Автореферат и диссертация по медицине (14.00.33) на тему:Научное обоснование основных направлений повышения качества жизни ВИЧ-инфицированных

На правах рукописи

ФИЛОНЕНКО Николай Георгиевич

НАУЧНОЕ ОБОСНОВАНИЕ ОСНОВНЫХ НАПРАВЛЕНИЙ ПОВЫШЕНИЯ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ ВИЧ-ИНФИЦИРОВАННЫХ

14.00.33 - Общественное здоровье и здравоохранение

АВТОРЕФЕРАТ

Диссертации на соискание ученой степени кандидата медицинских наук

1 0 ''¡ЮН 2003

Москва - 2009

003473482

Работа выполнена в Ставропольской Государственной медицинской академии.

Научный руководитель: - доктор медицинских наук, профессор

Горбунков Виктор Яковлевич

Официальные оппоненты: - доктор медицинских наук, профессор

Лакунин Константин Юрьевич

- доктор медицинских наук, профессор Сырцова Людмила Ефимовна

Ведущая организация: Центральный НИИ организации и

информатизации здравоохранения

Защита диссертации состоится « 26 » июня 2009 г. в 11 часов на заседании диссертационного совета Д 001.047.01. при Национальном НИИ общественного здоровья РАМН (105064, г. Москва, ул. Воронцово поле, 12/1).

С диссертацией можно ознакомиться в научной библиотеке Национального НИИ общественного здоровья РАМН по адресу: 105064, г. Москва, ул. Воронцово поле, 12/1.

Автореферат разослан мая 2009 г.

Ученый секретарь

диссертационного совета, }

кандидат медицинских наук __В.В.Степанов

ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА РАБОТЫ

Актуальность исследования

Начавшаяся чуть более четверти века назад пандемия ВИЧ-инфекции и СПИД охватила все регионы мира. В Россию ВИЧ пришел на 10 лет позже, чем в США и Западную Европу, но сегодня здесь наблюдается наиболее стремительные темпы развития эпидемии. На сегодняшний день в России официально зарегистрировано более 450 тысяч человек с вирусом иммунодефицита, хотя реальное число может быть во много раз больше (Покровский В.В. 2004, 2006; Прохоров Б.Б. с соавт., 2007; Онищенко Г.Г., 2008).

Для России, как и для других стран мира, СПИД - одна из наиболее острых и актуальных проблем, сложный социально-экономический, общественный и культурный феномен, который требует разработки многомерной ответной стратегии.

Во всех странах нарастающая эпидемия принесла к настоящему времени огромную армию людей, живущих с ВИЧ/СПИД (ЛЖВС). По оценкам экспертов ВОЗ, уже в 2004 году общее число ЛЖВС достигло более 40 млн. человек. Одновременно это породило массу проблем. По мере того, как растет число людей, живущих с ВИЧ/СПИД, все более массовый характер приобретают стигма, дискриминация и нарушения прав ЛЖВС, которые в совокупности определяют качество жизни ВИЧ-инфицированных и сводят на нет те успехи, которых удалось достичь.

В последние десятилетия в здравоохранении усилился интерес к вопросам качества жизни больных с различными заболеваниями (Шпирина А.И., 1999; Аронов Д.М. с соавт., 2002; Пешков М.Н., 2004; Маслаускене Т.П. с соавт., 2005; Андреева А.К. с соавт., 2006). При этом качество жизни понимается как интегральная характеристика физического, психологического, эмоционального и социального функционирования больного, основанная на его субъективном восприятии (Шевченко Ю.Л., 2000; Новик A.A. с соавт., 2002).

Изучение этой проблемы имеет как научное, так и большое практиче-

ское значение в системе охраны здоровья населения для оптимизации медицинской помощи больным и управления ею, в конечном счете, с целью повышения качества жизни этих больных (Wockel L. et al. 1999; Кучеренко В.З. с соавт., 2004).

Актуальность изучения качества жизни людей, живущих с ВИЧ/СПИД, обусловлена тем, что это одно из наиболее грозных, опасных и стремительно развивающихся заболеваний современного мира. Как смертельно опасное и пока неизлечимое заболевание оно является постоянным стрессовым фактором в жизни больного, что приводит к существенным ограничениям во всех сферах жизнедеятельности человека, к проблеме социальной и психологической адаптации к своему заболеванию и в обществе. Социальная интеграция ЛЖВС позволяет прожить долгую и продуктивную жизнь, дает возможность приносить пользу семье и обществу, способствовать предотвращению дальнейшего распространения ВИЧ-инфекции.

Актуальность данной проблемы также обусловлена тем, что в настоящее время имеется ограниченное число исследований, посвященных изучению вопросов влияния ВИЧ/СПИД на качество жизни больного и его социальную и психологическую адаптацию к болезни. Известны лишь единичные работы об оценке условий и образа жизни семьи ВИЧ-инфицированных, их этно-культуральных особенностях и традициях (Улюкин И.М. с соавт., 2006; Позмогова Н.П., 2007; Новожилов A.B., 2008).

Целью исследования явилось научное обоснование основных направлений повышения качества жизни людей, живущих с ВИЧ/СПИД.

В соответствии с целью были поставлены и решены следующие задачи:

- изучение и обобщение отечественных и зарубежных научных публикаций и официальных материалов по проблемам качества жизни ЛЖВС и их решению;

- анализ заболеваемости ВИЧ/СПИД на территории Ставропольского края и деятельности Центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекци-

онными заболеваниями;

- изучение качества жизни ЛЖВС по основным критериям оценки;

- проведение социологического опроса людей, живущих с ВИЧ/СПИД, о взаимоотношениях их с обществом; населения и медицинских работников об отношении к ЛЖВС;

- разработка основных направлений повышения качества жизни ЛЖВС.

Объектом исследования стал контингент ЛЖВС в Ставропольском

крае.

Предметом исследования - качество жизни ВИЧ-инфицированных.

В соответствии с поставленными задачами была использована комплексная методика исследования, включавшая следующие методы: изучение и обобщение опыта, аналитический, статистический, социологический метод (анкетирование), метод монографического описания, метод сравнительного анализа и др.

Базой исследования стало государственное учреждение здравоохранения «Ставропольский краевой Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями».

Научная новизна исследования. В ходе проведения работы были изучены и обобщены отечественные и зарубежные научные публикации и официальные материалы, раскрывающие состояние, проблемы и социально-экономические последствия эпидемии ВИЧ/СПИД, проанализированы главные направления борьбы с ВИЧ/СПИД, было рассмотрено состояние проблемы качества жизни ЛЖВС в России и зарубежных странах.

Проведен анализ показателей заболеваемости вирусом иммунодефицита человека и изучена динамика развития эпидемиологического процесса на территории Ставропольского края в сравнении с показателями заболеваемости на территории России и Южного федерального округа.

Впервые была изучена социальная составляющая деятельности Ставропольского Центра СПИД и качество жизни ЛЖВС на основе социологических

опросов населения, медицинских работников, ЛЖВС, посетителей кабинета конфиденциального консультирования.

Научно обоснованы основные направления повышения качества жизни людей, живущих с ВИЧ-СПИД.

Практическая значимость. Информация, полученная в ходе проведения комплексного исследования, способствовала дальнейшему развитию и совершенствованию работы по повышению качества жизни ВИЧ-инфицированных в Ставропольском крае, а также служит основой для разработки предложений по повышению качества жизни ЛЖВС в различных субъектах Российской Федерации. Решение этой проблемы в значительной степени способствует сохранению человеческих и экономических потерь, стабилизации моральных и социальных устоев общества, предотвращению дальнейшего роста эпидемии.

Результаты, полученные в ходе данной работы, рекомендации и практические разработки используются в лечебно-профилактических учреждениях и системе взаимодействия различных звеньев противодействия развитию эпидемического процесса ВИЧ-инфекции на территории Ставропольского края.

Материалы настоящего исследования использованы Министерством здравоохранения Ставропольского края для подготовки законодательных, нормативных и методических материалов.

Результаты проведенного исследования используются при подготовке региональных научно-практических конференций и совещаний, при тематической подготовке врачей и среднего медицинского персонала в системе до- и последипломного образования.

Результаты исследования доложены и обсуждены па:

- научно-практической конференции центров СПИД ЮФО, г. Астрахань, 2003 г.;

- международной научно-практической конференции по вопросам ВИЧ-инфекции и вирусных парентеральных гепатитов, г. Суздаль, 2004 г.;

- на научно-практической конференции «Роль здравоохранения в охране общественного здоровья», г. Москва, ГУ ННИИ общественного здоровья, 2008 г.;

- на межкафедральной конференции в Ставропольской государственной медицинской академии, г. Ставрополь, 2009 г.

По результатам исследования опубликовано 10 работ, в том числе 1 в журнале, рекомендуемом ВАК.

Основные положения, выносимые на защиту:

- результаты анализа социальной составляющей деятельности Ставропольского центра по профилактике и борьбы со СПИД и инфекционными заболеваниями;

- результаты анализа качества жизни людей, живущих с ВИЧ/СПИД, по основным критериям в оценке населения, медицинских работников, самих ЛЖВС и посетителей кабинета конфиденциального консультирования;

- научное обоснование основных направлений повышения качества жизни людей, живущих с ВИЧ/СПИД.

Структура и объем работы

Диссертация изложена на 207 страницах, состоит из введения, 4 глав, заключения, выводов и предложений, списка литературы, включающего 171 источник, из них 151 отечественный и 20 зарубежных, приложений. Работа иллюстрирована 6 таблицами и 78 рисунками.

СОДЕРЖАНИЕ РАБОТЫ

Во введении обоснована актуальность темы, сформулированы цель и задачи исследования, изложены его научная новизна и практическая значимость, определены основные положения, выносимые на защиту.

В первой главе представлен обзор отечественных и зарубежных научных публикаций, а также официальных законодательных документов, в кото-

ром освещается состояние проблемы ВИЧ/СПИД и качество жизни людей, живущих с ВИЧ/СПИД.

Анализ указанных источников позволил получить картину развития эпидемии ВИЧ/СПИД в нашей стране и за рубежом, выявить важность этой проблемы для большинства развитых стран мира и главные социально-экономические последствия. Кроме того, изучение этих источников позволило выявить основные направления борьбы с распространением эпидемии и сделать вывод, что не менее важным направлением является совершенствование качества жизни огромной армии людей, живущих с ВИЧ/СПИД, путем устранения стигмы и дискриминации их в обществе.

Во второй главе изложены основные методические подходы, использованные при проведении исследования, и дана характеристика базы исследования.

В соответствии с поставленными целью и задачами данного исследования были разработаны программа и методика его проведения.

В соответствии с программой (рис. 1) исследование проводилось по комплексной методике, которая предусматривала для сбора данных по изучаемым вопросам использование законодательных и директивных документов международного и федерального уровня, уровня субъекта Российской Федерации, соответствующих ведомственных статистических данных Росздрава, Госкомстата России, первичной медицинской документации, учетных и отчетных форм официальной медицинской статистики. Наряду с этим был разработан специальный инструментарий, включающий анкеты для проведения социологического исследования.

Для изучения социальной стороны проблемы ВИЧ/СПИД, связанной с появлением большого числа ЛЖВС и явным снижением качества их жизни, обусловленным стигмой и дискриминацией в обществе по отношению к ним, были использованы методы монографического описания - при характеристике основных направлений многогранной деятельности центра СПИД и социологический - при проведении исследований на основе изучения общественного мнения.

ЦЕЛЬ ИССЛЕДОВАНИЯ: Научное обоснование основных направлений повышения качества жизни людей, живущих с ВИЧ/СПИД

Задачи исследования:

- из'учение и обобщение отече- 1 ственных и зарубежных научных публикаций и официальных материалов по проблемам качества жизни ЛЖВС;

анализ заболеваемости ВИЧ/СПИД на территории Ставропольского края и дея-

|тельности Центра по профилак- • тике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями;

- изучение качества жизни ЛЖВС по основным критериям оценки; I

- проведение социологического опроса людей, живущих с ВИЧ/СПИД, о взаимоотношениях их с обществом; населения и медицинских работников об отношении к ЛЖВС; I

- разработка основных направлений повышения качества жиз- I ни ЛЖВС.

Объект исследования: объектом исследования явился контингент ЛЖВС в Ставропольском крае

Методы исследования:

использована комплексная методика исследования, включавшая следующие методы: изучение и обобщение опыта; аналитический, статистический, социологический метод (анкетирование), метод монографического описания, метод сравнительного анализа и др.

Объем наблюдений:

- официальные материалы Министерства здравоохранения и социального развития РФ, органов управления здравоохранением Южного Федерального округа, Ставропольского края, Ставропольского краевого центра СПИД, Федерального и территориального фондов ОМС;

- статистические материалы;

1 - 210 респондентов - школьников-подростков;

- 208 респондентов - родителей

- 51 респондент - врачи Ставропольского краевого центра СПИД и его филиалов;

- 156 респондентов - посетителей кабинета конфиденциального до- и послете-стового консультирования;

- 202 ЛЖВС.

Научно-практический выход

Рис. 1. Программа исследования

Для изучения состояния информационного поля, создаваемого усилиями центра СПИД, и необходимости дальнейших действий с целью снятия стигмы и дискриминации в отношении ВИЧ-инфицированных, было предусмотрено проведение опроса подростков и юношества, являющихся основным объектом воздействия неспецифической профилактики ВИЧ-инфекции и СПИД, и их родителей.

С помощью анкетирования врачей центра СПИД и его филиалов изучались наиболее распространенные типы дискриминации и факторы, формирующие качество жизни ЛЖВС, приоритеты социальных проблем.

На основе социологического опроса посетителей кабинета конфиденциального до- и послетестового консультирования выяснялось, какая индивидуальная помощь необходима им наряду с информированием, просвещением, консультированием с тем, чтобы способствовать устойчивым изменениям в поведении.

Наконец, использование социологического метода было предусмотрено для выявления комплекса и определения приоритета социальных проблем, которые неизбежно могут возникать у человека, живущего с ВИЧ/СПИД.

Социологическое исследование среди врачей, посетителей кабинета конфиденциального до- и послетестового консультирования, ЛЖВС преследовало цель на основании анализа результатов опроса выявить круг проблем, которые ухудшают качество жизни ЛЖВС, и разработать основные направления его улучшения.

Исследование проводилось в ГУЗ «Ставропольский краевой центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями».

Ставропольский край по числу больных с впервые в жизни установленным диагнозом ВИЧ-инфекции (3,4 на 100 тыс. населения) относится к числу вполне благополучных территорий. Этот показатель почти в три раза меньше, чем в среднем по ЮФО, и почти в девять раз меньше, чем в среднем по Российской Федерации. Однако соседство с территориями, в которых наблюдает-

ся более интенсивное распространение ВИЧ-инфекции, создает определенную угрозу вследствие постоянной миграции населения.

Общее число ВИЧ-инфицированных, выявленных в крае с 2002 по 2008 гг., выросло в 2,2 раза. В 2008 г. оно составило 1213 человек, в т.ч. 26 детей. Ставропольский край занимает 12-е место среди 13 административных территорий Южного федерального округа по показателю кумулятивного выявления ВИЧ-инфицированных в расчете на 100 тыс. населения. Из общего кумулятивного количества выявленных ВИЧ-инфицированных больных зарегистрировано 712 местных жителя, в т.ч. 24 ребенка. Показатель распространенности ВИЧ-инфекции среди местных жителей в крае на конец 2007 г. составил 26,4 случая на 100 тыс. населения, что почти в 9 раз ниже российского и почти в 4 раза ниже, чем в среднем по Южному федеральному округу.

Служба по борьбе со СПИД в Ставропольском крае представлена краевым Центром по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями в г. Ставрополе и тремя филиалами: Кисловодским, Петровским, Кировским. В центре СПИД работает 118 человек.

В третьей главе с помощью метода монографического описания представлены основные направления деятельности центра СПИД. Центр осуществляет мероприятия по организации лечебно-диагностической и профилактической работы; исследования; подготовку кадров по диагностике, клиническому лечению и профилактике ВИЧ-инфекции; разработку и внедрение профилактических программ.

Мероприятия по организации лечебно-диагностической и профилактической работы направлены на выполнение следующих основных задач:

- организация профилактической работы с группами населения, подверженными особому риску заражения ВИЧ-инфекцией и парентеральными вирусными гепатитами;

- организация диспансерного наблюдения за больными ВИЧ/СПИД;

- организация и оказание амбулаторно-поликлинической помощи больным ВИЧ/СПИД;

организация стационарной медицинской помощи ВИЧ-инфицированным по показаниям (хирургическая, гинекологическая, наркологическая и другая) в профильных стационарах;

- участие в организации и осуществлении эпиднадзора за ВИЧ-инфекцией совместно с учреждениями Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека, проведение эпи-драсследования случаев ВИЧ-инфекции;

- организация и проведение психосоциального консультирования цо вопросам, связанным с ВИЧ-инфекцией;

- оказание помощи в решении правовых, социальных и реабилитационных вопросов в отношении ВИЧ-инфицированных и больных СПИДом;

- обеспечение конфиденциальности информации, имеющейся в краевом Центре СПИД, о ВИЧ-инфицированных лицах, контактах с ними;

- осуществление лабораторной диагностики ВИЧ-инфекции, вирусных парентеральных гепатитов, заболеваний, передающихся половым путем, проведение иных клинико-лабораторных исследований;

- проведение арбитражных исследований с целью верификации диагноза ВИЧ-инфекции;

- сбор и анализ ежемесячных отчетов лабораторий диагностики ВИЧ-инфекции, предоставление сводных отчетов в соответствующие организации;

- организационно-методическое руководство деятельностью лечебно-профилактических учреждений по вопросам оказания консультативной, диагностической, лечебной и профилактической помощи населению при ВИЧ-инфекции;

- организация обучения и подготовки медицинских кадров лечебно-профилактических учреждений по профилактике ВИЧ-инфекции, включая консультирование до и после проведения теста на ВИЧ-инфекцию;

- разработка краевых целевых комплексных программ «Анти-ВИЧ/СПИД»;

- проведение социологических исследований и осуществление социо-эпидемиологического мониторинга по проблеме ВИЧ/СПИД;

- организация выпуска и распространения методической литературы, памяток, брошюр по вопросам профилактики ВИЧ-инфекции, СПИД-ассоциируемых заболеваний и парентеральных вирусных гепатитов;

- выполнение научно-практических работ по проблемам ВИЧ/СПИД;

- организация и проведение конференций, совещаний, семинаров и т.д. по проблемам, входящим в компетенцию Центра;

- проведение совместно с Южным окружным центром Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации по профилактике и борьбе со СПИД анализа эпидемиологической ситуации и эффективности проводимых противоэпидемических мероприятий, предоставление в указанный центр всей необходимой для этого информации.

В комплекс профилактических мероприятий входит реализация краевой целевой программы «Анти-ВИЧ/СПИД». Выполнение программы оказывает непосредственное влияние на сдерживание темпов развития эпидемии СПИД в крае, целевое финансирование мероприятий позволяет не допускать эпидемического распространения ВИЧ-инфекции: поддерживать стабильные показатели заболеваемости ВИЧ-инфекцией на уровнях более низких по сравнению с Южным федеральным округом и Российской Федерацией. Действующая система скрининга населения обеспечивает выявление ВИЧ-инфекции на ранних стадиях инфицирования, что позволяет своевременно проводить профилактические мероприятия в эпидочагах. В результате полного охвата тестированием донорской крови в крае в течение последних лет не наблюдалось ни одного случая заражения ВИЧ при гемотрансфузиях. Обеспечено снижение себестоимости лабораторных исследований на ВИЧ-инфекцию за счет уменьшения доли ложноположительных результатов в ИФА при использова-

нии современного лабораторного оборудования. Финансирование программы обеспечило проведение в крае профилактики перинатальной передачи ВИЧ с помощью специфических медикаментозных средств и снижение доли инфицированных детей, рожденных от ВИЧ-инфицированных матерей. Улучшено качество жизни больных ВИЧ/СПИД, получающих специфическую терапию, за счет обеспечения фазы ремиссии продолжительностью не менее года.

Важной составляющей деятельности центра СПИД стало проведение социологических исследований. Социологические опросы, проведенные среди молодежи, подростков-учащихся и их родителей, позволили выяснить состояние информационного поля среди этих групп населения по поводу распространения инъекционных наркотиков в крае, рискованности потребления наркотиков и незащищенного секса, отношения родителей к проблеме риска инфицирования ВИЧ среди подростков и поведенческих установок родителей. Анализ результатов опросов позволил наметить реальные меры на перспективу: необходимость формирования в данных группах адекватного отношения подростков и их родителей к проблеме ВИЧ-инфекции и ВИЧ-инфицированных, повышения мотивации и принятия ответственности за сохранение личного здоровья, обучения подростков навыку оценки личного риска заражения, разъяснения особенностей ВИЧ-инфекции, путей ее передачи и способов защиты.

В четвертой главе представлен анализ результатов социологического опроса трех групп респондентов - врачей, посетителей кабинета конфиденциального до- и послетестового консультирования и ЛЖВС с целью выявления комплекса социальных проблем, под влиянием которых формируется качество жизни ЛЖВС.

Социологический опрос врачей проводился по вопросам дискриминации ЛЖВС с целью определения приоритета социальных проблем, которые возникают у человека после выявления его зараженности ВИЧ, и выявления наиболее распространенных типов дискриминации.

Анализ результатов опроса врачей подтвердил наличие дискриминации ЛЖВС, как явления, в крае. Были установлены преобладающие типы дискриминации, выявлены главные причины, порождающие ее, и основные проблемы, с которыми сталкиваются чаще всего врачи центра в своей деятельности, связанной с ВИЧ-инфицированными (рис.2).

1) Затруднено трудоустройство____

2) Самодискриминация_____

3) Отношение общества к инфицированным как к людям, которые заслужили

свой диагноз_____

4) Отсутствие лекарств____

5) Затруднен доступ к медицинскому обслуживанию, в частности, в стоматологии,

в акушерстве и гинекологии, при госпитализации__

6) Невозможность сохранения тайны своего диагноза_

7) Принудительное обследование при приеме на работу_

8) Отсутствие полноценной психологической помощи___

9) Пренебрежительное отношение со стороны врачей лечебных учреждений__

10) Ограниченный доступ к медицинскому обслуживанию вследствие предос тавления консультации по ВИЧ в одном месте, а проведения обследования по месту жительства_

11) Затруднен доступ к образованию_

12) Изолированное содержание в тюрьмах_

13) С дискриминацией не сталкиваются_______

14) Другое________________

Рис. 2. Распределение ответов врачей на вопрос: «С какими типами дискриминации чаще всего сталкиваются ВИЧ-инфицированные в регионе?» (на 100 опрошенных)

В Ставропольском крае главными типами дискриминации являются: проблема с трудоустройством (на это указали почти 2/3 на 100 опрошенных врачей), самодискриминация (так считают около 60 на 100 опрошенных респондентов) и отношение общества к инфицированным, как к людям, «заслужившим» свой диагноз (на это указал практически каждый второй).

Многие типы дискриминации взаимосвязаны и подпитываются друг другом. Так, проблема с трудоустройством в значительной степени объясняется невозможностью сохранения тайны и принудительным обследованием при приеме на работу, но на это указали только 1/4 и 1/5 часть респондентов соответственно. Решение этих вопросов может существенно повлиять на снижение остроты проблемы. Проблема самодискриминации - второго по значимости типа дискриминации - теснейшим образом связана с наличием полноценной психологической помощи ЛЖВС, однако ее отсутствие мало беспокоит профессиональное сообщество. Только 16 респондентов из 100 опрошенных обеспокоены этим. Восприятие обществом ЛЖВС как людей «заслуживших» свой диагноз (на такой вид дискриминации указывает каждый второй врач-респондент) свидетельствует о недостаточной информированности о ВИЧ/СПИД, которая порождает страхи, стигмы и отторжение ЛЖВС. Только на основе мощной информированности общества о ВИЧ/СПИД через средства массовой информации, проведение мероприятий и акций может быть сформирована толерантность по отношению к людям, живущим с ВИЧ/СПИД. Появление эффективных лекарств также может существенно изменить отношение к больным ВИЧ/СПИД, помочь обществу не воспринимать их как прокаженных. Доступность медицинского обслуживания для ЛЖВС, несомненно, тесно связано с территориальным упорядочением проведения консультаций и обследования, с поведением медицинского персонала. Значительно больше должно быть обращено внимания на доступность образования для ЛЖВС. Необходима пропаганда среди властных структур, должностных лиц, непосредственно работающих с «неблагоприятной» категорией, эффективности раз-

личных программ, раскрытия их серьезного потенциала для решения главной задачи без применения репрессивных мер. Повышение уровня знаний медицинского персонала по вопросам ВИЧ/СПИД представляется необходимой и важной задачей. Значительная часть врачей обеспокоена несоблюдением врачебной тайны и нарушением законов, следствием которых является возникновение дискриминации ЛЖВС в получении определенных гарантий государства, льгот, полноценного медицинского обслуживания.

Проведение социологического опроса среди посетителей кабинета конфиденциального до- и послетестового консультирования преследовало цель оказания необходимой медицинской помощи в случае подозрения на наличие заболевания, связанного с ВИЧ, формирования устойчивых изменений в поведении, а также совершенствования организации его работы.

Опрос в полной мере показал важность роли кабинета в оказании поддержки во время кризиса, в поощрении необходимых изменений, в предложении реалистических действий в различных житейских ситуациях, а также в оказании помощи индивидам в восприятии информации о здоровье и благополучии, адаптации к своему состоянию.

Социологический опрос среди ЛЖВС был проведен с целью установления круга проблем, с которыми живут ВИЧ-инфицированные люди. Анализ результатов проведенного опроса позволил получить реальную картину состояния качества жизни ЛЖВС и тех социальных проблем, которые неизбежно возникали при выявлении заражения ВИЧ. Становится абсолютно ясно, что выявление заражения ВИЧ вносит в жизнь этих людей определенные проблемы и дискомфорт, что отражается на качестве их жизни.

Из анализа результатов опроса ЛЖВС следует, что заражение инфекцией ВИЧ в Ставропольском крае происходит, главным образом, через два способа заражения: при употреблении наркотиков (44,1%) и при вагинальных

контактах (41,4%). Мужчины заражаются преимущественно через наркотики (63,2%), женщины - через обычные вагинальные контакты (64,1%).

Инфицированные ВИЧ проживают на территории Ставропольского края практически равномерно с некоторым увеличением их количества в сельской местности (28,2%) и в г. Ставрополе (26,1%).

Около 60% лиц, зараженных ВИЧ, составляют люди без определенных занятий (41,6% - временно не учатся и не работают; 13,2% - имеют разовые трудовые отношения). Вместе с тем, около 40% - это вполне благополучные граждане - работающие и учащиеся. При этом среди инфицированных учащихся преобладают женщины.

Среди работающих ВИЧ-инфекция распространена в большей степени среди рабочих (64%), чем среди служащих (27,3%) и особенно среди предпринимателей (9,1%). Число инфицированных женщин среди служащих (30,8%) и предпринимателей (11,5%) превышает число мужчин (22,2% и 5,6%).

Основная часть инфицированных в Ставропольском крае это люди преимущественно со средним (36,5%) и специальным средним (31,0%) образованием, с невысоким уровнем доходов.

Выявление заражения инфекцией ВИЧ для значительного числа людей стало причиной изменения места жительства (около 70%), рода занятий (78%), работы или места учебы (67,8%), профессии (64,2%). Особенность заключается в том, что все это приходилось проделывать женщинам чаще, чем мужчинам, что свидетельствует об их большей социальной уязвленности.

Почти половина инфицированных - семейные люди (48,5%), но преобладающее большинство из них детей не имеют (70,2%). Семейные отношения самими зараженными инфекцией (58,2%) в целом оцениваются как хорошие, особенно с родителями. Для большинства инфицированных ВИЧ существенных изменений во взаимоотношениях в семье не произошло, а если и произошло, то - скорее в лучшую сторону с отдельными членами семьи.

Инфицированные ВИЧ, особенно мужчины, как правило, имеют широкий круг друзей, знакомых (82,5%), большинство из которых (64,7%) не знают об их инфицированное™. В отношениях с друзьями выявление заражения повлияло не столько на их состав, сколько на количество. Особенно чувствительным это стало для женщин.

Основная масса инфицированных ВИЧ (2/3) с законодательством в области сохранения врачебной тайны диагноза знакома, главным образом, в общих чертах (32,7% - знакомы, 41,8% - кое-что слышали о законодательстве), плохо знает свое заболевание (что такое иммунный статус и вирусная нагрузка знают чуть более 1/5 опрошенных) и мало осведомлена об антиретровирус-ном лечении (только 20% знают достаточно подробно). Однако следует отметить, что женщины информированы в этих вопросах больше, чем мужчины.

Практически около половины инфицированных ВИЧ знают о существовании общественных организаций людей, живущих с ВИЧ/СПИД (28,4% -знают точно, 19,5% - знают даже конкретные примеры), но мало - об их целях и задачах (более половины - 64,1% практически не знакомы с ними).

Для людей, зараженных ВИЧ, чрезвычайно важна конфиденциальность, сохранение тайны диагноза, и в этом вопросе большие надежды возлагаются ими на близких людей и медиков (специалистов) (почти 70% респондентов) (рис. 3).

ТОЛЬКО медицинским работникам (и другим специалистам) 25,3

специалистам, родственникам и друзьям 20,6

медикам (специалистам) и самым близким людям 41,7

очень большому количеству людей

(в том числе посторонним) 6,7

не делаю из этого секрета 5,7

Рис. 3. Распределение ответов респондентов на вопрос: «Как широко известно окружающим о Вашем заражении вирусом?» (в %)

Большинство инфицированных ВИЧ (около 74%) сталкивались с негативным отношением на бытовом уровне, особенно мужчины, и, главным образом, со стороны малознакомых людей (почти каждый второй респондент на 100 опрошенных), почти каждый третий - со стороны родственников.

На официальном уровне инфицированные сталкивались с нарушением своих гражданских прав, в основном, в медицинских учреждениях (так показали в своих ответах почти каждый второй из опрошенных), в правоохранительных органах (каждый пятый). Значительно меньше респондентам приходилось сталкиваться с нарушениями своих гражданских прав на работе (по месту учебы) (9,6 на 100 опрошенных), в общественных организациях (8,8), в детских и дошкольных учреждениях и т.д. (рис. 4).

другое

в общественных организациях на работе (по месту учебы)

в медицинских учреждениях

в детских и дошкольных учреждениях образования и культуры

в органах муниципальной власти в органах государственной власти в правоохранительных органах

Рис. 4. Где сталкивались опрошенные с нарушением своих гражданских прав, в связи с их заболеванием, на официальном уровне? (на 100 опрошенных)

• ^.

Инфицированные ВИЧ, как правило, не получают материальную поддержку от государства (88% инфицированных), хотя она была бы необходимой для поддержания стабильного состояния здоровья (более 70% инфицированных имеют доход не более 6 тыс. руб. в месяц).

После выявления заражения у человека часто возникают определенные психологические трудности: чувство одиночества, неприятие диагноза, боязнь разговора с родственниками и друзьями и т. д. (на это указали каждый третий на 100 опрошенных). Боязнь социальной стигмы для них оказывается больше, чем последствий ВИЧ-инфекции для здоровья.

У половины инфицированных изменяется образ жизни - для них становятся важными забота о здоровье, лечение (для каждого третьего из опрошенных), боязнь заразить близких (почти для каждого третьего), спорт, отказ от наркотиков и т.д. (для каждого четвертого). Однако имеют место и страх, и депрессия, и одиночество.

Инфицированные ВИЧ проявляют желание иметь более полную информацию об иммунном статусе и вирусной нагрузке, об антиретровирусном лечении - то есть больше о профилактике и лечении. Тем не менее, вызывает беспокойство, что инфицированные ВИЧ не проявляют желания участвовать в организациях людей, живущих с ВИЧ/СПИД, и в группах взаимопомощи.

Анализ проблем, выявленных с помощью социологического опроса, позволил обосновать основные направления и меры повышения качества жизни людей, живущих с ВИЧ/СПИД, тем самым организовать необходимую социальную поддержку людям, попавшим в непростую жизненную ситуацию.

В числе конкретных мер на первом месте должно быть принятие законодательных мер и подзаконных актов, которые делают дискриминацию в области здравоохранения, образования, занятости, права - незаконной.

С целью улучшения доступа ЛЖВС к достойному трудоустройству необходимо сотрудничество с работодателями и профсоюзами по пути разъяснения прав ВИЧ-инфицированных, ответственности за раскрытие ВИЧ-статуса, необходимости снижения стигмы и нетерпимости на рабочем месте, информации сторон о способах правовой защиты от принуждения к обяза-

тельному тестированию на ВИЧ, о конфиденциальности процедуры судебного разбирательства по поводу незаконного увольнения или дурного обращения на работе.

Для формирования толерантности по отношению к людям, живущим с ВИЧ/СПИД необходимо создание мощной информированности общества о ВИЧ/СПИД через средства массовой информации, проведение мероприятий и акций, необходим переход от проведения кампаний к планомерной систематической деятельности.

Для обеспечения доступности и качества медицинского обслуживания ЛЖВС необходимо территориальное упорядочение проведения консультаций и обследований, проведение обязательного обучения по вопросам ВИЧ/СПИД для всех медицинских работников в медицинских учреждениях, разъяснение недопустимости разглашения тайны диагноза, соблюдение универсальных мер предосторожности для всех медицинских работников во всех учреждениях системы здравоохранения.

Необходима пропаганда среди властных структур, должностных лиц, непосредственно работающих с «неблагоприятной» категорией, эффективности различных программ, раскрытия их потенциала для решения главной задачи без применения репрессивных мер.

В заключении подводятся итоги проведенного исследования, которое свидетельствует о решении поставленных задач.

Выводы

1. В Российской Федерации эпидемическая ситуация по ВИЧ-инфекции остается напряженной. Кумулятивное число выявленных случаев ВИЧ-инфекции в настоящее время составило более 450 тыс. человек, по оценочным данным - более 1 млн. человек. Эпидемия имеет значительные экономические последствия, но главные - социальные, связанные с появлением растущего числа людей, живущих с ВИЧ/СПИД. В числе главных проблем - возникновение в обществе вследствие отсутствия достаточной информации страха и стигмы. Со-

циальный страх формирует в общественном сознании реакцию отторжения инфицированных ВИЧ, что неизбежно ведет к социальной изоляции их в сфере здравоохранения, образования, занятости, к ограничению прав и, в целом, к ухудшению качества их жизни. Дискриминация и социальная изоляция подрывают усилия по противодействию ВИЧ/СПИД. Ограничение прав ЛЖВС дополнительно способствует распространению эпидемии и усугубляет последствия ВИЧ-инфекции.

2. Ставропольский край по числу больных с впервые в жизни установленным диагнозом ВИЧ-инфекции (3,4 на 100 тыс. населения) относится к числу относительно благополучных территорий (почти в три раза меньше, чем в среднем по ЮФО и почти в девять раз меньше, чем в среднем по Российской Федерации). Тем не менее, количество людей, живущих с ВИЧ/СПИД, постепенно увеличивается, а с ними и проблемы, главная из которых - дискриминация, наличие которой подтверждено результатами социологических опросов.

3. Деятельность Краевого центра СПИД, помимо лечебно-диагностической и профилактической работы, включает в себя широкий круг социальных мероприятий, которые в комплексе в целом доказали свою эффективность. Вместе с тем сохранение в обществе стигмы, дискриминации и нарушение прав ЛЖВС позволяет говорить о недостаточной результативности социальной деятельности центров СПИД и требует разработки комплексных мер, направленных на повышение качества жизни ВИЧ-инфицированных.

4. По мнению врачей, основными типами дискриминации являются: проблема с трудоустройством, самодискриминация и отношение общества к инфицированным, как к людям, «заслужившим» свой диагноз. Существование проблемы с трудоустройством в значительной степени связано с невозможностью сохранения тайны и принудительным обследованием при приеме на работу. Проблема самодискриминации теснейшим образом связана с отсутствием полноценной психологической помощи ЛЖВС. Восприятие обществом ЛЖВС как людей «заслуживших» свой диагноз, свидетельствует о недоста-

точной информированности о ВИЧ/СПИД, которая порождает страхи, стигмы и отторжение ЛЖВС.

5. Важную роль в профилактике и борьбе со СПИД играет кабинет до- и послетестового консультирования, о чем свидетельствует опрос его посетителей, отметивших значимость поддержки в критических ситуациях, оказания помощи в восприятии информации о здоровье, адаптации к своему состоянию.

6. Людям, живущим с ВИЧ/СПИД, приходится сталкиваться с целым рядом проблем. Выявление заражения инфекцией ВИЧ для значительного числа людей становится причиной изменения места жительства, рода занятий, работы или места учебы, профессии. При попытке трудоустройства или сохранения работы, ВИЧ-позитивные претенденты на работу вынуждены скрывать свой ВИЧ-статус. Большинство инфицированных ВИЧ сталкиваются с негативным отношением на бытовом уровне, с нарушением своих гражданских прав на официальном уровне, в основном в медицинских учреждениях, в правоохранительных органах. У ЛЖВС, как правило, возникают определенные психологические трудности. Из-за боязни социальной стигмы ЛЖВС опасаются обращаться за услугами по профилактике и лечению.

Практические рекомендации

1. Вопросы повышения качества жизни ВИЧ-инфицированных должны рассматриваться органами власти совместно с органами управления здравоохранением, уполномоченными по правам человека, представителями правоохранительных органов и другими заинтересованными ведомствами с целью разработки законодательных и нормативных документов и обеспечения прав человека.

2. Необходимо максимальное привлечение средств массовой информации и органов образования к повышению информирования населения о проблемах, связанных с распространением ВИЧ-инфекции, особенностями течения заболевания, условиями жизни ЛЖВС.

3. Центрам по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями следует уделять внимание социальным аспектам своей деятельности, способствуя созданию и широкому привлечению к ней общественных организаций людей, живущих с ВИЧ/СПИД.

Список работ, опубликованных по теме диссертации

1. Филоненко Н.Г., Макаренко И.Н., Пелих Н.Л., Петров С.П., Попов В.А. Анализ эпидемиологической ситуации по ВИЧ-инфекции на территории Ставропольского края // Актуальные проблемы ВИЧ-инфекции: Мат-лы науч-но-практ. конф. центров СПИД ЮФО. - Астрахань, 2003. - С. 6-11.

2. Филоненко Н.Г., Макаренко И.Н., Пелих H.JL, Петров С.П., Попов В.А., Герусова И.В. О состоянии проблемы СПИД в Ставропольском крае // Актуальные проблемы ВИЧ-инфекции: Мат-лы научно-практ. конф. центров СПИД ЮФО. - Астрахань, 2003. - С. 21-25.

3. Филоненко Н.Г., Макаренко И.Н., Пелих Н.Л., Петров С.П., Немеша-ев Ю.А. Использование в практике эпидемиологического надзора за ВИЧ-инфекцией сравнительного показателя соотношения фактического числа зараженных вирусом к их расчетному числу: Методические рекомендации. - Ставрополь, 2004. - 34 с.

4. Филоненко Н.Г., Макаренко И.Н., Пелих Н.Л., Петров С.П., Попов В.А. Практика эпидемиологического надзора за распространением ВИЧ-инфекции по результативности скрининговых обследований населения Ставропольского края // Вопросы ВИЧ-инфекции и вирусных перентеральных гепатитов: Мат-лы междунар. научно-практ. конф. - Суздаль, 2004. - С. 17-20.

5. Филоненко Н.Г. Анализ анкетирования старшеклассников и их родителей по проблематике межличностных и социальных отношений, влияющих на возможность распространения ВИЧ-инфекции // Бюлл. Национального-НИИ общественного здоровья РАМН.- 2007.- Вып. 6,- С. 52-56.

6. Филоненко Н.Г., Головина С.М. Актуальность вопросов качества жизни людей, живущих с ВИЧ/СПИД // Бюлл. Национального НИИ общественного здоровья.- 2007,- Вып. 6.- С. 52-56.

7. Горбунков В.Я., Филоненко Н.Г., Головина С.М. Масштаб, тенденции и специфика заболеваемости ВИЧ-инфекцией на территории Ставропольского края // Бюлл. Национального НИИ общественного здоровья РАМН.- 2008.-Вып. 4,-С. 48-50.

8. Филоненко Н.Г., Головина С.М. Использование социологических методов в оценке деятельности центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями // Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. -2008. - № 5. - С. 11-13.

9. Филоненко Н.Г., Головина С.М. Проблемы дискриминации людей, живущих с ВИЧ/СПИД, по оценке врачей // Бюлл. Национального НИИ общественного здоровья РАМН,- 2008,- Вып. 5.- С. 85-88.

10. Филоненко Н.Г., Головина С.М. Результативность некоторых управленческих технологий, направленных на предотвращение распространения ВИЧ-инфекции (на примере Ставропольского края) // Современные управленческие и диагностические технологии в практическом здравоохранении: Сб. науч. тр. Вып. 2. - Иркутск: РИО ИГИУВ,- 2008. - С. 68-71.

Лицензия на издательскую деятельность Л» 00248 выдана Министерством Российской Федерации по делам печати, телерадиовещания и средств массовых коммуникаций от 28 сентября 1999 г.

Лицензия на полиграфическую деятельность ПЯД № 53-407 выдана Государственным Комитетом Российской Федерации по печати от 5 марта 1999 г.

Подписано в печать

Издание Государственного учреждения Национального научно-исследовательского института общественного здоровья РАМН 105064, Москва, ул. Воронцово поле, 12/1 тел. 917-04-74