Автореферат и диссертация по медицине (14.00.33) на тему:Медико-социальная характеристика семей, имеющих детей с хроническими заболеваниями (на примере ювенильного ревматоидного артрита)

Министерство здравоохранения Российской Федерации

Научно-производственное объединение "Медико-социальных исследований, экономики и информатики"

/

На правах рукописи

АВКСЕНТЬЕВА Мария Владимировна

МЕДИКО-СОЦИАЛЬНАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА СЕМЕЙ, ИМЕЮЩИХ ДЕТЕЙ С ХРОНИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

(на примере ювенильного ревматоидного артрита)

14.00.33 — Социальная гигиена и организация здравоохранения

АВТОРЕФЕРАТ диссертации на соискание ученой степени кандидата медицинских наук

Москва 1997

Работа выполнена в Московской медицинской академии имени И.М. Сеченова

Научный руководитель — кандидат медицинских наук Симонова H.H.

Официальные оппоненты: доктор медицинских наук Кича Д.И. доктор медицинских наук Цыбульская И.С.

Ведущая организация — Российский Государственный медицинский университет имени Н.И. Пирогова

Защита состоится "_"_ 1997 г.

в_часов на заседании Специализированного ученого

совета К 084.58.01 по присуждению ученой степени кандидата медицинских наук при научно-производственном объединении "Медико-социальных исследований, экономики и информатики" по адресу: 127254, г. Москва, ул.Добролюбова, д.11.

С диссертацией можно ознакомиться в библиотеке НПО "Медсоцэкономинформ".

Автореферат разослан "_"_1997 г.

Ученый секретарь специализированного совета, кандидат медицинских наук

Е.И. Сошников

АКТУАЛЬНОСТЬ ИССЛЕДОВАНИЯ. В настоящее время в российскую систему здравоохранения постепенно внедряется принцип посемейного обслуживания. Приказом МЗ РФ № 237 от 26 августа 1992 г. введена специальность "семейный врач". В ноябре 1996 г. на коллегии МЗ РФ обсуждался проект Федеральной целевой программы "Семейная медицина", направленной на реформирование первичной медицинской помощи с последующим поэтапным переходом к ее организации на принципах врача общей практики/семейного врача. При этом отмечалось, что несмотря на принятие вышеупомянутого приказа и накопление некоторого опыта создания общей врачебной практики в отдельных регионах России, без государственной поддержки не удастся решить проблемы оказания эффективной, качественной и доступной амбулаторной помощи населению.

Европейское региональное бюро ВОЗ неоднократно подчеркивало центральную роль общей практики/семейной медицины в укреплении здоровья на индивидуальном и групповом уровне. Наличие высококвалифицированного врача первичного звена на сегодняшний день позволяет в большинстве развитых стран мира разрешать одно из наиболее сложных противоречий современного здравоохранения: противоречие между ориентацией государства на оказание качественной общедоступной медицинской помощи и ограниченностью ресурсов. Кроме того, посемейное обслуживание обладает определенными преимуществами перед индивидуальным, позволяя наблюдать пациента в его ближайшем окружении.

В нашей стране в разные годы проводились исследования по проблемам семьи. О.В. Гринина предложила методику социально-гигиенического исследования семьи, и под ее руководством был выполнен ряд работ по комплексному изучению семей в различных группах населения. Особенно широко семейный подход использовался при изучении здоровья детей [Важнова Т.В., 1984; Черепанова И.С., 1984; Каткова И.П. ссоавт., 1987, 1988, 1989; Веседов В.Г., 1985; Молчанова Л.Ф., 1990; Сигал Т.М., 1992 и др.]. В последние годы в связи с внедрением посемейного обслуживания интерес к семье возрос, и появились исследования, в которых семья уже рассматривается как единый пациент системы ПМСП [Харисова И.М., 1995; Кича Д.И., 1995]. Тем не менее, существенная часть вопросов, связанных с семьей и ее влиянием на здоровье, до сих пор не затрагивалась нашими исследователями. Практически не исследовалось влияние болезни

на семью и формирование семейных моделей адаптации к болезни. Известно, что нередко семья самостоятельно приспосабливается к заболеванию, но иногда болезнь является неразрешимой проблемой. В таких случаях нарушается нормальное функционирование семьи, что неизбежно отражается на больном. Особенно страдают семьи, где долго и тяжело болеет ребенок. С одной стороны, болезнь ребенка воспринимается семьей более остро, чем заболевание взрослого , поскольку противоречит сложившимся представлениям о естественном ходе вещей. С другой — дети более уязвимы, чем взрослые: их благополучие напрямую зависит от благополучия родителей, и любые изменения в жизни семьи незамедлительно отражаются на них. В связи с этим проблема семей, имеющих хронически больных детей, является исключительно актуальной. В настоящее время с появлением семейного врача открывается реальная возможность организовать медико-социальную помощь таким семьям с учетом их особенностей. Однако реализация этого принципа на практике невозможна без разработки научных основ семейной медицины, изучения различных аспектов функционирования семьи и коррекции программ подготовки кадров.

Наша работа, направленная на изучение медико-социальных проблем семей, имеющих хронически больных детей, выполнялась на примере ювенильного ревматоидного артрита (ЮРА). Выбор ЮРА в качестве модели исследования был обусловлен тем, что это тяжелое органическое длительно текущее заболевание с высоким уровнем инвалидиза-ции (до 30 — 50%) и нередким неблагоприятным исходом (до 4 — 8%). Все это, по нашему предположению, должно было вызвать выраженные изменения функционирования семьи, легко поддающиеся измерению, и позволить изучить факторы, определяющие образ жизни семьи при наличии у ребенка тяжелого хронического заболевания. Одновременно недостаточно изучены социальные и психологические проблемы детей, страдающих ЮРА, и совсем не затрагивались проблемы воспитывающих их семей.

Исследование проводилось в период 1993 — 1996 гг. в рамках проблемы "Социальная гигиена и организация здравоохранения" в соответствии с планом научно-исследовательских работ ММА им. И.М. Сеченова (№ гос. регистрации 0191-0040010).

ЦЕЛЬ И ЗАДАЧИ ИССЛЕДОВАНИЯ. Цель исследо-

вания — разработка рекомендаций по совершенствованию медико-социальной помощи семьям детей, страдающих хроническим заболеванием.

Для достижения поставленой цели были определены и выполнены следующие задачи:

— разработана универсальная комплексная методика исследования функционирования семьи при наличии в ней больного;

— дана медико-социальная характеристика семей, воспитывающих детей с хроническим заболеванием на примере ЮРА, изучено влияние болезни ребенка на функционирование семьи и выделены факторы, определяющие адаптацию семьи к болезни;

— исследованы проблемы семей, воспитывающих детей с хроническим заболеванием, и их потребности в медико-социальной помощи на примере ЮРА;

— научно обоснованы предложения по совершенствованию организации медико-социальной помощи семьям, имеющим хронически больных детей;

— разработан комплекс рекомендаций для врачей, наблюдающих детей, страдающих хроническими заболеваниями, и семейных врачей по тактике работы с семьями пациентов.

НАУЧНАЯ НОВИЗНА исследования заключается в том, что впервые:

— разработана комплексная методика изучения функционирования семьи в условиях болезни одного из ее членов;

— изучено функционирование семей с ребенком, страдающим тяжелым хроническим заболеванием, и определены факторы, влияющие на адаптацию семей к болезни;

— дана комплексная медико-социальная характеристика контингента детей, страдающих ЮРА, и их семей;

— разработаны рекомендации для семенных врачей по тактике работы с семьями хронически больных детей (на примере ЮРА).

ПРАКТИЧЕСКАЯ ЗНАЧИМОСТЬ исследования определяется:

— разработкой универсальной методики изучения функционирования семьи под влиянием болезни одного из ее членов;

— разработкой рекомендаций для медицинских работников, в первую очередь для семейных врачей, по работе с

семьями, имеющими в своем составе хронически больных.

Материалы исследования используются в учебном процессе на кафедрах социальной медицины, организации и экономики здравоохранения; семейной медицины; медицинской психологии и педагогики ММА им.И.М. Сеченова.

ОСНОВНЫЕ ПОЛОЖЕНИЯ, ВЫНОСИМЫЕ НА ЗАЩИТУ:

1. Универсальная методика изучения функционирования семьи в условиях болезни одного из членов.

2. Медико-социальная характеристика семей, воспитывающих ребенка с тяжелым хроническим заболеванием.

3. Проблемы и потребности семей, воспитывающих хронически больных детей.

4. Закономерности влияния некоторых характеристик семейного союза на адаптацию семьи к болезни одного из своих членов.

5. Научное обоснование необходимости внедрения в качестве ключевой фигуры системы первичной помощи врача общей практики/семейного врача, объединяющего в одном лице участкового терапевта и педиатра и выполняющего роль координатора всех медико-социальных служб в целях наиболее полного удовлетворения потребностей семей, имеющих в своем составе хронически больных.

АПРОБАЦИЯ РАБОТЫ. Основные положения диссертации доложены на научной конференции кафедры социальной медицины, организации и экономики здравоохранения ММА им. И.М. Сеченова (Москва, 1996).

ПУБЛИКАЦИИ. Основные положения диссертации изложены в монографии "Семья и болезнь" (М., 1993; и 3 опубликованных в периодических изданиях научных статьях.

СТРУКТУРА И ОБЪЕМ ДИССЕРТАЦИИ. Диссертация состоит из введения, четырех глав, выводов и практических рекомендаций, списка использованной литературы, включающего 160 источников, в том числе 60 зарубежных, и приложений.

СОДЕРЖАНИЕ РАБОТЫ

Во ВВЕДЕНИИ обоснована актуальность темы, определены цели и задачи исследования, показана научная новизна и практическая значимость работы, изложены положения,

выносимые на защиту.

В ГЛАВЕ 1 передставлен обзор отечественных и зарубежных научных исследований по вопросам семьи, ее роли в формировании и поддержании здоровья и по проблеме взаимовлияния семьи и болезни.

В ГЛАВЕ 2 "Методика исследования" содержатся характеристика единицы наблюдения и программы исследования, обоснование репрезентативности выборочной совокупности, методы сбора, обработки и анализа собранного материала.

Методика настоящего исследования была разработана после тщательного изучения отечественных наработок по социально-гигиеническому исследованию семьи, а также зарубежных программ по изучению психологического отношения к болезни, оценке семейного функционирования и психосоциальной адаптации к болезни.

Объектом исследования явились семьи детей, страдающих ЮРА, проживающие в г. Москве в 1994 г.

Исследование проводилось в 3 этапа методом многоступенчатого отбора. Использование данного метода позволяет сокращать численность выборки на каждом последующем этапе за счет углубления программы исследования. Каждому из этапов в зависимости от задач соответствовала своя единица наблюдения.

1-й этап. Единица наблюдения — ребенок, страдающий ЮРА, проживающий в г. Москве в 1994 г.

2-й этап. 2 единицы наблюдения: ребенок, страдающий ЮРА, подтвержденным в Институте ревматологии (ИР), проживающий в г. Москве в 1994 г.; семья ребенка, страдающего ЮРА, подтвержденным в ИР РАМН, проживающая в Москве в 1994 г.

3-й этап. Единица наблюдения — семья ребенка, состоящего на регулярном диспансерном наблюдении в ИР РАМН в 1994 г. с диагнозом ЮРА, с давностью заболевания не менее года.

На первом этапе изучалась заболеваемость ЮРА в г. Москве по данным отчетов городского кардиоревматологи-ческого диспансера за 1990— 1994 гг. с целью формирования выборочной совокупности для последующего исследования. Было обнаружено, что в 1994 г. численность детей, состоящих на учете с диагнозом ЮРА в г. Москве, составила 253 ребенка. Учитывая тот факт, что достоверным считается диагноз ЮРА, подтвержденный в профильном стационаре, было решено на последующих этапах избрать базой исследования

ИР РАМН РФ, являющийся головным учреждением в системе ревматологической помощи. Соответственно, на 2-м этапе была сформирована выборочная совокупность из 144 детей с диагнозом ЮРА, подтвержденным в ИР РАМН, не достигших к моменту исследования возраста 15 лет. Объем выборки составил 56,9% от численности генеральной совокупности. По возрастному составу данная группа детей соответствовала генеральной совокупности. В выборку вошли дети, направленные из детских поликлиник различных районов г. Москвы. К моменту направления в ИР у детей наблюдались различные степени тяжести заболевания; дети с наиболее тяжелым вариантом течения ЮРА составили не более 30%, что соответствует литературным данным о распространенности различных форм ЮРА и подтверждает качественную репрезентативность выборки. Сбор материала проводился путем анкетирования по специально разработанной программе и вы-копировки данных из медицинской документации. В результате анализа собранной информации была получена медико-социальная характеристика исследуемого контингента детей; демографическая, социально-гигиеническая и психологическая характеристика их семей; изучено выполнение медицинской функции данной группой семей; выявлены их основные проблемы и потребности в дополнительных видах помощи.

На 3-м этапе проводилось изучение адаптации семьи к болезни ребенка путем анализа степени нарушений в нормальном семейном функционировании в зависимости от некоторых характеристик семейного союза. Поскольку качество медико-социальной помощи, несомненно, влияет на эффективность лечения ребенка и, следовательно, могло повлиять на степень нарушений в функционировании семьи, нами была выбрана группа семей, чьи дети находились на период исследования на диспансерном наблюдении в ИР РАМН (состояли на диспансерном учете и как минимум в течение последнего года регулярно — не реже 1 раза в 3 — 4 месяца, — консультировались в ИР для осуществления динамического наблюдения и коррекции лечения), т.е. получали лучшую из доступной на сегодняшний день специализированную (ревматологическую) помощь. Численность совокупности на третьем этапе составила 64 семьи (генеральная совокупность). Таким образом мы исключили влияние качества медицинской помощи на функционирование семьи с хронически больным ребенком, что позволило определить степень влияния других факторов на адаптацию семьи к болезни.

Для сбора информации на 3-м этапе нами были разработаны 3 дополнительные анкеты, направленные на получение данных о:

— степени нарушения нормального функционирования семьи в результате заболевания ребенка (ведение домашнего хозяйства; общение и досуг в семье; внесемейное общение; отношения между членами семьи; отношения со здоровыми детьми; профессиональная жизнь и состояние здоровья родителей; психологический статус родителей);

— качестве семейной поддержки, оказываемой членами семьи друг другу (распределение обязанностей по ведению домашнего хозяйства; уверенность в поддержке; открытость общения; наличие разногласий в семье; опыт решения проблем; отношения в семье и оценка семьи в целом);

— психологическом отношении родителей к болезни ребенка (уверенность в возможности полного излечения; присутствие чувства вины; мнение о возможности нормальной жизни для ребенка, страдающего хроническим заболеванием и его семьи; оценка болезни как беды, наказания или возможности проверить свою способность бороться с испытаниями; удовлетворенность родителей своим поведением; оценка состояния ребенка и оценка положительных изменений в жизни семьи, происшедших после заболевания ребенка).

Дополнительно из "Карт стационарного больного" были получены данные о состоянии ребенка на момент исследования. Все ответы, полученные в результате анкетирования родителей, оценивались в баллах; подсчитывалась общая сумма баллов для каждой семьи по каждой анкете отдельно. При обработке полученного материала после группировки данных составлялись различные виды таблиц (простые, групповые, комбинационные) для установления взаимосвязей между переменными. Для статистического анализа применялись расчеты относительных величин и ошибок репрезентативности, определение достоверности разности результатов исследования, корреляционный анализ; при обработке использовалась статистическая программа БТАТСЖАРШСЗ. Для наглядности представления результатов исследования применялись различные виды диаграмм.

В ГЛАВЕ 3 представлена характеристика детей, страдающих ЮРА, и воспитывающих их семей.

Было обнаружено, что подавляющее большинство детей заболевает в дошкольном возрасте (77,7% мальчиков и 60,2% девочек), соответственно качество их жизни снижено на про-

тяжении практически всего периода детства. По отзывам родителей, у детей наблюдаются выраженные нарушения функциональной способности (проблемы с передвижением беспокоят 81,9% детей, способность к самообслуживанию нарушена у 57,6%). Уровень инвалидизации в группе наблюдения составил 61,1%. Социальная адаптация детей нарушена из-за непосещения детских учреждений (в детский сад не ходит 75% дошкольников, 52,6% детей школьного возраста учатся дома).

Те или иные параметры демографического риска (неполная семья, однодетность или многодетность, пожилой возраст родителей, а также наличие в семье детей раннего возраста или детей-подростков, что в данной ситуации может внести в семью дополнительные проблемы) имелись у 75,6±3,6% семей, в том числе сочетание двух и более негативных параметров — у 24,4±3,6% и трех негативных параметров — у 2,8±1,4%.

Социально-экономическую характеристику семей, включающую в себя профессиональную занятость, жилищные условия и материальную обеспеченность, мы использовали как подход к оценке потенциальных возможностей семьи обеспечить больному адекватный уход и поддержку. Неудовлетворительные материально-экономические характеристики (плохие жилищные условия или низкий доход) имеют 68,1 ±3,9% семей, а сочетание плохих жилищных условий с низким доходом — 12,5±2,8%, при этом более 2/3 опрошенных имеют дополнительные расходы, связанные с наличием у ребенка хронического заболевания (70,1±3,8%). Таким образом, возможности значительной части семей по обеспечению больному ребенку адекватных условий для эффективного лечения и полноценной реабилитации, существенно ограничены.

Подавляющее большинство детей из семей исследованной группы получает медицинскую помощь в участковой поликлинике и периодически — консультации в специализированных учреждениях. Полностью удовлетворены доступной амбулаторной медицинской помощью только 37,5% семей. Среди причин неудовлетворенности, по отзывам родителей, ведущие места принадлежали утверждениям: "медики не в состоянии помочь моему ребенку" и "врачи кажутся мне равнодушными и невнимательными" (46,6 и 31,1% семей соответственно).

Удовлетворенность стационарной помощью оказалась

достоверно выше, чем амбулаторной — 52,7% семей были полностью удовлетворены стационарной помощью, при этом причины неудовлетворенности также распределились иначе. Первое место пришлось на недостатки в организации медицинской помощи (плохие условия пребывания в стационаре, невозможность пребывания матери вместе с ребенком), второе — на равнодушие и невнимательность персонала, далее следовали "медики не в состоянии помочь моему ребенку" и некомпетентность врача, по мнению родителей.

К сожалению приходится констатировать, что в плане оценки участковой службы родители были в основном негативно настроены. 89,6% категорически заявили, что детям с таким заболеванием нет смысла наблюдаться у участкового педиатра в связи с его недостаточной квалификацией. Во многом такое отношение формируется в самом начале заболевания, когда возникают проблемы с постановкой диагноза, а состояние ребенка все ухудшается. Недаром часть родителей отмечала, что до того как у ребенка началось данное заболевание, они были в основном удовлетворены деятельностью участковой службы. Следует также отметить, что в группе семей, чьи дети находятся на диспансерном наблюдении в ИР РАМН, отрицательное отношение к участковой службе высказали 100% опрошенных (при том, что часть из них делала поправку на личностные качества участкового педиатра: это звучало как "он делал все что мог, но, к сожалению, все было неэффективно").

41,7% семей считают, что до сих пор не обладают в полной мере интересующей их информацией о болезни ребенка. Все они пытаются искать дополнительную информацию в различных источниках (чаще всего — медицинская специализированная литература). Среди тех, кто на сегодняшний день потребности в информации не испытывает, 67,9% искали интересующие их сведения самостоятельно в доступной литературе. Обращает на себя внимание группа родителей, которые не старались найти никакую дополнительную информацию, кроме той, которую давали им врачи. Таких оказалось 18,75% от всех семей. Причем часть из них при интервьюировании указали, что это сознательная модель поведения — избегать лишней информации ("все равно ничего хорошего не узнаешь — так лучше не знать ничего"). Характерно, что такая установка была в значительной мере типична для родителей с более низким уровнем образования (не искал самостоятельно информацию никто из родителей с

неполным средним образованием, 24,4% родителей со средним и средним специальным образованием и только 5,6% родителей с высшим образованием; р<0,01).

Интерес представляет также отношение родителей к информированию детей по вопросам, касающимся их болезни. Результаты опроса показали, что большинство родителей детей школьного возраста (63,8%) старается информировать ребенка в соответствии с его возрастными особенностями. Обращает на себя внимание также наличие группы родителей, которые считают, что ребенку лучше знать о болезни как можно меньше (таких оказалось около четверти среди родителей детей школьного возраста — 23,3%). Более половины всех опрошенных (56,9%) отметили, что точно не представляют, что именно и как надо рассказывать ребенку.

100% опрошенных отмечали недостаток специализированной литературы для родителей. Доступна только медицинская литература, написанная для врачей, а она производит на непрофессионалов тягостное впечатление.

Медицинские рекомендации выполняются регулярно, по свидетельству родителей, в 84,7% семей, что являлось бы довольно хорошим уровнем (по данным различных авторов, степень соблюдения рекомендаций сильно колеблется и может падать до 50% и даже ниже). Однако 29,2% свидетельствовали, что за время болезни ребенка у них были периоды несоблюдения рекомендаций врача вплоть до самовольной отмены лекарственных препаратов, но отрицательные последствия такой "самодеятельности" заставили их вернуться к точному следованию советам профессионалов. На вопрос, делает ли ребенок регулярно лечебную гимнастику, положительно ответили только 31,3% родителей. По-видимому, под медицинскими рекомендациями большинство семей понимает прием лекарственных препаратов, а такие вспомогательные средства, как ЛФК или массаж, недооцениваются родителями, несмотря на то, что они имеют огромное значение для реабилитации детей с нарушениями двигательной активности. Среди родителей, изначально признавших, что рекомендации выполняются не всегда, основной причиной было: "не считаю необходимым"; только 13,6% из них ответили, что им не хватает сил и времени.

Водят своих детей в поликлинику большинство родителей довольно часто (в среднем 1 раз в 2 месяца), что вызвано необходимостью периодически сдавать анализы. Однако у ревматолога регулярно бывают только 54,2% семей. В ре-

зультате с учетом регулярного посещения ревматолога и регулярного выполнения лечебной гимнастики доля семей, выполняющих медицинские рекомендации должным образом, упала до 27,1%. При этом по всем параметрам — самооценка родителей, регулярность посещения ревматолога и регулярность выполнения лечебной гимнастики — доля семей, выполняющих медицинские рекомендации, падала по мере увеличения давности заболевания.

В понятие "функционирование семьи", в том числе и в медицинскую функцию, входит также и создание благоприятного микроклимата в семье. 63,2% опрошенных матерей из полных семей свидетельствовали, что отношения с супругом у них в целом хорошие, теплые, 2,6% охарактеризовали свои отношения с мужем как плохие, остальные 34,2% — как удовлетворительные. В неполных семьях 53,8% матерей вообще не отвечали на этот вопрос, 26,9% оценили свои отношения с бывшим мужем как удовлетворительные, и оставшиеся 19,3% — как плохие и очень плохие. Разногласия и конфликты между родителями, связанные с воспитанием и лечением ребенка, бывают в 36,8% семей, на что также должно быть обращено внимание лечащих врачей.

В результате анализа собранного нами материала определились проблемы, возникающие в семье в связи с наличием у ребенка хронического заболевания. Это отсутствие необходимых реабилитационных пособий и спортивного инвентаря и недостаточная доступность лекарственных средств; низкая удовлетворенность доступной медицинской помощью; нехватка знаний и умений по обсуждению с ребенком вопросов, касающихся его болезни; ограничение возможности ребенка полноценно общаться со сверстниками и низкое качество обучения в связи с непосещением детских учреждений и школ и частыми госпитализациями; неудовлетворенная потребность в информации, касающейся болезни ребенка и ухода за ним; ограничение возможности ребенка посещать культурно-массовые мероприятия; отсутствие возможности организовать ребенку полноценный летний отдых.

Очевидно, что успешному разрешению возникающих проблем препятствуют как недостатки в организации медицинской помощи, так и негативные демографические, социально-экономические и психологические характеристики, присущие значительной доле семей. В свою очередь, как показало наше исследование, наличие у ребенка хронического заболевания усугубляет семейные проблемы: меняются

репродуктивные установки; нарушается профессиональная жизнь родителей и, соответственно, страдает материальное благополучие семьи; возникают разногласия и конфликты. Нерешенные проблемы формируют у семьи потребности в дополнительных видах медицинской и социальной помощи. Несомненно, что успешное разрешение проблем этой категории семей возможно только при интеграции усилий различных специалистов, включая не только врачей и средний медицинский персонал, но и социальных работников, юристов, психологов и педагогов. Возникает очевидная необходимость в структуре или лице, которые могли бы выполнять роль координатора всех необходимых семье служб и грамотно консультировать ее по вопросам использования дополнительных видов медико-социальной помощи, а также стимулировать членов семьи к использованию собственных возможностей в решении стоящих перед ними проблем. Эти функции, как известно по опыту многих стран, успешно выполняет семейный врач._ Все вышесказанное особенно касается семей, чьи дети находятся на диспансерном учете у специалиста и ускользают из сферы внимания участкового педиатра, как дети исследуемой нами группы. Поскольку именно регулярное диспансерное наблюдение у специалиста определяет благоприятный исход у детей, страдающих определенными хроническими заболеваниями, в том числе ЮРА, на этапе внедрения посемейного принципа обслуживания необходима разработка механизма интеграции между врачом общей практики/семейным врачом, осуществляющим общее наблюдение за семьей, и специалистами, в чьем ведении могут находиться отдельные члены семьи.

В ГЛАВЕ 4 представлены результаты изучения изменений в нормальном функционировании семьи под влиянием заболевания ребенка и описаны некоторые факторы, определяющие степень этих изменений.

При анализе анкет "Влияние болезни ребенка на жизнь Вашей семьи" было выявлено, что функционирование семьи пострадало в 89% исследованной группы. Наибольшую распространенность имело нарушение финансовой стабильности: 81,3% семей, причем в 25% болезнь оказала очень сильное влияние на финансовую стабильность. Ведение домашнего хозяйства пострадало в 40,7% семей. В 32,8% семей ее члены стали реже общаться между собой, в 57,8% — реже проводить свой досуг вместе, в 26,6% совсем прекратились общесемейные мероприятия, в 51,6% — реже общаться с

друзьями, а 6,3% семей вообще прекратили внешнее общение.

15,6% отметили ухудшение в разной степени взаимоотношений между супругами; 7,8% — ухудшение отношений с другими взрослыми членами семьи; 17,2% считают, что, возможно, из-за болезни ребенка они недостаточно внимания уделяют другим детям в семье.

Наиболее существенно страдает психологический статус родителей: на негативные изменения психологического состояния в результате болезни ребенка указали 89,1% опрошенных. Ухудшение здоровья отмечают у себя 81,3%.

Таким образом, становится очевидным тот факт, что в случае тяжелой болезни ребенка даже при оказании качественной медицинской помощи больному в значительном числе случаев нарушается целостность семьи как единой системы за счет ухудшения взаимоотношений, ограничения совместного проведения досуга и внешнего общения, а также нарушения финансовой стабильности и привычного стиля ведения хозяйства. При этом наиболее часто страдает эмоциональная функция семьи из-за негативных изменений в психологическом достоянии по крайней мере одного из родителей и хозяйственно-бытовая функция преимущественно за счет ухудшения материального благосостояния семьи. Однако в существующей системе медицинской и социальной помощи до сих пор никто не отвечает за состояние семьи в целом. Ориентируя семью на концентрацию на болезни ребенка, лечащие врачи не учитывают потребностей других членов семьи. Результаты нашего исследования свидетельствуют, что необходим поиск тактики компромисса — сочетание как можно более полного удовлетворения особых потребностей больного ребенка с учетом интересов других членов семьи, что возможно только при хорошем знании семейного окружения маленького пациента. В противном случае нарушается нормальное функционирование семьи, от чего в конечном счете страдает тот же ребенок.

Оценив качество семейной поддержки, мы пришли к выводу, что далеко не во всех случаях члены семьи могут оказывать друг другу эффективную поддержку. Качество семейной поддержки в 42,2% опрошенных семей было оценено нами как низкое. Основную проблему составляют для большинства семей общение по вопросам, касающимся болезни ребенка (только 17,2 семей открыто обсуждают проблемы, связанные с болезнью), и ведение домашнего хозяйства (в 68,7% опрошенных семей домашние дела ложатся на

плечи женщины). В такой ситуации члены семьи, испытывающие психологические сложности, не могут рассматриваться как источники поддержки, но сами становятся потребителями медицинской и социальной помощи наряду с пациентом.

Уровень семейной поддержки, как оказалось, в значительной мере определяет степень отрицательных изменений в семье под влиянием болезни. При корреляционном анализе было обнаружено, что имеется прямая сильная достоверная связь между качеством семейной поддержки и степенью негативных изменений в семье (коэффициент корреляции г=+0,68; р<0,01), при этом коэффициент детерминации (доля влияния контролируемого фактора) составил 46%. Среди всех показателей наибольшей силой влияния обладала открытость общения (г=+0,38).

При анализе влияния отношения к болезни на степень негативных изменений в жизни семьи нами не было обнаружено достоверной взаимосвязи между ними. Однако при детальном анализе влияния отдельных составляющих отношения к болезни были выявлены некоторые закономерности.

На степень отрицательных изменений в образе жизни семьи и психологическом состоянии матери наибольшей силой влияния обладали: оценка возможности жить нормальной жизнью в случае наличия у ребенка хронического заболевания (г=-0,28; р=0,1), оценка болезни как беды (г=-0,26; р=0,16) и удовлетворенность собой (г=-0,3; р<0,01). В результате совокупное влияние этих факторов оказывало достоверное влияние средней силы на итоговую степень изменений в образе жизни семьи и психологическом состоянии матери (г=-0,35; р<0,01). Таким образом, в том случае когда родители считают, что в случае наличия хронического заболевания их ребенок и семья могут жить полноценной жизнью, не расценивают заболевание как несчастье, нарушившее благополучие их семьи, и удовлетворены своим поведением и выбранной ими тактикой, их семья имеет большую вероятность сохранить нормальное функционирование.

Оценка степени ограничений, вносимых в жизнь ребенка болезнью, коррелировала с психологическим статусом матери (г=-0,55; р<0,05) — чем более мать склонна рассматривать болезнь как фактор, ограничивающий возможности ребенка, тем сильнее нарушено ее психологическое благополучие. При этом не было обнаружено достоверной зависимости между объективной степенью функциональной недостаточности у ребенка и оценкой его ограничений матерью

(г=-0,19; р>0,05). Соответственно, психологическое состояние матери в большей степени определяется ее собственной оценкой влияния болезни на жизнь ребенка, нежели истинной степенью нарушения функциональной способности. Эта обнаруженная закономерность открывает перед врачом, работающим с семьей, новые возможности по корректировке семейного функционирования: даже при наличии у ребенка выраженного нарушения функциональной способности тактика, направленная на формирование у родителей более позитивного отношения к ситуации, будет способствовать нормализации их психологического статуса, а, соответственно, и функционирования семьи в целом.

Таким образом, в результате анализа полученных нами результатов определились некоторые закономерности адаптации семьи к тяжелому хроническому заболеванию у ребенка. Абсолютно очевидно, что в значительной части семей даже при условии получения ребенком качественной медицинской помощи нарушается нормальное функционирование. Степень нарушений во многом определяется качеством семейной поддержки — чем оно выше, тем менее выражены нарушения. Однако около половины опрошенных характеризовались выраженными нарушениями семейной поддержки — наличием разногласий в семье по поводу воспитания и лечения больного ребенка, отсутствием возможности открыто обсудить волнующие проблемы, концентрацией обязанностей по ведению хозяйства на одном из членов семьи, чаще матери, и т.п. Это означает, что, по крайней мере, половина семей, имеющих больного ребенка, без адекватной помощи врача не в состоянии должным образом адаптироваться к заболеванию и не может рассматриваться врачом как его полноценный помощник, поскольку сама нуждается в особой помощи. Система ПМСП, призванная оказывать доступную медико-социальную помощь всем в ней нуждающимся, должна быть переориентирована на семью как единого потребителя медицинских услуг, в противном случае потребности семей, имеющих в своем составе больных, так и не будут удовлетворены. Вопросы работы с семьей должны найти отражение при подготовке врачей и медицинских сестер, особенно врачей и сестер общей практики. Именно ориентация на потребности семьи как единого целого и умение справляться с возникающими в семье проблемами, а не только расширение функциональных обязанностей за счет присоединения к терапии смежных дисциплин, сделает врача се-

мейным. В случае хронического заболевания ребенка, как было показано в нашем исследовании, наличие проблем у больного означает наличие проблем у целой семьи, и только врач, обладающий необходимыми знаниями и навыками работы с семьей, может помочь им успешно адаптироваться к болезни и повысить качество жизни.

ВЫВОДЫ

1. Семья как пациент системы первичной медико-социальной помощи еще не нашла должного отражения в отечественных научных исследованиях: недостаточно разработаны вопросы теории семьи, лечение и профилактика заболеваний на семейном уровне, формы и методы работы с семьей; традиционно мало внимания уделялось социально-психологическим характеристикам семейного союза и их влиянию на здоровье и потребностям семьи как единого целого в различных видах медицинской помощи, в то время как внедрение посемейного принципа обслуживания в практику российского здравоохранения настоятельно требует разработки научных основ семейной медицины по всем вышеназванным направлениям.

2. Разработанные методика и программа изучения функционирования семьи в условиях болезни одного из членов позволяют выявить нарушения в выполнении семьей основных функций и могут использоваться ВОП/СВ для исследования качества адаптации семьи к болезни и определения основных направлений работы с каждой конкретной семьей.

3. Контингент детей, страдающих ЮРА, характеризуется:

— раннимм началом заболевания (каждый третий ребенок (35,4±4,0%) заболевает в возрасте до 3 лет, и 2/3 — до 7 лет (64,6±4,0%);

— выраженной функциональной недостаточностью (по свидетельству родителей, у 81,9±33,2% постоянно наблюдаются проблемы с передвижением и у 57,6±4,1% — проблемы с самообслуживанием);

— высоким уровнем инвалидизации (61,1 ±4,1%);

— нарушенной социальной адаптацией детей в связи с непосещением детских учреждений и школ (не посещают детский сад 75,0±3,6% детей дошкольного возраста и 52,6±4,1% школьников учатся дома) и частыми госпитализациями (54,9±4,1% детей госпитализируется ежегодно,

24,3±3,6% 2-3 раза в год).

Все вышесказанное неопровержимо свидетельствует о том, что наличие у ребенка тяжелого хронического заболевания не только отрицательно влияет на качество его жизни, но и ставит перед его семьей комплекс проблем медицинского, социального и психологического характера.

4. Те или иные неблагоприятные демографические факторы наблюдались у 75,6±3,6% семей. По данным нашего исследования, не работает в изученной группе 44,1 ±4,1% матерей по причинам, преимущественно связанным с болезнью ребенка, что не может не сказаться на материальном благополучии семьи. На момент исследования 58,4±4,1% семей имели среднедушевой доход ниже прожиточного минимума, при этом подавляющее большинство (70,1 ±3,8%) несет дополнительные расходы, связанные с болезнью ребенка (платные услуги, приобретение лекарств и оборудования и т.п.). Следовательно, семьи, воспитывающие больного ЮРА ребенка, отличаются высоким уровнем негативных социально-демографических и социально-гигиенических характеристик, что препятствует выполнению ими должной роли в эффективном лечении и полноценной реабилитации ребенка.

5. Для изученного контингента семей характерны низкая удовлетворенность амбулаторно-поликлинической помощью (37,5±4,0%) и резко негативное отношение к участковому педиатру, которое высказали 89,6±2,5% опрошенных. Отсутствие возможности полного излечения ребенка стоит на первом месте среди причин неудовлетворенности. Организация регулярного качественного диспансерного наблюдения не только способствует улучшению прогноза заболевания, но и достоверно повышает удовлетворенность медицинской помощью (МП) (61,5±6,1%). Однако наличие и в этом случае значительной группы недостаточно удовлетворенных (38,5%) позволяет говорить о том, что степень удовлетворенности МП в случаях, когда конечный результат лечения во многом связан с объективной ограниченностью возможностей медицины, у определенной части больных всегда будет недостаточной и не может служить критерием качества полученной МП. Что касается стационарной помощи, то удовлетворенность ею в целом выше (52,7±4,2%), и среди причин недостаточной удовлетворенности лидируют управляемые причины, а именно недостатки в организации помощи, в частности невозможность совместного нахождения матери вместе с ребенком при его госпитализации.

6. Должным образом выполняют свою роль в лечении ребенка только 27,1 ±3,7% семей. При этом лечение ребенка у родителей ассоциируется с приемом лекарственных средств, при явной недооценке значения вспомогательных методов — таких, как массаж, лечебная физкультура и т.п. (84,7% родителей считают, что регулярно выполняют предписания врачей, однако только 54,2% регулярно бывают у ревматолога, и только 31,3% детей регулярно занимаются лечебной гимнастикой), что свидетельствует о неправильной расстановке акцентов врачами.

7. 32,5±3,9% опрошенных испытывают проблемы с доступностью лекарственных средств, 45,8±4,2% нуждаются в спортивном инвентаре и реабилитационных пособиях для ребенка. Потребность в информации, касающейся болезни ребенка, не удовлетворена у 41,7+4,1% семей, что связано, в частности, с отсутствием специальной литературы для родителей. 45,1±4,2% высказали желание получать дополнительную медицинскую помощь, 31,3±3,9% хотели бы получить консультацию психолога или педагога. Следовательно, у изученной категории семей как следствие возникающих в результате болезни ребенка проблем формируются потребности в дополнительной медико-социальной помощи, которые не удовлетворяются существующей системой здравоохранения и социального обеспечения.

8. Даже при условии оказания детям качественной медицинской помощи в 89% случаев под влиянием болезни ребенка нарушается нормальное функционирование семьи. В 81,3% семей страдает финансовая стабильность, в 40,7% — ведение домашнего хозяйства, в 32,8% — внутрисемейное общение, в 57,8% члены семьи стали реже проводить вместе свой досуг и в 51,6% реже встречаться с друзьями. В 15,6% ухудшаются отношения между супругами, а в 17,2% не хватает сил и времени на оказание должного внимания другим детям в семье. Таким образом, в результате хронической болезни ребенка в значительном числе случаев нарушается целостность семьи как единой системы за счет ухудшения взаимоотношений, ограничения общения и совместного проведения досуга, а также нарушения финансового благополучия и привычного стиля ведения хозяйства.

9. Наибольшая нагрузка в семье больного ребенка падает на мать: 74,8±3,6% матерей без чьей-либо помощи осуществляют уход за ребенком, в том числе 48,9±4,2% сочетают это с самостоятельным ведением домашнего хозяйства,

1б,8±3,1% дополнительно самостоятельно разрешают проблемы, связанные с болезнью и воспитанием ребенка. 26,5±3,7% матерей оставляют ради ребенка профессиональную деятельность, при этом парадоксально падает их удовлетворенность собой и своим поведением. Значительная нагрузка по дому, усугубляющаяся недостатком доступной информации, тягостным впечатлением от прочитанной медицинской литературы и четким осознанием того, что врачи не в состоянии вылечить ребенка, приводит к тому, что даже при условии получения ребенком качественной медицинской помощи 89,1% матерей находятся в состоянии психологического дискомфорта, ощущая апатию, потерю интереса к жизни, раздражительность, чувство вины, а у 81,3% появляются или усугубляются проблемы со здоровьем.

10. Хорошая семейная поддержка является залогом нормального функционирования семьи в условиях тяжелого заболевания ребенка (коэффициент корреляции 0,68; р<0,01) и по силе влияния превосходит такие объективные факторы, как степень функциональной недостаточности у ребенка (коэффициент корреляции 0,15; р>0,05). Ключевая роль принадлежит налаженному общению между членами семьи, а именно возможности открыто обсуждать проблемы, связанные с болезнью ребенка (коэффициент корреляции 0,48; р<0,01), опыту положительного решения проблем, связанных с болезнью (коэффициент корреляции 0,47; р<0,01), уверенности в поддержке со стороны близких (коэффициент корреляции 0,4; р<0,05) и отсутствию разногласий между близкими по вопросам лечения и воспитания ребенка (коэффициент корреляции 0,36; р<0,05). Чем больше возможность обсуждать с близкими возникающие проблемы, чем меньше разногласий в семье и чем крепче уверенность в поддержке, тем меньше негативных изменений в жизни семьи и тем благоприятнее психологический статус матери.

11. Результаты проведенного нами исследования позволяют сделать вывод в пользу объединения в лице семейного врача участкового педиатра и взрослого терапевта, что особенно актуально при наличии в семье хронически больного ребенка, когда, как было показано выше, заболевание ребенка провоцирует нарушения в жизни и здоровье других членов семьи. Для эффективной работы с семьей семейный врач должен обладать необходимыми знаниями и навыками, следовательно, вопросы работы с семьей должны найти отражение при подготовке врачей и сестер общей/семейной практики.

ПРЕДЛОЖЕНИЯ

1. С целью совершенствования помощи семьям детей, страдающих хроническими заболеваниями, и повышения качества их жизни необходимо объединить усилия всех медицинских и социальных служб, включая педагогическую и психологическую помощь и юридическое консультирование. Координировать их деятельность может семейный врач, обеспечивая семью информацией об учреждениях, оказывающих необходимую помощь, консультируя ее по вопросам использования всех доступных медико-социальных служб и помогая в выборе наиболее оптимальных видов помощи.

2. Использованная нами при изучении функционирования семьи методика рекомендуется к широкому применению при исследовании семей в условиях наличия любого заболевания у кого-либо из членов. Опрос семьи по разработанной нами схеме может использоваться семейными врачами, педиатрами, терапевтами при знакомстве с семьей больного для установления степени нарушения функционирования семьи и выявлении основных для данной конкретной семьи проблем с целью разработки программы дальнейшей работы с ней.

3. Семьи, имеющие в своем составе хронически больных детей, входят в группу наиболее приоритетных среди всего обслуживаемого контингента и должны находиться под постоянным контролем семейного врача. Особого внимания требуют семьи в течение первого года после выявления заболевания, когда возникает наибольшее число проблем, а адекватная тактика адаптации еще не разработана семьей, и семьи с давностью заболевания более 5 лет, когда ослабевает настороженность родителей и снижается доля регулярно выполняющих медицинские рекомендации.

4. Основные усилия семейного врача должны быть направлены на стимулирование семьи к использованию собственных возможностей в повышении качества жизни как больного ребенка, так и других членов семьи: необходимо сформировать в семье правильное представление о болезни, настраивать семью на необходимость рациональных изменений в образе жизни без излишних ограничений, на открытое общение между членами семьи, в том числе открытое обсуждение проблем, касающихся болезни ребенка, на совместное проведение досуга, активизацию внесемейного общения, на равномерное распределение нагрузки по уходу за больным и

ведению хозяйства.

5. Семьям, воспитывающим хронически больных детей, должны бесплатно предоставляться семейное консультирование и психотерапевтическая помощь. Приоритетное внимание необходимо уделять матерям больного ребенка, особенно матерям, воспитывающим ребенка в неполной семье, и неработающим матерям. В большинстве случаев, как показывает опыт зарубжных коллег, данные виды помощи может самостоятельно без привлечения специалистов оказывать семейный врач.

6. С учетом тяжести состояния детей, больных ЮРА, раннего начала заболевания и необходимости частых госпитализаций в соответствующих отделениях стационаров следует предусмотреть возможность бесплатного совместного пребывания одного из родителей с ребенком во время госпитализации.

7. Плохая материальная обеспеченность семей данной категории требует расширения сферы бесплатных медико-социальных услуг для них с учетом их важнейших потребностей, без которых невозможны полноценное лечение и реабилитация ребенка: создание при специализированных учреждениях пунктов проката предметов ухода, спортивного инвентаря и реабилитационного оборудования; обеспечение доступа к бесплатной информации о наличии в аптеках лекарственных средств; организация дневных стационаров для проведения реабилитационных мероприятий и т.п.

8. Существующим Обществам детей-инвалидов следует активнее привлекать семьи, воспитывающие больных ЮРА детей, к своей деятельности с учетом типичного для них ограниченного общения и нарушенной социальной адаптации этой категории детей.

9. С целью удовлетворения потребности семей в информации рекомендуется издание литературы для родителей с участием клиницистов, психологов, педагогов, юристов, где в доступной форме (возможно, в форме вопросов и ответов) освещались бы медицинские аспекты заболевания и возможные пути разрешения стоящих перед семьей медико-социальных и психологических проблем (доступное описание этиологии и патогенеза заболевания, основные методы лечения, включая описание лекарственных препаратов, лечебной физкультуры и массажа, обучение ребенка навыкам самообслуживания, образование и профориентация ребенка, общение его со сверстниками, игры и занятия, полезные для

совершенствования его двигательной активности, советы психологов по налаживанию взаимоотношений в семье, а также перечни учреждений, где семьи могут получить необходимую помощь). Полезно привлечение к написанию такого пособия родителей, имеющих положительный опыт в реабилитации ребенка и сохранении высокого качества жизни семьи.

10. Вопросы функционирования семьи в условиях тяжелого хронического заболевания ребенка должны найти свое место в программах подготовки и повышения квалификации врачей и медицинских сестер, особенно врачей общей практики/ семейных врачей. Врачам-ревматологам, участковым педиатрам, семейным врачам и среднему медицинскому персоналу при своей работе с семьей следует учитывать огромную психологическую нагрузку, падающую на близких больного ребенка (отсутствие уверенности в благоприятном исходе заболевания, осознание того, что невозможно радикально излечить ребенка и т.п.). Отсутствие возможности полностью вылечить больного не может означать отсутствие возможности повысить качество его жизни и жизни семьи. Особое внимание при работе с такими семьями должно быть обращено на их социальные и психологические проблемы, а рекомендации должны носить оптимистичный характер.

СПИСОК РАБОТ, ОПУБЛИКОВАННЫХ ПО ТЕМЕ ДИССЕРТАЦИИ

1. Семья и болезнь. — М.:"Медицинский вестник". — 1993. - 117 с.

2. Семья и болезнь//Врач. - 1993. - № 1. - С. 3941.

3. Роль ПМСП в период перехода к страховой медицине (в соавт. с Симоновой Н.Н.)//Бюллетень НИИ СГЭ и ОЗ им. H.A. Семашко. - XII —93—1 — 94. - С. 79-81.

4. Медико-социальная характеристика семей, имеющих хронически больных детей//Дальнейшее развитие ПМСП в России. — М.: НПО "Медсоцэкономинформ", 1995. — С. 240-241.