов и практических рекомендаций в основном выполнены автором лично (доля личного участия - 95%)

Апробация работы основные положения диссертации заслушаны, обсуждены и одобрены на городской научно-практической конференции «Вопросы реабилитации» (СПб ,2001), научно-практической конференции, посвященная 65-летию со дня рождения профессора С В Алексеева «Экология человека медико-социальные проблемы» (СПб ,2003), Российской научно-практической конференции «Актуальные вопросы реабилитации в педиатрии» (СПб ,2006), городской научно-практической конференции «Актуальные вопросы реабилитации» (СПб ,2006)

Объем и структура диссертации Диссертация изложена на 147 страницах машинописного текста и состоит из введения, 5 глав, заключения, выводов, практических рекомендаций, списка литературы, содержащего 199 источника (отечественных - 176, зарубежных - 34), 4 приложений Работа содержит 24 таблицы и иллюстрирована 14 рисунками

СОДЕРЖАНИЕ РАБОТЫ Во введении обоснована актуальность темы исследования, сформулированы цель и задачи, раскрыты научная новизна и научно-практическая значимость определены основные положения, выносимые на защиту

В первой главе представлен анализ современных научных работ отечественных и зарубежных авторов по изучаемой проблеме

Во второй главе описаны база, программа, методы исследования. Настоящее исследование проводилось в Санкт-Петербурге, где в настоящее время проживает 15125 детей-инвалидов из них 2681 ребенок имеет инвалидность вследствие заболевания нервной системы

Объектом исследования являлись дети, имеющие юридически оформленную инвалидность, обусловленную заболеванием нервной системы и их семьи Наряду с этим изучалось состояние реабилитационной помощи детям-инвалидам в различных ЛПУ города. Все исследование состояло из пяти этапов На первом этапе исследования выполнялся медико-статистический анализ детской инвалидности в Санкт-Петербурге за период 2000-2005 гг на основании официальных данных бюро медицинской статистики Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга (ф. 19 «Сведения о детях-инвалидах», городская форма «Диспансеризация детей-инвалидов».) Анализировали динамику уровня общей и первичной детской инвалидности за счет заболеваний нервной системы с расчетом прогноза до 2010 г, вклад отдельных забо-

леваний в структуру показателя, возрастную структуру Структура нарушений здоровья и ограничений жизнедеятельности у детей-инвалидов с заболеванием нервной системы изучалось на выборочной совокупности (отобранной по методу направленной типологической выборки) у 947 человек на основе данных, содержащихся в ф ЗОу « Карта учета диспансеризации» и (ф 112/у) «История развития ребенка»

На втором этапе исследования проводилось изучение сети ЛПУ, осуществляющих медицинскую реабилитацию детей с заболеваниями нервной системы С помощью «Карты изучения медицинской реабилитации», разработанной для руководителей ЛПУ, изучалось кадровое и материально-техническое обеспечение подразделений, оказывающих реабилитационные услуги Потребность детей-инвалидов в различных видах медицинской реабилитации оценивали на основе результатов диспансеризации детей-инвалидов

На третьем этапе выполнялось изучение факторов, оказывающих влияние на ход и эффективность медицинской реабилитации Характеристика инвалидности и результаты реабилитации заносились из медицинской документации (ф 112/у «История развития ребенка», ф 025у «Медицинская карта амбулаторного больного», ф ЗОу «Карта учета диспансеризации», заключение МСЭК, индивидуальная программа реабилитации) в специально разработанную форму «Карта ребенка с ограниченными возможностями»

С целью оценки влияния условий и образа жизни семьи на эффективность медицинской реабилитации анализировали социально-экономическое положение семей, условия жизни, психологический климат семьи, реабилитационную компетентность родителей, объем, характер и эффективность реабилитационных мероприятий за последний год Изучение проводилось с использованием специально разработанной анкеты «Роль семьи в реабилитации ребенка с ограниченными возможностями» Ответ на каждый вопрос оценивался в баллах, что позволяло провести комплексную оценку каждого фактора Анкетирование выполнялось в поликлиниках №18 и №52 Адмиралтейского района Всего было изучена документация и проведено анкетирование родителей 102 детей с заболеванием нервной системы и 98 родителей детей, инвалидность которых развилась вследствие заболеваний сердечнососудистой и эндокринной систем, а также 100 здоровых детей, посетивших поликлиники по поводу острого заболевания В основной исследуемой группе исследование проведено сплошным методом

На четвертом этапе исследования изучалось мнение врачей о факторах, оказывающих наиболее значимое влияние на эффективность восстановительного лечения. С этой целью была разработана специальная анкета «Реабилитация ребенка с ограниченными возможностями» Анкетирование проводилось в различных ЛПУ города Всего было опрошено 84 врача из которых 54 человека работали в поликлиниках города, 23 - в реабилитационных центрах, 7 - в санаториях

На завершающем этапе исследования была сформирована электронная база данных с помощью программы «SPSS for Windows Release vlO 0 5» В

работе использовались общепринятые методы статистической обработки материала вычисление средних величин и их ошибок, оценка достоверности разницы долей Расчет закономерностей прогнозируемой динамики поводился с помощью функции экспотенциального сглаживания При оценке взаимосвязи факторных и результирующих признаков рассчитывали критерий сопряженности Пирсона (С). Достоверность полученных результатов принималась при р<0,05

Третья глава посвящена медико-статистической характеристике детской инвалидности вследствие заболеваний нервной системы

На протяжении последних шести лет доля болезней нервной системы в структуре заболеваний, явившихся причиной инвалидности детей в Санкт-Петербурге, составляет в среднем 19,4±2,4% Анализ динамики детской инвалидности за счет заболеваний нервной системы в Санкт-Петербурге показал, что в течение 2000-2005 гг уровень инвалидности с снизился 3,91%о в 2000 г, до 3,23%о в 2002 г и повысился в последующие годы, достигнув к 2005 г значения 3,45%о Тренд динамики уровня детской инвалидности вследствие заболеваний нервной системы прогнозирует рост показателя через три года до 5,0%о (Я2=0,77 при р=0,05)

Анализ структуры заболеваний нервной системы, ставших причиной инвалидности детей, показывает, что на первом месте находится группа заболеваний, именуемых МКБ X центральными параличами и другими паралитическими синдромами (080-83), которые составляют 72,0±3,4% от общего числа всех причин Второе место занимают «прочие» болезни нервной системы (090-99), составляющие 11,0±2,7%, далее следуют параэпизодичес-кие и пароксизмальные расстройства (040-47) - 10,0±1,1%, системные атрофии, поражающие преимущественно нервную систему (010-13) - 3,0±0,8% и воспалительные заболевания нервной системы (000-09) - 2,0±0,3%.

В возрастной структуре детской инвалидности за счет заболеваний нервной системы преобладают дети в возрасте 10-14 лет - 38,9±0,9% Возрастная группа 5-9 лет составляет 27,00±1,3%. Доля детей старших возрастных групп (15-17 лет) равняется 25,70±1,4% При этом доля пятнадцатилетних детей-инвалидов составляет 10,30±1,2%, а на группу 16-17 лет приходится 15,40±0,7% Группа детей в возрасте 0-4 лет невелика и составляет всего лишь 17,0±0,6% Уровень инвалидности в возрастной группе 5-9 лет составляет 3,9%о, 15 лет - 3,7%о. В остальных возрастных группах уровень инвалидности за счет болезней нервной системы равен 3,2%о

Уровень первичной инвалидности среди детей в результате заболевания нервной системы снизился с 0,29%о в 2000 г, до 0,22%о в 2001 г и затем после резкого повышения до 0,30%о 2002 г. (темп прироста 35%) плавно повышается в последующие годы, достигая к 2005 г. значения 0,43%о. Расчет тренда уровня первичной детской инвалидности вследствие заболеваний нервной системы за шестилетний период прогнозирует в ближайшие три года увеличение числа впервые признанных инвалидов за счет заболевания

нервной системы в 1,8 раза по сравнению с 2005 г (Я2=0,85, р=0,05) Значительный вклад в рост показателя детской инвалидности за счет заболеваний нервной системы вносит инвалидность вследствие ДЦП, уровень которой за шесть лет увеличился на 57,3% При сохранении настоящих условий уровень этого показателя к 2010 г может увеличиться в 2,5 раза (112=0,96, р=0,05)

Изучение нарушений здоровья и ограничений жизнедеятельности среди детей-инвалидов за счет заболеваний нервной системы, свидетельствует, что чаще всего как ведущие у них фигурируют двигательные нарушения, встречающиеся у 86,7% детей. Следующими по частоте являются психологические нарушения, которые наблюдаются в 8,7% случаев Речевые и зрительные и слуховые нарушения как ведущие регистрируются у небольшого числа детей-инвалидов - 1,8% и 1,2%, 1,6% соответственно Данные виды нарушений здоровья наблюдались у детей, инвалидность которых обусловлена воспалительным заболеванием нервной системы и заболеваниями нервной системы, врожденного и генетического генеза Такие виды нарушений здоровья, как висцерально-метаболические, уродующие, и общие генерализованные нарушения, в группе детей-инвалидов с заболеванием нервной системы в качестве ведущих установлены не были Проведенные исследования показали, что 24,1% детей-инвалидов в результате патологии нервной системы имеют один вид нарушения здоровья, 62,1% - два нарушения здоровья, из которых в 70,3% это сочетание двигательных и речевых нарушений Дети, имеющие три и более нарушения здоровья, составляют 13,8%, из них в виде сопутствующего нарушения среди других у 17,7% наблюдались висцерально-метаболические нарушения здоровья, а у 23,4% - умственные нарушения.

Анализ показал, что наиболее часто встречающимся видом ограничения жизнедеятельности у детей-инвалидов с патологией нервной системы является невозможность передвигаться, что определяется как основной вид ограничения жизнедеятельности у 86,7% детей. Невозможность передвигаться в 100% имеет место у детей с ДЦП и с системными атрофиями нервной системы Следующим часто встречающимся ограничением жизнедеятельности являются снижение способности адекватно вести себя в , что наблюдается как основной вид ограничения жизнедеятельности у 13,3% детей Ограничение в общении испытывают 4,6% детей-инвалидов с заболеванием нервной системы Большинство детей-инвалидов за счет нервной системы (89,9%) имеет два и более ограничения жизнедеятельности Наиболее часто встречающимся видом ограничения жизнедеятельности у таких детей-инвалидов является невозможность владеть телом для решения бытовых задач Как сопутствующее оно наблюдается у 43,3% детей, перенесших воспалительные заболевания нервной системы, 100% детей имеющих инвалидность в результате системных атрофии, поражающих преимущественно нервную систему, и 67,3% больных ДЦП, а также у 3,7% детей, заболевание которых было отнесено в группу «прочие» Такое ограничение жизнедеятельности, как «способность действовать руками», в виде сопутствующего установлено у 30,7%

детей, инвалидность которых вызвана заболеванием нервной системы, отнесенным в группу «прочие», 23,4% детей, перенесших воспалительные заболевания нервной системы, 27,7% детей, имеющих системные атрофии нервной системы, и 43,4% детей с ДЦП.

В четвертой главе представлены результаты оценки роли семьи в обеспечении эффективности медицинской реабилитации

На течение реабилитационного процесса значительное влияние могут оказывать факторы медико-демографического, социально-экономического и психологического порядка. В ходе проведенного исследования установлено, что дети-инвалиды по заболеванию нервной системы в 42,5% проживают в неполных семьях, что достоверно больше (р<0,05), чем среди здоровых детей В 60,8% случаев дети-инвалиды по заболеванию нервной системы являлись единственными детьми в семье, 14,7% опрошенных семей имели троих и более детей Сравнение позволило установить достоверно более высокую долю семей, имеющих трех и более детей в группе семей с ребенком инвалидом по заболеванию нервной системы (р<0,05), что отличает их как от семей со здоровыми детьми, так и от семей, имеющих детей-инвалидов вследствие соматической патологии (14,7%, 4,1% и 3,0% соответственно) Достоверные различия наблюдаются и в образовательном уровне обоих родителей, который был ниже в основной группе, чем в обеих контрольных (р<0,01) Достоверные различия были установлены и в социальном статусе матерей, имеющих детей-инвалидов по заболеванию нервной системы, который был ниже по сравнению с матерями второй и третьей исследуемых групп (р<0,01) Наибольшие различия отмечены в числе матерей, являющихся безработными (6,8% - группа 1, 8,2% - группа 2) и пенсионерами (2,9% - группа 1, 6,2% - группа 2), в группах детей-инвалидов по сравнению с группой здоровых детей (2,0% и 1,0%).

Изучение материального положения позволило установить, что 76,5% семей, имеющих детей-инвалидов с заболеванием нервной системы, испытываю нужду Среди семей с детьми-инвалидами по другим типам заболеваний доход ниже прожиточного минимума имеют 42,9% Среди семей, имеющих здоровых детей, таких семей только 33,0% (р<0,01) Одним из факторов, косвенно влияющих на ход реабилитационного процесса у ребенка-инвалида, является наличие вредных привычек у родителей Число матерей детей-инвалидов с заболеванием нервной системы, которые курят в настоящее время и, курили до рождения ребенка, составляет 36,3%, что достоверно больше, чем в других обследованных группах (16,3% и 22,0% соответственно) Сравнение частоты употребления алкоголя родителями, воспитывающими детей с ограниченными возможностями и здоровых детей, показывает несколько большую долю матерей, употребляющих алкоголь 1-2 раза в неделю (4,9%), и долю отцов, ежедневно употребляющих алкоголь (7,8%), в группе семей, имеющих детей-инвалидов по заболеванию нервной системы Однако эти различия статистически не достоверны

Проведенные исследования показали, что 47,1% семей, имеющих детей-инвалидов с заболеваниями нервной системы, и 48,9% семей, имеющих детей-инвалидов по другим группам заболеваний, проживают в общежитиях, коммунальных квартирах или арендуют жилье, среди семей, имеющих здоровых детей, в подобных условиях проживает достоверно меньшая доля — 23,0% (р<0,05) Площадь жилого помещения, приходящегося на 1 человека, менее 6 м2 достоверно чаще наблюдается у семей, имеющих детей-инвалидов с заболеванием нервной системы, - 38,2%, чем у семей, имеющих здоровых детей - 18,0% (р<0,05) Условия для прогулок имеют только 11,7% детей с ограниченными возможностями вследствие заболевания нервной системы, среди детей, имеющих инвалидность по соматической патологии, возможность для ежедневных прогулок имеется у 31,6% опрошенных, в то время как среди здоровых детей - у 34,0% Установлено, что 45,1% детей-инвалидов по заболеванию нервной системы испытывают транспортные затруднения при посещении поликлиники и вынуждены брать такси (33,3%) или пользоваться своим транспортом (11,8%), это достоверно больше, чем в других обследованных группах, где для посещения поликлиники пользуются личным транспортом только 5,1% и 3,0% родителей 2-й и 3-й групп соответственно (р<0,05)

Анализ психологического климата семей свидетельствуют, что частые ссоры достоверно более характерны для семей, имеющих детей-инвалидов, и более выражены у семей с детьми инвалидами основной группы - 33,3% и 21,4% соответственно Семьи с частыми ссорами, имеющие здоровых детей, составляют 8% опрошенных Поведенные исследования показывают, что в первой группе 28,4% матерей вынуждены были бросить работу, 11,7% сменили работу у 16,6% из-за заболевания ребенка распалась семья 72,5% семей, имеющих детей-инвалидов с заболеванием нервной системы, отказываются принимать у себя гостей, это достоверно чаще, чем у имеющих детей с ограниченными возможностями по соматической патологии (28,6%) и здоровых детей, где 23,0% никогда не принимают у себя гостей (р<0,05) Регулярно вместе проводят время вне семьи 68% родителей, имеющих здоровых детей, 43,4% имеющих детей-инвалидов с соматической патологией и только 4,9% родителей, имеющих детей-инвалидов с заболеванием нервной системы (р<0,001) Основными проблемами, которые волнуют семьи, имеющие детей-инвалидов, были названы болезнь ребенка (1 группа - 76,4%, 2 группа - 62,2%), материальные проблемы (1 группа - 87,2%, 2 группа - 79,5%), чувство безысходности и бесперспективности (1 группа - 75,4%, 2 группа -45,9%) На необходимость помощи семье в связи с заболеванием ребенка указали половина респондентов (50,9%) из группы семей, имеющих детей-инвалидов по заболеванию нервной системы, и 34,7% из семей, имеющих детей-инвалидов по другим заболеваниям Основными видами помощи были названы необходимость материальной поддержки (53,8% в 1 группе и 36,4% из 2 группы), улучшение жилищных условий (23,1% и 10,2% соответственно), приобретение лекарственных средств (65,4% и 84,5% соответственно).

Реабилитационная компетентность родителей во многом определяет ход реабилитационного процесса Проведенные исследования показывают, что 87,2% родителей, имеющих детей-инвалидов с заболеванием нервной системы, считают, что их ребенок нуждается в лечении Ненужность лечения ребенка 69,2% родителей, отрицающих его необходимость, обосновали отсутствием положительного эффекта от проводимого лечения, а 30,8% - отсутствием необходимых для лечения средств В группе детей-инвалидов по соматической патологии родители в 100% признали необходимость лечения своего ребенка 48,0% родителей основной группы частично выполняют рекомендации врача в домашних условиях, 14,7% не выполняют предписанное лечение, и только 37,3% полностью следует рекомендациям врача Это достоверно отличается от группы родителей детей-инвалидов вследствие соматической патологии, где только 10,2% не считают необходимым проводить рекомендованное лечение (р<0,05) Более половины (52,9%) родителей первой группы считают себя частично информированными по всем вопросам, касающимся заболевания ребенка, 8,8% считают, что они не были информированы и только 38,3% родителей считали себя хорошо информированными При ухудшении самочувствия ребенка большинство (76,5%) родителей первой группы сразу обращаются к врачу, 18,6% лечат ребенка самостоятельно, а 5,9% обращаются к различным целителям В процессе реабилитации дома занимаются лечебной физкультурой только 35,3% детей первой и 17,3% детей второй группы При этом 27,4% детей первой группы имеют для этого специальные приспособления Основными приспособлениями для лечебной физкультуры у детей первой группы были названы «ходилки», шведская стенка, мячи Обращает на себя внимание, что 64,8% из тех, кто имеет необходимые для занятий ребенка приспособления, использует для лечебной физкультуры три и более снарядов Родители первой группы, не имеющие специальных приспособлений для лечебной физкультуры ребенка, в 54,0% не отметили причину их отсутствия, 25,7% ответили, что не знают, где их приобрести, а 20,3% не информированы, какие приспособления необходимы Могут провести ребенку массаж только 22,5% опрошенных родителей первой группы и 4,1% - второй

Проведенные исследования позволили установить, что большинство родителей необходимые знания получали от врача-специалиста в поликлинике При этом 34,3% родителей первой и 57,1% - второй группы получали инструктаж в словесной форме Врач показал, как провести те или иные манипуляции лишь 12,7% родителям пациентов первой и 3,1% - второй группы Проводить лечебные и тренирующие манипуляции своему ребенку учились самостоятельно по книгам 6,9% родителей первой группы и 4,1% — второй Тренинги по уходу и проведению реабилитационных мероприятий на дому получили в реабилитационном центре только 8,8% родителей первой группы Во второй группе родителей, прошедших инструктаж или тренинг, не было

Опрос показал, что большинство родителей доверяют врачам, осуществляющим наблюдение за ребенком Не доверяют врачу 6,8% родителей

первой и 5,1% - второй группы Как правило, больным ребенком в семье занимается мать, что установлено в 87,2% семей, имеющих детей с заболеванием нервной системы, и 89,7% - с соматической патологией Тревожным является тот факт, что имеется некоторое число детей (3,9%), у которых отсутствует человек, постоянно занимающийся его проблемами В основном все родители хорошо информированы по вопросам льгот, которые имеет ребенок и их семья, доля таких родителей составляет в группе 1 84,3% и в группе 2 80,6% Положительно на вопрос об участии в деятельности общественных объединений родителей детей-инвалидов положительно ответили только 6,9% родителей первой группы

Комплексная оценка реабилитационной компетентности родителей показала, что ее удовлетворительный уровень имеет место у 41,2% родителей первой и 53,1% - второй группы Несколько меньше в первой группе родителей, которые могут относительно удовлетворительно обеспечить уход за ребенком-инвалидом - 14,7%, в то время как во второй группе таких родителей 22,4% Доля родителей, знания и усилия которых по лечению ребенка оценены как сниженные и низкие, в группе семей, имеющих детей-инвалидов по заболеванию нервной системы, в 3 раза выше, чем в сравниваемой группе (р<0,05)

В пятой главе представлен анализ организации медицинской реабилитации детей-инвалидов с заболеванием нервной системы

В настоящее время медицинская реабилитация детей-инвалидов с заболеваниями нервной системы может осуществляться в двух стационарах, в двух реабилитационных общегородских центрах, один из которых специализированный, и в 57 районных детских поликлиниках, где функционируют реабилитационные отделения Для детей первых трех лет жизни в 16 поликлиниках города созданы отделения абилитации Санаторно-курортная помощь детям-инвалидам может оказываться в четырех специализированных психоневрологических санаториях общей мощностью 697 коек

Для проведения реабилитации во всех ЛПУ имеются кабинеты аппаратной физиотерапии, массажа, ЛФК Кабинет психолога имеет только 52,6% ЛПУ, БОС - 49,1%, парафино- и озокеритолечение - 29,8% Иглореф-лексотерапию используют только четверть реабилитационных учреждений 25,5%) Логопедическая помощь возможна в 10,5% ЛПУ В двух ЛПУ, реализующих медицинскую реабилитацию детям, имеется врач восстановительного лечения и только в одном социальный работник

Для оценки эффективности проведенного лечения детей с заболеванием нервной системы только в двух ЛПУ имеется УТД, в двух поликлиниках - ЭЭГ. ЭМГ проводится только в одном реабилитационном центре

По итогам диспансеризации установлено, что ежегодно в реабилитации нуждается в среднем 2547,0±367,5 детей-инвалидов с заболеваниями нервной системы, что составляет 23,9% от всех детей-инвалидов В оперативном лечении нуждается ежегодно 77,2±6,5 детей с заболеваниями нерв-

ной системы. Протезирование необходимо провести 25,6±5,7 детям, реабилитация в стационарных условиях требуется 653,1±88,8 детям-инвалидам с заболеванием нервной системы Самая большая потребность отмечается в санаторно-курортном лечении, она составляет 1185,0±123,0 чел, что представляет собой 48,4% от всех детей, имеющих инвалидность за счет заболеваний нервной системы Ежегодно в среднем 95,6±3,2% детей-инвалидов с заболеваниями нервной системы проходят диспансеризацию. Оперативное лечение ежегодно осуществляется у 93,0±4,45% нуждающихся. Протезирование ежегодно осуществляется практически в 100% случаев Медицинская реабилитация в стационарных условиях на протяжении последних шести лет реализовывалась у 94,6±1,08% детей-инвалидов по заболеванию нервной системы Реабилитацию в санаторно-курортных условиях ежегодно проходят только 62,8±4,8% детей, имеющих в этом необходимость. За последние шесть лет доля детей, получивших реабилитацию в санатории, постоянно увеличивается, достигая в 2005 г 73,5% от нуждающихся Реабилитация в поликлинике по месту жительства осуществляется у 76,3±21,9% детей-инвалидов по заболеванию нервной системы, 65,8±27,5% получают прописанный курс реабилитации в реабилитационных центрах

Анализ данных о сроках постановки диагноза по данным медицинской документации показывает, что от момента обращения к врачу с первыми симптомами заболевания до постановки диагноза заболевания, ставшего причиной инвалидности, в среднем проходит 1,3±0,5 года, от момента постановки диагноза до получения статуса инвалида - 1,7±0,3 года.

Изучение медицинских документов детей-инвалидов с заболеваниями нервной системы свидетельствует, что только в 67,0% имеется ежегодные рекомендации по проведению восстановительного лечения Средняя длительность курса лечения, полученного ребенком в течение года, составила 26,0±2,4 дня При этом у 11,7% длительность проводимого лечения составила 45 дней и у 9,4% - 60 дней. Восстановительное лечение включало оптимизацию лекарственного лечения в 100% случаев, ЛФК - в 64,7% случаев, ФТЛ получали 67,2%, курс занятий у логопеда прошли 14,7%, психотерапия была назначена 25,6% обследованных больных. Рекомендации по проведению реабилитационных мероприятий на дому были установлены в 11,7% изученных документов В результате проведенного лечения в карточке отмечено улучшение состояния ребенка в 70,6% случаев, без перемен - 24,5%, ухудшение - 4,9% Необходимо подчеркнуть, что только у 13,7% детей был выполнен объем исследований, позволяющий сделать заключение об эффективности проведенного восстановительного лечения

Опрос родителей о проводимом реабилитационном лечении свидетельствует о значительно большем объеме проведенного лечения, чем это отражено в медицинской документации В двух и более лечебных учреждениях реализовали реабилитационное лечение за год 75,9% детей Расширение курса реабилитации происходит за счет обращения в коммерческие и благотворительные структуры При этом 35,2% из этих детей пролечились в

текущем году трижды. По данным опроса родителей, программа восстановительного лечения включала оптимизацию лекарственного лечения в 100% случаев, ЛФК назначали в 77,8%, массаж - 88,9%, ФТЛ - 42,6% В программу лечения у 23,3% детей-инвалидов входили процедуры БОС, 35,2% лечились у мануального терапевта, в 51,8% случаев применялась иглорефлексо-терапия Средняя длительность лечения в году составила 47,7±0,8 дня, при этом у 35,3% длительность лечения составила 60 дней На вопрос об оплате восстановительного лечения 37,3% матерей ответили, что им почти всегда приходится оплачивать лечение, 23,5% - иногда, а 39,2% никогда не платили за лечение Качество медицинской помощи во всех типах медицинских учреждений большинство родителей (от 51,9 до 75,5%) оценивает как удовлетворительное Качеством санаторно-курортного лечения недовольны 17,7%, причем 30,4% затруднились ответить на вопрос о качестве медицинского обслуживания в санатории Качество медицинского обслуживания в поликлинике как неудовлетворительное оценили 10,8% опрошенных родителей, и 13,7% затруднились ответить на этот вопрос

В результате проведенного лечения 54,9% родителей отмечали улучшение состояние ребенка, причем 32,1% из них указали на улучшение самочувствия, расширение жизнедеятельности ребенка и улучшение его психоэмоционального состояния, 28,6% отметили улучшение состояния и настроения ребенка, а 39,2% - только улучшение самочувствие ребенка Считали, что состояние ребенка осталось без перемен, 39,2% родителей, а 5,9% указали на ухудшение состояния ребенка

Проведенный анализ позволил установить, что между длительностью лечения в течение года и результатами медицинской реабилитации наблюдается сильная корреляционная связь (С=0,46 при р<0,05) Влияние социально-экономического положения семьи на результаты медицинской реабилитации оценивается как слабое (С=0,14, р<0,05 ) Зависимость результатов медицинской реабилитации от условий проживания средняя (С=0,21, р<0,05) Психологический климат в семье и реабилитационная компетентность родителей оказывают значимое влияние на результаты реабилитации (С=0,34, С=0,42, р<0,05)

Как показали результаты опроса врачей, 65,8% считают, что основным негативным фактором, усугубляющим течение заболевания ребенка-инвалида, является низкий уровень обеспеченности семьи, 34,2% считают негативными факторами напряженную психологическую атмосферу в семье, низкий социальный и образовательный уровень родителей, злоупотребление алкоголем одним или обоими родителями По мнению врачей, у 41,2% семей низкая реабилитационная компетентность Для повышения эффективности реабилитации врачи считают необходимым своевременное и регулярное санаторно-курортное лечение, внедрение в систему диспансерного наблюдения простых методик оценки реабилитационных возможностей ребенка-инвалида

ВЫВОДЫ

1 На протяжении последних шести лет в структуре заболеваний, явившихся

причиной инвалидности детей в Санкт-Петербурге, болезни нервной системы находятся на втором месте и составляют в среднем 19,4% от всех причин Уровень детской инвалидности в результате заболевания нервной системы колеблется от 3,2%о до 3,9%о, что несколько ниже, чем по стране в целом, центральные параличи и другие паралитические синдромы (08083) составляют 72,0% от общего числа всех причин инвалидности в детстве за счет заболеваний нервной системы; 38,9% таких детей-инвалидов имеют возраст 10-14 лет Уровень первичной детской инвалидности за счет заболеваний нервной системы увеличился за последние шесть лет на 49,0%, в основном за счет ДЦП, рост которого составил 57,3%

2 В структуре нарушений здоровья детей с заболеваниями нервной системы двигательные нарушения встречаются в 2,5 раз чаще, чем у всех детей-инвалидов, другие психологические нарушения наблюдаются у 8,7%, у 86,7,% детей имеется ограничение в передвижении, невозможность адекватно вести себя испытывают 13,3 %, затруднения в общении - 4,6,%, Два и более нарушения в здоровье имеет место у 62,1% и как следствие 89,9 % детей имеют два и более ограничения жизнедеятельности

3 Особенности медико-социальной характеристики семьи оказывают влияние на эффективность восстановительного лечения Дети-инвалиды с заболеваниями нервной системы достоверно чаще, чем дети-инвалиды по другим группам заболеваний и здоровые дети, воспитываются в неполных и многодетных семьях, их родители имеют достоверно более низкие образовательный уровень, социальный статус и материальное положение, семьи чаще проживают в коммунальных квартирах, общежитиях и съемном жилье, с меньшим размером площади на одного человека

4 Наличие ребенка инвалида с заболеванием нервной системы сказывается на психологической обстановке в семьях, которая характеризуется частыми конфликтами между членами семьи, причем инвалидность ребенка, имеющего заболевание нервной системы, более значительно влияет на жизнь родителей, чем инвалидность ребенка по другим группам заболеваний Доля родителей, имеющих детей с ограниченными возможностями вследствие заболевания нервной системы, реабилитационная компетентность которых оценена как сниженная и крайне низкая, составляет 30,4% и 13,7%, что достоверно выше по сравнению с родителями, имеющими детей-инвалидов по соматической патологии

5 Ежегодно в санаторно-курортном лечении нуждается 48,4% детей, имеющих инвалидность за счет заболевания нервной системы Реабилитация в стационарных условиях необходима 18,8% всех детей-инвалидов Доля детей, нуждающихся в протезировании и оперативном лечении, среди детей-инвалидов за счет заболевания нервной системы значительно меньше и составляет 1,04% и 3,5% соответственно

6 Поздняя постановка диагноза инвалидизирующего заболевания имела место у 38,2% детей. Промежуток времени от момента обращения к врачу до постановки диагноза заболевания, ставшего причиной инвалидности, в

среднем равнялся 1,3±0,5 года От момента постановки диагноза до получения статуса инвалида у детей с заболеванием нервной системы в среднем проходит 1,7±0,3 года

7 По данным медицинской документации, средняя длительность полученного ребенком в течение года курса лечения составила 2б,0±2,4 дня, у 11,7% длительность проводимого лечения составила 45 дней, а у 9,4% -60 дней Восстановительное лечение в 100% случаев включало оптимизацию лекарственного лечения, в 64,7% случаев - ЛФК, ФТЛ получали 67,2%, курс занятий у логопеда прошли 14,7%, психотерапия была назначена 25,6% обследованных больных

8 В результате проведенного лечения 54,9% родителей отмечали улучшение состояние ребенка, причем 32,1% из них указали на улучшение самочувствия, расширение жизнедеятельности ребенка и улучшение его пси-хо-эмоционального состояния, 28,6% отметили улучшение состояния и настроения ребенка, а 39,2% - только улучшение самочувствие ребенка Считали, что состояние ребенка осталось без перемен, 39,2% родителей, а 5,9% указали на ухудшение состояния ребенка

9. Качество медицинской помощи, оказываемой детям-инвалидам, во всех типах медицинских учреждений большинство родителей (от 51,9 до 75,5%) оценивает как удовлетворительное Чаще всего родители недовольны качеством санаторно-курортного лечения, число неудовлетворительных оценок составило 17,7%

10 Наиболее значимое влияние на результаты медицинской реабилитации, оказывает длительность реабилитационного курса (С=0,46 при р<0,05), влияют также психологический климат в семье и реабилитационная компетентность родителей (С= 0,34, С= 0,42, р<0,05).

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1 Комитету здравоохранения Правительства Санкт-Петербурга для обеспечения преемственности в работе бюро МСЭ и врачей ЛПУ, осуществляющих медицинскую реабилитацию детей-инвалидов с заболеванием нервной системы, целесообразно.

• создать регистр детей-инвалидов, содержащий полную информацию о ходе реабилитационного процесса и потребностях каждого ребенка-инвалида,

• разработать и внедрить единую карту ребенка инвалида, содержащую информацию об объеме проведенных мероприятий и сопровождающую ребенка во всех ЛПУ, проводящих реабилитацию,

• ввести в штат ЛПУ, оказывающих реабилитационную помощь, ставки врачей восстановительного лечения и социального работника

• для детей с большим стажем инвалидности и низким реабилитационным потенциалом разработать стандарт поддерживающей реабилитации

2 Руководителям детских амбулаторно-поликлинических учреждений и реабилитационных центов для повышения эффективности реабилитаци-

онного процесса рекомендуется-

• организовать систему обучения родителей проведению реабилитации детей с заболеванием нервной системы в домашних условиях,

• обеспечить необходимое диагностическое оборудование для оценки эффективности реабилитации

3 Врачам, работающим с детьми инвалидами, имеющими заболевания нервной системы, необходимо.

• шире использовать имеющиеся возможности медицинской реабилитации, психологической поддержки детей и родителей,

• активно сообщать в органы социальной защиты информацию о детях-инвалидах, проживающих в социально-неблагополучных семьях, для организации необходимой социальной помощи

4 В программы повышения квалификации врачей, участвующих в реабилитации детей-инвалидов, следует включить изучение методов оценки эффективности медицинской реабилитации на различных ее этапах и применение МКФ при постановке диагноза ребенку инвалиду.

5. Социальным службам города следует организовать транспорт для обеспечения доставки детей до ЛПУ при проведении реабилитационных мероприятий

СПИСОК РАБОТ, ОПУБЛИКОВАННЫХ ПО ТЕМЕ ДИССЕРТАЦИИ

1 Янушанец Н Ю Методы реабилитации подростков с различными типами головных болей /Н Ю Янушанец //Вопросы реабилитации: Сборник докладов городской научно-практической конференции -СПб ,2001 -С 151-153

2 Янушанец НЮ. Значение перинатальной патологии нервной системы в формировании хронических головных болей у подростков /Н Ю Янушанец //Ремедиум -2002 -№4 (20) -С 18-25

3 Янушанец НЮ. Последствия инвалидизирующих заболеваний у детей-инвалидов /О Н Силкова, Н Ю.Янушанец //Экология человека, медико-социальные проблемы -СПб ,2003 -С 196-198

4 Янушанец Н Ю Если ваш ребенок болен ДЦП Рекомендации родителям /Н Ю.Янушанец.-СПб.,2004.-122 с.

5. Янушанец НЮ. Анализ распространенности последствий болезни в виде стойких нарушений здоровья и ограничений жизнедеятельности среди детей-инвалидов Санкт-Петербурга /Н.Ю Янушанец //Проблемы городского здравоохранения -СПб ,2005 -Вып.10 -С 143-144

6 Янушанец Н Ю Анализ оказания медицинской помощи детям-инвалидам вследствие болезней нервной системы /Т.Г.Кокорева, Н.Ю Янушанец // Актуальные вопросы реабилитации в педиатрии.-СПб ,2006 -С 67-70

7 Янушанец Н Ю Анализ уровня и структуры детской инвалидности вследствие заболеваний нервной системы в Санкт-Петербурге /Н Ю.Янушанец //Российский вестник перинатологии и педиатрии.-2006.-Т 51.-№4 -С 53-56

8. Янушанец Н Ю Медицинская реабилитация детей-инвалидов с заболеваниями нервной системы /Н.Ю-Янушанец //Актуальные вопросы реабили-тации.-СПб ,2006 -С.209-210

ЯНУШАНЕЦ Никита Юрьевич Состояние и пути оптимизации медицинской реабилитации детей с ограниченными возможностями вследствие заболевания нервной системы//Автореф дисс канд мед наук 14 00 33 — общественное здоровье и здравоохранение -Санкт-Петербург,2007 -18 с

Подписано в печать 11 04 07 Бум офс , ф-т 60x84/16 Объем 1,0 п л Тираж 100 экз Зак N ЧЬ Издание ГПМА, 194100, Санкт-Петербург, Литовская ул , д 2 Центр множительной техники СПбГПМА

Инвалидность детского населения в любом государстве порождает множество социальных проблем. Во всем мире проблема детской инвалидности для здравоохранения сводится не только к определению и оформлению соответствующего статуса инвалида. Прежде всего она предполагает большие финансовые затраты на медицинскую помощь, особенно высокоспециализированную и дорогостоящую, в которой нуждается данная категория детского населения [114]. По данным ВОЗ, в мире, дети-инвалиды составляют от 2% до 3% от всего детского населения. В настоящее время в нашей стране насчитывается около 800 тыс. детей инвалидов, что составляет 2% детской популяции [14,83]. По данным целого ряда научных исследований, в ближайшее годы в России ожидается дальнейшее увеличение численности детей инвалидов [13,160,161]. В структуре причин детской инвалидности одно из первых мест занимают болезни нервной системы. Среди инвалидов молодого возраста в 23,1% случаев инвалидность связана с заболеваниями, развившимися в детстве, из них 19,6% составляют заболевания нервной системы [32,452,53]. Несмотря на рост числа детей со стойкими нарушениями в состоянии здоровья, по мнению целого ряда исследователей, существующая система медицинского обеспечения недостаточно ориентирована на оказание им адекватной специализированной помощи, направленной на предупреждение инвалидности [68,85,87].

В Российской Федерации, детская инвалидность, как самостоятельная научная проблема стала формироваться только в 80-е годы, так как до этого времени инвалидность у детей не определялась, и тяжелобольные дети, со стойкими нарушениями состояния здоровья сталкивались с необходимостью объективизации их социальной недостаточности только тогда, когда приходилось решать вопрос о приобретении профессии и трудоустройстве[68].

Начиная с 90-х годов, отношение государства к проблеме детской инвалидности изменилось. В привлечении внимания государства к проблеме детской инвалидности важное значение имела Конвенция ООН о правах ребенка, ратифицированная в нашей стране в 1990 году. В Конвенции признаются особые нужды неполноценного ребенка в отношении медицинского обслуживания, восстановления здоровья, необходимость оказания поддержки детям инвалидам, поскольку реабилитационные мероприятия в детском возрасте наиболее эффективны. В последующие годы был принят ряд законов и правительственных актов Российской Федерации, направленных на защиту прав и поддержку детей с ограниченными возможностями. Совершенствование медико-социальной помощи этой категории детей потребовало введения новых медицинских показаний, для установления инвалидности у детей, изменения государственной статистики детской инвалидности, основанной на трехмерной оценке состояния здоровья и учитывающей нарушения здоровья, ограничения жизнедеятельности и социальной недостаточности ребенка-инвалида [74,75,76]. С 1998 года во всех субъектах Российской Федерации происходила постепенная передача функции освидетельствования детей-инвалидов из лечебно-профилактических учреждений в педиатрические бюро медико-социальной экспертизы. Проводимое реформирование медико-социальной помощи детям-инвалидам потребовало развития информационного обеспечения путем создания территориальных регистров детей-инвалидов, анализа причинно-следственной связи детской инвалидности с происходящими в обществе процессами с целью оптимизации процесса медицинской реабилитации. Новая концепция инвалидности, опирающаяся на один из самых важных факторов, определяющих жизнедеятельность человека, — качество жизни, несколько по-другому определяет цели и задачи различных этапов медицинской реабилитации. Медицинская реабилитация в поликлинике, стационаре и санатории должна иметь четкие цели и задачи, что возможно только при условии преемственности между этапами [110,150]. Однако научных исследований, посвященных анализу динамики потребностей в реабилитационных мероприятиях с учетом характера заболевания, вызвавшего инвалидность, с учетом группы заболевания, до настоящего времени крайне мало. В единичных научных исследованиях представлен анализ медико-социальных проблем семей с детьми инвалидами, страдающими заболеванием нервной системы [117,127,128]. В последние годы появились отдельные исследования, посвященные изучению распространенности нарушений здоровья и ограничений жизнедеятельности среди детей с ограниченными возможностями [88,125]. Однако до настоящего времени отсутствуют работы, определяющие нарушения здоровья и ограничения жизнедеятельности детей-инвалидов за счет отдельных групп заболеваний. По данным ряда авторов, многие дети-инвалиды находятся фактически вне системы медицинского обслуживания, т.е. не получают достаточного внимания со стороны врачей-реабилитологов, социальных работников и педагогов. [57,124,135]. В то же время крайне мало исследований, посвященных изучению причин, влияющих на ход и эффективность медицинской реабилитации. Увеличение числа детей инвалидов поставило в число национальных приоритетов проблему ее профилактики и легло в основу федеральной программы «Дети инвалиды» Одной из задач Программы было повышение эффективности работы по улучшению возможностей по комплексной реабилитации детей инвалидов [130]. В настоящее время имеется целый перечень учреждений, где оказывается помощь детям инвалидам, и в то же время, по мнению большинства исследователей этой проблемы, имеющаяся структура сети учреждений в настоящее время не может удовлетворить потребности детей инвалидов, прежде всего в медицинской реабилитации [19,24,26,122,140].

Реабилитации детей инвалидов вследствие заболеваний нервной системы в научных исследованиях последних лет уделялось и уделяется наибольшее внимание по двум причинам. Во — первых, эта патология наиболее часто становится причиной инвалидности. Во — вторых, инвалиды вследствие заболеваний нервной системы имеют серьезные ограничения жизнедеятельности и нуждаются в длительных и разнообразных реабилитационных мероприятиях [3,7,8,11,19,142,143]. Несмотря на имеющийся опыт по проведению восстановительного лечения данному контингенту детей инвалидов вопросы организации и проведения этого вида лечения до настоящего времени разрешен далеко не полностью как в теоретическом, так и в организационном отношении. [1,922,25]. Имеющиеся научные публикации в основном, посвящены отдельным частным аспектам этой проблемы. Единичные исследования освещают вопросы обеспечения данным видом помощи детей с различными заболеваниями нервной системы. Практически отсутствуют сведения о потребности детей инвалидов в медицинской реабилитации, не изучен характер и объем необходимых лечебно-восстановительных мероприятий при различной патологии. В то же время, по мнению целого ряда ведущих ученых, в условиях финансовых ограничений, в которых, существует отечественная система здравоохранения, улучшение медицинской помощи детям инвалидам возможна исключительно за счет организационных методов [2,26,38,41].

В последние годы в отечественной медицинской печати дискутируется вопрос об использовании стандартов в медицине, при этом речь идет в основном о необходимости стандартизации путей оказания помощи на различных ее этапах. В настоящее время идет поиск организационных методов введения стандартов в практику проведения медицинской реабилитации такому контингенту как дети-инвалиды. Анализ научной литературы убедительно показывает, что при проведении восстановительного лечения имеет место нерациональное использование средств системы здравоохранения. В настоящее время активно идет процесс разработки теоретических основ реабилитологии, создания систем информационного обеспечения и организационных моделей реабилитации. Каждый период реабилитационного процесса развертывается в три этапа, которые содержат все виды реабилитационных воздействий с учетом мероприятий, определяющих основную цель конкретного этапа, они совершаются непрерывно, имеют свои цели и задачи с ориентировкой на определенный тип зрелости реабилитируемого. Ключевой задачей планирования реабилитационного процесса должно стать определение целевых показателей эффективности расходования резервов, проведение сравнительного анализа полученных социальных результатов, деятельности учреждений системы медико-социальной помощи детям инвалидам и размеров финансовых затрат использованных для достижения этих результатов [135, 137,140,178,190].

В условиях реформирования всей медико-социальной помощи детям-инвалидам исследование, направленное на совершенствование организации медицинской реабилитации детей-инвалидов, имеющих тяжкие нарушения здоровья и многочисленные ограничения жизнедеятельности, какими являются дети, ограниченные возможности которых определяются заболеванием нервной системы, представляется актуальным.

Целью настоящего исследования является разработка предложений по совершенствованию организации медицинской реабилитации детей-инвалидов вследствие заболевания нервной системы.

Задачи исследования:

1. Представить медико-статистическую характеристику детской инвалидности за счет заболеваний нервной системы.

2. Дать научный анализ комплекса медико-биологических, социально-экономических, психологических и организационных факторов, влияющих на результативность медицинской реабилитации.

3. Исследовать особенности организации медицинской реабилитации детей-инвалидов с заболеванием нервной системы.

4. Изучить мнение врачей о факторах, влияющих на эффективность медицинской реабилитации.

5. Разработать предложения, направленные на совершенствование медицинской реабилитации детей-инвалидов с заболеванием нервной системы.

Научная новизна исследования заключается в том, что в нем впервые дана медико-статистическая характеристика детской инвалидности за счет заболеваний нервной системы в Санкт-Петербурге за последние шесть лет и рассчитан прогноз развития данного явления. Показаны особенности распространенности нарушений здоровья, ограничений жизнедеятельности детей-инвалидов с заболеванием нервной системы, определена их потребность в различных видах реабилитационной помощи. Впервые, в новых социально-экономических условиях, после передачи функции освидетельствования детей-инвалидов из медико-профилактических учреждений в педиатрические бюро медико-социальной экспертизы, проведен углубленный анализ организации медицинской реабилитации детей-инвалидов с заболеванием нервной системы, установлен комплекс факторов, оказывающих значимое влияние на эффективность медицинской реабилитации, разработаны и обоснованы предложения по совершенствованию медицинской реабилитации детей-инвалидов с заболеванием нервной системы.

Научно-праетическая значимость работы определяется ее результатами, позволившими представить органам здравоохранения, а также учреждениям практического здравоохранения углубленную медикостатистическую характеристику детской инвалидности за счет заболеваний нервной системы в Санкт-Петербурге, дать объективную оценку организации медицинской реабилитации детей-инвалидов с заболеванием нервной системы, указать факторы, влияющие на ее эффективность, разработать и внедрить научно-обоснованные рекомендации по улучшению качества и повышения эффективности медицинской реабилитации детей-инвалидов с заболеванием нервной системы. Результаты исследования были использованы при создании городского регистра детской инвалидности, используются в учебном процессе на кафедрах общественного здоровья и здравоохранения.

Внедрение результатов исследования в практику. Результаты настоящего исследования используются в деятельности Городского организационно-методического центра оценки и прогнозирования здоровья матери и ребенка при проведении семинаров для руководителей амбулатор-но-поликлинических учреждений по вопросам организации медицинской помощи детям с ограниченными возможностями, в работе поликлиник № 51 и № 18 Адмиралтейского района, при проведении занятий со слушателями на кафедре реабилитологии ФПКиПП Санкт-Петербургской государственной педиатрической медицинской академии. Результаты исследования вошли в пособие для врачей «Система реализации базовой программы медицинской реабилитации детей-инвалидов в Санкт-Петербурге».

Апробация работы: основные положения диссертации заслушаны, обсуждены и одобрены на: городской научно-практической конференции «Вопросы реабилитации» (СПб., 2001), научно-практической конференции, посвященная 65-летию со дня рождения профессора С.В.Алексеева «Экология человека: медико-социальные проблемы» (СПб., 2003), Роси сийской научно-практической конференции «Актуальные вопросы реабилитации в педиатрии» (СПб., 2006), городской научно-практической конференции «Актуальные вопросы реабилитации» (СПб., 2006).

По теме диссертации опубликовано 8 работ

Основные положения, выносимые на защиту:

1. Медико-статистическая характеристика и прогноз уровня детской инвалидности с заболеванием нервной системы. Особенности нарушений и состояний здоровья, ограничений жизнедеятельности свойственные детям-инвалидам с заболеванием нервной системы.

2. Медико-социальные факторы, определяющие результативность медицинской реабилитации детей-инвалидов с заболеванием нервной системы.

3. Оценка состояния реабилитационной помощи детям-инвалидам с заболеванием нервной системы.

4. Научно-обоснованные рекомендации, направленные на совершенствование реабилитационной помощи детям-инвалидам с заболеванием нервной системы.

ВЫВОДЫ.

1. На протяжении последних шести лет в структуре заболеваний, явившихся причиной инвалидности детей в Санкт-Петербурге, болезни нервной системы находятся на втором месте и составляют в среднем 19,4% от всех причин. Уровень детской инвалидности в результате заболевания нервной системы колеблется от 3,2%о до 3,9%о, что несколько ниже, чем по стране в целом, центральные параличи и другие паралитические синдромы (080-83) составляют 72,0% от общего числа всех причин инвалидности в детстве за счет заболеваний нервной системы; 38,9% таких детей-инвалидов имеют возраст 10-14 лет. Уровень первичной детской инвалидности за счет заболеваний нервной системы увеличился за последние шесть лет на 49,0%, в основном за счет ДЦП, рост которого составил 57,3%.

1. В структуре нарушений здоровья детей с заболеваниями нервной системы двигательные нарушения встречаются в 2,5 раз чаще, чем у всех детей-инвалидов, другие психологические нарушения наблюдаются у 8,7%; у 86,7,% детей имеется ограничение в передвижении, невозможность адекватно вести себя испытывают 13,3 %, затруднения в общении - 4,6%. Два и более нарушения здоровья имеет место у 62,1% и как следствие 89,9 % детей имеют два и более ограничения жизнедеятельности.

3. Особенности медико-социальной характеристики семьи оказывают влияние на эффективность восстановительного лечения. Дети-инвалиды с заболеваниями нервной системы достоверно чаще, чем дети-инвалиды по другим группам заболеваний и здоровые дети, воспитываются в неполных и многодетных семьях, их родители имеют достоверно более низкие образовательный уровень, социальный статус и материальное положение, семьи чаще проживают в коммунальных квартирах, общежитиях и съемном жилье, с меньшим размером площади на одного человека.

4. Наличие ребенка инвалида с заболеванием нервной системы сказывается на психологической обстановке в семьях, которая характеризуется частыми конфликтами между членами семьи, причем инвалидность ребенка, имеющего заболевание нервной системы, более значительно влияет на жизнь родителей, чем инвалидность ребенка по другим группам заболеваний. Доля родителей, имеющих детей с ограниченными возможностями вследствие заболевания нервной системы, реабилитационная компетентность которых оценена как сниженная и крайне низкая, составляет 30,4% и 13,7%, что достоверно выше по сравнению с родителями, имеющими детей-инвалидов по соматической патологии.

5. Ежегодно в санаторно-курортном лечении нуждается 48,4% детей, имеющих инвалидность за счет заболевания нервной системы. Реабилитация в стационарных условиях необходима 18,8% всех детей-инвалидов. Доля детей, нуждающихся в протезировании и оперативном лечении, среди детей-инвалидов за счет заболевания нервной системы значительно меньше и составляет 1,04% и 3,5% соответственно.

6. Поздняя постановка диагноза инвалидизирующего заболевания имела место у 38,2% детей. Промежуток времени от момента обращения к врачу до постановки диагноза заболевания, ставшего причиной инвалидности, в среднем равнялся 1,3±0,5 года. От момента постановки диагноза до получения статуса инвалида у детей с заболеванием нервной системы в среднем проходит 1,7±0,3 года.

7. По данным медицинской документации, средняя длительность полученного ребенком в течение года курса лечения составила 26,0±2,4 дня, у 11,7% длительность проводимого лечения составила 45 дней, а у 9,4% - 60 дней. Восстановительное лечение в 100% случаев включало оптимизацию лекарственного лечения, в 64,7% случаев - ЛФК, ФТЛ получали 67,2%, курс занятий у логопеда прошли 14,7%, психотерапия была назначена 25,6% обследованных больных.

8. В результате проведенного лечения 54,9% родителей отмечали улучшение состояние ребенка, причем 32,1% из них указали на улучшение самочувствия, расширение жизнедеятельности ребенка и улучшение его психо-эмоционального состояния, 28,6% отметили улучшение состояния и настроения ребенка, а 39,2% — только улучшение самочувствие ребенка. Считали, что состояние ребенка осталось без перемен, 39,2% родителей, а 5,9% указали на ухудшение состояния ребенка.

9. Качество медицинской помощи, оказываемой детям-инвалидам, во всех типах медицинских учреждений большинство родителей (от 51,9 до 75,5%) оценивает как удовлетворительное. Чаще всего родители недовольны качеством санаторно-курортного лечения: число неудовлетворительных оценок составило 17,7%.

Ю.Наиболее значимое влияние на результаты медицинской реабилитации, оказывает длительность реабилитационного курса (С=0,46 при р<0,05), влияют также психологический климат в семье и реабилитационная компетентность родителей (С= 0,34, С= 0,42, р<0,05).

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1. Комитету здравоохранения Правительства Санкт-Петербурга для обеспечения преемственности в работе бюро МСЭ и врачей ЛПУ, осуществляющих медицинскую реабилитацию детей-инвалидов с заболеванием нервной системы, целесообразно:

• создать регистр детей-инвалидов, содержащий полную информацию о ходе реабилитационного процесса и потребностях каждого ребенка-инвалида;

• разработать и внедрить единую карту ребенка инвалида, содержащую информацию об объеме проведенных мероприятий и сопровождающую ребенка во всех ЛПУ, проводящих реабилитацию;

• ввести в штат ЛПУ, оказывающих реабилитационную помощь, ставки врачей восстановительного лечения и социального работника;

• для детей с большим стажем инвалидности и низким реабилитационным потенциалом разработать стандарт поддерживающей реабилитации.

2. Руководителям детских амбулаторно-поликлинических учреждений и реабилитационных центов для повышения эффективности реабилитационного процесса рекомендуется:

• организовать систему обучения родителей проведению реабилитации детей с заболеванием нервной системы в домашних условиях;

• обеспечить необходимое диагностическое оборудование для оценки эффективности реабилитации.

3. Врачам, работающим с детьми инвалидами, имеющими заболевания нервной системы, необходимо:

• шире использовать имеющиеся возможности медицинской реабилитации, психологической поддержки детей и родителей;

• активно сообщать в органы социальной защиты информацию о детях-инвалидах, проживающих в социально-неблагополучных семьях, для организации необходимой социальной помощи.

4. В программы повышения квалификации врачей, участвующих в реабилитации детей-инвалидов, следует включить изучение методов оценки эффективности медицинской реабилитации на различных ее этапах и применение МКФ при постановке диагноза ребенку инвалиду.

5. Социальным службам города следует организовать транспорт для обеспечения доставки детей до ЖГУ при проведении реабилитационных мероприятий.