Автореферат и диссертация по медицине (14.00.18) на тему:Качество жизни и социальное функционирование больных эпилепсией и разработка модели по оптимизации психиатрической специализированной службы (региональный аспект)

На правах рукописи

Шестаков Владимир Юрьевич

КАЧЕСТВО ЖИЗНИ И СОЦИАЛЬНОЕ ФУНКЦИОНИРОВАНИЕ БОЛЬНЫХ ЭПИЛЕПСИЕЙ И РАЗРАБОТКА МОДЕЛИ ПО ОПТИМИЗАЦИИ ПСИХИАТРИЧЕСКОЙ СПЕЦИАЛИЗИРОВАННОЙ СЛУЖБЫ (РЕГИОНАЛЬНЫЙ АСПЕКТ)

14.00.18 - психиатрия (медицинские науки)

14.00.33 - общественное здоровье и здравоохранение (медицинские науки)

Автореферат

диссертации на соискание ученой степени

кандидата медицинских наук

Москва - 2007

Работа выполнена в Федеральном государственном образовательном учреждении высшего профессионального образования «Тверская государственная медицинская академия Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию» и Тверском областном клиническом психоневрологическом диспансере

Научные руководители:

доктор медицинских наук, профессор Зиньковский Александр Константинович доктор медицинских наук, профессор Красненков Валерий Леонидович

Официальные оппоненты:

доктор медицинских наук Калинин Владимир Вениаминович

Московский научно-исследовательский институт психиатрии Росздрава, доктор медицинских наук, профессор Дербенев Дмитрий Павлович Тверская государственная медицинская академия Росздрава

Ведущая организация: Федеральное государственное учреждение «Московская медицинская академия им. И.М. Сеченова Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию»

Защита диссертации состоится « 7 ¿t> пOjú/fi-^) 2007 г в 14 часов на заседании Диссертационного совета Д 208 044.01 при ФГУ «Московский научно-исследовательский институт психиатрии Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию» по адресу 107076, г. Москва, ул.Потешная, д 3.

С диссертацией можно ознакомиться в библиотеке ФГУ «Московский научно-исследовательский институт психиатрии Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию»

Ученый секретарь Диссертационного совета, кандидат медицинских наук

Довженко Татьяна Викторовна

Общая характеристика работы

Актуальность исследования. Проблема социального функционирования (СФ) и качества жизни (КЖ) больных, страдающих психоневрологическими заболеваниями, привлекает все большее внимание исследователей во всем мире (Anderson, J S, 1997, Brown, R 1, 1997) Отмечается рост интереса к этому вопросу и в нашей стране (Гурович И Я, 1994, Семке А В , 1995 , Шмуклер А Б , 1998, Стародубов В И и др, 2004, Красненков В Л, 2005, Краснов В Н, 2005, Титанов А С , 2005) Показатели СФ и КЖ, наряду с клиническими данными, все более активно рассматриваются в качестве диагностических критериев, все большее внимание уделяется субъективным переживаниям пациентов (AKepmski, 1998) Оценку СФ и КЖ пытаются использовать для планирования и характеристики деятельности психиатрических служб (G A Geliert, 1993, J М Schulenberg, 1994, J Oliver et al, 1996, Шмуклер АБ, Гурович ИЯ, 1996), при изучении клинических особенностей и результатов лечения больных (Stoker MG et al, 1992, Caillaud E, 1996, Linden M, 1996) Особенно это касается заболеваний, имеющих выраженные социальные последствия К таким психическим болезням можно отнести эпилепсию (Болдырев А И, 1978, Heuser W, 1983 , Громов CA, Лобзин ВС, 1993, HauserPPP W ,1996, Trescher W Н, Lesser RP ,1996), значительно влияющую на уровень СФ и КЖ пациентов в связи с ограничениями ряда социальных функций, несовершенством правовой помощи и отсутствием необходимой поддержки их обществом (Максутова Э Л, 1993, Казаковцев Б А, 1995, Калинин В В , 2004) Медико-социальная значимость проблемы обусловлена и тем, что среди больных эпилепсией значительная доля лиц трудоспособного возраста, часть которых не получает адекватного лечения (Гехт А Б, 2000) Возникшие сложности не могли не сказаться на социальной адаптации больных эпилепсией и способствовали дестабилизации уровня их СФ и КЖ

Однако многие факторы, способствующие социально-бытовой и трудовой дезадаптации больных эпилепсией, снижению уровня их СФ и КЖ, остаются пока недостаточно изученными, а полученные данные подчас противоречивы и фрагментарны, что препятствует оптимизации помощи пациентам с данной патологией Таким образом, недостаточная разработанность проблемы и ее высокая медико-социальная значимость определяют актуальность настоящей работы

Цель исследования: определение особенностей СФ и КЖ больных эпилепсией, находящихся под диспансерным наблюдением, для усовершенствования мероприятий, направленных на оптимизацию их реабилитации

Задачи исследования:

1 Проанализировать клинико-психопатологические особенности больных эпилепсией, находящихся под диспансерным наблюдением в специализированном эпилептологическом кабинете (СЭК) КОПНД г.Твери

2 Изучить показатели СФ амбулаторных больных эпилепсией г Твери

3 Исследовать характер КЖ больных эпилепсией, находящихся под диспансерным наблюдением в г Твери

4 Уточнить особенности СФ и КЖ у целевых категорий больных эпилепсией, наиболее уязвимых в социальном плане, нуждающихся в различных формах психосоциального вмешательства

5 Разработать модель по оптимизации специализированной психосоциальной помощи больным эпилепсией в г Твери.

Научная новизна работы. Впервые на основе интегративного подхода произведена комплексная оценка состояния больных эпилепсией, учитывающая, наряду с клиническими данными, уровень функционирования во всех социальных сферах, а также КЖ - субъективный показатель, отражающий удовлетворенность пациентов своим состоянием и положением Впервые разработана модель по оптимизации взаимодействия участников лечебно-реабилитационного процесса (эпилептолог, участковый терапевт,

невролог, нейрофизиолог, нейрохирург, психиатр, клинический психолог, психотерапевт, реабилитолог, социальный работник) при оказании помощи больным эпилепсией и осуществлении превентивных мер, не позволяющих пациентам дойти до состояния инвалидности, а также в целях улучшения СФ и КЖ Впервые выделены наиболее социально уязвимые категории больных эпилепсией пациенты со стойкой утратой трудоспособности и проблемами, связанными с трудовой деятельностью (безработица, снижение профессиональной квалификации, в том числе с изменением специальности), больные с низкой материальной обеспеченностью, одинокие пациенты, больные со сложными либо чрезмерно зависимыми семейными отношениями, пациенты с выраженным ограничением социальных контактов Апробирован модифицированный опросник для всесторонней оценки СФ и КЖ больных эпилепсией, предназначенный для применения в различных психиатрических учреждениях Российской Федерации с целью получения комплексной информации, необходимой для осуществления социальной помощи пациентам с данной патологией, их поддержки и реабилитации

Практическая значимость результатов работы. Разработанный комплекс показателей оценки, включающих, наряду с клиническими данными, показатели СФ и КЖ больных эпилепсией, является в современных условиях наиболее адекватным для оказания им специализированной психиатрической помощи, а выявленные особенности СФ и КЖ, наряду с клиническими характеристиками, позволяют более полно оценивать их состояние Выделенные на этой основе категории больных, с характерными для каждой из них задачами по психосоциальной реабилитации, дают возможность оптимизировать планирование и организацию деятельности психиатрических учреждений в оказании им специализированной помощи Разработанная модель для совершенствования эпилептологической службы в регионе на основе полидисциплинарного межведомственного бригадного взаимодействия (ПМБВ) при оказании

помощи пациентам с данной патологией не только значительно повысила эффективность обслуживания пациентов с данной патологией, но и дала определенную экономическую выгоду

Внедрение результатов работы: результаты исследования используются в практической работе ГУЗ Тверского областного клинического психоневрологического диспансера, ГУЗ Тверской областной психиатрической больницы №1 им Литвинова, в учебном процессе ГОУ ВПО «Тверская государственная медицинская академия Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию»

Апробация работы и внедрение результатов исследования. Основные положения диссертации докладывались на заседаниях Тверского отделения Российского общества психиатров (17 02 2005г. 19 03 2006г, 24 11 2006г), на Международной конференции «Эпилепсия как проблема общественного здоровья» 14 05 2003г, г Москва, на Российской конференции «Современные тенденции организации психиатрической помощи клинические и социальные аспекты» 07 10 2004г, г Москва, на Международной практической конференции «Психическое здоровье в гражданском обществе» 03 06 2006г, г Калининград, на научно-практической конференции «Психиатрия консультирования - 2007» 21.03 2007г, ГМУ им акад ИП Павлова, г Санкт-Петербург Апробация диссертации проводилась по месту выполнения, на межкафедральном заседании кафедр психиатрии, наркологии и медицинской психологии с курсом психиатрии ФПДО, ПК и ППС, общественного здоровья и здравоохранения с курсами истории медицины и медицинской информатики, нервных болезней с курсом детской неврологии факультета ФПДО, ПК и ППС Тверской государственной медицинской академии 31 05 2007г и на заседании проблемной комиссии «Научные основы организации психиатрической помощи» МНИИП Росздрава 20 06 2007г

Публикации по теме диссертации. Результаты исследований и основные положения диссертации изложены в 10 печатных научных работах,

из них 1 опубликована в центральной печати Список публикаций представлен в конце автореферата

Структура и объем диссертации. Диссертация изложена на 209 страницах, состоит из введения, 5 глав, заключения, выводов, а также приложений В работе имеются 37 таблиц, 7 рисунков и 2 схемы Библиографический указатель включает 421 источников, из которых 108 зарубежных

Материалы и методы исследования

Было обследовано 310 больных эпилепсией (134 мужчины и 176 женщин), находящихся под диспансерным наблюдением в СЭК г Твери, во внебольничных условиях, вне отрыва их от естественного социального окружения, с диагнозом, установленным в соответствии с Международной классификацией эпилепсии (1989), эпилептических припадков (1981, Киото, Япония) и критериев МКБ-10 Были исключены из обследования пациенты, длительно пребывавшие в психиатрической больнице (в этот период они фактически не получали помощь в диспансере), больные с опухолями головного мозга, с алкоголизмом и текущими неврологическими заболеваниями (арахноидиты, менингиты, энцефалиты), больные с деменциями, а также пациенты, отказавшиеся от обследования

В качестве основных методов исследования применялись клинико-психопатологический и клинико-динамический - при изучении клинических особенностей течения эпилепсии, социально-гигиенический — для учета медико-социального статуса больных, математико - статистический - для сбора, обработки и анализа полученной информации и выявления основных закономерностей Клинико-психопатологический метод базировался на использовании критериев Международной классификации болезней 10-го пересмотра (шифры 0-40 - в-47) Данный метод является наиболее адекватным для проведения подобных исследований в психиатрии, так как он предполагает репрезентативность выборки, соблюдение единых диагностических подходов в определении психического расстройства,

использование адекватных методик, соответствующих основным задачам исследования

Сбор материала осуществлялся с помощью наиболее подходящего для выполнения задач исследования - валидизированного опросника для оценки СФ и КЖ психически больных (Гурович И Я, Шмуклер А.Б , 1998), который был адаптирован для обследования больных эпилепсией К «базовому» опроснику, включающему 82 пункта, были добавлены дополнительные блоки вопросов - 23 пункта, касающиеся клинических особенностей эпилепсии, характеризующих пароксизмальные проявления Окончательный вариант адаптированного опросника включал 105 пунктов, сгруппированных в ряд блоков демографические характеристики, течение заболевания и особенности наблюдения, здоровье, образование и трудовая деятельность (включая работоспособность и дневную активность), материально-бытовая сфера (в том числе материальный достаток, жилищные условия, питание, обеспеченность одеждой), семья и социальные контакты, общее благополучие Отражались данные социального статуса пациентов, их функционирования и удовлетворенности соответствующей сферой В отличие от аналогичных зарубежных шкал (Heinnchs D W et al, 1984, Lehman A F et al, 1986, 1993, Oliver J et al, 1992, 1996), сведения, на основе которых заполнялся опросник, сообщались не только самим пациентом, но и складывались из данных, получаемых объективно (из медицинской и другой документации, со слов родственников и т п), что позволяло иметь более точную и адекватную информацию Подобный подход применялся только для пунктов, отражающих социальный статус и функционирование пациентов, параграфы, отражающие удовлетворенность больных той или иной стороной жизни, то есть их КЖ, заполнялись строго на основе их суждений На этой основе стало возможным выделение групп больных со сходными задачами по их социальной поддержке и реабилитации

С помощью математико-статистического метода было проведено определение необходимого числа наблюдений и обоснование статистической

репрезентативности полученных показателей Были использованы доверительные коэффициенты «t» в пределах t=2, т е вероятность равнялась

0.9545 (р<0,05) и t=3 (0,9977, р<0,001), что считается достаточным для исследований данного типа С целью определения статистической достоверности использовался показатель соответствия, обозначаемый х2 (хи-квадрат) В процессе исследования статистическая обработка материала на всех этапах исследования проводилась с помощью пакета программ Statistica for Windows, версия 4 3)

Результаты исследования и их обсуждение

1. Клипико-психопатологические аспекты. В исследование были включены 310 больных в возрасте 18-80 лет (средний возраст 43,7±15,4 лет) Преобладали пациенты в возрасте 40-49 лет, которых было в 1,6 раз больше (р<0,05), чем в возрастной группе 20-29 лет, и в 2,6 раза больше (р<0,01), чем пациентов старше 60 лет В группе мужчин в 2,6 раза больше (р<0,01) пациентов молодого возраста (до 19 лет) У подавляющей части больных заболевание началось до 10 лет (средний возраст начала болезни 9,31 ±2,43 года) Число длительно болеющих пациентов статистически значимо (р<0,001) превышало их количество со сроками заболевания до 15 лет, данная тенденция характерна как для мужчин, так и для женщин

Выявлены следующие этиологические факторы развития эпилепсии перинатальная патология (гипоксия, родовая травма), постнатальные черепно-мозговые травмы (часто повторные), перенесенные менингиты и менингоэнцефалиты У мужчин в 2,0 раза чаще (р<0,05) отмечалась эпилепсия травматического происхождения, у женщин в 2,5 раза чаще (р<0,01) эпилепсия, обусловленная инфекционной патологией

Пациентов с полиморфными припадками было в 2,0 раза больше, чем с мономорфными приступами Среди полиморфных припадков преобладали простые или сложные парциальные с вторично генерализованными судорожными приступами Изолированные простые парциальные припадки наблюдались редко, что, возможно, связано с особенностями контингента

обследованных больных, имевших в большинстве своем длительность заболевания, превышавшую 10 лет Распределения пациентов по частоте встречаемости у них различных форм заболевания выявило достоверное (р<0 01) преобладание парциальной эпилепсии в сравнении с генерализованной, среди парциальных форм наиболее часто диагностировалась височная эпилепсия, среди генерализованных форм чаще отмечалась судорожная Ауры отмечались у большинства больных со сложными парциальными, и реже с вторично генерализованными припадками Чаще регистрировались вегетативно-висцеральные ауры -эпигастральные, кардиальные ощущения, а также чувство страха и тревоги Реже отмечались психосенсорные ауры Сенсорные ауры (вкусовые, обонятельные) выявлялись редко У 29,8% мужчин и у 31,6% женщин отмечались частые припадки, серийные и статусные формы выявлены у 5,2% мужчин и 6,3% женщин Припадки средней частоты (1-3 в месяц) наблюдались у половины мужчин и женщин, а редкие (1-2 в год) - всего у 22,0% мужчин и 16,3% женщин, что свидетельствовало о достаточно неблагоприятном течении заболевания обследованного контингента У большинства пациентов клинические признаки очагового поражения головного мозга либо отсутствовали (в 26,2% случаев), либо наблюдались единичные стигмы или рассеянная неврологическая симптоматика, не имеющая латерализующего значения Лишь у 11,6% пациентов отмечались признаки легкой односторонней пирамидной недостаточности, чаще на противоположной эпилептическому очагу стороне При нейровизуализации (КТ, ЯМРТ) в основном выявлялись диффузные изменения вещества мозга, преимущественно в височно-лобных отведениях расширения арахноидальных щелей, нечеткая демаркация между серым и белым веществом, подчеркнутость борозд и извилин, расширение боковых желудочков мозга Они чаще диагностировались у пациентов с прогредиентным типом течения эпилепсии Значительно реже выявлялись латерализирующие признаки (височный склероз, локальные атрофии и

кистозные изменения), которые не всегда соответствовали локализации эпилептического очага

У обследованных пациентов выявлены психопатологические изменения, в основном непсихотического уровня (93,9%) Первое место достоверно занимают астенические состояния, второе - замедленность и тугоподвижность психических процессов Кроме этого, отмечались характерологические отклонения, ослабление памяти, навязчивые и психастенические симптомы, истерические проявления, депрессивные состояния, эйфория Среди женщин в 3,0 раза больше лиц с депрессивными состояниями (р<0,01), в 2,5 раза больше - с лабильностью психических процессов, в 1,7 раза больше - с истерическими проявлениями Психотические состояния (6,1%) отмечались редко и были представлены транзиторными психозами с преимущественно бредовыми расстройствами или галлюцинаторно-бредовой симптоматикой и реже транзиторными аффективными психозами с расстройствами влечений (непреодолимым влечением к употреблению алкоголя, бродяжничеству, поджогу, воровству)

Инвалидов, имеющих группу инвалидности свыше 10 лет, в 1,6 раз больше (р<0,05), чем пациентов с группой инвалидности до 10 лет Превалировали инвалиды 2 группы, которых было в 3,3 раза больше (р<0,001), чем инвалидов 3 группы, причем среди женщин их было больше в 4,5 раза (р<0,001), а среди мужчин в 1,6 раза (р<0,05)

2 Особенности социального функционирования больных эпилепсией. Результаты исследования выявили уязвимость значительной части диспансерного контингента больных эпилепсией практически во всех сферах функционирования трудовой, семейной, материально-бытовой, социальных контактах, характере проведения досуга Обращает на себя внимание такой фактор, с которым чаще связана социальная дезадаптация, как низкий образовательный уровень - 41,2% от общего числа больных В случаях, когда заболевание способствовало прогрессивному снижению интеллекта или возникало на фоне уже имеющегося дефицита психического развития,

пациенты были не способны к обучению по программе общеобразовательной школы и могли закончить только вспомогательную школу (1,9%), что в 2,7 раза чаще, чем среди остального населения г Твери (0,7%) У пациентов с более неблагоприятным прогредиентным течением заболевания возникали трудности даже с получением минимального образования, их было в 2 раза меньше, чем пациентов той же категории с малопрогредиентным типом течения, где более благоприятное течение заболевания все-таки давало возможность больным данной категории получать и продолжать обучение, что в дальнейшем позволяло им функционировать в обществе, хотя и на определенно сниженном уровне Пациентов с низким образовательным уровнем (вспомогательная школа, начальное и неполное среднее образование), с генерализованными приступами было в 2,1 раз больше (р<0,05), чем пациентов той же категории с парциальными приступами Пациентов с относительно более благоприятной формой заболевания, которые все-таки смогли закончить начальную школу (3,9%), было в 1,6 раз меньше, чем среди остального населения г Твери (6,2%) Пациентов со средним и среднеспециальным образованием с малопрогредиентным течением заболевания и парциальными приступами было в 1,2 раза больше, чем пациентов с прогредиентным течением и генерализованными пароксизмами, имеющих высшее и неполное высшее образование с малопрогредиентным типом течения заболевания было в 2,2 раза больше (р<0,01), чем больных той же категории с прогредиентным типом течения С другой стороны, больных с высшим и неполным высшим образованием с генерализованными приступами было в 1,2 раза меньше, чем пациентов той же категории с парциальными приступами Таким образом, более неблагоприятные варианты течения заболевания определяют заметное снижение образовательного уровня

Трудовой статус пациентов характеризовался выраженным снижением около половины обследованных имели группу инвалидности по психическому заболеванию, причем 1/3 из них более 15 лет Общее число

неработающих (в том числе инвалидов, безработных, пенсионеров) составило более половины всех обследованных, что в 1,4 раза больше, чем всех трудоспособных лиц, и в 6 раз превышает среднестатистический уровень в г Твери (0,9%), в 2,6 раза выше среднего показателя по России (2,1%), в 5,5 раз выше, чем показатель по Центральному федеральному округу (1,0%) Среди работающих пациентов наибольшее число составляют неквалифицированные рабочие, среди мужчин их в 1,5 раза больше (р<0,05) Высококвалифицированных рабочих в 2 раза меньше (р<0,05) Причем среди мужчин их было в 1,6 раза больше (р<0,05), чем среди женщин Среди служащих женщин было в 1,7 раз больше (р<0,05), чем мужчин Таким образом, около половины всех работающих были заняты неквалифицированными видами труда или трудились не по профессии Более половины работающих (52,4%) за последние 5 лет сменили место работы Только у 1/4 пациентов причиной смены места работы служили материальные соображения, в 3 раза чаще причины изменения места работы были вынужденными, в том числе вследствие производственных реорганизаций и сокращений Около половины больных эпилепсией с малопрогредиентным типом течения заболевания работают по специальности без снижения квалификации, что в 2,7 раз больше (р<0,01), чем пациентов той же категории с прогредиентным течением Число пациентов, работающих по специальности без снижения квалификации с парциальными припадками в 2,1 раз больше пациентов той же категории с генерализованными приступами (р<0,01) Таким образом, относительно более благоприятные формы заболевания не приводят к значительным социальным потерям

Больных, работающих по специальности со снижением квалификации, с генерализованными приступами было в 2, 2 раза больше (р<0,01), чем пациентов с парциальными приступами, а больных с прогредиентным типом течения в 4,6 раза больше (р<0,001), чем с малопрогредиентным Данные закономерности подтверждают утверждения ряда авторов о том, что тяжелые

генерализованные приступы, прогредиентное течение заболевания у больных эпилепсией препятствуют полноценному участию в трудовом процессе и сопряжены с целым рядом преград социального характера Больные с неблагоприятным прогредиентным типом течения эпилепсии вообще не меняли профессии в связи с тем, что боялись потерять уже имеющуюся работу Вместе с тем группа больных с генерализованным характером припадков, сменивших профессию, при этом не снизив своих квалификационных характеристик, была почти в 3,0 раза больше (р<0,001), чем та же группа пациентов с парциальными припадками (р<0,05) Это подтверждает ранее высказанное нами мнение о том, что у данной группы больных тяжелые генерализованные приступы в значительном числе случаев приводили к вынужденным, не связанным с желанием улучшить свои условия труда, изменениям места работы, что также приводило к определенным социальным потерям Необходимость изменить место службы или снизить квалификацию расценивалось большинством больных отрицательно (в обоих случаях число пациентов, не удовлетворенных этим факт-ом, статистически значимо превышало их количество с положительными оценками, р<0, 001) Пациентов, сменивших профессию со снижением квалификации, с неблагоприятным прогредиентным течением эпилепсии было в 1,4 раза больше, чем пациентов той же группы с малопрогредиентным типом течения, а больных с генерализованными приступами в этой же группе было в 1,2 раза больше, чем пациентов с парциальными приступами Таким образом, более неблагоприятные варианты течения заболевания приводят в большинстве случаев к существенным социальным потерям, заметному снижению их социального статуса и функционирования, усугубляя их дезадаптацию, что значительно затрудняет вовлечение пациентов в процесс психосоциальной реабилитации и ставит задачу мотивирования этой категории больных для их вовлечения в реабилитационные программы

3 Характер качества жизни амбулаторного контингента больных эпилепсией Исследования показали, что 50% обследованных пациентов находилось в трудном материальном положении средств хватало только на питание, которое было весьма скудным, другие расходы были практически недоступны При этом 1/4 больных имела крайне плохое и плохое питание, зачастую они голодали Пациентов с относительно удовлетворительным рационом было в 2,7 раза больше чем пациентов, имеющих хорошее, разнообразное питание (р<0,001) Таким образом, рацион у 3/4 пациентов нуждался в существенной поддержке У 1/4 пациентов отмечались значительные трудности с одеждой, они ходили в старых, ветхих вещах, а нередко и в обносках Больных этой группы было в 4,0 раза меньше (р<0,001), чем пациентов, имеющих одежду, соответствующую среднему стандарту Жилищные условия больных в преобладающем числе случаев были относительно удовлетворительными Число больных с удовлетворительными жилищными условиями в 2 раза (р<0,01) превышало число лиц, для которых было бы желательно их улучшение, что, по-видимому, объясняется существующими до последнего времени льготами в обеспечении жильем наиболее тяжелого контингента психически больных Досуг больных характеризовался однообразием, преобладанием его пассивных форм Более активное проведение досуга (работа на даче, посещение мест отдыха вне дома) отмечалось лишь у небольшого числа больных и в большинстве случаев обуславливалось инициативой окружающих Состоящих в браке пациентов было в 2,6 раза больше, чем разведенных Пациентов, которые никогда не были замужем или женаты, было в 1,3 раза меньше числа больных, когда-либо состоявших в браке Разведенных женщин было почти в 2,0 раза больше, чем мужчин (р<0,01) Среди не состоящих в браке в 1,3 раза было больше мужчин, чем женщин В сравнении с данными по населению г Твери, состоящих в браке мужчин с эпилепсией меньше в 2,1 раза, а женщин - в 1,8 раза Более 2/3 пациентов проживала в семьях Больных этой группы было в 2,2 раза больше, чем

пациентов, не имеющих собственной семьи, живущих отдельно (р<0,01), причем 1/4 из них были одиноки, то есть не имели близких родственников или не поддерживали с ними отношений Детей имела 1/3 пациентов Из них в 2,0 раза больше пациентов имели одного ребенка, чем двух, и в 15 раз больше, чем трех и более детей (р<0,001) Среди лиц, имеющих семью, только 1/5 часть были ее главой и основным кормильцем Пациентов, занимающих в семье подчиненное, зависимое положение, было в 2,0 раза больше (р<0,01) В 1/3 случаев отношения с родственниками были достаточно сложными (конфликтными, неустойчивыми или формально-безразличными)

Таким образом, значительная часть психически больных обнаруживает выраженную несостоятельность в тех или иных сферах жизни, что позволило выделить среди всего диспансерного контингента целевые категории пациентов с определенными задачами по оказанию им психосоциальной помощи 1) пациенты со стойкой утратой трудоспособности и проблемами, связанными с трудовой деятельностью (безработица, снижение профессиональной квалификации, в том числе с изменением специальности), 2) лица с низкой материальной обеспеченностью, 3) одинокие пациенты, 4) больные со сложными либо чрезмерно зависимыми семейными отношениями, 5) пациенты с выраженным ограничением социальных контактов

Одинокие больные чаще в 1,3 раза, чем в целом больные эпилепсией, имели плохое материальное положение (р<0,05), в 1,5 раза больше -трудности в обеспечении одеждой (р<0,05), в 1,2 раза - более низкий уровень дохода и более плохие жилищные условия (р<0,05) У инвалидов в 1,7 раза чаще (р<0,05) было плохое материальное положение и обеспеченность одеждой, в 1,6 раза более низкий уровень доходов и качество питания (р<0,05), в 1,2 раза чаще более плохие жилищные условия При этом такие характеристики, как плохое материальное положение, трудности в обеспечении одеждой, встречались чаще, чем в других социально-

декретированных группах пациентов Безработные пациенты в 2,2 раза чаще, чем изучаемый контингент в целом, характеризовали свое материальное положение и жилищные условия как плохие, в 3,4 раза чаще отмечали низкий уровень дохода, в 1,6 раза трудности в обеспечении одеждой, в 2,0 раза чаще указывали на плохое качество питания (р<0,05) Больные, имеющие зависимое положение в семье, в 1,7 раз чаще, чем остальные наблюдаемые нами больные эпилепсией, указывали на низкий уровень дохода и в 1,6 раз чаще отмечали плохое качество питания (р<0,05)

Таким образом, показатель, в связи с которым была выделена та или иная группа пациентов, является как бы ключевой характеристикой, она в определенной степени связана со снижением СФ у этих больных в других его аспектах и, следовательно, может быть мишенью для направленных психосоциальных мероприятий и определенных форм социальной поддержки Выделение в контингенте состоящих под диспансерным наблюдением больных указанных групп пациентов создает базу для построения дифференцированной системы психосоциальной реабилитации и определяет содержание социальной работы на участке диспансера

4. Влияние тяжести течения эпилепсии на социальное функционирование и качество жизни. Основные звенья социальной адаптации и КЖ больных эпилепсией во многом определяются особенностями клиники эпилептической болезни Существенным фактором, влияющим на СФ и КЖ, является такой компонент течения заболевания, как частота эпилептических припадков Были проведены многочисленные корреляции параметров СФ и КЖ с особенностями клинических проявлений, достоверно подтверждающие наши выводы Существенный показатель КЖ -удовлетворенность жизнью в «целом» — наиболее интегративная характеристика, несущая значительный объем информации о КЖ пациента При снижении частоты припадков удовлетворенность жизнью в целом, различными аспектами образа жизни и ее составляющими (психическим и физическим самочувствием, интеллектуальной продуктивностью, физической

работоспособностью, полученным образованием, имеющейся профессией, наличием работы, частотой перехода на другую работу, наличием семьи, положением в семье, взаимоотношениями с родственниками, широтой круга общения и характером общения с окружающими) нарастает (табл. №1)

Таблица №1

Удовлетворенность жизнью в целом больных эпилепсией в _зависимости от частоты припадков_

Удовлетворенность жизнью в целом Частота п рипадков

Менее 1 раза за ¿месяцев Менее 1 раза за 1 месяц Менее 1 раза в неделю Более 1 раза в неделю

Абс, % Абс. % Абс % Абс. %

Не удовлетворен 10 10,4 22 22,4 8 12,1 22 44,0

Скорее не удовл, чем удовл 14 14,6 26 26,5 30 45,5 12 24,0

Скорее удовл, чем не удовл 48 50,0 30 30,6 24 36,4 12 24,0

Удовл полностью 24 25,0 20 20,4 4 6,0 4 2,0

Итого 96 100 98 100 66 100 50 100

Х2=54,64 п-9 р=0,00 Итого (по всем группам) - 310

Таким образом, правильно скоррегированная противосудорожная терапия, уменьшение количества приступов в рамках амбулаторного лечения может существенным образом улучшить СФ и КЖ пациентов Оптимальным уровнем коррекции является частота припадков менее 1 раза в месяц, т.к это снижает число не удовлетворенных жизнью в целом в 2,0 раза, психическим самочувствием и интеллектуальной продуктивностью в 1,8 раза, физическим самочувствием и физической работоспособностью в 1,9 и 1,3 раза соответственно, число не удовлетворенных работой в 4,6 раза, семейным образом жизни в 2,5 раза, положением в семье в 5,4 раза, взаимоотношениями с родственниками и окружающими в 4,4 и 4,9 раза соответственно, полученным образованием в 3,7 раза, имеющейся профессией в 3 раза, наличием группы инвалидности в 1,7 раза

В современных условиях ограниченные возможности СЭК не могут существенно повлиять на СФ и КЖ больных эпилепсией Несмотря на традиционную противосудорожную терапию, заболевание приводит к

сочетанному нарушению и снижению СФ и КЖ, что особенно отразилось на образовательном уровне, производственном статусе, на росте инвалидности, семейном положении, взаимоотношении с окружающими Многолетняя работа Тверского СЭК, собственные исследования и современное (биопсихосоцильное) понимание структуры, динамики и последствий эпилептической болезни показывает, что назрела необходимость создания современной модели специализированной помощи, с расширенной системой участников лечебно-реабилитационного процесса под руководством СЭК В связи с этим была разработана и внедрена многоуровневая модель полидисциплинарного и межведомственного бригадного взаимодействия (ПМБВ) на разных этапах лечебно-реабилитационного процесса при оказании специализированной помощи больным эпилепсией, направленная на их психосоциальную адаптацию, восстановление утраченных в результате болезни социальных связей и приобретение новых, для достижения оптимального уровня независимого функционирования в сообществе и обеспечения максимально качественного уровня их жизни Принцип работы (ПМБВ) основан на равноправном участии специалистов разного профиля в лечебно-реабилитационном процессе и отличается от обычного поликлинического возможностью осуществления координированного, интенсивного и многопрофильного решения проблем больных эпилепсией Функционирование ПМБВ предполагает ^индивидуальный подход к проблемам пациента и оперативность в их решении, 2) использование многомерной модели работы с проблемами пациента (медицинской, психологической, социальной) 3) создание условий для более эффективного взаимодействия специалистов различных ведомств и организация обратной связи, 4) совместное планирование комплекса мероприятий, целенаправленное распределение задач, 5) непрерывность, этапность и преемственность в работе

В структуру ПМБВ должны входить амбулаторная полидисциплинарная бригада и социальные службы специалисты бюро медико-социальной

экспертизы (МСЭ), специалист по работе с инвалидами управления социальной защиты населения (УСЗ), специалист центра социального обслуживания населения (ЦСО), специалисты центра занятости населения (ЦЗН) и общественные организации Во всех этих подразделениях необходимо иметь отдельных специалистов, ведущих работу с пациентами эпилепсией (схема №1)

Схема Л'«1. Алгоритм работы полпдисциплинарной межведомственной бригады

я Й и

и О О О & 5 . о 5 8

с 5 ь г« § § я ? 5 3

я ' 1 ч § а I § 1 Б | а Э ю о в- 3 5 5 у § = £ а 8 61 51 Ъ и с О § | и <3 эедстав! СМИ & а. 9

Я а. и 5 О и V С и ё и ° ? и с

МСЭ УСЗ ЦСО ЦЗН Общественные организации

МЕЖВЕДОМСТВЕННАЯ БРИГАДА

Амбулаторная полидисциплинарная бригада

сэк

НЕВРОЛОГ, НЕЙРОХИРУРГ, НЕЙРОФИЗИОЛОГ, психолог, ПСИХОТЕРАПЕВТ СОЦИАЛЬНЫЙ РАБОТНИК

Семья

Родители

ПАЦИЕНТ

Трудовой коллектив

Педагоги

Внедрение с 2005 года предложенной модели не только значительно повысило эффективность качества обслуживания пациентов с данной патологией, но и дало определенную экономию Расчет экономической эффективности складывается из экономии оборота койки в круглосуточных стационарах за счет интенсивности лечения в амбулаторных условиях и условиях дневных стационаров и экономии пособия по нетрудоспособности Уже на первых этапах ее практического внедрения отмечается уменьшение общего количества госпитализаций в 1,2 раза, в т ч в ТОПБ № 1 - в 1,5 раза и в стационарах ОКПНД - в 2 3

раза Общее число дней лечения уменьшилось в 1,3 раза, в т ч в условиях ТОПБ № 1 - в 2,3 раза и в стационарах ТОПНД - в 1,5 раза В 1,7 раза уменьшилось число случаев нетрудоспособности, в 2,4 раза снизилось число дней нетрудоспособности

Практические рекомендации

Выявленные особенности СФ и КЖ больных эпилепсией, наряду с клиническими характеристиками, позволяют более полно оценивать их состояние, а выделенные на этой основе категории пациентов с характерными для каждой из них задачами по психосоциальной реабилитации дают возможность оптимизировать деятельность эпилептологических служб психиатрических учреждений Предложенная модель межведомственной полидисциплинарной бригадной работы при оказании помощи больным эпилепсией может быть использована при организации эпилептологиеских служб, т к подтверждает свою медико-социальную эффективность

ВЫВОДЫ

1 Ведущее место в этиологии больных эпилепсией, находящихся на амбулаторном диспансерном наблюдении в специализированном эпилептологическом кабинете, как среди мужчин, так и среди женщин, занимают постнатальные черепно-мозговые травмы и различные нейроинфекции, у мужчин эпилепсия травматического происхождения отмечалась в 2,0 раза чаще (р<0,05), у женщин чаще в 2,5 раза (р<0,01) -эпилепсия обусловленная инфекционной патологией Число длительно болеющих пациентов (свыше 15 лет) как в группе мужчин, так и в группе женщин, статистически значимо превышало количество больных со сроками заболевания до 15 лет По частоте встречаемости различных форм заболевания выявлено достоверное преобладание в 2,3 раза парциальной эпилепсии в сравнении с генерализованной (р<0,01) Среди основных психических особенностей обследованного контингента, как среди мужчин, так и среди женщин, первое место достоверно занимают астенические состояния, второе — замедленность и тугоподвижность психических

процессов, характерологические отклонения и ослабление памяти — третье Среди женщин достоверно больше, чем среди мужчин, лиц с депрессивными состояниями, лабильностью психических процессов, истерическими проявлениями и психотическими обострениями

2 Социальное функционирование и качество жизни являются важнейшими составляющими интегративной оценки состояния больных эпилепсией и, наряду с клиническими характеристиками, имеют существенное значение на всех уровнях оказания психиатрической помощи при осуществлении диагностики, лечения, психосоциальной реабилитации и поддержки

3 Значительная часть диспансерного контингента больных эпилепсией, состоящих под диспансерным наблюдением, обнаруживает выраженное снижение СФ в виде низкого образовательного уровня (41,2%), снижения трудового статуса (44,8% инвалиды по психическому заболеванию), высокого, в 6 раз превышающего среднестатистический уровень в г Твери, уровня безработицы, снижения профессиональной квалификации с изменением специальности (22,2%), в том числе из-за вытеснения больных из трудовой сферы (около половины пациентов в течение 5-летнего периода сменили место работы, причем 3/4 из них вынужденно)

4 Больным эпилепсией присущи специфические изменения образа жизни с характерным снижением его качества, характеризующегося отчетливой бедностью и однообразием их досуга, с преобладанием его пассивных форм у 3/4 пациентов, трудным материальным положением у половины обследованных, неудовлетворительным и неполноценным питанием у 1/4 пациентов, ухудшением семейного статуса (отсутствием семьи практически у 2/3 больных), преобладанием подчиненного и зависимого положения при его наличии, сужением социальных контактов, которые в 1/3 случаев ограничивались лишь ближайшим окружением (родственниками или лицами, с которыми они общались вынужденно) и чаще всего были конфликтными, неустойчивыми или формально-безразличными

5 Снижение частоты припадков менее 1 раза в месяц позволяет существенным образом улучшить СФ и КЖ пациентов, в связи со значительным уменьшением количества больных, не удовлетворенных жизнью в целом в 2,0 раза, психическим и физическим самочувствием в 1 8 и в 1,9 раза соответственно, полученным образованием в 3,7 раза, имеющейся профессией в 3,0 раза, работой в 4,6 раза, а также увеличением количества больных, удовлетворенных наличием семьи в 2,5 раза, улучшением положения в семье в 5,4 раза и взаимоотношениями с окружающими в 4,9 раза

6 Больных эпилепсией, являющихся по своему статусу одинокими, инвалидами, неработающими, с низкой материальной обеспеченностью, с зависимым положением в семье и выраженным ограничением социальных контактов, необходимо выделить в отдельные социально-декретированные группы, для проведения дифференцированной системы психосоциальных мероприятий и определенных форм социальной поддержки указанных групп пациентов

7 Разработанная и внедренная модель полидисциплинарного и межведомственного бригадного взаимодействия участников лечебно -реабилитационного процесса позволяет оптимизировать медицинскую помощь, что способствует развитию стационарозамещающих технологий в психиатрии для больных эпилепсией и повышает эффективность качества обслуживания Все это дает определенную экономическую выгоду, складывающуюся из экономии оборота койки в круглосуточных стационарах за счет интенсивности лечения при амбулаторном наблюдении и в условиях дневных стационаров, а также экономии пособий по временной нетрудоспособности

Список публикаций

1 Модель развития психиатрии консультирования и взаимодействия в эпилептологической службе г Твери Материалы конференции «Психиатрия консультирования - 2007» (соавт К А Зиньковский) // Ученые записки С -

Петербургского ГМУ им акад И П Павлова - Санкт-Пеггербурт - 2007 - Т XIV -№1-С 82

2 Клинико-эпидемиологическая характеристика и вопросы организации диспансерной помощи больным эпилепсией в г Твери за 1995-1999 годы (соавт А К Зиньковский, РН Виноградова) // Сборник научных работ Областной клинической больницы и Тверской государственной академии «Теория и практика региональной медицины» - Тверь, 2000 - С 78-80

3 Клинические и патохимические аспекты в современных подходах к диагностике и терапии больных эпилепсией (соавт А К Зиньковский) // Проблемы психологии и эргономики - 2002 - вып 1 (17) - Тверь -Ярославль - Изд-во «Триада» - С 39

4 Организационные аспекты работы специализированного эпилептологического кабинета в г Твери // Ежегодный сборник научно-практических работ Областной клинической больницы и Тверской государственной академии «Гуманитарные, клинические и морфологические аспекты медицины» - Тверь, 2003 -С 211-213

5 Социальное функционирование больных эпилепсией (соавт А К Зиньковский) // Проблемы психологии и эргономики — 2004 - вып 2 (27) -Тверь — «Триада» - С 58 - 62

6 Проблемы эпилепсии в общей клинической практике (соавт А К Зиньковский) // Ежегодный сборник научно-практических работ Областной клинической больницы и Тверской государственной академии «Итоги и перспективы лечебно-профилактической, научно-исследовательской и педагогической деятельности» - Тверь, 2004 - С 228 - 229

7 Опыт наблюдения и терапии когорты больных эпилепсией г Твери за 10 лет (соавт А К Зиньковский) // Материалы Российской конференции «Современные тенденции организации психиатрической помощи клинические и социальные аспекты» - Москва, 5-7 октября 2004 - М, 2004 -С 203-204

8 Модель организации эпилептологической службы г Твери // Психическое здоровье в гражданском обществе Материалы международной научно-практической конференции 31 мая — 3 июня 2006 года — Калиниград изд-во РГУ им И Канта, 2006 - С 130-131

9 Социально-гигиенические проблемы социального функционирования больных эпилепсией // Ежегодный сборник научно-практических работ Областной клинической больницы и Тверской государственной академии к 70-летию ТГМА «Новые технологии в территориальном здравоохранении» -Тверь, 2006 - С 193-195

10 К вопросу о создании модели эпилептологической службы (соавт А К Зиньковский) // Ежегодный сборник научно-практических работ областной клинической больницы и тверской государственной академии к 70-летию ТГМА «Новые технологии в территориальном здравоохранении» - Тверь, 2006 -С 195-197

Отпечатано ООО «Купол» 170100, г Тверь У л Вагжанова, 15, офис 215 Тираж 120 экз.

Актуальность исследования

Охрана здоровья населения, снижение заболеваемости, инвалидности и смертности, увеличение продолжительности жизни и периода профессиональной активности, повышение уровня социального функционирования и качества жизни человека являются приоритетными направлениями социальной политики любого развитого государства. В нашей стране значительные трудности, сопровождавшие проведение радикальных социально-экономических реформ, привели к серьезному ухудшению показателей общественного здоровья (Галкин P.A., 2000; Вялков А.И., 2001, 2006; Краснов В.Н., 2001; Казаковцев Б.А., 2001; Лисицын Ю.П., 2001, 2003; Щепин ОП., 2004, 2006; Стародубов В.И. и др. 2004; Рубцов A.B. 2005).

В широком круге этих проблем особое место занимают вопросы психического здоровья населения, являющегося индикатором интеллектуального и духовного состояния общества, необходимым условием его успешного социально-экономического развития, фактором национальной безопасности страны (Дмитриева Т.Б., Положий БС., 1994; Гурович И.Я., Прейс В.Б., Голланд В.Б., 1995; Галкин P.A., 2000; Краснов В.Н., 2001; Зиньковский А.К., 2002; Казаковцев Б.А., 2004; Щепин О.П., Овчаров В.К., 2004; Бойко Ю.П., 2005; Щепин В.О., Тищук Е.А., 2006).

Проблема социального функционирования и качества жизни больных, страдающих психоневрологическими заболеваниями, привлекает все большее внимание исследователей во всем мире (Anderson, J. S., 1997; Brown, R. L, 1997). Отмечается рост интереса к этому вопросу и в нашей стране (Гурович И .Я., Шмуклер А.Б., Шашкова Н.Г., 1994., Бурковский Г.В., Коцюбинский А.П., Левченко Е.В., Ломаченков A.C., 1995., Семке A.B., 1995., Шмуклер А.Б., 1998.,

Друзь В.Ф., Олейникова И.Н., 1999). В настоящее время показатели социального функционирования и качества жизни, наряду с клиническими данными, все более активно рассматриваются в качестве диагностических критериев. Наряду с этим, все большее внимание уделяется субъективным переживаниям пациентов (Corrigan P.W., Holmes Е.Р., 1994). Показатели социального функционирования и качества жизни пытаются использовать для планирования и оценки деятельности психиатрических служб (Geliert G.A., 1993; Schulenberg J.M., 1994, Oliver J. et al., 1996; Шмуклер А.Б., Гурович И .Я., 1998), при изучении клинических особенностей и результатов лечения больных (Stoker M.G. et al., 1992; Beaumont G., 1993; Lydiard R.B., 1993; Mester P. et al., 1993; Bech P., 1994; Hindmarch I., 1994; Jambon В., 1994; Leger D., 1994; Turnerr R., 1981,1994; Caillaud E., 1996; Linden M., 1996). Особенно это касается заболеваний, которые имеют четко выраженную социальную направленность. К таким болезням можно отнести в частности эпилепсию (Болдырев А. И., 1978; Hauser W., 1983; Громов С.А., Лобзин B.C., 1993; Chadwick D., 1994; Hauser W., 1996; Trescher W.H., Lesser R.P., 1996). По сравнению с другими нервнопсихическими заболеваниями именно эпилепсия значительно влияет на уровень социального функционирования и качество жизни пациентов, в связи с ограничениями ряда социальных функций, в том числе трудовой деятельности, квалификации, учебе. Многие социально-психологические проблемы связаны с различными ограничениями для больных эпилепсией, несовершенством правовой помощи и отсутствием необходимой поддержки их обществом (Максутова Э.Л., Фрешер В., 1998; Казаковцев Б.А., 1999; Калинин В.В., 2003).

Эпилептическая болезнь остается одной из серьезнейших проблем, как психиатрии, так и неврологии. Это связано с рядом факторов и, прежде всего, с широким распространением заболевания, потенциально тяжелыми его последствиями (Сараджишвилли П.М., Геладзе Т.Ш., 1977; Болдырев А.И., 1984; Карлов В.А., 1990; Громов С.А., Лобзин B.C., 1993; Калинин В.В., 2004 ).

Медико-социальная значимость проблемы обусловлена и тем, что среди больных эпилепсией значительная доля лиц трудоспособного возраста, большая часть которых не получает адекватного лечения (Гехт А.Б., 2000, 2001). У 10-30% пациентов в наиболее развитых странах и до 60-90% в России не удается добиться контроля над припадками и адекватной социальной адаптации, что приводит к росту прямой стоимости эпилепсии и непрямых затрат, обусловленных трудовой незанятостью, потерями рабочего времени, связанного с болезнью, травматизмом, аварийностью, социальными проблемами, и составляющих 50-70% от прямых расходов. По ориентировочным оценкам, только прямая годичная стоимость эпилепсии для России составляет 134 млн. долларов США, а непрямые затраты - не менее 4 миллиардов рублей в год (Зенков JI.P., 2002, 2003). Таким образом, высокие показатели заболеваемости эпилепсией, тяжесть ее основных клинических проявлений с тенденцией к хроническому, прогрессирующему течению и нарушениям психики, известная резистентность к терапии ставят эпилепсию в ряд наиболее сложных и социально - значимых проблем современной медицины (Громов С.А., Лобзин B.C., 1993; Гусев Е.И. с соавт., 2001; Громов С.А. с соавт., 1998; Карлов В.А., 2003).

Из-за сокращения или отсутствия социальных и прежде всего финансовых дотаций ощутимы трудности в работе всей лечебно-воспитательной системы: приостановлены социальные программы по бесплатному обеспечению больных эпилепсией лекарствами, нет возможности переучивания больных рекомендованным профессиям, трудоустройства, свертывается работа лечебно- трудовых мастерских. Работающие больные оказываются в полной зависимости от администрации, подвергаясь постоянной угрозе увольнения (Доклад научного центра психического здоровья РАМН, 1994). Возникшие сложности не могли не сказаться на социальной адаптации больных эпилепсией, и способствовали дестабилизации уровня их социального функционирования и качества жизни.

Однако, многие вопросы остаются пока недостаточно изученными, полученные данные подчас противоречивы и фрагментарны, что препятствует оптимизации помощи больным эпилепсией. В этой связи особое значение приобретает комплексное изучение факторов, способствующих социально-бытовой и трудовой дезадаптации данной категории пациентов, снижению уровня их социального функционирования и качества жизни.

Таким образом, недостаточная разработанность проблемы и ее высокая медико-социальная значимость определяют актуальность настоящего исследования.

Цель и задачи исследования

Целью работы является изучение особенностей уровней социального функционирования и качества жизни больных эпилепсией, находящихся под диспансерным специализированным наблюдением, для оптимизации мероприятий, направленных на их реинтеграцию и реабилитацию.

Для реализации данной цели были поставлены следующие задачи исследования:

1. Проанализировать клинико-психопатологические особенности больных эпилепсией, находящихся на диспансерном специализированном наблюдении (эпилептологический кабинет) в КОПНД г.Твери.

2. Изучить показатели социального функционирования больных эпилепсией г. Твери.

3. Исследовать характер качества жизни больных эпилепсией, находящихся под диспансерным наблюдением в г. Твери.

4. Уточнить особенности социального функционирования и качества жизни у целевых категорий больных эпилепсией, наиболее уязвимых в социальном плане, нуждающиеся в различных формах психосоциального вмешательства.

5. Разработать модель по оптимизации специализированной психосоциальной помощи больным эпилепсией в г. Твери.

Научная новизна

Качественно новым является осуществление интегрированного подхода к оценке состояния больных эпилепсией, учитывающего, наряду с клиническими данными, уровень функционирования во всех социальных сферах, а также качество жизни - субъективный показатель, отражающий удовлетворенность пациентов своим состоянием и положением. Впервые была разработана модель по оптимизации взаимодействия участников лечебного процесса (эпилептолог, участковый терапевт, невролог, нейрофизиолог, нейрохирург, психиатр, клинический психолог, психотерапевт, реабилитолог, социальный работник) при оказании помощи больным эпилепсией, с целью превентивной профилактики по выявлению и предотвращению на более ранних этапах заболевания возможных патологических процессов, различных состояний и осложнений для улучшения социального функционирования и качества их жизни. Анализ полученных данных позволил впервые выделить наиболее социально уязвимые категории больных эпилепсией: пациенты со стойкой утратой трудоспособности и проблемами, связанными с трудовой деятельностью (безработица, снижение профессиональной квалификации, в том числе с изменением специальности); лица с низкой материальной обеспеченностью; одинокие пациенты; больные со сложными либо чрезмерно зависимыми семейными отношениями; пациенты с выраженным ограничением социальных контактов. Данные категории больных являются целевыми при осуществлении социальной работы, определяя ее содержание при организации дифференцированной системы психосоциальной реабилитации больных эпилепсией в каждом психоневрологическом учреждении. Модифицирован опросник для всесторонней оценки социального функционирования и качества жизни психически больных, применительно к обследованию больных эпилепсией, учитывающий культуральные особенности и пригодный для применения в различных психиатрических учреждениях Российской Федерации с целью получения комплексной информации, необходимой для осуществления социальной помощи, поддержки и реабилитации пациентам с данной патологией.

Практическая значимость

Учет комплекса характеристик, включающих наряду с клиническими данными показатели социального функционирования и качества жизни больных эпилепсией, является в современных условиях наиболее адекватным для оказания им специализированной психиатрической помощи.

Выявленные особенности социального функционирования и качества жизни данной категории пациентов, наряду с клиническими характеристиками, позволили более полно оценить их состояние, а выделенные на этой основе категории больных с характерными для каждой из них задачами по психосоциальной реабилитации дали возможность планировать и организовывать деятельность психиатрических учреждений в этом отношении. Разработан комплекс мероприятий для оптимизации эпилептической службы в регионе и предложена модель межведомственной полидисциплинарной бригадной работы при оказании помощи пациентам с данной патологией.

выводы

1. Ведущее место в этиологии больных эпилепсией, находящихся на амбулаторном диспансерном наблюдении в специализированном эпилептологическом кабинете, как среди мужчин, так и среди женщин, занимают постнатальные черепно-мозговые травмы и различные нейроинфекции; у мужчин эпилепсия травматического происхождения отмечалась в 2,0 раза чаще (р<0,05); у женщин чаще в 2,5 раза (р<0,01) -эпилепсия обусловленная инфекционной патологией. Число длительно болеющих пациентов (свыше 15 лет) как в группе мужчин, так и в группе женщин, статистически значимо превышало количество больных со сроками заболевания до 15 лет. По частоте встречаемости различных форм заболевания выявлено достоверное преобладание в 2,3 раза парциальной эпилепсии в сравнении с генерализованной (р<0,01). Среди основных психических особенностей обследованного контингента, как среди мужчин, так и среди женщин, первое место достоверно занимают астенические состояния, второе - замедленность и тугоподвижность психических процессов, характерологические отклонения и ослабление памяти - третье. Среди женщин достоверно больше, чем среди мужчин, лиц с депрессивными состояниями, лабильностью психических процессов, истерическими проявлениями и психотическими состояниями.

2. Социальное функционирование и качество жизни являются важнейшими составляющими интегративной оценки состояния больных эпилепсией и, наряду с клиническими характеристиками, имеют существенное значение на всех уровнях оказания психиатрической помощи: при осуществлении диагностики, лечения, психосоциальной реабилитации и поддержки.

3. Значительная часть диспансерного контингента больных эпилепсией, состоящих под диспансерным наблюдением, обнаруживает выраженное снижение СФ в виде низкого образовательного уровня (41,2%), снижения трудового статуса (44,8% инвалиды по психическому заболеванию), высокого, в 6 раз превышающего среднестатистический уровень в г. Твери, уровня безработицы, снижения профессиональной квалификации с изменением специальности (22,2%), в том числе из-за вытеснения больных из трудовой сферы (около половины пациентов в течение 5-летнего периода сменили место работы, причем 3/4 из них вынужденно).

4. Больным эпилепсией присущи специфические изменения образа жизни с характерным снижением его качества, характеризующегося отчетливой бедностью и однообразием их досуга, с преобладанием его пассивных форм у 3/4 пациентов; трудным материальным положением у половины обследованных; неудовлетворительным и неполноценным питанием у 1/4 пациентов; ухудшением семейного статуса (отсутствием семьи практически у 2/3 больных); преобладанием подчиненного и зависимого положения при его наличии; сужением социальных контактов, которые в 1/3 случаев ограничивались лишь ближайшим окружением (родственниками или лицами, с которыми они общались вынужденно) и чаще всего были конфликтными, неустойчивыми или формально-безразличными.

5. Снижение частоты припадков менее 1 раза в месяц позволяет существенным образом улучшить СФ и КЖ пациентов, в связи со значительным уменьшением количества больных, не удовлетворенных жизнью в целом в 2,0 раза, психическим и физическим самочувствием в 1.8 ив 1,9 раза соответственно, полученным образованием в 3,7 раза, имеющейся профессией в 3,0 раза, работой в 4,6 раза, а также увеличением количества больных, удовлетворенных наличием семьи в 2,5 раза; улучшением положения в семье в 5,4 раза и взаимоотношениями с окружающими в 4,9 раза.

6. Больных эпилепсией, являющихся по своему статусу одинокими, инвалидами, неработающими, с низкой материальной обеспеченностью, с зависимым положением в семье и выраженным ограничением социальных контактов, необходимо выделить в отдельные социально-декретированные группы, для проведения дифференцированной системы психосоциальных мероприятий и определенных форм социальной поддержки указанных групп пациентов.

7. Разработанная и внедренная модель полидисциплинарного и межведомственного бригадного взаимодействия участников лечебно — реабилитационного процесса позволяет оптимизировать медицинскую помощь, что способствует развитию стационарозамещающих технологий в психиатрии для больных эпилепсией и повышает эффективность качества обслуживания. Все это дает определенную экономическую выгоду, складывающуюся из экономии оборота койки в круглосуточных стационарах за счет интенсивности лечения при амбулаторном наблюдении и в условиях дневных стационаров, а также экономии пособий по временной нетрудоспособности.

Заключение

Эпилепсия является одним из наиболее распространенных органических заболеваний центральной нервной, системы. Высокие показатели заболеваемости эпилепсией, тяжесть ее основных клинических проявлений с тенденцией к хроническому, прогрессирующему течению и нарушениям психики, известная резистентность к терапии давно поставили эпилепсию в ряд наиболее сложных и социально-значимых проблем современной медицины (Карлов В.А., 1990, 2001; Зенков JI.P., 1999, 2001, 2003; Гехт А.Б., 2001). По сравнению с другими нервнопсихическими заболеваниями именно эпилепсия значительно влияет на уровень социального функционирования и качество жизни пациентов, в связи с ограничениями ряда социальных функций, несовершенством правовой помощи и отсутствием необходимой поддержки их обществом (Максутова Э.Л., 1997).

В настоящее время показатели социального функционирования и качества жизни, наряду с клиническими данными, все более активно рассматриваются в качестве диагностических критериев, их пытаются использовать для планирования и оценки деятельности психиатрических служб (Geliert G.A., 1993; Schulenberg J.M., 1994, Oliver J. et al., 1996; Гурович И.Я., 1996), при изучении клинических особенностей и результатов лечения больных (Stoker M.G. et al., 1992; Beaumont G., 1993; Lydiard R.B., 1993; Mester P. et al., 1993; Bech P., 1994; Hindmarch I., 1994; Jambon В., 1994; Leger D., 1994; TurnerrR., 1994; CaillaudE., 1996; Linden M., 1996).

Изменение акцентов в оказании психиатрической помощи с ее осуществлением, главным образом, в условиях естественного социального окружения (только 7,3% больных, находящихся под диспансерным наблюдением, стационировались практически ежегодно или даже чаще, в то время как более половины наблюдающихся пациентов за 5-летний период, предшествующий обследованию, не были госпитализированы ни разу - р<0,001) требует дополнительного внимания к социально-психологическим аспектам жизни пациентов.

Несмотря на известные успехи в изучении эпидемиологии, клиники и некоторых аспектов патогенеза эпилепсии, многие вопросы, касающиеся показателей социального функционирования и качества жизни, в настоящее время остаются пока недостаточно изученными, полученные данные подчас противоречивы и фрагментарны, что препятствует оптимизации помощи больным эпилепсией. В этой связи особое значение приобретает комплексное изучение факторов, способствующих социально-бытовой и трудовой дезадаптации данной категории пациентов, снижению уровня их социального функционирования и качества жизни. В современных социально-экономических условиях в РФ больные эпилепсией, как и все психически больные, являются одними из многочисленных социальных жертв экономического кризиса. Такие больные быстро теряют социальные связи, контакты с близкими, навыки самообслуживания, что еще больше усугубляет положение больных эпилепсией, способствует развитию у них социальной дезадаптации и ухудшение качества жизни. В связи с этим, в настоящее время, особое значение приобретают анализ социальных факторов, способствующих социальной адаптации больных эпилепсией и отработка организационных форм помощи пациентам данной категории.

Таким образом, недостаточная разработанность проблемы и ее высокая медико-социальная значимость определяют актуальность настоящего исследования. В связи с этим, в данном исследовании мы поставили целью изучение особенностей социального функционирования и качества жизни больных эпилепсией, находящихся под диспансерным специализированным наблюдением, для оптимизации мероприятий, направленных на их реинтеграцию и реабилитацию. Для реализации данной цели были поставлены следующие задачи исследования: анализ клинико-психопатологических особенностей больных эпилепсией, находящихся на диспансерном наблюдении в ОКПНД г. Твери; изучение показателей их социального функционирования; исследование характера качества жизни; уточнение особенностей социального функционирования и качества жизни у целевых категорий больных эпилепсией, наиболее уязвимых в социальном плане, нуждающихся в различных формах психосоциального вмешательства; разработка модели по оптимизации специализированной психосоциальной помощи больным эпилепсией.

Исходя из целей и задач исследования, было необходимо получение комплексных данных о социальных характеристиках: социальном функционировании и качестве жизни диспансерного контингента больных.

В соответствии с целями и задачами исследования были использованы следующие методы: клинико-психопатологический и клинико-динамический - при изучении клинических особенностей течения эпилепсии; социально-гигиенический - для учета медико-социального статуса больных; статистический - для сбора, обработки и анализа полученной информации и выявления основных закономерностей.

Проведенное изучение диспансерного контингента больных (ЗЮчел.) позволило оценить их социальный статус, функционирование и качество жизни во взаимосвязи, а также в зависимости от особенностей клинической картины и течения заболевания. Сбор материала осуществлялся с помощью наиболее подходящего для выполнения задач исследования - унифицированного валидизированного опросника для оценки социального функционирования и качества жизни психически больных (под редакцией И.Я.Гуровича, А.Б.Шмуклера, 1998), который был адаптирован для обследования больных эпилепсией. Окончательный вариант адаптированного опросника включал 105 пунктов, сгруппированных в ряд блоков: демографические характеристики, течение заболевания и особенности наблюдения, здоровье, образование и трудовая деятельность (включая работоспособность и дневную активность), материально-бытовая сфера (в том числе материальный достаток, жилищные условия, питание, обеспеченность одеждой), семья и социальные контакты, общее благополучие. Отражались данные, касающиеся социального статуса пациентов, их функционирования и удовлетворенности соответствующей сферой. В отличие от аналогичных зарубежных шкал (Heinrichs D.W. et al., 1984; Lehman A.F. et al., 1986, 1988, 1992, 1993; Oliver J. et al., 1992, 1996), сведения, на основе которых заполнялся опросник, сообщались не только самим пациентом, но и складывались из данных, получаемых объективно (из медицинской и другой документации, со слов родственников и т.п.), что позволяло иметь более точную и адекватную информацию. Подобный подход, однако, применялся только для пунктов, отражающих социальный статус и функционирование пациентов; параграфы, отражающие удовлетворенность больных той или иной стороной жизни, то есть их качество жизни, заполнялись строго на основе их суждений. При этом, широкий спектр сведений, получаемых с помощью данного опросника, позволил, с одной стороны, учитывать разнообразные потребности пациентов, а с другой - выявить слабые стороны их социального положения и функционирования, а также особенности субъективной оценки этих показателей. На этой основе стало возможным выделение групп больных со сходными задачами по их социальной поддержке и реабилитации, что представляется существенными при разработке мероприятий по оптимизации социальной работы в психиатрических учреждениях.

Как показали проведенные исследования средний возраст больных составлял 18-80 лет (в среднем 43,7±15,4 лет). Наибольший удельный вес приходился на возрастную группу 40-49 лет. Пациентов данной группы в 1.6 раз больше (р<0,05), чем в возрастной группе 20-29 лет, и в 2,6 раза больше (р<0,01), чем пациентов в группе старше 60 лет. У мужчин, по сравнению с женщинами, в 2,6 раза больше (р<0,01) пациентов молодого возраста (до 19 лет). У подавляющей части больных заболевание началось до 20 лет, средний возраст начала болезни составил 9,31 ±2,43 года. Число длительно болеющих пациентов статистически значимо (р<0,001) превышало их количество со сроками заболевания до 15 лет; данная тенденция характерна как для мужчин, так и для женщин

По данным анамнеза были выявлены следующие возможные этиологические факторы развития эпилепсии у наблюдавшихся больных: перинатальная патология (гипоксия, родовая травма), постнатальные черепно-мозговые травмы (часто повторные), перенесенные менингиты и менингоэнцефалиты. Эпилепсия травматического происхождения в целом среди мужчин отмечается в 2,0 раза чаще (р<0,05), чем среди женщин. В противоположность этому эпилепсия, обусловленная инфекционной патологией (менингиты и менингоэнцефалиты, ревматическая, гриппозная и тонзиллярная инфекция) в 2,5 раза чаще (р<0,01) наблюдается у женщин, чем у мужчин.

Заболевание у большинства обследованных пациентов характеризовалось полиморфизмом появлений, что соответствует данным литературы (Карлов В.А., 1990; Одинак М.М., Дыскин Б.Е., 1997; Зенков Л.Р., 2001, 2003; Мухин К.Ю., 2003). Число больных эпилепсией с полиморфными припадками было почти в 2,0 раза больше, чем больных с мономорфными приступами. Среди полиморфных припадков преобладали простые или, сложные парциальные с вторично генерализованными судорожными приступами, причем последние возникали или учащались под влиянием провоцирующих факторов (прием алкоголя, депривация сна, отмена приема антиэпилептических препаратов и др.). Изолированные простые парциальные припадки наблюдались редко, что, возможно, связано с особенностями контингента обследованных больных, имевших в большинстве своем длительность заболевания, превышавшую 10 лет.

Изучение распределения пациентов по частоте встречаемости у них различных форм заболевания выявило достоверное (р<0.01) преобладание парциальной эпилепсии в сравнении с генерализованной. Среди парциальных форм наиболее часто диагностировалась височная эпилепсия, что не противоречит литературным данным. Среди генерализованных форм чаще отмечалась судорожная. Меньшая представленность миоклонической эпилепсии в нашем исследовании, чем в работах Vivo D. D. (1983), может быть обусловлена недостаточным вниманием к миоклониям со стороны больных, возможностью атипичных фокальных разрядов на ЭЭГ или неспецефичной ЭЭГ, а также отсутствием возможности ЭЭГ-видеомониторирования и полиграфического исследования во время сна, что имеет большое значение в диагностике данной формы (Van Oertzen J., Urbah H., Junbluth S., 2002). Достоверное (p<0.05) преобладание лиц женского пола было выявлено только при миоклонической эпилепсии.

Ауры отмечались чаще у больных со сложными парциальными, и реже с вторично генерализованными припадками. Наиболее часто регистрировались вегетативно-висцеральные ауры - эпигастральные, кардиальные ощущения, а также чувство страха и тревоги. Реже отмечались психосенсорные ауры. Сенсорные ауры (вкусовые, обонятельные) выявлялись редко.

При анализе частоты эпилептических приступов установлено, что у 29,8% мужчин и у 31,6% женщин отмечались частые припадки. У 5,2% мужчин и 6,3% женщин отмечались серийные и статусные формы. Припадки средней частоты (1-3 в месяц) наблюдались у половины мужчин и женщин, а редкие (1-2 в год) - всего у 22,0% мужчин и 16,3% женщин, что свидетельствовало о достаточно неблагоприятном течении заболевания у обследованного контингента. Частота припадков у женщин несколько выше, чем у мужчин, однако эти показатели не являются достоверными.

По данным неврологического обследования, у большинства пациентов клинические признаки очагового поражения головного мозга либо отсутствовали (в 26,2% случаев), либо у них наблюдались единичные стигмы или рассеянная неврологическая симптоматика, не имеющая латерализующего значения. Лишь у 11,6% пациентов имелись признаки легкой односторонней пирамидной недостаточности, чаще на противоположной эпилептическому очагу стороне.

При нейровизуализации (КТ/ЯМРТ) у обследованных больных эпилепсией в основном выявлялись диффузные изменения вещества мозга, преимущественно в височно-лобных отведениях - расширения арахноидальных щелей, нечеткая демаркация между серым и белым веществом, подчеркнутость борозд и извилин, расширение боковых желудочков мозга. Они чаще встречались у пациентов с прогредиентным типом течения эпилепсии. Значительно реже выявлялись латерализирующие признаки (височный склероз, локальные атрофии и кистозные изменения), которые не всегда соответствовали локализации эпилептического очага, на что обращали внимание и другие исследователи (Скрябин В.В., Бейн Б.Н., 1989). Отсутствие нейровизуализационных изменений было выявлено у 1/3 обследованных.

В результате исследования психического статуса у обследованных больных эпилепсией выявлены психопатологические изменения, в основном непсихотического уровня. Как показали проведенные исследования, и у мужчин, и у женщин, первое место достоверно занимают астенические состояния, второе - замедленность и тугоподвижность психических процессов, характерологические отклонения и ослабление памяти - третье. Однако у женщин, по сравнению с мужчинами почти в 3 раза больше лиц с депрессивными состояниями (р<0,01), в 2,5 раза больше - с лабильностью психических процессов, в 1,7 раза больше - с истерическими проявлениями и в 1,4 раза больше - с психотическими состояниями.

Как показали проведенные исследования стойкой нетрудоспособности, большинство инвалидов, имеющих группу инвалидности свыше 10 лет в 1,6 раз больше (р<0,05), чем пациентов с группой инвалидности до 10 лет. Как у мужчин, так и у женщин превалировали инвалиды 2 группы. Инвалидов 2 группы было больше, чем инвалидов 3 группы в 3,3 раза (р<0,001), причем у женщин их было больше в 4,5 раз (р<0,001), а у мужчин в 1,6 раза (р<0,05).

Исходя из целей и задач диссертационной работы, представлялось целесообразным дополнить результаты проведенных исследований углубленным изучением особенностей социального функционирования больных эпилепсией. Необходимость данного исследования диктовалась весьма значимым влиянием социальных аспектов на динамику имеющейся патологии в виде ее декомпенсации и неблагоприятного течения, в итоге замыкается своеобразный «порочный круг», запускаются вторичные реактивно-личностные моменты, что ведет к дальнейшей социальной дезадаптации и неблагоприятному течению эпилепсии. Таким образом, наш подход оправдан связью биологического и социального в проблеме эпилепсии.