Автореферат и диссертация по медицине (14.00.09) на тему:Гендерные и возрастные особенности оценки качества жизни детей с хроническими артритами

л На правах рукописи

Калашникова Ольга Валерьевна

Тендерные и возрастные особенности оценки качества жизни детей с хроническими артритами

АВТОРЕФЕРАТ

диссертации на соискание ученой степени кандидата медицинских наук

14.00.09 педиатрия

^ О К 7 "л

Санкт-Петербург 2009

003479888

Работа выполнена на кафедре госпитальной педиатрии Государственного образовательного учреждения высшего профессионального образования «Санкт-Петербургская государственная педиатрическая медицинская академия Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию».

Научные руководители:

заслуженный деятель науки,

доктор медицинских наук, профессор Воронцов Игорь Михайлову] доктор медицинских наук, профессор Часнык Вячеслав Григорьевич

Официальные оппоненты:

доктор медицинских наук, профессор Юрьев Владимир Владимирович

доктор медицинских наук, профессор Макарова Валерия Ивановна

Ведущая организация: Государственное образовательное учреждение дополнительного профессионального образования «Санкт-Петербургская медицинская академия последипломного образования Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию»

Защита диссертации состоится 9 ноября 2009 г. в 10 часов на заседании диссертационного совета по защите докторских и кандидатских диссертаций Д 208.087.03 ГОУ ВПО СПбГПМА Росздрава по адресу: 194100, Санкт-Петербург, ул. Литовская, д. 2

С диссертацией можно ознакомиться в фундаментальной библиотеке ГОУ ВПО СПбГПМА Росздрава (194100, Санкт-Петербург, ул. Кантемировская, д. 16)

Автореферат разослан «__»_200_

Ученый секретарь диссертационного совета доктор медицинских наук, профессор

Чухловина М.Л.

ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА РАБОТЫ

Актуальность темы

В течение последних двух десятилетий наметилась тенденция к оценке результатов медицинской помощи по конечному результату, в котором особое значение придается качеству жизни пациентов в ближайшем и отдаленном периодах. Если в прошлом исходы лечения оценивались на основании летальности и заболеваемости, то сейчас в основе оценки эффективности терапии лежит оценка «жизненного функционирования» пациентов (Fletcher A et al, 1992), ставшая одним из основных показателей качества врачебной практики. Качество жизни (QOL-Quality of Life - в англоязычной литературе или LQ-Lebensqualitat - в немецкоязычной литературе) стало важным фактором клинического исследования и критерием реабилитации пациента. Термины «качество жизни», под которым в настоящее время, несмотря на отсутствие единой общепринятой формулировки, понимается комплекс показателей, описывающих, по сути, реакцию пациента на состояние своего здоровья и на другие немедицинские аспекты своей жизни (Alriksson-Schmidt A.I. et al., 2007), «ассоциированное со здоровьем качество жизни» (Health-Related Quality Of Life), под которым понимается состояние физического и психического здоровья, ощущаемое индивидом или группой индивидов длительное время (US Centers for Disease Control and Prevention, 2000), как и лежащее в их основе понятие «здоровье», под которым по определению ВОЗ (1948) понимается состояние полного физического, психического и социального благополучия, а не только отсутствие заболевания или немощи, признаны инструметом, который может помочь решить проблему рационального распределения ресурсов, оценки риска продолжения, интенсификации, а в особых случаях - даже прекращения лечения или сведения его к минимуму (Billingham L.J et al., 1999).

Наиболее общее структурирование понятия качества жизни обычно представляют в материальном или физическом аспекте (функциональные возможности), в психосоциальном или аспекте личных переживаний (отношения) и в трансцендентном функционировании или духовном аспекте (удовлетворенность, счастье, разумность, религиозность). Единство этих ценностных аспектов составляет систему общей оценки QOL (Ramey D.R. et al., 1992). Основными параметрами, определяющими QOL, являются «Я-концепция», медико-физикальные проблемы, проблемы повседневной жизненной активности, психосоциального и нейропсихологического статуса (Гордеев В.И., 2000, WHO, 1998; Bowling, A., et al., 2001; Rohrer J.E. et al., 2007; Palermo, Т. M. et al., 2008). Уточнение описания понятия «качество жизни» (QOL) и особенно его аспектов, ассоциированных со здоровьем (HRQOL, Simon P. et al., 2001), совершенствование способов его оценки является одним из наиболее интенсивно разрабатываемых направлений развития современной медицины (Fries J.F. et al., 1980; Fries J.F., 1983; Perez-Cuevas J.B. et al., 1999; Simeonsson R.J. et al., 2000; Laas K. et al., 2009; Ringold

S., et al., 2009). Причем, в последнее время, наряду с традиционной тенденцией к исследованию динамики качества жизни больных индивидуально по отдельным группам нозологических форм (Caiman, К., 1984; McCubbin М.А., 1984; Patrick D.L. et al., 1989; Olschewski M., et al., 1990; Karlson E.W. et al., 1997; Juniper E.F. et al., 1997; Gilboe I.M. et al., 1999; Dobkin P.L. et al., 1999; Так Y.R., 2002; Kobau R., 2006 ), к оценкам эффективности отдельных программ терапии (Fitzpatrick R. et al., 1998; Lovell D. J. et al., 2000; Mathias S. et al., 2000; Céspedes-Cruz A. et al., 2008), в том числе отдельно по разным возрастным (Eiser С. et al., 2001а; Dominick K.L. et al., 2004; Zullig K.J. et sal., 2005; Cheung C.K. et al., 2007;. Skarupski K.A. et al., 2007; Jia H. et al., 2008), расовым (Dunlop D.D. et al., 2003; Love A.S., 2003; Lubetkin E.I. et al., 2003; Krause J.S. et al., 2006) группам и полу (Burckhardt C.S. et al, 1993; Dominick K.L. et al, 2003) прослеживается все более выраженная тенденция к оценке и экономических составляющих управления течением заболевания (Лила А.М.6 2001; Yelin Е., 1998; Laas К., 2009).

Как известно, хронические артриты существенным образом изменяют качество жизни пациентов, а применяемые для лечения этих заболеваний схемы терапии, в частности, включающие в себя глюкокортикоиды и цитостатики, имеют ряд отрицательных побочных эффектов, которые, наряду с тяжестью и прогрессирующим характером течения заболевания, не могут не отразиться на качестве жизни больных и реконвалесцентов. Это явилось основной причиной того, что хронические артриты были признаны удобной моделью для отработки способов оценки качества жизни (Whalley D. et al., 1997; Currey S.S. et al., 2003). В связи с тем, что время начала заболевания и сами возрастные особенности течения артритов значимо определяют качество последующей жизни (Баранов А. А., Алексеева Е. И., 2004; Баранов JI.A. и соавт, 2007), исследования в этой области были выделены в особое направление, все более интенсивно разрабатываемое в последнее время (Людкевич О.М., 2006; Feldman В.М. et al., 2000; Scott D.L. et al., 2000; Reiff A ., 2008; Ruperto N. et al., 2008; Cavallo S. et al., 2009; Ringold S. et al., 2009; Seid M.et al., 2009). Разработка шкал оценки качества жизни у детей, в том числе и предназначенных специально для работы с больными хроническими артритами, и исследования, доказавшие их эффективность создали условия для проведения обязательной оценки динамики качества жизни при внедрении в практику любой новой программы терапии и реабилитации (Singh G. et al., 1994; Landgraf J.M., 1996,1997,1999; Stoll T. et al., 1997; Eiser C. et al., 2001b; Vogels T . et al., 1998; Varni, J.W. et al., 1998; 1999a,b,c; 2001; 2002a,b,c; Ruperto N. et al., 2001a,b; Vitale M.G., 2001; Brunner H.I. et al., 2003; Degotardi P.,2003; Selvaag A.M. et al., 2003). В последние годы подобные исследования достаточно широко проводятся и в России (Нефедовская Л.В., 2009; Черников В.В., 2009; Денисова Р.В. и соавт., 2009).

До сих пор остаются малоизученными многие аспекты возрастной и тендерной эволюции отдельных составляющих качества жизни при различных видах артритов у детей, что закономерно приводит к формированию устойчивых психопатологических стереотипов поведения в

дальнейшей жизни часто даже в отсутствие органических нарушений функционирования систем, поражаемых при этих видах патологии. Исследование этих аспектов и проведенная с использованием полученных результатов своевременная целенаправленная коррекция терапевтических планов позволит избежать формирования этих стереотипов.

Цель настоящего исследования

Оценить тендерные и возрастные особенности влияния характеристик течения хронических артритов и программ терапии на общую оценку качества жизни и на его отдельные аспекты у детей.

Задачи исследования

1. Оценить применимость существующих способов оценки качества жизни для анализа тендерных и возрастных различий общей оценки качества жизни и отдельных ее аспектов у детей, страдающих хроническими артритами.

2. Сформировать оптимальный комплекс методов общей оценки качества жизни и ее отдельных аспектов у детей с хроническими артритами.

3. Оценить влияние различных характеристик клинического течения хронических артритов на общую оценку качества жизни и на его отдельные аспекты.

4. Оценить влияние различных схем лечения хронических артритов на общую оценку качества жизни и на его отдельные аспекты.

5. Предложить цели для форпостной психологической коррекции самооценки качества жизни с учетом выявленных тендерных и возрастных тенденций, формы заболевания и вида терапии.

Научная новизна

Впервые выявлены различия общей самооценки качества жизни, а также различия отдельных его составляющих у здоровых детей и больных с ревматической патологией соответсвующего возраста и пола.

Впервые выявлены закономерности уровня оценки качества жизни от программ проводимой иммуномодулирующей терапии, определены тендерные и возрастные особенности уровня притязаний и качества жизни у больных хроническими артритами, на основании которых предложены цели форпостной психологической коррекции состояния ребенка.

Полученные результаты впервые позволяют предложить подходы к назначению базисной терапии хронических артритов у детей, основанные на прогностической оценке качества жизни ребенка, используемой в комплексе с клиническими данными.

Практическая значимость работы

Материалы исследования являются основой для включения в комплекс лечебных мероприятий программ психологической коррекции состояния детей с хроническими артритами с учетом характеристик их течения, а также пола и возраста ребенка.

Выявленные закономерности, являясь основой для прогнозирования исхода хронических артритов и построения программ реабилитации, представляют собой фундамент для формирования системы диспансеризации и социальной адаптации детей с хроническими инвалидизирующими артритами, имеющей целью улучшение их качества жизни.

Использование результатов исследования при формировании программ реабилитации детей с хроническими артритами позволяет оперативно отслеживать динамику качества их жизни и своевременно определять его снижение, что дает возможность дифференцировать программы диспансерного наблюдения и реабилитации и оценивать их эффективность.

Основные положения, выносимые на защиту

1. Самооценка качества жизни здоровыми детьми и детьми, страдающими хроническими артритами, существенно различается как в целом, так и по отдельным классам, в частности: «внешность», «популярность», «счастье», «здоровье», «физическое развитие и мобильность», «питание», «боль».

2. Возраст 10 - 11 лет является пороговым для принятия решения о проведении обязательной психологической поддержки программ терапии параллельно с назначением лечения. Девочки старше 10 лет нуждаются в психологической поддержке больше мальчиков.

3. Целью для форпостной психологической коррекции самооценки качества жизни до возраста 10 - 11 лет является формирование представлений в аспектах «здоровье», «медицина» и «мобильность» в терминах шкалы Пирс-Харрис. Для мальчиков старше 10 лет целью для форпостной психологической коррекции является формирование представлений в аспектах «внешность», «здоровье», «медицина», «мобильность», для девочек старше 10 лет - дополнительно к этому - в аспектах «популярность», «счастье», «уход», «питание», «боль», «психологические аспекты личности».

Апробация работы и реализация результатов

Основные результаты работы в настоящее время включены в учебные программы курсов ревматологии на кафедре госпитальной педиатрии и на кафедре педиатрии им. И.М.Воронцова ФПК и ПП ГОУ ВПО СПбГПМА, используются в работе педиатрического отделения №3 Клиники ГОУ ВПО СПбГПМА, кардиоревматологического отделения СПб ГУЗ "Детская городская больница №2 святой Марии Магдалины".

Материалы исследования были представлены:

1. на конференции «Новые методы диагностики, лечения, профилактики, реабилитации и медико-организационные проблемы в педиатрии» (Санкт-Петербург, 2003 г.)

2. на научно-практической конференции молодых ученых «Актуальные вопросы клинической и экспериментальной медицины» (Санкт-Петербург, 2007 г.)

3. на VIII Северо-Западной научно-практической конференции по ревматологии «Актуальные проблемы ревматологии» (Санкт-Петербург, 2008 г.)

4. на международном конгрессе «XV European Conference in Pediatric Rheumatology» (Стамбул, 2007 г.)

5. на заседании Городского общества детских кардиоревматологов (Санкт-Петербург, 2006 г., 2007 г.)

6. на конгрессе European League Against Rheumatism (EULAR) (Копенгаген, 2009 г.)

По теме диссертации опубликовано 14 печатных работ, из них 3 - в изданиях, рекомендованных ВАК, 5 - в иностранных журналах.

Объем и структура работы

Диссертация, изложенная на 106 страницах машинописи, включает в себя введение, обзор литературы, описание материалов и методов исследования а также результаты исследования, их обсуждение, выводы, практические рекомендации, список литературы и приложения. Работа содержит 36 рисунков и 16 таблиц. Список литературы включает в себя 248 источников, из них 215 - зарубежных авторов.

Личный вклад автора

Автором произведены аналитический обзор отечественной и зарубежной литературы по изучаемой проблеме, составлена программа исследования, проведено анкетирование больных и их клиническое исследование, заполнены 85% формализованных карт, создана электронная база данных и проведена статистическая обработка материала. Автором самостоятельно сформулированы выводы и практические рекомендации.

МАТЕРИАЛЫ И МЕТОДЫ ИССЛЕДОВАНИЯ

Всего в исследование было включено 250 детей. Из них 130 - дети, страдающие хроническими ревматическими заболеваниями, проходившие курс лечения в специализированном отделении госпитальной базы Санкт-Петербургской государственной педиатрической медицинской академии и в кардиоревматологическом отделении детской городской больницы №2 Святой Марии Магдалины («больные»), и 120 практически здоровых детей, обследованных в ходе профилактических осмотров в школах и детских садах г.Санкт-Петербурга («группа сравнения»).

Постановку диагноза ревматического заболевания осуществляли в строгом соответствии с действующими рекомендациями (Cassidy J.T., Petty R.E., 2006). При описании хронических артритов детского возраста использована терминология EULAR (по: Hochberg M.C.et al., 2003), постановка диагноза ювенильного ревматоидного артрита проводилась в соответствии с критериями ACR 1977,1986 гг (Cassidy J.T. et al., 1986).

Функциональные возможности опорно-двигательного аппарата оценивались с использованием кистевой динамометрии, гониометрии и

оценки гипермобильности суставов по критериям P.Beighton (Beighton Р.Н. et al., 1973). Рассчитывали также суставной индекс DAS28 (Disease Activity Score, 28 суставов), учитывающий кроме припухлости суставов (SW) и их болезненности (TJ) также СОЭ и общее состояние пациента (PGA - Patient Global Assessment) (Van Gestel et al., 1998; Fransen J. et al., 2004):

DAS28-4 = 0,56^TJ28 + 0,28л1 SW28 + 0,7 In СОЭ + 0,014 PGA За низкое принимали значение <=3.2, за среднее - 3.2 - 5.1, за высокое - >5.1.

Распределение обследованных по полу и их средний по группам возраст представлены в таблице 1.

Таблица 1.

Средний по группам возраст обследованных и их распределение по полу

Группы обследованн ых Девочки Мальчики ■ 1____ ЛТД IUI и

Кол-во Средний возраст, лет ± SD Кол-во Средний возраст, лет ± SD Кол-во Средний возраст, лет ±$D

Больные основной группы 77 65% 12,94 ±4,04 43 35% 13,65 ±4,01 120 13,05 ±4,02

Группа получающих ремикейд 5 50% 12,9 ±4,6 5 50% 10,7 ±4,7 10 11,8 ±4,5

Группа сравнения 78 65% 12,68 ±3,95 42 35% 13,85 ±4,06 120 13,00 ±3,98

Распределение больных основной группы по диагнозам представлено в таблице 2.

Таблица 2.

Диагноз Девочки* Мальчики* всего % всех больных

Системная форма ЮХА 4 (44,4%) 5 (55,6%) 9 7,5

Полиартрит серонегативиый по РФ 15 (75%) 5 (25%) 20 16,7

Полиартрит серопозитивный по РФ 2 (100%) 0 2 1,7

Олигоартрит дебюта -олигоартрит в эволюции 25 (65,8%) 13 (34,2%) 38 31,7

Олигоартрит дебюта - полиартрит в эволюции 1 (50%) 1 (50%) 2 1,7

Спонлиллоартропатии 8 (47,1%) 9 (52,9%) 17 14,2

Псориатический артрит 5 (100%) 0 5 4,1

СКВ 8 (88,9%) 1 (11,1%) 9 7,5

Ювенильный дерматомиозит 1 (50%) 1 (50%) 2 1,7

Системная склеродермия 1 (17%) 5 (83%) 5 4,1

Распространенная склеродермия 2 (100%) 0 2 1,7

Системный васкулит 1 (25%) 3 (75%) 4 33

Ревматоидный увеит 4 (100%) 0 5 4,1

ИТОГО 77 43 120 100%

* Примечание: в скобках указан % от всех детей в подгруппе

Возрастной диапазон больных детей составил 2,5 - 18,4 лет, детей группы сранения - 2,5 - 18,4 лет.

В основной группе больных длительность заболевания колебалась в диапазоне 1,4 -13 лет (в среднем 4,5±3.0 лет, 5,4±3.0 года у девочек и 4,6±3.0 года у мальчиков; здесь и далее представление средних значений: М±БО). У 73% пациентов (87 человек) в схемах терапии использовали нестероидные противовоспалительные средства, причем у большинства (75 человек - 63%) - длительно - более 3-х месяцев.

Пятьдесят пять детей (46%) получали глюкокортикоидную терапию, из них 20% - местно, 98% - системно, из которых у подавляющего большинства (у 52 из 54 - 96%) применялась альтернирующая схема лечения. Пульс-терапия мстилпрсднизолоном проведена у 34 детей (62% от получающих глюкокортикоидную терапию и 28% от всех больных).

Базисная терапия метотрексатом проводилась у 45 детей (38%), циклофосфаном - у 37 (31%), причем 10 детей (27%) получали циклофосфан постоянно длительно и не только в пульс-терапии. Сульфасалазин применялся у 27 детей (23%), азатиоприн - у 4 детей (3%).

Десять детей в возрасте 5-17 лет с давностью заболевания от 2-х до 11 лет, страдающие полиартикулярной формой ювенильного ревматоидного артрита, НЬА-В27-ассоциированной спондиллоартропатией были обследованы на фоне терапии ремикейдом, назначенным после многолетних курсов базисных препаратов. Некоторые характеристики детей, получающих ремикейд, представлены в таблице 3.

Таблица 3.

Некоторые характеристики детей, получающих ремикейд

Пол Возраст, лет Основной диагноз Длит-сть заболевания, лет Базисная терапия до назначения ремнкейда Длительность курса ремикейда, месяцев

М 13 ЮСА 5 метотрексат 16

Ж 17 ЮРА полиартрит 6 метотрексат, арава 12

Ж 13 ЮРА полиартрит 12 преднизолон, арава 12

м 7 ЮРА полиартрит 6 арава, метотрексат 9

ж 17 ЮРА полиартрит 15 метотрексат, циклоспорин 12

м 12 ЮСА 5 метотрексат 7

ж 11 ЮРА полиартрит 9 метотрексат 18

м 16 ЮСА 9 преднизолон, циклофосфан 3

ж 6 ЮРА полиартрит 5 преднизолон, метотрексат 6

м 5 ЮРА олигоартрит г преднизолон, сандимун неорал, метотрексат 2

При оценке активности заболевания I степень отмечена у 35 детей (29%), II степень - у 16 (13%) детей, III степень- у 6% детей. Клинико-лабораторная ремиссия в момент обследования зарегистрирована у 62 детей (52%). Распределение значений суставного индекса DAS28 в момент обследования у детей с хронически артритом: степень 0 - у 47 детей (48%), степень I - у 31 ребенка (32%), степень II - у 14 детей (14%), степень III - у 6 детей (6%).

Оценка качества жизни была проведена с использованием:

1. модифицированной шкалы Пирс-Харрис субъективных оценок качества жизни (Гордеев В.И и соает., 1995); шкала является синтетической и составлена на основе оригинальной шкалы "Детская Я-концепция" (Piers E.V., 1969), адаптированного личностного опросника для детей типа Айзенка (Панасюк А.Ю.,1977) и конференционной системы оценки пациента (The Patient Evaluation and Conference System - PECS) (Harvey R.F., et al., 1981; Silverstein В. et al., 1991); шкала предназначена для самооценки качества жизни детей, включает в себя субшкалы поведения, интеллектуального и школьного статуса, внешности, тревожности, популярности, счастья и удовлетворенности, здоровья и психосоциального статуса; рубрика "здоровье" разбита на субшкалы: MED (Rehabilitation Medicine - медицина), NSG (Rehabilitation Nursing - об уходе), PHY и MOB (Physical Mobility - о физическом развитии и мобильности), ADL (Activities of Daily Living - о повседневной жизненной активности), NUT (Nutrition - о питании), PAI (Pain - о боли), PUL (Pulmonary Rehabilitation - о легочных проблемах; субшкала "психосоциальный статус" также разбита на субшкалы: COM (Communication - о коммуникации, преимущественно вербальной), PSY (Psychology - о психологических аспектах личности), NP (Neuropsychology - о внимании, памяти, интеллекте, нейросенсорной интеграции), SOC (Social Issues - о социализации личности), V/E (Vacational/Educational Activity - о занятости), PC (Pastoral Care - о вере в Бога и надежде на помощь свыше).

2. модифицированной шкалы Долла субъективно-объективных оценок социальной компетенции (Гордеев В.И. и соавт., 1996; Куницина В.Н и соает., 2001); позволяет рассчитать социальный возраст исследуемого (SA -Social Age или СВ), а на этой основе - социальный коэффициент (SQ - Social Quotient), соотнося социальный возраст с хронологическим; социальный коэффициент Долла (SQ) высоко коррелирует с интеллектуальным коэффициентом Бине (IQ); в использованном варианте каждый из 8-ми параграфов дан с обозначением возраста и категории, которые являются субшкалами: SHG (self-help general) - общее самообслуживание, SHE (self-help eating) - самообслуживание в питании, SHD (self-help dressing) -самообслуживание в одевании, SD (self-direction) - самостоятельность, О (occupation) - занятость, С (communication) - коммуникация, L (locomotion) -локомоция (осмысленное, целенаправленное перемещение), S (socialization) -социализация; параграфы шкалы ранжированы в порядке средневозрастных норм и перечислены в арифметическом ряду от 1 до 117, причем порядковый

номер - это балл, которому в таблице-ключе соответствует определенный возраст; при оценке SA счет останавливается после двух отрицательных ответов, следующих один за другим, без компромиссных вариантов; социальный коэффициент Долла рассчитывался по формуле: SQ = (СВ\ХВ)*100, где СВ - социальный возраст, определенный по таблице-ключу в соответствии с набранными баллами, ХВ - хронологический возраст (перевод календарной в десятичную систему отсчета); SQ сравнивается с результатами в контрольной группе и с окончательным выражением оценки в процентах к средней норме с поправкой 1,16+0.12 (х±0,5) (Гордеев В.И. и соавт., 1996).

3. исследование краткосрочной и долгосрочной памяти по Лурия А.Р. (Рубинштейн С.Я., 1970); детей школьного возраста просили запомнить слова; после пятикратного повторения 10 слов (дом, лес, кот, стол, ночь, игла, пирог, звон, мост, крест или лес, хлеб, окно, стул, вода, брат, конь, гриб, игла, мед) и воспроизведения их испытуемым фиксировали краткосрочная память (после каждого раза в протоколе фиксировалось количество правильно воспроизведенных слов), а через час после опыта -долгосрочная; результат регистрировали в нормализованной форме (10 слов принимались за 1,0); кроме того, вычерчивали "кривую запоминания" (по горизонтальной оси - номера повторов, а по вертикальной - число правильно воспроизведенных слов); в среднем, школьники к третьему и последующим повторам воспроизводят 9-10 слов; при воспроизведении к 2-3 разу 8-9 слов с последующим меньшим воспроизведением "кривая запоминания" расценивалась как указывающая на ослабление активного внимания и на выраженную утомляемость, загзагообразная кривая расценивалась как свидетельствующая о неустойчивости внимания, кривую, имеющую форму плато (дети воспроизводят раз от раза одно и то же количество слов) расценривали как характеризующую отсутствие заинтересованности в запоминании; для дошкольников набор слов (дом, солнце, ворона, часы, карандаш, молоко, стол, окно, книжка, снег) предъявляли однократно, и оценивали только кратковременную память; использованные уровни оценки результатов: I - 9-10 баллов, II - 7-8 баллов, III - 5-6 баллов, IV - 3-4 балла, V - 2 и менее баллов.

4. оценки отдельных аспектов личности детей с применением визуальных аналоговых шкал по Дембо-Рубинштейн в модификации АМ.Прихожан (Головей Л.А., Рыбалко Е.Ф., 2001)\ методика основана на непосредственном оценивании ребенком 7-ми личных качеств: здоровье, ум и способности, характер, авторитет у сверстников, умение многое делать своими руками, внешность, уверенность в себе; обследуемым предлагали на вертикальных линиях длиной по 100 мм отметить уровень развития у них этих качеств и уровень развития этих же качеств, который бы удовлетворял их; обработку проводили по 6 шкалам (тренировочную - "здоровье" - не учитывали); каждый ответ выражали в баллах (1 мм = 1 балл), по каждой из 6 шкал определяли уровень притязаний, высоту самооценки, значение расхождения между уровнем притязаний и самооценкой, после чего

рассчитывали среднюю величину каждого показателя уровня притязаний и самооценки по всем 6 шкалам; уровни оценки представлены в таблице 4; нормальным, реалистическим уровнем притязаний считали результат 60 - 89 баллов, оптимальным - 75 - 89 баллов, нереалистический, завышенный - 90 -100 баллов, заниженный - менее 60 баллов; реалистической (адекватной) самооценке соответствует уровень 45 - 74 балла, завышенной - 75 - 100 баллов, заниженной - менее 45.

Таблица 4.

Уровень оценки результатов, получаемых с использованием визуальных

шкал по Дембо-Рубинштейн в модис шкации А.М.Прнхожан

параметр низкий (N) средний высокий очень высокий

Уровень притязаний менее 60 60-74 75-89 90-100

Уровень самооценки менее 45 45-59 60-74 75 -100

5. шкалы JAFAR балльной оценки функциональных возможностей ребенка, страдающего артритом (Howe S. et al., 1991); стандартная шкала косвенной оценки функции суставов и общей функциональной активности (Juvenile Arthritis Functional Assessment Report), характеризующая способность пациента осуществлять простейшие бытовые действия с участием различных групп суставов.

Базы данных вели с использованием штатных программных средств пакета Microsoft Excel 2003 SP3 (11.8237.8221), статистический анализ - с использованием коммерческого пакета программ STATISTICA FOR WINDOWS ver. 6 (АХ204В521115F60).

Дизайн исследования предусматривал поиск различий между оценками качества жизни у больных и детей группы сравнения и внутри группы больных детей с учетом: 1. вида заболевания, 2. длительности его течения, 3.программы терапии, 4. возраста, 5. пола.

Многофакторность исследуемых зависимостей диктовала необходимость использования наряду с рутинными методами статистической обработки (t-критерий Фишера, вычисление параметрического коэффициента корреляции - для количественных, критерий Хи-квадрат, корреляция Спирмена, метод медиан - для качественных переменных) также методов математического моделирования (пошаговое построение регрессионных моделей, построение классификационных деревьев).

Общая схема поиска закономерностей в части анализа многофакторных комплексов включала в себя: I. поиск порога, 2. построение профиля информативности признаков, 3. оценка выраженности и направленности связей.

РЕЗУЛЬТАТЫ ИССЛЕДОВАНИЙ

С целью оценки роли хронического артрита в структуре множества разнородных факторов, определяющих самооценку качества жизни детей, были анализированы результаты тестирования по субшкалам модифицированной шкалы Пирс-Харрис субъективных оценок качества жизни и модифицированной шкалы Долла субъективно-объективных оценок социальной компетенции. Поскольку оценка качества жизни является, по сути, качественной переменной, что делает невозможным использование рутинных параметрических методов статистики, а количество оцениваемых факторов очень велико и они разнородны по своей природе (качественные, количественные), для поиска зависимостей были использованы методы многомерного математического моделирования: многофакторная регрессия с использованием качественных переменных (Multivariate Regression with Categorical Predictors) и построение классификационных деревьев (Classification Trees) с использованием результатов оценки качества жизни по субшкалам в качестве управляемых переменных. Предварительно перед моделированием был проведен поиск границ для определения рангов оценок по каждой из субшкал. Для этого строили распределения оценок и с использованием методов классической статистики определяли степень однородности выборки. В случае ее однородности дальнейший анализ не проводился. В случае ее неоднородности расчитывали оптимальное сечение (сечения), которое и являлось границей рангов, принимавшихся за варианты управляемой переменной, относительно которой далее проводили все расчеты. Такой предварительный анализ проводили как для выборок, включающих в себя характеристики больных и здоровых (группа сравнения) совместно, так и только для характеристик больных с целью последующего выявления связи оценок качества жизни с болезнью и с факторами, управляющими болезнью, соответственно.

Всего на предварительном этапе было проанализировано 62 распределения значений оценок по отдельным субшкалам, в результате анализа успешно ранжировано 22 распределения. Использование 12 ранжированных оценок в качестве управляемых переменных оказалось безрезультатным с точки зрения построения сколь-нибудь удовлетворительных моделей, что объясняется, скорее всего, неодинаковостью восприятия тестов разными детьми или неодинаковостью трактовок их результатов. Десять переменных оказались пригодными для их использования в качестве управляемых переменных. Из них 10 переменных («счастье и удовлетворенность», «медицина», «питание», «вера в Бога», «мобильность», «популярность», «внешность», «здоровье», «интегральный показатель QOL» шкалы Пирс - Харрис и «социальный коэффициент» шкалы Долла) были пригодны для включения их в модели с использованием других характеристик больных и здоровых детей в качестве управляющих переменных.

Всего на этапе основного анализа было построено 68 моделей, из которых для достижения целей, поставленных перед данным исследованием, было

выбрано 17. При выборе моделей руководствовались тем, что возраст, пол, факт наличия заболевания, его клиническая форма (диагноз, тяжесть, длительность течения), программа терапии являются облигатными управляющими переменными, а констатация наличия различий в оценках качества жизни по субшкалам при удовлетворительных уровнях ошибок этих оценок первого и второго рода - целью моделирования. Комбинация субшкал, для которых получено достоверное подтверждение управляемости оценок облигатными управляющими факторами будет основанием для разработки после последующей детализации зависимостей рекомендаций по оптимизаций1 программ терапии.

Основные результаты анализа моделирования влияния облигатных управляющих переменных на оценки качества жизни в субшкалах шкал Пирс-Харрис и Долла суммированы в таблице 5. Необходимо отметить то, что признак «артрит» активно включался практически во все модели, независимо от того, в структуру каккого диагноза он входил.

Таблица 5.

Влияние облигатных управляющих переменных на оценку качества жизни больных и здоровых детей в отдельных

субшкалах модифицированных шкал Пирс-Харрис и Долла

Субшкала Возраст Пол Наличие болезни Диагноз Артрит Длит-ть болезни Длит-ть терапии

Счастье 58 5 100 <60 59 72 44

Медицина 3 9 100 <25 6 65 38

Питание 46 27 74 100 100 42 34

Вера в Бога 100 32 10 <45 7 8 8

Мобильность 32 92 100 <40 68 76 82

Популярность 15 16 72 100 92 64 96

Внешность 8 6 100 <25 63 46 12

Здоровье 14 57 100 <45 12 84 48

БС? Долла 6 0 100 <25 22 52 39

В таблице 6 представлена самоценка качества жизни в отдельных субшкалах модифицированной шкалы Пирс-Харрис у больных (основная группа) и здоровых детей. Как видно, у больных детей существенно ниже общая оценка качества жизни и оценки в субшкалах «внешность», «популярность», «счастье», «здоровье», «медицина», «мобильность», «питание», «боль».

Основные результаты моделирования влияния облигатных управляющих переменных на оценки качества жизни только больных детей суммированы в таблице 7. В таблицу включены нозологические формы, наиболее часто включавшиеся в модели, а также некоторые симптомы, независимо от того, являются ли они непременным атрибутом этой нозологической формы или нет, поскольку априорно все переменные полагаются независимыми.

Таблица 6.

Самоценка качества жизни в отдельных субшкалах модифицированной шкалы Пирс-Харрис у больных и здоровых детей.

Характеристика Больные Здоровые Р

М[± в) 11 = 137 (95) М2±82 п = 120 (85)

возраст 11,4 ±4,0 11,9 ±4,0 р> 0,10

поведение 73,5 ±17,4 74,4 ±17,5 р>0,10

интеллект 70,1 ±20,3 74,0 ± 16,9 р > 0,10

внешность 58,7 ±24,1 75,8 ±18,3 р < 0,001

тревога 58,5 ± 17,0 62,0 ± 15,7 р> 0,10

популярность 68,8 ±21,9 81,5 ± 13,9 р < 0,001

счастье 69,4 ± 19,6 77,2 ± 14,8 р < 0,03

здоровье 67,2 ±18,7 93,9 ±7,0 р< 0,001

психосоциал.статус 72,9 ±19,9 78,0 ± 14,8 р> 0,10

медицина 48,4 ± 27,2 92,5 ± 14,5 р< 0,001

уход 81,4 ± 31,4 96,5 ± 11,5 р<0,10

мобильность 56,1 ±29,6 89,2 ± 13,0 р < 0,001

активность 93,0 ±18,8 99,6 ±3,6 р>0,10

питание 73,3 ±31,4 92,9 ±15,5 р < 0,001

боль 64,2 ± 48,2 100,0 ±0,0 р < 0,001

коммуникация 85,3 ±20,7 89,6 ±15,9 р>0,10

психологические аспекты личности 66,1 ±35,5 79,4 ± 26,2 р <0,10

внимание, память 74,1 ±27,7 81,2 ± 18,7 р>0,10

социализация личности 78,9 ±26,7 85,5 ± 19,5 р>0,10

занятость 75,8 ±31,7 77,6 ± 29,4 р>0,10

вера в Бога 54,6 ±36,3 51,8 ±39,7 р> 0,10

ООЬ-средняЯ 64,7 ± 20,2 77,1 ±11,6 р < 0,001

Результаты моделирования, представленные в таблицах 5-7, показали, что:

1. сам факт наличия заболевания является основным управляющим фактором для оценок в большинстве субшкал,

2. во всех шкалах за исключением субшкал «популярность» и «питание», сам по себе диагноз, в структуру которого входит хронический артрит, имеет значительно менее важное значение для оценки качества жизни, чем можно было бы ожидать,

3. из признаков, имеющих отношение к описанию самого заболевания, наибольшее влияние на оценку качества жизни в большинстве субшкал имеют признаки «длительность болезни» и «артрит», прочие признаки, включая «системность», «увеит», «СКВ», оказываются менее значащими, чем признаки, имеющие отношение к терапии,

4. назначение нестероидной терапии оказывает наибольшее, пульс-терапии глюкокортикоидами - наименьшее влияние на оценки качества жизни в большинстве субшкал,

Таблица 7.

Влияние облигатных управляющих переменных на оценку качества жизни больных детей в отдельных субшкалах _модифицированных шкал Пирс-Харрис и Долла_

Управляющие переменные Субшкалы

сча стье меди цина вера в Бога моби льно сть внеш ность здо ровье интегр. индекс ооь соц. коэф. Долла

пол 3 И 30 23 8 7 8 1

возраст 77 3 100 6 12 2 0 12

артрит 82 68 4 88 100 61 25 38

системность 52 48 25 100 56 52 <10 32

увеит 37 3 6 4 6 8 16 24

СКВ 32 22 3 64 8 19 8 32

НПВС 90 70 1 98 79 61 100 76

стероиды -не пульс 74 60 19 « 84 61 44 24 84

стероиды -пульс 16 25 4 88 44 22 7 44

длит-сть терапии стероидами 59 48 1 62 62 34 11 74

цитостатики <85 <55 <5 <80 <65 <40 <20 <80

длит-сть болезни 100 100 8 100 78 100 61 90

длит-сть терапии 64 70 8 52 21 60 28 68

5. влияние возраста увеличивается в субшкалах, соответствующих сложным философским понятиям «вера в Бога» и «счастье»,

6. влияние пола существенно на оценку в субшкалах «мобильность», «здоровье» и - в меньшей степени - в субшкалах «вера в Бога» и «питание», неожиданным является практическое отсутствие влияния пола на оценки «внешность».

В таблице 8 представлена высота самооценки (ВС), уровень притязаний (УП) и разница между высотой самооценки и уровнем притязаний (Р) по отдельным аспектам личности у больных (основная группа) и здоровых детей (группа сравнения). Представленные в таблице 8 данные свидетельствуют о том, что у больных детей значимо ниже средний уровень притязания и уровень притязаний в аспекте «авторитет у сверстников», значимо ниже средняя высота самооценки и высота самооценки в аспектах «характер», «авторитет у сверстников», «внешность» и «уверенность в себе», значимо выше средняя разница между высотой самооценки и уровнем притязаний а также разница в аспектах «внешность» и «уверенность в себе».

Таблица 8.

Высота самооценки и уровень притязаний в терминах визуальных аналоговых шкал Дембо-Рубинштейн у больных и здоровых детей (достоверность различий по критерию Колмогорова-Смирнова)

Аспект личности Больные Здоровые Р

M,±S, п= 112 М2±82 п = 103

Р2 26,3 ± 18,4 27,6 ± 17,9 р > 0,10

РЗ 20,5 ± 19,4 19,3 ±21,6 р>0,10

Р4 23,4 ± 25,4 19,0 ±18,4 р>0,10

Р5 21,1 ± 19,8 16,6 ± 19£ р< 0,10

Р6 24,9 ±22,9 17,7 ±18,4 р < 0,05

Р7 22,8 ±23,9 13,0± 18,2. р<0,03

Рср 23,7 ± 12,9 18,9 ± 12,7 р < 0,03

УП2 93,6 ±11,1 92,5 ±12,0 р>0,10

УПЗ 84,4 ± 18,2 88,1 ± 16,2 р < 0,10

УП4 81,7± 19,4 86,9 ± 18,8 р < 0,03

УП5 91,0± 13,7 92,3 ± 14,5 р>0,10

УПб 85,1 ±18,3 89,6 ± 14,4 р > 0,10

УП7 88,9 ± 17,1 92,8 ± 10,2 р > 0,10

УПср 87,6 ±11,4 90,3 ± 10,2 р < 0,05

ВС2 68,6 ± 16,9 64,8 ±18,7 р>0,10

вез 64,1 ± 18,4 68,8 ±25,4 р < 0,01

ВС4 58,4 ± 26,6 68,4 ±24,1 р < 0,001

ВС5 70,0 ± 24,2 75,3 ±24,1 р <0,10

ВС6 61,7 ±22,9 71,9 ±20,9 р < 0,01

ВС7 66,2 ± 25,8 79,9 ±19,7 р< 0,001

ВСср 64,0 ± 15,0 71,4 ±15,7 р <0,001

Непосредственный эффект отдельных характеристик заболевания и программ терапии на оценки отдельных аспектов личности обобщен в таблице 9.

Представленные в таблице 9 данные свидетельствуют о том, что сам факт болезни, наличие артрита, как симптома, и - в меньшей степени - отдельные нозологические формы снижают уровень притязаний в аспектах «авторитет у сверстников, «умелые руки», «уверенность в себе», в среднем, факт наличия болезни и ее клинические характеристики, в первую очередь, артрит снижают высоту самооценки в основном из-за снижения ее в аспектах «авторитет у сверстников», «умелые руки», «внешность» и, чаще всего - в аспекте «уверенность в себе», снижению уровня притязаний и высоты самоценки сопутствует увеличение расхождения между ними, в первую очередь, в аспектах «внешность» и «уверенность в себе», назначение всех видов медикаментозной терапии не приводит к повышению уровня притязаний и высоты самооценки, а, наоборот, снижает их.

Таблица 9.

Направленность связей характеристик заболевания с аспектами _личности в терминах шкал Дембо-Рубинштейн_

Характеристи ка Аспекты личности в терминах визуальных аналоговых шкал Дембо-Рубинштейн

уп4 уп5 уп7 упс всЗ вс4 вс5 веб вс7 всс рЗ рб р7 рс

Наличие заболевания < < < < < < > > >

Артрит-симптом < < < < < < > > >

ЮРА поли РФ(-) < < <

ЮРА поля РФ{+) <

ЮРА олиго-олиго < < < < > >

ЮРА олиго-поли > >

ЮСА < <

ЮПСА <

ЮДМ < <

увеит <

стероиды не пульс < < < < >

метотрексат < < < >

циклофосфан < < < <

НПВС < < < < < >

азатиоприн >

опережающее лечение < < <

Динамика показателя общего качества жизни в терминах Пирс-Харрис, среднего уровня самооценки и среднего различия высоты самооценки и уровня притязаний по Дембо-Рубинштейн при увеличении длительности лечения в основной группе больных свидетельствуют об улучшении. Однако, многообещающая динамика последнего показателя достигается за счет драматического снижения уровня притязаний.

Введение в терапию хронических артритов антицитокиновых препаратов существенным образом изменило ситуацию. Новые схемы терапии положительно сказались и на динамике показателей качества жизни. На рисунках 1 и 2 представлена связь с длительностью терапии (по оси абсцисс - годы) показателя общего качества жизни по Пирс-Харрис у детей основной группы и группы детей, получающих ремикейд.

Сравнительный анализ данных, представленных на рисунках, позволяет уверенно утверждать о наличии выраженного положительного эффекта ремикейда. Причем, необходимо отметить, что полученные графики иллюстрируют динамику показателей качества жизни у ранее длительно

лечившихся детей с очень тяжелыми заболеваниями, плохо поддававшимися терапии с использованием стандартных схем.

8с«И*р)а1 (ЗЬввИ 21 г**758с) ООЫгйадг» 61,0854*0,еВ8Г>

• и »»♦ •

• # ■ ♦

длительность терапии

Рис. 1. Динамика показателя общего качества жизни по Пирс-Харрис

при увеличении длительности лечения (лет) в основной группе больных.

8саНвф1о1 (СЬаеИ 54у*2в6е) ООЫШвдг« 2,7551 «68,29644

длительность терапии препаратом Ремикейд

Рис. 2. Динамика показателя общего качества жизни по Пирс-Харрис при увеличении длительности лечения (лет) в группе больных, получающих ремикейд

Более детальный анализ различия влияний на качество жизни и

различные аспекты личности стандартных схем терапии и терапии с

использованием антицитокиновых препаратов (ремикейд) представлены в таблице 10.

Таблица 10.

Различие аспектов личности по Дембо-Рубинштейн при использовании в лечении ЮРА и ЮСА ремикейда (10 больных) и стандартных схем терапии (75 больных).

Станд. схемы, средние значения ремикейд, Станд. ремикейд, S

показатель Р средние значения схемы, S

Возраст р > .10 11,54 11,81 4,14 4,50

Длит-ть болезни р > .10 5,22 7,35 3,06 3,90

1ЛРАК р>.10 2,75 1,40 5,48 1,77

УП-2 р > .10 92,50 85,40 12,89 31,37

ВС-2 р < .025 67,52 77,30 17,05 29,89

Р-2 р<.001 27,02 8,10 19,71 12,13

УП-3 р > .10 82,90 81,30 19,58 32,72

вс-з р<.01 62,48 77,20 19,21 30,74

Р-3 р<.025 20,56 4,10 20,02 4,97

УП-4 р > .10 80,85 77,20 19,05 32,09

ВС-4 р>.10 57,37 73,30 24,99 31,54

Р-4 р<.01 23,50 4,70 24,40 7,76

УП-5 р>.10 88,73 84,20 15,11 31,67

ВС-5 р > .10 65,98 70,70 25,19 34,23

Р-5 р<.10 28,36 13,50 55,28 21,64

УП-6 р > .10 86,44 84,60 15,87 31,81

ВС-6 р<.05 58,77 72,10 22,40 30,09

р-6 р<.05 27,66 12,50 24,09 17,34

УП-7 р > .10 88,73 88,00 16,51 31,04

ВС-7 р<.10 64,57 76,90 25,61 29,84

Р-7 р > .10 24,29 11,10 24,35 12,63

УП-ср р > .10 86,71 83,45 11,88 29,85

ВС-ср р < .005 61,95 74,59 13,98 29,28

Р-ср р<.001 24,75 8,85 12,85 9,43

Как видно, при отсутствии различий в уровне притязаний, высота оценки аспектов «ум, способности», «характер», «внешность», «уверенность в себе» как и высота самооценки в среднем существенно выше при использовании ремикейда. Положительным фактом является и то, что при использовании ремикейда существенно меньше разница между уровнем притязаний и высотой самооценки всех аспектов личности за исключением аспекта «уверенность в себе». При оценке этих результатов, однако, надо иметь в виду, что средний уровень притязаний и в случае использования

ремикейда, и в случае использования стандартных схем терапии остается одинаковым - существенно более низким, чем у здоровых детей.

Анализ полученных нами данных, проведенный с целью выявить возрастные различия влияний характеристик течения и программ терапии хронического артрита на самооценку качества жизни, измеренную в терминах субшкал Пирс-Харрис, позволило определить возраст 10-11 лет, как пороговый для принятия решения о проведении обязательной психологической поддержки программ терапии параллельно с назначением лечения. Причем, девочки нуждаются в этой поддержке больше мальчиков. Если до возраста 10 лет самооценка девочек с хроническими артритами ниже, чем у здоровых лишь в субшкалах «здоровье», «медицина», «мобильность» (р<0.01, р<0.01, р<0.03 соответственно), то у девочек старше 10 лет количество субшкал с низкой оценкой существенно больше, чем как у младших девочек, так и у мальчиков соответствующего возраста (см.табл. 11).

Таблица 11.

Тендерные и возрастные различия самооценки качества жизни больных

(1) и здоровых (2) детей в отдельных субшкалах модифицированной

шкалы Пирс-Харрис. Оценка различий по Колмогорову-Смирнову

Характеристи ка Девочки старше 10 лет Мальчики старше 10 лет

М,±51 п = 54 М2±в2 п = 54 Р М1±в1 п= 32 М2±82 п = 30 Р

Возраст 14,0 ± 1,9 14,0 ± 1,9 р> 0,10 14,4 ± 1,9 14,5 ± 1,7 р > 0,10

Поведение 73,3 ±16,8 74,9 ±18,6 р > 0,10 69,0 ±17,9 73,3 ±15,8 р > 0,10

Интеллект 68,8 ± 20,7 73,7 ±17,5 р > 0,10 67,6 ± 19,9 74,9 ± 16,4 р>0,10

Внешность 57,3 ± 20,7 75,6 ± 18,0 р <0,00 55,2 ±28,8 76,2 ± 19,3 р < 0,05

Тревога 55,8 ±17,4 58,4 ± 16,4 р>0,10 60,3 ± 16,9 69,5 ± 10,4 р>0,10

Популярность 67,4 ±22,2 81,9 ±13,6 р <0,01 67,4 ±23,1 81,4 ± 14,5 р> 0,10

Счастье 68,4 ± 18,9 77,7 ± 16,1 р<0,03 65,8 ± 20,5 76,7 ± 12,4 р>0,10

Здоровье 63,6 ± 16,9 93,3 ± 8,0 р<0,00 70,6 ±21,3 95,0 ±4,7 р<0,00

Психосоциальн ый статус 71,1 ±20,5 77,9 ± 14,9 р> 0,10 71,5 ± 19,3 78,9 ± 14,7 р > 0,10

Медицина 44,8 ± 26,9 92,6 ±15,2 р<0,00 54,8 ± 27,7 92,7 ± 13,4 р < 0,00

Уход 75,3 ±33,8 97,5 ± 8,8 р < 0,01 86,5 ± 29,2 94,4 ± 15,4 р > 0,10

Мобильность 51,2 ±29,5 87,7 ± 13,8 р < 0,00 63,0 ±31,3 91,7 ± 11,4 р < 0,01

Активность 93,8 ±17,2 99,4 ±4,5 р> 0,10 91,7 ±20,7 100,0 ±0,0 р> 0,10

Питание 74,7 ±31,7 94,4 ± 15,5 р<0,01 69,8 ±34,2 90,0 ±15,5 р>0,10

Боль 63,0 ±48,7 100,0 ±0,0 р < 0,01 65,6 ±48,3 100,0 ±0,0 р < 0,10

Коммуникация 84,4 ±20,8 90,7 ±14,9 р> 0,10 83,1 ±22,2 89,3 ± 15,5 р> 0,10

Психологнчсск ие аспекты личности 62,0 ± 32,8 78,7 ± 26,8 р < 0,05 64,1 ±40,6 80,0 ±25,8 р>0,10

Внимание 68,0 ±29,8 78,8 ±19,6 р > 0,10 79,9 ±24,3 86,2 ±16,1 р> 0,10

Память 74,7 ±28,2 85,8 ±20,1 р>0,10 80,2 ±25,2 84,4 ± 19,0 р > 0,10

Занятость 73,1 ±34,6 77,8 ±31,7 р> 0,10 78,1 ±28,2 78,3 ± 25,2 р > 0,10

Вера в Бога 63,2 ± 32,6 54,3 ± 37,4 р > 0,10 40,6 ±39,5 48,9 ±43,5 р> 0,10

Интегральный показатель КЖ 65,7 ± 15,3 76,4 ± 12,2 р < 0,00 65,9 ± 15,7 78,9 ± 10,3 р < 0,00

ВЫВОДЫ

1. Оптимальный комплекс оценки качества жизни детей, страдающих хроническими артритами, используемый для описания тендерных и возрастных особенностей обязательно должен включать в себя шкалы субъективных оценок качества жизни, субъективно-объективных оценок социальной компетенции и оценок отдельных аспектов личности.

2. У детей с хроническим артритом по сравнению со здоровыми детьми существенно занижены самооценки как качества в жизни в целом, так и в отдельных субшкалах оценки личности: «авторитет у сверстников», «характер», «внешность» и «уверенность в себе».

3. На формирование аспектов личности детей в наибольшей степени оказывает влияние факт наличия длительно текущего артрита и - в значительно меньшей степени - собственно нозологическая форма, в структуру которой он входит.

4. Программы терапии с использованием нестероидных противовоспалительных препаратов, глюкокортикоидов, метотрексата, циклофосфана и ремикейда, оказывая долгосрочный положительный эффект на качество жизни в целом, в аспектах «внешность», «уверенность в себе», «умелые руки» существенно снижают самооценку за счет снижения уровня притязаний.

5. Наибольшее негативное влияние на формирование аспектов личности оказывает факт назначения программ терапии на основе только нестероидных противовоспалительных препаратов, наибольшее положительное влияние - назначение антицитокиновых препаратов (ремикейд).

6. Возраст 10 - 11 лет является пороговым для принятия решения о проведении обязательной психологической поддержки программ терапии параллельно с назначением лечения. Девочки старше 10 лет нуждаются в психологической поддержке больше мальчиков.

7. Целью форпостной психологической коррекции самооценки качества жизни до возраста 10 - 11 лет является формирование представлений в аспектах «здоровье», «медицина» и «мобильность» в терминах шкалы Пирс-Харрис. Для мальчиков старше 10 лет - формирование представлений в аспектах «внешность», «здоровье», «медицина», «мобильность», для девочек старше 10 лет - дополнительно к этому - в аспектах «популярность», «счастье», «уход», «питание», «боль», «психологические аспекты личности».

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1. С целью коррекции самооценки качества жизни с учетом тендерных и возрастных особенностей детям, страдающим хроническими артритами, вне зависимости от нозологической формы заболевания, в структуру которого входит хронический артрит, целесообразно проводить тестирование с использованием шкал субъективных оценок качества жизни, субъективно-объективных оценок социальной компетенции и оценок отдельных аспектов

личности, которые в комплексе с методами оценки функции суставов достаточно полно отражают спектр возможных нарушений.

2. Одновременно с проведением программ медикаментозной терапии хронических артритов детям младше 10-11 лет необходимо корректировать представления в аспектах «здоровье», «медицина» и «мобильность» в терминах шкалы Пирс-Харрис. Мальчикам старше 10 лет необходимо корректировать представления в аспектах «внешность», «здоровье», «медицина», «мобильность», а девочкам старше 10 лет - дополнительно к этому - в аспектах «популярность», «счастье», «уход», «питание», «боль», «психологические аспекты личности».

3. Регулярное тестирование с использованием рекомендуемого нами комплекса шкал и своевременная психологическая коррекция, направленная на повышение самооценок качества жизни, являются основой для построения программ реабилитации и социальной адаптации детей, страдающих хроническими артритами.

Список опубликованных работ по теме диссертации

1. Калашникова, О.В. Опыт применения пульс-терапии метил-преднизолоном и циклофосфамидом при ювенильном ревматоидном артрите/О.В.Калашникова, М.Ф.Дубко, И.М.Воронцов//Педиатрия.-2004.-№4.-С.44-47.

2. Калашникова, О.В. Сравнительная характеристика некоторых ■ клинических признаков до и после терапии мегадозами

метилпреднизолона в зависимости от стажа болезни/О.В.Калашникова, М.Ф.Дубко//Новые методы диагностики, лечения, профилактики, реабилитации и медико-организационные проблемы в педиатрии, Санкт-Петербург.-2003 .-С.209-210.

3. Калашникова, О.В. Методы изучения качества жизни пациентов детского возраста, страдающих хроническими ревматологическими заболеваниями/О.В.Калашникова,М.Ф.Дубко//Новые методы иагностики, лечения, профилактики, реабилитации и медико-организационные проблемы в педиатрии, Санкт-Петербург.-2003.-С.360-362.

4. Калашникова, О.В. Определение продолжительности ремиссии у детей с ювенильным ревматоидным артритом после пульс-терапии метилпреднизолоном/О.В.Калашникова, И.М.Воронцов, М.Ф.Дубко// Вопросы современной педиатрии.-2004.-Т4.-С.96.

5. Калашникова, О.В. Определение эффективной дозы метилпреднизолона у больных с ювенильным ревматоидным артритом/О.В.Калашникова, И.М.Воронцов,М.Ф.Дубко//Вопросы современной педиатрии.-2004.-Т.4,-С.96.

6. Калашникова, О.В. Туберкулезный остеоартрит в практике педиатра-ревматолога/О.В.Калашникова,М.В.Ющенко,В.ВАвраменко,М.М.Костик/ /Актуальные вопросы клинической и экспериментальной медицины: Сборник тезисов к научно-практической конференции молодых ученых.-Санкт-Петербург,2007г.-с. 173-174.

7. Калашникова, О.В. Гонит в дебюте ювенильного ревматоидного артрита: ультразвуковое сканирование в диагностике и прогнозе течения/О.В.Калашникова, Е.В.Синельникова, В.Г.Часнык и др.//Актуальные проблемы ревматологии: Материалы VIII СевероЗападной научно-практической конференции по ревматологии 18-19 сентября 2008 г. - Санкт-Петербург, 2008 г.- С.137-138.

8. Калашникова, О.В. О тенденциях в динамике клинико-лабораторных характеристик ювенильного артрита у детей за последние 10 лет/О.В.Калашникова, В.В.Масалова, Н.В.Слизовский и др.//Актуальные проблемы ревматологии: Материалы Восьмой Северо-Западной научно-практической конференции по ревматологии 18-19 сентября 2008 г. -Санкт-Петербург, 2008 Г.-С.91-92.

9. Калашникова, О.В. Качество жизни детей, страдающих ювенильным ревматоидным артритом/О.В.Калашникова, М.Ф.Дубко//Актуальные проблемы ревматологии: Материалы Восьмой Северо-Западной научно-практической конференции по ревматологии 18-19 сентября 2008 г. -Санкт-Петербург, 2008 Г.-С.91-92.

10. Kalashnikova, O.V. Tuberculous arthritis is rare form of juvenile chronic arthritis/O.V. Kalashnikova, M.V. Yuschenko, M.M. Kostik//The Turkish Journal ofPediatrics.-2008.-Vol.50 (Supplement).-l.-p.l97-198.

11. Kalashnikova, O.V. Health-related quality of life in Russian children with juvenile rheumatoid arthritis/O.Kalashnikova, V.Chasnyk//The Turkish Journal of Pediatrics.-2008.-Vol.50 (Supplement).-l.-p.70.

12. Kalashnikova, O.V. Gender aspects of health-related quality of life in Russian children/O.V.Kalashnikova, V.G.Chasnyk//Annals of Rheumatic Disiases.-2009,-Vol. 68 (Suppl 3).-P.708

13. Kalashnikova, O.V. Dynamics of clinical laboratorial features in juvenile arthritis patients in last 10 years/O. V.Kalashnikova, V.V.Masalova, V.G.Chasnyk et al.//Annals of Rheumatic Disiases.-2009.-Vol. 68(Suppl 3).-P.719

14. Kalashnikova, O.V. Diagnostic and prognostic value of ultrasonographic imaging of synovial effusion and synovial proliferation pattern at knee at onset of juvenile rheumatoid arthritis/O.V.Kalashnikova, E.Sinelnikova, M.Dubko et al.//Annals of Rheumatic Disiases.-2009.-Vol. 68 (Suppl 3).-P.733

Лицензия № 020383 от 14 апреля 1998 г.

Подписано в печать 07.09.2009. Ф-т 60x84'/,,. Бумага офсетная. Гарнитура Тайме. _Объем 1,0 п. л. Тираж 100 экз. Зак. № 82_

Отпечатано в ЦМТ СП6ГПМА. 194100, Санкт-Петербург, Литовская ул., д. 2.

Актуальность проблемы

Достижения современной медицины, позволяя продлить жизнь больным, приводят к прогрессивному нарастанию количества пациентов, в том числе и детского возраста, с хроническими заболеваниями и нарушениями, приводящими к инвалидности. Шансы на восстановление функций до оптимального уровня у таких больных часто невелики, что является источником множества этических проблем, затрудняющих социальную адаптацию и снижающих эффект традиционных программ реабилитации.

В течение последних двух десятилетий наметилась тенденция к оценке результатов медицинской помощи по конечному результату, в котором особое значение придается качеству жизни пациентов в ближайшем и отдаленном периодах. Если в прошлом исходы лечения оценивались на основании летальности и заболеваемости, то сейчас в основе оценки эффективности терапии лежит оценка «жизненного функционирования» пациентов [83], ставшая одним из основных показателей качества врачебной практики. Качество жизни (QOL-Quality of Life - в англоязычной литературе или LQ-Lebensqualitat - в немецкоязычной литературе) стало важным фактором клинического исследования и критерием реабилитации пациента. Термины «качество жизни», под которым в настоящее время, несмотря на отсутствие единой общепринятой формулировки, понимается комплекс показателей, описывающих, по сути, реакцию пациента на состояние своего здоровья и на другие немедицинские аспекты своей жизни [37], «ассоциированное со здоровьем качество жизни» (Health-Related Quality Of Life), под которым понимается состояние физического и психического здоровья, ощущаемое индивидом или группой индивидов длительное время, как и лежащее в их основе понятие «здоровье», под которым по определению ВОЗ (1948) понимается состояние полного физического, психического и социального благополучия, а не только отсутствие заболевания или немощи, признаны инструметом, который может помочь решить проблему рационального распределения ресурсов, оценки риска продолжения, интенсификации, а в особых случаях - даже прекращения лечения или сведения его к минимуму [43].

Наиболее общее структурирование понятия качества жизни обычно представляют в материальном или физическом аспекте (функциональные возможности), в психосоциальном или аспекте личных переживаний (отношения) и в трансцендентном функционировании или духовном аспекте (удовлетворенность, счастье, разумность, религиозность). Единство этих ценностных аспектов составляет систему общей оценки С^ОЬ [171]. Основными параметрами, определяющими <ЗОЬ, являются «Я-концепция», медико-физикальные проблемы, проблемы повседневной жизненной активности, психосоциального и нейропсихологического статуса [11, 44, 162, 176]. Уточнение описания понятия «качество жизни» (СЮЬ) и особенно его аспектов, ассоциированных со здоровьем (НЯСЮЬ) [205], совершенствование способов его оценки является одним из наиболее интенсивно разрабатываемых направлений развития современной медицины [87, 88, 117, 165, 175, 205]. Причем, в последнее время, наряду с традиционной тенденцией к исследованию динамики качества жизни больных индивидуально по отдельным группам нозологических форм [50, 65, 91, 112, 143, 109, 110, 157, 163, 214], к оценкам эффективности отдельных программ терапии [55, 81, 133, 140], в том числе отдельно по разным возрастным [57, 66, 75, 107, 208, 248], расовым [73, 114, 134] группам и полу [49, 67] прослеживается все более выраженная тенденция к оценке и экономических составляющих управления течением заболевания [17, 118, 247].

Как известно, хронические артриты, входящие, в частности, в структуру ревматоидного артрита, системной красной волчанки, дерматомиозита, системной склеродермии, существенным образом изменяют качество жизни пациентов, а применяемые для лечения этих заболеваний схемы терапии, включающие в себя глюкокортикоиды и цитостатики, имеют ряд отрицательных побочных эффектов, которые, наряду с тяжестью и прогрессирующим характером течения заболевания, не могут не отразиться на качестве жизни больных и реконвалесцентов. Это явилось основной причиной того, что хронические артриты были признаны удобной моделью для отработки способов оценки качества жизни [241, 60]. В связи с этем, возраст начала заболевания и сами возрастные особенности течения хронических артритов значимо определяют качество последующей жизни [2, 4], исследования в этой области были выделены в особое направление, все более интенсивно разрабатываемое в последнее время [20, 54, 79, 172, 175, 184, 199, 200]. Разработка шкал оценки качества жизни у детей, в том числе и предназначенных специально для работы с больными хроническими артритами, и исследования, доказавшие их эффективность создали условия для проведения обязательной оценки динамики качества жизни при внедрении в практику любой новой программы терапии и реабилитации [48, 61, 76, 119-122, 182, 189, 201, 207, 210, 223-235, 236]. В последние годы подобные исследования достаточно широко проводятся и в России [13, 24, 32].

По запросу в августе 2009 года на поисковом сервере Google с использованием ключевых слов "arthritis, quality of life" получено 6 190 000 ссылок, "juvenile rheumatoid arthritis, quality of life" — 18 400 ссылок, ключевых слов «артрит, качество жизни» - 20 100 ссылок, ключевых слов «ювенильный ревматоидный артрит, качество жизни» - 1 360 ссылок.

Проведенные до настоящего момента исследования динамики качества жизни при хронических артритах у детей были, в первую очередь, направлены на оценку эффективности программ медикаментозной терапии при отдельных видах патологии. Вместе с тем, остаются малоизученными многие аспекты возрастной и тендерной эволюции отдельных составляющих качества жизни при различных видах артритов у детей, что закономерно приводит к формированию устойчивых психопатологических стереотипов поведения в дальнейшей жизни часто даже в отсутствие органических нарушений функционирования систем, поражаемых при этих видах патологии. Исследование этих аспектов и проведенная с использованием полученных результатов своевременная целенаправленная коррекция терапевтических планов позволит избежать формирования этих стереотипов.

Цель работы:

Оценить тендерные и возрастные особенности влияния характеристик течения хронических артритов и программ терапии на общую оценку качества жизни и на его отдельные аспекты у детей.

Задачи:

1. Оценить применимость существующих способов оценки качества жизни для анализа тендерных и возрастных различий общей оценки качества жизни и отдельных ее аспектов у детей, страдающих хроническими артритами.

2. Сформировать оптимальный комплекс методов общей оценки качества жизни и ее отдельных аспектов у детей с хроническими артритами.

3. Оценить влияние различных характеристик клинического течения хронических артритов на общую оценку качества жизни и на его отдельные аспекты.

4. Оценить влияние различных схем лечения хронических артритов на общую оценку качества жизни и на его отдельные аспекты.

5. Предложить цели для форпостной психологической коррекции самооценки качества жизни с учетом выявленных тендерных и возрастных тенденций, формы заболевания и вида терапии.

Научная новизна

Впервые выявлены различия общей самооценки качества жизни, а также различия отдельных его составляющих у здоровых детей и больных с ревматической патологией соответсвующего возраста и пола.

Впервые выявлены закономерности уровня оценки качества жизни от программ проводимой иммуномодулирующей терапии, определены тендерные и возрастные особенности уровня притязаний и качества жизни у больных хроническими артритами, на основании которых предложены цели форпостной психологической коррекции состояния ребенка.

Полученные результаты впервые позволяют предложить подходы к назначению базисной терапии хронических артритов у детей, основанные на прогностической оценке качества жизни ребенка, используемой в комплексе с клиническими данными.

Практическая значимость работы

Материалы исследования являются основой для включения в комплекс лечебных мероприятий программ психологической коррекции состояния детей с хроническими артритами с учетом характеристик их течения, а также пола и возраста ребенка.

Выявленные закономерности, являясь основой для прогнозирования исхода хронических артритов и построения программ реабилитации, представляют собой фундамент для формирования системы диспансеризации и социальной адаптации детей с хроническими инвалидизирующими артритами, имеющей целью улучшение их качества жизни.

Использование результатов исследования при формировании программ реабилитации детей с хроническими артритами позволяет оперативно отслеживать динамику качества их жизни и своевременно определять его снижение, что дает возможность дифференцировать программы диспансерного наблюдения и реабилитации и оценивать их эффективность.

Основные положения, выносимые на защиту

1. Самооценка качества жизни здоровыми детьми и детьми, страдающими хроническими артритами, существенно различается как в целом, так и по отдельным классам, в частности: «внешность», «популярность», «счастье», «здоровье», «физическое развитие и мобильность», «питание», «боль».

2. Возраст 10-11 лет является пороговым для принятия решения о проведении обязательной психологической поддержки программ терапии параллельно с назначением лечения. Девочки старше 10 лет нуждаются в психологической поддержке больше мальчиков.

3. Целью для форпостной психологической коррекции самооценки качества жизни до возраста 10 - 11 лет является формирование представлений в аспектах «здоровье», «медицина» и «мобильность» в терминах шкалы Пирс-Харрис. Для мальчиков старше 10 лет целью для форпостной психологической коррекции является формирование представлений в аспектах «внешность», «здоровье», «медицина», «мобильность», для девочек старше 10 лет - дополнительно к этому - в аспектах «популярность», «счастье», «уход», «питание», «боль», «психологические аспекты личности».

Апробация работы и реализация результатов

Основные результаты работы в настоящее время включены в учебные программы курсов ревматологии на кафедре госпитальной педиатрии и на кафедре педиатрии им. И.М.Воронцова ФПК и ПП ГОУ ВПО СПбГПМА, используются в работе педиатрического отделения №3 Клиники ГОУ ВПО СПбГПМА, кардиоревматологического отделения СПб ГУЗ "Детская городская больница №2 святой Марии Магдалины".

Материалы исследования были представлены:

1. на конференции «Новые методы диагностики, лечения, профилактики, реабилитации и медико-организационные проблемы в педиатрии» (Санкт-Петербург, 2003 г.)

2. на научно-практической конференции молодых ученых «Актуальные вопросы клинической и экспериментальной медицины» (Санкт-Петербург, 2007 г.)

3. на VIII Северо-Западной научно-практической конференции по ревматологии «Актуальные проблемы ревматологии» (Санкт-Петербург, 2008 г.)

4. на международном конгрессе «XV European Conference in Pediatric Rheumatology» (Стамбул, 2007 г.)

5. на заседании Городского общества детских кардиоревматологов (Санкт-Петербург, 2006 г., 2007 г.)

6. на конгрессе European League Against Rheumatism (EULAR) (Копенгаген, 2009 г.)

По теме диссертации опубликовано 14 печатных работ, из них 3 - в изданиях, рекомендованных ВАК, 5 - в иностранных журналах.

Объем и структура работы

Диссертация, изложенная на 106 страницах машинописи, включает в себя введение, обзор литературы, описание материалов и методов исследования а также результаты исследования, их обсуждение, выводы, практические рекомендации, список литературы и приложения. Работа содержит 36 рисунков и 16 таблиц. Список литературы включает в себя 248 источников, из них 215 - зарубежных авторов.

ВЫВОДЫ

1. Оптимальный комплекс оценки качества жизни детей, страдающих хроническими артритами, используемый для описания тендерных и возрастных особенностей обязательно должен включать в себя шкалы субъективных оценок качества жизни, субъективно-объективных оценок социальной компетенции и оценок отдельных аспектов личности.

2. У детей с хроническим артритом по сравнению со здоровыми детьми существенно занижены самооценки как качества в жизни в целом, так и в отдельных субшкалах оценки личности: «авторитет у сверстников», «характер», «внешность» и «уверенность в себе».

3. На формирование аспектов личности детей в наибольшей степени оказывает влияние факт наличия длительно текущего артрита и — в значительно меньшей степени - собственно нозологическая форма, в структуру которой он входит.

4. Программы терапии с использованием нестероидных противовоспалительных препаратов, глюкокортикоидов, метотрексата, циклофосфана и ремикейда, оказывая долгосрочный положительный эффект на качество жизни в целом, в аспектах «внешность», «уверенность в себе», «умелые руки» существенно снижают самооценку за счет снижения уровня притязаний.

5. Наибольшее негативное влияние на формирование аспектов личности оказывает факт назначения программ терапии на основе только нестероидных противовоспалительных препаратов, наибольшее положительное влияние — назначение антицитокиновых препаратов (ремикейд).

6. Возраст 10 - 11 лет является пороговым для принятия решения о проведении обязательной психологической поддержки программ терапии параллельно с назначением лечения. Девочки старше 10 лет нуждаются в психологической поддержке больше мальчиков.

7. Целью форпостной психологической коррекции самооценки качества жизни до возраста 10 - 11 лет является формирование представлений в аспектах «здоровье», «медицина» и «мобильность» в терминах шкалы Пирс-Харрис. Для мальчиков старше 10 лет - формирование представлений в аспектах «внешность», «здоровье», «медицина», «мобильность», для девочек старше 10 лет - дополнительно к этому — в аспектах «популярность», «счастье», «уход», «питание», «боль», «психологические аспекты личности».

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1. С целью коррекции самооценки качества жизни с учетом тендерных и возрастных особенностей детям, страдающим хроническими артритами, вне зависимости от нозологической формы заболевания, в структуру которого входит хронический артрит, целесообразно проводить тестирование с использованием шкал субъективных оценок качества жизни, субъективно-объективных оценок социальной компетенции и оценок отдельных аспектов личности, которые в комплексе с методами оценки функции суставов достаточно полно отражают спектр возможных нарушений.

2. Одновременно с проведением программ медикаментозной терапии хронических артритов детям младше 10-11 лет необходимо корректировать представления в аспектах «здоровье», «медицина» и «мобильность» в терминах шкалы Пирс-Харрис. Мальчикам старше 10 лет необходимо корректировать представления в аспектах «внешность», «здоровье», «медицина», «мобильность», а девочкам старше 10 лет — дополнительно к этому — в аспектах «популярность», «счастье», «уход», «питание», «боль», «психологические аспекты личности».

3. Регулярное тестирование с использованием рекомендуемого нами комплекса шкал и своевременная психологическая коррекция, направленная на повышение самооценок качества жизни, являются основой для построения программ реабилитации и социальной адаптации детей, страдающих хроническими артритами.