Автореферат и диссертация по медицине (14.00.09) на тему:Комплексная оценка последствий болезней и причин инвалидности в детскойпопуляции

РТВ О» - 8 0« «э6

На правах рукописи

КАГРАМАНОВ Вадим Испиханович

КОМПЛЕКСНАЯ ОЦЕНКА ПОСЛЕДСТВИЙ БОЛЕЗНЕЙ И ПРИЧИН ИНВАЛИДНОСТИ В ДЕТСКОЙ ПОПУЛЯЦИИ

14.00.09 - Педиатрия

14.00.33 - Социальная гигиена и организация здравоохранения

Автореферат диссертации на соискание ученой степени кандидата

медицинских наук

Москва -1996

Работа выполнена в Московской медицинской академии их. И.К. Сеченова.

Научные руководители: йкадемик Российсской АМН, доктор медицинских наук, профессор ft.fi. баранов

Доктор медицинских наук, профессор С.А, Пеонов

Официальные оппоненты: Доктор медицинских наук, профессор Ю.И. Барамнев Доктор медицинских наук, профессор О.В. Гринина

Ведщее учремдение - Научно-исследовательский институт педиатрии Российской АМН

Защита состоится 1Э9В г. в " час.

на заседании диссертационного Совета Д.074.05.03 при Московской медицинской академии им. И.М. Сеченова (г. Москва, 5. Пироговская ул., д. 19)

С диссертацией можно ознакомиться в библиотеке Московской медицинской академии им. И.К. Сеченова (г. Москва, Зубовская пл., д. 1).

Автореферат разослан "^^кЫ^Нгг 1996 г.

Ученый секретарь Диссертационного совета, кандидат медицинских нацк

С.И. Эрдес

ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА РАБОТ»

АКТУАЛЬНОСТЬ ПРОБЛЕМА. Последние два десятилетия характеризуйся нарастанием негативных тенденций в состоянии здоровья детского населения нажей страны (Государственный доклад о состоянии здоровья населения Российской Федерации в 1991, в 1992. в 1Э93 и в 1994 годах). На фоне резкого снижения рождаемости и стабилизации на высоких цифрах показателей младенческой и детской смертности, ухуджается и качество здоровья выживжих поколений: в популяции растет число детей с наследственной, врожденной и перинатальной патологией, с психическими расстройствами, хронической патологией внутренних органов (А.й. Баранов, 1995; В.И. Баражнев, 1993: Н.П. Бочков с со-авт., 1991: Р.К. Игнатьева, 1989, 1992, 1994: «.9. Студеникин с соавт., 1990, 1992; Ю.Е. Вельтищев с соавт., 1992, 1994).

Закономерным следствием плохо поддавшихся лечению хронических заболеваний, тяжелых травм и отравлений является возникновение выраженных нарушений в состоянии здоровья детей, которые приводят к ограничении их жизненных и социальных функций, свойственных возрасту, а в наиболее тяжелых случаях - и к социальной недостаточности, являющейся основанием для официального оформления инвалидности с предоставлением соответствующих льгот детям-инвалидам и их семьям.

Учитывая важность проблемы, Генеральная Ассамблея ООН в 1983 г. приняла "Всемирную программу действий по оказанию помощи дезабильным лицам" (то есть, имевшим ограничения в жизнедеятельности), в которой главенствующая роль отведена профилактике наружений в состоянии здоровья, начиная с самого раннего возраста. Период с 1983 по 1992 гг. был объявлен ООН "Десятилетием для дезабильных лиц". В нажей стране с 1993 г. действует Федеральная целевая программа "Дети-инвалиды" в рамках Президентской программы "Дети России". В 1995 г. Государственной Думой принят Федеральный Закон "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации", а Правительством России - Федеральная комплексная программа "Социальная поддержка инвалидов".

Однако существенным тормозом при реяении ряда медико-социальных проблем, касающихся детей и подростков, является ет-сутствие полноценной эпидемиологической информации о состоянии их здоровья. Многочисленнне исследования здоровья детско-

го населения, которые били проведены в конце 80-х - начале 90-х годов в различных регионах бывжего СССР, ограничивались, как правило, получением таких его характеристик как заболеваемость и смертность, физическое и (очень редко) нервно-психическое развитие детей (В.Ю. Альбицкий и fl.fi. Баранов, 19В6, 1989; Л.В. Баль. 1989; Р.К. Игнатьева с соавт., 1990; Л.Ф. Бережков с соавт., 1993; В.Н. Кардаженко, 1993; ft.С. Киселев и ft.E. Иванова. 1993; Т.М. Максимова. 1994; В.Р. Кучма с соавт.. 1995).

До последнего времени в отечественных исследованиях не проводилась оценка на популяционном уровне медико-социальных последствий перенесенных и существующих болезней и травм для жизнедеятельности детей, то есть с точки зрения оценки их способности адекватно справляться со своими жизненными и социальными задачами, свойственными возрасту. Но именно ограничения жизнедеятельности, возникающие как последствия болезней и травм, сейчас рассматриваются ВОЗ в качестве главной медицинской, социальной и экономической проблемы, значение которой со временем будет возрастать (Health for ftll Children, Ней York, 1991).

В целях обеспечения научного анализа данной проблемы эксперты Всемирной организации здравоохранения в 1980 г. предложили концепции многомерной оценки последствий болезни, на основе которой была разработана для экспериментальных целей "Международная классификация наружений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности" (Qeneva: ННО. 1980). Затем под эгидой ВОЗ бала проведена апробация этой классификации в разных странах с последующим обобщением полученных результатов, после чего она была взята на вооружение клинической и социальной медициной многих стран.

Однако в нажей стране эта концепция ВОЗ оставалась практически не известной и не использовалась ни в научных разработках. ии в практической деятельности работников здравоохранения и социального обеспечения, занимающихся проблемами детской инвалидности. Дети-инвалиды - это наиболее тяжелый контингент дезабильных детей (то есть лиц, имеющих выраженные ограничения жизненных и социальных функций, свойственных возрасту, вследствие стойких нарушений в состоянии здоровья).

В Российской Федерации до сих пор нет единой государственной системы учета детей-инвалидов, в результате чего нам

не известно достоверно даже их общее число в стране, не говоря уже о более детальных характеристиках этого контингента.

Сложившееся положение вызвало появление Указа Президента Российской Федерации от 27 июля 1932 г. за Н 802 "0 научном и информационном обеспечении проблем инвалидности и инвалидов", в котором соответствупщим ведомствам поручалось "...решить вопрос о совершенствовании учета и отчетности по проблемам инвалидности и инвалидов".

Изложенное позволяет считать, что комплексное исследование и многомерная оценка медико-социальных последствий болезней и причин инвалидности у детского населения наией страны и научное обоснование методических принципов создания новой системы государственной статистики детской инвалидности в Российской Федерации на основе современной концепции ВОЗ является актуальным и своевременным.

ЦЕЛЬ ИССЛЕДОВАНИЯ: Дать комплексную оценку распространенности медико-социальных последствий болезней и травм в детской популяции и выявить ведущие формы патологии, обусловивяие их возникновение, для научного обоснования выбора приоритетных направлений профилактики детской дезабильности и инвалидности и программ медицинской реабилитации детей со стойкими нарушениями в состоянии здоровья.

Для достижения указанной цели было необходимо решить следующие ЗАДАЧИ:

1. Провести критический анализ существующих в отечественной и зарубежной науке методов изучения детской дезабильности и инвалидности и с учетом современных рекомендаций ВОЗ по данной проблеме разработать методику многомерной оценки последствий болезней и травм в детской популяции, адаптированную к условиям отечественного здравоохранения;

2. Изучить распространенность и характер стойких нарушений в состоянии здоровья вследствие болезней и травм у детского населения крупного города;

3. Изучить распространенность и характер ограничений миз-недеятельности, свойственной возрасту детей, у детского населения крупного города;

4. Выявить основные причины возникновения стойких нарушений в состоянии здоровья у детского населения;

5. Дать сравнительнуп характеристику контингентов деза-бильных детей и детей-инвалидов базовой территории;

6. Дать научное обоснование методических принципов создания новой государственной статистики детской инвалидности в Российской Федерации и разработать основной методический инструментарий, обеспечивающий ее функционирование, в целях оперативного принятия управленческих решений по совершенствованию медико-социальной помощи детям-инвалидам.

Работа выполнялась на кафедре детских болезней Московской медицинской академии им. И.И. Сеченова и в рамках ВНИК при НИИ социальной гигиены, экономики и управления здравоохранением им. H.A. Семашко РАМН при непосредственном участии диссертанта на всех этапах исследования, начиная с организации сбора первичного материала на базовой территории (г. Липецк). Самостоятельно определены направления и методы исследования, разработана программа обработки и анализа данных, лично осуществлена шифровка всех собранных материалов и их анализ.

НАУЧНАЯ НОВИЗНА данной работы, в отличие от исследований, выполненных ранее, определяется тем, что в ходе ее выполнения впервые в нашей стране:

- исходя из современных рекомендаций ВОЗ, разработана адаптированная к условиям отечественного здравоохранения методика многомерной оценки последствий болезней и травм у детей и на ее основе проведено популяционное исследование, результаты которого сопоставимы с международными;

- апробирована, адаптирована и внедрена в практику отечественного детского здравоохранения "Международная номенклатура нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности";

- изучены с использованием многомерной модели оценки последствия болезней и травм у детского населения крупного города: получены репрезентативные данные о распространенности и характере стойких нарушений в состоянии здоровья детской популяции и обусловленных ими ограничениях жизненных и социальных функций детей, свойственных их возрасту;

- выявлены основные причины возникновения стойких наруве-ний в состоянии здоровья у детского населения и доказана на популяционном уровне ведущая роль пре- и перинатальной патологии в инвалидизации детей;

- проведено сопоставление контингента детей, имеющих оформленную инвалидность, со всей группой дезабильннх детей

на той же базовой территории с использованием Международной номенклатуры нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности ВОЗ;

- проведен научный анализ состояния информационного обеспечения проблем детской инвалидности, дано научное обоснование методических принципов создания в нааей стране новой государственной статистики детской инвалидности и разработан с учетом международных рекомендаций необходимый методический инструментарий для их реализации.

НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКАЯ ЗНАЧИМОСТЬ РАБОТЫ.

Материалы исследования дали возможность получить комплексная оценку медико-социальных последствий болезней и травм в детской популяции, что имеет больяое информационное значение для системы здравоохранения, образования и социальной защиты населения, поскольку позволяет выявить основные направления работы в области профилактики детской инвалидности и совер-иенствования системы реабилитации дезабильных детей.

Практическая значимость работы подтверждается иироким внедрением вытекающих из нее предложений в практику детского здравоохранения и государственной статистики детской инвалидности.

ВНЕДРЕНИЕ РЕЗУЛЬТАТОВ ИССЛЕДОВАНИЯ В ПРАКТИКУ:

Результаты исследования использованы:

- при подготовке Государственного доклада "Положение инвалидов в Российской Федерации, 1994 год":

- при подготовив материалов Государственного доклада "О состоянии здоровья населения Российской Федерации в 1993 г." (Раздел 4."Временная нетрудоспособность и инвалидизация населения" ):

- при создании адаптированного варианта Международной номенклатуры нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности (М., 1995), рекомендованного к использованию в практике здравоохранения и социального обеспечения при ремении вопросов установления инвалидности письмом "Руководителям службы охраны здоровья матери и ребенка субЪектов Российской Федерации" Минздравмедпрома России от 27.04.95 за N 13-16/07:

- при подготовке приказа Министерства здравоохранения и медицинской промышленности Российской Федерации от 18.03.96 за N 95 "0 совершенствовании системы информационного обеспе-

чения проблем детской инвалидности в Российской Федерации" и инструктивно-методических материалов к нему: новой учетной формы N 080/у-96 "Медико-социальное заключение на ребенка-инвалида в возрасте до 16 лет", инструкции по ее заполнении и макетов 5 ежегодных отчетных форм детских лечебно-профилактических учреждений о контингентах детей-инвалидов, проживающих на территории их обслуживания.

ПОЛОЖЕНИЯ, ВЫНОСИМЫЕ НА ЗА|ИТ9

1. Комплексная оценка медико-социальных последствий болезней и травм с использованием принципов Международной классификации наружений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности позволяет наиболее полно охарактеризовать качество здоровья подрастающего поколения посредством оценки его способностей адекватно справляться со своими жизненными и социальными функциями, свойственными возрасту;

2. Наиболее значимой для формирования стойких выраженных наружений в состоянии здоровья и инвалидности у детского населения является патология, имеющая наследственное, врожденное и перинатальное происхождение.

3. Дети, имевщие официально оформленную инвалидность, составляют только часть общего числа дезабильных детей, имеющих значительные ограничения в области физического и социального функционирования из-за наружений в состоянии здоровья, что указывает на необходимость научного и организационного соверженствования экспертизы детской инвалидности.

4. Разработанные с учетом международных рекомендаций принципы создания и методическое обеспечение новой системы государственной статистики детской инвалидности в Российской Федерации, которая в перспективе обеспечит получение информации, необходимой для целей оперативного управления.

ОБЪЕМ И СТРУКТУРА РАБОТЫ. Диссертационная работа изложена на 185 страницах мажинописного текста, состоит из введения, жести глав, заключения, выводов и предложений, списка литературы, приложений. В работе 60 таблиц, 3 схемы и 21 рисунок. Список литературы включает 521 источник (170 отечественных и 351 зарубежных авторов).

СОДЕРШИЕ РАБОТЫ.

Во ВВЕДЕНИИ обоснована актуальность проблемы, сформулированы цель и задачи работы, ее научная новизна и практическая значимость, представлены основные положения, выносимые на защиту.

ПЕРВАЯ ГЛАВА содержит изложение современной концепции оценки последствий болезней Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и описание ее применения в педиатрии, в том числе, для исследования проблем детской инвалидности. Данная концепция исходит из необходимости многомерного подхода к оценке последствий болезней и травм и выделяет три главных компонента последствий болезни: нарувение (на уровне органа), ограничение жизнедеятельности (на уровне организма), и социальную недостаточность (на уровне личности - человек не может выполнять обычнуп для его положения роль в обществе вледствие нарумений в состоянии здоровья и ограничений в жизнедеятельности).

Графически концепция представляется следующим образом:

БОЛЕЗНЬ или —>НАРУ1ЕНИЕ—ОГРАНИЧЕНИЕ—> СОЦИАЛЬНАЯ РАССТРОЙСТВО : ЖИЗНЕДЕЯТЕЛЬНОСТИ НЕДОСТАТОЧНОСТЬ :________________________________i

(внутренняя (материализация (проявление, (социализация) ситуация) пат. процесса) объективизация)

СХЕМА 1.

С клинической точки зрения большая ценность представления концепции в таком виде состоит в том, что вырисовывается общая последовательность элементов, позволяющая разрешить многие проблемы, воздействуя на один из элементов и получая эффект в других звеньях цепи.

Проанализированы с позиций необходимости учета зарубежного опыта и международных рекомендаций методы изучения конти-гентов дезабильных лиц (disabled persons) в разных странах.

На основании критического анализа зарубешного опыта и с учетом современных рекомендаций международных организаций (ВОЗ. ООН) об апробации в условиях национальных систем здравоохранения Международной классификации последствий болезней

ВОЗ был предпринят сплошной единовременный учет (как один из видов специальных выборочных обследований населения) детей с умственными и физическими недостатками в крупном промышленном городе (г. Липецк) для экспериментальной оценки работоспособности методики многомерной оценки последствий болезней и травм в детской популяции в условиях отечественного здравоохранения и получения достоверной информации о городских детях с ограничениями жизненных и социальных функций.

По основным параметрам (включая медико-демографические) Липецкая область, взятая в качестве базы исследования, в значительной мере является типичной для Центральной России, а также для ряда других регионов страны.

Во ВТОРОЙ ГЛАВЕ изложена методика и организация исследования.

Поскольку в нашей стране подобное исследование выполнялось впервые, для его реализации с учетом международного опыта была разработана методика многомерной оценки последствий болезней и травм в детской популяции, адаптированная к условиям отечественного здравоохранения. Этот подход определил общее направление исследования, особенности программы сбора необходимой информации, ее шифровки и статистической разработки.

При этом исходили из того, что существовавшая в навей стране в конце 80-х-начале 90-х годов система лечебно-профилактического наблюдения за детьми в возрасте 0-15 лет, предусматривавшая их регулярные осмотры в декретированные сроки и последующее диспансерное наблюдение за выявленными больными, при условии ее четкого исполнения была способна обеспечить достаточно полное выявление детей, имеющих стойкие (продолжительностью 6 и более месяцев) и выраженные нарувения в состоянии здоровья. Поэтому было предусмотрено получение основного обЪема информации о детях, имеющих стойкие нарушения (недостатки) умственного и/или физического развития вследствие наследственной, врожденной или приобретенной патологии, от врачей базовой территории, наблюдающих и лечащих этих детей, при условии их специального инструктирования и соответствующего методического обеспечения программы сбора материалов.

Работа выполнялась в два этапа, каждый из которых имел свои обЪекты наблюдения и организационные особенности.

На первом этапе (1991-1993 гг.) ОБЪЕКТОМ исследования являлись все дети в возрасте 0-15 лет (15 лет 11 мес. 29 дней), имеющие выраженные анатомические (например, пороки развития) или стойкие (продолжительности 6 и более месяцев) нарушения (недостатки) физиологических или психологических функций, родители которых постоянно проживали (или были прописаны) в г. Липецке, в том числе и те, которые на момент проведения в 1991 г. по приказу Минздрава СССР сплошного "Единовременного учета детей с умственными и физическими недостатками" на ряде территорий СССР воспитывались в специализированных учреждениях системы здравоохранения (дома ребенка), народного образования (детские дома и школы-интернаты) и социального обеспечения (дома-интернаты для детей-инвалидов), расположенных как в г. Липецке, так и в Липецкой области. Врачами детских лечебно-профилактических учреждений, осуществляющих медицинское наблюдение за этими детьми, было заполнено 5908 "Карт на ребенка с умственными и физическими недостатками", включая 342 "Карты" на детей, имевших оформленную инвалидность на момент проведения учета по критериям приказа Минздрава СССР N 1265 от 14.12.79 г. "0 порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов с детства в возрасте до 16 лет". Медицинский блок вопросов этой "Карты" был составлен с учетом современных рекомендаций ВОЗ и предусматривал, помимо традиционной записи об основном и сопутствующем заболеваниях, имеющихся у ребенка, с указанием характера их возникновения (наследственный, врожденный или приобретенный), также оценку врачом у каждого отобранного ребенка последствий этих болезней или травм.

На втором этапе (1994-1995 гг.) ОБЪЕКТОМ исследования явились все дети г. Липецка в возрасте 0-15 лет, имевшие оформленную инвалидность в соответствии с новыми, более широкими "Медицинскими показаниями, при которых ребенок в возрасте до 16 лет признается инвалидом", утвержденными приказом Минздрава РСФСР N 117 от 04.07.91 г. "0 порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов в возрасте до 16 лет".

Лично диссертантом был проведен отбор 1077 пенсионных дел детей-инвалидов в 4 районных отделах социальной защиты населения города и осуществлено при консультативной помощи врачей, направивших этих детей на экспертизу, заполнение специально разработанного для целей исследования экспериментального варианта "Медико-социального заключения на ребенка-инвали-

да в возрасте до 16 лет", медицинский блок вопросов в котором аналогичен таковому в "Карте на ребенка с умственными и физическими недостатками", использованной на первом этапе, их последующая шифровка и статистическая разработка. Это обеспечивает полную сопоставимость данных, полученных на первом и втором этапах исследования.

■ифровка диагнозов основной и сопутствующей патологии осуществлялась с использованием Международной классификации болезней IX-го пересмотра (19?5 г.), а последствий болезней и травм - с использованием адаптированного варианта "Международной номенклатуры нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности" (М., 1994 г.), подготовленного при непосредственном участии диссертанта Московским Центром ВОЗ по классификации болезней, в котором были учтены результаты апробации первоначального варианта Руководства по классификации последствий болезни ВОЗ (International Classification of Iipainents, Disabilities, and Handicaps. Я Manual of classification relating to the consequences of disease. HKG: Geneva, i960) в разных странах.

Статистическая разработка данных осуществлена на персональных компьютерах IBM РС\ХТ с применением пакета прикладных программ "Pe6yc-dBase" и "dEpid 2.0", адаптированных для целей исследования.

При расчете интенсивных показателей распространенности последствий болезней и травм в детской популяции выделялись главное и другие нарушения, ведущее и другие ограничения жизнедеятельности, основное и сопутствующее заболевания. Кроме того, определялись типичные частотные и структурные характеристики различных последствий болезней и травм, а также исследовались их сочетанные состояния.

В нажем исследовании достоверными являются показатели, величина которых превышает 9 на 100 ООО детского населения (или 9о/оооо). Для оценки достоверности различий показателей использован критерий Стьюдента (t-критерий). Различия считались достоверными при р<0,001.

В ТРЕТЬЕЙ ГЛАВЕ дана возрастно-половая характеристика всех исследуемых контингентов детей со стойкими наруаениями в состоянии здоровья, в том числе имевших существенные ограничения жизнедеятельности, свойственной возрасту (дезабильные), и имевших официально оформленную инвалидность в 1991 и 1994

Таблица 1.

Распределение среди детского населения крупного города лиц, имеюцих стойкие наруиения в состоянии здоровья, дезабильных детей и детей-инвалидов (на 10 ООО детей соответствущего пола и возраста) г. Липецк, 1991 и 1994 гг.

Возраст (лет)

0 - 4 5 - 9 10-15 ВСЕГО

Дети со стойкими наруиениями

(1991 г.) - Всего 245,2 665,5 828,3 581.6

мальчики 270.0 735,2 903,4 637.1

девочки 219.1 591,9 749,8 523,0

из них:

дезабильные дети

(1991 г.)- Всего 152.3 509,7 654,4 440,7

мальчики 162,2 565,3 737,0 489,4

девочки 142,9 451,1 568,1 389,4

дети-инвалиды

(1991 г.)- Всего 9.6 36,8 53.5 33.6

мальчики 10,2 39,5 58,9 36.4

девочки 9.1 32,1 47,9 30.5

Дети-инвалиды

( 1994 г.) - Всего 55,3 121,2 142.6 110.5

мальчики 60,8 128,8 147.5 116.3

девочки 49,3 113,1 137.4 104.3

гг. (табл. 1). По мере взросления в детской популяции наблюдается рост всех оцениваемых показателей.

Представлены данные о распространенности и характере стойких (продолжительностью 13 и более месяцев) и выраженных (например, врожденные аномалии) наруяений в состоянии здоровья вследствие болезней и травм у детского населения круп-

Таблица 2.

Распределение контингента детей в возрасте 0-15 лет с нарушениями в состоянии здоровья по возрасту и типу имеющихся у них главных нарушений (на 100 ООО детского населения данного возраста) (г. Липецк, 1991 г.).

Возраст (лет)

Характер главных нарушений 0-4 5-9 10-15 ВСЕГО

1.1. ФИЗИЧЕСКИЕ 2106,6 4992,5 5529,1 4211.1

Сенсорные 207,8 1976,0 1677,6 1275,7

Слуховые 41,0 187,1 186,7 137,8

Зрительные 122,9 878,6 1223,4 746,1

Языка и речи 43,9 910,3 267,5 391,8

Другие физические 1898,8 3016,5 3851,5 2935,4

Висцеральные 272,1 951,6 1666,6 975,5

Двигательные 828,0 1252,9 1446,4 1178,3

Кожные и

уродующие 798,7 812,0 738,5 781,6

1.2. УМСТВЕННЫЕ 330,6 1655,7 2736,? 1591,7

Интеллектуальные 134.6 1049,9 1797,5 1006,0

Психологические 196,0 605,8 939,2 585,7

1.3. 0Б1ИЕ или

ГЕНЕРАЛИЗОВАННЫЕ 14,6 6,3 16.8 12,8

ВСЕГО 2451.8 6654,8 8282.7 5815,7

ного города и дано их распределение по типам главных нарушений в зависимости от пола и возраста (табл. 2). Рассчитана также частота сочетаний различных типов нарушений у детей и патологическая "нагрузка" детской популяции всеми типами имеющихся (главных и сопутствующих) нарушений. Последняя соста-

вила 9791,6 на 100 ООО детского населения, в то время как распространенность среди детей лиц со стойкими наруаенияаи в состоянии здоровья - 5б15,8о/оооо или 5,6%.

Во всех возрастных группах детей нарушения физического характера преобладапт над умственными, но соотнокзние их с возрастом меняется. Так, в возрасте 0-4 года дети с главными нарумениями в области умственного развития составили только 330,6 на 100 ООО детей (или 13,52), а в возрасте 10-15 лет -2736,7о/оооо (или 33,22 в общей структуре).

В 75,82 случаев дети со стойкими нарушениями в состоянии здоровья имепт значительные ограничения жизненных и социальных функций, свойственных возрасту. По нажим данным, удельный вес дезабильных детей в популяции составляет 4,42 (или 4407,0 на 10 ООО детского населения) (табл. 1).

В ЧЕТВЕРТОЙ ГЛАВЕ представлены данные о распространенности и характере ограничений жизнедеятельности у детского населения крупного города: проанализированы возрастно-половые особенности распределения контингента дезабильных детей по видам ведущих ограничений жизнедеятельности, свойственных возрасту (табл. 3), изучена сочетанность различных видов ограничений в области физического, социального и ситуативного функционирования у детей и рассчитаны показатели их общей распространенности (дезабильности) в детской популяции -7972,5 на 100 ООО детского населения.

Удельный вес дезабильных детей достоверно выие среди мальчиков (4.3'/.), чем среди девочек (3,92). Показатели дезабильности значительно увеличиваются с возрастом в основном в связи с возрастанием обЪема требований, предъявляемых семьей и обществом к ребенку. В возрасте 0-4 года преобладапт ограничения в области физического функционирования (58,02 в общей структуре), а у подростков 10-15 лет - в области социального (неадекватное поведение) и ситуативного функционирования.

В ПЯТОЙ ГЛАВЕ рассмотрены важнейиие причины возникновения стойких наружений в состоянии здоровья у детского населения крупного города. Проанализированы отдельно причины умственных (интеллектуальных и психологических), сенсорных (слуховых, зрительных, языковых и речевых), висцеральных и двигательных наружений, а также рассчитаны суммарные показатели распространенности различных видов патологии, вызывающей стойкие нарушения в состоянии здоровья детской популяции.

Таблица 3.

Распределение контингента дезабильных детей в возрасте 0-15 лет по возрасту и видц имевшихся у них ведущих ограничений жизнедеятельности (на 100 ООО детского населения) (г. Липецк, 1991 г. ).

Вид ведущего В о з р а с т (лет)

ограничения жизнедеятельности

(дезабильности) 0 - 4 5 - 9 10 - 15 ВСЕГО

2.1. ФИЗИЧЕСКОЕ

ФУНКЦИОНИРОВАНИЕ 828,1 2410,3 2204,5 1805,2

Мобильность 474.0 396,5 331,6 399,6

Коммуникация 172.7 1700,2 1329,5 1055,2

в том числе:

ограничение

способности

видеть 87,8 577,3 847,3 507,9

слышать 41.0 203,0 197,9 146,7

говорить 43,9 919,9 284,3 400.6

Личная гигиена 11.7 85,6 309,3 139,8

Ловкость 52,7 120,5 92,0 87,6

Владение телом 117,0 107,8 142,1 123,0

2.2. СОЦИАЛЬНОЕ

ФУНКЦИОНИРОВАНИЕ 316.0 1513,0 2385,6 1418,5

(поведение)

2.3. СИТУАТИВНОЕ

ФУНКЦИОНИРОВАНИЕ 383,3 1173.6 1953.6 1183,2

ВСЕГО 1527,2 5097.4 6543,7 4407,0

Общая распространенность различных видов патологии у детей, имеющих стойкие нарушения в состоянии здоровья, составила 7913,0 на 100 ООО детского населения. Ведущее место среди причин возникновения стойких нарушений у детей занимают психические расстройства и болезни нервной системы и органов

чувств, распространенность которых составляет соответственно 2095,7 и 2077,0 на 100 000 детского населения (или суммарно 52,77. в общей структуре патологии). Следующими по значимости причинами являются болезни кожи и подкожной клетчатки (784,5о/оооо), врожденные аномалии (746,1о/оооо), болезни костно-мыжечной системы и соединительной ткани (687,1о/оооо), болезни органов пищеварения (506,9о/оооо), моче-половой системы (307,1о/оооо), органов дыхания (241,2о/оооо), кровообращения (111,2о/оооо), эндокринной системы (107,3о/оооо ), а также травмы и отравления (98,4о/оооо).

Уровень и структура этой патологии самым существенным образом отличаются от общей заболеваемости детского населения, в структуре которой преобладают болезни органов дыхания (65-75Х), инфекционные и паразитарные болезни, болезни нервной системы и органов чувств (5-7/С), болезни кожи и подкожной клетчатки, болезни органов пищеварения (3-4,5%), травмы и отравления (до 37.) (Т.М. Максимова, 1994). Это свидетельствует о различной социальной значимости отдельных форм патологии: одни из них вызывают преимущественно кратковременные расстройства здоровья, другие - стойкие нарувения (психические расстройства, болезни нервной системы и органов чувств, врожденные аномалии, болезни костно-мыжечной системы), третьи -чаще приводят к смертельным исходам у детей (в возрасте до 1 года - это состояния перинатального периода, врожденные аномалии и болезни органов дыхания; в возрасте 1-14 лет - это травмы и отравления, на долю которых приходится свыве 60,02 всех случаев детской смертности, и новообразования - 10-122) (Р.К. Игнатьева. 1994).

ШЕСТАЯ ГЛАВА посвящена рассмотрению различных аспектов детской инвалидности. Глава состоит из 7 разделов. В первом разделе анализируется изменение официальных подходов к определению инвалидности у детей в нажей стране и представлена динамика численности детей-инвалидов в возрасте до 16 лет. получающих в настоящее время социальные пособия в Российской Федерации. Отмечены существующие научно-методические и организационные недостатки экспертизы детской инвалидности.

Во втором разделе представлено распределение контингента детей-инвалидов г. Липецка (1994 г.) в соответствии с разделами новых "Медицинских показаний, при которых ребенок в возрасте до 16 лет признается инвалидом", а в последующих трёх

разделах этой главы в соответствии с принципами Международной классификации последствий болезни проведен углубленный анализ основных типов нарушений в состоянии здоровья и их сочетаний, а также основных видов ограничений жизнедеятельности и их сочетаний у детей-инвалидов; проанализированы основные причины возникновения выраженных наруяений у этого контингента в сопоставлении со всеми дезабильными детьми г. Липецка (1991 г.). Прослежены случаи "семейной" инвалидности.

Обращает на себя внимание различная степень "инвалидизи-рующего эффекта" отдельных групп патологии. Так, инвалидность официально оформляется в соотношении 1:1,2 детям с выявленными новообразованиями, 1:1,4 детям с эндокринными нарушениями, 1:2,5 - с последствиями травм и отравлений, 1:2,7 детям с болезнями нервной системы и органов чувств, 1:2,9 - с болезнями крови и кроветворных органов и врожденными аномалиями, 1:4,2 - с хроническими заболеваниями органов дыхания, 1:4,4 - с хроническими болезнями моче-лоловой системы; и в то же время только 1 ребенку из 12 с психическими расстройствами, 1 из 21,7 с болезнями костно-мыжечной системы и соединительной ткани, 1 из 23,6 с хроническими болезнями органов пищеварения, 1 из 26,6 с хроническими заболеваниями системы кровообращения и 1 из 230,5 детей с болезнями кожи и подкожной клетчатки.

В последнем, седьмом разделе данной главы, дано обоснование основных методических принципов создания новой государственной статистики детской инвалидности в Российской Федерации, базирующееся на использовании положительного опыта применения концепции многомерной оценки последствий болезни ВОЗ в ходе проведения настоящего популяционного исследования.

выводи

1. Результаты исследования показали, что адаптированная к условиям отечественного здравоохранения методика комплексной оценки медико-социальных последствий болезней и травм в детской популяции, разработанная с учетом современных рекомендаций ВОЗ, позволяет получать в процессе проведения на ее основе учета детей с умственными и физическими недостатками на избранной территории принципиально новые данные о состоянии здоровья детского населения, необходимые для разработки научно-обоснованных программ профилактики детской дезабильности и инвалидности, а также программ реабилитации дезабильных де-

тей.

2. По материала* сплоиного единовременного учета детей с умственными и физическими недостатками в г. Липецке распространенность среди детской популяции лиц, имевших стойкие (продолжительностью 6 и более месяцев) наруяения умственного и Физического развития, составила 581,6 на 10000 детей в возрасте от 0 до 16 лет (или 5.1Ш, причем среди мальчиков этот показатель (637,1о/ооо) достоверно выше, чем среди девочек (523,0о/ооо) (р<0,001).

3. Распространенность лиц с выявленными умственными и физическими недостатками статистически достоверно и>2,0) увеличивается по мере увеличения возраста детей: у школьников 10-15 лет число детей, имеющих стойкие нарушения в состоянии здоровья (828,3 на 10000 детского населения соответствующего возраста) в 3,4 раза выае, чем у детей 0-4 лет (245,2о/ооо).

4. В 33,2^ случаев у детей выявлено сочетание двух и более стойких нарувений различных психологических, физиологических или анатомических структур и функций: в среднем на 1 ребенка приходится 1,68 наружения. Общий уровень распространенности стойких умственных и физических наруиений в детской популяции составил 979,3 на 10000 детского населения в возрасте 0-15 лет.

Из общего числа зарегистрированных наруиений 29,32 приходится на интеллектуальные и психологические наруиения, 21,52 - на сенсорные наруиения различного типа (зрительные - 9,0Х, языковые и речевые - 10,62. слуховые - 1,92), 15,52 - на двигательные, 15.2Х - на висцеральные и метаболические, 15,42 -на кожные и дродующие наруиения.

5. В 75,82 случаев стойкие наруиения в состоянии здоровья вызывают ограничения в повседневной деятельности детей, свойственной их возрасту. Общая распространенность дезабильных детей составляет 440,7 на 10000 детского населения (или 4,42). Удельный вес дезабильных детей значительно выше среди мальчиков, чем среди девочек (489,4 и 389,3о/ооо соответственно).

Среди контингента дезабильных детей около половины (42,8V.) имеют сочетания двух и более видов ограничений в различных областях жизнедеятельности, причем у ¿4.ОХ детей имелось 3 и более ограничения. Наличие тяжелых, сочетанных ограничений в различных областях жизнедеятельности, особенно мно-

- !&.-

жественных, характерно для детей-инвалидов. В средней на 1 дезабильного ребенка приходится 1.8 дезабильностей. Общий уровень распространенности различных видов ограничений жизнедеятельности в детской популяции составил 797,2 на 10 ООО детского населения в возрасте 0-15 лет.

6. По хере взросления в детской популяции увеличивается удельный вес лиц, имеющих ограничения во всех областях жизнедеятельности: физической, социальной и ситуативной. Особенно значителен этот рост при переходе от раннего детского возраста (0-4 года) к младшему вкольному (5-9 лет) в связи с тем. что обучение в вколе резко увеличивает обЪем требований к ребенку и манифестирует многие ограничения, особенно в области интеллекта и поведения (рост показателя в 5 раз) и способности к общению (рост в 10 раз).

В целом, в возрасте 0-4 года среди ведущих ограничений жизнедеятельности у дезабильных детей более половины (54.2%) составляют ограничения физического функционирования, а с воз1 растом увеличивается удельный вес ограничений в области социального функционирования: в возрасте 0-4 года они составляли 20,77., в 5-9 лет - 29,6Z. в 10-15 лет - 36.5Х в общей структуре. У подростков 10-15 лет ограничения в области социального функционирования превывают ограничения в области физического и ситуативного функционирования.

7. Инвалидность (в соответствии с действовавшим на момент проведения единовременного учета законодательством 1979 года, основанном на нозологическом подходе) была юридически оформлена лишь у каждого 17-го ребенка из числа имеющих выраженные ограничения жизнедеятельности вследствие нарушений в состоянии здоровья, что составило 33,6 на 10000 детского населения.

Введение в практику экспертизы детской инвалидности приказом Минздрава РСФСР N 117 от 04.07.91 г. новых "Медицинских показаний, при которых ребенок в возрасте до 16 лет признается инвалидом", основанных преимущественно на оценке степени тяжести имеющихся у ребенка нарушений в состоянии здоровья вследствие болезней и травм, привело к трехкратному (с 33,6о/ооо в 1991 г. до 110,5о/ооо в 1994 г.) увеличению официального показателя, характеризующего численность детей-инвалидов, семьи которых получают социальные пособия в местных органах социальной защиты населения.

8. Результаты сопоставления контингента детей, имевших

оформленную инвалидность в начале 1994 года по новым "Медицинским показаниям", с данными сплошного единовременного учета детей с умственными и физическими недостатками в начале 1991 года показало, что инвалидность была официально оформлена уме каждому 5-му ребенку, но тем не менее это составило только 1/3 детей из числа имеющих в связи с наруиениями в состоянии здоровья даже значительные ограничения жизнедеятельности (361,6 на 10000 детского населения), что свидетельствует о необходимости научно-методического и организационного совершенствования экспертизы детской инвалидности.

9. Основными причинами возникновения стойких (продолжительностью 6 и более месяцев) нарушений в состоянии здоровья детей являются психические расстройства (26.5Х). болезни нервной системы и органов чувств (26,22), болезни кожи и подкожной клетчатки (10,ОХ), врожденные аномалии (9.42) и болезни костно-мыиечной системы (Й.72), которые в сумме составляют 80,82 всей патологии. Однако среди инвалидизирующей патологии ведущее место занимают болезни нервной системы и органов чувств, на долю которых приходится 43,32. на втором месте находятся врожденные аномалии (19,42). психические расстройства занимают только третье место (13,12), поскольку значительная часть детей с тяжелыми умственными наруиениями, ограничивающими их социальное функционирование, проживает в специальных интернатных учреждениях, где инвалидность им официально до последнего времени не оформлялась. На четвертое место выходят болезни эндокринной системы, представленные, в основном, сахарным диабетом, расстройства питания и нарушения обмена веществ и иммунитета (5,52), пятое и шестое места делят новообразования и болезни моче-половой системы (по 4,32).

10. Поскольку подавляющее больяинство выявленных нарушений обусловлено наследственной патологией и врожденными заболеваниями, возникшими в период беременности и родов (72,42), мероприятия по профилактике инвалидности у детей должны быть направлены прежде всего на уменьшение "генетического груза" популяции, выявление и устранение факторов риска во время беременности и обеспечение безопасных родов, в первую очередь, службами первичного звена медико-санитарной помощи.

Установленный факт первичного выявления большого числа детей с нарушениями умственного и физического развития, имеющими пре- или перинатальное происхождение, в старших возрас-

тах требует усиления работы по активному выявлении этих нарушений в самом раннем возрасте, когда реабилитационные мероприятия наиболее эффективны.

11. Ограничения привычных видов деятельности у детей, свойственных ребенку определенного возраста, вследствие имеющихся у него нарушений в состоянии здоровья, при отсутствии эффективной реабилитации могут стать предпосылкой развития социальной недостаточности у взрослого человека. Прогноз эволюции имеющихся у детей г. Липецка ограничений жизнедеятельности был оценен наблюдающими их врачами как благоприятный в 17,ОХ случаев, как условно благоприятный - в 72,82 и как неблагоприятный - в 10,22 случаев. Это указывает на необходимость особо внимательного подхода к выбору адекватной программы комплексной реабилитации для каждого ребенка с учетом имеющихся у него сочетаний ограничений жизнедеятельности, а также будущей профориентации ребенка.

12. Внедрение Минздравмедпромом России в практику экспертизы детской инвалидности разработанного нами нового варианта "Медико-социального заключения на ребенка-инвалида в возрасте до 16 лег" и Инструкции по его заполнению, базирующихся на международных рекомендациях, апробированных в ходе настоящего исследования, обеспечит в дальнейжем получение в текущем порядке через государственную статистику разнообразной информации о контингенте детей-инвалидов, необходимой для планирования и реализации программ медико-социально-педагогической реабилитации этих детей в каждом конкретном регионе и по стране в целом.

ПРЕДЛОЖЕНИЯ

1. Учитывая настоятельную необходимость оценки качества здоровья подрастающего поколения в современный период жизни нажего общества, целесообразно использовать с этой целью при проведении выборочных обследований здоровья населения, наряду с традиционными характеристиками (рождаемость, смертность, физическое развитие и заболеваемость детского населения), также и рекомендованную 603 многомерную оценку медико-социальных последствий болезней и травм для детской популяции. С этой целью могут быть использованы: апробированный в процессе настоящего исследования методический инструментарий ("Карта на ребенка с умственными и физическими недостатками" и адаптированный вариант "Международной номенклатуры наружений, ог-

раничений жизнедеятельности и социальной недостаточности" и др.), организационные реиения по сбору необходимой информации в условиях отечественного детского здравоохранения и методы ее научного анализа.

2. Для получения информации о распространенности в населении всей страны дезабильных лиц, в том числе и детей, целесообразно вклшчить соответствующий блок вопросов, который предусматривал бы оценку самим человеком или членами его семьи имеющихся у него ограничений жизненных и социальных функций, свойственных возрасту, в программу очередной Всероссийской переписи населения, как это имеет место в ряде других стран.

На региональном уровне в целях оказания адресной медико-социальной помощи детям-инвалидам и их семьям, целесообразна организация территориальных регистров детей-инвалидов, в которых, наряду с медицинскими данными о ребенке, должна также содержаться информация о его потребностях в различных видах лечебно-реабилитационной, психолого-педагогической и социальной помощи.

3. Установленные в работе уровни распространенности отдельных типов стойких наружений в состоянии здоровья детской популяции во взаимосвязи с обусловивиими их заболеваниями могут служить ориентиром при выборе приоритетных направлений программ первичной профилактики детской дезабильности и инвалидности.

Выявленные в исследовании уровни распространенности различных видов ограничений жизнедеятельности, а также данные о частоте и характере их сочетаний в различных областях физического, социального и ситуативного функционирования у дезабильных детей, могут быть использованы при создании системы реабилитации в целом, поскольку при наличии сочетаний возникает необходимость в привлечении к осуществлению индивидуального комплекса лечебно-реабилитационных мероприятий для каждой подобной группы детей нескольких специалистов или реабилитационных служб.

4. Результаты настоящего исследования могут быть использованы в ходе разработки механизма реализации принятого Государственной Думой, одобренного Советом Федерации и подписанного Президентом Российской Федерации (24.11.95 г.) Федерального Закона "О социальной защите инвалидов в Российской Феде-

рации", предусматривающего, наряду с другими нововведениями, создание единой Государственной службы медико-социальной экспертизы инвалидности для взрослого и детского населения. Эти материалы являются исходной базой для определения перечня специалистов, которые должны быть введены в структуру вновь создаваемых детских МСЭК, их должностных обязанностей и штатных нормативов, набора необходимого оборудования.

5. В современных условиях целесообразна интеграция клинического и эпидемиологического подходов в изучении здоровья детского населения в интересах более глубокого изучения этиологии болезней и их последствий на междисциплинарном уровне.

Выявленные в исследовании особенности комплексов стойких нарушений в состоянии здоровья детей и возникших вследствие этого сочетаний различных видов ограничений их физического, социального и ситуативного функционирования могут быть использованы как в научных разработках по выявлению этиопатоге-нетических механизмов их формирования, так и в сфере медицинского образования и в практической деятельности врачей по диагностике и коррекции патологических состояний и их последствий.

МАТЕРИАЛЫ ИССЛЕДОВАНИЯ ДОЛОЖЕНЫ:

- на 90-ой конференции Студенческого научного общества ММА им. И.М. Сеченова и итоговой конференции Российского конкурса студенческих научных работ "Клинические и экспериментальные исследования в медицине" (26-28 апреля 1993, Суздаль), проведенной совместно КЗ РФ и Московской медицинской академией им. И.М. Сеченова:

- на научно-практической конференции "Актуальные вопросы профилактики неинфекционннх заболеваний" (14-16 декабря 1993, Москва), проведенной совместно МЗ РФ и ГНИЦ профилактической медицины:

- на первой научно-практической конференции "Здоровье населения Российской Федерации и пути его улучшения" (30-31 мая 1994, Москва), проведенной совместно МЗиМП РФ и НПО "МедСоцЭ-кономИнформ";

- на республиканском совещании-семинаре "О ходе выполнения приказа N 117 от 04.07.91 "0 порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов в возрасте до 16 лет" (11-13 октября 1994, Волгоград), проведенного на основании указания МЗиМП РФ от 12.09.94 за Н 291-у;

- на Конгрессе педиатров России (1Э-21 апреля 1ЭУ5. Москва):

- на ежегодной конференции Британского общества педиатрических исследований (Paediatric Research Society) (22-24 сентября 1995, Эксетер);

- на семинаре "Здоровье матери и ребенка" (29 ноября - 1 декабря 1995, Москва), проведенного Агенством международного развития СЯЙ;

- на совещании-семинаре "Введение государственной статистики по детской инвалидности" (19-21 марта 1996, Чебоксары), проведенного на основании указания МЗиМП РФ от 01.03.96 г.

за N 92-у;

- на совместной научной конференции кафедры детских болезней и кафедры социальной медицины, экономики и организации здравоохранения Иосковской медицинской академии им. И.М. Сеченова (14.06.96 г.).

РАБОТЫ, ОПУБЛИКОВАННЫЕ ПО ТЕМЕ ДИССЕРТАЦИИ:

1. Детская инвалидность и новые методы ее учета //Тез. докл. 90-ой конф. СН0 HHfl и итоговой конф. Росс, конкурса студ. науч. работ (Суздаль, 26-28.04.1993). - Н.:ММА, 1993. - С. 50.

2. Экологические и медико-демографические проблемы Приаралья и состояние здоровья детского населения в этом регионе //Педиатрия. - 1993. - N 5. - С. 76-79. (с соавт.)

3. Сравнительный анализ заболеваемости и смертности новых поколений детей в ранний период жизни в регионах с различным типом воспроизводства населения /В кн. "Региональные проблемы здоровья населения России". - М.:ВИНИТИ. 1993. - С. 128-139. (с соавт.)

4. Пути совериенствования научно-информационного обеспечения программ профилактики детской инвалидности //Тез. докл. Всерос. науч. конф. "Актуальные вопросы профилактики неинфекционных заболеваний" (Москва. 14-16.12.1993). - М., 1993. - Т. 2. - С. 180.

(с соавт.)

5. Современное состояние статистики детской инвалидности в Российской Федерации //Тез. докл. Респ. конф. "Здоровье населения России и пути его улучшения" (Москва, 30-31.05.1994). - Ы.:ВИНИТИ. 1994. - С. 79-81. (с соавт.)

6. Научное обоснование и основные методические принципы создания государственной статистики детской инвалидности в Российской Федерации //Проблемы социальной гигиены и история медицины. -1994. - N 6. - С. 13-20. (с соавт.)

7. Современная концепция оценки последствий болезней и травм Всемирной организации здравоохранения и ее применение в педиатрической практике при определении инвалидности //Педиатрия. - 1994. -И 6. - С. 3-12. (с соавт.)

8. Адаптированный вариант Международной номенклатуры наруме-ний, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности. -М.: НИИ СГ.Э и аз им. Н.А.Семажко РАМН. 1994. - 106 с. (с соавт.)

9. Научно-информационное обеспечение проблем детской инвалидности //Здравоохранение Российской Федерации. - 1995. - N 3.

- С. 27-30. (с соавт.)

10. Теоретические и практические проблемы экспертизы детской инвалидности //Материалы Конгресса педиатров России "Новые технологии в педиатрии" (Москва. 19-21.04.1995). - М.: Изд-во "Информатика", 1995. - С. 220-221. (с соавт.)

11. Оценка распространенности детской инвалидности, ее структура и основные причины инвалидизации детского населения крупного промымленного города //Материалы Конгресса педиатров России "Новые технологии в педиатрии" (Москва, 19-21.04.1995). - М.: Изд-во "Информатика", 1995. - С. 222-223.