Автореферат и диссертация по медицине (14.00.33) на тему:Медико-социальное и гигиеническое обоснование оптимизации условий жизни детей с ограниченными возможностями

На правах рукописи

САВКО Екатерина Евгеньевна

Медико-социальное и гигиеническое обоснование оптимизации условий жизни детей с ограниченными возможностями

14.00.33 - общественное здоровье и здравоохранение

14.00.07 - гигиена

АВТОРЕФЕРАТ

диссертации на соискание ученой степени кандидата медицинских наук

Санкт-Петербург 2004

Работа выполнена в Государственном образовательном учреждении высшего профессионального образования "Санкт-Петербургская государственная медицинская академия им. И.И. Мечникова " МЗ и СР РФ

Научные руководители:

заслуженный деятель науки РФ, доктор медицинских наук, профессор Поляков Игорь Васильевич

доктор медицинских наук, профессор Копытенкова Ольга Ивановна

Официальные оппоненты:

заслуженный деятель науки РФ, доктор медицинских наук, профессор Лучкевич Владимир Станиславович

доктор медицинских наук, профессор Карелин Александр Олегович

Ведущее учреждение: Государственное образовательное

учреждение высшего профессионального образования "Санкт-Петербургская государственная педиатрическая медицинская академия" МЗ и СР РФ

Зашита состоится «3» июня 2004 г. в_час на заседании

Диссертационного совета Д 208.086.02. при ГОУВПО"Санкт-Петербургская государственная медицинская академия им. И.И. Мечникова " МЗ и СР РФ

(195067, Санкт-Петербург, Пискаревский пр., д. 47).

С диссертацией можно ознакомиться в библиотеке ГОУВПО "Санкт-Петербургская государственная медицинская академия им. И.И. Мечникова " МЗ и СР РФ

Автореферат разослан «_» апреля 2004 г.

Ученый секретарь диссертационного совета, д.м.н., профессор

Воробьева Л.В.

ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА РАБОТЫ

Актуальность проблемы

Уже почти 15 лет Россия находится в режиме перемен. Курс, взятый на демократизацию общества и переход к рыночным отношениям, отозвался в различных системах нашего государства и общества -политической, национальной, экономической и нравственной. Истинным же эпицентром национальной российской драмы является здоровье населения. В наибольшей степени отрицательные последствия этих перемен отразились на здоровье детей.

В России частота детской инвалидности за последнее десятилетие увеличилась в 2 раза. По расчетам ВОЗ число детей с ограниченными возможностями в России составляет около 900 тысяч - 2-3% детской популяции. Ежегодно в стране рождается примерно 30 тыс. детей с врожденными наследственными заболеваниями (в том числе в Санкт-Петербурге - 1,4 тыс.), среди них 70-75% являются инвалидами. Приведенные данные не являются исчерпывающими, но они убедительно свидетельствует о том, что в настоящее время возрастает потребность в мерах, направленных на оказание медико-социальной помощи детям с ограниченными возможностями и внедрение соответствующих мер профилактики.

Положение лиц с ограниченными возможностями, нуждающихся в реальной медико-социальной защите, требует, чтобы государство и общество привели в действие все резервы, и оказали им эффективную адресную помощь.

В условиях усугубления социальных проблем, снижения показателей здоровья населения, возрастает объективная потребность решения взаимосвязанных проблем медицинского, социального и гигиенического характера на качественно новом уровне. Оказание помощи междисциплинарного характера, специфика ее форм и методов позволяют рассматривать такой вид деятельности как самостоятельное научно-практическое направление.

В настоящее время недостаточно число работ, отражающих медико-социальные и гигиенические проблемы жизнеобеспечения детей с ограниченными возможностями и воспитывающих их семей. Вследствие стратификации общества и вариабельности социальных и гигиенических условий жизни детей с ограниченными возможностями определение путей оптимизации их жизнедеятельности следует проводить с учетом социально-экономических условий конкретного региона. Проблемы детей с ограниченными возможностями требуют для своего решения

значительных материальных ресурсов (Баранов А.А., Игнатьева Р.К., Каграманов В.И., 1994, Бойко В.В., Копытенкова О.И., 1999, Мартыненко А.В., 1999, Овчаренко CA., 2000, Бабурин В.А 2002). Методологические подходы гигиенической диагностики, в том числе диагностики факторов окружающей среды, изложенные в работах Маймулова В.Г., Захарченко М.П., Шаброва А.В.(1995, 1997, 2000г.г.) позволяют использовать их для оценки условий жизнедеятельности детей с ограниченными возможностями. Ряд работ посвящен целенаправленным исследованиям медико-социальных проблем детей с ограниченными возможностями и их семей на отдельных территориях (Окунева Г.С., Моисеенко Б.И., 1997, Гурвич Н.И., 1997, Шуляк Г.А.,1999, и др.). Работы, содержащие анализ гигиенических особенностей условий жизнедеятельности детей с ограниченными возможностями, воспитывающихся в семьях, в специфических условиях такого мегаполиса, как Санкт-Петербург, являются единичными. Таким образом, изучение медико-социальных и гигиенических особенностей оптимизации условий жизнедеятельности детей с ограниченными возможностями в условиях Санкт-Петербурга представляет не только научный интерес, но и позволяет решить практические задачи по улучшению медицинского и социального обслуживания, а также условий жизни и воспитания больных детей. Перечисленные обстоятельства предопределили выбор темы, цель и задачи диссертационного исследования.

Цель и задачи исследования

Целью настоящего исследования являлась разработка и апробация нового вида обслуживания детей с ограниченными возможностями, на основе специального домашнего сопровождения и социального патронажа медико-профилактической направленности, для оптимизации условий их жизнедеятельности.

Для достижения намеченной цели были поставлены следующие задачи:

1. Изучить действующую систему медико-социального обслуживания детей с ограниченными возможностями, воспитывающихся в семьях и в детских домах-интернатах и законодательную базу, регламентирующую систему социальной защиты семей имеющих в своем составе детей с ограниченными возможностями;

2. Определить потребности детей с ограниченными возможностями, проживающих в семьях и домах-интернатах и разработать систему их мониторинга;

3. Создать и апробировать концептуальную модель службы домашнего сопровождения и социального патронажа детей с ограниченными возможностями;

4. Разработать алгоритм мониторинга социальных, гигиенических и психологических факторов для оценки эффективности деятельности службы домашнего сопровождения и социального патронажа детей с ограниченными возможностями Санкт-Петербурга;

5. Разработать научно-практические рекомендации по контролю санитарно-эпидемиологического благополучия семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями.

Научная новизна и практическая значимость работы

На основе применения современных методов исследования потребностей и качества жизни детей с ограниченными возможностями впервые обоснованы направления совершенствования социального обслуживания, разработана система удовлетворения их потребностей и предложены новые формы медико-социального обслуживания для соблюдения гигиенических требований при организации обучения и воспитания детей с ограниченными возможностями.

Практическая значимость работы

Разработана и апробирована новая модель службы домашнего сопровождения и социального патронажа детей с ограниченными возможностями, которая может быть использована территориальными центрами социального обслуживания семей с детьми-инвалидами. Внедрение модели приводит к сохранению социального статуса семьи, к снижению уровня депривации и социального сиротства. Деятельность службы домашнего сопровождения привела к оптимизации гигиенических характеристик условий жизнедеятельности детей, уменьшению социально-психологического напряжения в семьях, улучшению внутрисемейных отношений, увеличила доступность адресной медико-социальной, реабилитационной и консультативной помощи.

Практическое использование новой системы удовлетворения потребностей детей с ограниченными возможностями, воспитывающихся в семьях, и детских учреждениях позволяет значительно улучшить качество жизни этих детей и их семей за счет гигиенического консультирования, улучшения медико-социального и социального обслуживания. Материалы диссертационного исследования внедрены в деятельность органов и учреждений Санкт-Петербурга. Представленные

методические рекомендации утверждены Комитетом по социальной зашите населения Санкт-Петербурга (2004), используются при обучении студентов ГОУВПО "Санкт-Петербургская государственная медицинская академия им. И.И. Мечникова " МЗ и СР РФ и СПБ ГАСЭ.

Публикации

По материалам диссертации опубликовано 6 научных работ. Личный вклад автора

Вклад автора в работу заключается в планировании, организации и проведении исследований по всем разделам диссертационной работы, формировании целей и задач, определении объема и методов исследований, в анализе, обобщении и обсуждении полученных результатов, подготовке публикаций по теме диссертации. Доля участия в накоплении материала составляет 80%, а в обобщении материала - до 100%.

Апробация материалов исследований

Материалы исследований доложены и обсуждены на: межвузовской научно-практической конференции "Инновационные подходы к развитию сферы сервиса: научные исследования, подготовка кадров, предпринимательство" Санкт-Петербург, 2003г; Всероссийской научно-практической конференция "Среда обитания и здоровье детского населения", Омск, 2003 г.; научно-практической конференции студентов и молодых ученых, посвященной 300-летию Санкт-Петербурга "Роль и место сферы сервиса в современном мире". Санкт- Петербург, 2002г.; Российско - Шведском семинаре «Перспективы реформирования социального обслуживания детей с ограниченными возможностями» Санкт-Петербург, 2002 г.

Структура и объем диссертации

Диссертация состоит из введения, обзора литературы, четырех глав собственных исследований, включающих программу, методы и объем исследования, обсуждения полученных результатов, выводов и списка использованной литературы, включающего 150 отечественных и 65 зарубежных источников и 3 приложений. Текст изложен на 155 страницах машинописного текста, иллюстрирован 15 таблицами и 10 рисунками.

ОСНОВНЫЕ ПОЛОЖЕНИЯ, ВЫНОСИМЫЕ НА ЗАЩИТУ:

1. Спектр потребностей детей с ограниченными возможностями и здоровых детей преимущественно совпадает, однако степень их удовлетворенности у детей с ограниченными возможностями значительно ниже, вследствие ограничения возможности их реализации. Болезнь, нарушение функции и, как следствие, социальная недостаточность, формируют дополнительные потребности у детей — инвалидов и приводят к необходимости создания системы удовлетворения таких потребностей.

2. Существующая система медицинского и социального обслуживания не позволяет в полной мере реализовать права детей с ограниченными возможностями, закрепленные в законодательных актах Российской Федерации. Предложенная форма медико-социального обслуживания -домашнее сопровождение и социальный патронаж позволяет реализовать принцип адресности и индивидуального подхода при организации обслуживания данного контингента.

3. Предлагаемая система мониторинга определяет последовательность сбора, обработки и оценки сведений о медико-социальных и гигиенических условиях жизнедеятельности семей, имеющих в своем составе детей с ограниченными возможностями. Этот мониторинг, включающий также систему внедрения медико-социальных и гигиенических мероприятий, должен стать составной частью социально-гигиенического мониторинга, проводимого в обеспечение Федерального закона РФ "О санитарно-эпидемиологическом благополучии населения" от 01.01.2001.

ПРОГРАММА, МЕТОДЫ И ОБЪЕМ ИССЛЕДОВАНИЯ

В качестве объекта исследования определены система медико-социального обслуживания детей с ограниченными возможностями, а также потребности детей с ограниченными возможностями,

воспитывающиеся в семьях и/или детских домах интернатах Санкт-Петербурга.

В ходе решения задач использовались следующие группы методов: социологические (включенное наблюдение, интервью, шкала отношений), разработка и анализ анкет для изучения потребностей детей с ограниченными возможностями; гигиенические (оценка заболеваемости, санитарно-гигиенических условий и др.); статистические (анализ статистических данных информационно-справочных изданий,

аналитический, сравнительный методы). Анализ проведен с применением комплекса прикладных программ Stadia, SPSS.

С целью выяснения отношения детей и молодежи к детям с проблемами умственного развития проведено интервью 1960 человек в возрасте от 6 до 28 лет.

Определение потребностей детей воспитывающихся в домах интернатах и в семьях, а также выяснение причин социального и психологического неблагополучия семей путем социологического исследования проводилось в два этапа.

На первом этапе объектом исследования явились: родители, воспитывающие детей-инвалидов, проживающие в пяти административных районах Санкт-Петербурга (Адмиралтейском, Пушкинском, Колпинском, Приморском, Центральном); специалисты и сотрудники детского дома-интерната № 1; дети-инвалиды, проживающие в ДДИ № 1. Проведена статистическая обработка и сравнительный анализ результатов обследования. Проанализировано 793 анкеты родителей, 66 анкет специалистов и 151 анкет детей - инвалидов, воспитывающихся в ДДИ.

На втором этапе проведено обследование лиц воспользовавшихся службой домашнего сопровождения и социального патронажа. Проведена статистическая обработка, и сравнительный анализ результатов обследования. Проанализировано 284 анкеты родителей, 68 анкет специалистов и 189 анкет детей с ограниченными возможностями.

Всего в ходе исследования обработано и проанализировано 57 ООО-единиц наблюдения. Период обобщения информации 3 года (с 2001 по 2003г.г.).

На основе проведенных исследований разработан алгоритм, система показателей и критериев их оценки для мониторинга социальных, экономических и гигиенических условий жизнедеятельности детей с ограниченными возможностями, воспитывающихся в семьях.

РЕЗУЛЬТАТЫ ИССЛЕДОВАНИЙ

Изучение Государственной статистической отчетности показало, что в последнее десятилетие имело место значительное ухудшение состояния здоровья населения РФ и г. Санкт-Петербурга. Это привело к необходимости принятия неотложных мер в части охраны здоровья населения и реформирования всей системы здравоохранения и социального обслуживания населения.

В России частота детской инвалидности за последнее десятилетие увеличилась в 2 раза. В структуре детской инвалидности преобладают психоневрологические заболевания (более 60%).

Структура детской инвалидности за последние годы не претерпела существенных изменений, хотя наметилась тенденция к росту числа больных детским церебральным параличом, тугоухостью, врожденными и наследственными заболеваниями глаз. В 65-75% случаев детская инвалидность обусловлена перинатальной патологией.

При изучении организации медико-социального обслуживания детей с ограниченными возможностями установлено, что в настоящее время в решении проблем детской инвалидности актуальны новые подходы, в которых основной акцент делается на медико-социальные мероприятия и программы. Они направлены на воспитание и социализацию личности инвалида, обеспечение ему условий для развития потенциальных возможностей и независимой жизни в будущем. Реализация этих мероприятий осуществляется с помощью учреждений медико-социального обслуживания.

В настоящее время формируется сеть учреждений, осуществляющих медико-социальное обслуживание и реабилитацию детей и подростков с ограниченными возможностями. Наряду с устоявшимися типами учреждений социального обслуживания инвалидов появляются новые, в частности, центры социальной реабилитации для детей и подростков с ограниченными возможностями. Для качественного и эффективного функционирования этой системы требуется полноценное законодательное, финансовое, кадровое, научное обеспечение, поиск новых форм и методов работы социальных служб, инновационной деятельности руководителей и специалистов.

Целью вновь создаваемых форм медико-социального обслуживания являются восстановление социального статуса инвалида, достижение им материальной независимости и его социальная адаптация. Необходимость внедрения новых форм вызвана проблемами детей и подростков с ограниченными возможностями, с которыми не проводилась или велась недостаточно коррекционная работа в раннем детском возрасте. Это дети, подростки, не посещающие образовательные учреждения, вследствие тяжести заболевания, возраста, или обучающиеся на дому. Основной контингент, как правило, составляют дети и подростки с нарушением интеллектуального развития. Таких детей и подростков в Санкт-Петербурге, 18% от общего количества детей-инвалидов до 18 лет (3,5 тысячи человек).

Результаты наших исследований позволили охарактеризовать действующую систему медико-социального обслуживания детей с

ограниченными возможностями в Санкт-Петербурге. В городе создана и успешно функционирует ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов. Она объединяет 70 общественных организаций, оказывающих помощь более чем 15000 семей с детьми-инвалидами. Социальное обслуживание детей в Санкт-Петербурге осуществляют государственные и общественные социальные службы. К стационарным учреждениям социального обслуживания относятся государственные дома-интернаты - четыре детских дома-интерната для умственно-отсталых детей (№№1,2,4,5) и психоневрологический интернат для взрослых с детским отделением (№ 10). В них медико-социальное обслуживание детей-инвалидов производится на основании законодательства и действующих нормативов. Однако конкретные нормативы работы этих учреждений, в том числе по численности и составу персонала, оплате его труда и т.п., не позволяют полностью развить все виды медико-социальных услуг, на которые имеют право их воспитанники, и дать каждому из них одинаково полный их объем. В частности, проблемы вызывает охват всех воспитанников обучающими программами, индивидуальный подход к каждому из них на основании индивидуальных программ реабилитации, коррекционная работа, социально-трудовая реабилитация и курирование воспитанников, вышедших из интерната, социальная работа с родителями и родственниками.

Полустационарное медико-социальное обслуживание детей-инвалидов осуществляется в девяти центрах социальной реабилитации детей с ограниченными возможностями, из которых четыре являются отделениями государственных комплексных центров социального обслуживания населения, один принадлежит муниципальному образованию, а остальные являются подразделениями общественных объединений и не имеют соответствующих лицензий. Эта форма обслуживания детей-инвалидов является новой для города, поэтому ещё не в полной мере развита и соответствует требованиям законодательства в части объёма и набора оказываемых услуг.

Медико-социальное обслуживание на дому и социально-консультативная помощь, которая по своей характеристике приближена к месту проживания детей-инвалидов и их семей, осуществляются не в полной мере. Потребность в этих формах обслуживания детей-инвалидов велика. Это связано с тем, что часть детей-инвалидов, нуждающихся в социально-реабилитационных услугах, не посещают службы социальной реабилитации из-за бытовых трудностей, семейной ситуации, социально-психологических установок родителей.

С другой стороны, детские дома-интернаты для детей-инвалидов полностью загружены. Потребность родителей в этой форме обслуживания

их детей превышает объемы комплектации этих интернатов. Потребность в детских учреждениях превышает вместимость учреждений в 17 раз. Возможности реабилитации детей при проживании в стационарных учреждениях социального обслуживания далеко не оптимальны, и помещение детей в дома-интернаты, лишает ребенка права жить и воспитываться в семье, в благоприятных санитарно-гигиенических условиях. Трудности в работе самих стационарных учреждений социального обслуживания детей-инвалидов связаны, с недостаточностью функций социального надзора и патронирования.

Помимо необходимости решения перечисленных проблем для нормализации жизнедеятельности ребёнка-инвалида необходима нормализация социальных, экономических и гигиенических условий его проживания, оптимизация взаимодействий в семье и взаимодействий его семьи с окружающей средой. Это предполагает постоянную связь социальных служб с семьями детей-инвалидов, регулярное посещение семей представителями служб и проведение социальной, медико-социальной и санитарно-просветительской работы с семьями.

Анализ существующей системы позволил выявить, что в течение длительного времени уход за детьми, имеющими расстройства функций организма, проводился с акцентом на медицинский аспект, и поэтому в первую очередь сводился к работе непосредственно с функциональным расстройством. Такой подход наложил свой отпечаток на формирование системы реабилитации детей с ограниченными возможностями. Преобладающей формой заботы о таких детях являлось воспитание детей только в специальных детских учреждениях. Детей помещали в дома-интернаты для лиц с отклонениями в развитии. Это делалось, в основном, для того, чтобы облегчить положение родителей, и такие дети, как правило, оставались в учреждениях до конца своей жизни. До настоящего времени работа с детьми в учреждениях проводилась на базе крупных домов-интернатов, где дети в большей или меньшей степени рассматривались как неспособные к развитию. Дети, не попавшие в учреждения, оставались жить с родителями и не имели больше возможность реализовать свои права.

Проведенное нами изучение отношения молодых людей к детям с ограниченными возможностями (с проблемами в умственном развитии) позволило выявить следующее. Дети в возрасте 6 лет показали, что они вообще не встречались с детьми с отклонениями в умственном развитии и думают, что их не существует. Подростки в возрасте 16 и 18 лет отмечали, что имели контакт с детьми с отклонениями в умственном развитии, они дают существенно завышенную оценку их предполагаемому количеству. В общем, отношение всех опрошенных к детям с отклонениями в

умственном развитии можно оценить как негативное. По нашему мнению это можно объяснить влиянием школы, которая формирует такой взгляд на детей с проблемами умственного развития у школьников уже на раннем этапе обучения в результате разделения детей на способных и не способных. Одновременно с этим в обществе отмечается критическое отношение к организации ухода за детьми с ограниченными возможностями (особенно это касается домов-интернатов).

Опрос показал, что родители оценили деятельность существующей системы социальной защиты в Санкт-Петербурге по отношению ко всем детям с ограниченными возможностями на 5,4 балла (из 10 возможных), по отношению к своему ребенку лишь на 4,2 балла. Оценка потребностей в посторонней помощи семье и ребенку родителями позволила ранжировать их следующим образом: на первом месте - медико-социальная помощь (8,2 балла), на втором - образование (6,75 балла), на третьем - психологическая поддержка ребенка (5 баллов).

Результаты опроса, касающегося потребностей детей с ограниченными возможностями (рис. 1), и степени удовлетворенности этих потребностей, показали, что наиболее выраженной потребностью детей, опрошенные считают общение с родителями.

Выраженность потребности оценена на 8 баллов, удовлетворенность на 90%. Оценивая другие потребности ребенка и степень их удовлетворенности, родители на первое место поставили потребности в лекарственном обеспечении, медико-профилактической помощи, организации прогулок. Их выраженность они оценили на 6 баллов. Удовлетворенность этих потребностей у детей была оценена на 30%, 40% и 55 % соответственно.

Абилитация, реабилитация, занятия оздоровительной физкультурой, посещение образовательных учреждений, трудовая занятость и организация досуга оценены на 4 балла. Степень удовлетворенности оценена на 30%, 32,5%, 35%, 15% и 20% соответственно. В качестве причин низкого уровня удовлетворения потребностей детей с ограниченными возможностями, родители считают ведущей отсутствие подобных услуг (39%), их низкое качество (31%), финансовую или территориальную недоступность (30% и 21%соответственно). В качестве причин определены социальные препятствия, такие как, наличие в семье другого ребенка или отсутствие времени у родителей. Удовлетворенность родителей качеством жизни своих детей оценена ими лишь на 4 балла (из 10 возможных.).

Своими основными потребностями родители считают

необходимость организацию благоустроенного быта и гигиенических консультаций по его оптимизации, (удовлетворенность лишь на 30 %) решение экономических проблем, психологическую поддержку семей и организацию их отдыха (удовлетворенность на 30% и 20% соответственно).

Сотрудники детского дома-интерната оценили деятельность существующей системы социальной защиты в Санкт-Петербурге по-отношению ко всем детям-инвалидам на 4,7 балла (из 10 возможных), по отношению к детям, проживающим в ДДИ на 8,9 балла.

Оценка, потребностей в посторонней помощи семье и ребенку специалистами была ранжирована следующим образом: на первом месте -уход 9,1 балла (из 10 возможных), на втором - воспитание (8,0 баллов), на третьем - общение и трудовая занятость (по 7,0 баллов). Специалисты считают, что все из перечисленных потребностей удовлетворены на 6070%.

68% из числа опрошенных, то есть двое из трех считают возможным прикрепление к ребенку или малочисленной группе детей специалиста, обеспечивающего расширение социальных контактов за пределами интерната.

Наиболее выраженной потребностью детей специалисты считают абилитацию. Эта потребность оценена на 10 баллов, ее удовлетворенность - на 94%. Оценивая другие потребности ребенка и степень их удовлетворенности, специалисты на первое место поставили потребности в медицинской помощи и лекарственном обеспечении (их выраженность на 9 баллов, удовлетворенность на 80% и 66% соответственно). Потребность в общении с родственниками и сверстниками за пределами интерната выражена на 8,5 балла (удовлетворенность потребностей на 37). На третьем месте стоят потребности в организации прогулок за пределами интерната, организации досуга, занятия оздоровительным спортом. Их выраженность они оценили на 6 баллов. Удовлетворенность - в среднем на 70%. В качестве причин низкого уровня удовлетворения потребностей детей-инвалидов, специалисты считают ведущими финансовую недоступность (75%), низкое качество услуг (15%), отсутствие подобных услуг (10%).

При опросе детей было установлено, что к 74 % детей родственники никогда не приходят или приходят редко (15 %). 88% из числа опрошенных детей не имеют стабильного контакта с людьми за пределами учреждения. Три четверти опрошенных детей хотели бы иметь такой контакт.

Таким образом, основным и бесспорным итогом социологического опроса родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, специалистов ДДИ и детей-инвалидов, проживающих в ДДИ можно считать выделение в качестве основной потребности детей — общение с родителями и родственниками (близкими людьми). На удовлетворение именно этой потребности должна быть направлена деятельность существующих и вновь создаваемых служб медико-социального обслуживания населения.

Проведенные нами социологические исследования родителей -клиентов новой формы социального обслуживания - домашнего сопровождения и социального патронажа позволили установить, что предложенную нами инновационную форму медико-социального обслуживания в Санкт-Петербурге более 50% родителей признали отличной или хорошей. Большинство опрошенных удовлетворены качеством услуг предоставляемых в рамках службы домашнего сопровождения (92,2 %). При определении спектра дополнительных услуг родители выделили следующее: первое место - оздоровительные прогулки; второе - сопровождение в учреждения социального и медицинского обслуживания; третье - экскурсии, посещение театров и т. п. В 2003 году все 100 % опрошенных отметили положительные изменения в семье в результате использования услуг домашнего

сопровождения, тогда как в 2002 г. 10 - 12% опрошенных считали, что ситуация не изменилась, 2,5% отметили негативное изменение ситуации.

Положительным эффектом домашнего сопровождения родители считают реальную помощь по уходу за ребенком, расширение контактов' ребенка, и появление свободного времени. При определении отрицательных сторон службы домашнего сопровождения респонденты указали недостаточное количество сотрудников и низкую оплату их труда. Эти же причины были определены как затрудняющие распространение службы домашнего сопровождения.

Несмотря на то, что качеством и профессиональным уровнем оказываемых услуг родители удовлетворены, оплачивать их готовы частично лишь 31,1% родителей. Принять участие в работе службы домашнего сопровождения согласны 25 % родителей, причем только при достойной оплате их туда (18 %), при частичной оплате - 6,5 % , безвозмездно участвовать в работе не согласился никто.

Таким образом, одним из направлений решения проблем детей с ограниченными возможностями является развитие и совершенствование социальной работы и медико-социального обслуживания, а именно развитие службы домашнего сопровождения и социального патронажа. Определению наиболее перспективных путей ее развития способствует использование технологии мониторинга.

Основной задачей системы социального мониторинга является информационное обеспечение и поддержка процедур принятия решений в области социальной защиты населения, их медико-социального обслуживания и обеспечение санитарно — эпидемиологической безопасности. Мониторинг в данном случае выступает, как система по обеспечению постоянной оценки социальных, экономических и гигиенических условий среды обитания человека, а также система корректирующих действий в тех случаях, когда целевые показатели условий не достигаются. Концепция мониторинга также предполагает обеспечение безопасности жизнедеятельности и социальной защищенности детей с ограниченными возможностями.

Алгоритм мониторинга потребностей детей с ограниченными возможностями, приведенный на рис. 2, включает в себя:

- организацию наблюдения, получение достоверной и объективной информации о состоянии среды обитания ребенка (социальные, экономические и гигиенические факторы, его здоровье, психологическое благополучие);

- системный анализ и оценку получаемой информации;

- обеспечение лиц, принимающих решения на всех уровнях, информацией и предложениями по устранению или уменьшению выраженности трудной жизненной ситуации и влияния факторов вредного воздействия среды обитания на здоровье, социальное и психологическое благополучие ребенка.

Комплекс контролируемых показателей в рамках системы мониторинга может способствовать развитию методологии оценки риска возникновения ограничений в здоровье, кроме того, в рамках системы предлагаемого нами алгоритма мониторинга развивается методология оценки риска возникновения трудной жизненной ситуации в результате воздействия неблагоприятных гигиенических факторов среды обитания. Формирование системы взаимоувязанных методик сбора, обработки и анализа информации, нормативов, стандартов.

Служба домашнего сопровождения и социального патронажа детей с ограниченными возможностями в соответствии с основной целью (нормализации жизнедеятельности детей с ограниченными возможностями и их семей) направлена на решение следующих задач:

- создание благоприятных санитарно-гигиенических условий проживания и воспитания детей с ограниченными возможностями;

- социальную абилитацию и реабилитацию детей с ограниченными возможностями;

- содействие в медицинской реабилитации;

- снижение уровня депривации;

-оперативное привлечение внимания лиц, принимающих решения к случаям, требующим неотложного вмешательства для оптимизации условий жизнедеятельности детей;

анализ эффективности работы службы с целью выявления причинно следственных взаимоотношений, связанных с организацией жизнедеятельности и воспитанием детей-инвалидов в семьях. Структурно-функциональная модель службы домашнего сопровождения и социального патронажа детей-инвалидов предусматривает формирование службы как самостоятельного юридического лица - учреждения

социального обслуживания. В случае её создания в форме отделения учреждения социального обслуживания рекомендуемые её направления (подразделения) приобретают характер групп обслуживания в рамках этого отделения.

Рис. 2. Алгоритм мониторинга

Функции подразделений по видам услуг тесно связаны с общим направлением работы, подразделения, условиями оказания услуг, квалификацией персонала, требованиями к управлению подразделением и обобщению результатов работы подразделения.

Виды социальных услуг, предоставляемые детям с ограниченными возможностями Службой домашнего сопровождения.

- оптимизация санитарно-гигиенических условий проживания детей с ограниченными возможностями;

- сопровождение в домашних условиях и во внешней социальной среде в соответствии с состоянием здоровья и физиологическими возможностями;

- воспитание детей с ограниченными возможностями в домашних условиях (разработка программы и режима ее реализации);

- социально-консультативная помощь;

- медико-социальная диспансеризация;

- обеспечение ухода с учетом состояния здоровья (краткосрочный круглосуточный уход на время вынужденного отсутствия родителей);

- услуги по организации питания и быта на время вынужденного краткосрочного круглосуточного отсутствия родителей;

- выполнение медицинских процедур, перевязок, инъекций по назначению лечащего врача при наличии необходимости;

- содействие в проведении медико-социальной экспертизы; -содействие в проведении медицинских реабилитационных мероприятий;

проведение медико-социальных и социально-реабилитационных мероприятий;

- помощь в получении путёвок на санаторно-курортное лечение, в том числе льготных;

- оказание психологической помощи;

получение дополнительного образования по индивидуальным программам;

- содействие получению профессионального образования;

- содействие в трудоустройстве и семейной занятости;

- содействие в посещении культурных мероприятий;

- помощь в оформлении документов;

- правовая помощь и в пределах компетенции социальных служб и органов социальной защиты населения;

- содействие оказанию срочной социальной помощи в кризисной ситуации; телефонное консультирование;

- работа с семьями детей-инвалидов, организация их досуга;

- содействие в оснащении техническими средствами реабилитации места проживания ребенка-инвалида.

Социально-экономическая эффективность деятельности

Службы домашнего сопровождения и социального патронажа детей-инвалидов Санкт-Петербурга

Определение критериев эффективности оказания социальных услуг имеет важное значение, как для научной, так и для практической

деятельности медицинских и социальных служб. В первом случае они служат важным инструментом для исследования результативности предоставления социальных услуг населению, во втором — являются системой ориентиров, нацеливающих на достижение конкретных и действенных результатов в социальном обслуживании, адекватных реальным потребностям и нуждам различных категорий населения, а потому могут выступать в качестве стандартов социального обслуживания, системы нормативов.

Требованиям анализа эффективности деятельности службы домашнего сопровождения в полной мере отвечает технология мониторинга как метод познания социальных процессов в их статике и динамике. Несомненное преимущество мониторинга, в сравнении с разовыми исследованиями, заключается в его способности систематически наращивать и интегрировать необходимые данные по широкому кругу стандартных социальных и гигиенических показателей и создавать на этой основе постоянно обновляющиеся информационные банки. Мониторинг, в сравнении с другими методами анализа, отличает одно несомненное преимущество: оперативность и регулярность сбора и анализа необходимой информации, органическая интеграция в ней объективных и субъективных характеристик поведения ребенка с ограниченными возможностями.

Будучи непосредственно включенным в штатную структуру органов управления социальной сферой региона, мониторинг способен придать этой структуре научную обоснованность принимаемых решений, устойчивость в наблюдении и анализе социальных ситуаций.

ВЫВОДЫ

1. Анализ законодательных актов, регламентирующих систему медико-социального обслуживания семей, имеющих в своем составе ребенка с ограниченными возможностями, показал, что в основном она является достаточной. Учитывая особый социальный статус лиц с ограниченными возможностями, законодательные акты предоставляют им максимально возможные льготы и преимущества практически во всех сферах жизни. Для повышения эффективности их реализации, увеличения доступности адресной медико-социальной и реабилитационной помощи в современных социально-экономических условиях, необходимо создание инновационных форм организации медико-социальной помощи семьям, имеющим в своем составе детей с ограниченными возможностями.

2. Социальное обслуживание на дому и социально-консультативная помощь, которая по своей характеристике приближена к месту проживания детей-инвалидов и их семей, практически не осуществляются. Потребность в этих формах обслуживания детей с ограниченными возможностями велика. Значительная часть детей, нуждающихся в социально-реабилитационных услугах, не посещают службы социальной реабилитации из-за экономических (58%) и бытовых трудностей (43%), социально- психологических установок родителей (36%).

3. Детские дома-интернаты для детей-инвалидов полностью загружены. Потребность родителей в этой форме социального обслуживания их детей в 17 раз превышает возможные объемы комплектации интернатов. Возможности реабилитации детей при проживании в стационарных учреждениях социального обслуживания далеко не оптимальны, и помещение детей в дома-интернаты, не позволяет реализовать право ребенка жить и воспитываться в семье.

4. Оценка потребностей в посторонней помощи семье и ребенку ранжирована родителями следующим образом: на первом месте медико-социальная помощь 8,2 балла, на втором - образование — 6,75 балла, на третьем - психологическая поддержка ребенка — 5 баллов. Наиболее выраженной субъективной потребностью детей родители считают общение с родителями. Выраженность потребности оценена 8,25 баллов, удовлетворенность на 90%. Абилитация, реабилитация, занятия оздоровительной физкультурой, посещение образовательных учреждений, трудовая занятость и организация досуга оценены на 4 балла. В качестве причин низкого уровня удовлетворения потребностей детей с ограниченными возможностями, родители считают ведущей отсутствие подобных услуг (39%), низкое качество услуг (31%), финансовую недоступность (30%), территориальную недоступность (21%). Кроме того, в качестве причин определены социальные препятствия, такие как наличие в семье другого ребенка и отсутствие времени у родителей.

5. Наиболее выраженной потребностью детей специалисты считают абилитацию. Оценивая другие потребности ребенка и степень их удовлетворенности, специалисты на первое место поставили потребности в медицинской помощи и лекарственном обеспечении (выраженность на 9 баллов, удовлетворенность на 80% и 66% соответственно). На втором месте - потребности в общении с родственниками и сверстниками за пределами интерната. На третьем месте стоят потребности в организации прогулок за пределами интерната, организации досуга, занятия оздоровительным спортом. Их выраженность они оценили на 6 баллов. В качестве причин низкого уровня удовлетворения потребностей детей-инвалидов, специалисты считают ведущими финансовую недоступность

(75%), низкое качество услуг (15%), отсутствие подобных услуг (10%). В связи с тем, что более половины детей воспитывающихся в ДДИ не имеют стабильного контакта с людьми за пределами учреждения реализация социальной абилитации детей с ограниченными возможностями в этих учреждениях невозможна.

6. Основным итогом социологических опросов родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, специалистов ДДИ и детей-инвалидов, проживающих в ДДИ, следует считать выделение в качестве основных потребности детей - общение с родителями и родственниками (близкими людьми) и медико-социальную помощь. На удовлетворение этих потребности должна быть направлена деятельность существующих и вновь создаваемых служб социальной защиты населения.

7. Деятельность службы домашнего сопровождения и социального патронажа детей с ограниченными возможностями способствует уменьшению социально-психологического напряжения в семье, улучшению внутрисемейных отношений, увеличению числа контактов родителей с ребенком, находящимся в ДДИ, увеличивает доступность адресной медико-социальной и реабилитационной помощи.

8. Менеджмент в организациях социальной сферы, в том числе социальных служб, существенно зависит от их характеристик и особенностей (непосредственный контакт производителей услуг с потребителями, значительное влияние самих потребителей на эффективность предоставляемых им услуг, более высокая, чем в отраслях материального производства, удельная трудоемкость услуг при относительно меньшей фондоемкости и материалоемкости, присущая услугам более высокая степень индивидуализации, чем продукции материального производства, сложность измерения качества оказываемой услуги и эффективности деятельности работников).

9. Разработанная нами система мониторинга потребностей детей с ограниченными возможностями, является частью социально-гигиенического мониторинга и позволяет реализовать алгоритм сбора, обработки, анализа и оценки социальных и гигиенических факторов (на уровне семьи), обосновывать управленческие решения по организации медико-социальной и санитарно-противоэпидемической помощи на различных уровнях, оценивать эффективность реализованных индивидуальных и общественных программ.

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1. С целью совершенствования в современных социально-экономических условиях организации медико-социального обслуживания, рекомендовать в различных регионах России создание службы домашнего сопровождения и социального патронажа детей с ограниченными возможностями.

2. С целью повышения своевременности и обоснованности принимаемых решений, обеспечения органов управления здравоохранением и других секторов социальной среды необходимой информацией, следует осуществить работу по созданию специального мониторинга, позволяющего осуществить интеграцию сведений об объективных и субъективных характеристиках потребностей и качества жизни детей с ограниченными возможностями.

3. С целью улучшения медико-социального обслуживания детей и подростков с ограниченными возможностями необходима интеграция государственных и общественных социальных служб. С этой целью рекомендовать местным органам управления проводить работу по созданию инновационных структур медико-социальной службы, путем развития некоммерческих общественных организаций с целью объединения усилий родителей детей-инвалидов, благотворительных фондов, других организаций, населения в деле создания оптимальных условий для успешной социально-трудовой адаптации и интеграции в обществе детей с ограниченными возможностями.

СПИСОК РАБОТ, ОПУБЛИКОВАННЫХ ПО ТЕМЕ ДИССЕРТАЦИИ

1. Савко Е.Е. Основные направления социальной реабилитации детей-инвалидов, проживающих в детских домах интернатах / Е.Е.Савко, З.А.Семенова, О.И.Копытенкова // Окружающая среда и здоровье населения: Сборник научных работ. Под общей редакцией проф. И.В.Шугалей. - СПб, 2001. - С. 73-74

2. Савко Е.Е. Направления совершенствования среды обитания жителей мегаполиса / Семенова ЗА, Е.Е.Савко, Урманчеева МА// Инновационные подходы к развитию сферы сервиса: научные исследования, подготовка кадров, предпринимательство: Материалы межвузовской научно-практической конференции - СПб: ГАСЭ, 2003г. -С. 95

3. Савко Е.Е. Опыт организации социально-гигиенического мониторинга среды обитания детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями / Савко Е.Е., Семенова З.А. // Среда обитания и здоровье детского населения: Материалы Всероссийской' научно-практической конференции - СПб: ГАСЭ, 2003. - С. 45-46

4. Савко Е.Е. Теоретические изучения потребностей детей-инвалидов, проживающих в семьях и в домах-интернатах// Роль и место сферы сервиса в современном мире: Материалы научно-практической конференции студентов и молодых ученых, посвященной 300-летию Санкт-Петербурга - СПб, 2002. - С. 107

5. Савко Е.Е. Методические аспекты организации социального мониторинга потребностей семей с детьми-инвалидами для повышения качества жизни этих семей / Савко Е.Е., Семенова З.А. // Роль и место сферы сервиса в современном мире: Материалы научно-практической конференции студентов и молодых ученых, посвященной 300-летию Санкт-Петербурга - СПб, 2002. - С. 108

6. Савко Е.Е. Методические рекомендации по организации мониторинга потребностей детей-инвалидов. СПб. ГАООРДИ.,2002.- 47 с.

Отпечатано в ООО «АкадемПринт». С-Пб. ул. Миллионная, 19 Тел.: 315-11-41 Подписано в печать 29.04.04. Тираж 100 экз.

»10174

Актуальность проблемы

Уже почти 15 лет Россия находится в режиме перемен. Курс, взятый на демократизацию общества и переход к рыночным отношениям, отозвался в различных системах нашего государства и общества - политической, национальной, экономической и нравственной. Истинным же эпицентром национальной российской драмы является здоровье населения. В наибольшей степени отрицательные последствия этих перемен отразились на здоровье детей.

В России частота детской инвалидности за последнее десятилетие увеличилась в 2 раза. По расчетам ВОЗ число детей с ограниченными возможностями в России составляет около 900 тысяч - 2-3% детской популяции. Ежегодно в стране рождается примерно 30 тыс. детей с врожденными наследственными заболеваниями (в том числе в Санкт-Петербурге - 1,4 тыс.), среди них 70-75% являются инвалидами. Приведенные данные не являются исчерпывающими, но они убедительно свидетельствует о том, что в настоящее время возрастает потребность в мерах, направленных на оказание медико-социальной помощи детям с ограниченными возможностями и внедрение соответствующих мер профилактики.

Положение лиц с ограниченными возможностями, нуждающихся в реальной медико-социальной защите, требует, чтобы государство и общество привели в действие все резервы, и оказали им эффективную адресную помощь.

В условиях усугубления социальных проблем, снижения показателей здоровья населения, возрастает объективная потребность решения взаимосвязанных проблем медицинского, социального и гигиенического характера на качественно новом уровне. Оказание помощи междисциплинарного характера, специфика ее форм и методов позволяют рассматривать такой вид деятельности как самостоятельное научно-практическое направление.

В настоящее время недостаточно число работ, отражающих медико-социальные и гигиенические проблемы жизнеобеспечения детей с ограниченными возможностями и воспитывающих их семей. Вследствие стратификации общества и вариабельности социальных и гигиенических условий жизни детей с ограниченными возможностями определение путей оптимизации их жизнедеятельности следует проводить с учетом социально-экономических условий конкретного региона. Проблемы детей с ограниченными возможностями требуют для своего решения значительных материальных ресурсов (Баранов А.А., Игнатьева Р.К., Каграманов В.И., 1994, Бойко В.В., Копытенкова О.И., 1999, Мартыненко А.В., 1999, Овчаренко С.А., 2000, Бабурин В.А. 2002). Методологические подходы гигиенической диагностики, в том числе диагностики факторов окружающей среды, изложенные в работах Маймулова В.Г., Захарченко М.П., Шаброва А.В.(1995, 1997, 2000г.г.) позволяют использовать их для оценки условий жизнедеятельности детей с ограниченными возможностями. Ряд работ посвящен целенаправленным исследованиям медико-социальных проблем детей с ограниченными возможностями и их семей на отдельных территориях (Окунева Г.С., Моисеенко Е.И., 1997, Гурвич Н.И., 1997, Шуляк Г.А.,1999, и др.). Работы, содержащие анализ гигиенических особенностей условий жизнедеятельности детей с ограниченными возможностями, воспитывающихся в семьях, в специфических условиях такого мегаполиса, как Санкт-Петербург, являются единичными. Таким образом, изучение медико-социальных и гигиенических особенностей оптимизации условий жизнедеятельности детей с ограниченными возможностями в условиях Санкт-Петербурга представляет не только научный интерес, но и позволяет решить практические задачи по улучшению медицинского и социального обслуживания, а также условий жизни и воспитания больных детей. Перечисленные обстоятельства предопределили выбор темы, цель и задачи диссертационного исследования.

Цель и задачи исследования

Целью настоящего исследования являлась разработка и апробация нового вида обслуживания детей с ограниченными возможностями, на основе специального домашнего сопровождения и социального патронажа медико-профилактической направленности, для оптимизации условий их жизнедеятельности.

Для достижения намеченной цели были поставлены следующие задачи:

1. Изучить действующую систему медико-социального обслуживания детей с ограниченными возможностями, воспитывающихся в семьях и в детских домах-интернатах и законодательную базу, регламентирующую систему социальной защиты семей имеющих в своем составе детей с ограниченными возможностями;

2. Определить потребности детей с ограниченными возможностями, проживающих в семьях и домах-интернатах и разработать систему их мониторинга;

3. Создать и апробировать концептуальную модель службы домашнего сопровождения и социального патронажа детей с ограниченными

- возможностями;

4. Разработать алгоритм мониторинга социальных, гигиенических и психологических факторов для оценки эффективности деятельности службы домашнего сопровождения и социального патронажа детей с ограниченными возможностями Санкт-Петербурга;

5. Разработать научно-практические рекомендации по контролю санитарно-эпидемиологического благополучия семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями.

Научная новизна и теоретическая значимость работы

На основе применения современных методов исследования потребностей и качества жизни детей с ограниченными возможностями впервые обоснованы направления совершенствования социального обслуживания, разработана система удовлетворения их потребностей и предложены новые формы медико-социального обслуживания для соблюдения гигиенических требований при организации обучения и воспитания детей с ограниченными возможностями.

Практическая значимость работы

Разработана и апробирована новая модель службы домашнего сопровождения и социального патронажа детей с ограниченными возможностями, которая может быть использована территориальными центрами социального обслуживания семей с детьми-инвалидами. Внедрение модели приводит к сохранению социального статуса семьи, к снижению уровня депривации и социального сиротства. Деятельность службы домашнего сопровождения привела к оптимизации гигиенических характеристик условий жизнедеятельности детей, уменьшению социально-психологического напряжения в семьях, улучшению внутрисемейных отношений, увеличила доступность адресной медико-социальной, реабилитационной и консультативной помощи.

Практическое использование новой системы удовлетворения потребностей детей с ограниченными возможностями, воспитывающихся в семьях, и детских учреждениях позволяет значительно улучшить качество жизни этих детей и их семей за счет гигиенического консультирования, улучшения медико-социального и социального обслуживания. Материалы диссертационного исследования внедрены в деятельность органов и учреждений здравоохранения и социального развития Санкт-Петербурга. Представленные методические рекомендации утверждены Комитетом по социальной защите населения Санкт-Петербурга (2004), используются при обучении студентов ГОУВПО "Санкт-Петербургская государственная медицинская академия им. И.И. Мечникова " МЗ и CP РФ и ГОУВПО "Санкт-Петербургская государственная академия сервиса и экономики" МО РФ.

Публикации

По материалам диссертации опубликовано 6 научных работ.

Личный вклад автора

Вклад автора в работу заключается в планировании, организации и проведении исследований по всем разделам диссертационной работы, формировании целей и задач, определении объема и методов исследований, в анализе, обобщении и обсуждении полученных результатов, подготовке публикаций по теме диссертации. Доля участия в накоплении материала составляет 80%, а в обобщении материала - до 100%.

Апробация материалов исследований

Материалы исследований доложены и обсуждены на: межвузовской научно-практической конференции "Инновационные подходы к развитию сферы сервиса: научные исследования, подготовка кадров, предпринимательство" Санкт-Петербург, 2003г; Всероссийской научно-практической конференция "Среда обитания и здоровье детского населения", Омск, 2003 г.; научно-практической конференции студентов и молодых ученых, посвященной 300-летию Санкт-Петербурга "Роль и место сферы сервиса в современном мире". Санкт- Петербург, 2002г.; Российско -Шведском семинаре «Перспективы реформирования социального обслуживания детей с ограниченными возможностями» Санкт-Петербург, 2002 г.

Структура и объем диссертации

Диссертация состоит из введения, обзора литературы, четырех глав собственных исследований, включающих программу, методы и объем исследования, обсуждения полученных результатов, выводов и списка использованной литературы, включающего 150 отечественных и 65 зарубежных источников и 3 приложений. Текст изложен на 155 страницах машинописного текста, иллюстрирован 15 таблицами и 10 рисунками.

ВЫВОДЫ

1. Анализ законодательных актов, регламентирующих систему медико-социального обслуживания семей, имеющих в своем составе ребенка с ограниченными возможностями, показал, что в основном она является достаточной. Учитывая особый социальный статус лиц с ограниченными возможностями, законодательные акты предоставляют им максимально возможные льготы и преимущества практически во всех сферах жизни. Для повышения эффективности их реализации, увеличения доступности адресной медико-социальной и реабилитационной помощи в современных социально-экономических условиях, необходимо создание инновационных форм организации медико-социальной помощи семьям, имеющим в своем составе детей с ограниченными возможностями.

2. Социальное обслуживание на дому и социально-консультативная помощь, которая по своей характеристике приближена к месту проживания детей-инвалидов и их семей, практически не осуществляются. Потребность в этих формах обслуживания детей с ограниченными возможностями велика. Значительная часть детей, нуждающихся в социально-реабилитационных услугах, не посещают службы социальной реабилитации из-за экономических (58%) и бытовых трудностей (43%), социально- психологических установок родителей (36%).

3. Детские дома-интернаты для детей-инвалидов полностью загружены. Потребность родителей в этой форме социального обслуживания их детей в 17 раз превышает возможные объемы комплектации интернатов. Возможности реабилитации детей при проживании в стационарных учреждениях социального обслуживания далеко не оптимальны, и помещение детей в дома-интернаты, не позволяет реализовать право ребенка жить и воспитываться в семье.

4. Оценка потребностей в посторонней помощи семье и ребенку ранжирована родителями следующим образом: на первом месте медико-социальная помощь 8,2 балла, на втором - образование - 6,75 балла, на третьем - психологическая поддержка ребенка - 5 баллов. Наиболее выраженной субъективной потребностью детей родители считают общение с родителями. Выраженность потребности оценена 8,25 баллов, удовлетворенность на 90%. Абилитация, реабилитация, занятия оздоровительной физкультурой, посещение образовательных учреждений, трудовая занятость и организация досуга оценены на 4 балла. В качестве причин низкого уровня удовлетворения потребностей детей с ограниченными возможностями, родители считают ведущей отсутствие подобных услуг (39%), низкое качество услуг (31%), финансовую недоступность (30%), территориальную недоступность (21%) . Кроме того, в качестве причин определены социальные препятствия, такие как наличие в семье другого ребенка и отсутствие времени у родителей.

5. Наиболее выраженной потребностью детей специалисты считают абилитацию. Оценивая другие потребности ребенка и степень их удовлетворенности, специалисты на первое место поставили потребности в медицинской помощи и лекарственном обеспечении (выраженность на 9 баллов, удовлетворенность на 80% и 66% соответственно). На втором месте - потребности в общении с родственниками и сверстниками за пределами интерната. На третьем месте стоят потребности в организации прогулок за пределами интерната, организации досуга, занятия оздоровительным спортом. Их выраженность они оценили на 6 баллов. В качестве причин низкого уровня удовлетворения потребностей детей-инвалидов, специалисты считают ведущими финансовую недоступность (75%), низкое качество услуг (15%), отсутствие подобных услуг (10%). В связи с тем, что более половины детей воспитывающихся в ДЦИ не имеют стабильного контакта с людьми за пределами учреждения реализация социальной абилитации детей с ограниченными возможностями в этих учреждениях невозможна.

6. Основным итогом социологических опросов родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, специалистов ДЦИ и детей-инвалидов, проживающих в ДЦИ, следует считать выделение в качестве основных потребности детей - общение с родителями и родственниками (близкими людьми) и медико-социальную помощь. На удовлетворение этих потребности должна быть направлена деятельность существующих и вновь создаваемых служб социальной защиты населения.

7. Деятельность службы домашнего сопровождения и социального патронажа детей с ограниченными возможностями способствует уменьшению социально-психологического напряжения в семье, улучшению внутрисемейных отношений, увеличению числа контактов родителей с ребенком, находящимся в ДДИ, увеличивает доступность адресной медико-социальной и реабилитационной помощи.

8. Менеджмент в организациях социальной сферы, в том числе социальных служб, существенно зависит от их характеристик и особенностей (непосредственный контакт производителей услуг с потребителями, значительное влияние самих потребителей на эффективность предоставляемых им услуг, более высокая, чем в отраслях материального производства, удельная трудоемкость услуг при относительно меньшей фондоемкости и материалоемкости, присущая услугам более высокая степень индивидуализации, чем продукции материального производства, сложность измерения качества оказываемой услуги и эффективности деятельности работников).

9. Разработанная нами система мониторинга потребностей детей с ограниченными возможностями, является частью социально-гигиенического мониторинга и позволяет реализовать алгоритм сбора, обработки, анализа и оценки социальных и гигиенических факторов (на уровне семьи), обосновывать управленческие решения по организации медико-социальной и санитарно-противоэпидемической помощи на различных уровнях, оценивать эффективность реализованных индивидуальных и общественных программ.

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1. С целью совершенствования в современных социально-экономических условиях организации медико-социального обслуживания, рекомендовать в различных регионах России создание службы домашнего сопровождения и социального патронажа детей с ограниченными возможностями.

2. С целью повышения своевременности и обоснованности принимаемых решений, обеспечения органов управления здравоохранением и других секторов социальной среды необходимой информацией, следует осуществить работу по созданию специального мониторинга, позволяющего осуществить интеграцию сведений об объективных и субъективных характеристиках потребностей и качества жизни детей с ограниченными возможностями.

3. С целью улучшения медико-социального обслуживания детей и подростков с ограниченными возможностями необходима интеграция государственных и общественных социальных служб. С этой целью рекомендовать местным органам управления проводить работу по созданию инновационных структур медико-социальной службы, путем развития некоммерческих общественных организаций с целью объединения усилий родителей детей-инвалидов, благотворительных фондов, других организаций, населения в деле создания оптимальных условий для успешной социально-трудовой адаптации и интеграции в обществе детей с ограниченными возможностями.