Автореферат и диссертация по медицине (14.02.03) на тему:Научное обоснование совершенствования организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями.

ДИССЕРТАЦИЯ
Научное обоснование совершенствования организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями. - диссертация, тема по медицине
АВТОРЕФЕРАТ
Научное обоснование совершенствования организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями. - тема автореферата по медицине
Безмельницына, Людмила Юрьевна Москва 2014 г.
Ученая степень
кандидата медицинских наук
ВАК РФ
14.02.03
 
 

Автореферат диссертации по медицине на тему Научное обоснование совершенствования организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями.

На правах рукописи

БЕЗМЕЛЬНИЦЫНА ЛЮДМИЛА ЮРЬЕВНА

НАУЧНОЕ ОБОСНОВАНИЕ СОВЕРШЕНСТВОВАНИЯ ОРГАНИЗАЦИИ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С РЕВМАТИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

14.02.03 — общественное здоровье и здравоохранение

АВТОРЕФЕРАТ

диссертации на соискание ученой степени кандидата медицинских наук

1 ? ¡.:Л 12Ц

Москва-2014

005547921

005547921

Работа выполнена в ФГБУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья» РАМН Научные руководители: Мешков Дмитрий Олегович

доктор медицинских наук Берсенева Евгения Александровна доктор медицинских наук

Официальные оппоненты: Кудрина Валентина Григорьевна

доктор медицинских наук, профессор, заслуженный врач РФ, заведующая кафедрой медицинской статистики и информатики ГБОУ ДПО РМАПО

Валиуллина Светлана Альбертовна

доктор медицинских наук, профессор, заместитель директора по медицинским и экономическим вопросам ГБУЗ «НИИ неотложной детской хирургии и травматологии» ДЗ г. Москвы

Ведущая организация: ГБОУ впо «Российский университет

дружбы народов»

Защита диссертации состоится «29» мая 2014 г. в 11 часов на заседании Диссертационного совета Д.001.047.01 при ФГБУ «Национальный НИИ общественного здоровья» РАМН по адресу: 105064, г. Москва, ул. Воронцово поле, дом. 12, строение 1.

С диссертацией можно ознакомиться в библиотеке ФГБУ «Национальный НИИ общественного здоровья» РАМН по адресу. 105064, г. Москва, ул. Воронцово поле, дом. 12, строение 1 и на сайте: http://www.nriph.ru

Автореферат разослан ^^^^^О14 г.

Ученый секретарь диссертационного совета,

доктор медицинских наук о^&^-У Т.И. Расторгуева

ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА РАБОТЫ

Актуальность исследования

Основными приоритетами государственной политики являются сохранение и укрепление здоровья населения на основе обеспечения качества и доступности медицинской помощи (Скворцова В.И., 2012; Стародубов В.И., 2012; Хабриев Р.У., 2013 и др.).

Здоровье детей имеет особую социально-экономическую значимость, так как служит основой общественного благополучия нации, ее экономического и социального процветания (Баранов A.A., 2010; Чичерин Л.П., 2011; Максимова Т.М., 2012). Особое внимание государства в отношении охраны здоровья детей отражено в ФЗ РФ № 323 от 21 ноября

2011 г. «Об основах охраны здоровья граждан» и «Стратегии действий в интересах детей на 2012-2017 гг.», утверженной Указом № 761 от 1 июня

2012 г.

В настоящее время остается актуальной проблема ревматических заболеваний костно-мышечной системы и соединительной ткани у детей (Баранов A.A., 2012; Алексеева Е.И.,2010-2013; Малиевский В.А., 2012).

Вопросы организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями были рассмотрены в рамках диссертационных работ Шуваловой М.П. (2005); Малиевского В.А. (2006). Данные работы представляют безусловный научно-практический интерес, но не отражают изменений, произошедших в системе здравоохранения за последние 8-10 лет.

Реформирование здравоохранения России характеризуется переходом на одноканальное финансирование, что влияет на систему медицинских услуг, их оплату, лекарственное обеспечение и кадровые ресурсы (Щепин В.О., 2011, 2013; Линденбратен А.Л., Стародубов В.И., 2013).

В связи с вышеизложенным проведение исследования, направленного на разработку научно обоснованных предложений по совершенствованию организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями, представляет научный и практический интерес и определяет актуальность работы.

Целью исследования стало научное обоснование совершенствования организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями.

Задачи исследования:

1) изучить и обобщить официальные источники и литературу по проблеме;

2) разработать методику и программу исследования;

3) провести социологическое исследование среди руководителей и врачей ревматологических отделений по изучению организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями;

4) провести оценку медико-социальных и экономических аспектов применения различных видов медицинской помощи, у детей с ревматическими заболеваниями (на модели контингента детей с ювенильным идиопатическим артритом);

5) оценить динамику показателей первичной и общей заболеваемости ревматическими болезнями детского населения за 2005-2012 гг.;

6) разработать организационно-функциональную модель совершенствования организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями.

Научная новизна:

-проведена оценка состояния специализированной медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями в современных условиях;

-дана комплексная оценка медико-социальных и экономических аспектов различных видов терапии в условиях типичной практики ведения больных;

-рассчитаны показатели экономического ущерба экономике страны вследствие инвалидизации детей, обусловленной ревматическими заболеваниями;

—определена динамика показателей первичной и общей заболеваемости пациентов с ревматическими болезнями в современных условиях;

—разработаны научно обоснованные рекомендации по совершенствованию организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями;

Научно-практическая значимость: информация, полученная в результате исследования, способствовала выявлению проблем, существующих в системе организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями, а также разработке подходов по развитию и совершенствованию организации ревматологической помощи детям.

Полученные результаты используются в работе педиатрического отделения, имеющего в своей структуре койки для пациентов с ревматическими заболеваниями, в областной детской больнице в Ростове-на-Дону (акт внедрения от 11.02.14). Материалы настоящего исследования применяются в работе Департамента здравоохранения Республики Башкортостан для подготовки законодательных и нормативных документов. Результаты работы используются в педагогическом процессе на кафедре общественного здоровья и здравоохранения, экономики здравоохранения педиатрического факультета РНИМУ им. Н.И. Пирогова (акт внедрения от 14.01.14), а также на кафедре педиатрии Медицинского института ФГБОУ ВПО «Мордовский государственный университет им. Н.П. Огарева» (акт внедрения от 07.02.14).

По теме диссертации опубликовано 11 научных работ, в том числе 3 в журналах, включенных в утвержденный ВАК «Перечень периодических изданий». 3 работы опубликованы в зарубежных изданиях. Основные положения, выносимые на защиту:

1. Характеристика организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями на амбулаторном, стационарном и санаторно-курортном этапах лечения в современных условиях.

2. Результаты социологического исследования мнений руководителей и врачей ревматологических отделений о доступности и качестве организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями.

3. Результаты медико-социального и экономического анализа эффективности медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями.

4. Динамика показателей первичной и общей заболеваемости детского населения ревматическими заболеваниями.

5. Научное обоснование предложений по совершенствованию организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями.

Апробации материалов диссертации: предварительные результаты были обсуждены на XIV европейском конгрессе Международного общества фармакоэкономических исследований и оценки результатов ОБРСЖ) «Оценка медицинских технологий. Европейское сотрудничество» (Мадрид, 2011). Окончательные результаты были представлены на межотдельческой конференции (март 2014 г.) и международной научно-практической конференции «Роль общественного здоровья в здравоохранении» ФГБУ «Национальный НИИ общественного здоровья» РАМН (апрель 2014).

Личный вклад автора: автору принадлежит ведущая роль в выборе направления исследования, разработке ее программы, сборе и обработке материалов. Автором лично проведен научный анализ полученных результатов. Вклад автора заключается в непосредственном участии в реализации всех этапов исследования: от подготовки материалов для его проведения и сбора данных до представления полученных результатов в научных публикациях и на конференциях.

Соответствие диссертации паспорту научной специальности: научные положения диссертации соответствуют паспорту специальности 14.02.03. — «Общественное здоровье и здравоохранение». Результаты работы соответствуют области исследования специальности, конкретно по пунктам 1, 3 и 6.

Объем и структура работы: диссертация изложена на 150 страницах и содержит следующие разделы: введение, обзор литературы, описание материалов и методов исследования, три главы собственных результатов, выводы, практические рекомендации, список литературы (103 отечественных, 63 зарубежных источника, 20 ссылок на нормативно-правовые документы) и приложения. Текст иллюстрирован 27 таблицами и 12 рисунками.

СОДЕРЖАНИЕ РАБОТЫ

Введение: обоснована актуальность темы, определены цель и задачи исследования, научная новизна и практическая значимость, сформулированы основные положения, выносимые на защиту.

В первой главе представлен обзор отечественных и зарубежных литературных, а также официальных источников, посвященный этапам развития детской ревматологической службы и ее характеристикам в современных условиях.

Во второй главе представлены программа (табл. 1), материалы, методические подходы и характеристика базы исследования.

Объектом исследования явилась система организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями.

Предмет исследования - разработка научно обоснованных подходов к совершенствованию организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями.

Единицами наблюдения стали:

• пациенты с ревматическими заболеваниями в возрасте от 0 до 18 лет;

• врачи ревматологических отделений детских многопрофильных стационаров и консультативно-диагностических центров;

• руководители ревматологических отделений детских многопрофильных стационаров и консультативно-диагностических центров.

В качестве базы исследования были выбраны ведущие ревматологические отделения многопрофильных детских стационаров, расположенных в 11 городах РФ: Владивосток, Владикавказ, Волгоград, Иркутск, Красноярск, Ростов-на-Дону, Самара, Саранск, Уфа, Челябинск, Москва (Университетская детская клиническая больница при Первом МГМУ им. И.М. Сеченова и Научный центр здоровья детей РАМН).

Исследование проводилось в период с 2010 по 2014 гг., при этом было выделено 5 этапов работы.

На первом этапе проанализировали литературные источники (систематические обзоры, мета-анализы, научные статьи, монографии, учебные пособия и др.) и нормативно-правовые документы по вопросам организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями. Глубина поиска составила 20 лет (1994-2014 гг.).

На втором этапе разработали методику и программу исследования. На третьем этапе проводили обработку и анализ полученных результатов социологического исследования с применением математических и статистических методов.

Таблица 1

Программа диссертационного исследования

Цель исследования

Научное обоснование организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями

Объект исследования

Система организации медицинской помощи детям с ревматическими

Методы исследования

Исторический

Монографический

Информационно-

аналитический

Социологический

Статистический

Математический

Методы оценки технологий

здравоохранения

Логического обобщения

Источники информации

- отечественные и зарубежные источники литературы;

- нормативные правовые документы;

- анкеты респондентов социологического исследования (63);

- индивидуальные регистрационные карты пациентов (405); -статистические материалы Минздрава РФ и ФГБУ «ЦНИИ организации и информатизации здравоохранения»

Научно-практический выход результатов исследования

Задачи исследования

• изучить и обобщить источники литературы по проблеме исследования;

• разработать методику и программу исследования;

• провести социологическое исследование среди руководителей и врачей ревматологических отделений по изучению организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями;

• провести оценку медико-социальных и экономических аспектов применения различных видов медицинской помощи у детей с ревматическими заболеваниями (на модели контингента детей с ювенильным идиопатическим артритом);

• оценить динамику показателей первичной и общей заболеваемости

ревматическими болезнями среди детского населения за 2005-2012 гг.;

• разработать организационно-функциональную модель совершенствования

На четвертом этапе проводили математический и статистический анализ сведений из индивидуальных регистрационных карт пациента для изучения типичной практики ведения больных, медико-социальных и экономических аспектов применения различных видов медицинской помощи.

В рамках пятого этапа провели оценку динамики показателей первичной и общей заболеваемости ревматическими заболеваниями за 2005-2012 гг. и разработали организационно-функциональную модель совершенствования медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями.

В третьей главе представлены результаты социологического исследования мнений врачей и руководителей ревматологических отделений. Большая часть респондентов (69%) были опытными специалистам — их стаж работы в области детской ревматологии превышал 10 лет. 61% опрошенных занимали руководящие должности ревматологических отделений, что позволило получить информацию об особенностях организации ревматологической службы,

характеризующуюся высокой точностью и информативностью.

Более половины (52%) респондентов считают, что уровень первичной диагностики ревматических заболеваний у детей в осуществляется на достаточно низком уровне, хотя часть из них отмечает тенденцию к повышению квалификации специалистов амбулаторно-поликлинического звена благодаря дополнительному образованию. 63% специалистов отметили несоответствие современным требованиям диагностического и лечебного оборудования в амбулаторно-поликлинических учреждениях. Перечисленные выше причины приводят к существенному увеличению периода диагностики и назначения терапии.

При оценке организации медицинской помощи на стационарном

этапе большинство респондентов (73%) ответили, что число коек в отделении соответствует потребностям. Ввиду проводимой в настоящее время оптимизации коечного фонда ожидается сокращение их числа, при этом во многих регионах не организовываются отделения дневного пребывания. 60% ответивших считают, что материально-техническое оснащение отделений соответствует современным требованиям благодаря проведенным за последние годы закупкам оборудования. При этом 83% респондентов охарактеризовали функционально-техническое состояние оборудования как неудовлетворительное ввиду отсутствия соответствующих расходных материалов и регулярного обслуживания.

95% респондентов оценили существующую систему лекарственного обеспечения как неудовлетворительную. При этом наибольшие затруднения отмечаются при назначении генно-инженерных биологических препаратов. В соответствии с имеющимися потребностями их назначают только 24% специалистов. 46% участников анкетирования ответили, что ГИБП получают лишь отдельные пациенты с наиболее тяжелыми формами заболевания. Согласно ответам 30% респондентов в их отделениях пациенты не имеют возможности получать ГИБП.

Укомплектованность специалистами с высшим медицинским образованием в большинстве отделений была полной или удовлетворительной (около 75%). При этом в ряде учреждений врачи вынуждены совмещать по 1,5-2 ставки по причине низкого уровня заработной платы.

Ставки сестринского персонала полностью укомплектованы только в одном отделении (5% ответов). 74% респондентов ответили, что в их отделении занято только 75% ставок среднего медицинского персонала, согласно ответам 20% респондентов укомплектованность средним медицинским персоналом снижена на 50%.

При оценке доступности медицинской реабилитации и санаторно-

курортной помощи детям с ревматическими заболеваниями удалось установить выраженное несоответствие данного вида медицинской помощи потребностям пациентов ввиду отсутствия квалифицированных кадров, устаревшей материально-технической базы; в ряде регионов зарегистрировано отсутствие санаторно-курортных службы.

Результаты социологического исследования позволили выявить наличие проблем в системе первичной диагностики и медицинской реабилитации детей с ревматическими заболеваниями. Наиболее выраженные сложности были отмечены в отношении лекарственного обеспечения, что обусловило необходимость детального изучения типичной практики ведения пациентов с ревматическими заболеваниями.

В четвертой главе проведен анализ медико-социальных и экономических аспектов применения различных видов лекарственной терапии в условиях типичной практики ведения больных.

Пациенты, получавшие генно-инженерные биологические препараты, были несколько старше, длительность заболевания у них была достоверно выше, большинство имели тяжелые формы ревматоидного артрита и инвалидность. Сложившаяся практика назначения препаратов данной группы не соответствует клиническим рекомендациям НЦЗД РАМН, согласно которым при раннем назначении биологической терапии можно избежать развития инвалидности (Алексеева Е.И., 2011-2013).

При анализе клинической эффективности генно-инженерных биологических и болезнь-модифицирующих противоревматоидных лекарственных препаратов удалось получить достоверные данные об эффективности ГИБП по критерию «улучшение функционального статуса пациентов» (рис. 1).

При анализе экономических аспектов различных видов лекарственной терапии, применяемых при ЮИА, определяли значения

прямых медицинских, немедицинских и косвенных затрат в условиях типичной практики ведения больных.

1, 1,

1,

а <

X

и

й о,г

ш

?0, £

О,

о,

1,35

' 1,21

0,95 0,93

—-

■ ГИБП

■ БМПП

За 6 месяцев до включения На момент включения

Периоды оценки функционального статуса

Рис.1. Изменение функционального статуса пациентов в группах

пациентов, получавших ГИБП и БМПП, в течение 6 месяцев

При расчете прямых медицинских затрат учитывали затраты на лекарственные препараты, медицинские услуги и пребывание пациента в стационаре. Средний уровень прямых медицинских затрат на одного больного в группе ГИБП составил 945 924 руб., размер этого показателя в группе БМПП был приблизительно в 9 раз ниже и равнялся 104 ООО руб. на 1 человека в год.

Средний уровень непрямых затрат в группе ГИБП составил 73 719 руб. на 1 человека в год, что приблизительно в 2 раза выше по сравнению с таковым в группе БМПП, которые были равны 37 221 руб. Полученные различия обусловлены тяжестью состояния пациентов, получавших ГИБП.

Средний уровень косвенных затрат определяли как недопроизведенный внутренний валовой продукт государства за время отсутствия на работе родителей больных детей с учетом фрикционного коэффициента. При этом среднее значение косвенных затрат в группе ГИБП на 1 человека в год равнялось 7 868 руб., в группе БМПП - 3 719

руб. Различие косвенных затрат в группах также связано с тяжестью состояния пациентов в группе ГИБП.

Общие затраты на 1 человека в группе ГИБП составили 1 027 551 руб., в группе БМПП - 144 940 руб. на 1 человека в год. Структура затрат представлена на рис. 2.

ГИБП БМПП

Прямые медицинские . Немедицинские р.....I косвенные

ГИБП

БМПП

Рис.2. Соотношение затрат в группах пациентов, получавших ГИБП и БМПП

На основании полученных данных рассчитали бремя ЮИА при условии, отражающем текущую ситуацию с лекарственным обеспечением пациентов: только 5% больных получают ГИБП. В этом случае бремя болезни составило 3 581 930 530 руб. в год.

При допущении, что все пациенты, имеющие показания к назначению ГИБП, т.е. приблизительно 30%, получают эти препараты, бремя болезни будет выше приблизительно в 2 раза и составит 7 631 459 188 руб. в год.

Для оценки изменения затрат при условии более широкого назначения ГИБП использовали анализ «влияние на бюджет». В результате было установлено, что суммарная экономия в краткосрочном периоде в среднем составляет 50 823 руб. в год на 1 пациента и может быть

достигнута путем сокращения прямых медицинских (снижение длительности и частоты госпитализаций), немедицинских и косвенных затрат. Перераспределение затрат с учетом возможной экономии представлено на рис. 3.

По результатам анализа «влияние на бюджет» в долгосрочном периоде было установлено, что экономия государства после достижения пациентом 18 лет при условии предупреждения развития у него пожизненной инвалидности может достигать 846 527 руб. в год.

ГИБП у пациентов с ювенильным идиопатическим артритом

В рамках диссертационной работы удалось изучить медико-демографические и экономические аспекты применения различных видов лекарственной терапии для лечения ЮИА. Показано, что назначение ГИБП сопряжено с высоким уровнем прямых медицинских затрат, и этот факт существенно ограничивает доступность препаратов данной группы. В то же время ЮИА является хроническим заболеванием, которое в 30-50% приводит к развитию пожизненной инвалидности, в связи с чем оно характеризуется высоким уровнем социальной значимости для общества.

Поэтому при принятии решения о финансировании медицинской помощи в целом и лекарственного обеспечения в частности невозможно не учитывать этических аспектов, связанных с ревматическими заболеваниями у детей.

Таким образом, детальное изучение организации медицинской помощи, а также результаты оценки медико-социальных и экономических аспектов применения высокотехнологичных лекарственных препаратов у детей с ревматическими заболеваниями на модели контингента с ЮИА обуславливают необходимость разработки научно обоснованных предложений по совершенствованию медицинской помощи данной категории пациентов.

В пятой главе проводили оценку динамики показателей первичной и общей заболеваемости ревматическими заболеваниями на основании доступных на момент завершения исследования статистических материалов: «Основные показатели здоровья матери и ребенка, деятельность службы охраны детства и родовспоможения в РФ в 2012 г.» (статистические материалы Минздрава РФ и ФГБУ «ЦНИИ организации и информатизации здравоохранения»).

Согласно полученным данным показатели первичной и общей заболеваемости болезнями костно-мышечной системы у детей в возрасте 0-14 лет в период с 2005 по 2012 гг. практически не изменились, среди пациентов в возрасте 15-17 лет отмечается устойчивый рост этих показателей.

При анализе числа детей-инвалидов среди детского населения с заболеваниями костно-мышечной системы установлено, что в период с 2005 по 2012 гг. их число снизилось на 27%. Число пациентов с ювенильным идиопатическим артритом, напротив, увеличилось на 8,3% по сравнению с 2005 г. (табл. 2).

Таблица 2

Число детей инвалидов в возрасте 0-17 лет, причиной инвалидности

которых стали заболевания костно-мышечной системы и соединительной ткани в и ювенильный идиопатический артрит на

Группа заболевания/отдельное заболевание 2005 2008 2010 2011 2012 Динамика, % к 2005 г.

Болезни костно-мышечной системы и соединительной ткани 8,5 6,9 7,4 6,2 6,2 27 (снижение)

ЮИА 1,2 1,1 1,2 1,3 1,3 8,3 (повышение)

Изучение пути пациента с момента появления первых симптомов до назначения необходимой терапии позволило выявить проблемы организации медицинской помощи, существующие на амбулаторно-поликлиническом, стационарном и санаторно-курортном этапе лечения (рис. 4).

Рис. 4. Путь ребенка от появления первых симптомов ревматического заболевания до определения диагноза и назначения лечения

Структуризация выявленных проблем на амбулаторном, стационарном и санаторно-курортном этапе лечения позволила их разделить по следующим категориям:

- подготовка врачей-педиатров и других специалистов;

- медицинские кадры;

-материально-техническое и функционально-техническое состояние оборудования;

- доступность лекарственного обеспечения.

Разработанная на основе результатов исследования организационно-функциональная модель совершенствования организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями приведена на рис.5.

Орган управления здравоохранением

Многопрофильный детский стационар на уровне субъекта РФ

Региональные

детские поликлиники

Ограничение доступности ГИБП на региональном уровне

Упрощение *

Изменение

схемы принятия типичнои

решений на практики

региональном назначения

уровне ГИБП

Неукомплектованность отделения средним медицинским персоналом, втом числе массажистами и инструкторами ЛФК. Высокий коэффициент совместительства у врачей

/ Несоответствие Несоответствие

функционально- материально-

/технического технического

/ состояния состояния

/ оборудования оборудования

Внедрение стацио нар замещающих технологий, увеличение объёма помощи на амбулаторно-поликлиническом этапе

Повышение квалификации педиатров и

других специалистов

Соблюдение рекомендации, прописанных в порядках оказания медицинской помощи (ФЗ № 323)

Рис. 5. Научно обоснованные предложения по совершенствованию организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями

Вопросы, связанные с повышением уровня подготовки врачей-педиатров и других специалистов, должны решаться путем работы с профильными кафедрами медицинских вузов страны. В качестве примера успешного проведения обучения специалистов может быть приведен опыт кафедры педиатрии и детской ревматологии Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, которая на протяжении нескольких лет проводит первичную профессиональную переподготовку и тематическое усовершенствование с применением технологий дистанционного, модульного обучения, а также выездные циклы.

Решение вопросов, связанных с неукомплектованностью кадровым составом, несоответствием современным требованиям материально-технической базы, должно достигаться путем соблюдения рекомендаций о штатном расписании и стандартов оснащения отделения, указанных в порядках оказания медицинской помощи (с ФЗ № 323 от 21 ноября 2011 г. «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»),

Сложившаяся практика назначения ГИБП приводит к увеличению числа пациентов с тяжелыми формами заболевания, что обуславливает высокий уровень немедицинских и косвенных затрат. Раннее назначение ГИБП в соответствии с клиническими показаниями, несомненно, увеличивает прямые затраты, связанные с высокой стоимостью препаратов, однако позволяет обеспечить сохранение функциональной активности, снижение инвалидизации и продление периода активной жизни у пациентов, имеющих к ним показания. А также позволяет сократить непрямые и косвенные затраты, связанные с пособиями по инвалидности, оплатой листов временной нетрудоспособности, а также финансовую нагрузку на семью больного.

Заключение: Приводятся обобщенные результаты проведенного исследования, свидетельствующие о решении сформулированных задач и достижении поставленной цели.

ВЫВОДЫ

1. Анализ исторических данных показал, что лечению ревматических заболеваний у детей в стране уделялось пристальное внимание. Так в 1932 г. была создана детская секция по борьбе с ревматизмом под руководством Киселя A.A. Это была первая педиатрическая организация в Международной антиревматоидной лиге, в дальнейшем она переросла в детскую ревматологическую службу. Система лечения, состоявшая из 3 этапов (амбулаторный, стационарный и восстановительный) позволила добиться значительных успехов в терапии кардиоревматизма у детей. С начала 90-х гг. XX в. в работе службы произошли существенные организационные изменения, которые привели к сокращению числа специалистов на амбулаторно-поликлиническом этапе, а также практически полному упразднению службы медицинской реабилитации. Созданное на базе НЦЗД РАМН в 2004 г. специализированное ревматологическое отделение позволило повысить доступность высокотехнологичной помощи, в том числе в отношении генно-инженерных биологических препаратов.

2. Результаты социологического исследования мнений детских ревматологов и руководителей ревматологических отделений показали, что, согласно ответам 60% респондентов, за последние годы отмечается улучшение оснащенности лечебно-диагностическим оборудованием учреждений, оказывающих помощь на амбулаторном и стационарном этапах. 83% респондентов оценивают функционально-техническое состояние оборудования как неудовлетворительное по причине отсутствия технической поддержки, расходных материалов, а также специалистов для работы на нем. Выявлена неукомплектованность отделений средним и младшим медицинским персоналом: 74% респондентов ответили,

что их отделения укомплектованы на 75%, приблизительно в четверти учреждений этот показатель снижен до 50%. 45% респондентов отмечают высокий процент совместительства среди врачей. При этом за последние годы повысился уровень квалификации врачей-педиатров по специальности «детская ревматология»: около 50% ответивших написали, что за последние 5 лет специализированную подготовку прошли все (100%) или практически все врачи (75%) их отделений.

3. Наибольшие проблемы отмечаются в системе организации лекарственной помощи детям с ревматическими заболеваниями. 95% респондентов ответили, что доступность ГИБП существенно затруднена как по причине высокой стоимости препаратов, так и вследствие сложной организационной схемы их получения, требующей официального подтверждения статуса «ребенок-инвалид». 78% респондентов отметили существенные недостатки в работе службы санаторно-курортной помощи детям с ревматическими заболеваниями, обусловленные как несоответствием материально-технических и функциональных характеристик оборудования современным требованиям науки и техники, так и значительной неукомплектованностью учреждений кадрами.

4. Результаты анализа медико-социальных аспектов различных видов лекарственной терапии, применяемых для лечения детей с ревматическими заболеваниями, подтвердили данные социологического исследования, что в условиях сложившейся практики доступ к ГИБП получают только длительно болеющие пациенты с тяжелыми формами заболевания. Средняя продолжительность заболевания пациентов, получавших БМПП, была достоверно ниже и составила 4,2±3,7 лет; в группе ГИБП этот

показатель в среднем составил 7±4,6 лет. При этом практически все пациенты, получавшие ГИБП (94%), имели статус «ребенок-инвалид». На фоне терапии ГИБП в течение 6 месяцев у пациентов с изначально более тяжелыми формами заболеваниями достоверно отмечались большие улучшения функционального статуса, что проявлялось в повышении способности к самообслуживанию, передвижению в пространстве и другим показателям, имеющим принципиальное значение для пациентов с ревматическими заболеваниями.

5. При оценке экономических аспектов применения различных видов лекарственной терапии было установлено, что при назначении ГИБП существенно возрастают прямые медицинские затраты вследствие высокой стоимости препаратов. В группе ГИБП их средний уровень составил 946 ООО руб., в группе БМПП - 104 ООО руб. Средний уровень немедицинских затрат в группе ГИБП составил 73 719 руб., в группе БМПП - 37 221 руб. Косвенные затраты составили 7 868 руб. и 3 719 руб. соответственно. Полученные различия немедицинских и косвенных затрат обусловлены тяжестью состояния пациентов, получающих ГИБП, которая в определенной степени является следствием их позднего назначения.

6. Анализ официальных статистических данных показал, что в период с 2005 по 2012 гг. уровень первичной заболеваемости болезнями костно-мышечной системы детского населения в возрасте 0-14 лет увеличился на 1% и составил 3886,4 и 3926,5 на 100 000 детей соответствующего возраста в 2005 и 2012 гг. соответственно. Показатели общей заболеваемости у детей в возрасте 0-14 лет также практически не изменились и составили 8 062 и 8 130 на 100 000 детей соответствующего возраста в 2005 и 2012 гг. соответственно. Среди пациентов в возрасте 15-17 лет отмечается рост показателей

первичной заболеваемости на 17% (5 232,2 в 2005 г., 6 131,7 в 2012 г.) и общей заболеваемости на 22% (14 250 в 2005 г., 17 406 в 2012 г.). Доля детей-инвалидов с ювенильным ревматоидным артритом среди всех детей-инвалидов с заболеваниями костно-мышечной системы составляет 15-20%. Число детей-инвалидов с ювенильным идиопатическим артритом в 2005 г. составило 1,2, в 2012 г. - 1,3 на 10 000 соответствующего населения.

7. Основными направлениями совершенствования медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями являются:

- повышение квалификации врачей-педиатров и специалистов первичного звена здравоохранения;

- проведение кадровой политики по укомплектованию лечебно-профилактических отделений медицинским персоналом;

- приведение функционально-технического состояния оборудования в соответствие современным требованиям;

- внедрение стационарзамещающих технологий;

-оптимизация схемы принятия решений о назначении инновационных лекарственных препаратов;

- обеспечение возможности санаторно-курортного лечения.

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1. Разработка научно обоснованных предложений по совершенствованию организации специализированной медицинской помощи должна осуществляться на основе комплексного анализа текущего состояния службы с учетом медико-социальных и экономических аспектов применяемых методов терапии.

2. С целью улучшения организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями на амбулаторном и стационарном этапах необходимо решить вопросы об укомплектованности медицинскими кадрами и о приведении функционально-технического состояния

имеющегося оборудования в соответствии с разработанными на государственном уровне рекомендациями.

3. Для повышения качества медицинской помощи необходимо обеспечить преемственность между тремя уровнями учреждений, оказывающих помощь детям с ревматическими заболеваниями, усилив при этом работу по совершенствованию санаторно-курортного этапа лечения.

4. Для совершенствования лекарственного обеспечения рекомендовано пересмотреть используемую в настоящее время схему принятия решений о назначении ГИБП с учетом разработанных в рамках настоящей работы предложений.

5.Рекомендовано включить результаты, полученные в ходе диссертационного исследования, в учебно-педагогический процесс медицинских высших учебных заведений страны.

СПИСОК РАБОТ, ОПУБЛИКОВАННЫХ ПО ТЕМЕ ДИССЕРТАЦИИ

1 .Безмельницына Л.Ю. Организация медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями / Л.Ю. Безмельницына, Д.О. Мешков, Е.А. Берсенева // Бюллетень Национального НИИ общественного здоровья. -М„ 2014. Выпуск 1. С. 35-39.

2.Безмельницына Л.Ю. Медико-социальная и экономическая оценка эффективности различных видов лекарственной терапии, применяемых при ювенильном ревматоидном артрите / Л.Ю. Безмельницына, Д.О. Мешков, Е.А. Берсенева // Национального НИИ общественного здоровья. -М., 2014. Выпуск 2. С. 17-21.

Ъ.Безмельницына Л.Ю. Изучение эпидемиологии, лекарственной терапии и функционального статуса пациентов с ювенильным ревматоидным артритом в России / П.А. Воробьев, Е.И. Алексеева, Л.Ю. Безмельницына, О.В. Борисенко, Ф.И. Кирдаков // Клиническая фармакология и фармакоэкономика. - М., 2011. № 4. С. 74-75.

4.Безмельницына Л.Ю. Оценка бремени ювенильного ревматоидного артрита в России / П.А. Воробьев, Е.И. Алексеева, Л.Ю. Безмельницына, О.В. Борисенко, Ф.И. Кирдаков II Клиническая фармакология и фармакоэкономика. - М., 2011. № 4. С. 76.

5 .Безмельницына Л.Ю. Бремя ювенильного ревматоидного артрита в Российской Федерации / П.А. Воробьев, Е.И. Алексеева, Л.Ю. Безмельницына, О.В. Борисенко, Ф.И. Кирдаков // Клиническая фармакология и фармакоэкономика. - М., 2012. № 3. С. 19-26. (¡.Безмельницына Л.Ю. Организация лекарственного обеспечения в Российской Федерации / П.А. Воробьев, Л.Ю. Безмельницына // Проблемы стандартизации в здравоохранении. - М., 2013. № 3-4.С. 3-8.

I .Безмельницына Л.Ю. Оценка уровня государственного финансирования программ лекарственного обеспечения. // Клиническая геронтология. М., 2013. № 9-10. С. 32.

8.Безмельницына Л.Ю. Современные подходы к лекарственной терапии и экономическое бремя ювенильного идиопатического артрита в Российской Федерации // Проблемы стандартизации в здравоохранении. - М., 2013. № 11-13. С. 79-80.

9.Bezmelnitsyna L. Epidemiology, therapy patterns and functional status of patients with juvenile idiopatic arthritis (JIA) in Russia / P. Vorobyev, E. Alexeeva, L. Bezmelnitsyna, O. Borisenko, F. Kirdakov // Value in Health, 2011. V. 14. №7. A. 316.

10. Bezmelnitsyna L. The burden of juvenile idiopatic arthritis (JIA) in Russia / P. Vorobyev, E. Alexeeva, L. Bezmelnitsyna, O. Borisenko, F. Kirdakov // Value in Health, 2011. V. 14. № 7. A. 304.

II .Bezmelnitsyna L. The organization of the health care system in the Russian Federation / P. Vorobyev, L. Bezmelnitsyna, M. Holownia // Journal of Health Policy Outcomes Research. - Poland, Warsaw, 2012. № 2. P. 6-10.

Подписано в печать 16.04.2014 г. Заказ № 603 Тираж 100 шт. Отпечатано в типографии «АллА-принт» г. Москва, Лубянский пр-д., д.21, стр.5 www.allaprint.ru

 
 

Текст научной работы по медицине, диссертация 2014 года, Безмельницына, Людмила Юрьевна

ФГБУ НАЦИОНАЛЬНЫЙ НАУЧНО-ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКИЙ ИНСТИТУТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДОРОВЬЯ РАМП

04201457991 На правах рукописи

БЕЗМЕЛЬНИЦЫНА ЛЮДМИЛА ЮРЬЕВНА

НАУЧНОЕ ОБОСНОВАНИЕ СОВЕРШЕНСТВОВАНИЯ ОРГАНИЗАЦИИ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С РЕВМАТИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

14.02.03 - общественное здоровье и здравоохранение

Диссертация на соискание ученой степени кандидата медицинских наук

Научные руководители: д.м.н. Мешков Дмитрий Олегович д.м.н. Берсенева Евгения Александровна

Москва 2014

ОГЛАВЛЕНИЕ

ВВЕДЕНИЕ.....................................................................

ГЛАВА 1. ОБЗОР ЛИТЕРАТУРЫ.......................................

1.1. Характеристика ревматических заболеваний у детей.....

1.2. История развития и особенности организации детской ревматологической службы в современных условиях...

1.3. Применение социологического исследования и методов оценки технологий здравоохранения для совершенствования организации медицинской помощи...................................................................

ГЛАВА 2. МАТЕРИАЛЫ И МЕТОДЫ................................

2.1. Программа и методика исследования.............................

2.2. Глоссарий используемых терминов................................

ГЛАВА 3. АНАЛИЗ РЕЗУЛЬТАТОВ СОЦИОЛОГИЧЕСКОГО ИССЛЕДОВАНИЯ ПО ИЗУЧЕНИЮ ОРГАНИЗАЦИИ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С РЕВМАТИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ..........

3.1. Характеристика организации медицинской помощи на амбулаторно-поликлиническом этапе..................................

3.2. Характеристика организации медицинской помощи на стационарном этапе..........................................................

3.3. Характеристика организации медицинской помощи на

санаторно-курортном этапе................................................

ГЛАВА 4. ИЗУЧЕНИЕ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНЫХ И ЭКОНОМИЧЕСКИХ АСПЕКТОВ ПРИМЕНЕНИЯ РАЗЛИЧНЫХ ВИДОВ ЛЕКАРСТВЕННОЙ ТЕРАПИИ, ПРИМЕНЯЕМЫХ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ ДЕТЕЙ С

РЕВМАТИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ.........................

4.1. Основные медико-социальные характеристики пациентов, включенных в исследование..............................

4.2. Результаты анализа экономических аспектов применения

различных видов лекарственной терапии..........................

ГЛАВА 5. АНАЛИЗ ВЛИЯНИЯ СОВРЕМЕННОЙ СИСТЕМЫ ОРГАНИЗАЦИИ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ НА ОСНОВНЫЕ ПОКАЗАТЕЛИ ЗАБОЛЕВАЕМОСТИ РЕВМАТИЧЕСКИМИ БОЛЕЗНЯМИ. РАЗРАБОТКА НАУЧНО-ОБОСНОВАННЫХ ПРЕДЛОЖЕНИЙ ПО СОВЕРШЕНСТВОВАНИЮ ОРГАНИЗАЦИИ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С

РЕВМАТИЧСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ........................... 88

5.1. Особенности заболеваемости детского населения

ревматическими болезнями за 2005-2012 гг..........................gg

5.2. Путь пациента с ревматическим заболеванием от появления первых симптомов до назначения и проведения лечения.......................................................................... 93

5.3. Организационно-функциональная модель совершенствования организации медицинской помощи детям

с ревматическими заболеваниями..............................................................................98

ЗАКЛЮЧЕНИЕ..............................................................................................................................104

ВЫВОДЫ..............................................................................................................................................113

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ....................................................................117

СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ....................................................................................................118

ПРИЛОЖЕНИЯ..............................................................................................................................133

СПИСОК СОКРАЩЕНИЙ

ACR - American Collegium of Rheumatologists - Американская коллегия ревматологов

CHAQ - Children Health Assessment Questionnaire - опросник для оценки состояния здоровья у детей с ревматическими заболеваниями

EULAR - European League against Rheumatism - Европейская лига по борьбе с ревматизмом;

ILAR - International League against Rheumatism - Международная лига по борьбе с ревматизмом

QALY -Quality Adjusted Life Years - число сохранённых лет качественной жизни

MDCA - multicriteria decision analysis - мультикритериальный анализ принятия решений

БМ1111 - болезнь-модифицирующие противоревматоидные препараты

ВАК - высшая аттестационная комиссия

ВВП - внутренний валовой продукт

ВОЗ - Всемирная ассоциация здравоохранения

ГИБП - генно-инженерные биологические препараты

ГК - глюкокортикоиды

НПВС - нестероидные противовоспалительные средства

НЦЗД РАМН - Научный центр здоровья детей Российской академии медицинских наук

МКБ X - Международная классификация болезней X пересмотра

ООН - Организация Объединенных Наций

ПГП - порог готовности платить

РФ - Российская Федерация

ФНО - фактор некроза опухоли

ЮИА - ювенильный идиопатический артрит

ВВЕДЕНИЕ

Актуальность исследования

Основными приоритетами государственной политики являются сохранение и укрепление здоровья населения на основе обеспечения качества и доступности медицинской помощи (Скворцова В.И., 2012; Стародубов В.И., 2012; Хабриев Р.У., 2013 и др.).

Здоровье детей имеет особую социально-экономическую значимость, так как служит основой общественного благополучия нации, ее экономического и социального процветания (Баранов A.A., 2010; Чичерин Л.П., 2011; Максимова Т.М., 2012). Особое внимание государства в отношении охраны здоровья детей отражено в ФЗ РФ № 323 от 21 ноября

2011 г. «Об основах охраны здоровья граждан» и «Стратегии действий в интересах детей на 2012-2017 гг.», утверженной Указом № 761 от 1 июня

2012 г.

Для обеспечения здоровья детей в 1932 г. была создана первая в стране специализированная детская ревматологическая секция Всесоюзного антиревматоидного комитета при Наркомздраве РСФСР, которая в дальнейшем развилась в детскую ревматологическую службу. Работа службы внесла значительный вклад в постоянное совершенствование медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями, позволила практически решить проблему кардиоревматизма у детей.

В настоящее время остается актуальной проблема ревматических заболеваний костно-мышечной системы и соединительной ткани (Баранов A.A., 2012; Алексеева Е.И., 2013; Малиевский В.А., 2012).

Вопросы организации медицинской помощи взрослым пациентам с ревматическими заболеваниями были рассмотрены в рамках диссертационных работ Солодухиной Л.П. (2006); Сычева В.Г. (2010), Жуковой Н.В (2011). Организационные аспекты детской ревматологической службы были подробно изучены в работах Шуваловой

М.П. и Малевского В.А., которые были защищены в 2005г. и 2006 г., соответственно, и, следовательно, не отражают изменений, произошедших в подходах к терапии и системе здравоохранения за последние 8-10 лет.

Реформирование здравоохранения России характеризуется переходом на одноканальное финансирование, что влияет на систему медицинских услуг, их оплату, лекарственное обеспечение и кадровые ресурсы (Щепин В.О., 2011, 2013; Линденбратен А.Л., Стародубов В.И., 2013).

Современные возможности терапии пациентов с ревматическими заболеваниями костно-мышечной системы и соединительной ткани связаны с разработкой и применением генно-инженерных биологических препаратов (ГИБП) (Семагина О.В., 2010; Алексеева Е.И. и соавт., 20112013; Баранов А.А. и соавт., 2013, 8.А. ег а1., 2009; Беэау 11.8. ег а1., 2012; СаШой" 8. & а1., 2013, 0«еп Н.М. ег а!., 2013). Эти лекарственные средства обладают рядом преимуществ по сравнению с другими видами лекарственной терапии (Насонов Е.Л., 2007; Алексеева Е.И., 2011), однако характеризуются высокой стоимостью (Алексеева Е.И., 2012; Малиевский В.А.,2014).

В связи с вышеизложенным проведение исследования, направленного на разработку научно обоснованных путей совершенствования организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями, представляет в современных условиях научный и практический интерес и определяет актуальность настоящего исследования.

Целью исследования стало научное обоснование совершенствования организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями.

Задачи исследования: 1) изучить и обобщить официальные источники и литературу по проблеме;

2) разработать методику и программу исследования;

3) провести социологическое исследование среди руководителей и врачей ревматологических отделений по изучению организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями;

4) провести оценку медико-социальных и экономических аспектов применения различных видов медицинской помощи у детей с ревматическими заболеваниями (на модели контингента детей с ювенильным идиопатическим артритом);

5) оценить динамику показателей первичной и общей заболеваемости ревматических болезней среди детского населения за 2005-2012 гг.;

6) разработать организационно-функциональную модель совершенствования организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями.

Научная новизна:

- проведена оценка состояния специализированной медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями в современных условиях;

- дана комплексная оценка медико-социальных и экономических аспектов различных видов терапии в условиях типичной практики ведения больных;

- рассчитаны показатели экономического ущерба экономике страны вследствие инвалидизации детей, обусловленной ревматическими заболеваниями;

- определена динамика показателей первичной и общей заболеваемости пациентов с ревматическими заболеваниями в современных условиях;

- разработаны научно обоснованные рекомендации по совершенствованию организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями;

Научно-практическая значимость:

Информация, полученная в результате исследования, способствовала выявлению проблем, существующих в системе организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями, а также разработке подходов по развитию и совершенствованию организации ревматологической помощи детям.

Полученные в ходе исследований результаты используются в работе педиатрических отделений, имеющих в своей структуре койки для пациентов с ревматическими заболеваниями, в многопрофильных стационарах в Ростове-на-Дону и Саранске.

Материалы настоящего исследования применяются в работе Департамента здравоохранения Республики Башкортостан для подготовки законодательных и нормативных документов.

Результаты работы используются в педагогическом процессе на кафедре общественного здоровья и здравоохранения, экономики здравоохранения педиатрического факультета РНИМУ им. Н.И. Пирогова.

По теме диссертации опубликовано 11 научных работ, в том числе 3 в журналах, включенных в утвержденный ВАК «Перечень периодических изданий». 3 работы опубликованы в зарубежных изданиях. Основные положения, выносимые на защиту:

1. Характеристика организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями на амбулаторном, стационарном и санаторно-курортном этапах лечения в современных условиях.

2. Результаты социологического исследования мнений руководителей и врачей ревматологических отделений о доступности и качестве организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями.

3. Результаты медико-социального и экономического анализа эффективности медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями.

4. Динамика показателей первичной и общей заболеваемости детского населения ревматическими заболеваниями.

5. Научное обоснование предложений по совершенствованию организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями.

Апробации материалов диссертации: предварительные результаты были обсуждены на XIV европейском конгрессе Международного общества фармакоэкономических исследований и оценки результатов (18РСЖ) «Оценка медицинских технологий. Европейское сотрудничество» (Мадрид, 2011). Окончательные результаты были представлены на межотдельческой конференции (март 2014 г.) и международной научно-практической конференции «Роль общественного здоровья в здравоохранении» ФГБУ «Национальный НИИ общественного здоровья» РАМН (апрель 2014).

Личный вклад автора: автору принадлежит ведущая роль в выборе направления исследования, разработке ее программы, сборе и обработке материалов. Автором лично проведен научный анализ полученных результатов. Вклад автора заключается в непосредственном участии в реализации всех этапов исследования: от подготовки материалов для его проведения и сбора данных до представления полученных результатов в научных публикациях и на конференциях.

Соответствие диссертации паспорту научной специальности: научные положения диссертации соответствуют паспорту специальности 14.02.03. - «Общественное здоровье и здравоохранение». Результаты работы соответствуют области исследования специальности, конкретно по пунктам 1, 3 и 6.

ГЛАВА 1. ОБЗОР ЛИТЕРАТУРЫ

1.1. ХАРАКТЕРИСТИКА РЕВМАТИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ

По Международной классификации болезней X пересмотра (МКБ X) заболевания, входящие в XIII класс (М00-99) (болезни костно-мышечной системы и соединительной ткани), можно разделить на три группы: дегенеративно-дистрофические, воспалительные и приобретенные (реже врожденные) деформации позвоночника, костей и суставов. Ревматические заболевания входят в подкласс воспалительные артропатии (М05-М14) [14,101].

По мнению специалистов в области детской ревматологии, среди ревматических болезней особое внимание должно быть уделено группе ювенильных артритов ввиду сохраняющейся тенденций к росту заболеваемости среди детского населения и их социальной значимости для общества [3,11,39,102].

Ювенильный идиопатический артрит (ЮИА) — это групповое обозначение ряда ревматических заболеваний детского возраста, представленных в рубрике М.08 МКБ и включающих ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА), ювенильный анкилозирующий спондиллоартрит (ЮАС), ювенильный хронический артрит (ЮХА) неуточненной нозологической принадлежности, ювенильный псориатический артрит (ЮПА), артрит при воспалительных заболеваниях кишечника (болезни Крона, Уиппла, неспецифическом энтероколите) [54,167,174].

М08.0 — Ювенильный ревматоидный артрит (РФ+ и РФ-).

М08.1 — Ювенильный анкилозирующий спондилит (ЮАС).

М08.2 — Ювенильный артрит с системным началом.

М08.3 — Ювенильный хронический артрит (ЮХА) (серонегативный

полиартрит).

М08.4 — Ювенильный артрит с пауциартикулярным началом.

М08.8 — Другие ювенильные артриты.

Термин предложен постоянным Комитетом по педиатрической ревматологии ВОЗ (1994) взамен применяемых ранее - ювенильный хронический и ювенильный ревматоидный артриты и включает в себя все формы длительно продолжающегося артрита неизвестной этиологии с началом в детском возрасте (до 16 лет) [54].

Хроническое, неуклонно прогрессирующее течение ЮИА приводит к инвалидизации больных, снижению качества их жизни, затруднениям социальной и психологической адаптации [3,42]. Тяжелая, обычно пожизненная инвалидность у 30-50% детей с этим заболеванием наступает в течение первых 10 лет болезни [61,64]. Учитывая, что средний возраст начала ЮИА составляет 4-5 лет, значительное число детей с этим заболеванием уже к 14-15 годам становятся инвалидами [3,9].

Основные эпидемиологические показатели ЮИА

По данным зарубежных исследователей, распространенность ювенильных артритов составляет от 3,8 до 165,1 на 100 000 детей в возрасте 0-16 лет [6, 102]. На территории РФ распространенность ЮИА у детей до 18 лет достигает 62,3, первичная заболеваемость — 16,2 на 100 тыс., в том числе у подростков, соответственно, 116,4 и 28,3, у детей до 14 лет — 45,8 и 12,6. Чаще болеют девочки. Смертность — в пределах 0,5-1 % [15,16,18]. Общее число пациентов с ЮИА в 2010 г. составляло 18 626 человек [18]. Средний уровень первичной заболеваемости был равен 15,9 на 100 000 детей [102,156].

Классификация

В настоящее время наиболее распространены 3 классификации ювенильных артритов, разработанные ведущими ревматологами разных стран - Американской коллегией ревматологов (АСЯ), Европейской лигой против ревматизма (ЕиЬАЯ) и Международной лигой ревматологических ассоциаций (1ЬАЯ). Основные положения этих классификаций представлены в табл. 1 [6,108,118,144,167].

Таблица 1

Классификация ювеиильиых артритов

ACR ЕиЬАБ1 1ЬАЛ

Ювенильный Ювенильный Ювенильный

ревматоидный артрит хронический артрит идиопатический артрит

Системный Системный Системный

Полиартикулярный Полиартикулярный ювенильный ревматоидный артрит (РФ+) Полиартикулярный РФ-Полиартикулярный РФ+

Олиго(пауци)- Олиго (пауци)артикулярный Олигоартикулярный:

артикулярный персистирующий распространяющийся

Ювенильный Псориатический артрит

псориатический артрит

Ювенильный Артрит, сочетающийся с

анкилозирующий спондилит энтезитом

Неклассифицированные

артриты

Функциональный статус пациентов с ЮИА

По данным российских и зарубежных авторов нарушения функционального статуса различной степени выраженности являются одной из основных характеристик ЮИА [8,59,134]. Для их оценки используют опросник CHAQ (children health assessment questionnaire) [116,121,125]. Он был адаптирован для России (приложение 3) и активно применяется для мониторинга эффективности терапии у пациентов с ЮИА [10, 179]. Опросник содержит вопросы, позволяющие оценить наличие и степень выраженности нарушений функций крупных и мелких суставов, способность к самообслуживанию и факт использования дополнительных приспособлений, таких как трость, инвалидное кресло и т.д. Если ребенок не вып�