Автореферат и диссертация по медицине (14.00.00) на тему:Организационно-методические и социально-правовые основы медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов в Российской Федерации

На правах рукописи

НАУМЕНКО Людмила Леонидовна

ОРГАНИЗАЦИОННО-МЕТОДИЧЕСКИЕ И СОЦИАЛЬНО-

ПРАВОВЫЕ ОСНОВЫ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЫ И РЕАБИЛИТАЦИИ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

14.00.54 - медико-социальная экспертиза

и медико-социальная реабилитация

АВТОРЕФЕРАТ

диссертации на соискание ученой степени доктора медицинских наук

Москва-2009

003466890

Работа выполнена в Федеральном государственном учреждении «Федеральное бюро медико-социальной экспертизы» Министерства здравоохранения и социального развития РФ

Научный консультант Академик РАМН,

Заслуженный деятель науки РФ, доктор медицинских наук, профессор Лузин Сергей Някифорович

Официальные оппоненты: доктор медицинских наук, профессор

Киндрас Галина Петровна

Заслуженный работник высшей школы, доктор медицинских наук, профессор Грачева Антонина Георгиевна

Член-корр. РАМН, Заслуженный деятель науки РФ, доктор медицинских наук, профессор Кучеренко Владимир Захарович

Ведущее учреждение ФГУ «Московский НИИ педиатрии и детско"

хирургии Росмедтехнологий»

Защита состоится " 2009 г. в // часов на

заседании диссертационного совета Д 208.122.01 при Федеральном государственном учреждении «Федеральное бюро медико-социальной экспертизы» (127486, Москва, ул. Ивана Сусанина, 3)

С диссертацией можно ознакомиться в библиотеке Федерального государственного учреждения «Федеральное бюро медико-социальной экспертизы» (127486, Москва, ул. Ивана Сусанина, 3)

Автореферат разослан " "¿^У^й^7 2009 г.

Ученый секретарь

диссертационного совета

доктор медицинских наук, профессор

Кузьмишин Л.Е.

ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА РАБОТЫ

Актуальность исследования

В условиях неблагоприятной медико-демографической ситуации, связанной с резким снижением рождаемости и увеличением смертности в Российской Федерации, сокращением средней продолжительности жизни, роста заболеваемости сохранение здоровья подрастающего поколения является важнейшей социальной задачей общества.

Инвалидность, наряду с демографическими показателями и заболеваемостью населения, является одной из характеристик общественного здоровья и социального благополучия населения и отражает социальную позицию, экономическую состоятельность, нравственную зрелость общества (А.И. Осадчих, 2002; С.Н. Лузин, 2007; А.Д. Царегородцев, 2007; Е.В. Морозова, 2008; Davidoff A.J., 2004). Актуальность изучения данной проблемы определяется социально-экономическим и моральным ущербом вследствие инвалидизации населения (С.Н. Лузин, 2002-2008; Д.И. Лаврова, 2003-2008; JI.H. Чикинова, 2003-2008; Л.П. Гришина, 2004-2008; О.С. Андреева, 2004-2008; Н.Ф. Дементьева, 2004-2008; Е.С. Либман, 20042008; R.Clanse, 1989; H.Voss, 2002).

Юридическое оформление инвалидности означает не только приобретение права на получение социальных пособий и льгот, но должно гарантировать на государственном уровне ребенку-инвалиду и его семье медицинскую, психологическую, педагогическую, социальную и профессиональную помощь.

За последние 20 лет изменились подходы к медико-социальной экспертизе детей, критерии определения инвалидности и организация реабилитации (Д.И. Зелинская, 2000, 2008; Д.И. Лаврова, 2002, 2004-2008). Методология определения инвалидности у детей с 1979 г. претерпела изменения и находилась в прямой зависимости от нормативных документов, регламентирующих определение инвалидности детям в разные годы.

В последнее десятилетие во всех странах мира стало уцелятся большое внимания решению проблем детей-инвалидов (Л.И. Каримова, 2005; Е.Т. Лильин, О.М. Ефимов, 2005; С.Н. Лузин, 2006-2008; В.А. Доскин, 2007; О. Kwan, 2001; E.Kitazumi, 2003).

Установлено, что отклонения в здоровье детей формируются под влиянием комплекса медико-биологических и социальных факторов (A.A. Баранов с соавт., 1999; Д.И.Зелинская, Л.С. Балева, 2002; И.А.Камаев, М.А. Позднякова, 2004; А.П. Ивачева, 2005; Б.А. Войцехо-вич с соавт., 2006; М.В. Коробов, Е.В. Пронина, 2007).

Социально-экономические преобразования в России, начатые в 90

годы, привели к изменению сложившихся отношений в области охраны здоровья граждан. Среди позитивных результатов реформирования здравоохранения можно отметить организацию педиатрической службы медико-социальной экспертизы в структуре Федеральных государственных учреждений медико-социальной экспертизы, совершенствование системы реабилитации детей инвалидов, внедрение высокотехнологичных видов медицинской помощи, современных эффективных протоколов лечения, программ реабилитации, направленных на улучшение здоровья детского населения. Основные задачи вновь организованной службы медико-социальной экспертизы детей определены Постановлением Правительства РФ от 14 декабря 2004 года № 805 и направлены на обеспечение уровня жизни, необходимого для адекватного умственного, физического и социального развития детей-инвалидов.

Недостаточный уровень материальной обеспеченности населения, влияющий на состояние здоровья, а также приоритет лечебно-диагностического, а не профилактического направления в здравоохранении многими исследователями рассматриваются как неблагоприятные прогностические факторы формирования инвалидности, в том числе детского населения (Ю.П. Лисицин, 1998; Е.В. Иванова, 2002; К.А. Саркисов, 2002; А.Е. Лысенко, 2006). Происходящие изменения в здравоохранении не могут не оказывать влияния на показатели инвалидности детей, на эффективность их реабилитации и социальное благополучие инвалидов и их семей (О.С. Андреева, 2000-2005; Д.И. Лаврова, 2002,2007,2008; Л.П. Гришина, 2006,2007; С.Н. Пузин, 2007,2008). В этой связи анализ динамики и структуры инвалидности детского населения, факторов, влияющих на её распространенность, являются основой для разработки вопросов профилактики и планирования необходимых реабилитационных мероприятий (Ю.И. Захарченш, 2002-2008; Ю.Г. Арцимович, 2006; Т.А. Акопян, 2008; Н.Ф. Дементьева с соавт., 2008). Однако, инвалидность детей как комплексная медико-социальная проблема, с учетом современной концепции инвалидности и реабилитации изучена недостаточно (Е.К. Козьмиди, 2002; B.C. Полунин, Г.В. Лапшина, 2002; Д.И. Лаврова 2006 -2008).

Мировое сообщество выработало определенные взгляды на проблемы инвалидности и реабилитации детей и пути их решения закреплены в документах, раскрывающих основные принципы взаимодействия инвалида и общества. Определены следующие приоритеты в организации реабилитации детей-инвалидов в развитых странах: реабилитационный процесс ориентирован на конечный результат; финансирование осуществляется из нескольких источников (государственных, обществен-

ных организаций, частных лиц, семьи ребенка-инвалида); имеется координатор реабилитационного процесса; создана развитая индустрия реабилитационных технологий; государство поощряет развитие частных реабилитационных учреждений и ребёнку-инвалиду предоставляется выбор реабилитационного учреждения; родители детей-инвалидов являются активными участниками реабилитационного процесса (М. Clarke, 1999; J. Brodin, 2000; L. Dixon, 2001; G. Dixon, 2002; M.E. Gannotti, 2002; L.A. Cullen, 2004).

Для успешного решения проблем детей-инвалидов в современных условиях необходимо создание эффективно функционирующей системы медико-социальной экспертизы и реабилитации на основе изучения показателей заболеваемости и инвалидности, факторов их формирующих, нуждаемости детей-инвалидов в различных видах реабилитации, возможностей их реализации и оценки эффективности.

Требуется научный анализ показателей деятельности службы медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов, динамики интенсивных и экстенсивных показателей инвалидности детей в Российской Федерации для разработки мероприятий, направленных на улучшение качества медико-социальной экспертизы, повышение эффективности реабилитации, что и явилось целью настоящего исследования.

Цель исследования: Научно обосновать организационно-методические и социально-правовые основы медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов в Российской Федерации на основе комплексного медико-социального исследования заболеваемости, инвалидности, эффективности реабилитации детей-инвадидов и показателей деятельности службы медико-социальной экспертизы.

Задачи исследования

1. Определить основные тенденции в динамике состояния здоровья детей в Российской Федерации.

2. Исследовать структуру и динамику первичной инвалидности, результаты переосвидетельствования детей-инвалидов и их медико-социальные характеристики, определить прогноз показателей инвалидности до 2010 года.

3. Установить связь между заболеваемостью и инвалидностью детей по основным классам болезней, формирующих инвалидность.

4. Изучить социально-психологический статус семьи ребенка-инвалида.

5. Исследовать организацию и структуру системы медико-социальной экспертизы детей, качество осуществления медико-социальной экспертизы в отдельных регионах, систематизировать выявленные нарушения, установить причины.

6. Провести анализ реализации индивидуальных программ реабилитации детей-инвалидов, разработать критерии оценки эффективности реабилитации.

7.0ценить эффективность реабилитации детей-инвалидов в Российской Федерации за период с 2001 по 2006 гг.

8. Разработать организационно-методические мероприятия, направленные на улучшение показателей деятельности педиатрических бюро службы медико-социальной экспертизы.

9. Научно обосновать приоритетные направления по совершенствованию медико-социальной экспертизы и реабилитации детей инвалидов в Российской Федерации.

Научная новизна

Проведено многопрофильное изучение динамики показателей заболеваемости детей с 2001 года, позволившее выявить основные тенденции в состоянии их здоровья в качестве основной причины формирования инвалидности в Российской Федерации.

Изучена структура и динамика первичной инвалидности, результаты переосвидетельствования детей-инвалидов в Российской Федерации и определен прогноз инвалидности до 2010 года.

Даны теоретические обоснования основным понятиям, используемым в медико-социальной экспертизе.

Систематизированы экспертные ошибки, их причины и следствия, разработаны критерии оценки качества осуществления медико-социальной экспертизы детей.

Разработаны критерии определения эффективности реабилитации детей-инвалидов и дана оценка результативности реабилитации детей-инвалидов в Российской Федерации.

Выявлены особенности социально-психологического статуса семьи ребенка-инвалида.

Определены принципы системного комплексного подхода к организации и проведению медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов в Российской Федерации.

Разработан комплекс организационно-методических мероприятий, по повышению качества медико-социальной экспертизы детей.

Практическая значимость работы

Результаты комплексного многопрофильного исследования тенденций в состоянии здоровья детей, показателей инвалидности, системы организации медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов в России являются информационной базой для органов здравоохранения, образования, социальной защиты населения, органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации, органов местного самоуправления при разработке программ социальной защиты и реабилитации детей-инвалидов.

Анализ и систематизация экспертных ошибок, выявленных при освидетельствовании детей, будет способствовать улучшению качества работы федеральных государственных учреждений медико-социальной экспертизы.

Разработанные критерии оценки качества осуществления медико-социальной экспертизы, алгоритмы освидетельствования детей и формирования индивидуальной программы реабилитации внедрены в работу бюро медико-социальной экспертизы, что позволит улучшить показатели их деятельности.

Выявленные особенности социально-психологического статуса семьи ребенка-инвалида являются основой для формирования реабилитационных программ.

Разработанные приоритетные направления совершенствования медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов могут быть использованы при разработки стратегии развития системы медико-социальной экспертизы и реабилитации в Российской Федерации.

Основные положения, выносимые на защиту

1. Основные тенденции в динамике состояния здоровья детей, исследование заболеваемости в качестве основной причины формирования инвалидности в Российской Федерации.

2. Динамика и структура первичной инвалидности, результаты переосвидетельствования детей-инвалидов и их медико-социальные характеристики, прогноз показателей инвалидности до 2010 года с целью определения контингента потребителя реабилитационных услуг.

3. Установленная связь между заболеваемостью и инвалидностью детей по классам болезней, формирующих инвалидность для планирования профилактических мероприятий.

4. Особенности социально-психологического статуса семьи ребенка-инвалида для формирования реабилитационных программ.

5. Результаты изучения организации и структуры системы медико-социальной экспертизы, качества осуществления медико-социальной экспертизы в отдельных регионах, систематизации выявленных нарушений, установления их причин с целью разработки мероприятий по улучшению показателей работы бюро медико-социальной экспертизы.

6. Результаты анализа реализации индивидуальных программ реабилитации детей-инвалидов за период 2001-2006 гг. показателей реабилитации, для разработки критериев оценки эффективности реабилитации.

7. Данные оценки эффективности реабилитации детей-инвалидов в Российской Федерации за период 2001-2006 гг. для планирования оптимальной системы реабилитации детей-инвалидов.

8. Приоритетные направления по совершенствованию медико-социальной экспертизы и реабилитации детей- инвалидов в Российской Федерации на основе изучения динамики и структуры заболеваемости, инвалидности, показателей реабилитации.

Апробация работы

Результаты диссертации были использованы при формировании перечня заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»), в редакции постановления Правительства Российской Федерации от 07. 04. 2008 г. № 247.

Результаты работы были использованы при обсуждении «Правовых и организационных основ реабилитации детей-инвалидов» в Комитете по вопросам семьи, женщин и детей Государственной Думы Федерального собрания Российской Федерации 20.11.2008 года; на заседании Совета по делам инвалидов при Председателе Совета Федерации Федерального Собрания Российской Федерации по проблеме «Социальная адаптация и реабилитация детей-инвалидов в Российской Федерации» 3.12.2008 г.

Основные положения работы доложены на Х-м съезде педиатров России (02.2006 г., г. Москва); общероссийской научно-практической конференции «Современные проблемы медико-социальной экспертизы», (г. Москва, 2006 г.); П-м Съезде Всероссийского общества специалистов по медико-социальной экспертизе, медико-социальной реабилитации и реабилитационной индустрии (г. Москва, 2006 г.); Российской научно-практической конференции по проблемам детей-инвалидов (г. Москва, 2005 г.

г. Смоленск, 2005 г., г. Казань, 2005г., г. Волгоград, 2005г.); Российской конференции, посвященной вопросам медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов (г. Липецк, 2005 г.); V-м Всероссийском конгрессе «Современные технологии в педиатрии и детской хирургии» (г. Москва, 2006 г.; Международной научной конференции РСГУ «Социальная реабилитация инвалидов вследствие детского церебрального паралича» (г. Москва, 2006 г.); IV-й Межрегиональной научно-практической конференции «Медико-социальная экспертиза и реабилитация в педиатрии», посвященной 10-летию педиатрической службы МСЭ (г. Санкт-Петербург, 2007 г.); Всероссийской научно-практической конференции, посвященной 10-легию организации службы МСЭ в Алтайском крае «Медико-социальная экспертиза и реабилитация в педиатрии» (г. Барнаул, 2008 г.); координационных совещаниях в Минздравсоцразвития, посвященных вопросам детской инвалидности и реабилитации в 2005,2006,2007 гг.; совместной научно-практической конференции с врачами эндокринологами «Патология эндокринной системы. Медико-социальная экспертиза детей с последствиями патологии эндокринной системы» (г. Москва, 2005 г.); совместной научно-практической конференции «Проблемы медико-социальной экспертизы детей» (Российская детская республиканская больница, г. Москва, 2007 г.).

Полученные в результате исследования данные используются в образовательном процессе на циклах тематического усовершенствования специалистов учреждений здравоохранения и социальной защиты, при проведении совещаний в главных бюро медико-социальной экспертизы в рамках оказания методической и научно-практической помощи.

По результатам исследования опубликовано 43 работы, из них 14 -в изданиях, рекомендованных ВАК РФ.

Объем и структура диссертации

Работа изложена на 320 страницах печатного текста, состоит из введения, 8 глав, заключения, выводов, практических рекомендаций и списка литературы. Работа иллюстрирована 3 8 таблицами, 22 рисунками. Список литературы содержит 354 источников отечественной и зарубежной литературы.

СОДЕРЖАНИЕ РАБОТЫ

Во введении обоснована актуальность исследования, сформулированы цель, задачи, определена научная новизна и научно-практическая значимость работы, сформулированы основные положения, выносимые на защиту.

Первая глава диссертации посвящена анализу исследований по проблемам здоровья детей Российской Федерации. В анализируемых работах показано, что в условиях экономической нестабильности и снижения уровня жизни граждан России, в условиях социально-экономических преобразований, реформирования здравоохранения, роста заболеваемости, снижения рождаемости становится актуальным улучшение состояния здоровья детей, подростков и молодежи, формирующих трудовой потенциал общества в дальнейшем.Среди причин, способствующих ухудшению показателей здоровья авторы выделяют изменение принципов здравоохранения; «коммерциализацию» медицины; недоступность медицинской помощи детям и низкое её качество; отсутствие мотивации семьи вести здоровый образ жизни и др. Анализ литературных источников показывает, что инвалидность детей, наряду с младенческой и материнской смертностью, является совокупным показателем, характеризующим социально-экономическое развитие общества, эффективность проведения профилактических мероприятий, доступность и качество медицинской помощи. В литературных источниках обсуждаются вопросы, касающиеся деятельности учреждений медико-социальной экспертизы и медико-социальной реабилитации. Исследование нормативных документов, регламентирующих определение инвалидности детям с 1979 г., позволило выделить четыре методических подхода: анатомо-локалистический, клинический, медико-биологический и медико-социально-личносгный. Первые три рассматривали инвалидность детей как сугубо медицинскую проблему, четвертый - как социальное явление и составную часть общественного здоровья.

Период с 1991 по 1995 год - первый этап в становлении и развитии социальной помощи детям-инвалидам, гарантированной государством. Инвалидность определялась в соответствии с медицинскими показаниями, утвержденными приказом Минздрава России от 4 июля 1991 года №117. Факт наличия хронического заболевания являлся безусловным основанием для определения инвалидности.

Следующий этап - начало организации службы медико-социальной экспертизы с 1995 по 2000 год. На этом этапе, как и на предыдущем, при определении инвалидности детям доминировал медицинский (клинический) подход, однако с учетом Международных документов внимание го-

сударства было направлено на создание условий для обеспечения полноценного участия инвалидов, в том числе детей-инвалидов, в соответствующих биологическому возрасту сферах деятельности. Был принят Закон «О социальной защите инвалидов» от 24.11.1995 г. № 181-ФЗ (редакция от 22.08.2004 г. № 122-ФЗ), что послужило основанием для изменения организационных и методических подходов к экспертизе инвалидности детей и организации педиатрической службы медико-социальной экспертизы и медико-социальной реабилитации. Были утверждены семь категорий жизнедеятельности, ограничение которых (любой степени выраженности из Зх) стали критерием установления категории ребенок-инвалид.

Различные методические подходы оказали влияние на динамик)' формирования контингента детей-инвалидов. За период с 1980 по 2000 гг. инвалидность детей увеличилась более чем в 12 раз - с 53,0 тысяч детей-инвалидов в 1980 г. (дети до 16 лет), до 675,3 тысяч детей-инвалидов в 2000 г. (до 18 лет). Удельный вес детей инвалидов в детской популяции в 2000 г. составлял - 1,99%, в 2006 году - 2,20%.

Изменения методических и методологических подходов к определению инвалидности детям, регламентированные нормативными документами, свидетельствуют о поиске оптимального варианта предоставления гарантированной помощи детям-инвалидам с учетом экономических возможностей государства и внимания общества к данной проблеме. Инвалидность детей характеризует особый социальный статус ограниченной детской популяции, который обусловлен биологическими, социальными, экономическими, психологическими, информационными и физическими особенностями взаимодействия ребенка и социума в условиях ограниченной свободы выбора.

Вопросам инвалидности детей посвящено ряд работ, однако они фрагментарны и, в основном, раскрывают региональные особенности формирования контингента детей-инвалидов. Недостаточно исследований, посвященных комплексному изучению организационно-правовых, медико-социальных аспектов инвалидности детей в Российской Федерации, закономерностей формирования контингента детей-инвалидов, эффективности реабилитации, вопросам методического обеспечения деятельности педиатрической службы медико-социальной экспертизы на современном этапе.

Проведенный анализ литературных данных, определил проблемы, требующие дальнейшего изучения, разработке которых посвящена диссертационная работа.

Вторая глава посвящена методике и организации исследования.

Исследование комплексное, статистическое, медико-социальное, социологическое, экспертно-реабилитационное проводилось в несколько этапов.

На первом этапе проведен анализ основных тенденций состояния здоровья детей. Проанализированы показатели первичной и общей заболеваемости детей и подростков (на 100 тыс детей соответствующего возраста). Изучена заболеваемость детей и подростков по классам болезней в соответствие с МКБ X Пересмотра.

Исследование сплошное. Единица наблюдения - больной ребенок от 0 до 18 лет. Период наблюдения 2001-2006гг. Объест исследования -интенсивные показатели первичной и общей заболеваемости детей и подростков. Источники информации - данные Центра Госсанэпиднадзора, Департамента здравоохранения, статистические сборники. Методы исследования: социально-гигиенический, выкопировка данных, аналитический, аналитикографический, статистический.

На втором этапе - социально-гигиеническом изучались закономерности формирования инвалидности детского населения.

Исследование сплошное. Единица наблюдения - ребенок-инвалид от 0 до 18 лет. Объект исследования - первичная и повторная инвалидность.Объём исследования - 90,9 тыс. детей впервые признанных инвалидами и 312,2 тыс. детей признанных инвалидами повторно. Период наблюдения: 2001-2006 гг. Источники информации - форма 7д собес.

На этом этапе исследования была изучена первичная и повторная инвалидность детей, проведен анализ её структуры по возрасту, полу, классам болезней; распространенность в субъектах Российской Федерации. Методы исследования - социально-гигиенический, документальный, выкопировка данных, аналитический, аналитикографический, статистический.

На втором этапе также изучены социально-психологические характеристики семьи ребенка-инвалида.

Исследование выборочное, расчет необходимого числа наблюдений по формуле А.М. Меркова (1974). В основную группу включено 317 семей детей-инвалидов, контрольная группа сформирована методом направленного отбора с уравновешиванием по основным признакам (пол, возраст) и составила 204 семьи. Методы исследования социологический, анкетирования, аналитический.

На третьем - медико-социальном этапе проведено исследование организации педиатрической службы медико-социальной экспертизы в структуре федеральных государственных учреждений медико-социальной экспертизы, проведен анализ качества осуществления медико-социальной экспертизы детей, обратившихся в учреждения впервые и повторно. Исследование выборочное. Использован метод направленного отбора. Объем выборочной совокупности составил 1500 актов освидетельствова-

ния детей; результаты анкет, заполненных 320 врачами педиатрами.

Исследование проведено в Республиках Дагестан, Горный Алтай, Мордовия, Северная Осетия-Алания, Алтайском крае, Тамбовской, Свердловской, Тульской областях и в г. Москве. Результаты исследования использованы для разработки критериев оценки качества осуществления медико-социальной экспертизы и алгоритма освидетельствования детей.

На этом этапе изучена эффективность реабилитации детей-инвалидов в Российской Федерации и её субъектах, дана оценка показателям реабилитации за период с 2001 по 2006 гг. Исследование сплошное. Единица наблюдения - ребенок-инвалид от 0 до 18 лет, повторно освидетельствованный и повторно признанный инвалидом. Объем исследования 312235 детей. Источники информации - форма 7д собес.

Кроме того, проведен анализ эффективности реализации индивидуальных программ реабилитации детей-инвалидов.Исследование выборочное. Объём выборочной совокупности составил 700 индивидуальных программ реабилитации. На этом этапе был разработан алгоритм формирования индивидуальной программы реабилитации ребенка-инвалида.

Методы исследования: социально-гигиенический, монографический, выкипировка данных из документов, аналитический, аналитико-графичес-кий, экспертных оценок, статистический.

Статистическая обработка включала анализ интенсивных и экстенсивных показателей, характеризующих уровень первичной и повторной инвалидности в детской популяции в 2001-2006 гг. Исследование изучаемого явления проводилось путем сравнения и анализа динамических рядов с вычислением темпа роста и убыли, показателей наглядности. Прогнозирование проводилось методом выравнивания динамического ряда уровней первичной и повторной инвалидности в 2001-2007 гг. и экстраполяции уровня инвалидности на 2008-2010 гг. по формуле расчета аналитической прямой - параболы первого порядка.

Для оценки достоверности полученных результатов вычислялись относительные величины и ошибки репрезентативности (т). Достоверность различий определялась в соответствие с критерием Стьюдента в зависимости от коэффициента достоверности (I) и числа степеней свободы ( V). Значение р < 0,05 рассматривали как значимые. Расхождение двух и более эмпирических распределений сравнивалось с критериями Пирсона ( г 2). Количественная характеристика связи изучаемых признаков (заболеваемости и инвалидности) дана на основе вычисления коэффициента парной линейной корреляции г

На четвертом этапе была дана оценка сложившейся системы ме-

дико-социальной экспертизы и реабилитации и научно обоснованы приоритетные направления по её совершенствованию.

В третьей главе изучены тенденции динамики состояния здоровья детей в Российской Федерации за период с 2001-2006 гг. (на 100 тыс-.детского населения).

Уровень общей заболеваемости детей и поростков (0-17 лет включительно) вырос на 16,1% (от 346595,9 до 402592,0) практически по всем классам болезней, в том числе по классам болезней, формирующих инвалидность.

Уровень общей заболеваемости детей первого года жизни (на 1000 чел.) практически не изменился (2715,3 в 2001 г. и 2700,7 в 2006 г.), характеризуется снижением заболеваемости по некоторым инфекционным и паразитарным болезням на 20% (от 55,5 до 44,4), болезням крови, кроветворных органов на 4,2% (от 1239,3 до 1187,2), болезням эндокринной системы на 20,4% (от 123,0 до 97,8).

Анализ уровня первичной заболеваемости детей в возрасте от 0 до 14 лет выявил её рост (от 146235,6 в 2001 г. до 177511,2 в 2006 г.) на 31275,6 или 21,4%. Изучение динамики первичной заболеваемости по основным классам болезней показало, что в 2006 г. отмечался значительный рост болезней крови и кроветворных органов-на 63,9% (от 1210,4 до 1983,3), новообразований (на 56,3%)по сравнению с 2001 г. (от 228,4 до 356,8), среди них увеличение доли злокачественных новообразований составило 9,4% (от 10,7 до 11,7), рост врожденных аномалий (пороков развития), деформаций и хромосомных нарушений - на 52,6% (от 659,5 до 1005,9); болезней системы кровообращения - на 36,8% (от 667,2 до 912,4); болезней мочеполовой системы - на 32,9% (от 2062,4 до 3073,5); болезней нервной системы - на 39,5% (от 2731,1 до 3810,1) из них уровень ДЦП вырос на 41,7% (от 25,2 до 35,7); болезней кост-но-мышечной системы - на 33,5% (от 2904,0 до 3877,0);болезней кожи и подкожной клетчатки - на 32,3% (от 7228,8 до 9564,4); болезней эндокринной системы, расстройства питания, нарушения обмена веществ от 1501,2 до 1866,0, что составило 24,3%; болезней органов дыхания - на 20,3% (от 87805,6 до 10580,1); болезней глаза и придаточного аппарата- на 19,5% (от4671,0 до 5581,1); болезней уха и сосцевидного отростка - на 16,3% (от 4116,3 до 4784,0); травм, отравлений и некоторых других последствий воздействия внешних причин на 12,0% (от 9146,6 до 10239,1); Не выявлено роста показателей первичной заболеваемости вследствие психических расстройств, интенсивный показатель уменьшился на 18,8% (от 1275,7 до 1035,8), из них умственная отсталость уменьшилась на 22,2% (от 682,0 до 530,6), однако отмечен рост шизофрении на 16,5% (от 12,7 до 15,2).

Рост уровня общей заболеваемости детей в возрастной группе от О до 14 лет составил 17,3% (от 191729,1 до 225065,4). За исследуемый период определялся рост болезней крови и кроветворных органов - на 49,2%; новообразований - на 47,6% (от 452,4 до 667,4), врожденных аномалий развития -на 36,7% (от 2141,8 до 2927,4); болезней кожи и подкожной клетчатки - на 24,5% (от 9181,3 до 11427,9); болезней системы кровообращения -на 23,6% (от 1865,8 до 2305,4); болезней нервной системы 28,1 % (от 6683,8 до 8557,3); болезней мочеполовой системы 24,5% (от 4653,3 до 5792,2); болезней органов дыхания - на 18,9% (от 94515,8 до 112297,8); органов пищеварения - на 9,4% (от 13915,7 до 15221,6); болезней глаза и придаточного аппарата - на 9,3% (от 10365,6 до 11327,0). Значительно уменьшился уровень инфекционных и паразитарных болезней - на 14,7% (ог 11597,1 до 9902,6).

Уровень первичной заболеваемости подростков за период 2001-2006 гг. вырос на 33,8% (от 88513,7 до 118382,2). Отмечался рост травм и отравлений - на 114,9% (от 156,4 до 336,0); болезней системы кровообращения - на 66,4% (от 947,8 до 1576,9), болезней крови, кроветворных органов на 58,3% (от 483,9 до 765,8) из них анемии - на 38,1%; болезней нервной системы - на 61,1% (от 2048,1 до 3298,8), причем, на 26,5% выявлен рост эпилепсии; болезней мочеполовой системы - на 49,5% (от 3806,0 до 5688,3), на 48,8%болезней костно-мышечной системы и соединительной ткани (от 3636,3 до 5409,1); врожденных аномалий (пороков развития) деформаций и хромосомных нарушений - на 43,2% (от 239,3 до 342,7); среди болезней эндокринной системы, расстройств питания и нарушений обмена веществ отмечен рост ожирения на 114,9% (от156,4 до 336,0) на 21,7% рост сахарного диабета (от 13,4 до 16,3); болезней кожи и подкожной летчатки - на 41,3%. Значительно уменьшился уровень новообразований - на 48,7% (от 225,9 до 115,9), уровень первичной заболеваемости подростков вследствие психических расстройств и расстройств поведения - на 40,3% (от 189,7 до 113,3), в том числе вследствие умственной отсталости - на 45,0% (с 90,3 до 49,7).

Уровень общей заболеваемости подростков (15 лет и старше на 100 тыс. чел.) за период 2001-2006 гг.увеличился на 14,7 % (от 154866,0 до 177526,5); рост уровня болезней системы кровообращения на 31,9% (от 3136,9 до 4137,0), болезней крови, кроветворных органов на 25,2% (от 1037,0 до 1386,8); болезней нервной системы - на 19,1% (от 7536,8 до 8971,7); болезней мочеполовой системы - на 24,5% (от 7972,4 до 9912,3), болезней костно-мышечной системы и соединительной ткани - на 33,4% (от 10205,2 до 13611,7); врожденных аномалий (пороков развития) дефор-

маций и хромосомных нарушений - на 29,3% (1347,4 до 1741,4); новообразований - на 26,8 (от 452,4 до 573,5); болезней эндокринной системы, расстройств питания и нарушения обмена веществ на 10,6% (от 6609,0 до 7306,2), отмечен рост ожирения почти в 2 раза. Не выявлено роста психических расстройств и расстройств поведения у подростков (5797,7).

Отмечаются негативные тенденции в динамике состояния здоровья детей в РФ, которые обусловлены ростом уровня общей заболеваемости детей от 0 до 17 лет на 16,1% (у детей 0-14 лет рост составил 17,3%, у подростков - 14,7%). Уровень общей заболеваемости детей от 0 до 14 лет выше, чем подростков на 21,2%. Значительно выше уровень заболеваемости у детей вследствие инфекционных и паразитарных болезней - на 49,1%, болезней органов дыхания на 48,1%,болезней крови и кроветворных органов на 61,0%, врожденных аномалий развития - на 40,6%; болезней уха и сосцевидного отростка на 38,0%. У подростков выше уровень общей заболеваемости вследствие болезней системы кровообращения на 44,2%, болезней органов мочеполовой системы на 41,6%, болезней костно-мышечной системы и соединительной ткани на 41,0%, болезней эндокринной системы на 40,8%, системы кровообращения на 44,2% по сравнению с детьми в возрасте от 0-14 лет.

250000

200000

150000

100000

50000

0

1 Уровень общей заболеваемости детей 0-14 лет Ш Уровень общей заболеваемости детей старше 15 лет

Рис. 1. Динамика общей заболеваемости детей (на 100 тыс. детского населения) в Российской Федерации (2001-2006гг.)

Результаты диспансерных осмотров детей в возрасте от 0 до 14 лет показали стабильные показатели с тенденцией к уменьшению доли детей (% от числа осмотренных в 2001 и 2006 гг.) с патологией органа

2001 2002 2003 2004 2005 2006

зрения (от 6,7% до 6,2%), с понижением остроты слуха (0,2% в 2001г. и 0,2% в 2006 г.). Отмечен незначительный рост удельного веса детей с нарушением осанки (от 7,3% до 7,7%) и дефектами речи (от 3,4% до 3,8%). Вторая группа здоровья преобладает среди детей всех возрастов. Максимальная доля детей с 2 группой здоровья определяется в возрасте до 1 года (61,9%); в возрасте от 1 до 14 лет она колеблется от 52-54%, в возрасте 15-17 лет составляет 45,8%. С возрастом увеличивается удельный вес детей с 3 группой здоровья - в возрасте до 1года доля детей с 3 группой здоровья составляет 8,97%, от 0 до 14 лет - 14,9%, от 15 до 17 лег - 22%. Распределение детей (0-14 лет) по гру ппам здоровья: 33,0% -первая; 51,5%- вторая; 15,5%- третья.

Исследование динамики распространенности заболеваемости по классам болезней, формирующих инвалидность у детей, показало, что болезни нервной системы занимают 7 ранговое место, психические расстройства 11 ранговое место, врожденные аномалии развития - 14 ранговое место. За период с 2001-2006 гг. отмечался рост уровня врожденных аномалий на 785,6 что составило 36,6%; заболеваний ЦНС на 1873,5,или 28,0%; не выявлено роста уровня психических расстройств и расстройств поведения (рис. 2).

10000 8000 6000 4000 2000 0

9 врожденные аномалии Ш психические расст. □ болезни нервной системы

Рис. 2. Динамика и распределение заболеваемости по классам болезней, формирующих инвалидность у детей (на 100 тыс. детского населения.) Представленные данные свидетельствуют о негативной тенденции в состоянии здоровья детей и подростков.

Четвертая глава посвящена изучению закономерностей формирования контингента детей-инвалидов. Представлена характеристика распро-

страненности, динамики, структурны инвалидности у детей. Уровень первичной инвалидности по совокупности всей патологии в 2006 г. по сравнению с 2001 г. практически не изменился - в 2001 г. составлял 29,6, в 2006 г. - 29,0. Максимальное значение показателя отмечено в 2002 г. - 31,3, минимальное в 2005 году- 28,3. В период с 2001-2002 гг. изучаемый показатель увеличился с наибольшим темпом прироста (5,9%); с 2003 г. отмечалось снижение показателя с темпом убыли - 6,0%. В 2006 г. показатель вырос до 29,0.

С учетом изучения тенденции первичной инвалидности детей за период с 2000-2006 гг. методом экстраполяции, на основе построения динамического ряда инвалидности за 7 лет, методом выравнивания хронологического ряда по аналитическим формулам произведено прогнозирование уровня первичной инвалидности до 2010 г. В 2008 г. ожидаемый уровень первичной инвалидности составит 26,4; в 2009 году - 25,8; к 2010 году будет 24,9 (на 10 тыс. детского населения) (рис. 3).

Рис. 3. Динамика уровня первичной инвалидности на 10 тыс. детского населения в 2001-2006 гг.и прогноз до 2010 г.

Структура инвалидности среди детей впервые признанных инвалидами по полу не изменилась, как в 2001 г., так и в 2006 г. преобладали мальчики. Изменилось распределение по возрасту, в 2001 г. дети-инвалиды в возрастной группе от 0 до 3 лет составляли 25,4%, в 2006 - 36,9%. Уменьшился удельный вес детей-инвалидов в возрастной группе от 8 до 14 лет от 37,5% в 2001 г. до 29,4% в 2006 г. За исследуемый период максимальный уровень первичной инвалидности регистрировался среди детей раннего возраста. Статистически не отличался интенсивный показатель первичной инвалидности у детей в динамике. В возрастной группе от 0 до Зх лет - в 2001 г. составлял 46,9, в 2006 г. - 47,0 (рис. 4).

Исследование динамики показателей инвалидности детей с уче-

том нозологических форм болезней, формирующих инвалидность показал, что изменилась структура первичной инвалидности. В 2001 г. в ранговом распределении первое место занимали психические расстройства и расстройства поведения (19,8%, преобладала умственная отсталость);

ЕЗО-Згода ЕИ 4-7 лет И 8-14 лет ^ 15 лет и старше

Рис. 4. Динамика и структура первичной инвалидности у детей с учетом возраста (%) второе - врожденные аномалии (пороки развития), деформации и хромосомные нарушения (17,4%, преобладали аномалии системы кровообращения); на третьем месте - болезни нервной системы (15,4%, преобладали ДЦП). Совокупная доля этих заболеваний в структуре причин, формирующих первичную инвалидность детей, составляла 52,6%.

Основной причиной первичной инвалидности в 2006 г. были врожденные аномалии (21,0%), на втором ранговом месте - психические расстройства и расстройства поведения (20,0%), на третьем - болезни нервной системы (16,6%). Совокупная доля этих заболеваний в структуре причин формирующих первичную инвалидность, выросла и составила 57,6%. Темп прироста этого показателя за период 2001-2006 гг. составил 9% (рис. 5).

В возрастной группе ог 0 до 3 лет в 2001 г. дети, признанные инвалидами вследствие врожденных аномалий, деформаций и хромосомных нарушений, занимали первое ранговое место и составляли 52,3%; вследствие болезней нервной системы - второе ранговое место (42,8%), вследствие психических расстройств и расстройств поведения - третье (6,1%). В 2006 г.

врожденные аномалии, деформации и хромосомные нарушения занимали первое ранговое место и составляли 68,5%; болезни нервной системы второе место (59,5%); психические расстройства и расстройства поведения - третье место (9,7%).

□ врожденные аномалии Н психические расстройства

В болезни нервной системы

Рис. 5. Структура и динамика первичной инвалидности детей по основным классам болезней, формирующих инвалидность (%)

В возрастной группе от 4 до 7 лет в 2001 г. первое ранговое место занимали психические расстройства и расстройства поведения (18,4%); второе место- болезни нервной системы (15,9%), врожденные аномалии, деформации и хромосомные нарушения - третье место (15,4%). В 2006 г. ранговое распределение аналогичное, удельный вес составлял- 24,3% -15,4%- 12,6%, соответственно.

В возрастной группе 8-14 лет преобладали психические расстройства и расстройства поведения (46,3%), на втором месте находились болезни нервной системы (28%); врожденные аномалии (пороки развития), деформации и хромосомные нарушения на третьем месте (23,0%). В 2006 г. их доля составляла - 46,7% - 16,5% - 13,5%, соответственно.

В группе детей 15 лет и старше, как и в предыдущей, первое ранговое место занимали психические расстройства и расстройства поведения - (29,1%), второе место болезни нервной системы (13,3%), врожденные аномалии, деформации и хромосомные нарушения заняли третье место и составили 9,3%. Аналогичное ранговое распределение отмечалось и в 2006 г. (19,3% - 8,5% - 5,3%, соответственно).

Представленные данные свидетельствуют, что с возрастом меняется структура инвалидности по классам болезней, формирующих инвалидность, уменьшается удельный вес врожденных аномалий, дефор-

маций и хромосомных нарушений и увеличивается удельный вес психических расстройств и расстройств поведения.

Наиболее высокий удельный вес детей-инвалидов за изучаемый период регистрировался среди детей раннего возраста (0-3 года) и детей в возрасте от 8 до 14 лет. В динамике за 2001 -2006 гг. у детей в возрастной группе от 0 до Зх лет показатель вырос от 25,4 % до 36,9%. В возрастной группе от 8 до 14 лет отмечалось уменьшение показателя от 37,5% до 29,4%.

Сравнительный анализ показателей первичной инвалидности в зависимости от пола выявил преобладание мальчиков во всех возрастных группах. Определена нозологическая специфичность в соответствие с полом: у мальчиков преобладал уровень первичной инвалидности вследствие психических нарушений (7,1 на 10 тыс.детского населения), среди которых преобладала умственная отсталость, на втором ранговом месте находились врожденные аномалии (6,0), на третьем месте- болезни нервной системы (5,5). У девочек было иное распределение - доминировали пороки развития (5,6) среди которых преобладают порога развития сердечно-сосудистой системы, на втором месте - болезни нервной системы (3,9), на третьем - психические расстройства и расстройства поведения (2,7) (рис. 6).

40 Г

2001 2002 2003 2004 2005 2006

ЕЗ оба пола ЕЭ мальчики И девочки

Рис. 6. Динамика и структура первичной инвалидности детей в зависимости от пола (%)

Анализ первичной инвалидности детского населения по субъектам Российской Федерации выявил следующие особенности. В некоторых субъектах удельный вес детей-инвалидов достигает 5% от общего числа детей и значительно (в 3-5 раз) превышает показатель по Российской Федерации (Че-

ченская Республика, Иркутская область, Республика Калмыкия).

В Центральном Федеральном округе уровень (на 10 тыс. детского населения) первичной инвалидности в 2001 г. составлял 25,6, в 2006 г. -24,4. Наиболее высокий уровень в 2001г. отмечался в Тамбовской (42,8), Костромской (32,9), Рязанской областях (32,4). В 2006 году в Тамбовской области показатель уменьшился до 24,4, в Рязанской области вырос до 35,0. Минимальный показатель (20,9) отмечался в Липецкой области, максимальный - в Рязанской (35,0).

В Северо-Западном Федеральном округе уровень первичной инвалидности в 2001 г. составлял - 26,6, в 2006 г. - 23,3. Наиболее высокие показатели отмечались в Калининградской (48,5), Вологодской (40,8) и Новгородской областях (37,0). К 2006 г. показатели изменились - уменьшился уровень в Калининградской области до 27,5, Вологодской до 30,0 и Новгородской до 23,0. Минимальный показатель (15,7) отмечался в Республике Коми, максимальный - в Вологодской области (30,0).

В Южном Федеральном округе уровень первичной инвалидности в 2001г. составлял 38,2, в 2006г. - 39,6. Карачаево-Черкесская Республика занимала лидирующую позицию (интенсивный показатель составлял 63,5 на 10 тыс.детского населения.), в Чеченской Республике - 60,7, Республике Дагестан - 42,6. К 2006 г. ситуация изменилась - отмечается снижение показателя в Карачаево-Черкесской Республике и значительный рост показателя в Чеченской Республике до 129,0 и Республике Калмыкия до 58,5.

В целом, по округу отмечаются значительные колебания показателя от 15,7 в Ростовской области до 129,0 в Чеченской Республике.

В Приволжском Федеральном округе уровень первичной инвалидности в 2001 г. составлял 25,6. Высокий уровень инвалидности отмечался в Республике Мордовия; на втором месте - Оренбургская область (35,5); третьем месте - Ульяновская (34,4). В 2006 г. отмечалось снижение показателя в Республике Мордовия (29,4) и рост до 39,0 в Ульяновской области. Колебания показателя составили от 17,3 в Саратовской области до 39,0 в Ульяновской области.

В Уральском Федеральном округе интенсивный показатель значительно не изменился - 27,7 в 2001 г. и 27,4 в 2006 г. Высокий уровень инвалидности отмечался в Свердловской (37,5) и Тюменской областях (30,4). В 2006 г. в Свердловской области интенсивный показатель снизился до 34,7. Отмечаются значительные колебания показателя - от 15,3 в Ямало-Ненецком Автономном округе до 34,7 в Свердловской области.

В Сибирском Федеральном округе интенсивный показатель составлял 31,2, в 2006 г отмечен его рост до 34,4. Стабильно высокий показа-

тель в Иркутской области (50,1 в 2001 г. и 50,4 в 2006 г.), в Алтайском крае снизился от 45,7 до 30,6; уровень инвалидности в Республике Алтай в 2001 г. составлял 93,6, в 2006 г. снизился до 60,2. Колебания показателя отмечаются от 21,6 в Красноярском крае до 50,4 в Иркутской области.

В Дальневосточном Федеральном округе интенсивный показатель составлял 29,4, к 2006 г. вырос до 30,4, высокие показатели отмечались в 2001 г. на Камчатке (33,3), Сахалинской области - (33,8) и в Республике Саха Якутия (33,3). В 2006 г. самый высокий показатель определялся в Амурской области - 44,7. Диапазон колебания составлял от 15,3 в Ямало-Ненецком Автономном округе до 44,7 в Амурской области.

К 2006 году уровень первичной инвалидности детей в федеральных округах существенно изменился. Отмечено статистически значимое снижение показателя в Северо-западном федеральном округе с 26,6 до 23,3 и рост в Южном федеральном округе с 38,2 до 39,6 (р < 0,05).

Ранжирование субъектов Российской Федерации по уровню первичной инвалидности выявило, что наиболее высокий уровень в Чеченской Республике (129,0), на втором ранговом месте - Республика Калмыкия (58,5), Иркутская область занимает третье ранговое место (50,4).

Выявлены значительные колебания интенсивного показателя в Российской федерации - от 15,3 в Ямало-Ненецком Автономном округе - до 129,0 в Чеченской Республике.

Анализ результатов переосвидетельствования показал, что число детей, признанных инвалидами среди повторно освидетельствованных в 2001 г. составляло 233074 чел., в 2006 г. зарегистрировано увеличение показателя до 312235 чел. Рост показателя был неравномерным - количество детей-инвалидов из числа повторно признанных инвалидами с 2001 по 2004 г. увеличивалось. Абсолютный прирост был максимальным в 2002 году и составил 59825 чел, с 2005 г. отмечалось уменьшение числа детей повторно признанными инвалидами на 5086 чел., в 2006 г. на 3511 чел. Максимальный темп прироста отмечался в 2002 г. и составлял 25,6 %. Минимальный темп убыли зарегистрирован в 2006 г. и составил 1,2%. Средний показатель темпа прироста за год составил 4,4%.

Уровень инвалидности среди повторно освидетельствованных детей (на 10 тыс детского населения) по совокупности всей патологии в Российской Федерации в 2001 г. составлял 71,3; к 2006 г. вырос до 115,6. Темп роста неравномерный. За период с 2001-2002 гг. показатель вырос на 22,0%. За весь период наблюдения - на 62,2% (рис.7).

Корреляционный анализ факторов, определяющих инвалидность детей, в контексте связи между основными болезнями, ставшими причиной

формирования инвалидности и инвалидностью детей методом вычисления коэффициента парной линейной корреляции показал, что положительная прямая сильная корреляционная связь имеется между врожденными аномалиями (пороками развития), деформациями и хромосомными нару-

2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010

Рис. 7. Динамика уровня инвалидности среди детей повторно освидетельствованных (на 10 тыс детского населения) в 2001-2006 гг.,

ипрогноздо2010г. шениями и инвалидностью (г = +0,97). Вычисленный коэффициент корреляции больше критического значения г при уровне значимости 0,01 подтверждает сильную прямую корреляционную связь. Положительная прямая средняя связь между болезнями нервной системы и инвалидностью (гху = +0,81) статистически не значима (показатель меньше критического значения г); обратная средняя корреляционная связь между психическими расстройствами и расстройствами поведения и инвалидностью (г = -0,65), также статистически не значима.

В пятой главе проведено исследование структуры семей детей-инвалидов, социально-психологического статуса семьи ребенка-инвалида. Исследование структуры семей детей-инвалидов в различных возрастных группах показало, что в возрастной группе от 0 до 3 лет преобладают полные семьи (53,7%), семьи с одинокой матерью («родила ребенка для себя») составили 15,4%. С возрастом детей уменьшается доля полных семей и увеличивается неполных. В возрастной группе от 4 до 14 лет преобладают неполные семьи (67,5%). В структуре неполных семей доминировали семьи, воспитанием в которых занимается только мать (в разводе). В 16,3% семей воспитанием ребенка-инвалида занимается опекун. В большинстве случаев опекуном становится бабушка ребенка-инвалида в силу различных обстоятельств, среди которых преобладоло

(76,3%) лишение родительских прав (алкоголизм), создание новой семьи и отказ матери от тяжело больного ребенка составлял 15,1%, реже (8,6%) -гибель родителей вследствие несчастного случая.

В полных семьях в 37% случаев отцы - служащие, 40% составили рабочие, 9% - предприниматели, 3,8% - неработающие, пенсионеры -2,6%, инвалиды - 2,8% безработные - 4,8%. Среди матерей детей-инвалидов преобладали домохозяйки - 46%, служащие составили 33%, рабочие - 17%, 4 % - инвалиды. С появлением в семье ребенка-инвалида 48% матерей были вынуждены оставить работу и 12,5 % сменили работу, 40% - неработающие матери. В семьях отцы в 18,4% случаев сменили работу, 25,6% - не работали, 48% - работали эпизодически («когда работа есть»). Полученные данные свидетельствует о нестабильном материальном положении семей с детьми-инвалидами.

Социально-психологическая характеристика семьи ребенка-инвалида: неполная, дисгармоничная, малообеспеченная семья, с большим числом «комплексов», неразрешенных проблем, пребывающая в состоянии хронического психо-эмоционального напряжения или хронического стресса, с противоречиями между воспитательными целями и материнскими воспитательными установками, не способная противостоять жизненным невзгодам и нуждающаяся в системе знаний, формирующих не только технологии ухода, обучения, воспитания, общения с ребенком, но и имеющая высокую потребность научиться жить в реальной ситуации, избавиться от чувства вины, преодолевать дополнительный стресс, научиться игнорировать враждебность общества.

Социальный портрет ребенка-инвалида характеризует его как - пассивного, немобильного мальчика 8-14 лет, частично или полностью зависимого от посторонней помощи, с большим количеством комплексов и страхов, с несформированным основным видом деятельности в соответствии с биологическим возрастом, чаще из бедной неполной семьи, реже, из полной, дисгармоничной с низкой мотивацией к реабилитации.

Таким образом, ребенок-инвалид находится в особой социальной ситуации, которая влияет на формирование самых разных сторон его психики. Перечень проблем, которые стоят перед родителями детей-инвалидов, указывает на высокую потребность семьи ребенка-инвалида в психологической реабилитации, направленной на социально-психологическую реабилитацию собственной личности (родителей), в необходимости соответствующих программ и психологических тренингов.

Шестая глава посвящена анализу организации деятельности педиатрической службы медико-социальной экспертизы. В соответствии с численно-

сгью детского населения в РФ имеется 3 варианта организации освидетельствования детей: в бюро специализированного педиатрического профиля; с введением педиатра в бюро общего профиля (на постоянной основе); в бюро, котором педиатр (совместитель) введен на время освидетельствования.

На 1 января 1999 г. в Российской Федерации функционировало 1573 бюро медико-социальной экспертизы и 274 состава. На 1 января 2006 г. -1840 бюро; 151 педиатрических бюро, из которых 42 специализированных и 26 психоневрологического профиля; в 491 бюро введен врач-педиатр на 1,0 или 1,5 ставки в зависимости от нагрузки. В главных бюро медико-социальной экспертизы функционирует 32 специализированных педиатрических состава. В 51 субъекте Российской Федерации отсутствуют педиатрические составы и 374 состава функционируют, как составы смешанного профиля - с введением врача педиатра. В целом преобладают бюро смешанного профиля (с введением педиатра во взрослое бюро).

Анализ результатов качества осуществления медико-социальной экспертизы в 9 Главных бюро МСЭ (Республик Дагестан, Мордовия, Горный Алтай, Северная Осетия-Алания, в Алтайском крае, Тульской, Белгородской, Тамбовской областях, городе Москве) выявили разные подходы при проведении экспертно-реабилитационной диагностики. Для оценки качества осуществления экспертизы нами были разработаны критерии оценки качества. Оценка качества осуществления медико-социальной экспертизы проводилась с учетом уровня первичной инвалидности (интенсивный показатель) в сравнении с показателями по Российской Федерации, по округу и соседнему региону. Учитывалось качество оформления направления на медико-социальную экспертизу; полнота экспертного анализа медицинских и медико-экспертных документов (выписки из стационара, протоколы исследований, характеристики из образовательных учреждений, консультативные заключения специалистов, объективизирующие нарушения функций организма и ограничения жизнедеятельности ребенка); результаты данных обследования (данные личного осмотра специалистами - педиатром, неврологом, хирургом); обоснованность формирования клинико-функционального диагноза; надлежащее оформления экспертного решения (обоснование), соответствия его требованиям и положениям нормативных правовых документов.

Количественная оценка качества осуществления медико-социальной экспертизы проводилась с учётом удельного веса выявленных нарушений из 100 проверенных актов: показатель до 10% трактовался как высокое качество экспертизы; 11-30% как среднее и больше 31% - низкое. Среднее качество экспертизы (удельный вес нарушений составил 11% - 30%) было в 3 из 9 Главных бюро МСЭ. Низкое (более 31% нару-

шений) отмечалось в 6. Выделены наиболее типичные нарушения: нарушения при оформлении направления на медико-социальную экспертизу составили 47%; нарушения в ходе анализа медицинских и медико-экспертных документов (информационного блока данных) - 32%, в ходе проведения осмотра специалистами (педиатром, неврологом, ортопедом) - 58%; при формировании клинико-функционального диагноза - 24%; неверная оценка категорий ограничений жизнедеятельности и степени их выраженности - 27%; несоответствие экспертного решения требованиям нормативных документов - 11%.

Представленные данные свидетельствует, что медико-социальная экспертиза в 27% случаев проводится с учетом тяжести заболевания ребенка, нуждаемости в терапии, в необходимости динамического наблюдении в условиях лечебно-профилактических учреждений (медико-биологический подход в соответствии с Приказом от 4.07.1991г. №117 Минздрава, действовавшим до 2000 года, в основе которого - медицинская составляющая инвалидности).

Выявленные в ходе исследования дефекты были систематизированы и разделены на 3 группы: технические ошибки, тактические и логические.

Разрабтанные совместно с Институтом труда нормативы нагрузки при проведении освидетельствования детей в Федеральном бюро показали, что обеспечить высокое качество экспертизы возможно при проведении 33 освидетельствований в месяц, что освидетельствование детей, по сравнению с взрослыми, предусматривает большую затрату времени в связи с более длительным обследованием ребенка и проведением разъяснительной работы с гражданами.

По результатам проверок качества осуществления медико-социальной экспертизы был разработан алгоритм освидетельствования детей и критерии оценки качества медико-социальной экспертизы.

Алгоритм освидетельствования детей включает 7 последовательных этапов:

1 этап - скрининг детей с ограничениями жизнедеятельности (в соответствии с пунктом 16 постановления Правительства от 20.02.2006 г. №95;

2 этап - анализ информационного блока данных (клинико-эксперт-ный анамнез, анализ предствленных медицинских, медико-экспертных документов);

3 этап - обследование ребенка (объективизация нарушений функций организма и категорий ограничений жизнедеятельности)

4 этап - формирование клико-функционального диагноза;

5 этап - обоснование экспертного решения (объективное доказа-

тельство наличия или отсутствия инвалидности у ребенка в свете современной концепции инвалидности в соответствии с действующим законодательством);

6 этап - вынесение экспертного решения;

7 этап - разъяснение порядка обжалования решения.

Анкетирование 320 врачей-экспертов, позволило выявить причины

дефектов в работе: недостаточный контроль со стороны главных бюро за осуществлением медико-социальной экспертизы курируемых бюро (76,9%); недостаточное знание нормативных правовых документов, регламентирующих деятельность службы или неумение применить на практике (47,4%); низкое качество обследования в лечебно-профилактических учреждениях (47,8%); дефицит знаний в вопросах медико-социальной экспертизы (48,9%); медико-биологический подход при определении инвалидности (22,4%); несоблюдение алгоритма освидетельствования (32,7%).

В седьмой главе представлена динамика показателя реабилитации детей-инвалидов с 2001 г. В целом по Российской Федерации показатель реабилитации детей относительно невысокий, за изучаемый период менялся неравномерно (таблица 1). В 2001г. составлял 9,1%, а к 2004 г. уменьшился до 5,9% и увеличился до 6,2% к 2006 г. В Южном Федеральном округе показатель реабилитации уменьшился почти в 2 раза - в 2001 г. составлял 9,2%, к 2002 г. уменьшился до 7,9%, в 2004 г. был минимальным - 2,7% и к 2006 г. увеличился до 4,3%. В Центральном Федеральном округе отмечались значительные колебания - с 6,9% в 2001 г. уменьшился до 3,1% к 2004 г. и увеличился до 6,2% к 2006 г. В Северо-Западном Федеральном округе показатель уменьшился 1,7 раз (в 2002 г. составлял 13,7%, в 2006 г. только - 8%); в Приволжском и Сибирском Федеральных округах уменьшился в 1,4 раза(10,3%и 10,4%-7,3% и 7% соответственно); Уральском и Дальневосточном - в 1,3 раза (7,9% и 5,9% - 8,7 и 6,4% соответственно). Наибольшие колебания показателя реабилитации отмечались в Южном (ог 7,9% в 2002г. до 2,7% в 2004 г. и до 4,3% в 2006г.), Центральном (от 6,9% до 3,1% и до 6,2%) и Сибирском Федеральных округах (от 10,4% до 8,6% и до 7,9% соответственно).

Проведенное исследование показало, что в 2005 г. в Российской Федерации было сформировано в среднем 70% индивидуальных программ реабилитации от числа нуждающихся детей-инвалидов, в ряде регионов индивидуальные программы реабилитации разработаны детям - инвалидам более чем в 70% случаев (Псковская область - 83,9%, Республика Бурятия - 72,2%, Хабаровский край - 75%). В 2006 г. в РФ в соответствии с потребностями детей-инвалидов ИПР разработаны в 97% слу-

чаев, однако процент их реализации оказался меньше, чем в 2005 г. В некоторых регионах индивидуальные программы реабилитации разработаны всем нуждающимся детям (100%). К таким регионам относится, например, Ростовская область, Алтайский край и др., однако, только 51,7% из них были обеспечены техническими средствами реабилитации, памперсами - 61% и 50% детей - ортопедической обувью. Путевки на санаторно-курортное лечение получили 70,8% детей-инвалидов. Одна из причин - недостаток выделенных финансовых средств, в связи с расширением перечня технических средств реабилитации, обращением большего числа детей-инвалидов для разработки индивидуальных программ реабилитации.

На основе анализа 700 индивидуальных программ реабилитации, сформированных детям-инвалидам в возрасте 3 до 18 лет, проведен анализ причин (кроме недостаточного финансирования) ухудшения в динамике показателя реабилитации детей инвалидов. Установлено, что из 700 индивидуальных программ реабилитации полностью выполнены рекомендуемые мероприятия среди детей-инвалидов городских поселений в 71% случаев, среди детей инвалидов сельских поселений только в 57% случаев. Частично выполнено 24% и 27% соответственно, не выполнено 5% и 16% соответственно. Ранжирование причин, препятствующих реализации рекомендуемых реабилитационных мероприятий детей-инвалидов городских и сельских поселений выявило следующие различия: у детей-инвалидов, проживающих в городе, первое ранговое место занимает отсутствие в учреждении, доступном ребенку-инвалиду (материально, территориально) необходимых специалистов - логопеда, психолога, дефектолога, массажиста и др.; на втором ранговом месте - территориальная отдаленность реабилитационного учреждения или протезно-ортопедического предприятия от места жительства ребенка-инвалида; третье ранговое место - отсутствие мотивации семьи ребенка-инвалида, вследствие низкого культурного, образовательного, социального, экономического статусов или отсутствия положительных результатов от рекомендуемых мероприятий (по мнению родителей). У детей, проживающих в сельской местности, ситу ация иная. На первом ранговом месте - низкая мотивация семьи к выполнению рекомендованных комплексных реабилитационных мероприятий; на втором - отсутствие специалистов; на третьем - отдаленность реабилитационного учреждения от места проживания семьи ребенка-инвалида. Выявлено, что у 43% семей детей-инвалидов, проживающих в сельской местности, пособие по инвалидности является единственным источником существования всей семьи (со слов родителей: «нет работы», «не могу найти работу», «не

могу работать т.к. ребенок нуждается в уходе и надзоре»). Следует отметить, что в 8% случаев отмечается негативное отношение родителей детей-инвалидов к формированию индивидуальных программ реабилитации, отсутствует мотивация семьи к достижению ребенком социально-значимого уровня адаптации в соответствующем биологическому возрасту социуме. Анализ причин указанного обстоятельства показал, что более чем в половине случаев у родителей имеется «боязнь», что проведенные реабилитационные мероприятия окажутся эффективными и при очередном освидетельствовании категория ребенок-инвалид не будет установлена. Как правило, это семьи с низким образовательным и культурным уровнем, малообеспеченные, проживающие в сельской местности. Пособие по инвалидности и гарантированные льготы единственный источник дохода в такой семье. Указанный факт гражданские представители ребенка-инвалида (родители, опекуны) не скрывали.

Показатели эффективности реабилитации зависели от класса болезней, ставших причиной формирования инвалидности и реабилитационного потенциала (уровень возможности восстановления или компенсации нарушенных функций организма и ограничений жизнедеятельности). Так, при сравнении эффективности реабилитации у детей с заболеваниями нервной системы и внутренних органов установлено, что реабилитационные мероприятия эффективнее были у детей с последствиями заболеваний внутренних органов. Восстановление функций организма (пищеварения, внутренней секреции, выделения, дыхания) отмечено в 76,3% случаев. Восстановление психических и статодинамических функций - только в 27,8%.

Оценка эффективности реабилитационных мероприятий включает объективные (количественные) и субъективные (качественные) характеристики. К количественным характеристикам относятся статистические показатели - число лиц, признанных инвалидами из повторно освидетельствованных детей-инвалидов в динамике; показатель стабильности инвалидности в динамике; изменение показателя реабилитации в динамике; овладение детьми-инвалидами простыми возрастными навыками жизнедеятельности (в соответствии с реабилитационным потенциалом и с возрастной нормой). К субъективным (качественным) характеристикам эффективности реабилитации относятся: достижения ребенком-инвалидом адаптации в соответствующем его биологическому возрасту социуме, его востребованность; степень удовлетворенности деятельностью системы комплексной реабилитации категорией граждан (родителей, опекунов, самим ребенком) для которых она предназначена; улучшение качества жизни ребенка-инвалида и его семьи.

Показатели реабилитации детей-инвалидов в Российской Федерации (а

Показатель реабилитации детей-инвалидов

Год ЦФО СЗФО ЮФО ПрФО УФО СФО Л

абс % абс % абс % абс % абс % абс % абс

2001 3530 6,9 2492 11,1 4342 9,2 6013 9,9 1907 7.9 4088 10,6 954

2002 3699 5,9 3995 13,7 4633 7,9 7757 10,3 2129 7.9 5271 10,4 135

2003 4137 6,0 3160 10,8 4812 7,3 7085 9,0 2263 7,7 4091 7,7 151

2004 2110 3.1 2836 9.7 1789 2,7 5579 7,2 2509 8,6 2509 8,6 133

2005 3999 5.7 3553 12,4 4896 7,0 5842 7,9 2389 8,4 3853 7.2 210

2006 3757 6,2 1980 8,0 3182 4,3 5173 7,3 1687 5,9 3626 7,0 111

По результатам изучения динамики реабилитации, оценки субъективных и объективных показателей её эффективности был разработан алгоритм формирования индивидуальной программы реабилитации. Алгоритм предусматривает решение определенных задач на каждом этапе реабилитационного процесса, состоит из следующих ступеней:

I ступень - определение реабилитационного потенциала с учетом особенностей патологии, патофизиологических особенностей ребенка-инвалида, значимых в реабилитационном процессе; возраста, мотивации семьи, материальных условий (высокий, удовлетворительный, низкий);

II ступень - определение реабилитационного прогноза с учетом течения и тяжести патологии, клинического прогноза (благоприятный, относительно благоприятный, сомнительный - неопределенный, неблагоприятный);

III ступень - прогнозирование предполагаемого эффекта: достижение ребенком социально значимого уровня, овладение новыми навыками и умениями в соответствии с реабилитационным потенциалом и биологическим возрастом (школьными; познавательными; навыками письма и чтения; опрятности и ухода за собой; игровыми; предметно-манипуля-тивными и т.д.), или возможно только улучшение качества жизни ребенка, улучшение качества жизни семьи;

IV ступень - определение направления реабилитации с учетом нуждаемости и доступности (акцент на медицинскую составляющую, психолого-педагогическую, социально-бытовую адаптацию), определение участников и координатора реабилитационного процесса (реабилитационный центр, профильное отделение, дневной стационар, центр социальной помощи, отдельные процедуры или занятия со специалистами - логопедом или дефектологом, психологом или педагогом и т.д ); роль семьи в процессе реабилитации (осуществить доставку ребенка, выработать привычку, сформировать хорошие манеры или элементарные навыки путем подражания, повторения);

V ступень - определение сроков ожидаемого эффекта;

VI ступень - оценка полученного результата по степени сформированное™ социально значимых навыков (достигнута адаптация в социуме; навык сформирован в соответствии с биологическим возрастом; улучшилось качество жизни ребенка и семьи; навык не сформирован; качество жизни прежнее).

В восьмой главе разработаны приоритетные направления по совершенствованию медико-социальной экспертизы и реабилитации детей инвалидов в Российской Федерации, включающие блок управленческих

предложений, блок предложений, направленных на повышение уровня знаний врачей-экспертов в вопросах экспертно-реабилитационной диагностики, мероприятий направленных на усиление контрольной функции Главных бюро МСЭ за выполнением требований и положений нормативных документов; использование разработанных критериев оценки качества осуществления медико-социальной экспертизы при проверках работы филиалов, использование разработанного алгоритма освидетельствования детей. Реализация указанных мероприятий усущественно лучшит качество осуществления медико-социальной экспертизы детей и показатели работы педиатрических бюро медико-социальной экспертизы.

ВЫВОДЫ

1. Отмечаются негативные тенденции в динамике состояния здоровья детей в РФ, которые обусловлены ростом уровня общей заболеваемости детей от 0 до 17 лет на 16,1% (у детей 0-14 лет рост составил 17,3%, у подростков - 14,7%). Уровень общей заболеваемости детей от 0 до 14 лет выше, чем подростков на 21,2%. Значительно выше уровень заболеваемости у детей вследствие инфекционных и паразитарных болезней - на 49,1%, болезней органов дыхания на 4 8,1 %,болезней крови и кроветворных органов на 61,0%, врожденных аномалий развития - на 40,6%; болезней уха и сосцевидного отростка на 38,0%. У подростков выше уровень общей заболеваемости вследствие болезней системы кровообращения на 44,2%, болезней органов мочеполовой системы на 41,6%, болезней костно-мы-шечной системы и соединительной ткани на 41,0%, болезней эндокринной системы на 40,8%, системы кровообращения на 44,2% по сравнению с детьми в возрасте от 0-14 лет.

За изучаемый период 2001 -2006 гг. ранговое распределение болезней, ставших причиной формирования инвалидности не изменилось. Врожденные аномалии (пороки развития) занимали 14 место, психические заболевания -11 место, болезни нервной системы - 7 ранговое место. Прирост заболеваний нервной системы максимальный (1873,5 или 28,0%); на втором месте-врожденные пороки развития (785,били 36,6%). Не выявлено роста уровня психических расстройств и расстройств поведения по сравнению с 2001 г.

2. Исследование динамики и структуры инвалидности за 20012006гг. выявило стабилизацию показателей первичной инвалидности детей с тенденцией к снижению, уровень первичной инвалидности за изучаемый период не превышал 31,3, с 2001-2003 гг. ежегодно увеличивался и достиг максимального значения (31,3) в 2003 г., в последующие годы снижался и к 2006 г. достиг уровня 2001 г. (29,5). Интенсивный показатель

первичной инвалидности (на 10 тыс.детского населения) в Федеральных округах относительно устойчив - максимальный в Южном Федеральном округе(39,6); на втором месте - Сибирский Федеральный округ (34,4); третьем - Дальневосточный Федеральный округ (30,4). К 2006 году отмечено статистически значимое снижение интенсивного показателя в Северо-Западном федеральном округе с 26,6 до 23,3 и рост показателя в Южном Федеральном округе с 38,2 до 39,6 (р < 0,05).

По субъектам Российской Федерации интенсивный показатель имеет значительные колебания - от 15,3 в Ростовской области до 128,0 в Чеченской республике (на 10 тыс. детского населения).

Изменилась структура первичной инвалидности по классам болезней, формирующих инвалидность, и по возрасту: в 2001 году отмечался максимальный удельный вес детей-инвалидов, вследствие психических расстройств и расстройств поведения (19,8%); в 2006г. - вследствие врожденных аномалий и пороков развития (21,0%); наибольший удельный вес детей-инвалидов отмечался в 2001 г. в возрастной группе 8-14 лет (37,5%), в 2006 г. - в возрастной группе 0-3 года (36,9%).

Результаты переосвидетельствования детей-инвалидов показали, что уровеньинвалидности за период с 2001-2006 гг. увеличился на 62,2% (от 71,3 в 2001 г. до 115,6 в 2006 г. на 10 тыс. детского населения), в структуре инвалидности максимальный удельный вес составляли дети в возрасте 8 -14 лет (38,2%), преобладали дети-инвалиды, вследствие аномалий (пороков развития), деформаций и хромосомных нарушений (21,0%).

К 2010 г. прогнозируется уменьшение уровня инвалидности среди детей впервые признанных инвалидами (до 24,9) и рост уровня инвалидности среди повторно освидетельствованных детей (до 145,0 на 10 тыс. детского населения).

3. Определение связи между заболеваемостью по основным классам болезней, формирующих инвалидность, и инвалидностью детей показало положительную прямую сильную корреляционную связь между врожденными аномалиями (пороками развития), деформациями и хромосомными нарушениями и инвалидностью (г.у=+0,97). Связь между болезнями нервной системы и инвалидностью, между психическими расстройствами и расстройствами поведения и инвалидностью статистически не значима.

4. Социально-психологический статус семьи ребенка-инвалида характеризуется преобладанием неполных (67,5%), дисгармоничных (84,9%) семей. С возрастом детей уменьшается доля полных семей и увеличивается неполных, доминируют семьи, воспитанием в которых занимается только мать (63,3%), в 16,3% семей воспитанием ребенка-инвалида занимается опе-

кун (чаще бабушка) в силу различных обстоятельств: лишение родительских прав (76,3%); создания новой ссмьи и отказа матери от тяжело больного ребенка (15,1%); гибель родителей или одного из родителей (8,6%).

Характерно нестабильное материальное положение в семьях детей-инвалидов; диссоциация между воспитательными целями и родительскими установками (98,8%); преобладание патологических типов воспитания: - гиперопека 45,7%; гипсрсоциальный тип воспитания без учета возможностей ребенка - 29,2%; гипоопека - 17,1%; эмоциональная депривация - 8%.

Социальный портрет ребенка-инвалида характеризует его как пассивного, немобильного мальчика 8-14 лет, частично или полностью зависимого от посторонней помощи, с большим количеством комплексов и страхов, с несформированным основным видом деятельности в соответствии с биологическим возрастом, чаще из бедной неполной семьи, реже, из полной, дисгармоничной с низкой мотивацией к реабилитации.

5. Исследование организации и структуры системы медико-социальной экспертизы, показало, что в соответствии с численностью детского населения в регионах освидетельствование детей проводится: в бюро специализированного педиатрического профиля; в бюро общего профиля с введением педиатра (на постоянной основе); в бюро, котором педиатр (совместитель) введен на время освидетельствования. Преобладает второй вариант организации освидетельствования детей в субъектах РФ (63,2%).

Анализ качества осуществления медико-социальной экспертизы детей показал высокий удельный вес (31% и более) выявленных нарушений: дефекты в ходе анализа информационного блока составляли 32%; в ходе проведения личного осмотра - 27%, при формировании клинико-фун-кционального диагноза - 24%, при оценке ограничений жизнедеятельности - 27%, формировании экспертного решения - 11% что свидетельствует о низком качестве экспертизы.

6. Оценка эффективности реабилитации детей-инвалидов в Российской Федерации за период с 2001 по 2006 гг. свидетельствует, что показатель реабилитации детей невысокий, за изучаемый период менялся неравномерно. В2001 г. составлял 9,1% к 2004 г. уменьшился до 5,9% и незначительно увеличился до 6,2% к 2006г. Наибольшие колебания показателя реабилитации отмечались в Южном (от 7,9% в 2002 г. до 2,7% в 2004 г. и до 4,3% в 2006г.), Центральном (от 6,9% до 3,1% и до 6,2%) и Сибирском Федеральных округах (от 10,4% до 8,6% и до 7,9%), соответственно.

Реализация индивидуальных программ реабилитации детей-инвалидов значительно выше у детей городских поселений (71%) по сравнению с детьми-инвалидами сельских поселений (57%). Частично реализо-

вано - 24% и 27%, не реализовано - 5% и 16% соответственно. Ранжирование причин, препятствующих реализации рекомендованных реабилитационных мероприятий детям-инвалидам городских и сельских поселений выявило следующие различия: у проживающих в городе, первое ранговое место занимало отсутствие в учреждении, доступного ребенку-инвалиду (материально, территориально), необходимых специалистов - логопеда, психолога, дефектолога, массажиста и др, второе место - территориальная отдаленность реабилитационного учреждения или протезно-ортопедического предприятия от места жительства ребенка-инвалида, третье место - отсутствие мотивации семьи, вследствие низкого культурного, образовательного, социального или экономического статусов или отсутствия положительных результатов отрекомендуемых мероприятий (по мнению родителей). У детей, проживающих в сельской местности ситуация иная: 1 ранговое место занимало отсутствие мотивации семьи к выполнению реабилитационных мероприятий; второе место - отсутствие специалистов; третье место - отдаленность реабилитационного учреждения от места проживания.

7. Разработанные критерии оценки эффективности реабилитации детей-инвалидов включают объективные (количественные) и субъективные (качественные) показатели. К количественным относятся статистические показатели: число лиц, признанных инвалидами из повторно освидетельствованных детей-инвалидов в динамике; показатель стабильности инвалидности в динамике; изменение показателя реабилитации в динамике; овладение детьми-инвалидами простыми возрастными навыками жизнедеятельности (в соответствии с реабилитационным потенциалом и с возрастной нормой). К субъективным (качественным) относятся: достижения ребенком-инвалидом адаптации в соответствующем его биологическому возрасту социуме, его востребованность; степень удовлетворенности деятельностью системы комплексной реабилитации категорией граждан (родителей, опекунов, самим ребенком) для которых она предназначена; улучшение качества жизни ребенка-инвалида и его семьи.

Алгоритм формирования индивидуальной программы реабилитации предусматривает решение определенных задач на каждом этапе реабилитационного процесса, состоит из следующих ступеней:

I ступень - определение реабилитационного потенциала с учетом особенностей патологии; патофизиологических особенностей ребенка- инвалида, значимых в реабилитационном процессе; возраста; мотивации семьи материальных условий (высокий, удовлетворительный, низкий);

П ступень - определение реабилитационного прогноза с учетом течения и тяжести патологии; клинического прогноза (благоприятный, относительно

благоприятный, сомнительный - неопределенный, неблагоприятный);

III ступень - прогнозирование предполагаемого эффекта: достижение ребенком социально значимого уровня; овладение новыми навыками и умениями в соответствии с реабилитационным потенциалом и биологическим возрастом (школьными, познавательными, навыками письма и чтения, опрятности и ухода за собой, игровыми, предмстно-манипулятивными и т.д.); возможно только улучшение качества жизни ребенка; возможно улучшение качества жизни семьи;

IV ступень - определение направления реабилитации с учетом нуждаемости и доступности (акцент на медицинскую составляющую, психолого-педагогическую, социально-бытовую адаптацию); определение участников и координатора реабилитационного процесса (реабилитационный центр, профильное отделение, дневной стационар, центр социальной помощи, отдельные процедуры или занятия со специалистами -логопедом или дефектологом, психологом или педагогом и т.д ); роли семьи в процессе реабилитации (осуществить доставку ребенка, выработать привычку, сформировать хорошие манеры или элементарные навыки путем подражания, повторения);

V ступень - определение сроков ожидаемого эффекта;

VI ступень - оценка полученного результата по степени сформированное™ социально значимых навыков: достигнута адаптация в социуме; навык сформирован в соответствии с биологическим возрастом; навык не сформирован; улучшилось качество жизни ребенка и семьи; качество жизни не изменилось.

8. Приоритетные направления по совершенствованию медико-социальной экспертизы и реабилитации детей инвалидов в РФ включают организационно-методические мероприятия по совершенствованию медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов: управленческий блок; блок мероприятий по повышению уровня знаний врачей-экспертов в вопросах экспертно-реабилитационной диагностики; усиление контроля главных бюро за выполнением требований и положений нормативных документов; использование разработанных критериев оценки качества осуществления медико-социальной экспертизы при проверках работы филиалов; использование алгоритма освидетельствования детей и алгоритма разработки индивидуальной программы реабилитации, реализация которых существенно улучшит качество осуществления медико-социальной экспертизы детей и показатели работы педиатрических бюро медико-социальной экспертизы.

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1. Результаты изучения заболеваемости детей в Российской Федерации являются информационной базой для разработки комплексных программ по профилактике заболеваемости и инвалидности детей.

2. Выявленные особенности формирования контингента инвалидов детского возраста, прогнозирование показателей инвалидности до 2010 года необходимо использовать для планирования мероприятий по профилактике инвалидности, мероприятий по организации освидетельствования детей, при разработке целевых программ по реабилитации детей-инвалидов и конкретных мер социальной поддержки данной категории.

3. Разработанные организационно-методические мероприятия (алгоритм освидетельствования детей, критерии оценки качества осуществления медико-социальной экспертизы, алгоритм формирования индивидуальной программы реабилитации необходимо активнее внедрять в деятельность бюро медико-социальной экспертизы, что будет способствовать улучшению качества осуществления медико-социальной экспертизы детей.

4. Установленная связь между заболеваемостью и инвалидностью детей по классам болезней, формирующих инвалидность будет способствовать планированию конкретных мероприятий по профилактике инвалидности детей.

5. Данные об эффективности реабилитации детей-инвалидов в РФ и её субъектах являются информационной базой для разработки целевых комплексных программ по медико-социальной реабилитации детей и развития сети реабилитационных учреждений для детей-инвалидов.

6. Разработанные количественные и качественные критерии оценки эффективности реабилитации детей-инвалидов необходимо использовать в работе Федеральных государственных учреждений медико-социальной экспертизы и реабилитационных учреждениях для повышения результативности работы.

СПИСОК РАБОТ, ОПУБЛИКОВАННЫХ ПО ТЕМЕ ДИССЕРТАЦИИ

1. Зыков В.П., Ширеторова Д.Ч., Чучин М.Ю., Шадрин В.Н., На-уменко JI.JI. Лечение заболеваний нервной системы у детей // Учебное пособие. Вып.1,- М.: РМАПО, - 2002, -192с.

2. Зыков В.П., Ширеторова Д.Ч., Чучин М.Ю., Шадрин В.Н., На-уменко Л.Л., Комарова И.Б. Лечение заболеваний нервной системы у детей // Издание второе, переработанное и дополненное. - М.: «Триада-Х», -2003, - 288 с.

3. Зыков В.П., Ширеторова Д.Ч., Шадрин В.Н., Чучин М.Ю., На-уменко Л.Л., Комарова И.Б. Детская неврология в вопросах и ответах, -М. 2003, - 92 с.

4. Науменко Л.Л., Киселева Е.В. Клинико-нейропсихологические корреляции у детей с перманентным и транзиторным гипотиреозом // Вестник практической неврологии, - 2003, - № 7, - С. 68-70.

5. Самсонова Л.Н., Киселева Е.В., Зыков В.П., Науменко Л.Л., Касаткина Э.П. Транзиторный неонатальный гипотиреоз: особенности неврологического и интеллектуального статуса детей в возрасте 5-7 лет // Проблемы эндокринологии. - 2003, - № 6, - С. 29-32.

6. Ширеторова Д.Ч., Зыков В.П., Шадрин В.Н., Науменко Л.Л., Комарова И.Б., Степанищев И.Л., Пак Л.А. Мутация генов фактора Лейдена и метилентетрагидрофолатредуктазы как причина повторных ише-мических инсультов у детей раннего возраста // Сборник научных работ Всероссийской первой конференции по детской нейрохирургии. - М, 2003, - С. 226-269.

7. Чучин М.Ю., Науменко Л.Л. Травматический ишемический инсульт в детском возрасте // Инсульт. Приложение к Журналу неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. -2004, -№ 12, - С. 3-13.

8. Науменко Л. Л, Малова Н. Е. Динамика состояния здоровья детей в России // Медико-социальная экспертиза и реабилитация детей с ограниченными возможностями. - 2005, - №1, - С. 117-123.

9. Корнева М.Ю., Коровина H.A.,. Заплатников А.Л., Шипулина О.Ю., Науменко Л.Л. Состояние здоровья внутриутробно инфицированных детей // Российский вестник перинатологии и педиатрии. -2005, - №2, -С. 48-52.

10. Науменко Л. Л., Н. Е. Малова. Профилактика ОРВИ у детей // Справ, фельдшера и акушерки. -2005, - № 5, - С. 43-47.

11. Волынец Г.В., Науменко Л.Л. Детская заболеваемость в Российской Федерации // Медико-социальная экспертиза и реабилитация детей с ограниченными возможностями -2006, №3-4, - С. 26-36.

12. Волынец Г.В., Науменко Л.Л. Заболеваемость детей в Российской Федерации. //Актуальные проблемы медико-социальной экспертизы, реабилитации и реабилитационной индустрии». Сборник материалов П съезда Всероссийского общества специалистов по медико-социальной экспертизе, медико-социальной реабилитации и реабилитационной индустрии, Москва,-2006,-С. 128-135.

13. Науменко Л.Л., Малова Н.Е. Аюуальные вопросы медико-социальной экспертизы. // «Современные проблемы медико-социальной экспертизы». Материалы общероссийской научно-практической конференции. Москва, -2006, -С. 210-222.

14. Малова Н.Е., Науменко Л.Л. Принципы медико-социальной экспертизы у детей с бронхиальной астмой // Медико-социальная экспертиза и реабилитация, «Медицина», -2007, - №3, - С.6-10.

15. Науменко Л.Л., Малова Н.Е. Причины и структура инвалидности у детей // «Современные проблемы медико-социальной экспертизы». Материалы общероссийской научно-практической конференции. Москва, -2006,-С. 14-22.

16. Самсонова Л. Н., Ивахненко В. Н., Пыков М. И., Науменко Л. Л., Ибрагимова Г. В., Рябых А. В., Евдокимова Ю. А., Касаткина Э. П. Йодная профилактика и состояние здоровья детей первого года жизни, проживающих в промышленном мегаполисе с легким дефицитом йода // Проблемы эндокринологии, 2006,-№ 6, - С.36-39.

17. Науменко Л.Л. Малова Н.Е. Особенности медико-социальной экспертизы детей на современном этапе // «Актуальные проблемы педиатрии» Материалы X конгресса педиатров России, Москва, 2006,-С.46-49.

18. Пузин С.Н., Лаврова Д.И, Доскин В.А., Дымочка М.А., Науменко Л.Л., Лещенко М.В., Шкурко М.А. Правовые, организационные и методические основы реабилитации детей-инвалидов: Руководство.-Т.2,-М.: ОАО « Издательство «Медицина», 2007,- 616 е.: ил.

19. Малова Н.Е., Науменко Л.Л. Медико-социальная экспертиза детей с единственной почкой в свете современной концепции инвалидности // Материалы IV Межрегиональной конференции «МСЭ и реабилитация в педиатрии» (10-летию службы МСЭ посвящается), Санкт Петербург,-2007, -С. 118-120.

20. Науменко Л.Л., Малова Н.Е., Сураева В.А. Экспертные ошибки при проведении медико-социальной экспертизы детей, критерии оценки // Материалы IV Межрегиональной конференции «МСЭ и реабилитация в педиатрии» (10-летию службы МСЭ посвящается), Санкт Петербург, 2007, С. 132-134.

21. Науменко JI. JI., Малова Н.Е. Некоторые аспекты реабилитации детей-инвалидов с детским церебральным параличом // Медико-социальная экспертиза и реабилитация детей с ограниченными возможностями, 2007, -№5-7, -С.38-40.

22. Коровина Н.А., Захарова И.Н., Науменко Л.Л. Микронутриент-ная недостаточность и нервно-психическое развитие детей.\\ Приложение к журналу Consilium Ncdicum, Псдиатрия,-20()7,-№1, С.32-34.

23. Науменко Л.Л., Малова Н.Е. Опыт медико-социальной экспертизы детей педиатрического бюро // Актуальные вопросы МСЭ и реабилитации детей-инвалидов.Тезисы.С.21-22.

24. Науменко Л.Л., Малова Н.Е. Современные аспекты медико-социальной экспертизы детей // Медико-социальная экспертиза и реабилитация детей с ограниченными возможностями, 2007,-№5-7,-С.5-11

25. Заплатников А.Л., Коровина Н.А., Науменко Л.Л. Рациональное применение антипиретиков при фебрильных судорогах у детей // Российский медицинский журнал РМЖ, 2007, - №21,-С. 15-43.

26. Науменко Л.Л. Качество медико-социальной экспертизы в педиатрии // Медико-социальная экспертиза и реабилитация, 2008,-№2,-С.5-9.

27. Науменко Л.Л., Аджаматов М.Г. Некоторые аспекты реабилитации-детей-инвалидов в Российской Федерации // Медико-социальная экспертиза и реабилитация, 2008,- №4,С.-4-9.

28. Науменко Л.Л. Малова Н.Е. Исторические этапы организационно-методических подходов определения инвалидности у детей в РФ. В материалах Всероссийской нучно-практической конференции, посвященной 10-летию Педиатрической службы медико-социальной экспертизы Алтайского края. г. Барнаул, октябрь, -2008, - С. 10-16.

29. Аджаматов М.Г., Науменко Л.Л. Характеристика показателей инвалидности вследствие врожденной аномалии центральной нервной системы и органов чувств у детей в Российской Федерации и её субъектах //Медико-социальная экспертиза и реабилитация. -2009, -№1, -С. 30-34.

30. Науменко Л. Л., Малова Н.Е. Этапы организационно-методических подходов определения инвалидности у детей в Российской Федерации//Вестник, -2008, -№2, -С. 9-14.

31. Науменко Л.Л. Легкая умственная отсталость и школьная дезадаптация в экспертной практике // Медико-социальная экспертиза и реабилитация детей с ограниченными возможностями, 2009,-№2,-С. 14-16.

32. Науменко Л.Л., Малова Н.Е. Медико-социальная экспертиза детей с нарушениями, обусловленными физическими уродствами // Вестник.-2008,-№4, -С.9-13.

33. Науменко Л.Л., Критерии установления инвалидности детям с целиакией // Медико-социальная экспертиза и реабилитация детей с ограниченными возможностями, -2008,-№1, -С.59.

34. Пузин С.Н., Науменко Л.Л. Некоторые аспекты оценки РП у детей // Материалы научно-практической конференции «Современные проблемы медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов». -М. -2008. -С.30-33.

35. Науменко Л.Л., Малова Н.Е. Медико-социальная экспертиза детей с бронхиальной астмой. Часть 1 // Медико-социальная экспертиза и реабилитация детей с ограниченными возможностями, -2008, - №4, - С.52-65.

36. Малова Н.Е., Науменко Л.Л., Медико-социальная экспертиза детей с бронхиальной астмой. Часть 2. // Медико-социальная экспертиза и реабилитация детей с ограниченными возможностями, -2009,-№ 1, -

37. Василенко О.Ю., Науменко ЛЛ., Малова Н.Е., Смирнова Ю.А. Основные подходы к медико-социальной экспертизе детей, страдающих эндокринными заболеваниями, в том числе сахарным диабетом 1 типа // Медико-социальная экспертиза и реабилитация детей с ограниченными возможностями, - 2008, - №4, -С.8-14.

38. Пузин С.Н., Андреева О.С., Науменко Л.Л., Великолуг Т.Н. Правовые и организационно-методические аспекты реабилитации детей-инвалидов // Сборник статей Государственной Думы комитета по вопросам семьи, женщин и детей. -М. -2008 г.-78 с.

39. Науменко Л.Л. Качество жизни и ограничения жизнедеятельности у детей // Медико-социальная экспертиза и реабилитация детей с ограниченными возможностями, -2009, -№2, -С.7-10.

40. Науменко Л.Л. Социально-психологическая характеристика семьи ребенка-инвалида // Медико-социальная экспертиза и реабилитация,-2009, -№1, -С.7-10.

41. Шерметова И.В., Науменко Л.Л., Сураева В.А. Анализ качества осуществления медико-социальной экспертизы детей дошкольного возраста // Вестник, -2009, -№2 -С.5-7.

42. Науменко Л.Л. Алгоритм скрининга детей для направления на медико-социальную экспертизу // Вестник, -2009, -№4. -С.6-8.

С.52-62.