Автореферат и диссертация по медицине (14.00.18) на тему:Стигматизация больных эпилепсией (клинические, медико-социальные аспекты)

На правах рукописи

Тюменкова Галина Викторовна

Стигматизация больных эпилепсией (клинические, медико-социальные аспекты)

14.00.18.- Психиатрия

Автореферат

диссертации на соискание ученой степени кандидата медицинских наук

Москва 2005

Работа выполнена в Федеральном государственном учреждении «Государственный научный центр социальной и судебной психиатрии им В.П Сербского Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию»

Научный руководитель:

доктор медицинских наук, профессор З.И. Кекелидзе

Официальные оппоненты:

доктор медицинских наук М.В. Усюкина

доктор медицинских наук В.В. Калинин

Ведущее учреждение: Государственное учреждение Научный центр психического здоровья РАМН

Защита состоится <бгт ££ ' ^ ¿у/<--£2005 года в _ часов на заседании

диссертационного совета Д.208.024.01 при ФГУ «Государственном научном центре социальной и судебной психиатрии им. В.П. Сербского Росздрава».

С диссертацией можно ознакомиться в научной библиотеке ФГУ «ГНЦ ССП Росздрава»

Адрес 119992 ГСП-2, г Москва, Кропоткинский пер, 23. Автореферат разослан «__»_2005 г.

Ученый секретарь диссертационного совета, кандидат медицинских наук

И.Н. Винникова

10HAV

ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА РАБОТЫ

Z-tJ-fOV?

Актуальность исследования. Одним из приоритетных направлений современной психиатрии и здравоохранения в целом является медико-социальная реабилитация больных с психическими и поведенческими расстройствами. Подтверждением этого служит разработанная Всемирной организацией здравоохранения «Концепция тяжести болезни», которая должна способствовать росту осознания того влияния, какое психические расстройства оказывают на качество жизни пациентов. Неотъемлемой частью вышеуказанной концепции, требующей тщательного исследования, является проблема стигматизации1 и дискриминации2 лиц с душевными заболеваниями. Об актуальности данного вопроса говорит и создание в 2000 году Европейским департаментом ВОЗ специальной группы, которой поручена разработка вопросов стигматизации и дискриминации в различных европейских странах, в том числе и в Российской Федерации.

Проблема стигматизации и дискриминации особенно актуальна при эпилепсии. Последнее обусловлено тем, что в Российской Федерации этим заболеванием страдают более 1 млн. человек (Громов С.А., Лобзин B.C., 1993). Необходимо подчеркнуть, что из всех лиц, страдающих эпилепсией, лишь 810% нуждается в стационарной помощи, основная же масса (свыше 90%) наблюдается амбулаторно, при чем из них около 60% взрослых пациентов являются трудоспособными и работают в коллективе здоровых людей (Gadow K.D., 1982; Болдырев А.И., 1997). В связи с этим особую актуальность приобретает вопрос об адаптации больных в обществе и участии их в трудовой деятельности.

Как известно, при решении вопросов трудоустройства важными являются такие факторы, как степень выраженности психических нарушений, личностные особенности больного (Frazer R., Clemmons D., 1988; Dodrill D.,

' Стигма - черты неполноценности, ущербности, несправедливо приписываемые душевнобольным, сама болезнь при этом рассматривается как нечто позорное, постыдное

2 Дискриминация - любое обособление, выделение душевнобольных, следствием чего является ущемление либо лишение их социальных прав ( JI)

Clemmons D., 1984), уровень образования, возможности психологической адаптации (Batzel L. et al., 1980; Frazer R. et al., 1983; Dodrill D., Clemmons D., 1984; Lechtenberg R., 1984), сохранность профессиональных навыков (Risch F., 1978; Masland R., 1983) и др. Однако в ресоциализации больного существенную роль играет отношение общества к эпилепсии как болезни в целом и к лицу, страдающему эпилепсией.

Не менее важное значение в социальной адаптации больного эпилепсией имеют такие факторы, как неправильное отношение к болезни, наличие чувства ущербности и замкнутости, смирение с мыслью, что болен, отсутствие личной ответственности за что-либо (Lechtenberg R., 1984), проявление негативизма, отрицание зависимости от окружающих (Woodward E.S., 1982; Laaksoner R., 1983). В части случаев социальная дезадаптация в значительной мере обусловлена неуверенностью в себе, постоянной зависимостью от окружающих (Lechtenberg R., 1984, 1985; Lechtenberg R, Akner L, 1984), снижением оценки своих возможностей (Fenton G.W., 1981, 1983).

Исследования последних лет (Aziz Н., 1997; Reynolds E.H., 2001; Reynolds E.H., 2002; Fong C.G., 2002) показывают, что в обществе отмечается некоторый прогресс в отношении к больным эпилепсией, особенно это заметно в развивающихся странах, где стигматизированными оказываются три четверти больных. Вместе с тем следует отметить, что даже в развитых странах больные эпилепсией испытывают перед обществом чувство тревоги и страха, что, в свою очередь, ограничивает их социальную активность (Page S., 1977; Fisher R.S., 2000; Salter М., Byrne P., 2000).

В настоящее время в различных регионах России в рамках глобальной кампании ВОЗ и Международной противоэпилептической лиги «Эпилепсия -из тени» проводится исследование, одной из целей которого является максимальное снижение социальной стигма газации больных, страдающих эпилепсией. После региональных конференций здравоохранения и деклараций по эпилепсии, включая Европейскую Декларацию в Европейском парламенте в

2001 году, ВОЗ поднял статус этой кампании «на самый высокий уровень» (Reynolds E.H., 2002).

Приведенные данные показывают, что проблема стигматизации больных эпилепсией является актуальной, однако механизмы социальной дезадаптации больных, в основе которой зачастую лежат процессы стигматизации и самостигматизации, еще не до конца изучены. Остается дискутабельным термин «эпилептическая личность», не отражающий всего многообразия личностных характеристик больных эпилепсией (Geschwind N., 1983; Arid R.B. et al., 1984; Болдырев A.M., 1997) и требующий дополнительного тщательного изучения, особенно как фактора стигматизации больных эпилепсией. Недостаточно изучено также влияние структуры приступов на социальную приспособляемость и трудовую адаптацию (Frazer R., 1978; Risch F., 1978; Lehtovaara R., 1983). Необходимость предпринимаемого исследования обосновывается и тем, что стигматизация по принципу порочного круга ведет к дискриминации, которая в свою очередь усиливает стигму и ведет к еще большей дискриминации.

Цель исследования: изучение особенностей стигматизации больных эпилепсией различными группами общества (населения), играющими важную роль в их адаптации в социуме.

Задачи исследования:

1. Исследовать отношение к больным эпилепсией различных групп населения, которые играют важную роль в их реабилитации, ресоциализации и адаптации в социуме.

2. Выявить факторы, формирующие представления индивида (представителей изучаемых групп) об эпилепсии, и факторы, определяющие отношение индивида (представителей изучаемых групп) к больным эпилепсией.

3. Определить сферы деятельности и общения, в которых имеет место стигматизация больных эпилепсией; выявить наиболее часто встречающиеся виды стигматизации и дискриминации больных эпилепсией.

4. Исследовать феномен самостигматизации больных эпилепсией и факторы, способствующие его возникновению.

5. Исследовать благоприятные и неблагоприятные факторы, влияющие на социальную адаптацию больных.

Объект исследования: респонденты - представители различных ;ругш общества (населения), играющие важную роль в адаптации больных эпилепсией в социуме, а также лица, страдающие эпилепсией.

Научная новизна. Впервые проведено комплексное медико-социальное исследование стигматизации и дискриминации больных эпилепсией; выявлены наиболее распространенные стереотипы общественного сознания о больных эпилепсией.

Практическая значимость исследования заключается в том, что полученные данные будут способствовать разработке организационных дестигматизирующих мероприятий, направленных на изменение отношения общества к лицам, страдающим эпилепсией, что, в свою очередь, приведет к улучшению качества ресоциализации.

Апробация результатов исследования. Материалы исследования были доложены на рабочем совещании Коллаборативного Центра ВОЗ по стигматизации «Современные проблемы стигматизации психических больных» (май, 2002 г.). Материалы исследования изложены в аналитическом обзоре «Психические расстройства, возникающие при чрезвычайных ситуациях» и в материалах Первого национального конгресса по социальной психиатрии «Психическое здоровье и безопасность в обществе». Материалы диссертации изложены в 5 опубликованных работах.

Объем и структура исследования. Работа изложена на 143 страницах машинописного текста и состоит из введения, 5 глав, заключения, выводов, списка литературы и приложения. Во введении обоснована актуальность и определены цели исследования. Глава 1 содержит аналитический обзор литературы, отражающий современное состояние проблемы и тех ее аспектов, которые в свете поставленных в работе задач представляются наименее разработанными. Во 2 главе приведена общая характеристика материала и

методов исследования. В главе 3 представлены представления респондентов об эпилепсии, больных эпилепсией, их социально-правовом статусе, терапии, о психиатрии и психиатре Г лава 4 состоит из сравнительного анализа суждений респондентов исследуемых групп и анализа осведомленности. В 5 главе рассматриваются клинические и индивидуально-психологические особенности респондентов фуппы «больные». Заключение и выводы подводят итоги основных исследований. Диссертация проиллюстрирована 6 таблицами, 27 диаграммами и 5 гистограммами. Список использованной литературы содержит 130 библиографических наименований - 50 отечественных и 80 зарубежных.

Материалы и методы исследования. Исследование проводилось на базе консультативно-диагностического отделения ФГУ «ГНЦССП Росздрава».

Основными методами исследования были клинико-психопатологический, клинико-катамнестический, социологический (метод интервью), психологический и статистический. Интервью респондентов исследуемых групп проводилось по опроснику, разработанному профессором Центра психического здоровья РАМН В С. Ястребовым (2001 г.) (адаптированный вариант), состоящему из 152 утверждений. Согласно целям и задачам, утверждения были разбиты на категории: 1. Представление о течение заболевания и прогноз; 2. Отношение респондентов к больным эпилепсией; 3. Представление респондентов о социальном и правовом статусе больных эпилепсией; 4. Отношение респондентов к терапии больных эпилепсией; 5. Представление респондентов о психиатрии и враче-психиатре Психологическое исследование включало метод исследования индивидуально-типологических свойств личности по индивидуально-типологическому опроснику (ИТО) с целью выявления специфики индивидуальных особенностей и поведенческих реакций исследуемого; диагностику социально-психологической адаптации (СПА) К. Роджерса и Р. Даймонда. Определялись степень личностной тревожности (на основе методики Спилбергера), степень выраженности субдепрессии с выведением индекса снижения настроения (на

основе методики В.Зунга), оценка самоконгроля в общении и установление высокого/низкого/среднею коммуникативного контроля (на основе теста Снайдера). Статистическая обрабогка материала осуществлялась с использованием статистического пакета STATISTICA 6.0 rus. В зависимости от поисковых целей и характера анализируемых признаков для проверки гипотез о различиях показателей между исследуемыми параметрами использовались статистические критерии: параметрический t- критерий Стьюдента (с предварительной проверкой выборок на нормальное распределение); непараметрические критерии Манна-Уитни; угловое преобразование Фишера (ср) (рассчитывался вручную); для определения близости связей между изучаемыми показателями (выявление

корреляционных взаимосвязей) - коэффициенты ранговой корреляции Кендала и Спирмена (R).

В исследование были включены 4 группы респондентов (всего 240 человек): 1. Врачи; 2. Общество; 3. Родственники; 4. Лица, страдающие эпилепсией. Каждая ipynna респондентов состояла из 60 человек.

Первую группу («врачи») составили 45 психиатров и 15 неврологов (мужчин - 25 человек, женщин - 35 человек), находящихся в социально и профессионально активном возрасте и имеющих стаж работы в медицине от 5 до 25 лет.

Вторую группу («общество») составили сотрудники отделов кадров, юридических служб, работники юрговли и другие люди, с которыми наиболее часто сталкиваются больные в повседневной жизни (мужчины - 9 человек, женщины - 51 человек).

Третью группу составили родственники лиц, страдающих эпилепсией (родители, родные братья и сесфы, супруги) - преимущественно те близкие люди, с которыми больные проживают постоянно (мужчины - 11 человек, женщины - 49 человек).

Четвертую гругпгу составили лица, страдающие эпилепсией. Все респонденты данной группы (женщины - 37 человек, мужчин - 23 человека)

на момент обследования получали противосудорожную терапию, то есть признавали наличие у них проблемы со здоровьем и необходимость лечения. Из них большинство находилось в социально активном возрасте, имело средне-специальное или высшее образование и занималось профессиональной деятельностью (39 человек) 9 человек (15%) состояли на учете в ГП1Д по месту жительства, 8 человек (13%) имели инвалидность по данному заболеванию. Средняя длительность заболевания в исследуемой группе равна 12,48 ± 10,52.

Квалификация диагноза проводилась в соответствии с диагностическими рубриками и клиническими критериями Международной классификации болезней 10 пересмотра (в 40.; Р 06.; Р 07.).

РЕЗУЛЬТАТЫ ИССЛЕДОВАНИЯ

Первым этапом исследования было анкетирование респондентов исследуемых групп с целью изучения отношения к больным эпилепсией различных групп населения, играющих важную роль в их реабилитации, ресоциализации и адаптации в социуме. В ходе исследования выявлялись следующие достоверные различия между группами респондентов. Представление об эпилепсии как о болезни существенно различалось между группой респондентов «врачи» и группами респондентов «общество», «родственники», «больные». Респонденты группы «врачи» более объективно оценивали заболевание, что обусловлено профессиональными знаниями, которыми обладают респонденты этой группы. Среди респондентов групп «общество», «родственники» и «больные» преобладали заблуждения или мифы об этом заболевании. Эти суждения в группе «общество» коррелировали с низким образовательным уровнем респондентов (11-0,32; р<0,05). В противовес этому в группе «родственники» - с высоким образовательным уровнем респондентов (К 0,27; р<0,05). В качестве причин заболевания респонденты этих групп указывали приворот, ворожбу, порчу. Большинство из них не считали эпилепсию заболеванием, а полагали, что это

проявление еще не познанных наукой вещей. Респонденты групп «общество», «родственники» и «больные», в отличие от респондентов группы «врачи», считали, что эпилепсия - признак талантливости, а сами больные полагали, что их заболевание может принести пользу для развития личности. Таким образом, респонденты фупп «общество», «родственники» и «больные» не имели объективных представлений об эпилепсии. Ложные суждения респондентов в группах «общество» и «больные» были связаны с низким образовательным уровнем респондентов.

Были выявлены различия в категории утверждений, касающихся отношения респондентов к больным эпилепсией. Респонденты группы «врачи» достоверно чаще утверждали, что больные эпилепсией опасны и с ними трудно общаться: они обидчивы, придирчивы, неуступчивы, требуют к себе большего внимания. Этого мнения чаще придерживались врачи старшего возраста (К 0,30; р<0,05).

Респонденты группы «общество» достоверно чаще, в отличие от других групп, утверждали, что поведение больных с эпилепсией непредсказуемо, что общение с больными для них вряд ли может быть полезно и приятно, что больные эпилепсией внушают им чувство страха. Этого мнения придерживались респонденты старшего возраста (К 0,25; р<0,05). Респонденты этой группы достоверно чаще у1верждали, что проблемы больных эпилепсией их не интересуют. Такое отношение в группе «общество» коррелировало с высоким образовательным уровнем респондентов (Я 0,28; р<0,05).

Респонденты группы «родственники» достоверно чаще утверждали, что больные эпилепсией вызывают у них жалость и сочувствие, зачастую считали, что эти больные обладают высокими умственными способностями, и их болезнь не откладывает отпечатка на их трудовую деятельность. В данной группе мнения, что у больных эпилепсией низкие умственные способности, придерживались, как правило, мужчины с низким уровнем образования (Я 0,27, р0,05). «Родственники» достоверно чаще утверждали, что нет болезни «эпилепсия» - есть люди, не соблюдающие общественные нормы

Респонденты группы «больные» достоверно чаще утверждали, что больные сами виноваты в своем недуге, что больные эпилепсией вызывают у них негодование, отмечали, что у них низкие умственные способности. Вместе с тем респонденты этой группы достоверно чаще утверждали, что больной эпилепсией - это человек, попавший в трудные жизненные обстоятельства, чго на Руси были правы, когда больных эпилепсией считали «божьими людьми», что с этими больными можно дружить и совместно работать.

При сравнительном анализе представлений респондентов групп «врачи», «общество», «родственники» и « больные» о социальном и правовом статусе больных эпилепсией были выявлены следующие различия. «Общество» достоверно чаще, в отличие от респондентов других групп, ограничивало права больных эпилепсией и считало, что больной эпилепсией не может понимать, что для него лучше, поэтому вопрос о его лечении должно решать общество. Вместе с тем они достоверно чаще, чем «врачи» утверждали, что больные эпилепсией часто подвергаются унижению и дискриминации.

Респонденты групп «родственники» и «больные» достоверно чаще утверждали, что нельзя ограничивать права человека по факту диагноза, даже психиатрического, что отношение к больным эпилепсией в нашем обществе во многом предвзятое, негуманное.

Сравнительный анализ представлений респондентов групп «врачи», «общество», «родственники» и «больные» в категории отношение респондентов к терапии больных эпилепсией показал следующие различия. «Общество», «родственники» и «больные» достоверно чаще, чем «врачи», утверждали, что больных эпилепсией, не понимающих, что они больны, нужно лечить принудительно. Респонденты этих групп достоверно чаще придерживались заблуждений в отношении терапии больных эпилепсией.

Сравнительный анализ утверждений, отражающих представления респондентов групп «врачи», «общество», «родственники» и «больные» о психиатрии и психиатре показал, что «общество» и «больные» достоверно чаще утверждали, что опасно идти к психиатру, так как даже здорового

человека он может признать психически больным, что психиатры зачастую субъективны, что в психиатрических больницах применялись и будут применяться смирительные рубашки. При этом более негативное отношение к психиатрии было выражено в группе «больные». Вместе с тем респонденты групп «общество», «родственники» и «больные» достоверно чаще, чем респонденты группы «врачи», утверждали, что психиатры много знают, и что в случае возникновения эпилептических припадков они готовы обратиться за помощью к психиатру.

Следует отметить, чю респондентов группы «больные» отличали от респондентов других групп противоречивость ответов, категоричность

Суждений И ПОЛЯрНОСТЬ (частота резко негативного отношения и резко позитивного выше, чем в др

группах) отношения непосредственно к больным эпилепсией, самому заболеванию и методам его лечения

Анализ осведомленности об эпилепсии показал, что треть респондентов в каждой группе знали об эпилепсии из фильмов. Достоверно чаще врачи отмечали - «из книг»; родственники - «страдает близкий человек»; «сталкивался сам» - достоверно чаще отмечали респонденты групп «врачи» и «больные», в то время как респонденты группы «общество» в большинстве об эпилепсии «что-то слышали».

Были выявлены умеренные корреляционные связи между источником осведомленности и суждениями респондентов исследуемых групп, которые показали, что, независимо 01 источника осведомленности, среди респондентов встречались заблуждения в отношении объективной оценки картины заболевания. Так, например, «врачи», указывающие в качестве источника осведомленности фильмы, соглашались с утверждением, что эпилептиками общество считает людей с неординарными взглядами, не укладывающими в обыденную норму, страдающими «падучей болезнью» (Л 0,40; р<0,05), допускали, что эпилепсия на самом деле является результатом пробуждения особых способностей у человека (Я 0,30; р<0,05), считали, что больной

эпилепсией не должен иметь семью и детей (Я 0,34; р<0,05), не соглашались, чтобы человек, страдающий эпилепсией, был их коллегой по работе (К 0,46; р<0,05), заявляя, что проблемы больных эпилепсией и само заболевание их не интересуют (И 0,35; р<0,05). Респонденты группы «общество», которые основным источником осведомленности об эпилепсии указывали книги, полагали, что эпилепсия может возникать от ворожбы, приворота, порчи (К 0,26; р<0,05), считали, что больные эпилепсией придирчивы, неуступчивы (Я 0,27; р<0,05) и настороженно относились к психиатрии. Помимо этого, респонденты группы «общество» (10%), которые указывали, что страдаег близкий человек, также придерживались ложных суждений о заболевании, полагая, что эпилепсия - результат безволия, слабого характера (И 0,29; р<0,05), справиться с ней можно усилием воли, «взяв себя в руки» (II 0,35; р<0,05) и не стоит обращаться за помощью к психиатру, так как он вряд ли может помочь больному эпилепсией (И 0,30; р<0,05) Отсутствие интереса к проблемам больных эпилепсией в группе «общество» отмечалось преимущественно у респондентов, указывавших, что об эпилепсии что-то слышали (Я 0,28; р<0,05). Кроме того, они были готовы пожертвовать свободой больного эпилепсией человека ради безопасности в обществе (II 0,29; р<0,05).

Респонденты группы «больные», которые источником осведомленности указывали фильмы и книги, считали, что эпилепсия может принести пользу для развития личности (И. 0,35; р<0,05). Одновременно с этим утверждали, что у большинства больных эпилепсией низкие умственные способности и им нельзя доверить ответственное дело. (Я 0,30; р<0,05). Более того, полагали, что больные эпилепсией не должны иметь семью и детей (Я 0,40; р<0,05). Высказывали недоверие к психиатру, считая, что психиатры часто сознательно причиняют вред своим пациентам (Я 0,30; р<0,05).

Подавляющее большинство (80%) респондентов группы «больные», указавшие источником осведомленности «сталкивался сам», не считали

эпилепсию признаком талантливости человека (Я 0,33; р-^0,05) и вместе с этим, не считали, что у больных эпилепсией низкие умственные способности (И. 0,30; р<0,05). Полагали, чю люди с эпилепсией могут быть очень опасны (Я 0,29; р<0,05). Считали, что внимательное отношение к больным эпилепсией -показатель здоровья общества (110,29; р<0,05).

Вторым этапом исследования было изучение клинических, индивидуально-психологических особенностей больных эпилепсией и влияние их на самостигматизацию Для решения поставленных задач нами было обследовано 60 больных с диагнозом «эпилепсия» (в 40.; Р 06.; И 07.). На фоне получаемой комплексной терапии (противосудорожная, дегидратационная, ноотропная, сосудистая и симптоматическая) у 27 обследованных (45%) наблюдалось отсутствие приступов длительностью более 1 года, т.е. имела место стойкая медикаментозная ремиссия, у 15 человек (25%) - ремиссия длительностью до 1 года, и лишь у 18 человек (30%) наблюдалось отсутствие эффекта от проводимого лечения.

Вся исследуемая группа больных по характеру пароксизмов (тип приступа), выявляемых в клинической картине заболевания и восприятию их окружающими, была разделена на три группы: 1. Больные с судорожными пароксизмами (простые парциальные с моторным компонентом, сложные парциальные, сложные парциальные с вторичной генерализацией, первично-генерализованные приступы) - 38 человек (63% от общего числа обследованных), /1 группа/; 2. Больные с бессудорожными пароксизмами (простые парциальные с ве1егативной, сенсорной симптоматикой, психопатологическими эквивалентами, простые абсансы) - 5 человек (8% от общего числа обследованных), /2 группа/; 3. Больные с полиморфными пароксизмами (как судорожные формы, так и бессудорожные формы приступов) - 17 человек (29% от общего числа обследованных), /3 группа/

У всех обследуемых 1 группы в клинической картине заболевания отмечались судорожные пароксизмы, причем у 19 пациентов (11,5%) наблюдалась стойкая медикаментозная ремиссия; у 12 пациентов - ремиссия

до 1 года (19,9%), а у 7 пациентов (11,6%), несмотря на проводимую терапию, сохранялись редкие (1-2 в полгода) приступы, преимущественно в ночное время суток.

Среди пациентов, у которых в клинической картине заболевания наблюдались бессудорожные пароксизмы (2 группа), в 3 случаях (4,8%) ремиссия отсутствовала, приступы отмечались с частотой 1-2 в неделю по типу «замирания», «задумки» (простые абсансы) и у 2 пациентов (3,2%) наблюдались простые парциальные пароксизмы с висцсро-вегетативной симптоматикой в анамнезе (ремиссия более 1 года).

В 3 группу вошли пациенты, у которых наблюдался полиморфизм клинических проявлений основного заболевания. Течение заболевания в данной группе имело более благоприятный характер: в 9 случаях (15,4%) отмечалась ремиссия 1 год и больше. У 8 человек (13,6%) наблюдались частые полиморфные пароксизмы и выраженные изменения личности, повлекшие за собой ишзалидизацию по данному заболеванию и диспансерное наблюдение в ПНД по месту жительства.

В ходе проведенного исследования выявлено, что у 33 больных обследуемой группы (55%) в структуре заболевания наблюдались клинически верифицируемые изменения личности, которые составляли целостную картину того или иного органического расстройства личности по МКБ-10.

У 19 пациентов (31,6%) выявлены признаки ор! анического эмоционально лабильного (астенического) расстройства (Р 06 6 по МКБ-10). Основным проявлением в клинической картине этих личностных расстройств была аффективная лабильность больных на фоне цереброваскулярной симптоматики.

У 3 пациентов (5%) выявлены признаки аффективного органического расстройства (Б 06.3 по МКБ-10). У этих больных отмечались расстройства депрессивного регистра с аффективной вязкостью и эксплозивностью, дисфорические расстройства.

В 3 случаях (5%) выявлены признаки органического тревожного расстройства (Р 06.4 по МКБ-10) Основным в клинической картине этих личностных расстройств выс тупала февога с разной фабулой.

У 4 пациентов (6,7%) выявлены признаки органического диссоциативного расстройства (Б 06.5 по МКБ-10). У этих больных отмечались истероформные и конверсионные расстройства, которые проявлялись в виде демонстративного поведения, театральности, соматоформных расстройств. Такие больные трудно удерживались на одном рабочем месте из-за постоянно возникающих конфликтов, инициаторами которых были сами больные.

В 4 случаях (6,7%) выявлены признаки интсллектуально-мнестического поражения больных, которые можно отнести к рубрике «Другие органические расстройства личности и поведения (Г 07.8 по МКБ-10). У таких пациентов наблюдалось снижение интеллектуально-мнестических функций, отмечалось снижение психической активности, побуждений, интересов.

Степень выраженности нарушений интеллектуально-мнестических функций варьировала от незначительных (ригидность мышления, конкретность суждений, ухудшение процессов запоминания) до более глубоких (вязкость, обстоятельность мышления, примитивность суждений, нарушения памяти, снижение уровня интеллекта, не достигающее уровня слабоумия).

При исследовании были выявлены умеренные корреляционные связи между изменениями личности и некоторыми утверждениями. Больные, имеющие изменения личности, достоверно чаще наделяли себя сверхъестественными способностями (Я 0,33; р<0,05), отрицали помощь психиатров и считали (Я 0,35; р<0,05), что больные эпилепсией за помощью должны обращаться в церковь или в монастырь (К 0,33; р<0,05). Утверждали, что проблемы больных эпилепсией и само заболевание их не интересует (И 0,30; р<0,05). В то же время соглашались, чтобы их соседом по лестничной клетке был человек, страдающий эпилепсией (К 0,32; р<0,05). Считали, что

человек, страдающий эпилепсией тте должен работать на руководящем посту (г 0,35) В отношении психиатров полагали, что «психиатры часто сами психически нездоровы», настоящая цель психиатра - изоляция «неугодных» обществу (Я 0,30; р<0,05), и смирительные рубашки в психиатрических больницах будут применяться всегда (И 0,39; р<0,05). Выявленные связи свидетельствуют о том, что свойственная данной группе «больных» полярность, категоричность, негативность суждений более выражена у больных с изменением личности.

Помимо этого были выявлены слабые корреляционные зависимости между типом приступа, длительностью заболевания и утверждениями опросника Больные, в клинической картине которых отмечались судорожные пароксизмы, отвечали, что если у них возникнут припадки, они обратятся к психиатру (Л 0,27; р<0,05). Утверждали, что больные эпилепсией во многом сами виноваты в своем заболевании (Я 0,26; р<0,05), и всех людей с эпилепсией, которые не понимают, что больных нужно лечить принудительно (Я 0,28; р<0,05). Длительно болеющие пациенты соглашались, что эпилепсия ограничивает возможности человека (Я 0,27; р<0,05), искали причину заболевания вовне, не доверяли психиатрам, считая, что они в своих выводах очень субъективны, многое решает мнение конкретного врача (Я 0,26; р<0,05). В отличие от них пациенты с меньшей длительностью заболевания считали, что наличие диагноза «эпилепсия» не оправдывает преступника, он должен отвечать перед законом, так же, как и здоровый человек (Я 0,29; р<0,05), и если лечение больных эпилепсией неэффективно, го следует применять смирительную рубашку (И 0,26; р<0,05). Следовательно, можно предположить, что длительность заболевания и тип приступов влияют на формирование психологических защит в отношении объективности картины заболевания (от отрицания болезни, вытеснения до идеализации с элементами мистического мышления).

Индивидуально-психологическое исследование респондентов группы «больные» при помощи ИТО показало, что усредненный профиль

респондентов данной группы, характеризовался противоречивыми тенденциями: с одной стороны - неустойчивостью самооценки, потребностью в высоких личных результатах и социальной активности, с другой стороны -неуверенностью в себе, тревожной мнительностью, тугоподвижностью и инертностью установок на фоне высокой эмоциональной лабильности. Такое сочетание противоречивых тенденций характерно для «слабой» (гипотимной и гетерономной) конституциональной структуры, в характере которой наиболее выражены субъективизм в восприятии окружающего, настороженная подозрительность, склонность к фиксации негативных переживаний, эмоциональная неустойчивость и конфликтность.

Отмечались достоверно значимые различия психологического профиля мужчин и женщин этой группы. Так, у женщин группы «больные» выявлялись наиболее высокие показатели по шкалам «экстраверсия» - (6,2 балла), «сензитивность» - (6,7 балла) и «тревожность» - (6,1 балл) Напротив, среди мужчин группы «больные» были достоверно более высокие показатели по шкалам «агрессивности» - (5,3 балла) и «интровертированности» - (5,6 балла) и достоверно ниже, чем у женщин, были показатели по шкале «сензитивности» - (5,8 балла). Показатели по остальным шкалам НТО не отличались от усредненного психологического портрета респондента группы «больные».

При анализе данных, полученных в результате исследования индивидуально-психологических свойств респондентов группы «больные», были выявлены следующие корреляции: с ростом длительности заболевания показатели по шкале ригидности ИТО повышались (р<0,05); у респондентов группы «больные», имеющих большие судорожные припадки, показатели по шкале аггравации (т е. подчеркивание, утяжеление имеющихся расстройств) и эмоциональной лабильности были значительно выше, чем у респондентов с другими типами проявления болезни (р<0,05); показатели по шкале тревожности значительно выше у больных состоящих на учете в ПНД (р<0,05). Высокий уровень личностной тревожности коррелировал с постоянным страхом возникновения припадка, о котором сообщало 43% респондентов

1руппы «больные». Важно отмети 1Ь, что это г «сграх» не коррелировал ни с длительностью заболевания, ни с типом припадков, ни с социальной адаптацией/дезадаптацией больных.

По результатам методики социально-психологической адаптации К Роджерса и Р. Даймонда отмечались повышенные показатели по шкале приятия себя и низкие по шкале неприятия себя в фуппе «больные». Это свидетельствовало о присущем больным эгоцентрическом восприятии себя и своего окружения, о желании приукрасить себя и свое заболевание

При анализе корреляционных зависимостей между индивидуально-психологическими особенностями больных по результатам психологического обследования и представлений больных о себе и своем заболевании по результатам опросника были получены следующие результаты.

Так, больные, имеющие в своем индивидуально-психологическом профиле по тесту ИТО высокие показатели по шкалам интровертированности, сензитивности и тревожности (т.е. астеничиые, гипотимные личности), считали, что общаться с больными эпилепсией трудно, они впечатлительны, эмоциональны и неустойчивы (И 0,31; р-^0,05), что такое общение вряд ли будет полезным или приятным (II 0,35; р<0,05), что эпилепсия - результат безволия и слабого характера (Я 0,35; р<0,05). Эти респонденты считали, что больные эпилепсией должны быть ограничены в своих правах и свободах: к примеру, не должны работать в сфере воспитания детей (И 0,32; р<0,05), не должны водить автомобиль (Я 0,29; р<0,05).

Больные, склонные преувеличивать характер имеющихся у них болезненных расстройств, имеющие высокие показатели по шкале аправации теста ИТО, были склонны гротескно и категорично уничижать больных с эпилепсией. Они считали, что больной с эпилепсией заметен своим нелепым видом и поведением (II 0,36; р^0,05), больной не может сам понимать, что для него лучше, и поэтому его судьбу должно решать общество (Я 0,38; р<0,05), что больные эпилепсией - обуза для общества и поэтому их надо уничтожать

(К. 0,30; р<0,05). Отмечали, что больные эпилепсией у них вызывают неприязнь (Я 0,33; р<0,05).

Респонденты группы «больные», имеющие в своем индивидуально-психологическом профиле по тесту ИТО высокие показатели по шкале ригидности, имели выраженные архаические представления о своем заболевании. Так, например, они считали, что эпилепсия - это наказание за грехи (Я 0,33; р^0,05), что больные эпилепсией имеют особенные способности к предвидению, предсказанию (Я 0,35; р<0,05).

Больные, имеющие в своем индивидуально-психологическом профиле по тесту ИТО высокие показатели по шкалам экстравертированности, спонтанности и агрессивности (т.е. стеничные, гипертимные личности), считали людей, страдающих эпилепсией, хорошими работниками, энергичными, целенаправленными, упорными и настойчивыми (Я 0,32; р<0,05). Эти больные были не согласны с ограничениями, наложенными общее 1вом на больных с эпилепсией. Они считали, например, что человек с эпилепсией может служить в правоохранительных органах и армии (Я 0,30; р0,05), а также работать в сфере воспитания детей (Я 0,32; р<0,05)

В результате анализа полученных данных (на основании суждений пациентов и результатов индивидуально-психологического тестирования) были выделены четыре типа внутренней картины болезни у респондентов группы «больные», формирующие индивидуальные копинг-механизмы: 1. Тревожно-фобичсский тип. Больные с подобным типом внутренней картины болезни с повышенным вниманием относятся к проблемам своего здоровья, тревожно ожидают приступа, они фиксированы на своих соматических ощущениях и склонны подчеркивать имеющиеся у них проблемы, связанные с болезнью. Они считают себя ущербными и поэтому видят необходимость социальных ограничений для больных с эпилепсией. Имеющиеся у них разнообразные страхи зачастую приводят к неоправданному снижению социальной активности и самоограничениям, не связанным с тяжестью реальной клинической картины.

2. Истероформный тип. Больные с подобным типом внутренней картины болезни с исключительным вниманием относятся к своему здоровью, как правило, имеют соматоформные расстройства, страдают госпитализмом, привлекают к решению проблем со своим здоровьем родственников и друзей Для них характерны ярко выраженные тенденции к аггравации Пытаясь привлечь внимание окружающих, они склонны значительно преувеличивать и утяжелять имеющиеся у них проблемы, связанные с болезнью и социальные последствия, вытекающие из нее.

3. Мистико-архаический тип. Больные с подобным типом внутренней картины болезни - это личности с преобладанием ригидных черт Они склонны приписывать проявления болезни особым способностям, видят в них проявления гениальности, «божественного начала». Поэтому шкие пациенты чаще всего прибегают к нетрадиционным методам лечения своего заболевания (знахари, экстрасенсы и т.д.) и, как следствие, квалифицированную помощь получают на более поздних этапах болезни, когда уже имеются проблемы профессиональной и социальной дезадаптации.

4. Анозогностический тип. Больные с подобным типом внутренней картины болезни - это активные, стеничные личности, склонные отрицать наличие проблем, связанных с болезнью и социальных ограничений для больных. Они недостаточно внимательно относятся к проблемам своего здоровья, не веет да следуют рекомендациям врача, что приводит к неблагоприятному течению заболевания и, как следствие, к социальным и бытовым проблемам пациентов.

Очевидно, что каждый из типов формирования внутренней картины болезни не отражает реального положения вещей, не позволяет больному правильно оценить свои возможности и предвидеть опасности, связанные с болезнью, а, следовательно, не позволяет больному правильно планировать свое рабочее и бытовое поведение, выстраивать социальные контакты. Чем меньше внутренняя картина болезни совпадает с реальной клинической картиной заболевания, тем хуже социальная адаптация больного и более выражена степень его стигматизации обществом.

Дополнительно респондентам группы «больные» давались вопросы для выявления их представлений о собственной социальной адаптации. Подавляющее большинство больных, узнав о своем заболевании, заявляли, что не избегают общения с окружающими (92%) и, что само заболевание нисколько не мешает им в жизни (40%). Тем не менее, большинство больных чувствовали на себе недоброжелательное отношение сотрудников на работе (57%), им приходилось скрывать информацию о своем заболевании от коллег по работе (62%) и от окружающих (73%) При этом они не скрывали факт болезни в семье (93%) и утверждали, что отношения в семье остались прежними (88%). Пациенты заявляли о постоянном страхе передачи болезни по наследству детям (67%), о возобновлении припадков при снижении дозировок или отмене лекарств (57%), о побочном влиянии лекарств на их здоровье (52%). Подавляющее большинство больных надеялись излечиться от эпилепсии (78%), считали, что при постоянном наблюдении у врача смогут освободиться от приступов (90%).

Были получены корреляционные зависимости онениваемых параметров: неизлечимой эпилепсию считали респонденты, у которых отмечались обратная корреляция по шкале приятия окружающих (Д - 0,26; р<0,05), в то время как у респондентов, считающих эпилепсию излечимой, по той же шкале отмечалась прямая корреляция (Я 0,28; р<0,05). Это свидетельствовало о том, что чем доверительней социальные контакты респондентов с окружающими, тем оптимистичней для них прогноз заболевания.

У респондентов группы «больные», на которых недоброжелательное отношение сотрудников на работе действовало удручающе, отмечались более высокие показатели ситуативной тревоги (И 0,28; р<0,05), обратная корреляционная зависимость по шкале приятия окружающих (Я - 0,27; р<0,05), в индивидуально-личностных особенностях по тесту ИТО наиболее выраженными были экстравертированность (II 0,26; р<0,05), тревожность (Я 0,26; р<0,05) и лабильность (К 0,38; р<0,05). Следовательно, чем выше настороженность в отношении социального окружения, тревожность

респондента и его эмоциональная неустойчивость, тем достоверно чаше больной ощущает па себе недоброжелательное отношение окружающих.

У больных, постоянно испытывающих различные страхи в отношении своею состояния (возникновения припадка, ухудшения общего состояния, раскрытия болезни окружающими, передачи болезни по наследству детям), в индивидуально-психологических особенностях по гесту ИТО превалировали черты сензитивности (И. 0.35; р<0,05), лабильности (К 0,27; р<0,05) и склонность к преувеличению имеющихся болезненных расстройств (аггравация, К 0,26; р<0,05). Кроме того, постоянный страх возобновления припадков при снижении дозировок или отмене лекарств испытывали больные с высоким уровнем тревожности (Я 0,35; р<0,05), низким уровнем самоконтроля (Я 0,31; р<0,05), агрессивности (Я 0,32; р<0,05) и спонтанности (И 0,27; р<0,05). Респонденты группы «больные», которые считали для себя небезопасным вождение машины, имели высокий уровень ситуативной тревоги (II 0,39; р<0,05), низкий уровень агрессивности (Я 0,27; р<0,05) и спонтанности (И 0,29; р<0,05). Напротив, у больных, которые считали, что могут и должны водить машину, отмечались высокая экстравертированность (Я 0,32; р<0,05) и агрессивность (Я 0,25; р<0,05). При этом данные убеждения больных не коррелировали с длительностью и тяжестью течения заболевания. Это позволяет сделать вывод о том, что ограничение себя в «правах» больными связано с их индивидуально-психологическими особенностями.

ВЫВОДЫ

1. Степень стигматизации больных эпилепсией различна в зависимости от принадлежности респондента к определенной социальной группе населения.

Стигматизация больных эпилепсией респондентами группы «врачи» в первую очередь обусловлена их профессиональными знаниями и опытом работы. Чем больше опьп работы и старше возраст, тем больше врачи стигматизируют больных эпилепсией.

Стигматизация больных эпилепсией респондентами группы «общество» носит двойственный характер: с одной стороны «общество» декларирует гуманное отношение к больным, а с другой - они чаще, чем врачи, ограничивают их в правах. Чем старше возраст респондентов этой группы, тем более негативно отношение к больным эпилепсией. Чем выше уровень образования респондентов данной группы, тем чаще они декларируют безразличие к больным эпилепсией.

Наименьшая степень стигматизации имеет место в группе респондентов «родственники».

2.1. К факторам, формирующим представления респондентов об эпилепсии как о болезни, о больных эпилепсией и, следовательно, влияющих на степень стигматизации, относятся возраст респондента, уровень образования и источники информации.

2.2. Фактором, определяющим отношение респондентов к больным эпилепсией и степень стигматизации этих больных респондентами, является в первую очередь сам индивид и опыт его общения с больными.

3. Во всех исследуемых труппах (включая группу «врачи») у части респондентов выявляются архаические взгляды и заблуждения на больных эпилепсией, на эпилепсию как болезнь в целом и методы ее лечения.

Респонденты групп «общество», «родственники» и «больные» достоверно чаще, чем врачи полагают, что эпилепсия возникает от ворожбы, приворота, порчи, сами больные могут предвидеть будущее и, если больному не может помочь психиатр, ему стоит обратиться к знахарю, колдуну, экстрасенсу. В группах «общество» и «больные» чем ниже образовательный уровень респондентов, тем чаще преобладают такие суждения.

4. Во всех исследуемых группах большинство респондентов полагает, что ограничение прав больных должно определяться в каждом случае индивидуально.

4.1. Респонденты групп «врачи», «общество» и «родственники» достоверно чаще, чем «больные», ограничивают права больных эпилепсией на

труд в тех сферах, где деятельность связана с риском для жизни больного или/и окружающих (управление транспортными средствами, служба в правоохранительных органах и армии, ношение оружия).

4.2. В отличие от всех других, респонденты группы «общество» «жестче» ограничивают права больных эпилепсией в сфере брачно-семейных отношений (в частности, полагают, что они не должны иметь собственную семью и детей) и возлагают ответственность за их судьбу на общество.

5. Среди респондентов исследуемых групп стигматизация наиболее выражена в группе «больные». Их суждения отличаются категоричностью и полярностью, которые были наиболее выражены у больных с длительным течением заболевания и изменением личности.

5.1. К факторам, способствующим формированию феномена самостигматизации, относятся тип течения, длительность заболевания и обусловленные заболеванием изменения личности. Однако фактором, определяющим степень самостигматизации, являются личностные особенности больного.

6. В группе респондентов «больные» выявлены четыре типа внутренней картины болезни, формирующие индивидуальные копинг-механизмы: тревожно-фобический, истероформный, «мистико-архаический», анозогностический.

Чем меньше внутренняя картина заболевания совпадает с реальными клиническими проявлениями болезни, тем хуже социальная адаптация больного эпилепсией и больше выражена степень стигматизации его обществом.

Представление больных о своей роли и месте в обществе в первую очередь зависит от их индивидуально-психологических особенностей, а не от объективной картины болезни.

7.1. К факторам, неблагоприятно влияющим на социальную адаптацию больных эпилепсией, относятся длительное течение заболевания, изменения личности, тип течения заболевания (наличие судорожных пароксизмов),

определенный личностный преморбид больного (астеничный, гипотимный), искаженная внутренняя картина болезни, социальные ограничения, накладываемые обществом.

7.2. К факторам, способствующим социальной адаптации больных, относятся наличие объективных знаний об эпилепсии, возможных последствиях ее протекания и путях их преодоления, своевременное обращение и систематическое наблюдение у специалистов, понимание и поддержка близких людей, благоприяшое течение заболевания и определенный личностный преморбид больного (стеничный, гипертимный).

Список опубликованных рабог

1) Тюменкова Г.В. Психические расстройства, возникающие при чрезвычайных ситуациях (вопросы классификации и организации оказания медико-психологической помощи).- Аналитический обзор. - М.: ГНП.ССП им. В.П. Сербского, 2002. - 61с. (в соавт. с З.И. Кекелидзе, Ю.Т. Джангильдиным, Н.Д. Даровской, Н.В. Шемчук, О.В. Мялковской, М.С. Кондратьевой, А.Ю. Щукиным).

2) Тюменкова Г.В. Анализ агрессивного поведения больных эпилепсией / Психическое здоровье и безопасность з обществе. Научные материалы Первого национального конгресса но социальной психиатрии Москва, 2-3 декабря 2004 г. - М.: ГЕОС, 2004,- С. 119.

3) Тюменкова Г.В. Стигматизация и дискриминация больных эпилепсией // Российский психиатрический журнал. - М. - 2005. - №4,- С.58-65 (в coaBi. с З.И. Кекелидзе, A.A. Портновой).

4) Тюменкова Г.В. Самостигматизация больных эпилепсией // Российский психиатрический журнал. - М.- 2005.-№5. - С. 16- 19.

5) Тюменкова Г.В. Стишагизация больных эпилепсией (медико-социальный аспект)/ Научные материалы XIV Съезда психиатров России 2005.

Подписано в печать 15 08 2005 г Формат 60x90, 1/16. Объем 1,75 п л Тираж 100 экз. Заказ № 565

Отпечатано в ООО "Фирма Блок" 107140, г Москва, ул. Краснопрудная, вл 13 т 264-30-73 \vww.blok01centre.narod ги Изготовление брошюр, авторефератов, печать и переплет диссертаций

«П 4 8 39

РНБ Русский фонд

2006-4 10417

Одним из приоритетных направлений современной психиатрии и здравоохранения в целом является медико-социальная реабилитация больных с психическими и поведенческими расстройствами. Подтверждением этого служит разработанная Всемирной организацией здравоохранения «Концепция тяжести болезни», в которой говорится о том, какие психические расстройства оказывают влияние на качество жизни пациентов. Неотъемлемой частью вышеуказанной концепции, требующей тщательного исследования, является проблема стигматизации1 и дискриминации2 лиц с душевными заболеваниями. Об актуальности данного вопроса говорит и создание в 2000 году Европейским департаментом ВОЗ специальной группы, которой поручено изучение стигматизации и дискриминации в различных европейских странах, в том числе и в Российской Федерации.

Проблема стигматизации и дискриминации особенно актуальна при эпилепсии. Последнее обусловлено тем, что в Российской Федерации этим заболеванием страдают более 1 млн. человек (Громов С.А., Лобзин B.C., 1993). Необходимо подчеркнуть, что из всех лиц, страдающих эпилепсией, лишь 810% нуждается в стационарной помощи, основная же- масса (свыше 90%) наблюдается амбулаторно, при чем из них около 60% взрослых пациентов являются трудоспособными и работают в коллективе здоровых людей (Gadow K.D., 1982; Болдырев А.И., 1997). В связи с этим особую актуальность приобретает вопрос об адаптации больных в обществе, участии их в трудовой деятельности.

Как известно, при решении вопросов трудоустройства важными являются такие факторы, как степень выраженности психических нарушений, личностные особенности больного (Frazer R., Clemmons D., 1988; Dodrill D.,

1 Стигма — это черты неполноценности, ущербности, несправедливо приписываемые душевнобольным, когда сама болезнь рассматривается как нечто позорное, постыдное.

Дискриминация - любое обособление, выделение душевнобольных, следствием чего является ущемление либо лишение их социальных прав. (Резолюция ООН 46/119:17.12.91).

Clemmons D., 1984), уровень образования, возможности психологической адаптации (Batzel L. et al., 1980; Frazer R. et al., 1983; Dodrill D., Clemmons D., 1984; Lechtenberg R., 1984), сохранность профессиональных навыков (Risch F., 1978; Masland R., 1983) и др. Однако в ресоциализации больного существенную роль играет отношение общества к эпилепсии как болезни в целом и лицу, страдающему эпилепсией.

Не менее важное значение в социальной адаптации больного эпилепсией имеют такие факторы, как неправильное отношение к болезни, наличие чувства ущербности и замкнутости, смирение с мыслью, что болен, отсутствие личной ответственности за что-либо (Lechtenberg R., 1984), проявление негативизма, отрицание зависимости от окружающих (Woodward E.S., 1982; Laaksoner R., 1983). В части случаев социальная дезадаптация в значительной мере обусловлена неуверенностью в себе, постоянной зависимостью от окружающих (Lechtenberg R., 1984, 1985; Lechtenberg R., Akner L., 1984), снижением оценки своих возможностей (Fenton G.W., 1981, 1983).

Исследования последних лет (Aziz Н., 1997; Reynolds Е.Н., 2001; Reynolds Е.Н., 2002; Fong C.G., 2002) показывают, что в обществе отмечается некоторый прогресс в отношении к больным эпилепсией, особенно это заметно в развивающихся странах, где стигматизированными оказываются три четверти больных. Вместе с тем следует отметить, что даже в развитых странах больные эпилепсией испытывают перед обществом чувство тревоги и страха, что, в свою очередь, ограничивает их социальную активность (Page S., 1977; Fisher R.S., 2000; Salter М., Byrne P., 2000).

В настоящее время в различных регионах России в рамках глобальной кампании ВОЗ и Международной противоэпилептической лиги «Эпилепсия -из тени» проводится исследование, одной из целей которого является максимальное снижение социальной стигматизации больных, страдающих эпилепсией. После региональных конференций здравоохранения и деклараций по эпилепсии, включая Европейскую Декларацию в Европейском парламенте в

2001 году, ВОЗ поднял статус этой кампании «на самый высокий уровень» (Reynolds Е.Н., 2002).

Приведенные данные показывают, что проблема стигматизации больных эпилепсией является актуальной, однако механизмы социальной дезадаптации больных, в основе которой зачастую лежат процессы стигматизации и самостигматизации, еще не до конца изучены. Остается дискутабельным термин «эпилептическая личность», не отражающий всего многообразия личностных характеристик больных эпилепсией (Geschwind N., 1983; Arid R.B. et al., 1984; Болдырев А.И., 1997) и требующий дополнительного тщательного изучения, особенно как фактора стигматизации больных эпилепсией. Недостаточно изучено также влияние структуры приступов на социальную приспособляемость и трудовую адаптацию (Frazer R., 1978; Risch F., 1978; Lehtovaara R., 1983). Необходимость предпринимаемого исследования обосновывается и тем, что стигматизация по принципу порочного круга ведет к дискриминации, которая, в свою очередь, усиливает стигму и ведет к еще большей дискриминации.

Целью работы является изучение особенностей стигматизации больных эпилепсией различными группами общества (населения) играющими важную роль в их адаптации в социуме.

Исходя из поставленной цели, представлялось необходимым решить следующие задачи:

1. Исследовать отношение к больным эпилепсией различных групп населения, которые играют важную роль в их реабилитации, ресоциализации и адаптации в социуме.

2. Выявить факторы, формирующие представления индивида (представителей изучаемых групп) об эпилепсии, и факторы, определяющие отношение индивида (представителей изучаемых групп) к больным эпилепсией.

3. Определить сферы деятельности и общения, в которых имеет место стигматизация больных эпилепсией; выявить наиболее часто встречающиеся виды стигматизации и дискриминации больных эпилепсией.

4. Исследовать феномен самостигматизации больных эпилепсией и факторы, способствующие его возникновению.

5. Исследовать благоприятные и неблагоприятные факторы, влияющие на социальную адаптацию больных.

Методы исследования: клинико-психопатологический, клинико-катамнестический, психологический, социологический (анкетирование), статистический.

Научная новизна: впервые предполагается комплексное медико-социальное исследование стигматизации и дискриминации больных эпилепсией; выявление распространенных стереотипов общественного сознания о больных эпилепсией.

Практическая значимость работы заключается в том, что полученные данные будут способствовать разработке организационных дестигматизирующих мероприятий, направленных на изменение отношения общества к лицам, страдающим эпилепсией, что в свою очередь приведет к улучшению качества ресоциализации.

Результаты исследования используются в работе поликлинического отделения Федерального государственного учреждения «ГНЦ социальной и судебной психиатрии им. В.П. Сербского Росздрава». Полученные результаты внедрены в учебный процесс на кафедре социальной и судебной психиатрии Факультета последипломного образования Московской медицинской академии им. И.М. Сеченова.

Выводы

1. Исследование показало, что степень стигматизации больных эпилепсией различна в зависимости от принадлежности респондента к определенной социальной группе населения.

Стигматизация больных эпилепсией респондентами группы «врачи» в первую очередь обусловлена их профессиональными знаниями и опытом работы. Чем больше опыт работы и старше возраст, тем больше врачи стигматизируют больных эпилепсией.

Стигматизация больных эпилепсией респондентами группы «общество» носит двойственный характер: с одной стороны, «общество» декларирует гуманное отношение к больным, а с другой — они чаще, чем врачи, ограничивают их в правах. Чем старше возраст респондентов этой групп, тем более негативно отношение к больным эпилепсией. Чем выше уровень образования респондентов данной группы, тем чаще они декларируют безразличие к больным эпилепсией.

Наименьшая степень стигматизации имеет место в группе респондентов «родственники».

2.1. К факторам, формирующим представления респондентов об эпилепсии как о болезни, о больных эпилепсией и, следовательно, влияющих на степень стигматизации, относятся возраст респондента, уровень образования и источники информации.

2.2. Фактором, определяющим отношение респондентов к больным эпилепсией и степень стигматизации этих больных респондентами, является в первую очередь сам индивид и опыт его общения с больными.

3. Во всех исследуемых группах (включая группу «врачи») у части респондентов выявляются архаические взгляды и заблуждения на больных эпилепсией, на эпилепсию как болезнь в целом и методы ее лечения.

Респонденты групп «общество», «родственники» и «больные» достоверно чаще, чем врачи, полагают, что эпилепсия возникает от ворожбы, приворота, порчи, сами больные могут предвидеть будущее и, если больному не может помочь психиатр, ему стоит обратиться к знахарю, колдуну, экстрасенсу. В группах «общество» и «больные» чем ниже образовательный уровень респондентов, тем чаще преобладают такие суждения.

4. Во всех исследуемых группах большинство респондентов полагают, что ограничение прав больных должно определяться в каждом случае индивидуально.

4.1. Респонденты групп «врачи», «общество» и «родственники» достоверно чаще, чем «больные», ограничивают права больных эпилепсией на труд в тех сферах, где деятельность связана с риском для жизни больного или/и окружающих (управление транспортными средствами, служба в правоохранительных органах и армии, ношение оружия).

4.2. В отличие от всех других, респонденты группы «общество» «жестче» ограничивают права больных эпилепсией в сфере брачно-семейных отношений (в частности, полагают, что они не должны иметь собственную семью и детей) и возлагают ответственность за их судьбу на общество.

5. Среди респондентов исследуемых групп стигматизация наиболее выражена в группе «больные». Их суждения отличаются категоричностью и полярностью, которые были наиболее выражены у больных с длительным течением заболевания и изменением личности.

5.1. К факторам, способствующим формированию феномена самостигматизации, относятся тип течения, длительность заболевания и обусловленные заболеванием изменения личности. Однако фактором, определяющим степень самостигматизации, являются личностные особенности больного.

6. В группе респондентов «больные» выявлены четыре типа внутренней картины болезни, формирующие индивидуальные копинг-механизмы: тревожно-фобический, истероформный, «мистико-архаический», анозогностический.

Чем меньше внутренняя картина заболевания совпадает с реальной клинической картиной заболевания, тем хуже социальная адаптация больного эпилепсией и больше выражена степень стигматизации его обществом.

Представление больных о своей роли и месте в обществе в первую очередь зависит от их индивидуально-психологических особенностей, а не от объективной картины болезни.

7.1. К факторам, неблагоприятно влияющим на социальную адаптацию больных эпилепсией, относятся длительное течение заболевания, изменения личности, тип течения заболевания (наличие судорожных пароксизмов), определенный личностный преморбид больного (астеничный, гипотимный), искаженная внутренняя картина болезни, социальные ограничения, накладываемые обществом;

7.2. К факторам, способствующим социальной адаптации больных, относятся наличие объективных знаний об эпилепсии, возможных последствиях ее протекания и путях их преодоления, своевременное обращение и систематическое наблюдение у специалистов, понимание и поддержка близких людей, благоприятное течение заболевания и определенный личностный преморбид больного (стеничный, гипертимный).