Автореферат и диссертация по медицине (14.01.06) на тему:Влияние клинико-психопатологических проявлений заболевания у детей, страдающих эпилепсией, на качество жизни и социально-психологическое функционирование матерей
Автореферат диссертации по медицине на тему Влияние клинико-психопатологических проявлений заболевания у детей, страдающих эпилепсией, на качество жизни и социально-психологическое функционирование матерей
На правах рукописи
СЕМАКИНА
Надежда Витальевна
ВЛИЯНИЕ КЛИНИКО-ПСИХОПАТОЛОГИЧЕСКИХ ПРОЯВЛЕНИЙ ЗАБОЛЕВАНИЯ У ДЕТЕЙ, СТРАДАЮЩИХ ЭПИЛЕПСИЕЙ, НА КАЧЕСТВО ЖИЗНИ И СОЦИАЛЬНО-ПСИХОЛОГИЧЕСКОЕ ФУНКЦИОНИРОВАНИЕ МАТЕРЕЙ
Специальности: 14.01.06 ■— психиатрия
19.00.04 — медицинская психология
Автореферат диссертации на соискание ученой степени кандидата медицинских наук
Санкт Петербург 2013
Работа выполнена в Кировской государственной медицинской академии
Научные руководители: доктор медицинских наук, профессор Багаев Владимир Иванович, доктор медицинских наук Михайлов Владимир Алексеевич
Официальные оппоненты: Коцюбинский Александр Петрович
доктор медицинских наук, профессор, руководитель отделения биопсихосоциальной реабилитации психически больных Санкт-Петербургского научно-исследовательского психоневрологического института им. В. М. Бехтерева, Киссин Михаил Яковлевич доктор медицинских наук, профессор, профессор кафедры психиатрии и наркологии с курсами общей и медицинской психологии и психосоматической медицины с основами психотерапии Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. И. П. Павлова
Ведущая организация: Санкт-Петербургский государственный университет
Защита диссертации состоится 28 ноября 2013 года в 10 часов 30 минут на заседании Совета Д 208.093.01 по защите докторских и кандидатских диссертаций при Санкт-Петербургском научно-исследовательском психоневрологическом институте им. В.М. Бехтерева по адресу: 192019, Санкт-Петербург, ул. Бехтерева, д. 3
С диссертацией можно ознакомиться в библиотеке Института им. В.М. Бехтерева
Автореферат разослан 28 октября 2013 г.
Ученый секретарь Диссертационного совета доюгор медицинских наук, профессор
Чехлатый Евгений Иванович
РОССИЙСКАЯ
ГОСУДАРСТВЕННАЯ БИБЛИОТЕКА 2013
ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА РАБОТЫ Актуальность проблемы. Клинические особенности эпилепсии тесно сопряжены с психологическими и социальными проблемами заболевших и приобретают особую актуальность при возникновении заболевания в молодом возрасте, когда формируются базовые личностные характеристики, осуществляется образование, возникает необходимость выбора профессии и в целом происходит выработка навыков, способствующих социальному становлению личности (Незнанов Н.Г., 2005). Необходимость учета этих обстоятельств важна в связи с тем, что, несмотря на позитивные достижения в лечении пароксиз-мальных проявлений эпилепсии, негативные психологические и социальные проблемы, существующие у этих пациентов, оказываются относительно независимыми от успешности проводимой фармакологической терапии и, по принципу обратной связи, способными уменьшить стабильность достигаемого клинического эффекта (Громов С.А., 1996; Карлов В.А., 2000; Гехт А.Б., 2005; Гу-зева В.И., 2005; Незнанов Н.Г., 2005; Михайлов В.А., 2008; Hennann В.Р., 1992; Devinsky О., 1995; Kendrick А.О., 2002, и др.).
В связи с этим важно отметить, что эпилепсия у одного из членов семьи определяет объективную «семейную нагрузку». Это связано с тем, что необходимость соблюдения больным медицинских, коррекционно-психологических рекомендаций и социально-бытовых ограничений вынуждает других его родственников изменить привычный для них ритм семейной активности, характер досуга и отдыха, социальные контакты, а семью в целом - перераспределить экономические затраты. Кроме того, постановка диагноза эпилепсия, особенно младшему члену семьи (ребенку), является серьезной психологической нагрузкой для родных, что обусловлено не только их страхом клинического проявления пароксизмов, но и переживаниями печали, вины, безысходности, катастрофы, крушения социальных ожиданий, связанных с имевшимися ранее представлениями о будущем заболевшего родственника (Williams J., 2003; Shore С.Р., 2004; Rodenburg R„ 2005; Buelow J.M., 2006; Wirrell E.C., 2008; Modi A.C., 2009). Наконец, все еще нередко дискриминационное отношение к больному
(ребенку) во внесемейыой среде также способствует психологическому напряжению семьи.
Однако психологическая реакция семьи на заболевание одного из ее членов (особенно если это касается ребенка) определяется не только объективно стрессорными внешними факторами, но и их индивидуальными психологическими адаптационно-компенсаторными механизмами (Lennox W.G., 1954; Dunn D.W., 2003; Miller V., 2003; Williams J., 2003; ShoTe C.P., 2004; Modi A.C, 2009), а также имеющимися у них представлениями о заболевании, которые во многом формируются под влиянием различных мифологических представлений и обусловленной ими социальной стигматизации в отношении больных эпилепсией.
В то же время особенности социальных и психологических проблем, возникающих в семьях больных эпилепсией, в частности детей, отражены лишь в единичных зарубежных публикациях (Camfield С., 2001; Williams J., 2003; Shore С.Р., 2004; Snead К., 2004; Buelow J.M., 2006; Soria С., 2008; Wirrell Е.С., 2008; Modi A.C., 2009, Verhey L. H., 2009). Вместе с тем именно семейная среда играет важную роль в терапевтическом процессе, социальной и психологической адаптации больных эпилепсией, определяя качество их жизни (Незнанов Н.Г., 2005; Михайлов В.А., 2008; Барашкова Т.А., 2009 и др.).
Еще менее разработанными оказываются вопросы исследования влияния клинических особенностей эпилептических пароксизмов и связанных с ними психических расстройств, недостаточной эффективности проводимой терапии и социальной успешности больного на эмоциональное состояние, качество жизни и другие функциональные характеристики родителей. Исследователи чаще всего обращают внимание лишь на обусловленное внесемейной стигматизацией стремление родственников (родителей) оградить, защитить пациента от негативного внешнего воздействия путем социального дистанцирования и семейной изоляции (Коцюбинский А.П., 2004). Нередко отмечаемая при этом с их стороны избыточная озабоченность и гиперпротекция приводит к ограничению социально-бытовой активности и межличностного общения больного (ребенка),
что еще в большей степени осложняет его социальную интеграцию и психологическую адаптацию, способствуя развитию вторичных расстройств поведения и эмоций. Наблюдаемое при искаженной родительской установке игнорирование медицинских рекомендаций значительно затрудняет адекватное выполнение врачебных рекомендаций, что может способствовать утяжелению течения эпилептических пароксизмов и нарастанию психопатологических расстройств, приводя больных к социальной дезадаптации и даже инвалидизации (Темин П.А., 1997; Гурович И.Я., 2004; Малинина Е.В., 2006; Грошева Е.В., 2009; Hermann В.Р., 1988; Austin J.K., 1996; Rodenburg R., 2005).
Таким образом, теоретическую и практическую значимость настоящего исследования определило то обстоятельство, что, несмотря на отмечаемую исследователями важность влияния характера семейной ситуации на клиническое, психологическое и социальное восстановление больного эпилепсией, имеется исследовательская лакуна в вопросе о влиянии ряда параметров (клинических, психологических и социальных), обусловливаемых наличием у одного из членов семьи эпилепсии, а также общественной стигматизации этой микрогруппы на некоторые психологические и функциональные (качество жизни, самостигматизацию и социальную адаптацию) характеристики референтных ее членов.
Цель исследования: определить влияние клинико-психопатологических проявлений заболевания у детей, страдающих эпилепсией, на психологические и функциональные (качество жизни, самостигматизация и социальная адаптация) характеристики их матерей.
Задачи исследования:
1. Изучить клинические характеристики эпилепсии детей (форма и длительность заболевания, тип и частота пароксизмов) и психопатологические особенности пациентов.
2. Определить психологические характеристики матерей детей, страдающих эпилепсией (тревожность, уровень депрессии, социальная фрустрирован-ность, копинг-стратегии, ценностные ориентации).
3. Изучить структуру качества жизни и самостигматизации матерей детей, страдающих эпилепсией.
4. Изучить особенности социального функционирования (семейное положение, уровень образования, трудоустройство) матерей детей, страдающих эпилепсией.
5. Определить влияние клинических характеристик эпилепсии детей на психологические характеристики матерей и их функциональные особенности (качество жизни, самостигматизацию и социальную успешность).
6. Определить влияние функциональных характеристик матерей (качества жизни, самостигматизации и социальной успешности) на эффективность оказываемой пациенту терапевтической помощи.
7. Определить «мишени» реабилитационной программы, предназначенной родителям детей, страдающих эпилепсией.
Научная новизна. Впервые проведена системная оценка влияния клинических факторов эпилепсии у детей (форма и длительность заболевания, тип и частота пароксизмов), а также психопатологических особенностей пациентов на психологические и функциональные (качество жизни, самостигматизацию и социальную успешность) характеристики их матерей. Установлено, что определенные клинико-психопатологические особенности эпилепсии детей оказывают негативное влияние как на психологические, так и на функциональные характеристики матерей, приводя к формированию у них признаков психической дезадаптации. Показано, что психическая дезадаптация матерей оказывается важным фактором, негативно влияющим на эффективность терапевтического процесса, а также на психологическую и социальную адаптацию детей, болеющих эпилепсией. Выявлены основные психологические «мишени» (самостигматизация, тревожность, механизмы психологической адаптации) реабилитационной работы с матерями (родителями) детей, страдающих эпилепсией.
Практическая значимость. На основании данных, полученных в результате исследования, разработана научно обоснованная система мероприятий психологической и психотерапевтической помощи родителям детей, страдаю-
щих эпилепсией. Созданная для родителей реабилитационная программа направлена на оптимизацию терапевтической помощи детям, болеющим эпилепсией, в осуществлении которой родственники принимают деятельное участие, и включает комплекс информационных, психообразовательных и психопрофилактических мероприятий.
Основные положения, выносимые на защиту.
1. Клинико-психопатологические особенности эпилепсии у детей являются дезадаптирующим фактором, влияющим на психологическое состояние их матерей и снижающим возможности для их полноценного социального функционирования.
2. Качество жизни и самостигматизация (как существенные функционально-психологические характеристики психической адаптации) матерей детей, страдающих эпилепсией, определяется их психологическим состоянием и особенностями социального функционирования.
3. Особенности психической адаптации матерей, включающей психологические и функциональные ее характеристики (качество жизни, самостигматизацию, социальное функционирование), являются важным фактором, влияющим на эффективность оказываемой пациенту терапевтической помощи.
4. К основным мишеням реабилитационной работы, в которой нуждаются матери детей, больных эпилепсией, относятся их тревожность, а также самостигматизация и низкий уровень качества жизни, отражающие дезадаптивные механизмы функционально-психологического приспособления.
Внедрение результатов работы. Основные положения научной работы изложены в методических рекомендациях для психиатров, психотерапевтов, психологов, педиатров, неврологов, социальных работников, осуществляющих лечебно-реабилитационную помощь больным эпилепсией детям и их семьям. Выпущены буклеты по психопрофилактике и самопомощи для родителей. Разработан и внедрен в программу «Школа эпилепсии для родителей» психообразовательный курс семинаров по психопрофилактике невротических и аффективных расстройств.
Результаты работы внедрены в практику диспансерного психоневрологического отделения Кировской областной клинической психиатрической больницы имени В.М. Бехтерева, Кировской детской областной клинической больнице. Они также включены в цикл лекций и практических занятий для студентов, интернов, ординаторов и программу усовершенствования врачей психиатров, психотерапевтов, неврологов, проводимых на кафедрах психиатрии и неврологии Кировской государственной медицинской академии.
Апробация работы. Межрегиональной научно-практической конференции «Бехтеревские чтения» (Киров, 5 апреля 2012 г.); 7-th Baltic congress of neurology (Tartu, Estona, may 9— 12 2012); Всероссийской научно-практической конференции с международным участием «Психическое здоровье населения как основа национальной безопасности России» (Казань, 13-15 сентября 2012 г.); Российской конференции объединения врачей-эпилептологов и пациентов «Эпилептология на стыке наук: психиатрии, неврологии, клинической психологии» (Санкт-Петербург, 13 февраля 2013 г.); IV Всероссийской научно-практической конференции «Современные исследования специальной психологии» (Киров, 11-12 апреля 2013 г.); «IV Балтийском конгрессе по детской неврологии» (Санкт-Петербург, 3-4 июня 2013 г.); XXI Конференции Института детской неврологии и эпилепсии им. Святителя Луки «Эпилептические синдромы в подростковом возрасте» (Москва, 19 июня 2013 г.), V Международном конгрессе «Молодое поколение XXI века: Актуальные проблемы социально-психологического здоровья» (Москва, 24-27 сентября 2013 г.).
Публикации результатов исследования. По материалам диссертации опубликовано 13 научных работ, из них 3 из перечня ВАК, остальные в реферируемых российских научных журналах и сборниках материалов российских и международных конференций.
Объем и структура диссертации. Диссертация изложена на 131 страницах машинописного текста, состоит из введения, 3 глав (обзора литературы, описания материалов и методов исследования, результатов собственных исследований), заключения, выводов, практических рекомендаций, библиографиче-
8
ского указателя, включающего публикации 70 отечественных и 65 иностранных авторов, приложения. Работа содержит 15 таблиц и 13 рисунков (диаграмм).
СОДЕРЖАНИЕ РАБОТЫ Материал исследования. Выборку обследованных детей составило 120 человек, страдающих эпилепсией не менее года, которые наблюдались амбула-торно в Кировской областной клинической психиатрической больнице им. В.М. Бехтерева (средний возраст - 11,2±4,7 лет). Среди них было 48 (40%) девочек и 72 (60%) мальчика. Из них имели сопутствующие заболевания болезни желудочно-кишечного тракта 32 (27%), органов зрения - 25(21%), опорно-двигательного аппарата - 21 (18%), органов дыхания - 11 (9%), сердечнососудистой системы - 8 (7%), эндокринной системы - 5 (4%), заболевания кожи - 2 (2%). Критериями исключения детей из исследования являлись наличие у них статусного и серийного течения эпилептических приступов на момент проведения обследования, а также психотических расстройства.
В соответствии с поставленной целью и задачами в период 2011-1012 годов обследовано 120 матерей (основная группа) детей, страдающих эпилепсией. Контрольную группу, необходимую для сравнительного анализа, составили 95 матерей детей (средний возраст - 11,9±3,4 лет), учащихся общеобразовательных школ, из которых 25 (26%) детей имели заболевания органов зрения, 10 (11%) - желудочно-кишечного тракта, 8 (8%) - органов дыхания, 4 (4%) - заболевания кожи, 3 (3%) - аллергические заболевания, 2 (2%) - заболевания сердечно-сосудистой системы. Критерием исключения из исследования матерей основной и контрольной групп являлось наличие у них психотических расстройств, умственной отсталости, эпилепсии, алкоголизма и хронических соматических заболеваний на момент проведения исследования.
Основную группу составили 120 матерей детей, страдающих эпилепсией, чаще взаимодействующих с детьми и осуществляющими за ними уход (референтные родственники). Средний их возраст составлял 37,4±7,5 лет. Не состояли в браке 32 (27%) женщины, из них 23 (19%) были в разводе. Среднее специ-
9
алыгое образование имели 86 (72%) женщин, высшее — 34 (28%). Трудоустроены были 98 (82%) женщин, не работали - 22 (18%), воспитывали единственного ребенка-30 (25%).
Контрольную группу составили 95 матерей здоровых детей. Средний возраст их составлял 38,9±5,6 лет. В браке состояли 83 (87%) женщины, одиноких было 12 (13%), из них 4 (4%) по причине развода. Среднее специальное образование имели 36 (38%) женщин, высшее - 59 (62%). Все женщины, вошедшие в контрольную группу, работали на производстве.
Методы исследования. В ходе исследования применялись клинический, клинико-психопатологический, экспериментально-психологический и статистический методы.
Клинический метод включал анализ анамнестических сведений, клинической картины эпилептических пароксизмов у детей, данных о соматическом и неврологическом статусе, параклинических исследований (ЭЭГ, в отдельных случаях - ЭЭГ-мониторинг, магниторезонансная томография или компьютерная томография головного мозга). Использовались современные Международные классификации эпилептических приступов (1981) и эпилепсии (1989).
Клинико-психопатологический метод использовался для определения не-пароксизмальных психопатологических синдромов у детей, страдающих эпилепсией, которые соответствовали диагностическим критериям МКБ-10. При этом для оценки психического состояния родителей детей, страдающих эпилепсией, использовалось неструктурированное наблюдение и клиническое интервью.
Экспериментально-психологический метод применялся для исследования психологических характеристик у родителей и включал: опросник качества жизни ВОЗ КЖ-26 (\VHOQOL-BREF), шкалу самооценки уровня тревожности (Спилбергер Ч.Д. 1985; Ханин Ю.Л., 1989), шкалу самооценки депрессии (Зунг В., 1965; Балашова Т.И., 1976), методику «Уровень социальной фрустрирован-ности» (Вассерман Л.И. и др., 2004), опросник «Индикатор копинг-стратегий» (Амирхан Д., 1990), методику М. Рокича «Ценностные ориентации», опросник
стигматизации больных эпилепсией (Вассерман ЛИ., Михайлов В .А., 2003). С этой целью использовалась также подготовленная автором оригинальная анкета, в которой фиксировались данные, полученные при обследовании респондентов.
Статистический метод использовался для обработки полученных данных с применением программы математической статистики SPSS. 10.00 for WINDOS. Для анализа полученных результатов использовались методы описательной статистики, для сравнения выделенных групп использовались критерии Стьюдента (t) и Манна-Уитни (U), для установления корреляционный взаимосвязей применялся коэффициент Пирсона (г), для сравнения распределения выборов в альтернативных выборках критерий^ 2, метод ранжирования. Программа Exel использовалась для сортировки полученных данных, построения графических изображений, статистической обработки полученного научного материала.
РЕЗУЛЬТАТЫ ИССЛЕДОВАНИЯ
При клиническом исследовании эпилепсии диагностированы: симптоматическая форма - у 39 (32%) детей, идиопатическая - у 19 (16%), криптогенная - у 62 (52%). Генерализованные эпилептические приступы определялись у 37 (31 %) больных, фокальные (парциальные) - у 83 (69%). Частые эпилептические пароксизмы (4 приступа и более в месяц) отмечались у 20 (17%) обследованных, редкие (реже 4 приступов в месяц) - у 40 (33%). Медикаментозно контролируемая ремиссия приступов более 2 лет имела место у 60 (50%) детей. Длительность течения эпилепсии в диапазоне от 1 года до 2 лет с момента манифестации отмечалась у 11 (9%) детей, длительность эпилепсии от 2 до 5 лет -у 77 (64%), больше 5 лет - у 32 (27%). Очаговая неврологическая симптоматика с двигательными нарушениями по типу парезов определялась у 16 детей (13%). Монотерапия противоэпилептическими препаратами проводилась у 91 (76%) чел.
Оценка психического состояния детей в межприступном периоде выявила астенические состояния у 29 (24%) чел., гиперкинетические расстройства - у 4 (3%), легкое когнитивное расстройство - у 25 (21%), психоорганический синдром - у 31 (26%). Психоорганический синдром (ПОС) в сочетании с психопа-топодобными расстройствами был выявлен в следующих вариантах: эксплозивный - у 5 (4%) чел., астенический - у 8 (7%), апатический - у 1 (1%). Де-менция имела место у 10 (8%) чел. (рис. 1).
30 25 20 15 10 5 18 24 _ 21 1 14 1 12 1 8
Без психических расстройств Астеническое состояние Гиперкинетическое расстройство Легкое когнитивное расстройство Психоорганический сишюом ПОС с психопатоподобными расстройствами Деменши
Рис. 1. Структура психопатологических расстройств у детей, страдающих эпилепсией.
Установлена корреляция< (р 0,01) выраженных интеллектуально-мнестических расстройств, имевшихся у больных детей, с ранним возрастом манифестации эпилепсии (до 5 лет), органическим поражением головного мозга в результате родовых травм, новообразований, операций, врожденных аномалий, а также резистентностью этих пациентов к проводимому противоэпилеп-тическому лечению.
Психологическое исследование эмоциональной сферы матерей детей, страдающих эпилепсией, определило у 103 (86%) из них высокую личностную тревожность, характеризующуюся повышенной склонностью к переживаниям и беспокойству, озабоченностью, ранимостью, подверженностью к опасным предчувствиям, неуверенностью в себе. Реактивная тревожность, характери-
12
зующая эмоциональную чувствительность к воздействию психогенных факторов, выявлена у 92 (77%) матерей. Установленная в процессе проведенного исследования взаимосвязь высокой личностной и реактивной тревожностей (по Ч.Д. Спилбергеру, Ю.Л. Ханину) женщин, имевших детей, страдающих эпилепсией, с легкими проявлениями депрессивной симптоматики свидетельствует о большей их уязвимости перед внешними стрессорными факторами, предопределяющей более глубокий и лабильный, чем это представлено у лиц со здоровыми детьми, аффективный уровень эмоциональных переживаний (рис. 2).
Реактивная Личностная Легкая
тревожность тревожность депрессия
■ Матери детей, страдающих эпилепсией
» Матери контрольной группы
Рис. 2. Сравнение показателей депрессии и тревожности матерей в основной и контрольной группах.
В структуре ценностных ориентации матерей детей, страдающих эпилепсией, выявлены совпадающие с ориентациями матерей контрольной группы предпочтительные установки на физическое и психологическое благополучие микросоциального окружения (здоровье родных, любовь, счастливая семейная жизнь), а также на самоидентификацию и самореализацию в макросоциуме (активная деятельная жизнь, материальная обеспеченность, интересная работа). В качестве средств достижения целей матерями отдавалось предпочтение гиперсоциальным стратегиям (воспитанности, аккуратности, честности, образованности, ответственности, чуткости, эффективности в делах). Однако в этих гиперсоциальных установках, в отличие от матерей контрольной группы были заложены чрезмерно высокая личная восприимчивость к общественному мнению,
13
общественным стигмам, обусловливающие гипертрофированное чувства долга и «самостигматизацию» (чувство вины за болезнь своих детей).
Отмеченная восприимчивость матерей детей, страдающих эпилепсией, к имеющемуся в ряде случаев дискриминационному отношению со стороны социума, выражалась в том, что большинство из них были убеждены в пренебрежительном отношении общества к больным эпилепсией не только при их трудоустройстве (100 чел. - 83%), но и в целом, в различных социальных ситуациях (97 чел. - 81%). Этим обстоятельством и объяснялось отчетливо наблюдаемая тенденция к сокрытию от окружающих сведений о наличии в семье больного ребенка (109 чел. - 91%). В отличие от этого, установки контрольной группы женщин в подавляющем большинстве характеризовались негативными «стигматизирующими» оценками по вопросам доверия больным эпилепсией, возможности вступления с ними в брак, обучения, трудоустройства и управления автотранспортом (35% - высказали недоверие больным эпилепсией, 78% не хотели бы вступить с ними в брак, 81% - считали, что у них возникнут трудности при трудоустройстве, 30% - не допускали возможности получения ими высшего образования, а 78% и управление автотранспортом).
Тем не менее, несмотря на выявленную высокую степень общественной стигматизации и «самостигматизации», позиция матерей детей, больных эпилепсией, внутри семьи (возможно, как форма психологической гиперкомпенсации) была подчеркнуто толерантной. 96 (80%) обследованных доверяли больным эпилепсией, 116 (97%) - допускали их вступление в брак, 57 (48%) - считали, что могли бы связать свою жизнь с человеком, болеющим эпилепсией, 114 (95%) - разрешили бы своему ребенку общаться с другим болеющим эпилепсией ребенком. 100 (83%) матерей допускали интеграцию детей, болеющих эпилепсией, в общеобразовательные дошкольные учреждения, 112 (93%) - обучение в общеобразовательных школах, 116 (97%) - получение высшего образования, 49 (41%) - трудоустройство на руководящих должностях, 73 (61%) -управление автотранспортом при отсутствии пароксизмальных проявлений эпилепсии.
Можно отметить, что особенности ценностных ориентации матерей детей, больных эпилепсией, в совокупности резко снижали их автономность (рационализм, независимость и отстаивание своего мнения) и деловую эффективность в процессе достижения поставленных целей, приводя к фрустрации.
Высокая социальная фрустрированность (53 чел. - 44%) матерей детей, больных эпилепсией, характеризовала их внутренние переживания невозможности удовлетворения имеющихся потребностей в благополучной семье и успешной реализации в социуме (рис. 3).
■ Матери детей, страдающих
эпилепсией »Матери контрольной группы
Рис. 3. Социальная фрустрированность матерей в основной и контрольной группах (%).
У половины (60 чел. - 50%) матерей детей, больных эпилепсией, была выявлена неудовлетворенность профессиональной деятельностью и социально-экономическим положением, а у 42 (35%) - ограниченность социального общения. Анализ социальной фрустрированности выявил взаимосвязь (р£0,01) неудовлетворенности профессиональной деятельности с потерей работы женщинами в связи с осуществлением ухода за ребенком-инвалидом, а также неудовлетворенности в сфере родственных отношений с отсутствием супруга (р<0,01) и ограничения в сфере социального окружения с одновременно наличествую-
щей высокой личностной тревожностью (£0,001). Такого рода неудовлетв о-ренность оказывала существенное влияние на качество жизни этих лиц.
Изучение качества жизни матерей детей, больных эпилепсией, обнаружило их неудовлетворенность в психологической сфере, что проявлялось: у 55 (46%) - подавленным настроением и тревогой, у 22 (16%) - отсутствием радости и счастья, у 8 (7%) - неудовлетворенностью собой. В духовной сфере 12 (10%) женщины ощущали отчаяние и бесперспективность будущего смысла СБоей жизни. При оценке физической сферы 30 (25%) женщин отметили плохой сон, 20 (17%) - ощущали недостаток активности в повседневной жизни, 8 (7%) - испытывали быструю утомляемость. В сфере независимости 11 (9%) матерей были не удовлетворены своей работоспособностью и выполнением повседневных дел. Оценивая сферу отношений, 21 (18%) чел. отметили неудовлетворенность личными взаимоотношениями и 27 (23%) - недостаток поддержки со стороны окружающих. В сфере окружающая среда 39 (38%) чел. указали на недостаток финансовых ресурсов, 26 (22%) - высказали неудовлетворенность медицинской и социальной помощью, 21 (18%) - были обеспокоены плохим здоровьем близких, 49 (41 %) - были недовольны недостаточной возможностью для отдыха и развлечений.
Установлено, что низкий уровень качества жизни, проявлявшийся в неудовлетворенности матерей детей, страдающих эпилепсией, в различных ее сферах (физической, психологической, духовной, межличностных отношений, независимости и окружающей среды) коррелирует (|£ 0,001) с наличием у них социальной фрустрированности, легкой депрессии, высокого уровня личностной и реактивной тревожности.
Наконец, сравнительный анализ показателей социального функционирования обнаружил, что имеются достоверные (р<0,01) различия между основной и контрольной группами матерей по критериям образования, семейного положения и трудоустройства. Матери детей основной группы реже имели высшее образование (28%), чаще не состояли в браке (27%) и не работали (18%), чем
контрольной группы (высшее образование - 62%, не состояли в браке - 13%, не работали - 0%) (рис. 4).
100
■ Матери детей, страдающих
эпилепсией » Матери контрольной грутшы
Рис. 4. Сравнение социальных характеристик матерей основной и контрольной групп (%).
Анализ психического состояния, психологических и социальных характеристик матерей детей, страдающих эпилепсией, позволил выделить три подгруппы риска развития у них психической дезадаптации (табл. 1).
Сводные данные клинико-психопатологических характеристик эпилепсии детей в соотнесении с подгруппами риска по развитию психической дезадаптации их матерей, представлены в табл. 1.
Таблица 1
Соотношение факторов риска в подгруппах по развитию психической дезадаптации матерей детей, страдающих эпилепсией (абс., % от выборки)
1-я под- 2-я под- 3-я подгруппа
группа группа п= =34
п=35 п=51 Р48.0п=8 Р43.21 п=26
1 2 3 4 5
Реактивная тревожность
- умеренная 22 (18%) 47 (39%) 3 (2%) 20(17%)
- высокая 0 0 5 (4%) 8 (7%)
Личностная тревожность
- умеренная 17(14%) 0 0 0
- высокая 18 (15%) 51 (42%) 8 (7%) 26 (22%)
Легкая депрессия 0 0 0 26 (22%)
Социальная фрустрированность
- взаимоотношения с родными 0 29 (14%) 5 (4%) 0
- отношения в социуме 0 39 (33%) 3 (2%) 24 (20%)
- профессиональная сфера 0 50 (42%) 4 (3%) 26 (22%)
- социально-экономический статус 0 45 (37%) 8 (7%) 23(19%)
1 2 3 4 5
Копинг-стратегии
- поиск решений проблем 35 (29%) 40 (33%) 3 (2%) 0
- поиск социальной поддержки ч 0 11 (9%) 5 (4%) 13(11%)
- избегание проблем 0 0 0 13(11%)
Социальные показатели матерей
Трудоустройство
- работают на производстве 35 (29%) 35 (29%) 4 (3%) 24 (20%)
- не работают (уход за ребенком- 0 16(13%) 4 (3%) 2 (2%)
инвалидом)
Семья
- полная 33 (28%) 29 (24%) 5(4%) 21 (18%)
- неполная 2 (2%) 22 (18%) 3 (2%) 5 (4%)
Количество детей в семье
- один 3 (2%) 12(10%) 5 (4%) 10 (8%)
- больше одного 32 (27%) 39 (33%) 3 (2%) 16 (13%)
Клинические показатели эпилепсии детей
Тип пароксизмов
- атонические 0 0 0 3 (2%)
- миоклонические 0 3 (2%) 3(2%) 4 (3%)
- тонико-кпонические 6 (5%) 15 (12%) 2 (2%) 7 (6%)
- сложные фокальные 5 (4%) 27 (22%) 3(2%) 12 (10%)
- простые фокальные 9 (8%) 3 (2%) 0 0
- абсансы 15 (12%) 3 (2%) 0 0
Частота пароксизмов
- частые (4 и более в месяц) 0 6 (5%) 5(4%) 9(8%)
- редкие (реже 4 в месяц) 9 (8%) 14 (12%) 3 (2%) 14 (12%)
- медикаментозная ремиссия более 2 лет 26 (22%) 31 (26%) 0 3 (2%)
Длительность эпилепсии
- от 1 года до 2 лет 4 (3%) 0 7 (6%) 0
- от 2 до 5 лет 27 (22%) 45 (38%) 1 (1%) 4 (3%)
- более 5 лет 4 (3%) 6 (5%) 0 22 (18%)
Неврологические расстройства(парезы) 2 (2%) 9 (8%) 1(1%) 4 (3%)
Психические расстройства
- без психических расстройств 14(12%) 7(6%) 0 0
- астеническое состояние 11 (9%) 18 (15%) 0 0
- гиперкинетические расстройства 3(2%) 1 (1%) 0 0
- легкое когнитивное расстройство 7 (6%) 4 (12%) 0 14 (12%)
- психопатоподобное расстройство поведе- 0 6 (5%) 3(2%) 5 (4%)
ния 0 6 (5%) 1(1%) 1(1%)
- умеренный психоорганический синдром 0 7(6%) 2(2%) 0
- выраженный психоорганический синдром 0 2 (2%) 2 (2%) 6 (5%)
- деменция
В 1-ю подгруппу (стабильной психической адаптации) отнесены 29% матерей, не имевших жалоб на психическое и соматическое здоровье, удовлетворительно оценивавших свое качество жизни по всем ее сферам и характеризо-
вавшихся удовлетворительным социальным функционированием. Умеренная выраженность личностной тревожности таких женщин (обусловленная болезнью ребенка), свидетельствует о ее защитно-приспособительном характере и не оказывается фактором, приводящим к непродуктивным формам психологической и социальной адаптации. В частности, использование матерями копинг-стратегий, направленных на поиск способов решения проблем (у 100% лиц, составивших эту подгруппу), обеспечивает эффективное приспособление их к жизненным обстоятельствам, что подтверждается стабильной социальной адаптацией на работе (у 100% лиц, составивших эту подгруппу) и в семейных отношениях (94% состояли в браке и 91% воспитывали больше одного ребенка).
Во 2-ю подгруппу (высокого риска развития психической дезадаптации) были включены 43% (п=51) матерей, имевших некоторые признаки (специфические критерии по МКБ-10: Р 60.7) личностной тревожности (понимаемой нами как проявления константной формы психопатологического диатеза, рассматриваемого в рамках предболезни), не достигавшие уровня расстройства личности (табл. 2).
Таблица 2
Клинические симптомы у матерей 2-й подгруппы (% от выборки)
Симптомы 2-я подгруппа (п=51)
Стойкое чувство напряженности 19 (16%)
Тяжелые предчувствия 12 (10%)
Недовольство собой 8 (7%)
Чувствительность к критическим замечаниям 29 (24%)
Застенчивость при установлении новых личных контактов 46 (38%)
Снижено чувство физической безопасности 17 (14%)
Неуверенность в принятии решений 49 (41%)
Недоверие к окружающим 15 (13%)
Страх социального осуждения 19 (16%)
Робость 45 (38%)
Боязнь публичных выступлений 18 (15%)
Тревога за родных 39 (33%)
Примечание: общее количество симптомов в каждой колонке превышает указанное количество респондентов вследствие разнообразия сочетаний клинической картины.
Высокая личностная тревожность матерей, отнесенных ко 2-й подгруппе риска развития психической дезадаптации, указывает, как это характерно и для матерей, отнесенных к 1-й подгруппе, на их эмоциональную чувствительность к психогенным факторам. Однако, у этих лиц выявлена также наличие фруст-рированности в социальных сферах (отношений, профессиональной деятельности, экономического положения), что свидетельствовало о субъективном личностном переживании (состоянии дистресса), неудовлетворенности имеющихся социальных потребностей в профессиональной сфере (31% матерей 2-й подгруппы не работали в связи с осуществлением ухода за ребенком-инвалидом) и характером семейных отношений (43% женщин не состояли в браке). Хотя среди копинг-стратегий у этих лиц и преобладали поиск способов решения проблем (78%), однако значительное число (22%) матерей 2-й подгруппы в сложных ситуациях предпочитали искать поддержку и помощь со стороны окружающих.
К 3-й подгруппе (выраженной психической дезадаптации) отнесены 28% (п=34) матерей, из которых 8 (24%) женщин, имели клинические признаки невротического расстройства: Р48.0 (по МКБ -10) - неврастения и 26 (76%) женщин имели расстройство адаптации: Р43.21 (по МКБ - 10) - пролонгированная депрессивная реакция (табл. 3).
Анализ психологических факторов свидетельствует о недостаточности у лиц, составивших эту подгруппу, психологических защитно-компенсаторных механизмов, обеспечивающих эффективность психологической адаптации. Высокая ситуативная (реактивная) и личностная тревожность свидетельствует об эмоциональном напряжении, снижающем психическую устойчивость к стрессовым ситуациям. Развитие легкой депрессии характеризует истощение психологических защитно-приспособительных механизмов к психогенным факторам. Социальная фрустрированность, неудовлетворенность поддержкой со стороны окружающих, недовольство собой, пессимистический настрой на будущее и неопределенность жизненного смысла свидетельствует о субъективном переживании личностного дистресса. Использование копинг-стратегии избегания
20
(38%) и поиска социальной поддержки (53%) свидетельствуют о деструктивно-сти при решении жизненных проблем и продуктивной психологической адаптации в сложных жизненных ситуациях. В этой подгруппе 18% женщин не работали в связи с осуществлением ухода за ребенком-инвалидом, 24% - не состояли в браке, 44% - воспитывали единственного ребенка.
Таблица 3
Клинические симптомы у матерей 3-й подгруппы (% от выборки)
Симптомы 3-я подгруппа п-34
Р48.0 п=8 Р43.21 п=26
Беспокойство 8 (7%) 24 (20%)
Раздражительность 8 (7%) 22(18%)
Плаксивость 7 (6%) 9 (8%)
Обидчивость 5 (4%) 6 (5%)
Неуверенность в себе 3 (3%) 21 (18%)
Тревога 4 (3%) 23 (20%)
Сниженное или подавленное настроение 0 26 (100%)
Чувство безнадежности 0 12 (10%)
Чувство вины 3 (3%) 15(13%)
Диссомнические нарушения 6 (5%) 23 (20%)
Кошмарные сновидения 4 (3%) 8 (7%)
Повышенная утомляемость 6 (5%) 26 (100%)
Потеря интереса или удовольствия от ранее приятной деятельности 1 (1%) 8 (7%)
Неудовлетворенность своей работоспособностью и выполнением повседневных дел 5(4%) 11 (9%)
Страхи 3 (3%) 17 (14%)
Примечание: общее количество симптомов в каждой колонке превышает указанное
количество респондентов вследствие разнообразия сочетаний клинической картины.
Анализ влияния клинико-психопатологических факторов эпилепсии детей на психологические и социальные характеристики матерей определил связь легкой депрессии матерей (р<0,01) с дебютом эпилепсии в раннем детском возрасте (до 5 лет). Установлена также связь (р<0,001) высокой личностной тревожности матерей и наличием у них легкой депрессии с длительным течением (более 2 лет) активной эпилепсии у детей. Наибольшая озабоченность, тревога
и напряжение (реактивная тревожность) матерей оказались связанными с наличием у детей повторявшихся судорожных (тонико-клонических, миоклониче-ских, вторично-генерализованных) приступов, которые сопровождались нарушением сознания и частым травматизмом, а также наличием у них психопато-подобных изменений личности и поведения, сопровождавшихся социальной и школьной дезадаптацией и требовавших в силу этого постоянного контроля со стороны родственников. В совокупности это вносит ограничения в стереотип повседневной жизни матерей (сферу независимости качества жизни), требует коррекции личных предпочтений, блокируя имеющиеся социальные потребности в сферах профессиональной реализации, распределения экономических затрат, взаимоотношений с окружающими, отдыха и досуга, реализации личных интересов и предпочтений. Наибольшее дсзадптирующее влияние на социальное функционирование матерей оказывают злокачественные формы эпилепсии у детей с повторяющимися судорожными приступами (миоклоническими, вторично-генерализованными) в сочетании с выраженным интеллектуально-мнестическим дефектом и неврологическими расстройствами, приводящими к серьезным нарушениям жизнедеятельности и социально-бытовой адаптации детей и требующие постоянного их сопровождения и ухода со стороны родных.
Проведенный анализ показал, что дети матерей, составившие 1-ю подгруппу (со стабильной психической адаптацией), имели ремиссию приступов в 74% случаев, редкие приступы - в 26%, абсансы - в 43%, простые фокальные -в 26%, сложные фокальные - в 14% и тонико-клонические - в 17%. В психическом состоянии детей определялись астенические состояния (31%), гиперкинетические расстройства (9%), легкие когнитивные расстройства (20%). Отсутствовали психические расстройства у 40% детей.
Дети матерей, составившие 2-ю подгруппу (с высоким риском развития психической дезадаптации), имели ремиссию приступов в 61% случаев от числа подгруппы матерей, редкие приступы - в 27%, судорожные приступы - в 35%, сложные фокальные - в 53%, простые фокальные - в 6% и абсансы - в 6%. Длительность течения эпилепсии детей составляла более 2 лет. В их психиче-
22
ском статусе определялись астенические состояния (35%), легкое когнитивное расстройство (8%), выраженные интеллектуально-мнестические расстройства (29%, в том числе психоорганический синдром - 25%, деменция - 4%) и психо-патоподобные расстройства поведения (12%). В большинстве случаев матери стремились к чрезмерной опеке детей в быту, при возникновении академических трудностей старались максимально снизить учебную нагрузку и изолировать от детского коллектива посредством индивидуального обучения.
У детей матерей, составивших 3-ю подгруппу (с психической дезадаптацией), отмечались частые повторяющиеся приступы у 41% больных, редкие приступы - у 50%, судорожные - у 47%, сложные фокальные - у 44% и атонические — у 9%. В психическом состоянии детей определялись легкие когнитивные расстройства (41%), выраженные интеллектуально-мнестические расстройства (всего 35%, в том числе психоорганический синдром - 11%, деменция -24%) и психопатоподобные расстройства поведения (24%). В 85% случаев при наличии у матерей пролонгированной депрессивной реакции их дети болели эпилепсией более 5 лет, в то время как у 88% родителей с диагностированной неврастенией дети болели эпилепсией не более 2 лет. В 6 (18%) случаях у матерей 3-й подгруппы с выявленной пролонгированной депрессивной реакцией отмечалась низкая терапевтическая комплаентность, проявляющаяся склонностью к самостоятельной смене схемы лечения детей противоэпилептическими препаратами, при этом в анамнезе у детей имелись сведения о резком учащении эпилептических приступов до серийного и статусного течения. У матерей с диагностированной неврастенией отмечалась тревога и страх ожидания повторения пароксизмов, стремление к проведению повторных исследований для уточнения причин заболевания ребенка.
Таким образом, на основании полученных данных, представленных в табл. 1, к факторам, повышающим риск развития психической дезадаптации матерей детей, страдающих эпилепсией, относятся как психологические характеристики матерей (высокая реактивная и личностная тревожность, некоторые психопатологические черты, характерные для тревожных личностных рас-
стройств, депрессивные реакции, фрустрация социальных потребностей, неадаптивные копинг-стратеги, самостигматизация), так и социально-средовые факторы (неполные семьи, потеря работы в связи с болезнью ребенка, единственный ребенок в семье), а также клинико-психопатологическая картина эпилепсии детей (дебют эпилепсии в раннем возрасте до 5 лет, длительное течение более 5 лет, злокачественные формы эпилепсии, повторяющиеся пароксизмы, судорожные и сложные фокальные приступы, парезы, выраженные интеллекту-ально-мнестические расстройства и психопатоподобные нарушения поведения детей).
Полученные в ходе исследования данные определяют основные «мишени» реабилитационной работы с матерями (родителями). Во-первых, это дес-тигматизация, повышение эффективности психологической адаптации матерей (родителей) к стрессам, а также их ориентация на профилактику, своевременное выявление и коррекцию у больных детей психических расстройств, которые могут быть следствием имеющейся эпилептической болезни. В частности, для снижения негативного влияния стигматизации и самостигматизации необходимо формировать у матерей (родителей) правильное «демифологизированное» представление об эпилепсии, предоставлять полную информацию о клиническом и социальном прогнозе заболевания, что позволит сформировать конструктивный подход к реабилитации детей и снизить самообвинительные позиции матерей (родителей). Во-вторых, психологическая помощь матерям (родителям), ориентированная на расширение имеющейся у них диапазона эффективных стратегий разрешения проблемных ситуаций и поиск новых приоритетов в системе ценностных ориентаций позволяет расширить ресурсные психологические механизмы адаптации. В третьих, психообразовательные семинары об актуальных вопросах психического здоровья и психогигиены являются основным направлением психопрофилактики эмоциональных и невротических расстройств у матерей (родителей). Наконец, при выявлении психических расстройств у матерей (родителей) в процессе таких занятий оказывается возможным проведение комплексной психотерапевтической помощи.
24
выводы
1. Наибольшее дезадптирующее влияние на психологическое состояние и социальное функционирование матерей оказывают клинические характеристики эпилепсии, которой страдают их дети: судорожный характер пароксизмов, наличие сложных фокальных приступов, их частота, длительное течение (более 5 лет) злокачественных форм эпилепсии, дебютирующих в раннем возрасте (до 5 лет), а также наличие двигательных нарушений (парезов), выраженных интеллектуально-мнестических расстройств и психопатоподобных нарушений поведения, сопровождающихся социально-средовой дезадаптацией.
2. Важным фактором, способствующим психической дезадаптации матерей, является наличие в семье ребенка, болеющего эпилепсией, и связанная с этим обстоятельством высокая «семейная нагрузка» и снижающаяся возможность реализации имеющихся у них социальных потребностей, а также дискриминационное отношение к больным с этой патологией со стороны общества формирует у матерей самостигматизирующие представления о неизлечимости этого заболевания, что в целом отрицательно влияет на качество жизни и приводит к негативным социальным последствиям (потеря работы в связи с необходимостью ухода за ребенком с частыми эпилептическими приступами и выраженными психическими расстройствами).
3. Существенным обстоятельством, способствующим психической дезадаптации матерей, является их достоверно (р<0,001) высокая личностная и реактивная тревожность, наличие легкой депрессии, социальная фрустрирован-ность, которые определяют субъективную неудовлетворенность качеством жизни в различных сферах (психологической, физической, отношений, независимости, окружающей среды, духовной), а также наличие единственного ребенка в семье и воспитание ребенка, болеющего эпилепсией, одинокой мамой.
4. Психическая дезадаптация матерей часто сопряжена со снижением у них уровня терапевтического комплаенса, что способствует ухудшению эффективности медикаментозного лечения и учащению клинических проявлений
эпилептических пароксизмов, а также с неоправданной клиническим состоянием ребенка гиперопской над ним.
5. Установлено, что самостигматизация, тревожность, гиперсоциальные ориентации, неадаптивность копинг-стратегии, характерные для матерей детей, больных эпилепсией, нуждаются в психологической и психотерапевтической коррекции и являются главными «мишенями» реабилитационной работы с ними.
Практические рекомендации
Психологическая помощь матерям (родителям) детей, страдающих эпилепсией, включает комплекс информационных, психологических и психотерапевтических мероприятий, что в целом позволяет эффективно реализовать основные психопрофилактические задачи.
1. Формирование у матерей (родителей) детей, больных эпилепсией, адекватного представления об этом заболевании посредством предоставления информирования о медицинских и социальных его аспектах, что позволяет снизить уровень стигматизации.
2. Расширение эффективных стратегий преодоления проблемных ситуаций, повышение психологической устойчивости к психогенным факторам, поиск ресурсных приоритетов в системе ценностных ориентаций, направленных на самореализацию и саморазвитие, позволяет матерям (родителям) повысить эффективность своей психологической адаптации.
3. Предоставление матерям (родителям) детей, больных эпилепсией, своевременной психотерапевтической помощи (при выявлении у них эмоциональных и невротических расстройств).
Психореабилитационная работа с матерями (родителями) детей, страдающих эпилепсией, может включать как групповые занятия, так и индивидуальные консультации с применением всех доступных способов информирования: беседы, лекции, диалоги, обсуждения, презентации, буклеты, публикации в СМИ. Целесообразно внедрение в программу «Школа эпилепсии для родите-
26
лей» и работу центра профилактики психического здоровья психопрофилактических и психообразовательных семинаров, разработанных автором исследования.
Список работ, опубликованных по теме диссертации
Научные статьи в журналах, входящих в перечень ВАК
1. Семакина Н.В. Оценка качества жизни в семьях детей, страдающих эпилепсией / Н.В. Семакина; В.А. Михайлов, В.И. Багаев // Обозрение психиатрии и медицинской психологии им. В.М. Бехтерева. - 2012. - №4. - С. 73 - 76.
2. Семакина Н.В. Клинические и социально-психологические аспекты исследований родителей детей, страдающих эпилепсией / Н.В. Семакина; В.И. Багаев В.А. Михайлов // Обозрение психиатрии и медицинской психологии им. В.М. Бехтерева. - 2013. - №2. - С.54 - 60.
3. Семакина Н.В. Социально-психологические особенности качества жизни родителей детей, страдающих эпилепсией / Н.В. Семакина, В.А. Михайлов, В.И. Багаев // Эпилепсия и пароксизмальные состояния. - 2013. - Т. 5, №1. -С. 31 -38.
Другие научные публикации
4. Семакина Н.В. Организация работы детского городского эпилептологического приема / Н.В. Семакина, И.А. Бочарова, В.И. Багаев, М.В. Злоказова // Материалы XV съезда психиатров России. - М.: ИД «Медпрактика-М», 2010. -С. 288.
5. Семакина Н.В. Эпидемиология эпилепсии у детей г. Кирова / Н.В. Семакина // Актуальные вопросы психиатрии: материалы межрегиональной конференции «Бехтеревские чтения», Киров, 12 мая 2011г. - Киров, 2011. - С. 34.
6. Семакина Н.В. Актуальные вопросы качества жизни в семьях больных эпилепсией детей и подростков (Обзор литературы) / Н.В. Семакина, В.И. Багаев // Вятский медицинский вестник. Киров. - 2012. - № 1. - С. 66 - 72.
7. Семакина Н.В. Оценка психоэмоциональной сферы родителей детей, страдающих эпилепсией / Н.В. Семакина, В.И. Багаев, В.А. Михайлов /7 Вятский медицинский вестник. Киров. - 2012. - № 3. С. 15 - 18.
8. Семакина Н.В. Качество жизни родителей детей, страдающих эпилепсией / Н.В. Семакина, В.И. Багаев, В.А. Михайлов // Материалы всероссийской научно-практической конференции с международным участием «Психическое здоровье населения как основа национальной безопасности России» Казань, 13 - 15 сентября 2012. - Казань, 2012. - С. 84 - 85.
9. Семакина Н.В. Стигматизация родителей детей, страдающих эпилепсией / Н.В. Семакина, В.И. Багаев, В.А. Михайлов // Вятский медицинский вестник. Киров. - 2013. - № 1. - С. 35-37.
10. Семакина Н.В. Качество жизни и реабилитация родителей детей, страдающих эпилепсией / Н.В. Семакина, В.И. Багаев, В.А. Михайлов И Материалы IV Всероссийской научно-практической конференции «Современные исследования специальной психологии» Киров, 11-12 апреля 2013. - Киров, ВятГТУ. - 2013. — С. 5 - 6.
11. Семакина Н.В. Качество жизни и реабилитация родителей детей, страдающих эпилепсией / Н.В. Семакина, В.А. Михайлов, В.И. Багаев // Сборник тезисов IV Балтийского конгресса по детской неврологии. Санкт-Петербург 3-^» июня 2013. - Санкт-Петербург, 2013. - С. 95 - 96.
12. Семакина Н.В. Качество жизни и психоэмоциональное состояние родителей детей, страдающих эпилепсией / Н.В. Семакина, В.А. Михайлов, ВЛ. Багаев // Материалы V Международного конгресса «Молодое поколение XXI века: актуальные проблемы социально-психологического здоровья» Москва, 24-27 сентября 2013 г. - М.: ООО ONEBOOK. - С. 211 - 212.
13. Semakina N.V. Clinical and psycbosocial aspects of quality of life of patients with epilepsy / V.A. Mikhailov, S.A. Gromov, L.I. Vasserman, S.D. Tabulina, S.A. Korovina, E.N. Mironova, N.V. Semakina // Abstract book of the 7-th Baltic congress of neurology, may 9-12,2012, Tartu, Estona. - P. - 95.
Для заметок
Для заметок
Подписано в печать 13.10.2012. Формат 60 х 84/16. Отпечатано с готового оригинал-макета в типографии СПб НИПНИ им В.М. Бехтерева методом оперативной полиграфии. Заказ № /0//13. Тираж 100 экз.
Типография СПб НИПНИ им В.М. Бехтерева. 192019, Санкт-Петербург, ул. Бехтерева, д. 3, тел. 670-02-19
- 1 3 779
2012343607
Текст научной работы по медицине, диссертация 2013 года, Семакина, Надежда Витальевна
САНКТ-ПЕТЕРБУРГСКИЙ НАУЧНО-ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКИЙ ПСИХОНЕВРОЛОГИЧЕСКИЙ ИНСТИТУТ _им. В.М. БЕХТЕРЕВА_
На правах рукописи
04201364382
СЕМАКИНА Надежда Витальевна
ВЛИЯНИЕ КЛИНИКО-ПСИХОПАТОЛОГИЧЕСКИХ ПРОЯВЛЕНИЙ ЗАБОЛЕВАНИЯ У ДЕТЕЙ, СТРАДАЮЩИХ ЭПИЛЕПСИЕЙ, НА КЧЕСТВО ЖИЗНИ И СОЦИАЛЬНО-ПСИХОЛОГИЧЕСКОЕ ФУНКЦИОНИРОВАНИЕ МАТЕРЕЙ
Специальности: 14.01.06-психиатрия
19.00.04 - медицинская психология
Диссертация
на соискание ученой степени кандидата медицинских наук
Научные руководители:
доктор медицинских наук, профессор В.И. Багаев доктор медицинских наук В.А. Михайлов
Санкт Петербург 2013
СОДЕРЖАНИЕ
ВВЕДЕНИЕ........................................................................................................3
ГЛАВА I. ЛИТЕРАТУРНЫЙ ОБЗОР.............................................................10
ГЛАВА II. МАТЕРИАЛЫ И МЕТОДЫ ИССЛЕДОВАНИЯ.......................24
2.1. Общая характеристика исследуемых групп............................................24
2.2. Методы исследования................................................................................25
2.3. Описание психодиагностических методик..............................................26
ГЛАВА III. РЕЗУЛЬТАТЫ ИССЕДОВАНИЯ...............................................34
3.1. Исследование клинических аспектов эпилепсии детей.........................34
3.2. Исследование психологических характеристик матерей детей, страдающих эпилепсией...................................................................................45
3.3. Исследование функциональных характеристик матерей детей, страдающих эпилепсией...................................................................................52
3.4. Исследование влияния клинических проявлений эпилепсии детей на психологические и функциональные характеристики матерей...................62
3.5. Психическая адаптация матерей детей, страдающих эпилепсией........68
ЗАКЛЮЧЕНИЕ.................................................................................................81
ВЫВОДЫ...........................................................................................................92
Практические рекомендации............................................................................94
Библиографический список..............................................................................95
Приложение №1.................................................................................................109
Приложение №2.................................................................................................127
Приложение №3.................................................................................................128
ВВЕДЕНИЕ
Актуальность исследования. Клинические особенности эпилепсии тесно сопряжены с психологическими и социальными проблемами заболевших и приобретают особую актуальность при возникновении заболевания в молодом возрасте, когда формируются базовые личностные характеристики, осуществляется образование, возникает необходимость выбора профессии и в целом - происходит выработка навыков, способствующих социальному становлению (Незнанов Н.Г., 2005). Необходимость учета этих обстоятельств важна в связи с тем, что, несмотря на позитивные достижения в лечении па-роксизмальных проявлений эпилепсии, негативные психологические и социальные проблемы, существующие у этих пациентов, оказываются относительно независимыми от успешности проводимой фармакологической терапии и, по принципу обратной связи, способными уменьшить стабильность достигаемого клинического эффекта (Громов С.А., 1996; Карлов В.А., 2000; Гехт А.Б., 2005; Гузева В.И., 2005; Незнанов Н.Г., 2005; Михайлов В.А., 2008; Hermann В.Р., 1992; Devinsky О., 1995; Kendrick А.О., 2002 и др.).
В еще большей степени, чем для лиц молодого возраста, вопросы соци-ально-средовой адаптации важны при возникновении эпилепсии у детей, то есть в том периоде индивидуального развития, когда формируются моторные и речевые функции, вырабатываются школьные навыки, накапливается опыт межличностных взаимодействий, в процессе которых происходит личностное становление.
Сложность социализации детей, больных эпилепсией, усугубляется тем, что наблюдаемая по отношению к ним стигматизация и связанная с ней дискриминация со стороны окружающих поддерживается законодательными актами, направленными на ограничение использования пациентами социально-трудовых и социо-культурных возможностей макросреды (Громов С.А., 1996; Незнанов, 2004; Гехт А.Б., 2005; Михайлов В.А., 2008; Dobrill С., 1984; С. Chaplin С., 1998; Baker G.А., 2002). Так, в реальной жизни дискриминаци-
онное отношение к больным эпилепсией детям присутствует уже в образовательных учреждениях. Педагоги стараются изолировать ребенка от детского коллектива, боясь приступов в присутствии других и, экстраполируя, таким образом, свои собственные предубеждения и страхи перед клиническим проявлением припадков, стараются «оградить» соучеников от созерцания пароксизмов. Академические же проблемы и нарушения поведения у ребенка, страдающего эпилепсией, порождают неприязненное отношение к нему со стороны сверстников (Richardson D.W., 1974; Hermann В.Р., 1981; Austin J.K., 2002; Oostrom K.J., 2003; Snead K., 2004; Rodenburg R., 2005; Jakovljevic V., 2006; Sherman E., 2006; Jacoby A., 2007; Sillanpaa M., 2009; Verhey L. H., 2009).
Однако было бы неверным считать общественное предубеждение к больным эпилепсией только результатом существующих мифов о социальной и психической некомпетентности этих людей. В значительной степени высокая стигматизации имеет объективные истоки, связанные с особенностью клинических проявлений эпилептических приступов, вызывающих у окружающих страх и желание дистанцироваться не только от этих пациентов (Тюменкова Г.В., 2005; Михайлов В.А., 2008; Кекелидзе З.И., 2009; Baker G.A., 2000; Jacoby А., 2002), но и от микросоциальной группы, «породившей» объект стигматизации и являющейся в связи с этим коллективным носителем некой общественно отвергаемой патологии - семьи пациента (Коцюбинский А.П., 1999).
В то же время семье принадлежит особая роль в создании атмосферы, в которой проживает и воспитывается пациент. В связи с этим важно отметить, что эпилепсия у одного из членов семьи определяет объективную «семейную нагрузку». Это связано с тем, что необходимость соблюдения больным медицинских, коррекционно-психологических рекомендаций и социально-бытовых ограничений вынуждает других его родственников изменить привычный для них ритм семейной активности, характер досуга и отдыха, социальные контакты, а семью в целом - перераспределить экономические затра-
ты. Кроме того, установление диагноза эпилепсия, особенно младшему члену семьи (ребенку), является серьезной психологической нагрузкой для родных, что обусловлено не только их страхом клинического проявления пароксизмов, но и переживаниями печали, вины, безысходности, катастрофы, крушения социальных ожиданий, связанных с имевшимися ранее представлениями о будущем заболевшего родственника (Williams J., 2003; Shore С.Р., 2004; Rodenburg R., 2005; Buelow J.M., 2006; Wirreil E.C., 2008; Modi A.C., 2009). Наконец, дискриминационное отношение к больному (ребенку) во внесемей-ной среде также способствует психологическому напряжению семьи.
Однако психологическая реакция семьи на заболевание одного из ее членов (особенно если это касается ребенка) определяется не только объективно стрессорными внешними факторами, но и их индивидуальными психологическими адаптационно-компенсаторными механизмами (Lennox W.G., 1954; Dunn D.W., 2003; Miller V., 2003; Williams J., 2003; Shore C.P., 2004; Modi A.C., 2009), а также имеющимися у них представлениями о заболевании, которые во многом формируются под влиянием различных мифологических представлений и обусловленной ими социальной стигматизации в отношении больных эпилепсией.
В то же время особенности социальных и психологических проблем, возникающих в семьях больных эпилепсией, в частности детей, отражены лишь в единичных зарубежных публикациях (Camfíeld С., 2001; Williams J., 2003; Shore С.Р., 2004; Snead К., 2004; Buelow J.M., 2006; Soria С., 2008; Wirreil Е.С., 2008; Modi A.C., 2009, Verhey L. H., 2009). Вместе с тем именно семейная среда играет важную роль в терапевтическом процессе, социальной и психологической адаптации больных эпилепсией, определяя качество их жизни (Незнанов Н.Г., 2005; Михайлов В.А., 2008; Барашкова Т.А., 2009 и
ДР-)-
Еще менее разработанными оказываются вопросы, связанные с изучением влияния клинических особенностей эпилептических пароксизмов, связанных с ними психических расстройств (характерологических изменений),
недостаточной эффективности проводимой терапии и социальной успешности больного на эмоциональное состояние, качество жизни и другие функциональные характеристики родителей. Исследователи чаще всего обращают внимание лишь на обусловленное внесемейной стигматизацией стремление родственников (родителей) оградить, защитить пациента от негативного внешнего воздействия путем социального дистанцирования и семейной изоляции (Коцюбинский А.П., 2004). Нередко отмечаемая при этом с их стороны избыточная озабоченность и гиперпротекция приводит к ограничению социально-бытовой активности и межличностного общения больного (ребенка), что еще в большей степени осложняет его социальную интеграцию и психологическую адаптацию, способствуя развитию вторичных расстройств поведения и эмоций. Наблюдаемое при искаженной родительской установке игнорирование медицинских рекомендаций значительно затрудняет адекватное выполнение врачебных рекомендаций, что может способствовать утяжелению течения эпилептических пароксизмов и нарастанию психопатологических расстройств, приводя больных к социальной дезадаптации и даже инва-лидизации (Темин П. А., 1997; Гурович И .Я., 2004; Малинина Е.В., 2006; Грошева Е.В., 2009; Hermann В.Р., 1988; Austin J.K., 1996; Rodenburg R., 2005).
Таким образом, теоретическую и практическую значимость настоящего исследования определило то обстоятельство, что, несмотря на отмечаемую исследователями важность характера семейной ситуации на клиническое, психологическое и социальное восстановление больного эпилепсией, имеется исследовательская лакуна в вопросе о влиянии ряда параметров (клинических, психологических и социальных), обусловливаемых наличием у одного из членов семьи эпилепсии, а также общественной стигматизации этой микрогруппы, на некоторые психологические и функциональные (качество жизни, самостигматизацию и социальную адаптацию) характеристики референтных ее членов.
Цель исследования: определить влияние клинико-психопатологических проявлений заболевания у детей, страдающих эпилепсией, на психологические и функциональные (качество жизни, самостигматизация и социальная адаптация) характеристики их матерей.
Задачи исследования:
1. Изучить клинические характеристики эпилепсии детей (форма и длительность заболевания, тип и частота пароксизмов) и психопатологические особенности пациентов.
2. Определить психологические характеристики матерей детей, страдающих эпилепсией (тревожность, уровень депрессии, социальная фрустри-рованность, копинг-стратегии, ценностные ориентации).
3. Изучить структуру качества жизни и самостигматизации матерей детей, страдающих эпилепсией.
4. Изучить особенности социального функционирования (семейное положение, уровень образования, трудоустройство) матерей детей, страдающих эпилепсией.
5. Определить влияние клинических характеристик эпилепсии детей на психологические характеристики матерей и их функциональные особенности (качество жизни, самостигматизацию и социальную успешность).
6. Определить влияние функциональных характеристик матерей (качества жизни, самостигматизации и социальной успешности) на эффективность оказываемой пациенту терапевтической помощи.
7. Определить «мишени» реабилитационной программы, предназначенной родителям детей, страдающих эпилепсией.
Научная новизна. Впервые проведена системная оценка влияния клинических факторов эпилепсии у детей (форма и длительность заболевания, тип и частота пароксизмов), а также психопатологических особенностей пациентов на психологические и функциональные (качество жизни, самостигматизацию и социальную успешность) характеристики их матерей. Установлено, что определенные клинико-психопатологические особенности эпилеп-
сии детей оказывают негативное влияние как на психологические, так и на функциональные характеристики матерей, приводя к формированию у них признаков психической дезадаптации. Показано, что психическая дезадаптация матерей оказывается важным фактором, негативно влияющим на эффективность терапевтического процесса, а также на психологическую и социальную адаптацию детей, болеющих эпилепсией. Выявлены основные психологические «мишени» (самостигматизация, тревожность, механизмы психологической адаптации) реабилитационной работы с матерями (родителями) детей, страдающих эпилепсией.
Практическая значимость. На основании данных, полученных в результате исследования, разработана научно обоснованная система мероприятий психологической и психотерапевтической помощи родителям детей, страдающих эпилепсией. Созданная для родителей реабилитационная программа направлена на оптимизацию терапевтической помощи детям, болеющим эпилепсией, в осуществлении которой родственники принимают деятельное участие, и включает комплекс информационных, психообразовательных и психопрофилактических мероприятий.
Основные положения, выносимые на защиту.
1. Клинико-психопатологические особенности эпилепсии у детей являются дезадаптирующим фактором, влияющим на психологическое состояние их матерей и тем самым снижающим возможности для их полноценного социального функционирования.
2. Качество жизни и самостигматизация (как существенные функционально-психологические характеристики психической адаптации) матерей детей, страдающих эпилепсией, определяется их психологическим состоянием и особенностями социального функционирования.
3. Особенности психической адаптации матерей, включающей психологические и функциональные ее характеристики (качество жизни, самостигматизацию, социальное функционирование), являются важным факто-
ром, влияющим на эффективность оказываемой пациенту терапевтической помощи.
4. К основным мишеням реабилитационной работы, в которой нуждаются матери детей, больных эпилепсией, относятся их тревожность, а также самостигматизация и низкий уровень качества жизни, отражающие дезадап-тивные механизмы функционально-психологического приспособления.
Внедрение результатов работы. Основные положения научной работы изложены в методических рекомендациях для психиатров, психотерапевтов, психологов, педиатров, неврологов, социальных работников, осуществляющих лечебно-реабилитационную помощь больным эпилепсией детям и их семьям. Выпущены буклеты по психопрофилактике и самопомощи для родителей. Разработан и внедрен в программу «Школа эпилепсии для родителей» психообразовательный курс семинаров по психопрофилактике невротических и аффективных расстройств.
Результаты работы внедрены в практику диспансерного психоневрологического отделения Кировской областной клинической психиатрической больницы имени В.М. Бехтерева, Кировской детской областной клинической больнице. Они также включены в цикл лекций и практических занятий для студентов, интернов, ординаторов и программу усовершенствования врачей психиатров, психотерапевтов, неврологов, проводимых на кафедрах психиатрии и неврологии Кировской государственной медицинской академии.
ГЛАВАI ЛИТЕРАТУРНЫЙ ОБЗОР
Эпилепсия - согласно определению Международной Противоэпилеп-тической Лиги (2005) - заболевание мозга, характеризующееся постоянной предрасположенностью к генерации приступов и их нейробиологическими, когнитивными, психологическими и социальными последствиями. Социальную значимость заболевания определяет его высокая распространённость (0,5-1%) среди всех возрастных групп населения (Громов С.А., 1997; Гехт А.Б.,1999; Киссин М.Я.,2009; Гусев Е.И., 2011; Guerinni R.,2006; Hauser W.А.,2011), причем в 75% оно дебютируют в детском возрасте (Петрухин A.C., 2000).
Клиническая картина пароксизмов определяется разнообразием их проявлений, описанных в Международной классификации эпилептических приступов (ILAE, 1981) и Международной классификации эпилепсии и эпилептических синдромов (ILAE, 1989).
Нейробиологические корреляты, связанные с эпилепсией, определяются не только часто лежащим в основе этого заболевания органическим поражением мозга, но и, при неблагоприятных тенденциях заболевания, в форме так называемой «эпилептизации» психики и ее эмоционально-личностных аббераций, то есть - психических нарушений.
В целом к факторам, способствующим формированию психических нарушений при эпилепсии относят: врожденное или приобретенное поражение головного мозга (травмы, нейроинфекции, пре-, пери- и постнатальная патология и др.), патогенетическое влияние эпилептических приступов, конституциональные особенности личности, побочные эффекты антиэпилептических препаратов, образ жизни больного и социальные ограничения.
Психопатологические синдромы при эпилепсии подразделяются на па-роксизмальные психические расстройства, транзиторные и перманентные (Киссин М.Я., 2009).
Пароксизмальные психические расстройства включают в себя сенсорные приступы, простые парциальные припадки с нарушением психических функций (дисмнестиче