Автореферат и диссертация по медицине (14.00.09) на тему:Разработка и оценка свойств PeDsQL для исследования качества жизни детей 8 - 18 лет
- Ученая степень
- кандидата медицинских наук
- ВАК РФ
- 14.00.09
Оглавление диссертации Никитина, Татьяна Павловна :: 2005 :: Москва
ВВЕДЕНИЕ
Глава 1. ОБЗОР ЛИТЕРАТУРЫ
1.1. Концепция и методология исследования качества жизни детей
1.2. Возможности метода оценки качества жизни у детей
1.3. Характеристика опросников, используемых для оценки качества жизни детей
1.4. Принципы языковой и культурной адаптации опросников оценки качества жизни
1.5. Психометрические свойства опросников оценки качества жизни
1.6. Структура, психометрические свойства опросника РескС^Ь и его возможности для оценки качества жизни детей
Глава 2. МАТЕРИАЛЫ И МЕТОДЫ ИССЛЕДОВАНИЯ
2.1. Общая социально-демографическая и клиническая характеристика выборки
2.2. Инструмент исследования и обоснование его выбора
2.3. Этапы языковой и культурной адаптации и оценки психометрических свойств двух русских версий опросника РесЬС)Ь
2.4. Методы статистической обработки результатов
Глава 3. РЕЗУЛЬТАТЫ ИССЛЕДОВАНИЯ
3.1. Культурная и языковая адаптация опросника Рес^Ь
3.1.1. Результаты индивидуального интервьюирования
3.1.2. Результаты пилотного исследования
3.2. Оценка психометрических свойств русских версий опросника Рес^Ь
3.2.1. Надежность русских версий опросника РесЬрЬ
3.2.2. Валидность русских версий опросника Рес^Ь 64 3.2.2.1. Оценка конструктивной валидности опросника методом известных групп»
3.2.2.2. Оценка конструктивной валидности опросника с помощью анализа зависимости показателей шкал опросника Рес^С^Ь от «внешних критериев»
3.2.2.3. Оценка конструктивной валидности опросника с помощью анализа корреляций между показателями одноименных шкал детских и родительских форм опросника Рес^С^Ь
3.2.2.4. Оценка конструктивной валидности опросника с помощью сравнения средних значений показателей качества жизни, полученных при заполнении детских и родительских форм опросника РесЫС^Ь
3.2.3. Чувствительность русских версий опросника Рес^С^Ь к выраженности клинической симптоматики заболеваний у детей 8-12 лет и 13-18 лет
3.2.4. Анализ параметров качества жизни включенных в исследование детей 8-18 лет
Введение диссертации по теме "Педиатрия", Никитина, Татьяна Павловна, автореферат
Актуальность проблемы
На современном этапе развития медицины качество жизни признано одним из ключевых критериев, отражающих состояние здоровья и общего благополучия населения. В основу новой парадигмы терапии и паллиативной помощи в клинической медицине включены представления о здоровье, как о сложной и многогранной категории, а также понимание необходимости анализа не только патофизиологических событий при изучении проблем больного, но и индивидуальных особенностей каждого пациента, возрождение принципа «лечить не болезнь, а больного» [6; 7]. Важную роль в разработке концепции исследования качества жизни играет определение понятия здоровья. Согласно рекомендациям Всемирной организации здравоохранения здоровье может быть определено как полное физическое, социальное и психологическое благополучие человека, а не просто отсутствие заболевания или физических дефектов [137]. Качество жизни ребенка - интегральная характеристика физического, психологического и социального функционирования ребенка, основанная на его субъективном восприятии и/или субъективном восприятии родителей или других лиц из ближайшего окружения ребенка [7].
Изучение качества жизни детей является новым актуальным направлением междисциплинарных исследований в отечественном здравоохранении. Разработка методологии исследования качества жизни в педиатрии открывает возможности комплексного анализа физического, психологического и социального функционирования детей.
Особый интерес и актуальность представляет изучение качества жизни детей 8-18 лет. Данный период развития характеризуется существенными изменениями в физиологии и психологии ребенка [4; 12], появлением у детей новых интересов, привязанностей, формированием собственных взглядов, адаптацией к учебе в школе в новой социальной среде, увеличением нагрузок и личной ответственности. В последнее время среди детей в указанном возрастном диапазоне наблюдается увеличение частоты функциональных расстройств и заболеваний с хроническим течением [1; 12]. Необходимость в эффективной системе контроля за состоянием здоровья детей школьного возраста, организации мероприятий профилактической направленности обуславливает актуальность разработки подходов к исследованию качества жизни детей 8-18 лет.
В настоящее время в отечественной педиатрии нет универсального инструмента для оценки качества жизни, обладающего удовлетворительными психометрическими характеристиками, позволяющего получить достоверные данные о параметрах качества жизни здоровых или больных детей. В этой связи, создание двух русских версий общего детского опросника качества жизни Рес^Ь для детей 8-12 лет и 13-18 лет, включающего отдельные формы для детей и родителей, и хорошо зарекомендовавшего себя по данным зарубежных исследований [124-128], имеет большое практическое значение. Применение опросника в новой этнолингвистической среде предполагает проведение языковой и культурной адаптации и оценку его психометрических свойств [7; 32; 34; 40; 54]. Проведение данного исследования, направленного на разработку инструмента для оценки качества жизни детей 8-18 лет, открывает широкие возможности для изучения различных аспектов благополучия детского населения в указанной возрастной группе.
Цель исследования
Разработка русских версий опросника РескС^Ь для оценки качества жизни детей 8-12 лет и 13-18 лет, включающего отдельные формы для детей и родителей, и определение их чувствительности к выраженности клинической симптоматики заболеваний у детей.
Задачи исследования
1. Провести языковую и культурную адаптацию русских версий опросника Рес^Ь для оценки качества жизни детей 8-12 лет и 13-18 лет, включающего отдельные формы для детей и родителей
2. Оценить надежность русских версий опросника Рес^Ь
3. Оценить валидность русских версий опросника РесЬС^Ь
4. Оценить чувствительность русских версий опросника РескС^Ь к выраженности клинической симптоматики заболеваний у детей 8-12 лет и 13-18 лет
Научная новизна исследования
Впервые разработаны русские версии опросника Ре(ЬС)Ь, которые могут быть использованы в отечественной педиатрии для оценки качества жизни детей 8-12 лет и 13-18 лет. Определены их психометрические свойства — надежность, валидность и чувствительность к выраженности клинической симптоматики заболеваний у детей. Впервые в России созданы инструменты для оценки качества жизни детей, включающие формы для заполнения детьми и родителями. Новые инструменты применимы для изучения качества жизни здоровых детей и анализа параметров качества жизни детей с различными заболеваниями.
Практическая значимость работы и ее реализация
Русские версии опросника Рес^Ь рекомендуются для изучения качества жизни здоровых и больных детей 8-12 лет и 13-18 лет. При использовании данных инструментов могут быть получены нормативные показатели качества жизни для детской популяции. Применение созданных инструментов у детей с различными заболеваниями позволяет расширить знания об отношении детей данного возраста к проблемам собственного здоровья, лечению, степени удовлетворенности лечением; открывает новые возможности оценки влияния различных заболеваний на физическое, психологическое и социальное функционирование больных детей.
В настоящее время русские версии опросника PedsQL используются для исследования качества жизни детей 8-12 лет и 13-18 лет, имеющих онкологические заболевания, в рамках научных исследований, проводимых в НИИ детской онкологии и гематологии, РОНЦ им. H.H. Блохина в г. Москве, а также на кафедре детских болезней № 2 Челябинской Государственной медицинской академии в г. Челябинске. Кроме того, русская версия опросника PedsQL применялась в рамках мониторинга качества жизни здоровых детей 8-12 лет в течение учебного года на базе общеобразовательной гимназии № 177 в г. Санкт-Петербурге.
Апробация работы
Основные материалы исследования доложены и обсуждены на региональной конференции Международного общества исследования качества жизни «Исследование качества жизни в медицине» (Санкт-Петербург, 2002 год), IX Конгрессе педиатров (Москва, 2004 год), Международном Конгрессе «Современные аспекты лечения гематологических заболеваний у детей» (Каир, 2004 год). Результаты исследования опубликованы в 10 печатных работах, включая 3 статьи и 7 тезисов.
Положения, выносимые на защиту
1. В ходе этнолингвистической адаптации и пилотного исследования впервые разработаны две русские версии опросника PedsQL - для изучения качества жизни детей 8-12 лет и 13-18 лет, включающие отдельные формы для заполнения детьми и родителями.
2. Детская и родительская формы русских версий опросника РесЫ^Ь для оценки качества жизни детей 8-12 лет и 13-18 лет обладают удовлетворительными показателями надежности, оцененной с помощью вычисления а-коэффициента Кронбаха, и валидности, оцененной с помощью метода «известных групп», анализа зависимости показателей шкал опросника от «внешних критериев», анализа корреляций, между показателями одноименных шкал детской и родительской форм опросника и сравнения средних значений показателей качества жизни детей при раздельном заполнении опросника детьми и родителями.
3. Детская и родительская формы русских версий опросника Рес^Ь являются чувствительными к выраженности клинической симптоматики заболеваний у детей 8-12 лет и 1318 лет и могут быть использованы в клинических исследованиях и клинической практике для изучения параметров качества жизни детей в указанных возрастных группах.
4. Дети 8-12 и 13-18 лет с острым лимфобластным лейкозом в длительной клинико-гематологической ремиссии имеют более низкие показатели качества жизни, чем дети того же возраста в группе сравнения, что было показано с помощью русских версий опросника Рес^Ь.
Объем и структура работы
Диссертация выполнена на 139 страницах, включает введение, 3 главы, заключение, выводы, практические рекомендации, 13 таблиц, 30 рисунков, список литературы, включающий 12 отечественных и 126 зарубежных источников, а также 8 приложений, включающих образцы
Заключение диссертационного исследования на тему "Разработка и оценка свойств PeDsQL для исследования качества жизни детей 8 - 18 лет"
выводы
1. В ходе языковой и культурной адаптации и пилотного исследования разработаны русские версии опросника Рес^Ь для изучения качества жизни детей 8-12 лет и 13-18 лет, включающие отдельные формы для заполнения детьми и родителями.
2. В результате оценки внутреннего постоянства с помощью вычисления а-коэффициента Кронбаха получены удовлетворительные показатели надежности русских версий опросника РесЫ^Ь для детей 8-12 лет и 13-18 лет.
3. С помощью метода «известных групп», анализа зависимости показателей качества жизни детей от величины индекса Карновского в качестве «внешнего критерия», анализа корреляций между одноименными шкалами детских и родительских форм опросника, а также сравнения средних значений показателей качества жизни детей при раздельном заполнении опросника детьми и родителями показана удовлетворительная валидность русских версий опросника Рес^Ь для оценки качества жизни детей 8-12 лет и 13-18 лет.
4. Сравнение показателей качества жизни детей, имеющих онкологические заболевания (в процессе лечения, в ремиссии), с параметрами качества жизни детей из группы сравнения показало чувствительность русских версий опросника Рес^Ь к выраженности клинической симптоматики заболеваний у детей 8-12 лет и 13-18 лет.
5. Параметры качества жизни детей 8-18 лет с острым лимфобластным лейкозом в длительной ремиссии ниже, чем параметры качества жизни детей того же возраста из группы сравнения.
ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ
1. Разработанные русские версии опросника Рес^Ь для детей 8-12 лет и 13-18 лет, включающие отдельные формы для заполнения детьми и родителями, рекомендуются для изучения качества жизни детей 818 лет с целью получения дополнительной информации о физическом, психологическом и социальном функционировании здоровых и больных детей данного возраста.
2. Русские версии опросника Рес^Ь рекомендуются для изучения влияния болезни и лечения на основные составляющие качества жизни детей 8-18 лет, а также для оценки эффективности проводимой терапии и реабилитационных программ в комплексе с традиционными методами оценки здоровья детей.
105
Список использованной литературы по медицине, диссертация 2005 года, Никитина, Татьяна Павловна
1. Баранов A.A. V Конгресс педиатров России. Здоровье детей России: научные и организационные приоритеты / A.A. Баранов // Педиатрия. - 1999. -N. 3. - С. 4-6.
2. Воронцов И.М. Значение компьютерных технологий в профилактической педиатрии / И.М. Воронцов, В.В. Шаповалов, А.Е. Иорши // Российский вестник перинатологии и педиатрии. 1999.-Т. 44,N. 4.-С. 7-13.
3. Зелинская Д.И. Педиатрическая служба России: перспективы развития / Д.И. Зелинская // Российский вестник перинатологии и педиатрии. 1999. — Т. 44, N. 2. - С.4-7.
4. Исаев Д.Н. Психология больного ребенка / Д.Н. Исаев // СПб: 1993.-76 с.
5. Моисеенко Е.И. Некоторые показатели излеченности и качества жизни детей с онкологическими заболеваниями в Москве / Е.И. Моисеенко, Е.И. Бойченко, JI.A. Зайцева и др. // Педиатрия. 1999. - № 3. - С. 48-52.
6. Новик A.A. Концепция исследования качества жизни в медицине / A.A. Новик, Т.И. Ионова, П. Кайнд. СПб.: ЭЛБИ, 1999.- 140 с.
7. Новик A.A. Руководство по исследованию качества жизни в медицине / A.A. Новик, Т.И. Ионова. СПб.: Издательский Дом «Нева»; М.: «Олма-Пресс Звездный мир», 2002. - 320 с.
8. Обращение к педиатрам России. К V Конгрессу педиатров России // Российский вестник перинатологии и педиатрии. -1999.-Т. 44, N.4.-C. 60.
9. Сергиенко В.И. Математическая статистика в клинических исследованиях / В.И. Сергиенко, И.Б. Бондарева, М.: «Гэотар Медицина», 2000. - 160 с.
10. Ю.Сидоренко Е.В. Методы математической обработки в психологии / Е.В. Сидоренко // Санкт-Петербург: ООО «Речь». -2001.- 113 с.
11. П.Филякова Е.Г. Образ Я детей с хроническими соматическими заболеваниями (бронхиальная астма и гастродуоденальная патология) / Е.Г. Филякова, В.В. Николаева, В.Н. Касаткин // Педиатрия. 2000. - N. 4. - С. 97-103.
12. Шабалов Н.П. Детские болезни / Н.П. Шабалов // Санкт-Петербург: Питер Ком. 1999. - 1088 с.
13. H.Andresen E. Research of the quality of death in children / E. Andresen, U. Nanda, S. Toce // Quality of Life Newsletter. 2002. -N.28.-P. 17-18.
14. Apajasalo M. Quality of life in early adolescence: a sixteen-dimensional health-related measure (16D) / M. Apajasalo, H. Sintonen, C. Holmberg // Qual Life Res. 1996. - Vol. 5, N. 2. -P.205-211.
15. Apajasalo M. Quality of life in pre-adolescence: a 17-dimensional health-related measure (17D) / M. Apajasalo, J. Rautonen, C. Holmberg // Qual Life Res. 1996. - Vol. 5, N. 6. - P. 532-538.
16. Austin J. Childhood epilepsy and asthma: comparison of quality of life / J. Austin, M. Smith, M. Risinger et al. // Epilepsia. 1994. -Vol. 35, N. 3.-P. 608-615.
17. Aziah M. Childhood atopic dermatitis: a measurement of quality of life and family impact / M. Aziah, T. Rosnah, A. Mardziah, M. Norzila // Med J Malaysia. 2002. - Vol. 57, N. 3. - P. 329-339.
18. Baker Towell D.M. A preliminary investigation into quality of life, psychological distress and social competence in children with cloacal exstrophy / D.M. Baker Towell, A.D. Towell // J Urol. -2003.-Vol. 169,N. 5.- P. 1850-1853.
19. Barr R. Health status and health-related quality of life in survivors of cancer in childhood in Latin America: a MISPHO feasibility study / R. Barr, A. Gonzalea, M. Longchong et al. // International Journal of Oncology. 2001. - Vol. 19. - P. 413^21.
20. Ben-Gashir MA. Are quality of family life and disease severity related in childhood atopic dermatitis? / M.A. Ben-Gashir, P.T. Seed, R.J. Hay // J Eur Acad Dermatol Venereol. 2002. - Vol. 16, N. 5.-P. 455-462.
21. Berdeaux G. Parental quality of life and recurrent ENT infections in their children: development of a questionnaire. Rhinitis Survey Group / G. Berdeaux, C. Hervie, C. Smajda, P. Marquis // Qual Life Res. 1998. - Vol. 7,N. 6. - P. 501-512.
22. Berto P. Quality of life in patients with epilepsy and impact of treatments / P. Berto // Pharmacoeconomics. 2002. - Vol. 20, N. 15.-P. 1039-1059.
23. Bjorner J.B. The Danish SF-36 Health Survey: translation and preliminary validity studies / J.B. Bjorner, K. Thunedborg, T.S.
24. Kristensen et al. // J Clin Epidemiol. 1998. - Vol. 51, N. 11. - P. 991-999.
25. Bonomi A.E. Multilingual translation of the Functional Assessment of Cancer Therapy (FACT) Quality of Life Measurement System / A.E. Bonomi, D.F. Cella, E.A. Hahn et al. // Qual Life Res. 1996. -Vol. 5.-P. 8-12.
26. Bowling A. Measuring Disease: a review of disease-specific quality of life measurement scales / Buckingham: Open University Press, 1996.-208 P.
27. Bowling A. Measuring Disease: a review of disease-specific quality of life measurement scales / A. Bowling. Philadelphia: Open University Press, 1996. - 374 P.
28. Bowling A. Measuring Health: a review of quality of life measurement scales 2nd edition. / A. Bowling - Philadelphia: Open University Press, 1997. - 160 P.
29. Bruil J. The development of the How Are You? (HAY), a quality of life questionnaire for children with a chronic illness / J. Bruil, S. Maes, L. le Coq et al. // Quality of Life Newsletter. 1997. -N. 18. -P. 9.
30. Bullinger M. Assessing health-related quality of life in chronically ill children with the German KINDL: first psychometric and content analytical results / M. Bullinger, U. Ravens-Sieberer // Qual Life Res. 1998. - Vol. 7, N. 5. - P. 399-407.
31. Bullinger M. Creating and evaluating cross-cultural Instruments / Quality of life and pharmacoeconomics in clinical trials 2nd edition / M. Bullinger, M.J. Power, N.K. Aaronson et al. -Philadelphia: Lippincott-Raven Publishers, 1996. - P. 659-668.
32. Bullinger M. European Paediatric Health-Related Quality of Life Assessment. The DISABKIDS Group / M. Bullinger // Quality of Life Newsletter. 2002. - N. 29. - P. 5-6.
33. Bullinger M. Translating health status questionnaires and evaluating their quality: The International Quality of Life Assessment Project approach / M. Bullinger, J. Alonso, G. Apolone et al. // J Clin Epidemiol. 1998. - Vol. 51, N. 11. - P. 913-923.
34. Cella D. Spanish language translation and initial validation of the functional assessment of cancer therapy quality-of-life instrument / D. Cella, L. Hernandez, A.E. Bonomi et al. // Med Care. 1998. -Vol. 36, N. 9.-P. 1407-1418.
35. Collier J. Norm values for the Generic Children's Quality of Life Measure (GCQ) from a large school-based sample / J. Collier, D. MacKinlay, D. Phillips // Qual Life Res. 2000. - Vol. 9, N. 6. - P. 617-623.
36. Cost-effectiveness in health and medicine / Ed. M.R. Gold, J.E. Siegel, L.B. Russel, M.C. Weinstein. New York, Oxford: Oxford University Press, 1996. - 425 P.
37. Falcao, R.M. Ciconelli, M.B. Ferraz // J Rheumatol. 2003. - Vol. 30,N. 2.-P. 379-385.
38. Dhanani S. Minimal difference in pain associated with change in quality of life in children with rheumatic disease / S. Dhanani, J. Quenneville, M. Perron et al. // Arthritis Rheum. 2002. - Vol. 47, N.5.-P. 501-505.
39. Donohue PK. Health-related quality of life of preterm children and their caregivers / P.K. Donohue // Ment Retard Dev Disabil Res Rev. 2002. - Vol. 8, N. 4. - P. 293-297.
40. Eiser C. Can parents rate their child's health-related quality of life? Results of a systematic review / C. Eiser, R. Morse // Qual Life Res. 2001. - Vol. 10, N. 4. - P. 347-357.
41. Enskar K. Development of a tool to measure the life situation of parents of children with cancer / K. Enskar, M. Carlsson, L. von Essen et al. // Qual Life Res. 1997. - Vol. 6, N. 3. - P. 248-256.
42. Feeny D. Evaluation of HRQOL in special populations: children. / D. Feeny // Qual Life Res. 2000. - Vol. 9, N. 3. - P. 246.
43. Fekkes M. Development and psychometric evaluation of the TAPQOL: a health-related quality of life instrument for 1-5-year-old children / M. Fekkes, N. Theunissen, E. Brugman et al. // Qual Life Res. 2000. - Vol. 9, N. 8. - P. 961-972.
44. French D. Health-related quality of life in Australian children with asthma: lessons for the cross-cultural use of quality of life instruments / D. French, A. Carroll, M. Christie // Qual Life Res. -1998. Vol. 7, N. 5. - P. 409-419.
45. Gandek B. Methods for validating and norming translations of health status questionnaires: The IQOLA Project approach / B. Gandek, J. Ware // J Clin Epidemiol. 1998. - Vol. 51, N. 11. - P. 953-959.
46. Garbutt J. The development and validation of an instrument to assess acute sinus disease in children / J. Garbutt, E. Gellman, B. Littenberg // Qual Life Res. 1999. - Vol. 8, N. 3. - P. 225-233.
47. Gillman S.A. The health-related quality of life effects of once-daily cetirizine HC1 syrup in children with seasonal allergic rhinitis / S. Gillman, M. Blatter, J. Condemi et al. // Clin Pediatr (Phila).2002. Vol. 41, N. 9. - P. 687-696.
48. Glaser A. Influence of proxy respondents and mode of administration on health status assessment following central nervous system tumours in childhood / A. Glaser, K. Davies, D. Walker, D. Brazier // Qual Life Res. 1997. - Vol. 6, N. 1. - P. 43-53.
49. Guyatt G. Children and adult perceptions of childhood asthma / G. Guyatt, E. Juniper, L. Griffith et al. // Pediatrics. 1997. - Vol. 99, N. 2.-P. 165-168.
50. Hedov G. Self-perceived health in Swedish parents of children with Down's syndrome / G. Hedov, G. Anneren, K. Wikblad // Qual Life Res. 2000. - Vol. 9, N. 4. - P. 415-422.
51. Henry B. Development of the Cystic Fibrosis Questionnaire (CFQ) for assessing quality of life in pediatric and adult patients / B. Henry, P. Aussage, C. Grosskopf, J.M. Goehrs // Qual Life Res.2003.-Vol. 12,N. l.-P. 63-76.
52. Hoare P. Parental perception of the quality of life among children with epilepsy or diabetes with a new assessment questionnaire / P.
53. Hoare, H. Mann, S. Dunn // Qual Life Res. 2000. - Vol. 9, N. 6. -P. 637-644.
54. Iorio R. Side effects of alpha-interferon therapy and impact on health-related quality of life in children with chronic viral hepatitis / R. Iorio, P. Pensati, S. Botta et al. // Pediatr Infect Dis J. 1997. -Vol. 16, N. 10.-P. 984-990.
55. Jirojanakul P. Predicting young children's quality of life / P. Jirojanakul, S.M. Skevington, J. Hudson // Soc Sci Med. 2003. -Vol. 57, N. 7.-P. 1277-1288.
56. Juniper E. Measuring quality of life in children with asthma / E. Juniper, G. Guyatt, D. Feeny // Qual Life Res. 1996. - Vol. 5. -P. 35-46.
57. Juniper E.F. Determining a minimal change in a disease-specific quality of life questionnaire / E.F. Juniper, G.H. Guyatt, A. Willan, L.E. Griffith // J Clin Epidemiol. 1994. - Vol. 47, N. 1. - P. 8187.
58. Kind P. Measuring quality of life in children / D. French, M. Christie, A. West // Assessment of Quality of Life in Childhood Asthma. Eds. M. Christie, D. French. Switzerland: Harwood Academic Publishers, 1994. - P. 107-117.
59. Landgraf J. Canadian-French, German and UK versions of the Child Health Questionnaire: methodology and preleminary item scaling results / J. Landgraf, E. Maunsell, K. Nixon Speechley et al. // Qual Life Res. 1998. - Vol. 7. - P. 433-445.
60. Landgraf J. Functional status and well-being of children representing three cultural groups: initial self-reports using the CHQ-CF87 / J. Landgraf, L. Abetz // Psychology and Health. -1997.-Vol. 12.-P. 839-854.
61. Landgraf J. Measuring pediatric outcomes in applied clinical settings: an update about the Child Health Questionnaire (CHQ) / J. Landgraf // Quality of Life Newsletter. 1997. -N. 3. - P. 5-6.
62. Landgraf J. The Child Health Questionnaire (CHQ). A User's Manual. 2nd printing / J. Landgraf, L. Abetz, J. Ware. - Boston, MA: Health Act, 1999. - 552 P.
63. Langeveld J.A QOL instrument for adolescents with chronic headache / J. Langeveld, H. Koot, M. Loonen et al. // Cephalgia. -1996.-Vol. 16. -P.183-196.
64. Lemanske R.F. Omalizumab improves asthma-related quality of life in children with allergic asthma / R.F. Lemanske, A. Nayak, M. McAlary et al. // Pediatrics. 2002. - Vol. 110, N. 5. - P. e55.
65. Li L. Chinese SF-36 Health Survey: translation, cultural adaptation, validation, and normalization / L. Li, H.M. Wang, Y. Shen // J Epidemiol Community Health. 2003. - Vol. 57, N. 4. - P. 259263.
66. Lindstrum B.A. Quality of life among children in the Nordic countries / B.A. Lindstrum, B.T. Eriksson // Qual Life Res. 1993. - Vol. 2, N. l.-P. 23-32.
67. Loonen H. Measuring quality of life in children with inflammatory bowel disease: the impact-II (NL) / H. Loonen, M. Grootenhuis, B. Last et al. // Qual Life Res. 2002. - Vol. 11, N. 1. - P. 47-56.
68. Lubeck D. A health related quality of life measure for use in patients with urge urinary incontinence: a validation study / D. Lubeck, L. Prebil, P. Peeples, J. Brown // Qual Life Res. 1999. -Vol. 8,N. 4.-P. 337-344.
69. Mahajan P. The effect of fluticasone propionate on functional status and sleep in children with asthma and on the quality of life of their parents / P. Mahajan, D. Pearlman, L. Okamoto // J Allergy Clin Immunol.-1998 Vol. 102,N. l.-P. 19-23.
70. Manificat S. A new instrument to evaluate infant quality of life / S. Manificat, A. Dazord, J. Langue et al. // Quality of Life Newsletter. — 1998. -N. 19.-P. 7-8.
71. Manificat S. Assessing adolescents' quality of life (QOL): validation of a new questionnaire / S. Manificat, A. Dazord // Quality of Life Newsletter. 2002. -N. 28. - P. 2-3.
72. Manificat S. Children's quality of life assessment: preliminary results obtained with the AUQUEY questionnaire / S. Manificat, A. Dazord // Quality of Life Newsletter. 1998. - N. 19. - P. 2-3.
73. Manificat S. School integration for disabled children: a quality of life study / S. Manificat, A. Dazord, J. Mechoud et al. // Quality of Life Newsletter. 2002. - N. 28. - P. 16.
74. McGee H. Quality of life: assessment issues for children with chronic illness and their families / H. McGee // Assessment of Quality of Life in Childhood Asthma. Eds. Christie M., French D. -Switzerland: Harwood Academic Publishers, 1994. P. 83-97.
75. Miller M.L. Health-related quality of life in children with arthritis / M.L. Miller, J. LeBovidge, B. Feldman // Rheum Dis Clin North Am. 2002. - Vol. 28, N. 3. - P. 493-501.
76. Nikishina I. The Russian version of the Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) and the Child Health
77. Parkin P. Development of a health-related quality of life instrument for use in children with spina bifida / P. Parkin, H. Kirpalani, P. Rosenbaum // Qual Life Res. 1997. - Vol. 6, N. 2. - P. 123-132.
78. Patrick D. Youth quality of life: a new measure incorporating the voices of adolescences / D. Patrick, T. Edwards, T. Topolski et al. // Quality of Life Newsletter. 2002. -N. 28. - P. 7-8.
79. Press J. Assessment of quality of life of parents of children with juvenile chronic arthritis / J. Press, L. Neumann, Y. Uziel, A. Bolotin, D. Buskila // Clin Rheumatol. 2002. - Vol. 21, N. 4. - P. 280-283.
80. Price M.R. Caregiver negative affect is a primary determinant of caregiver report of pediatric asthma quality of life / M.R. Price, D.L. Bratton, M.D. Klinnert // Ann Allergy Asthma Immunol. -2002. Vol. 89, N. 6. - P. 572-577.
81. Raat H. Reliability and validity of the child health questionnaire-child form (CHQ-CF87) in a Dutch adolescent population / H. Raat, J.M. Landgraf, G.J. Bonsel et al. // Qual Life Res. 2002. -Vol. 11, N. 6. - P. 575-581.
82. Ravens-Sieberer U. Quality of life in children with traumatic brain injury-basic issues, assessment, and recommendations / U. Ravens-Sieberer, P.D. Patrick, B. Benz et al., CHI Consensus
83. Group // Restor Neurol Neurosci. 2002. - Vol. 20, N. 3-4. - P. 151-159.
84. Ravens-Sieberer U., Bullinger M. Current approaches to measure the health-related quality of life in children / U. Ravens-Sieberer, M. Bullinger // Quality of Life Newsletter. 1997. - N. 18. - P. 12-13.
85. Rebok G. Elementary school-aged children's reports of their health: a cognitive interviewing study / G. Rebok, A. Riley, C. Forrest etal.//Qual Life Res.-2001.-Vol. 10, N. 1.-P. 59-70.
86. Roberts G. Development of a quality-of-life assessment for the allergic child or teenager with multisystem allergic disease / G. Roberts, C. Hurley, G. Lack // J Allergy Clin Immunol. 2003. -Vol. 111, N. 3. -P. 491-497.
87. Rodary C. Methodology for studying the quality of life of children in clinical research / C. Rodary // Arch Pediatr. 2000. -Vol. 7, Suppl 2. - P. 230-232.
88. Ronen G. Health-related quality of life in childhood disorders: a modified focus group technique to involve hildren / G. Ronen, P. Rosenbaum, M. Law et al. // Qual Life Res. -2001. Vol. 10, N. 1. -P. 71-79.
89. Rosen C.L. Health-related quality of life and sleep-disordered breathing in children / C.L. Rosen, T.M. Palermo, E.K. Larkin, S. Redline // Sleep. 2002. - Vol. 25, N. 6. - P. 657-666.
90. Sawyer M. The relationship between asthma severity, family functioning and the health-related quality of life of children with asthma / M. Sawyer, N. Spurrier, L. Whaites et al. // Qual Life Res. -2000. — Vol. 9,N. 10.-P. 1105-1115.
91. Schwimmer J.B. Health-related quality of life of severely obese children and adolescents / J.B. Schwimmer, T.M. Burwinkle, JW. Varni// JAMA. -2003. -Vol. 289, N. 14. P. 1813-1819.
92. Sherman E.M. Validity of three measures of health-related quality of life in children with intractable epilepsy / E.M. Sherman, D.J. Slick, M.B. Connolly et al / E.M. Sherman // Epilepsia. 2002. -Vol. 43, N. 10.-P. 1230-1238.
93. Simeoni M. Validation of a French health-related quality of life instrument for adolescents: the VSP-A / M. Simeoni, P. Auquier, S. Antoniotti et al / M. Simeoni // Qual Life Res. 2000. - Vol. 9, N. 4.-P. 393-403.
94. Starfield B. Adolescent health status measurement: development of the Child Health and Illness Profile / B. Starfield // Pediatrics. -1993.-Vol. 91.-P. 430-435.
95. Stolk E. Performance of the EuroQol in children with imperforate anus / E. Stolk, J. Busschbach, T. Vogels // Qual Life Res. 2000. - Vol. 9, N. 1. - P. 29-38.
96. Sturms L.M. Young traffic victims' long-term health-related quality of life: child self-reports and parental reports / L.M. Sturms, C.K. van der Sluis, J.W. Groothoff et al. // Arch Phys Med Rehabil. 2003. - Vol. 84, N. 3. - P. 431-436.
97. Tauler E. The spanish version of the paediatric asthma quality of life questionnaire (PAQLQ): metric characteristics and equivalence with the original version / E. Tauler, G. Vilagut, G. Grau et al. // Qual Life Res.-2001.-Vol. 10, N. 1. -P. 81-91.
98. Theunissen N. The proxy problem: child report versus parent report in health-related quality of life research / N. Theunissen, T. Vogels, H. Koopman // Qual Life Res. 1998. - Vol. 7, N. 5. - P. 387-397.
99. Varni J. Development of the Waldron/Varni Pediatric Pain Coping Inventory / J. Varni, S. Waldron, R. Cragg et al. // Pain. -1996.-Vol. 67. — P. 141-150.
100. Varni J. Pediatric health-related quality of life measurement technology: a guide for health care decision makers / J. Varni, M. Seid, P. Kurtin // JCOM. 1999. - Vol. 6, N. 4. - P. 33-40.
101. Varni J. The Pediatric Cancer Quality of Life Inventory-32 (PCQL-32). I. Reliability and validity / J. Varni, E. Katz, M. Seid et al. // Cancer. 1998. - Vol. 82, N. 6. - P. 1984-1995.
102. Varni J. The PedsQL™ 4.0: Reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory™ Version 4.0 Generic Core Scales in healthy and patients populations / J. Varni, M. Seid, P. Kurtin // Medical Care. 2001. - Vol. 39. - P. 800-812.
103. Varni J. The PedsQL™ as a population health measure: implications for states and nations / J. Varni, T. Burwinkle, M. Seid et al. // Quality of Life Newsletter. 2002. - N. 28. - P. 4-5.
104. Varni J. The PedsQL™ Generic Core Scales: sensitivity, responsiveness, and impact on clinical decision-making / J. Varni, M. Seid, T. Knight et al. // Journal of Behavioral Medicine. 2002. -Vol. 25.-P. 175-193.
105. Vogels T. Measuring health-related quality of life in children: the development of the TACQOL-parent form / T. Vogels // Qual Life Res. 1998. - Vol. 7, N. 5. - P. 457-465.
106. Ware J.E. Standards for validating health measures: Definition and content / J.E. Ware // J Chronic Diseases. 1987. - Vol. 40. -P. 473-480.
107. Weinman J. Quality of life: an overview from the health psychology perspective / J. Weinman // Assessment of Quality of Life in Childhood Asthma. Eds. Christie M., French D. -Switzerland: Harwood Academic Publishers, 1994. P. 183-189.
108. Whalley D. The benefit of pimecrolimus (Elidel, SDZ ASM 981) on parents' quality of life in the treatment of pediatric atopic dermatitis / D. Whalley, J. Huels, S.P. McKenna, D. Van Assche // Pediatrics. 2002. - 110, N. 6. - P. 1133-1136.
109. Wockel L. Quality of life in children and adolescents with mental disorders investigated by self- and observer-rating / L. Wockel, A.-E. Meyer, D. Schweer et al. // Qual Life Res. 1999. - Vol. 8, N. 7. -P. 563.
110. World Health Organisation. Basic Documents. 26th ed. Geneva WHO. 1976.-Vol 1.
111. Yann R. Improved quality of life by combined transplantation in Hirschsprung's disease with a very long aganglionic segment / R. Yann, A. Yves, J. Dominique // J Pediatr Surg. 2003. - Vol. 38, N.3.-P. 422-424.
112. Zebrack B. A psychometric analysis of the Quality of Life-Cancer Survivors (QOL-CS) in survivors of childhood cancer / B. Zebrack, M. Chesler // Qual Life Res. 2001. - Vol. 10, N. 4. - P. 319-329.1. PedsQL™
113. Pediatric Quality of Life Inventory1. Версия 4.0
114. Опросник для детей в возрасте от 8 до 12 лет Инструкция
115. Здесь нет правильных или неправильных ответов.
116. Если ты не понимаешь вопроса, пожалуйста, обратись за помощью.
117. Отметь, насколько это было трудным длп тебя в течение последнего месяца
118. Мое здоровье и уровень активности Никогда Почти никогда Иногда Часто Почти всегда
119. Мне было трудно пройти пешком более одной остановки 0 1 2 3 4
120. Мне было трудно бегать 0 1 2 3 4
121. Мне было трудно играть в спортивные игры и делать зарядку 0 1 2 3 4
122. Мне было трудно поднимать тяжелые вещи 0 1 2 3 4
123. Мне было трудно самостоятельно принимать ванну или душ 0 1 2 3 4
124. Мне было трудно выполнять обязанности по дому 0 1 2 3 4
125. Меня беспокоила боль 0 1 2 3 4
126. У меня было мало сил 0 1 2 3 41.. Мои ощущения Никогда Почти никогда Иногда Часто Почти всегда
127. Мне бывало страшно 0 1 2 3 4
128. Мне бывало грустно 0 1 2 3 4
129. Я был разозлен чем-либо 0 1 2 3 44. Я плохо спал 0 1 2 3 4
130. Я переживал о том, что может со мной случиться 0 1 2 3 4
131. I. Как я общаюсь с другими Никогда Почти никогда Иногда Часто Почти всегда
132. Мне было трудно общаться с другими детьми 0 1 2 3 4
133. Другие дети не хотели со мной дружить 0 1 2 3 4
134. Другие дети дразнили меня 0 1 2 3 4
135. Я не умел делать то, что умеют мои ровесники 0 1 2 3 4
136. Мне было трудно, играя с другими детьми, чувствовать себя наравне с ними 0 1 2 3 41.. О шк-оле Никогда Почти никогда Иногда Часто Почти всегда
137. Мне было трудно быть внимательным на уроках 0 1 2 3 42. Я был забывчив 0 1 2 3 4
138. Мне было трудно справляться со школьными заданиями 0 1 2 3 4
139. Я пропускал школу потому, что плохо себя чувствовал 0 1 2 3 4
140. Я пропускал школу потому, что мне надо было ехать к врачу или в больницу 0 1 2 3 4
141. PedsQL™ Pediatric Quality of Life Inventory1. Версия 4.0
142. Опросник для родителей детей от 8 до 12 лет Инструкция
143. Здесь нет правильных или неправильных ответов.
144. Если Вы не понимаете вопроса, пожалуйста, обратитесь за помощью.
145. Насколько серьезную проблему для Вашего ребенка в течение последнего месяца представляло следующее:
146. Физическое функционирование Никогда Почти никогда Иногда Часто Почти всегда
147. Вашего ребенка беспокоила боль 0 1 2 3 4
148. Ваш ребенок был усталым 0 1 2 3 41.. Эмоциональное функционирование Никогда Почти никогда Иногда Часто Почти всегда1. Ваш ребенок испытывал. 1. чувство страха 0 1 2 3 42. чувство уныния или грусти 0 1 2 3 43. чувство злости 0 1 2 3 4
149. Ваш ребенок плохо спал 0 1 2 3 4
150. Ваш ребенок переживал о том, что с ним может случиться 0 1 2 3 4
151. I. Социальное функционирование Никогда Почти никогда Иногда Часто Почти всегда1. Вы считаете, что .
152. Вашему ребенку было трудно общаться с другими детьми 0 1 2 3 42. другие дети не хотели дружить с ним /с ней 0 1 2 3 43. другие дети дразнили его/ее 0 I 2 3 4
153. Ваш ребенок не умел делать то, что умеют другие дети его/ ее возраста 0 1 2 3 4
154. Вашему ребенку было трудно, играя с другими детьми, чувствовать себя наравне с ними 0 1 2 3 41.. Жизнь в школе Никогда Почти никогда Иногда Часто Почти всегда
155. Вашему ребенку было трудно быть внимательным на уроках 0 1 2 3 4
156. Ваш ребенок был забывчив 0 1 2 3 4
157. Вашему ребенку было трудно справляться со школьной программой и заданиями 0 1 2 3 4
158. Он/она пропускал (а) занятия в школе из-за плохого самочувствия 0 1 2 3 4
159. Он/она пропускал (а) занятия в школе из-за необходимости посетить врача или больницу 0 1 2 3 41.#1. Date:1. PedsQL1. TM1. Version 4.01. CHILD REPORT (ages 8-12)1. DIRECTIONS
160. There are no right or wrong answers.1. you do not understand a question, please ask for help.1. the past ONE month, how much of a problem has this been for you.
161. About My Health and Activities (PROBLEMS WITH.) Never Almost Never Sometimes Often Almost Always
162. It is hard for me to walk more than one block 0 l 2 3 4
163. It is hard for me to run 0 l 2 3 4
164. It is hard for me to do sports activity or exercise 0 l 2 3 4
165. It is hard for me to lift something heavy 0 1 2 3 4
166. It is hard for me to take a bath or shower by myself 0 l 2 3 4
167. It is hard for me to do chores around the house 0 1 2 3 471 hurt or ache 0 1 2 3 481 have low energy 0 l 2 3 4
168. About My Feelings (problems with.) Never Almost Never Sometimes Often Almost Always11 feel afraid or scared 0 I 2 3 421 feel sad or blue 0 I 2 3 431 feel angry 0 1 2 3 441 have trouble sleeping 0 1 2 3 451 worry about what will happen to me 0 1 2 3 4
169. How I Get Along with Others (PROBLEMS WUIL.) Never Almost Never Sometimes Often Almost Always11 have trouble getting along with other kids 0 1 2 3 4
170. Other kids do not want to be my friend 0 1 2 3 4
171. Other kids tease me 0 1 2 3 441 cannot do things that other kids my age can do 0 1 2 3 4
172. It is hard to keep up when I play with other kids 0 1 2 3 4
173. About School (PROBLEMS ivitii,.,) Never Almost Never Sometimes Often Almost Always
174. PARENT REPORT for CHILDREN (ages 8-12)1. DIRECTIONS
175. There are no right or wrong answers.1. you do not understand a question, please ask for help.1. the past ONE month, how much of a problem has your child had with.
176. PHYSICAL FUNCTIONING (PROBLEMS WITH,,.) Never Almost Never Sometimes Often Almost Always
177. Walking more than one block 0 l 2 3 42. Running 0 l 2 3 4
178. Participating in sports activity or exercise 0 l 2 3 4
179. Lifting something heavy 0 l 2 3 4
180. Taking a bath or shower by him or herself 0 l 2 3 4
181. Doing chores around the house 0 l 2 3 4
182. Having hurts or aches 0 1 2 3 4
183. Low energy level 0 1 2 3 4
184. EMOTIONAL FUNCTIONING (PROBLEMS WITH.) Never Almost Never Sometimes Often Almost Always
185. Feeling afraid or scared 0 1 2 3 4
186. Feeling sad or blue 0 1 2 3 43. Feeling angry 0 1 2 3 4
187. Trouble sleeping 0 1 2 3 4
188. Worrying about what will happen to him or her 0 1 2 3 4
189. SOCIAL FUNCTIONING (PROBLEMS WITH.) Never Almost Never Sometimes Often Almost Always
190. Getting along with other children 0 1 2 3 4
191. Other kids not wanting to be his or her friend 0 1 2 3 4
192. Getting teased by other children 0 1 2 3 4
193. Not able to do things that other children his or her age can do 0 1 2 3 4
194. Keeping up when playing with other children 0 1 2 3 4
195. SCHOOL FUNCTIONING (PROBLEMS WITH.) Never Almost Never Sometimes Often Almost Always
196. Paying attention in class 0 1 2 3 4
197. Forgetting things 0 1 2 3 4
198. Keeping up with school work 0 1 2 3 4
199. Missing school because of not feeling well 0 1 2 3 4
200. Missing school to go to the doctor or hospital 0 1 2 3 4
201. PedsQL™ Pediatric Quality of Life Inventory1. Версия 4.0
202. Опросник для детей в возрасте от 13 до 18 лет Инструкция
203. Здесь нет правильных или неправильных ответов.
204. Если ты не понимаешь вопроса, пожалуйста, обратись за помощью.
205. Отметь, насколько это было трудным для тебя в течение последнего месяца
206. Мое здоровье и уровень активности Никогда Почти никогда Иногда Часто Почти всегда
207. Мне было трудно пройти пешком более одной остановки 0 1 2 3 4
208. Мне было трудно бегать 0 1 2 3 4
209. Мне было трудно играть в спортивные игры и делать зарядку 0 1 2 3 4
210. Мне было трудно поднимать что-либо тяжелое 0 1 2 3 4
211. Мне было трудно самостоятельно принимать ванну или душ 0 1 2 3 4
212. Мне было трудно выполнять обязанности по дому 7. 0 1 2 3 4
213. Меня беспокоила боль 0 1 2 3 4
214. У меня было мало сил 0 1 2 3 41.. Мои ощущения Никогда Почти никогда Иногда Часто Почти всегда
215. Мне бывало страшно 0 1 2 3 4
216. Мне бывало грустно 0 1 2 3 4
217. Я был разозлен чем-либо 0 1 2 3 44. Я плохо спал 0 1 2 3 4
218. Я переживал о том, что со мной может случиться 0 1 2 3 4
219. I. Как я общаюсь с другими Никогда Почти никогда Иногда Часто Почти всегда
220. Мне было трудно общаться со сверстниками 0 1 2 3 4
221. Сверстники не хотели со мной дружить 0 1 2 3 4
222. Сверстники дразнили меня 0 1 2 3 4
223. Я не умел делать то, что умеют мои ровесники 0 1 2 3 4
224. Мне было трудно соответствовать уровню моих сверстников 0 1 2 3 41.. О школе Никогда Почти никогда Иногда Часто Почти всегда
225. Мне было трудно быть внимательным на уроках 0 1 2 3 42. Я был забывчив 0 1 2 3 4
226. Мне было трудно справляться со школьными заданиями 0 1 2 3 4
227. Я пропускал школу потому, что плохо себя чувствовал 0 1 2 3 4
228. Я пропускал школу потому, что мне надо было ехать к врачу или в больницу 0 1 2 3 4134