Автореферат и диссертация по медицине (14.00.33) на тему:Социально-гигиеническая характеристика общего контингента детей-инвалидов вследствие болезней нервной системы в Москве и пути медико-социальной реабилитации

На правах рукописи

РГБ ОД

ЛАПТЕВА

5 И!1

АЛЛА ЕВГЕНЬЕВНА

:ОЦМАЛЬНО-ГИГИКНИЧКСКЛЯ ХАРАКТЕРИСТИКА ОБЩЕГО КОНТИНГЕНТА ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ ВСЛЕДСТВИЕ БОЛЕЗНЕЙ НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ В МОСКВЕ И ПУТИ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ

1^/.00.33 - общественное здоровье и здравоохранение

АВТОРЕФЕРАТ

диссертации на соискание ученой степени кандидата медицинских наук

Москва-2002

Работа выполнена в Федеральном научно-практическом Центре медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов Министерства труда и социального развития Российской Федерации

Научные руководители:

Официальные оппоненты.

Ведущее учреждение:

Доктор медицинских наук, профессор Л.П.Гришина

Кандидат медицинских наук

О.С.Андреева

Доктор медицинских наук, профессор А.С.Артюхов

Доктор медицинский наук, профессор Д.И.Кича

Российский государственный Медицинский университет МЗ РФ

Защита состоится « // » Щ&КеЯ' 2002г.

часов у

заседании диссертационного Совета Д.224.005.01 при Федеральном н< учно-практическом Центре медико-социальной экспертизы и реабилит! ции инвалидов (127486, г.Москва, ул.Ивана Сусанина, 3)

С диссертацией можно ознакомиться в библиотеке Центра (127481 г.Москва, ул.Ивана Сусанина, 3)

Автореферат разослан « » иЖсСё*^2002г.

Ученый секретарь диссертационного Совета доктор медицинских наук, профессор

Л.Е.Кузьмиши

ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА РАБОТЫ

Актуальность проблемы

Проблема детей всегда была в центре внимания государств и общественности. Принятая Генеральной Ассамблеей ООН в 1948г. Всеобщая Декларация прав человека утверждает, что дети должны быть объек-ом особой заботы и помощи государства. С тех пор ООН обеспечивает ащиту прав детей на основе таких международных договоров, как Меж-ународные пакты о правах человека, а так же документа, непосредст-енно посвященного правам детей - Декларация прав ребенка (1959г). 1ринятая ООН 26 января 1990 г. Конвенция о правах ребенка возлагает [а государство повышенную ответственность в отношении детей.

В соответствии с данной Конвенцией подготовлен и принят Указ ¡резидента Российской Федерации от 1 июня 1992 г. № 543 «О первоочередных мерах по реализации Всемирной декларации об обеспечении ыживания, защиты и развития детей в 90-е годы», в котором проблема ыживания, защиты и развития детей признана приоритетной на федеральном и региональном уровнях. В соответствии с этим правительство 'оссийской Федерации приняло постановление «О реализации Конвен-(ии ООН о правах ребенка и Всемирной декларации об обеспечении вы-швания, защиты и развития детей» от 23.08.93 № 848, что должно спо-обствовать созданию благоприятных условий для жизнедеятельности ;етей, обеспечению их социальной защиты в период социально-экономи-:еских преобразований и реформ.

Реализации международных правовых документов по улучшению сизни российских детей, особенно детей-инвалидов, способствует при-[ятие президентской программы «Дети России», включающей и федеральную целевую программу «Дети-инвалиды» 1994 г.

Постановление правительства РФ от 19.09. 97 г. № 1207 «О федеральных целевых программах по улучшению положения детей в Россий-кой Федерации на 1998 - 2000 годы» сыграло большую роль при разработке Федеральной комплексной программы «Социальная поддержка [нвалидов», включающая ряд целевых программ.

Детская инвалидность является особенно актуальной медико-соци-льной проблемой. По данным ООН, ВОЗ и ЮНИСЕФ в населении зем-юго шара - 140млн. - это дети-инвалиды.

Впервые в нашей стране понятие «инвалидность до наступления рудоспособного возраста» («детская инвалидность») было узаконено Установлением ЦК КПСС и Совета Министров СССР от 23 мая 1979г. Г° 469 «Об улучшении материального обеспечения инвалидов с детства». 1риказом Минздрава СССР №1265 от 14 декабря 1979г. «О порядке вы-,ачи медицинского заключения на ребенка-инвалида с детства в возрасте ,о 16 лет» были утверждены основные документы по установлению ин-

валидности детям до 16 лет в системе органов здравоохранения. Групп] инвалидности детям не определялись. При достижении 16 лет деп инвалиды направлялись во ВТЭК системы социального обеспечения, г,л определялась группа инвалидности и устанавливалась причина инвалщ ности - «инвалидность с детства».

Новая социальная политика государства, направленная на социал ную интеграцию инвалидов в общество диктовала необходимость соблюд< ния единого подхода к определению инвалидности у всех слоев обществ; преемственность в проведении экспертизы инвалидности и медик< социальной реабилитации инвалидов. На решение этих вопросов направо ны законодательные акты Российской Федерации за последние пять лет.

В соответствии с Федеральным законом «О социальной защт инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995г. и в соотве: ствии с «Положением о признании лица инвалидом», утвержденны постановлением Правительства РФ от 13 августа 1956г. №965 лица возрасте до 16 лет относятся к категории «ребенок-инвалид» и освид< тельствуется в Бюро медико-социальной экспертизы в системе сощ альной защиты населения.

В течении многих лет в понятие «детской инвалидности» входи контингент детей-инвалидов до 16 лет. В 1999г. изменились возрастнь: рамки понятия «трудоспособного возраста» и понятия «детской инвачи,; ности». В соответствии с дополнениями и изменениями, внесенными Федеральный закон «О государственных пенсиях», принятыми Госуда] ственной Думой 18.06.99, категория «ребенок-инвалид» устанавливаете лицам в возрасте до 18 лет. Это изменение внедрено в практику работ Бюро медико-социальной экспертизы в 2000г.

В 2000г. в Российской Федерации впервые были признаны инвал] дами 95,3 тысячи детей до 18 лет. Общий контингент детей-инвалидо: состоящих на учете в органах социальной защиты РФ, составляе 675,4тыс. человек до 18 лет.

В отечественной и зарубежной литературе имеются многочи» ленные работы, посвященные различным аспектам заболеваемости инвалидности у детей (И.И. Гребешева, 1988г.; Д.К. Берлинская, 199'. Р.К. Игнатьева с соавт. 1988, 1997; A.A. Баранов с соавт. 1994, 199: H.H. Ваганов с соавт. 1994, 1995; Д.И. Зелинская, 1995, 1997; Н.Г. Вес лов, 1996; И.А. Камаев с соавт 1997; A.A. Свинцов 1999; W.S. Downe 1987; М. Forg.R Masur, 1988, W.James, 1992 и др.).

Проблеме реабилитации инвалидов посвящены работы H.A. Го] буновой, 1991, Л.Г. Камсюк 1990, A.A. Дыскина, Э.А. Дворника, 199 Л.К. Грачева, 1992-1995; Э.И. Танюхиной с соавт, 1990-1994; В.Л. Ма] тынова, 1990,1992; О.Г. Махова с соавт. 1995; Д.И. Кича, 1994; С.А. Ol чаренко с соавт. 1993,1995,1996, А. Florek 1989, L. Savy, 1990 и др.

Вопросами инвалидности с детства вследствие болезней центральной нервной системы, в том числе ДЦП посвящены работы Л.И. Кацук с соавт, 1998, 1989, 1990; A.B. Кичичак, 1988; Д.У. Курба-новой, 1988; H.H. Мирзоевой с соавт. 1990; Е.Г. Сологубова 1992; В.Е. Шуваева 1990, 1991. М.В. Вирясова, 2001 и др.

В структуре контингента детей-инвалидов доля инвалидов вследствие болезней нервной системы и органов чувств достаточно велика и занимает 1-ое - 2-ое ранговое место (после инвалидов вследствие психических расстройств). Так, по данным Р.К. Игнатьева с соавт, 1998г., инвалиды вследствие болезней нервной системы и органов чувств в Москве составляют 19,4%. По данным А.И. Золотило с соавт. 1990, в Киргизской Республике инвалиды вследствие психических расстройств и болезней нервной системы и органов чувств составляют 80%. Т.С. Шуплецова с соавт, 1990, отмечает, что в контингенте детей-инвалидов в Минске инвалиды вследствие болезней нервной системы составляют 21,9%. Ю.Е. Вельтищев, 1994г, отмечает, что в России дети-инвалиды вследствие болезней нервной системы составляют 20%. Т.В. Попова, 1995г, указывает, что в Санкт-Петербурге в контигенте детей-инвалидов 1-ое место занимают инвалиды вследствие болезней нервной системы и органов чувств и составляют 39,6%. B.C. Боев с соавт, 1995г. отмечает, что в Пермской области в контингенте детей инвалидов 1-ое место занимают инвалиды вследствие болезней нервной системы 29,3%, второе место-инвалиды вследствие психических расстройств. Г.Ю. Окунева, 1995г. отмечает, что в Перми дети-инвалиды вследствие болезней нервной системы и органов чувств составляют 27,5% и занимают 2-ое место. К.А. Каменков с соавт, 1995г. указывает, что в Санкт-Петербурге дети инвалиды вследствие болезней нервной системы и органов чувств занимают 1-ое место и составляют 30,9%. A.A. Свинцов, 1999, указывает, что в контингенте детей-инвалидов до 16 лет первое место занимают инвалиды вследствие болезней нервной системы и органов чувств и составляют 38,4%.

Все эти данные свидетельствуют о большой актуальности проблемы детской инвалидности, особенно вследствие болезней нервной системы. В МКБ IX пересмотра болезни нервной системы были вместе с болезнями органов чувств. В соответствии МКБ X пересмотра болезни нервной системы выделены в отдельный класс.

Вместе с тем, в настоящее время отсутствует углубленное социально-гигиеническое исследование проблемы детской инвалидности вследствие болезней нервной системы в Москве и проблемы медико-социальной реабилитации этого контингента инвалидов на основе современной концепции инвалидности и реабилитации.

Все вышеизложенное обусловило необходимость проведения настоящего исследования и определило цель и задачи.

Цель исследования

Определить общий контингент детей-инвалидов вследствие боле: ней нервной системы в г. Москве, изучить потребность инвалидов в о< новных видах медико-социальной реабилитации и разработать принцип: формирования индивидуальной программы реабилитации - ИПР ребе! ка-инвалида.

Задачи исследования

1. Изучить законодательно-нормативную базу социальной защит: детей-инвалидов.

2. Определить общий контингент детей-инвалидов вследств!-болезней нервной системы в г. Москве и изучить его социально-гигиею ческую характеристику.

3. Определить виды ограничений жизнедеятельности у детей ш валидов.

4. Изучить потребность детей-инвалидов вследствие болезне нервной системы в основных видах медико-социальной реабилитации.

5. Разработать принципы формирования ИПР ребенка-инвалида ее структуру.

Научная новизна исследования

Работа является социально-гигиеническим исследованием, поев: щенным изучению общего контингента детей-инвалидов вследствие б< лезней нервной системы в г. Москве и определению путей медию социальной реабилитации инвалидов.

Изучена законодательно-нормативная база социальной защиты Д( тей-инвалидов.

Впервые определен общий контингент инвалидов вследствие 61 лезней нервной системы в Москве и изучена его социальн! гигиеническая характеристика.

Определены ограничения жизнедеятельности у детей-инвалидов.

Впервые изучена потребность детей-инвалидов вследствие болезне нервной системы в основных видах медико-социальной реабилитации.

Разработаны принципы формирования ИПР ребенка-инвалида определена ее структура.

Практическая значимость работы

Изучена законодательно-нормативная база социальной защиты дете; инвалидов, которая имеет большое практическое значение для министерст и ведомств, которые занимаются проблемой детской инвалидности.

Определен общий контингент детей-инвалидов вследствие боле ней нервной системы в Москве, изучена его социально-гигиеническ. характеристика, которая является базовой основой для разработок кои плексных программ реабилитации органами здравоохранения, социаш

ной защиты, образования и других организаций, которые занимаются проблемой детской инвалидности.

Определены виды ограничений жизнедеятельности у детей-инвалидов, которые имеют большое практическое значение для врачей-экспертов педиатрических Бюро медико-социальной экспертизы при определении инвалидности. У детей-инвалидов группа инвалидности не определяется.

Определена потребность детей-инвалидов в основных видах медико-социальной реабилитации, эти данные являются базой при разработке индивидуальных и базовых программ реабилитации данного контингента.

Разработанные принципы формирования индивидуальных программ реабилитации детей-инвалидов имеют большое практическое значение и являются методическими рекомендациями для педиатрических бюро медико-социальной экспертизы, которые формируют ИПР, и для органов здравоохранения, просвещения, социальной защиты и других органов, которые реализуют ИПР.

Основные положения диссертации, выносимые на защиту:

1. Оценка законодательно-правовой базы социальной защиты детей-инвалидов.

2. Оценка общего контингента детей-инвалидов вследствие болезней нервной системы в Москве и его социально-гигиеническая характеристика.

3. Определение видов ограничений жизнедеятельности у детей инвалидов.

4. Данные о потребности детей инвалидов вследствие болезней нервной системы в основных видах медико-социальной реабилитации.

5. Принципы формирования ИПР ребенка-инвалида и ее структура.

Апробация работы

Работа прошла апробацию на межотделенческой конференции Федерального научно-практического центра медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов.

Публикации

По теме диссертации опубликовано 7 печатных работ.

Объем и структура диссертации

Работа изложена на 165 страницах машинописного текста, состоит из введения, обзора литературы, 7 глав, заключения, выводов, практических рекомендаций и указателя литературы. Работа содержит 50 таблиц и 9 рисунков. Библиография включает 150 работы отечественных и иностранных авторов.

СОДЕРЖАНИЕ РАБОТЫ

Методика исследования

Настоящее исследование является комплексным статистические социально-гигиеническим и экспертно-реабилитационным. В ходе и< следования проведен анализ литературы по проблеме, изучены законод; тельно-нормативные документы, обеспечивающие социальную защит детей-инвалидов, и проведены собственные исследования, которы включали 4 этапа.

На первом этапе проводилось изучение контингента детей-инв; лидов в Москве. Для проведения этого этапа был выбран юго-восточны округ г. Москвы, в котором представлены типичные для города лечебн< профилактические учреждения, а так же стационарные и интернатны учреждения для детей-инвалидов, в данном округе расположены типи1 ные для Москвы промышленные предприятия, имеются так называемь: «спальные» районы, обычная для города инфраструктура.

Единица наблюдения - ребенок-инвалид, в том числе ребено] инвалид вследствие болезней нервной системы.

База исследования - отделы социальной защиты населения Юг< Восточного округа. Объект исследования - пенсионные дела на дете! инвалидов, состоящих на учете в органах социальной защиты.

Период наблюдения 1999-2000г.

Исследование в округе сплошное, всего было заполнено 2966 ка{ на детей-инвалидов. Инвалиды вследствие болезней нервной систем составили 492 человека.

Методы исследования: документальный, анкетирование, стаи стические.

На втором этапе определялись виды и формы ограничений жизн деятельности у детей-инвалидов.

Единица наблюдения - ребенок инвалид вследствие болезни нер] ной системы

База исследования - педиатрическое Бюро медико-социальной эю пертизы г. Москвы. Объект исследования - акты освидетельствования г детей-инвалидов в Бюро МСЭ. Исследование сплошное.

Период наблюдения: 1999-2000г.г.

Число наблюдений - 386 детей-инвалидов.

Методы исследования: выкопировка, анкетирование, метод эю пертных оценок.

На третьем этапе определилась потребность детей-инвалидс вследствие болезней нервной системы в различных видах медик« социальной реабилитации.

База исследования: педиатрическое Бюро медико-социальной экспертизы г. Москвы, отдел медико-социальной реабилитации ФЦЭРИ. Исследование сплошное

Период наблюдения - 1999-2000г.г.

Число наблюдений - 450 детей-инвалидов вследствие болезней нервной системы.

Методы исследования: анкетирование, интервьюирование, метод экспертных оценок, статистический.

На четвертом этапе разрабатывались принципы формирования ИПР ребенка-инвалида и ее структура.

База исследования: отдел медико-социальной реабилитации ФЦЭРИ.

Методы исследования - анкетирование, интервьюирование, метод экспертных оценок, аналитический и статистический методы.

Обработка всех материалов диссертационной работы проводилась на компьютере с использованием математической статистики.

ЗАКОНОДАТЕЛЬНО-НОРМАТИВНАЯ БАЗА СОЦИАЛЬНОЙ ЗАЩИТЫ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ

В Российской Федерации развитие правового регулирования в области реабилитации детей-инвалидов, прежде всего, определяется складывающейся государственной социальной политикой в отношении всех инвалидов и, в частности, инвалидов до 18 лет.

Основная суть этой Государственной политики определена в целом ряде основополагающих нормативных документов высших органов государственной власти и управления. К ним прежде всего относятся: Указ Президента РФ от 14 мая 1996 г. "Об основных направлениях государственной семейной политики", Указ Президента РФ от 14 сентября 1995 г. 'Об утверждении Основных направлений государственной социальной политики по улучшению положения детей в Российской Федерации до 2000 г.», Указ Президента РФ от 8 августа 1994 г. "0 Президентской программе "Дети России", утвердившего Федеральную программу "Дети России", Постановление Правительства Российской Федерации от 18 декабря 1997 г., утвердившее «План действий по улучшению положения детей в Российской Федерации на 1998-2000 гг.».

Все вышеперечисленные нормативные акты являются системообразующими и определяющими по рассматриваемой проблеме. С их учетом в настоящее время и развивается законодательство в области реабилитации детей-инвалидов.

Из анализа и сути этих документов следует, что в настоящее время традиционные подходы государственной политики (используемые ра-

нее), связанные с решением проблемы инвалидности и инвалидов пре имущественно путем использования социальных (материальных) прш ципов, утратили свою эффективность, поэтому, в создавшихся условия произошла постепенная смена приоритетов государственной политики отношении инвалидов. Главным и основным направлением в этой пол* тике стала комплексная (медицинская, профессиональная и социальна) реабилитация инвалидов. Важнейшее место среди нормативных акто первой группы занимает Закон «О социальной защите инвалидов в Ро< сийской Федерации» от 24 ноября 1995 г.

Закон определяет комплексную реабилитацию инвалидов как одн из важнейших звеньев в системе социальной защиты граждан.

Вопросы формирования и реализации ИПР нашли отражение Постановлении Правительства Российской Федерации от 13 август 1996 г. № 965, утвердившем «Положение о признании лица инвалидом: и в «Примерном положении об учреждениях государственной служб: медико-социальной экспертизы», а также в Постановлении Министерс ва труда и социального развития Российской Федерации и Министерс ва здравоохранения Российской Федерации от 29 января 1997 г. № 1/3( утвердившем классификацию и временные критерии, используемые пр осуществлении медико-социальной экспертизы. В данном Постановл! нии дана формулировка понятия инвалидности у детей с учетом межд; народной терминологии. Инвалидность у детей рассматривается как зн; чительное ограничение жизнедеятельности, приводящее к социально дезадаптации вследствие нарушения развития и роста ребенка, способн« сти к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за св< им поведением, обучению, общению, трудовой деятельности в будуще? Порядок и условия разработки, реализации и финансирования ИП (а также сама форма этого документа) определены «Примерным полож( нием об индивидуальной программе реабилитации инвалида», утве] жденным Постановлением Минтруда России от 14 декабря 1996г. № Ь Самыми многочисленными являются правовые акты, регулирую цц реабилитационный процесс в отношении всех инвалидов, в том числе детей-инвалидов. К таким нормативным актам можно отнести: Закон " социальном обслуживании граждан пожилого возраста и инвалидов" с 2 августа 1995 г.; Указ Президента РФ от 2 октября 1992 г. "О мерах г формированию доступной для инвалидов среды жизнедеятельности Указ Президента РФ от 2 октября 1992 г. "О дополнительных мерах г< сударственной поддержки инвалидов"; Указ Президента РФ от 25 мар! 1993 г. "О мерах по профессиональной реабилитации и занятости инв! лидов"; Инструкция о порядке обеспечения инвалидов мотоколясками у

Инструкция о порядке продажи инвалидам легковых автомобилей, утвержденные Постановлением Совета Министров - Правительством РФ 22 февраля 1993 г.; Постановление Правительства РФ от 30 июня 1994 г. "Об обеспечении населения лекарствами и психиатрической помощью"; Примерное положение о реабилитационном учреждении, утвержденное Министерством труда и социального развития РФ, Министерством здравоохранения РФ, Министерством общего и профессионального образования РФ от 23 декабря 1996 г.; Примерное Положение о социально-реабилитационном Центре для несовершеннолетних, утвержденном приказом Минсоцзащиты России от 6 мая 1994 г., и Методические рекомендации об организации деятельности государственных (муниципальных) учреждений «Комплексный центр социального обслуживания населения», утвержденными Постановлением Министерства труда и социального развития РФ 27 июня 1999 г.; Положение о детском доме-интернате для детей с физическими недостатками Министерства социального обеспечения РСФСР, утвержденное приказом Министерства социального обеспечения от 6 апреля 1979 г.; Положение о детском доме-интернате для детей с физическими недостатками Министерства социального обеспечения РСФСР, утвержденное приказом Министерства социального обеспечения от 5 ноября 1980 г.; Постановление Правительства РФ от 13 сентября 1996 г. "Об утверждении Примерного положения о специализированном учреждении для несовершеннолетних, нуждающихся в социальной реабилитации"; Типовое положение о специальном (коррекцион-ном) образовательном учреждении для обучающихся воспитанников с отклонениями в развитии, утвержденное постановлением Правительства РФ 12 марта 1997 г.; Постановление Правительства РФ "Об утверждении порядка воспитания и обучения детей-инвалидов на дому и вне государственных образовательных учреждений" от 18 июля 1996 г.; Правила предоставления льгот инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов, по обеспечению жилыми помещениями, оплате жилья и коммунальных услуг, утвержденные постановлением Правительства РФ 27 июля 1996 г.; Указание Министерства социального обеспечения РСФСР от 3 ноября 1989 г. "0 расширении возможностей получения среднего специального образования для инвалидов"; Указание Министерства социального обеспечения РСФСР от 5 сентября 1989 г. "0 расширения возможностей получения высшего образования для инвалидов"; Постановление Совета Министров РСФСР от 31 июля 1991 г. "Вопросы организации Московского института-интерната для инвалидов с нарушением опорно-двигательной системы"; Постановление Правительства России от 31 июля 1998 г. «Об утверждении Типового положения об образовательном учре-

ждении для детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медике социальной помощи» и некоторые другие.

СОЦИАЛЬНО-ГИГИЕНИЧЕСКАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА ОБЩЕГО

КОНТИНГЕНТА ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ ВСЛЕДСТВИЕ БОЛЕЗНЕЙ НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ В МОСКВЕ

Общая численность детского населения в Москве на 1 января 2001 ] составила 1.387,8 тыс. человек, в том числе детей-инвалидов, состоящи на учете в органах социальной защиты - 29820 человек, что составляе 2,1% детского населения.

В динамике за 5 лет общая численность детей-инвалидов в Мс скве увеличилось с 23,2тыс. человек в 1996г. до 29,8тыс. человек 2000г. или на 28,4%. Наибольший прирост инвалидов был в 1988 г. темпом роста +8,4% и в 2000г. с темпом роста +14,4%. Распрострг ненность детей-инвалидов в населении увеличилась со 149,7 на 1 тыс. детского населения в 1996 до 168,6 в 1999 и до 214,9 на 10 тьк детского населения в 2000г. Наибольший темп прироста был в 2000г он составил +27,5%. Уровень детской инвалидности в Российской Фе дерации несколько выше во все годы наблюдения, наибольший пр* рост был в 2000г., когда уровень детской инвалидности составляе 242,3 на 10 тыс. населения с темпом роста +47,1%. Высокий уровен детской инвалидности в 2000г. можно объяснить за счет прибавлени детей-инвалидов до 18 лет (т. е. детей 16 и 17 лет) (табл.1, рис.1).

Анализ детской инвалидности по регионам и субъектам России ской Федерации показал, что по общему числу детского населения и п общему числу детей-инвалидов (абс. число) Москва занимает 1-е ранп вое место. По распространенности детей-инвалидов в населении, п уровню общей инвалидности детей-инвалидов на Ютыс. детского нас« ления Москва занимает 53-е ранговое место (первые места занимав Республика Дагестан, Республика Горный Алтай, Республика Тува, п уровень детской инвалидности составляет соответственно 357,2; 305,2 302,0 на 10 тыс. детского населения).

В структуре детской инвалидности в Москве инвалиды вследстви болезней нервной системы занимают 3-е место (1-ое место занимают д< ти-инвалиды вследствие психических расстройств, которые составляю 24,1%, 2-ое место занимают дети-инвалиды вследствие врожденной ан< малии-21,4%).

Дети-инвалиды вследствие болезней нервной системы составляй: в среднем 16,0+0,6% в общем контингенте детей-инвалидов в Москве, мальчиков эта доля незначительно выше - 16,3%, у девочек она составш ет 15,6%. Удельный вес детей инвалидов вследствие болезней нервно

Таблица 1

Общее число детей-инвалидов в Москве и РФ за 1996-2000 гг. (абс. число и уровень на 10 тыс. детского населения)

Годы Число детей-инвалидов (абс. число) Темп роста или убыли Уровень детской инвалидности в Москве Уровень детской инвалидности в РФ

Абс. число % На 10 тыс. детского населения Темп роста или убыли На 10 тыс. детского населения Темп роста или убыли

Абс. число % Абс. число %

1996 23157 149,7 159,0

1997 25097 +1940 +8,4 166,0 +16,3 +1Д 179,7 +20,7 +13,0

1998 26619 +1522 +6,1 180,5 +14,5 +8,7 196,9 +17,2 +9,6

1999 26063 -556 -2,1 168,6 -11,9 -6,6 195,2 -1,7 -0,9

2000 29820 +3757 +14,4 214,9 +46,3 +27,5 242,3 +47,1 +19,4

300 ■ 250 200 150 100 50 0

250 200 150 100 50 0

Уровень детской инвалидности в РФ на 10 тыс.

детского населения

Уровень детской инвалидности в Москве на 10 тыс.

детского населения

35000 30000 -25000 20000 15000 10000 5000 0

29820

26619

Число детей-инвалидов (абс. Число)

26063

23157

1996

1997

1998

1999

2000

Рис. 1. Общее число детей -инвалидов в Москве и РФ за 1996-2000 гг.

системы в различных возрастных группах колеблется. В контингенте ш валидов до 3 лет она увеличивается до 22,2%, а в контингенте дете{ инвалидов в возрасте 16-17 лет уменьшается до 11,9%.

Общее число детей-инвалидов вследствие болезней нервной си! темы в Москве составило 3,6 тыс. в 1996 г., 3,9 тыс. в 1997г, увеличилос до 4,4 тыс. в 1998 г. незначительно уменьшилось до 4,3 тыс. в 1999 г. увеличилась до 4,9 тыс. в 2000 г. В среднем за 5 лет контингент инвал! дов вследствие болезней нервной системы увеличивается на 25,6%. Рос инвалидности больше всего отмечают в 1998 г. и 2000 г. В общем ко1 тингенте инвалидов доля инвалидов вследствие болезней нервной систе^

мы составила 15,8% в 1996г.; 15,4% - в 1997г., 16,5% - в 1998г., 16,6% - в 1999г. и 16,5%-в 2000г.

Распространенность инвалидов вследствие болезней нервной системы постоянно увеличивается и составляет 24,2 на 10 тыс. детского населения в 1996г, незначительно растет до 25,6 в 1997г. В 1998г. уровень составляет 29,3 инвалида на Ютыс. детского населения, увеличивается до 30,3 в 1999 и до 35,5 на 10 тыс. детского населения в 2000г. Наиболее высокий темп роста уровня инвалидности отмечен в 1998 и 2000гг. Показатели инвалидности четко показывают рост абсолютного числа инвалидов и распространенности детей-инвалидов в населении (табл.2, рис.2).

В структуре по полу преобладают мальчики, которые составляют 59,6% от общего числа, девочек всего 40,4%. Мальчики преобладают во всех возрастных группах, особенно в возрасте до 1 года - они составляют 61,4%, в 13-15 лет- 64,3% и 16-17 лет - 65,2% от общего числа. Возрастная структура контингента инвалидов вследствие болезней нервной системы имеет следующие особенности. Больше всего детей в возрасте 10-12 лет - 25,4%, у девочек эта доля увеличивается до 26,2%. Много инвалидов в возрасте 13-15 лет - 23,7%, у мальчиков эта доля увеличивается до 25,5%. Больше всего инвалидов имеют возраст старше 7 лет - всего 77,4%, у мальчиков - в 78,3%, у девочек - в 75,9% от общего числа (табл.3, рис.3).

Возраст наступления инвалидности существенно отличается от других контингентов Чаще всего инвалидность вследствие болезней нервной системы наступает в возрасте 1 - 3 лет - в 55% случаев, у мальчиков - в 52,3%, у девочек - в 58,9 % случаев (рис.4).

В составе инвалидности вследствие нервных болезней основную массу составляют инвалиды вследствие ДЦП, которые составляют 3,1 тыс. человек, что составляет 72,1% в контингенте инвалидов вследствие нервных болезней и 12,1±0,6% в общем контингенте детской инвалидности. Распространенность - уровень инвалидности с ДЦП равен 26,0±0,4 на 10 тыс. детского населения.

В структуре по полу преобладают мальчики - 58,3 %, девочек 41,7%. Преобладание мальчиков отмечено во всех возрастных группах. В контингенте больше всего накапливается инвалидов в возрасте 7-9 лет -20,3%, 10 -12 лет - 25,3% и 13 -15 лет - 19,7%. Такие же закономерности отмечены и у мальчиков, и у девочек. В то время как наступает инвалидность вследствие ДЦП чаще всего в возрасте 1-3 лет - в 64,2% случаев, т.е. когда ребенок начинает ходить и развиваться и когда ставят этот диагноз (табл.4, рис.5,6).

Таблица 2

Число детей-инвалидов вследствие болезней нервной системы в Москве за 1996-2000 гг.

Годы Число детей инвалидов вследствие болезней нервной системы

Общее число детей-инвалидов Темп роста или убыли Показатель наглядности динамики общего числа детей-инвалидов (%) Уровень инвалидности на 10 тыс. детского населения Темп роста или убыли Показатель наглядности уровня инвалидности (%)

Абс. число Доля инвалидов в общем контингенте (%) Абс. число % Абс. число %

1996 3659 15,8 100,0 24,2 100,0

1997 3865 15,4 +206 +5,6 105,6 25,6 +1,4 +5,8 105,8

1998 4392 16,5 +527 +13,6 120,0 29,3 +3,7 +14,5 121,1

1999 4326 16,6 -66 -1,5 118,2 30,3 +1,0 +3,4 125,2

2000 4920 16,5 +594 +13,7 134,5 35,5 +5,2 +17,2 146,7

40 35 30 25 20

15 10

5 0

17 16,6

16 15,5

15 14,5

6000 5000

4000

3000 2000 1000 0

1996 1997 1998 1999 2000

Рис. 2. Число детей-инвалидов вследствие болезней нервной системы в Москве за 1996-2000 гг.

Таблица 3

Структура инвалидности вследствие болезней нервной системы

по возрасту (%)

Возраст Пол Итого

Мужской Женский

1-3 года 9,6 8,9 9,3

4-6 лет 12,1 15,2 13,3

7-9 лет 17,4 20,4 18,6

10-12 лет 24,8 26,2 25,4

13-15 лет 25,5 20,9 23,7

16-17 лет 10,6 8,4 9,7

Всего 100,0 100,0 100,0

Уровень инвалидности на 10 тыс. детского населени

Доля инвалидов в общем контингенте (%)

4920

Общее число детей-инвалидов

60% 40% 20% 0%

111111111 10,6 |8,4 9,7

- 25,5; : 20,9; 23,7: Ш1 -3 года

□ 4-6 лет

¡24,81 §26,21 125,41 В 7-9 лет ЕГ10-12 лет

- 013-15 лет

¡17^1 |Ш6| ВГ16-17 лет

т щм Щ

153,51

Мужской

Женский

Оба пола

Рис. 3. Структура инвалидности вследствие болезней нервной системы по возрасту (%)

—♦— Мужской пол -»-Женский пол -■д- Оба пола

До 1 года 1-3 года 4-влет 7-9 лет 10-12 лет 13-15 лет Рис. 4. Возраст наступления инвалидности вследствие болезней нервной системы (%)

Таблица 4

Структура инвалидности вследствие детского церебрального паралича

по возрасту (%)

Возраст Пол Итого

Мужской Женский

1-3 года 10,5 10,7 10,6

4-6 лет 14,8 16,7 15,6

7-9 лет 20,5 20,0 20,3

10-12 лет 24,3 26,7 25,3

13-15 лет 20,5 18,7 19,7

16-17 лет 9,5 7,3 8,6

Всего 100,0 100,0 100,0

100% 90% ^ 80% 70% 60% 50% 40% 30% Н 20% 10% ^ 0%

■■■■■■■■ ■■■■■■■В

¡¡20,5!» ■■■■■■■■

■■■■■■■■

>Об5<

В1ВВ1ВВВ ■■■■■■■■

■«»-■»■г

¡20,з::

Ш1-3 года Н"4-6 лет

□ 7-9 лет ЕГ10-12 лет

□ 13-15 лет Ш6-17лет

Мужской

Женский

Оба пола

Рис. 5. Структура инвалидности вследствие детского церебрального паралича по возрасту (%)

-*— Мужской пол -в—Женский пол а- Оба пола

До 1 года 1-3 года 4-6 пет 7-9 пет 10 -12 лет 13-15 лет Рис. 6. Возраст наступления инвалидности вследствие ДЦП (%)

В составе инвалидности вследствие нервных болезней нepвнoi системы инвалидов вследствие эпилепсии немного - всего около 470 че ловек, они составляют 11,3 % в контингенте инвалидов вследствие нерв ных болезней и 1,8 + 0,2 в общем контингенте детской инвалидности Уровень инвалидности вследствие эпилепсии равен 3,0±0,1 на 10 тыс детского населения. В структуре по полу преобладают мальчики -61,1% девочек всего 38,9 %. Преобладание мальчиков отмечено во всех возрас тных группах. В контингенте больше всего накапливается инвалидов : возрасте 10-12 лет - 25,6% и 13 -15 лет - 33,3%. У мальчиков те же закс номерности. У девочек больше всего инвалидов в возрасте 7-9 лет 23,8% и 10 - 12 лет - 28,6%. В то время как наступает инвалидност вследствие эпилепсии в более ранние годы, больше всего в возрасте 1-лет - 25,9% и 4 - 6 лет - в 27,8% случаев. Такие же закономерности у де вочек и мальчиков (табл.5, рис.7,8).

В составе инвалидов вследствие врожденных аномалий число ин валидов с аномалиями нервной системы равно 573 человек, что составля ет 10,3% в классе врожденных аномалий и 2,2±0,3% в общем континген те детской инвалидности. Уровень инвалидности равен 3,7±0,15 на 1' тыс. детского населения. В структуре по полу преобладают мальчик» которые составляют 54,5%, девочек всего 45,5%. Эта закономерност отмечена во всех возрастных группах, исключением является возрастна группа 4-6 лет, где преобладают девочки. В возрастной структуре болын всего инвалидов в возрасте 4-6 лет - 24,2%, достаточно много инвалида

Таблица 5

Структура инвалидности вследствие эпилепсии по возрасту (%)

Возраст Г ол Итого

мужской женский

1 - 3 года 3,0 1,0 1,9

4-6 лет 9,1 8,5 9,3

7-9 лет 6,1 23,8 13,0

10-12 лет 24,2 28,6 25,6

13-15 лет 42,4 19,0 33,3

16 -17 лет 15,2 19,0 16,7

Всего 100,0 100,0 100,0

100%

Мужской Женский Оба пола

Рис. 7. Структура инвалидности вследствие эпилепсии по возрасту (%)

□ Рядб НРяд5 ИРяд4 НРядЗ Н~Ряд2 ИГРяд1

100' 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0

-»— Мужской поя -в—Женский пол - д- Оба пола

1-3 года 4-6 лет 7-9 лет 10-12 лет 13-15 лет 16-17 лет Рис. 8. Возраст наступления инвалидности вследствие эпилепсии (%)

в возрасте 7 - 9 лет - 22,7% и 10 - 12 лет - 22,7%. У мальчиков болыи всего инвалидов в возрасте 7-9 лет - 22,2% и 10 - 12 лет - 25%. У дево чек больше всего инвалидов в возрасте 4 - 6 лет - 33,3% и 7 - 9 лет 23,3%. Основной возраст наступления инвалидности вследствие анома лии нервной системы - это 1-3 года, когда инвалидами становятся 44,6% У мальчиков это число составляет 41,7%, у девочек - увеличивается д 48,3% случаев.

ВИДЫ ОГРАНИЧЕНИЙ ЖИЗНЕДЕЯТЕЛЬНОСТИ У ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ

Способность к самообслуживанию - это способность (в соответст вии с возрастной нормой) самостоятельно удовлетворять основные фи зиологические потребности, выполнять повседневную бытовую деятель ность и навыки личной гигиены.

Способность к самообслуживанию включает: способность обеспе чения персонального ухода (в соответствии с возрастной нормой); спс собность обеспечения персональной сохранности (в соответствии с воз растной нормой); способность вести независимое существование (в соот ветствии с возрастной нормой); способность вести повседневную дея тельность (в соответствии с возрастной нормой). Выделяется три степен ограничения самообслуживания.

Способность к самостоятельному передвижению - это способность в соответствии с возрастной нормой самостоятельно перемещаться в пространстве, преодолевать препятствия, сохранять равновесие тела в рамках выполняемой бытовой, игровой, образовательной, профессиональной деятельности. Выделяется три степени ограничения способности к самостоятельному передвижению.

Способность к обучению - это способность (в соответствии с возрастной нормой) к восприятию и воспроизведению знаний (общеобразовательных, профессиональных и др.), овладению навыками и умениями (социальными, культурными и бытовыми). Способность к обучению включает; способность к получению качественных общеобразовательных и профессиональных знаний, умений и навыков и их воспроизведению; способность к получению образования определенного уровня, в рамках государственных образовательных стандартов с использованием обычных методов обучения, в нормальные сроки, в образовательных учреждениях общего типа; способность к восприятию и переработке, запоминанию и использованию культурных, морально-этических, социально-правовых и бытовых навыков, умений и знаний. Выделяется три степени ограничения способности к обучению.

Способность к общению - это способность к установлению контактов между людьми путем восприятия, переработки и передачи информации (в соответствии с возрастной нормой). Способность к общению (коммуникации) включает: способность говорить (понимать речь, произносить и производить вербальные сообщения, передавать их смысл посредством речи); способность слушать (воспринимать вербальные и иные сообщения); способность видеть (читать и воспринимать видимую информацию, письменные, печатные или иные сообщения); способность писать (кодировать язык в письменные слова, составлять письменные сообщения и т.п.); способность к символической коммуникации (понимать знаки и символы, коды, читать карты, диаграммы, принимать, понимать и передавать информацию жестами, выражением лица и т.п.); способность воспринимать и передавать информацию путем тактильных ощущений. Выделяется три степени ограничения способности к общению.

Способность контролировать своё поведение - это способность к осознанию себя и адекватному поведению с учетом социально-правовых норм (в соответствии с возрастной нормой). Выделяется три степени ограничения способности контролировать своё поведение.

Способность к ориентации - это способность определяться во времени и пространстве (в соответствии с возрастной нормой). Выделяется три степени ограничения способности к ориентации.

Способность к трудовой деятельности - это способность осуществ лять деятельность в соответствии с требованиями к содержанию, объем] и условиям выполнения работы. Следует различать три степени ограни чения способности к трудовой деятельности.

Способность к игровой деятельности - это способность к игре Т благодаря которой проявляется потребность ребенка во взаимодействш с миром, формируются и развиваются интеллектуальные, физические моральные и волевые качества личности, элементы трудовых и други; ^ навыков (в соответствии с возрастной нормой). Способность к игрово! деятельности (в соответствии с возрастной нормой) включает: способ ность к сюжетной игре; способность к ролевой игре; способность к раз нообразным игровым: действиям; способность к установлению прави; игры; способность к развитию игровых ситуаций; способность к объеди нению игр; способность к использованию игрушек и игрового материал; (готовых и самодельных); способность к предварительному планирова нию игры; способность к продолжению игры в течение определенной времени. Следует различать три степени ограничения способности к иг ровой деятельности.

ПОТРЕБНОСТЬ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ ВСЛЕДСТВИЕ БОЛЕЗНЕЙ НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ В МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ

Потребность детей-инвалидов в медицинской реабилитации ве лика и составляет 98,2%, в восстановительной терапии нуждаютс: 100% инвалидов. Больше всего инвалиды нуждаются в лечении в спе циализированных поликлиниках - в 82,5% и в специализированном ста ционаре в 95,7% случаев.

Дети-инвалиды больше всего нуждаются в различных видах вое становительной терапии. Так в фармакотерапии нуждаются все инвали ды, в лечебной физкультуре - в 82,7% в физиотерапии - в 75,5%, в мае саже - в 79,1%, в психотерапии -73,6%, в иглорефлексотерапии - в 70°/( в логопедической помощи - в 53,6% случаев. Дети-инвалиды вследстви болезней нервной системы нуждаются в различных методах физиотера пии, больше всего в электролечении - 92,9% инвалидов, в бальнеотера пии - 85,7%, в теплолечении - 47,6%, в ультразвуковой терапии- 44%,: микроволновой резонансной терапии - 25% детей, в лазеротерапии -23,8% и т.д. Потребность детей-инвалидов в различных видах лечено! физкультуры велика. Так , в лечебной гимнастике нуждаются 90,2 инва лидов, в сухом бассейне нуждаются 28,4% инвалидов. Потребность де тей-инвалидов в различных видах протезно-ортопедической помощи достаточно велика. В ортопедическом аппарате нуждаются 48,3% инва

лидов, в корсете - 34,5%, в туторах - 17,2% в других видах - 72,4% инвалидов. В санаторно-курортном лечении нуждаются 82,8% детей-инвалидов вследствие болезней нервной системы. В технических средствах медицинской реабилитации нуждаются 89,7% детей-инвалидов вследствие болезней нервной системы, особенно они нуждаются в тренажерах (в том числе игровых) - в 96,2%.

В профессиональной реабилитации нуждаются дети-инвалиды вследствие болезней нервной системы в возрасте 14-17 лет. В профкон-сультациях нуждаются 100% инвалидов, в профинформации - 64,3% инвалидов, в профотборе - 14,3%, в профподборе - 21,4%.

Дети-инвалиды нуждаются в получении общего образования в 100%. В обычном образовательном учреждении нуждаются всего 9,9% инвалидов, в обычном образовательном учреждении при условии обучения в специальной группе по индивидуальной программе нуждаются 23,9% инвалидов. В специальном (коррекционном) общеобразовательном учреждении для детей с патологией развития, в том числе инвалидов (школа, школа-интернат, УВК) нуждаются 45,1% инвалидов вследствие болезней нервной системы. В учреждениях надомного обучения (школа, УВК) нуждаются 11,3% инвалидов.

В технических средствах для общеобразовательного обучения нуждаются 48,3% инвалидов вследствие болезней нервной системы. В компьютерах с обратной связью нуждаются 13,5% детей-инвалидов, в специальных столах (партах) с изменяющейся поверхностью с комплектами для чтения и письма нуждаются 83,8% инвалидов, в регулируемых стульях нуждается 75,7% инвалидов. В программах начального обучения чтению нуждаются 31,5% инвалидов, в программах обучения правописанию -37,8%, в системе тренировки навыков письма - 56,8% инвалидов, в системе тренировке математических навыков - 48,6% инвалидов.

В социальной реабилитации нуждаются все дети-инвалиды вследствие болезней нервной системы. В информации и консультировании нуждаются большинство семей, имеющих ребенка-инвалида - в 95,5% случаев. В адаптационном обучении нуждаются 95,5% инвалидов, в обучении персональному уходу - 75,5% инвалидов, в обучении персональной сохранности - 61,8%, в обучении социальным навыкам - 73,6%, в обучении социальной независимости - 54,5%, в обучении социальному общению - 70% инвалидов, в обучении пользовании техническими средствами реабилитации - 55,5%, в социально-психологической реабилитации нуждаются 79,1% инвалидов, в адаптации жилья к нуждам ребенка нуждаются 62,7% инвалидов, в юридической консультации - 89,1% инвалидов.

Потребность детей-инвалидов с патологией нервной системы в раз личных видах, адаптации жилья велика. В установке пандусов нуждаютс. 72,1% инвалидов, в установке поручней - 94,1% инвалидов, в расширени дверных проемов - 69,1 % инвалидов, снятии порогов - 83,8% инвалидов,; замене и переоборудовании раковины и унитаза - 66,2 % инвалида.

Потребность инвалидов в технических средствах реабилитаци] велика и составляет 100%. Больше всего дети-инвалиды нуждаются ] технических средствах передвижения - в 96,6%. Потребность детей инвалидов в прогулочных и комнатных кресло-колясках составляв 83,1%, потребность в рамах для ходьбы (ходунки) составляет 49,3%, пс требность в кресло-колясках с санитарным оснащением составляет \2,1°А потребность в вспомогательных средствах для ходьбы (костыли с опс рой, трехопорные трости и др.) составляет 32,4%.

Потребность детей-инвалидов в технических средствах для уходЕ быта и досуга велика и составляет 96,6%. Потребность детей инвалидов: домашних принадлежностях и приспособлениях для дома составляе 65,5%. Больше всего инвалиды нуждаются в прикроватных столах ■ 87,5% , в различных столах. В специальной мебели для сидения нужда ются 86,2% инвалидов. Из них больше инвалиды нуждаются в креслах : сидениях со специальным механизмом - 73,2%. Потребность детей инвалидов в специальных кроватях составляет 79,3%, из них больше все го нуждаются в функциональных кроватях - 88,9% и кроватных nopyL нях - 85,7%. Потребность детей-инвалидов в поддерживающих устрой ствах составляет 89,7%. Из них дети-инвалиды больше всего нуждаютс в перилах и поручнях 94%. В различных средствах для раздевания и оде вания нуждаются 55,2% детей-инвалидов. Из них больше потребность приспособлениях для одевания носок и колготок - 88,1%, для снятия бс тинок - 83,3%, держатели одежды - 57,1% и др.

Во вспомогательных средствах для отправления естественны надобностей нуждаются 89,7% инвалидов. Из них больше всего ну» даются в креслах-стульчаках с колесиками, в т.ч. для душа - 40,4°/ инвалидов, в туалетных сидениях - 42,5, в туалетных сидениях возвышениях с фиксирующими приспособлениями - 44,9%, зажи мах-держателях туалетной бумаги - 58% инвалидов и др. Во вспомс гательных средствах для умывания, купания и принятие душа нужде ются все дети-инвалиды в 100% случаев. Из них больше всего потреС ность в кресле для ванной \душа, табуретки, спинки - 83,4% инвалид* потребность в противоскользящих матах для ванны, душевые мат) необходимы 87,8% инвалидов и др. Во вспомогательных средства помощи при еде и питье нуждаются 72,4% инвалидов. Из них больш

всего нуждаются в специальных кружках, стаканах, чашках и блюдцах -100%, в чашечках-подставках для еды - 52,7% и др. Во вспомогательных средствах для обучения социальным навыкам нуждаются - 55,2% инвалидов. Из них больше всего нуждаются в тренировке поведения -71,4% инвалидов, в обучении мерам безопасности - 87,3% инвалидов, в тренировках обращения с деньгами и т.д. В обучении личным навыкам для выполнения бытовой деятельности нуждаются 97,7% инвалидов, в тренинге с уличными знаками - 39,5% инвалидов.

В психологической реабилитации нуждаются все 100% детей-инвалидов, в том числе в различных типах: в психологическом консультировании нуждаются 90,8% инвалидов, коррекционно развивающем обучении - 71,6% инвалидов, в психотерапии - 56%, в психокоррекции -48,6%, в психологическом тренинге - 24,8 %. При этом психологическая помощь семье нужна в 74,3% случаев, а психологическая реабилитация родителей необходима в 59,6% случаев.

ПРИНЦИПЫ ФОРМИРОВАНИЯ ИНДИВИДУАЛЬНОЙ ПРОГРАММЫ

РЕАБИЛИТАЦИИ - ИПР РЕБЕНКА-ИНВАЛИДА И ЕЕ СТРУКТУРА

ИПР ребенка-инвалида включает три программы: программу медицинской реабилитации; программу профессиональной реабилитации; программу социальной реабилитации.

Программа медицинской реабилитации

Целью медицинской реабилитации является восстановление или компенсация утраченных или нарушенных функций ребенка-инвалида со социально значимого уровня.

Перечень мероприятий, услуг и технических средств по медицинской реабилитации включает:

- Восстановительную терапию, в том числе: физиотерапию; лечебную физкультуру; механотерапию; массаж; иглорефлексотерапию; трудотерапию; психотерапию; фармакотерапию; метод динамической проприоцептивной коррекции с использованием нагрузочного костюма «Адель»; традиционное и народное лечение; логопедическую помощь.

- Реконструктивную хирургию, в том числе: органозамещаюшую хирургию; органовосстанавливающую хирургию; пластическую хирургию.

- Протезирование и ортезирование.

- Санаторно-курортное лечение.

Обеспечение ребенка-инвалида техническими средствами медицинской реабилитации (мочеприемник, калоприемник, эктопротез, трахеостомическая трубка, тест-полоска, шприц-ручка для введения инсу-

лина, эндопротез, очки-гиперокуляры, тренажеры, устройства для введени пищи через стому, парэнтерально, слуховой аппарат и сопутствующие нему изделия, голосообразующий аппарата, стимулятор сердца и др.)

Программа медицинской реабилитации предусматривает еле дующую рубрикацию: перечень мероприятий, включенных в ИГТР; на именование конкретного исполнителя программы медицинской реа билитации (поликлиника, стационар, реабилитационный центр и т.д. их название и №); форму реабилитации (амбулаторная, стационарна5 на дому); сроки выполнения (в месяцах с момента формировани ИПР); объем (длительность и кратность курсов); результат - воссте новление, компенсация или замещение нарушенных функций (прогне зируемый, полученный); отметку о невыполнении мероприятий в ус тановленный срок и причине невыполнения, которая делается лече£ ным учреждением, являющимся исполнителем программы медицин ской реабилитации (в лице заместителя главного врача, курирующег вопросы медико-социальной экспертизы, заверенную печатью).

Программа профессиональной реабилитации

Программа профессиональной реабилитации ребенка-инвалвд включает: профессиональную ориентацию; воспитание и обучение; со: дание специального учебного места; содействие в трудоустройстве; обе< печение техническими средствами реабилитации для обучения и труд; профессионально-производственную адаптацию.

Профессиональная ориентация - это система и процесс опредеш ния структуры наиболее развитых способностей ребенка-инвалида с щ лью выбора профессии (специальности) для обучения, а также для пр( гнозирования возможных мер содействия в трудоустройстве.

Государственная политика Российской Федерации основываете на гуманистическом характере образования, его общедоступности, ада1 тивности системы образования к уровням, особенностям развития и по; готовки обучающихся.

При дошкольном воспитании детей-инвалидов в возрасте 1-3 год: основными задачами являются развитие локомоторно-статических фуш ций, предметно-действенного и речевого общения с окружающими, об; чение первым навыкам самообслуживания, гигиены, санитарии. При д< школьном воспитании детей-инвалидов в возрасте 3-7 лет основным задачами являются развитие познавательной деятельности, коррекщ речевых и двигательных нарушений, формирование понятий, необход! мых для усвоения счета, обучение навыкам самообслуживания. Осно] ным видом деятельности в этом возрасте является игровая деятельность

Общее образование детей-инвалидов предусматривает освоени

ими знаний, умений и навыков в рамках существующих в Российской Федерации образовательных стандартов, а также компенсацию психических и двигательных нарушений, максимальное интеллектуальное развитие, социально-бытовую и социально-трудовую адаптацию и интеграцию з семью и общество.

Профессиональное образование обеспечивается системой мер, включающей: адекватный выбор профессии (специальности) для обучения ребенка-инвалида в соответствии с его физиологическими, психическими и психофизиологическими возможностями; организацию обучения инвалидов на ступенчатой основе (начальное, среднее и высшее), число ступеней должно определяться исходя из поставленных целей, интересов инвалида и социального заказа общества и государства; организацию подготовительных курсов для обеспечения профессионального обучения инвалидов; создание условий для получения инвалидами профессионального образования как в учреждениях общего типа, так и в специализированных; подготовку инвалидов по перспективным профессиям в соответствии с уровнем научно-технического прогресса и требованиями рынка труда; предоставление средств для обучения и труда; проведение профессионального обучения инвалидов в сочетании с медицинской и социальной реабилитацией.

Рациональное трудовое устройство - это система и процесс организации и правовой регламентации трудовой деятельности инвалидов, направленные на обеспечение условий для эффективной реализации их профессиональных способностей.

Профессионально-производственная адаптация - это система и процесс определения оптимального уровня производственных нагрузок, связанных с исполнением требований рекомендуемой профессиональной деятельности в условиях конкретного производства, с приспособлением к ним инвалидов.

При формировании программы профессиональной реабилитации необходимо определить: исполнителя (наименование учреждения систем образования, социальной защиты, занятости; специализированного предприятия и др.); форму реабилитации (для обучения - индивидуальная программа, надомное обучение, обучение на рабочем месте, курсовое збучение, обучение в учебных заведениях общей сети или специализиро-занных, заочное обучение и др.); сроки выполнения (даты начала и окон-гания реабилитационного мероприятия); объем (содержание и количество реабилитационных мероприятий).

Результатом выполнения программы профессиональной реабилитации является компенсация ограничений обучения и трудовой деятельности.

Программа социальной реабилитации ребенка-инвалида

Социальная реабилитация ребенка-инвалида - система и процес восстановления способностей ребенка-инвалида к семейно-бытовой де> тельности и интеграции его в общество.

Социально-бытовая адаптация - система и процесс определена оптимальных режимов семейно-бытовой деятельности ребенка-инвалщ в конкретных социально-средовых условиях и приспособления к ним р< бенка-инвалида.

Программа социальной реабилитации включает: информироваш и консультирование семьи по вопросам социально-бытовой реабилит; ции ребенка-инвалида; патронаж семьи ребенка-инвалида специалистам реабилитационного учреждения, включая медико-социальный, культу] но-досуговый и социально-педагогический патронаж; обучение ребенк; инвалида самообслуживанию; адаптационное обучение семьи ребенк инвалида; обеспечение ребенка-инвалида техническими средствами ре! билитации; организацию жизни ребенка-инвалида в быту.

Социально-средовая ориентация - система и процесс определен! структуры наиболее развитых функций ребенка-инвалида с целью поел! дующей интеграции ребенка в семью и общество. Мероприятия по соц] ально-средовой ориентации включают: психологическую реабилитации обучение персональной сохранности; обучение социальным навыкав обучение социальному общению; оказание помощи в решении личнь проблем, которое включает обеспечение инвалидам контроля рождаем! ,_сти, получение знаний в области полового воспитания и др.; консульт] рование по правовым вопросам семьи ребенка-инвалида, которое долш обеспечивать правовую помощь семье ребенка-инвалида в области соц] альной защиты и реабилитации; обучение навыкам проведения отдых досуга, занятиями физкультурой и спортом.

При формировании программы социальной реабилитации необх димо определить: исполнителя (наименование учреждения); форму ре билитации (амбулаторная, стационарная, пансионат, отделение дневно] пребывания, клубная); сроки выполнения (даты начала и окончания ре билитационного мероприятия); объем (содержание и количество реаб: литационных мероприятий); прогнозируемый результат (возможное компенсации ограничений жизнедеятельности, достижение самообсл живания, интеграции в общество).

В комплексе реабилитационных мероприятий детей-инвалидс особое место занимают меры и средства психолого-педагогического х рактера. Их первостепенное значение обусловлено особенностями де ского возраста, который связывается не только с процессом биологич ского роста и созревания, но и процессом формирования высших фор психической деятельности личности в целом.

выводы

1. В Российской Федерации создана законодательно-нормативная заза социальной защиты ребенка-инвалида, основанная на Резолюциях, Декларациях, Конвенциях ООН, ЮНЕСКО, ЮНИСЕФ и других между-тродных организаций, Законов Российской Федерации, Указов Прези-юнта Российской Федерации, постановлений Правительства Российской Федерации, указов и постановлений соответствующих министерств и зедомств, обеспечивающая благоприятные условия для жизнедеятельности, обучения, воспитания и развития детей-инвалидов.

2. Основными особенностями общего контингента детей-инвали-дов зследствие болезней нервной системы в Москве являются следующие: общее число инвалидов увеличилось с 3,7 тыс. человек в 1996г. до 4,9 тыс. кловек в 2000г. или на 25,6%; в структуре общей инвалидности занимает 3-е место и составляет 16,0+0,6% от общего числа Уровень инвалидности вследствие болезней нервной системы увеличился с 24,2 на 10 тыс. детского населения в 1996г. до 35,5 на 10 тыс. детского населения в 2000г. В структуре инвалидности преобладают мальчики, которые составляют 59,6% я общего числа, девочек всего 40,4%, мальчики преобладают во всех возрастных группах. В структуре по возрасту больше всего детей-инвалидов в юзрасте 10-12 лет - 25,4%, у девочек эта доля увеличивается до 26,2%. У1ного инвалидов в возрасте 13-15 лет - 23,7% от общего числа, у мальчиков эта доля увеличивается до 25,5%. Чаще всего инвалидность вследствие зервных болезней наступает в возрасте 1-3 лет - в 55% случаев, в том числе

мальчиков в 52,3%, у девочек - в 58,9% случаев.

Основную массу составляют дети-инвалиды вследствие ДЦП -/2,1% от общего числа. В группе инвалидов вследствие ДЦП преобладает мальчики, которые составляют 58,3%, девочки - 41,7%. Распростра-1енность - уровень инвалидности вследствие ДЦП равен 20,4+0,4 на 10 гыс. детского населения. В контингенте накапливается больше всего инвалидов в возрасте 7-9 лет - 20,3%, 10-12 лет - 25,3% и 13-15 лет - 19,7% )т общего числа. Чаще всего инвалидность вследствие ДЦП выявляется з возрасте 1-3 лет - в 64,2% случаев. Инвалиды вследствие эпилепсии составляют всего 11,3% в контингенте инвалидов вследствие болезней зервной системы. Преобладают мальчики - 61,1%, девочки - 38,9%. Уро-зень инвалидности вследствие эпилепсии равен 3,0+0,1% на 10 тыс. детского населения. В контингенте больше всего детей-инвалидов в возрасте 13-15 лет - 33,3%, особенно у мальчиков - 42,4%. Достаточно много ин-залидов в возрасте 10-12 лет - 25,6%, особенно у девочек, доля инвалидов »того возраста увеличивается до 28,6% от общего числа.

3. Специфика детской инвалидности состоит в том, что ограничения кизнедеятельности возникают в период формирования высших психических функций, усвоения знаний и умений, в период становления личности.

Инвалидность в детском возрасте накладывает ограничения не только ? проявление личности ребенка-инвалида, но и на ее формирование.

При медико-социальной экспертизе определяются основные катег< рии ограничения жизнедеятельности ребенка. У детей-инвалидов имеютс следующие виды ограничений жизнедеятельности: ограничение способ» сти к самообслуживанию, к самостоятельному передвижению, к обучении к общению, контролированию своего поведения, к ориентации, к трудовс деятельности, к игровой деятельности. Способность к игровой деягельност - это способность к игре, благодаря которой проявляется потребность р' бенка во взаимодействии с миром, формируются и развиваются интелле туальные, физические, моральные и волевые качества личности, элемент трудовых и других навыков (в соответствии с возрастной нормой).

4. Потребность детей-инвалидов в медицинской реабилитации В( лика и составляет 98,2%, в восстановительной терапии нуждаются 100е инвалидов. Больше всего инвалиды нуждаются в лечении в специализ] рованных поликлиниках - 85% и в специализированном стационаре 95,7% случаев. Дети-инвалиды больше всего нуждаются в различных в] дах восстановительной терапии. Так в фармакотерапии нуждаются в( инвалиды, в лечебной физкультуре - 82,7%, в физиотерапии - в 75,5%, массаже - 79,1%, в психотерапии - 73,6%, в иглорефлексотерапии -70%, в логопедической помощи - 53,6% случаев. Дети-инвалиды всле, ствие болезней нервной системы нуждаются в различных методах ф] зиотерапии, больше всего в электролечении - 92,9% инвалидов, в бал неотерапии - 85,7%, в теплолечении - 47,6%, в ультразвуковой терапии 44%, в микроволновой резонансной терапии - 25% детей в лазеротер пии - 23,8% и т.д. Потребность детей-инвалидов в различных видах л чебной физкультуры велика. Так, в лечебной гимнастике нуждаютс 90,2% инвалидов, в сухом бассейне нуждаются 28,4% инвалидов. П требность детей-инвалидов в различных видах протезно-ортопедическс помощи достаточно велика. В ортопедическом аппарате нуждакт 48,3% инвалидов, в корсете - 34,5%, в туторах - 17,2% в других видах 72,4% инвалидов. В санаторно-курортном лечении нуждаются 82,8% д тей-инвалидов вследствие болезней нервной системы. В технически средствах медицинской реабилитации нуждаются 89,7% детей-инвал] дов вследствие болезней нервной системы, особенно они нуждаются тренажерах (в том числе игровых) - в 96,2%.

5. Дети-инвалиды в возрасте 14-17 лет нуждаются в различных в дах профориентации. В профконсультациях нуждаются 100% инвалидо в профинформации - 64,3% инвалидов, в профотборе - 14,3%, в прос подборе-21,4%.

Дети-инвалиды нуждаются в получении общего образования 100%. В обычном образовательной учреждении нуждаются всего 9,9' инвалидов, в обычном образовательном учреждении при условии обуче

1ия в специальной группе по индивидуальной программе нуждаются 23,9% инвалидов. В специальном (коррекционном) общеобразователь-юм учреждении для детей с патологией развития, в том числе инвалидов школа, школа-интернат, УВК) нуждаются 45,1% инвалидов вследствие 5олезней нервной системы. В учреждениях надомного обучения (школа, /ВК) нуждаются 11,3% инвалидов.

В технических средствах для общеобразовательного обучения ну-кдаются 48,3% инвалидов вследствие болезней нервной системы. В ком-тьютерах с обратной связью нуждаются 13,5% детей-инвалидов, в спе-щальных столах (партах) с изменяющейся поверхностью с комплектами щя чтения и письма нуждаются 83,8% инвалидов, в регулируемых стуль-IX нуждается 75,7% инвалидов. В программах начального обучения чте-тию нуждаются 31,5% инвалидов, в программах обучения правописанию -57,8%, в системе тренировки навыков письма - 56,8% инвалидов, в сис-:еме тренировке математических навыков - 48,6% инвалидов

6. В социальной реабилитации нуждаются все дети-инвалиды вслед-;твие болезней нервной системы. В информации и консультировании нуж-иготся большинство семей, имеющих ребенка-инвалида - в 95,5% случаев. В адаптационном обучении нуждаются 95,5% инвалидов, в обучении пер-юналыюму уходу - 75,5% инвалидов, в обучении персональной сохранно-;ти - 61,8%, в обучении социальным навыкам - 73,6%, в обучении социаль-юй независимости - 54,5%, в обучении социальному общению - 70% инва-шдов, в обучении пользованию техническими средствами реабилитации -55,5%, в социально-психологической реабилитации нуждаются 79,1% инва-шдов, адаптации жилья к нуждам ребенка нуждаются 62,7% инвалидов, в оридической консультации - 89,1% инвалидов.

7. Потребность инвалидов в технических средствах реабилитации >елика и составляет 100%. Больше всего дети-инвалиды нуждаются в ■ехнических средствах передвижения - 96,6%. Потребность детей-инва-шдов в прогулочных и комнатных кресло-колясках составляет 83,1%, ютребность в рамах для ходьбы (ходунки) составляет 49,3%, потреб-юсть в кресло-колясках с санитарным оснащением составляет 12,7%, ютребность во вспомогательных средствах для ходьбы (костыли с опо->ой, трехопорные трости и др.) составляет 32,4%. Потребность детей-швалидов в технических средствах для ухода, быта и досуга велика и вставляет 96,6%. Потребность детей-инвалидов в специальных крова-ях составляет 79,3%, из них больше всего нуждаются в функциональных ;роватях- 88,9% и кроватных поручнях - 85,7%.

Во вспомогательных средствах для оправления естественных на-(обностей нуждаются 89,7% инвалидов. Из них больше всего нуждаются ! креслах-стульчаках с колесиками, в т.ч. для душа - 40,4% инвалидов, в уалетных сидениях - 42,5%, в туалетных сидениях-возвышениях с фик-ирующими приспособлениями - 44,9%, зажимах-держателях туалетной

бумаги - 58% инвалидов и др.

Во вспомогательных средствах для умывания, купания и принят! душа нуждаются все дети-инвалиды в 100% случаев. Из них больше вс го потребность в кресле для ванной, душа, табуретки, спинки - 83,4' инвалида; потребность в противоскользящих матах для ванн, душевь маты необходимы 87,8% инвалидов и др.

В психологической реабилитации нуждаются все 100% дете инвалидов, в том числе в различных типах: в психологическом консул тировании нуждаются 90,7% инвалидов, коррекционно развиваклщ обучении - 71,6% инвалидов, в психотерапии - 56%, в психокоррекции 48,6%, в психологическом тренинге - 24,8%. При этом психологическ помощь семье нужна в 74,3% случаев, а психологическая реабшштащ родителей необходима в 59,6% случаев.

8. Индивидуальная программа реабилитации ребенка-инвали, включает три программы: медицинской, профессиональной и социал ной реабилитации.

Программа медицинской реабилитации направлена на восст новление, замещение или компенсацию утраченных или нарушеннь функций ребенка-инвалида до социально значимого уровня. Перече] мероприятий, услуг и технических средств по медицинской реабил тации включает: восстановительную терапию, реконструктивную х рургию, протезирование и ортезирование, санаторно-курортное леч ние, обеспечение ребенка-инвалида техническими средствами мед цинской реабилитации.

9. Программа профессиональной реабилитации ребенка-инвали, направлена на коррекцию имеющихся психофизиологических наруи ний, социальную адаптацию и интеграцию ребенка-инвалида в семью общество, на обеспечение его профессионального обучения и содейств в занятости. Перечень мероприятий, услуг и технических средств вкл чает воспитание и обучение детей-инвалидов (дошкольное, общеобраз вательное, профессиональное), профориентацию, содействие в трудоус ройстве, профессионально-производстенную апробацию, обеспечен техническими средствами реабилитации для обучения и труда.

10. Программа социальной реабилитации направлена на восстанс ление способностей ребенка-инвалида к семейно-бытовой деятельности интеграции его в общество. Перечень мероприятий, услуг и техническ средств по социальной реабилитации включает: информирование и кс сультирование, адаптационное обучение, медико-социальный патрона юридическое консультирование семьи, имеющей ребенка-инвалида, обу1 ние ребенка-инвалида самообслуживанию, передвижению, ориентащ общению, адаптации жилья, обеспечение техническими средствами реа£ литации, психологическую реабилитацию, социокультурную реабили-цию, реабилитацию средствами физической культуры и спорта.

ПРАКТИЧЕСКИЕ ПРЕДЛОЖЕНИЯ

1. Представленная законодательно-нормативная база социальной ащиты детей-инвалидов является юридической основой для проведения |ффективных мероприятий по медико-социальной реабилитации детей-швалидов и осуществления процесса интеграции инвалидов в семью и (бщество различными министерствами и ведомствами, занимающимися фоблемой детей и семьи.

2. Определение общего контингента детей-инвалидов вследствие юлезней нервной системы в Москве, его оценка и детальная социально-игиеническая характеристика является информационной базой для ор-анов здравоохранения, социальной защиты и других ведомств, занижающихся проблемами детей, при разработке комплексных целевых грограмм по профилактике и снижению детской инвалидности.

3. Определение потребностей детей-инвалидов вследствие болез-юй нервной системы в различных видах медицинской, профессиональ-юй и социальной реабилитации является информационной базой для >азработки органами здравоохранения, социальной защиты, образования [ других ведомств конкретных комплексных целевых программ с разра-юткой дифференцированных, адресных мероприятий по социальной за-ците этого контингента и реализации государственной политики в от-юшении детей-инвалидов и интеграцию их в семью и общество.

4. Разработанные виды ограничений жизнедеятельности у детей-[нвалидов являются методической базой для педиатрических Бюро ме-(ико-социальной экспертизы при проведении экспертизы и определении гнвалидности детям до 18 лет.

5. Разработанные принципы формирования индивидуальных про-рамм реабилитации - ИПР ребенка-инвалида и ее структура является 1етодическим пособием для педиатрических Бюро медико-социальной кспертизы при разработке конкретных мер реабилитации и адресных [ндивидуальных программ с определением видов и сроков реабилита-(ии, исполнителя, сроков выполнения и контроль за ее выполнением.

СПИСОК РАБОТ, ОПУБЛИКОВАННЫХ ПО ТЕМЕ ДИССЕРТАЦИИ

1. Рост показателей детской инвалидности в России // Проблем медико-социальной экспертизы и реабилитации на рубеже XXI ве] Москва, 2000., с. 62 (с соавт.).

2. Особенности общего контингента детей-инвалидов вследств болезней нервной системы в Москве // Обзорная информация. Москв 2000г., с. 15.

3. Актуальные проблемы реабилитации детей-инвалидов // Сбс ник методических материалов. Москва, 2000г., с. 114.

4. Современные аспекты медико-социальной экспертизы и реаС литации при нервных болезнях // Материалы Российской науч! практической конференции «Медико-социальная экспертиза, медш социальная реабилитационная индустрия на современном этапе», Мо< ва, 2001г., с. 48-49.

5. Потребность детей инвалидов вследствие болезней нервной с] темы в Москве в различных видах медико-социальной реабилитации Обзорная информация. Москва, 2001г., с 37 (с соавт.).

6. Социально-гигиеническая характеристика общего контингег детей-инвалидов вследствие болезней нервной системы в Москве // Медико-социальная экспертиза и реабилитация. Москва - Медици: 2002г., №4.

7. Основные показатели потребностей детей-инвалидов вслед вие болезней нервной системы в различных видах медико-социальн реабилитации // Ж. Медико-социальная экспертиза и реабилитация. IV сква- Медицина, 2002г. №4.