Автореферат и диссертация по медицине (14.00.33) на тему:Роль семьи в реабилитации детей с хронической патологией (комплексное клинико-социальное исследование по материалам Республики Хакасия)

На правах рукописи

Косова Светлана Алексеевна

РОЛЬ СЕМЬИ В РЕАБИЛИТАЦИИ ДЕТЕЙ С ХРОНИЧЕСКОЙ ПАТОЛОГИЕЙ

(Комплексное клинико-социальное исследование по материалам Республики Хакасия)

14.00.33. - Общественное здоровье и здравоохранение 14.00.09. - Педиатрия

Автореферат

диссертации на соискание ученой степени кандидата медицинских наук

ООЗ164425

Москва-2008

Работа выполнена в ГОУ ВПО Красноярская государственная медицинская академия Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию и в ГУ Научный центр здоровья детей РАМН Научные руководители доктор медицинских наук, профессор, заслуженный врач РФ доктор медицинских наук, профессор Официальные оппоненты: доктор медицинских наук, профессор доктор медицинских наук, профессор, заслуженный деятель науки РФ

Модестов Арсений Арсеньевич Намазова Лейла Сеймуровна

Кича Дмитрий Иванович

Таточенко Владимир Кириллович

Ведущая организация - ФГУП «Федеральный научно-практический центр медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов» Министерства здравоохранения и социального развития РФ

Защита диссертации состоится « » _2008 г. в _ часов на

заседании диссертационного Совета Д 001023.01 при ГУ Научном центре здоровья детей РАМН (119991, г Москва, Ломоносовский проспект, 2/62)

С диссертацией можно ознакомиться в библиотеке ГУ Научного центра здоровья детей РАМН (119991, г Москва, Ломоносовский проспект, 2/62)

Автореферат разослан «_» февраля 2008 г.

Ученый секретарь диссертационного Совета, кандидат медицинских наук

А.Г. Тимофеева

ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА РАБОТЫ

Актуальность проблемы

Социальная значимость здоровья детей обусловлена тем, что они представляют собой ближайший репродуктивный, интеллектуальный, экономический, социальный, политический и культурный резерв общества (Кротин П Н, 2005) Своеобразным барометром социального благополучия и медицинского обеспечения в стране можно считать заболеваемость детей и подростков (Медик В А , Котова Т.Е, Сеченова J1В , 2004)

В настоящее время, в динамике заболеваемости детского населения наметилось значительное число неблагоприятных тенденций значительный удельный вес детей, рожденных с травмами и патологией центральной нервной системы, высокая частота врожденных и наследственных заболеваний, рост хронических форм патологии, увеличение частоты осложнений вирусных и паразитарных заболеваний и, как результат вышеуказанных явлений — повышается общее число детей-инвалидов (Гусарова Г И , 2002, Espinas J.A, Riba М D , Borras J М , Doroszewski J, 1997, Antezana F S , 1998, Baker D , 1998, BouguerraM L, 1998, Brown S., 1998, Frankel К, 1998)

Данные Федерального бюро медико-социальной экспертизы (Лузин С Н, Лаврова Д И, Чикинова JIН и др, 2005) показывают, что количество детей с ограниченными возможностями (инвалидов) в Российской Федерации возросло на 3,4 % и составляет 599 488 человек, из них две трети — дети, имеющие психические и психоневрологические нарушения

По мнению ряда исследователей, состояние здоровья человека

закладывается в семье (Альбицкий В Ю, Волкова Г М, 1999) Исследования /

i

образа и условий жизни семей, воспитывающих детей с ограниченными j

возможностями, позволяет сделать вывод, что большинство из них имеют признаки сочетанного медико - социального неблагополучия (Веселов Н Г, 1996, Хуснутдинова 3 А , 2001, Rutter М, Smith D, 1995)

В связи с тем, что состояние здоровья населения страны характеризуется, прежде всего, существенной региональной ассиметрией (Стародубов В И,

Баранов А А, Альбицкий В Ю , 2004, Щепин В О ,Тищук Е А, 2006), знание региональных особенностей формирования хронической патологии в детском возрасте дает возможность планировать первоочередные мероприятия по ее снижению (Альбицкий В Ю , 2006, Балева JIС , 2006, Jones G et al, 2003) Вместе с тем, в самих регионах проводится недостаточно исследований, посвященных поиску путей оптимизации медицинской помощи детям с ограниченными жизненными возможностями (Альбицкий В Ю, Бондарь В И, ЗелинскаяДИ идр,2006).

Прогрессирующий рост хронической патологии, приводящей к инвалидности у детей, ухудшение медико-социального положения их семей и региональные особенности организации медицинского обслуживания ориентируют на оптимизацию форм и методов медико-социальной помощи и усиление роли семьи в реабилитации ребенка

Цель исследования: Оптимизация медико-социальной помощи детям с хроническими заболеваниями и их семьям на основе комплексного клинико-социального исследования

Задачи исследования: 1. Изучить медико-демографическую ситуацию в республике Хакасия

2 Исследовать социально-гигиенические, клинические особенности и качество жизни детей с хронической патологией, приводящей к инвалидности

3 Дать характеристику семьям, имеющим детей, страдающих хроническими заболеваниями и разработать классификатор для оценки их реабилитационного потенциала

4 Проанализировать деятельность учреждений в республике Хакасия, занимающихся реабилитацией детей с ограниченными жизненными возможностями (в системе здравоохранения, социального развития и образования)

5 Разработать модель оптимизации медико-социальной помощи детям с хронической патологией и их семьям

НАУЧНАЯ НОВИЗНА РАБОТЫ

- изучена медико-демографическая ситуация в республике Хакасия (РХ) и выявлены региональные особенности, влияющие на здоровье детского населения,

- разработан медико-социальный портрет ребенка, страдающего хроническим заболеванием, приводящим к инвалидности,

-разработан классификатор оценки реабилитационного потенциала семьи,

- научно обоснована и разработана модель оптимизации медико-социальной помощи детям с хронической патологией и их семьям.

ПРАКТИЧЕСКАЯ ЗНАЧИМОСТЬ

Основные положения работы явились основой для разработки приказа Министерства образования и науки РХ от 17 05 06 г №831 «Об утверждении положения о муниципальных и республиканских банках данных о детях с ограниченными жизненными возможностями» На основе полученных материалов разработан классификатор оценки реабилитационного потенциала семьи, что способствовало развитию медицинской активности родителей. Разработан медико-социальный портрет ребенка с хронической патологией Научно обоснована и внедрена модель медико-социальной помощи детям, страдающим хроническими заболеваниями и проживающим в семьях ВНЕДРЕНИЕ РЕЗУЛЬТАТОВ В ПРАКТИКУ Работа выполнена в соответствии с планом научных исследований ГОУ ВПО Красноярская государственная медицинская академия, ГУ НЦЗД РАМН, федеральной целевой программы «Дети России», подпрограммы «Дети-инвалиды», осуществляемой на территории республики Хакасия и национального проекта «Здоровье» в рамках охраны материнства и детства

Разработанные в ходе исследования методические рекомендации внедрены в работу органов здравоохранения - в специализированных отделениях Городской детской больницы (ГДБ) №1, Городской клинической

больницы (ГКБ) №20 и детского санатория «Ласточка» (г Красноярск), социальной защиты и образования республики Хакасии - в коррекционном детском саду «Орленок» (г Абакан), реабилитационном центре для детей с ограниченными возможностями (г Саяногорск), в учреждении социальной защиты республики Татарстан (г Казань) - в городском социально-реабилитационном центре для детей-инвалидов, что позволило повысить уровень оказания медико-социальной помощи детям с хронической патологией и их семьям и способствовало их адекватной социализации Материалы исследования используются на 4-х кафедрах ГОУ ВПО Красноярская государственная медицинская академия

АПРОБАЦИЯ РАБОТЫ Материалы и основные положения исследования доложены на

- Всероссийской научно-практической конференции «Экономические и правовые аспекты здравоохранения Красноярского края» (17 февраля 2004, г Красноярск),

- Межрегиональной научно-практической конференции «Семья как основа развития и становления личности ребенка» (28 марта 2006, г Абакан),

- III Региональной научно-практической конференции Приволжского Федерального Округа «Педиатрия и детская хирургия в Приволжском Федеральном Округе» (21-22 ноября 2006, г Казань);

- Межрегиональной научно-практической конференции «Преемственность экологического воспитания в образовательных учреждениях» (28 марта 2007, г Абакан),

- Научно-практической конференции «Актуальные вопросы охраны здоровья населения регионов Сибири» (15-17 июня, 2007, г Красноярск)

ПУБЛИКАЦИИ

По теме диссертации опубликовано 12 печатных работ, в том числе методические рекомендации и 2 статьи в рецензируемых научных изданиях ВАК

ОБЪЕМ И СТРУКТУРА ДИССЕРТАЦИИ

Диссертация состоит из введения, пяти глав, заключения, выводов, практических рекомендаций, списка литературы Работа изложена на 132-х страницах печатного текста, включает библиографический список из 209 источников (в том числе 53 иностранных автора), 16 рисунков, 16 таблиц и 2 приложения

СОДЕРЖАНИЕ ДИССЕРТАЦИИ Организация работы, объем и методы исследования

Для решения поставленных задач была разработана структура проведения исследования (рис 1).

Предметами исследования являлись данные официальной статистики, характеризующие состояние здоровья детского населения в РХ, принципы организации медико-социальной помощи детям с хронической патологией в РХ. Единица наблюдения - ребенок с хронической патологией, семья ребенка с хронической патологией

Базы исследования детский сад компенсирующего вида для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата «Орленок» (г Абакан), республиканское государственное учреждение «Саяногорский реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями» (г.Саяногорск), республиканское государственное учреждение «Бельтырский дом-интернат для умственно - отсталых детей».

На первом этапе исследования был проведен анализ демографо-эпидемиологических процессов, в том числе детской инвалидности в республике Хакасия и организации медико-социальной помощи детям с ограниченными жизненными возможностями На данном этапе были использованы аналитический и статистический методы исследования

На втором этапе дана оценка оказания медико-социальной помощи детям с ограничениями жизнедеятельности Применялись следующие методы исследования- анкетный, экспертных оценок, аналитический

Цель исследования

Оптимизация медико-социальной помощи детям с хронической патологией и их семьям на основе комплексного клинико-социального исследования

2 Исследовать 3 Дать характеристику

клинические и семьям, имеющих

социально- детей с хронической

гигиенические патологиеи и

особенности разработать

детей с классификатор для

хронической оценки их

патологией реабилитационного

потенциала

Базы исследования

4 Проанализировать деятельность учреждений в республике Хакасия, занимающихся реабилитацией детей с ограниченными жизненными

возможностями (в системе здравоохранения, социального развития и образования)

5 Разработать

модель

оптимизации

медико-

социальной

помощи.

Компенсирующий детский сад «Орленок» (г Абакан)РГУ Саяногорский реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями РГУ Бельтырский дом-интернат для умственно-отсталых летей

Единица наблюдения

Предмет исследования

Методы исследования и выбора информации

Ожидаемые результаты

Ребенок с хронической патологией, Семья ребенка с хронической патологией

Данные официальной статистики РХ, организация медико-социальной помощи детям с хронической патологией и их семьям

Методы

статистический, социологический опрос, анкетный, экспертных оценок, моделирования, организационное проектирование, аналитический, выкопировки данных

Источники информации Анкеты, медицинская статистическая отчетность, справка МСЭ об установлении инвалидности гражданину,

Оптимизация медико-социальной помощи детям с хронической патологией и их семьям

Рис 1. Программа исследования На третьем этапе была определена выборочная совокупность исследуемого контингента Общее число детей с ограниченными жизненными возможностями, проживающих в семьях в РХ - 2763 человека

Репрезентативная выборка с допущением 5% ошибки по таблице В И Паниотго (Ядов В А ,1995) составила 350 детей Было исследовано 353 ребенка При решении поставленных задач сравнивались соответствующие относительные показатели Оценка достоверности их различий проводилась с помощью теста t Стьюдента и х2 Различия считались достоверными при р<0,05

Затем, изучалась социально-гигиеническая характеристика детей с хронической патологией и их семей С этой целью была специально разработана медико-социальная анкета для родителей и карта оценки уровня развития навыков ребенка с хроническим заболеванием Для определения качества жизни подростков был взят адаптированный опросник SF-36. На данном этапе использовались следующие методы анкетный, социологического опроса, экспертных оценок, математической статистики

На четвертом этапе была разработана база данных персонифицированного учета детей с хроническими заболеваниями и их семей с использованием пакета прикладных программ семейства Microsoft Office (МО Access), что позволило вводить, обрабатывать и анализировать полученную информацию Обработка статистических данных проводилась на ПЭВМ типа IBM PC/AT с использованием специально созданной программы

На пятом этапе была разработана модель оптимизации медико-социальной помощи детям с хронической патологией и их семьям в Республики Хакасия и даны рекомендации для специалистов по реабилитации

Результаты исследования:

В работе представлены результаты углубленного обследования 353-х детей с хронической патологией в возрасте от 6 до 17 лет включительно Среди них мальчики составили 59,2% Большинство детей (265 человек-75%) - жители городов республики Каждый четвертый ребенок проживал в сельской местности, где среди детей преобладали девочки (р < 0,01) В соответствии с классификацией возрастных периодов, предложенной НП Гундобиным (1999) дети были распределены на 2 группы 6-11 лет (младший школьный

возраст) - 198 человек (56%) и старший школьный возраст (12-17 лет) -155 человек (44%)

У изученного контингента детей, патология, способствующая инвалидизации распределилась следующим образом

-первое место занимали заболевания нервной системы (преобладание детского церебрального паралича) - у 148 человек (41,9%),

- второе место заняли психические расстройства поведения - 119 человек (33,7%);

- третье место - врожденные аномалии (пороки развития), деформации и хромосомные нарушения - 63 человека (17,8%),

- четвертое место - другие соматические заболевания (сахарный диабет, бронхиальная астма и др ) - 23 человека (6,5%).

В отличие от жителей городов, в сельской местности второе ранговое место занимали врожденные аномалии

Полученные в ходе исследования данные (табл.1) указывают, что среди детей старшего школьного возраста преобладали дети с психическими расстройствами - 68 человек (19,26%), а у детей 6-11 летнего возраста -большая доля хронических заболеваний приходится на болезни нервной системы - 93 человека (26,35%) Частота и структура хронической патологии не зависела от национальности детей

Таблица 1

Сравнительная характеристика детей по возрасту и основному заболеванию (в %)

Болезни нервной системы (п=148) Психические расстройства (п=119) Врожденные аномалии (п=63) Другие соматические заболевания (№=23)

Младший школьный возраст 26,35±0,15* 14,45±0,14*** 12,18±0,21*** 2,83±0,3

Старший школьный возраст 15,58±0,13* 19,26±0,17*** 5,66±0,15*** 3,68±0,3

Примечание достоверность различий показателей *-р<0,05 ***-р <0,001

Было установлено, что преобладающее число детей передвигались самостоятельно - 89,23%, только 10 детей с ДЦП (2,8 %) передвигались при помощи технических средств (р<0,05) В посторонней помощи в передвижении нуждались 20 человек с ДЦП (5,7 %), 4 ребенка с олигофренией (1,13 %) и 4 человека с врожденными аномалиями (1,13 %)

Дети с ДЦП и с психическими расстройствами обучались, в основном, в специализированных учреждениях - 34,4% и 53,8% соответственно На дому получали обучение 45 человек (30,41%) с болезнями нервной системы, 35 детей (29,41%) с олигофренией, 8 детей с врожденными аномалиями (12,7%) и 4 (17,39%) ребенка с другими соматическими заболеваниями — всего 92 ребенка (26,06 % от всех наблюдаемых детей)

Свободное общение со здоровыми сверстниками и с детьми, младшими по возрасту отмечалось преимущественно у детей с врожденными аномалиями Каждый второй ребенок, страдающий олигофренией, как правило, общался на бытовом уровне с детьми, младшими по возрасту или детьми - инвалидами - 59 детей (49,58%). Не способных к общению больше среди детей с психическими расстройствами - 19 человек (16%). Недостаточность свободного общения у детей с хроническими заболеваниями предопределяло и ограниченность их досуговой деятельности

Социально-бытовые навыки у детей были изучены при помощи специально разработанной Карты оценки уровня развития навыков ребенка с хроническим заболеванием, которая отражала в санитарно-гигиенические, хозяйственно-бытовые, трудовые навыки и навыки общения Оценку навыков детей по перечисленному спектру осуществляли родители ребенка совместно с воспитателями, врачами-дефектологами и психологами с помощью предложенной нами балльной оценки В результате, по специальному Ключу определялся уровень развития навыков - низкий, средний, высокий

Изучение уровня развития социально-бытовых навыков показало, что балльная оценка соответствовало среднему уровню развития во всех исследуемых группах детей У детей с психическими расстройствами, по

сравнению с другими детьми, низкий уровень развития «навыков общения» и ограниченный «круг общения».

Качество жизни (КЖ) подростков (15 - 17 лет) с хроническими заболеваниями определялось 8-шкальным опросником БР-Зб, прошедшим валидацию в Межнациональном центре изучения качества жизни. По результатам индексов БР-Зб, у юношей с болезнями нервной системы показатели качества жизни ниже по всем шкалам, особенно, отвечающие за социальное функционирование (в 1,7 раз). При оценке КЖ у подростков с психическими расстройствами, обнаружено, что у юношей резко снижен (в 5,6 раз) показатель, отвечающий за эмоциональное состояние, у девушек этот показатель также снижен, но в меньшей степени (41,7 против 70,3) (рис.2).

90 80 70 г 60

I 50

ш 40

30 20 10 -0 -

03 ФФ РФФ РЭФ СФ Б ЖА ПЗ Перечень шкал

—♦— Психические расстройства, юноши - -О- - Психические расстройства, девушки —д—Норма, среди юношей

—X - Норма, у девушек

Рис. 2. Сравнение показателей КЖ юношей и девушек с психическими расстройствами и нормой, баллы

Важно отметить, что подростки с психическими расстройствами не считали, что у них существуют проблемы с психическим здоровьем. У подростков с врожденными аномалиями были снижены показатели шкал -«Общее состояние здоровья» - особенно у девушек (35,1 против нормы в 57,9) и «Социальное функционирование» - в обеих группах.

Приведенный анализ позволил определить медико-социальный портрет ребенка с хронической патологией, приводящей к инвалидности. Установлено, что это лицо мужского пола, в возрасте 12-17 лет, проживающий в городе, имеющий психическое расстройство или расстройство поведения,

самостоятельно передвигающийся и обучающийся в специализированном учреждении Уровень развития социально - бытовых навыков у ребенка средний, и требует дальнейшего развития Ребенок общается свободно с детьми младшими по возрасту и с детьми, также страдающими хронической патологией. Досуг несколько ограничен - просмотр телевизионных передач и прогулка на свежем отдыхе. Хроническая патология оказывает негативное влияние на социальное функционирование ребенка, в том числе на его эмоциональное состояние.

В ходе работы также проводилось социально-гигиеническое исследование семей, имеющих в своем составе детей с хроническими заболеваниями Социально - гигиеническая характеристика семей рассматривалась на основе классификации, разработанной Новиковым ОМ, Капитоновым В Ф (2000), и включала следующие критерии структура семьи, детность, жилищные условия, уровень материальной обеспеченности, жизненные приоритеты семьи, здоровье родителей, их трудовая занятость и уровень образования

Дети воспитывались чаще в полных семьях, где брак между родителями зарегистрирован В 221-й полной семьи проживало 244 ребенка, из них 23 семьи имели в своем составе двух или более детей с хроническими заболеваниями Следует отметить, что дети с психическими расстройствами чаще встречались у разведенных матерей и матерей - одиночек (р<0,05)

По данным исследования, средний возраст матери составлял 37,72 ± 0,422 лет, средний возраст отца — 39,52 ± 0,532 лет Было изучено состояние матери во время беременности и родов, влияние акушерско- гинекологического анамнеза на формирование хронической патологии у ребенка В основном, матери в анамнезе имели 2 беременности (у 81 женщины - 23%) Во время беременности у 162-х матерей (45%) отмечался поздний токсикоз (по республике показатель позднего токсикоза - у 15,2% беременных), у 100 матерей (28,3 %) - угроза выкидыша, у 63-х (17,8%) - анемия Сочетанная патология отмечена у 67 (18,98%) женщин

Каждая четвертая мать имела высшее образование и почти половина опрошенных - среднее специальное, что свидетельствует о высоком образовательном уровне родителей, вполне достаточном для активного включения их в реабилитационный процесс. Не было выявлено зависимости между национальностью и структурой семьи, занятостью, образованием родителей (р<0,05) Чаще, в семье с ребенком с хронической патологией, независимо от ее полноты, трудовой деятельностью занимался один родитель, что негативно отражалось на материальной обеспеченности. В большинстве случаев семьи оценивали свой материальный уровень как средний - 214 семей (60,62%) Выявлена корреляция между полнотой семьи и ее материальной обеспеченностью

В семьях, воспитывающих детей с хронической патологией, среди жизненных приоритетов ведущая роль отводилась здоровью. У большинства опрошенных матерей наблюдалось положительное отношение к воспитанию ребенка Матери уговаривали и старались спокойно доказать свою правоту и уделяли больше времени воспитанию ребенка, чем отцы. Те отцы, которые принимали участие в воспитании детей использовали метод уговоров, поощрения и наказания в равной степени. Метод уговоров превалировал среди отцов детей с заболеваниями нервной системы и детей из группы с другими соматическими заболеваниями

О необходимости в подробных и адресных рекомендациях по реабилитации от специалистов заявили около 70% семей, особенно семьи, воспитывающие детей с ДЦП и с психическими расстройствами Как правило, информацию о методах реабилитации семьи получали из дополнительных источников Только 39,94% матерей пользовались исключительно рекомендациями специалистов и, возможно, это было связано с общим характером полученных рекомендаций (рис 3)

Оценка потребностей семьи в социальной помощи показала, что родителям также не хватало подробных рекомендаций специалистов и консультаций в вопросах социальной и правовой защиты ребенка

Установлено, что эффективность реабилитации ребёнка зависела не только от ресурсов (материально-технических, кадровых, информационных) и возможностей реабилитационных учреждений, но и от ресурсов и возможностей семьи, которые включали в себя знания, умения и навыки работы с ребенком с хронической патологией.

заболевания психические врожденные другое

нерв ной системы расстройства аномалии

□ Не было рекомендаций ■ Были даны общие рекомендации И Были даны специальные рекомендации

Рис. 3. Уровень рекомендаций, полученных родителями, детей с хроническими

заболеваниями.

На основе проведенного социально — гигиенического исследования семей, разработан алгоритм оценки их реабилитационной активности и классификатор оценки их реабилитационного потенциала.

Реабилитационный потенциал, отражающий ресурсы и возможности семьи ребенка с хронической патологией, оценивался по 3 опциям, каждая из которых содержала десять критериев. Социально-экономическая активность семьи: полнота семьи, жилищные условия, уровень материальной обеспеченности, образование родителей, их занятость, наличие 2-х и более детей в семье; реабилитационная активность семьи (определялась согласно алгоритму); медицинская активность: состояние здоровья родителей, владение специальными навыками по уходу за ребенком, здоровье, как приоритет семьи. Критерии были представлены нами в виде классификатора. Выраженность каждого критерия оценена экспертным путём в баллах (табл. 2).

Таблица 2

Классификатор оценки реабилитационного потенциала семьи_

Возможности семьи для реабилитации ребенка с хронической патологией Критерии семьи баллы

Социально-экономическая активность 1 Полнота семьи полная смешанная (с опекуном, неродными родителями) неполная 3 2 1

2 Жилищные условия хорошие удовлетворительные неудовлетворительные 3 2 1

3 Уровень материальной обеспеченности высокий средний низкий 3 2 1

4 Образование родителей высшее среднее специальное 3

среднее общее неполное среднее 2

начальное без образования 1

5 Занятость родителей полная неполная не работают 3 2 1

6 Наличие в семье 2-х и более детей нет еще детей есть еще 1 ребенок есть ещё 1 ребенок с хронической патологией 3 2 1

Реабилитационная активность 7 Реабилитационная активность семьи согласно алгоритму высокая средняя низкая 3 2 1

Медицинская активность 8 Здоровье родителей Хорошее удовлетворительное неудовлетворительное 3 2

9 Владение специальными навыками ухода за ребенком владеют сомневаются в знаниях не владеют 3 2 1

10 Здоровье как приоритет семьи да затрудняются в ответе нет 3 2 1

В качестве экспертов выступили специалисты Красноярской медицинской академии, Министерства труда и социального развития РХ, учреждений системы образования РХ и сотрудники городского социально-реабилитационного центра для детей с ограничениями жизнедеятельности республики Татарстан (г Казань)

В зависимости от набранной суммы баллов семья ребенка с хронической патологией направлялась в одну из трех групп семья с высоким

реабилитационным потенциалом (30- 25 баллов); семья со средним реабилитационным потенциалом (24—20 баллов), семья с низким реабилитационным потенциалом (19-10 баллов).

Оценка реабилитационного потенциала семей используется при оказании адресной помощи семьям детей с хронической патологией в реабилитационных центрах, специализированных отделениях детских больниц, в коррекционных садах республик Хакасия, Татарстан, г. Красноярска (Красноярский край).

Исходя из социально-гигиенических показателей семей, можно сделать вывод, что большинство родителей имеют условия и возможность участвовать в реабилитационных мероприятиях для ребенка (медицинских, педагогических, обучение базовым навыкам) Семьи с высоким реабилитационным потенциалом могут осуществлять значительную часть реабилитационных мероприятий на дому, тем самым давая возможность перераспределить ресурсы государственных учреждений на семьи со средним и с низким реабилитационным потенциалом, регулируя, таким образом, оказание медико-социальной помощи

В ходе исследования установлено, что дети с хронической патологией состояли на учете в органах социальной защиты, и для большинства из них была разработана индивидуальная программа реабилитации Преимущественно, реабилитационные услуги ребенок получал в специализированных учреждениях отдельно от своей семьи (53,54% детей). Проведение реабилитации совместное с семьей наблюдалась у 107 человек (30,31%) Реабилитация детей с хронической патологией имела, в основном, медицинскую направленность, хотя оказывалась в учреждениях социальной защиты При наличии бесплатной и гарантированной государством медицинской помощи, 56,09% детей получали платные медицинские услуги

При оценке удовлетворенности реабилитационными услугами выявлено что, семьи, проживающие в городах республики, негативно оценивали их качество Ведущими недостатками в организации реабилитационной помощи родители отмечали недостаточный объем оказываемых услуг и с отдаленность учреждений Единичные случаи неудовлетворения — неверие в методы лечения

и в специалистов. Однако, в сельской местности были удовлетворены оказываемой помощью 62,5% семей.

Полученные в ходе исследования результаты положены в основу разработанной модели оптимизации медико-социальной помощи детям с хронической патологией и их семьям, которая представлена в виде блоков (экспертный, организационный, медицинский, социально-психологический) взаимодействия специалистов учреждений здравоохранения, социального

развития, образования и центров занятости населения (рис.4).

Рис. 4. Модель организации медико-социальной помощи ребенку с хронической патологией и его семье

Особенностью медико-социальной помощи детям с хронической патологией в республике, является организация нестационарных форм обслуживания (реабилитационные центры санаторного типа, дневные стационары). В связи этим, 83,5% детей, проживающие в семьях, могут получить поддержку близких в проведении реабилитации в адаптивных условиях проживания и улучшить связь с социальной средой. Данное

обстоятельство требует особой подготовки родителей,

совершенствования коммуникации между семьей и специалистами по реабилитации, а также межведомственной интеграции учреждений, оказывающих реабилитационные услуги детям с хронической патологией Модель носит универсальный характер и может применяться в муниципальных образованиях с различной численностью населения

ВЫВОДЫ:

1 Демографическая ситуация в республике Хакасия, характеризуется преобладанием негативных тенденций регрессивным типом населения, снижением рождаемости, высокой младенческой смертностью (15,6 на 1000 родившихся живыми), ростом хронической заболеваемости и инвалидности среди детского населения. Среди патологий, приводящих к инвалидности, доминируют психические расстройства и расстройства поведения, врожденные аномалии и болезни нервной системы. В структуре первичной инвалидности преобладает городское население, по половой принадлежности - мальчики (55,2 %)

2. Изучение социально-гигиенических и клинических особенностей обследованных показало, что большинство детей - с болезнями нервной системы - 42%, затем следовали дети с психическими расстройствами —33,7%, третье место занимали дети с врожденными аномалиями -17,8%, дети с другими соматическими заболеваниями - 6,5% Физическое развитие детей, по оценке родителей, соответствовало возрасту только у 37,16%, а интеллектуальное - у 35,69% детей Установлено, что дети с выраженной хронической патологией, как правило, обучались в специализированных учреждениях — 223 ребенка (63,17%), что негативно сказывалось на социализации ребенка Досуговая деятельность была ограничена и определялась сниженным уровнем развития социально - бытовых навыков

3. Определение качества жизни у подростков (15 — 17 лет), страдающих психическими расстройствами показало, что в этой группе индексы шкалы «Социальное функционирование», ниже, чем у здоровых сверстников в 1,7-5,6 раз В то же время при опросе они давали завышенную оценку своему

психическому здоровью и возможностям У лиц с болезнями нервной системы показатели качества жизни ниже, чем в норме по всем шкалам У подростков с врожденными аномалиями отмечено снижение показателей индексов «Общее состояние здоровья» и «Социальное функционирование» Полученные данные свидетельствуют о выраженном негативном влиянии хронической патологии на эмоциональное состояние и социализацию подростков

4 На основе социально - гигиенических характеристики семей (брачность, материальные условия, образование и др), с детьми с хронической патологией разработан классификатор для определения реабилитационного потенциала семьи, который определяет семьи с низким, средним и высоким реабилитационным потенциалом Дифференциация семей по степени выраженности реабилитационного потенциала позволяет адекватному включению семью в процесс реабилитации ребенка с хронической патологией

5 Анализ деятельности учреждений здравоохранения, социальной защиты, образования и занятости населения выявил недостаточную преемственность между врачами и специалистами по реабилитации Индивидуальные программы реабилитации не имел каждый третий ребенок (33,15%). Реабилитация детей включала, в основном, медицинскую составляющую и оказывалась в специализированных учреждениях социальной защиты, как правило, без участия семьи Обучение детей социально-бытовым навыкам в специализированных учреждениях носило вспомогательный характер

6 Модель оптимизации медико-социальной помощи детям с хронической патологией направлена на межведомственную интеграцию учреждений и координацию их работы между собой и с ассоциацией родителей с детьми с хронической патологией Модель представлена ввиде 5 блоков социально-психологического, медицинского, образования и занятости, организационного и экспертного Ее внедрение позволило выявить возможности семьи по реабилитации детей с хронической патологией, приводящей к инвалидности

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ:

Врачам - педиатрам амбулаторно-поликлинических учреждений

- предложен разработанный в ходе исследования алгоритм реабилитационной активности семьи и классификатор ее реабилитационного потенциала, что позволяет определить возможности и степень участия семьи в процессе медицинской и социальной реабилитации ребенка,

- рекомендовано включать показатель качества жизни в стандарт обследования ребенка, что будет способствовать разработке адекватных состоянию здоровья лечебно-профилактических программ,

- предложено осуществлять координацию деятельности со специалистами системы социальной защиты населения и образования на основе разработанной модели оптимизации медико-социальной помощи

Социальным работникам и воспитателям предложены

- карта оценки уровня развития базовых навыков (санитарно - гигиенических, хозяйственных, трудовых, социально — бытовой ориентации) у детей с хронической патологией, обучающихся как в специализированных учреждениях, так и на дому,

- методические рекомендации «Формирование социально-бытовых навыков у детей-инвалидов, проживающих в семьях»,

- модель оптимизации медико-социальной помощи

Отделу охраны матери и ребенка Министерства труда и социального развития РХ. - изучить возможность организации консультативной службы для родителей на базе одного из реабилитационных центров, -инициировать создание ассоциации родителей детей с ограниченными жизненными возможностями

СПИСОК РАБОТ ОПУБЛИКОВАННЫХ ПО ТЕМЕ ДИССЕРТАЦИИ:

1 Модестов, А А Качество жизни подростков-инвалидов/А А Модестов, О Ю Иванова, НИ Лихоузова, С А Косова // Вестн всеросс общества специалистов по мед-соц экспертизе, реабилитации и реабилитационной индустрии —2004 - № 2 — С 4-9

2 Модестов, А А Особенности профессиональной реабилитации подростков -инвалидов / А А Модестов, О Ю Иванова, С В Смердин, НИ Лихоузова, С А Косова // Вестн всеросс общ-ва специалистов по мед - соц экспертизе, реабилитации и реабилитац индустрии -2004 -ХвЗ -С 6-12

3 Модестов, А А Особенности профессиональной реабилитации подростков-инвалидов/ А А Модестов, О Ю Иванова, С В Смердин, Н И Лихоузова, С А Косова//Сиб мед обозрение -2004 -Ха4 - С 85-88

4 Модестов, А А Оптимизация медико-социальной помощи подросткам-инвалидам / А А Модестов, Н И Лихоузова, С А Косова // Сб науч трудов Проблемы городского здравоохранения -СПб, 2005 -Вып 10 -С 3-5

5 Некоторые аспекты влияния семьи на ориентацию подростка-инвалида в обществе / Капитонов В Ф, Косова С А // Семья как основа развития и становления личности ребенка Матер Межрегион науч - практ конф - Абакан, 2006 - С 80-84

6 Реабилитация подростка-инвалида в семье / В Ф Капитонов, С А Косова // Семья как основа развития и становления личности ребенка Матер Межрегион науч -практ конф - Абакан, 2006 - С 30-34

7 Косова С А Характеристика детской инвалидности на региональном уровне / Косова С А // Педиатрия и детская хирургия в Приволжском Федеральном Округе Матер III регион науч-практ конф -2006 - Том 87 -С 170

8 Косова, С А Характеристика семей с детьми-инвалидами, проживающих на территории республики Хакасия /Косова С А// Бюлл национ науч -исслед инст-та обществ здоровья -2006 - Вып 7 -С94-96

9 Косова С А Проблема реабилитации детей-инвалидов на региональном уровне / Косова С А // Преемственность экологического воспитания в образовательных учреждениях Матер Межрегион науч - практ конф - Абакан, 2007 - С 3-6

10 Косова С А Некоторые аспекты оценки развития социально-бытовых навыков у детей с замедленным умственным развитием (на примере республики Хакасия) / Косова С А // Актуальные вопросы охраны здоровья населения регионов Сибири Матер науч -практ конф - Красноярск, 2007 - С 280-282

11 Формирование социально-бытовых навыков у детей - инвалидов, проживающих в семьях Метод рекоменд /Модестов А А, Косова С А, Аминова 3 М, Шевченко В В - Абакан, 2007 - 52 с

12 Косова С А Реабилитационная активность семей, как критерий эффективности медико-социальной помощи детям — инвалидам/С А Косова, А А Модестов, Л С Намазова// Педиатр Фармакология - №6 - 2007 - с 34 - 36

Принято к исполнению 07/02/2008 Исполнено 08/02/2008 Печать трафаретная

Заказ №61 Тираж 100 экз

Типография «11-й ФОРМАТ» ИНН 776330900 115230, Москва, Варшавское ш, 36 (495)975-78-56 www auioreferatru

Социальная значимость здоровья детей обусловлена тем, что они представляют собой ближайший репродуктивный, интеллектуальный, экономический, социальный, политический и культурный резерв общества (Кротин П.Н., 2005). Своеобразным барометром социального благополучия и медицинского обеспечения в стране можно считать заболеваемость детей и подростков (Медик В.А., Котова Т.Е., Сеченова Л.В., 2004).

В настоящее время, в динамике заболеваемости детского населения наметилось значительное число неблагоприятных тенденций: повышается частота врожденных и наследственных заболеваний; повышается удельный вес детей, рожденных с травмами и патологией центральной нервной системы; прогрессирует рост хронических форм патологии; увеличивается частота осложнений вирусных и паразитарных заболеваний и др.; и, как результат вышеуказанных явлений - повышается общее число детей-инвалидов (Гусарова Г.И., 2002; Espinas J.A., Riba M.D., Borras J.M., Doroszewski J. , 1997; Antezana F.S., 1998; Baker D., 1998; Bouguerra M.L., 1998; Brown S., 1998; Frankel K., 1998).

Ежегодно в России рождается 50 тыс. инвалидов детства (Зелинская Д. И., 1998; Камаев И. А., Поздняков М.А.,1999; Пузин С.Н., Дементьева Н.Ф., 2000; Лильин Е.Т., 2000). Их число не только растет, но и отмечается во все более раннем возрасте. Детская инвалидность вносит существенные изменения в общие характеристики здоровья населения, так как профиль их заболеваемости, хотя и близок к профилю заболеваемости взрослого населения, но значительно отличается по размерам социальной напряженности и использованию финансовых ресурсов (Захаренков В. В., 2002).

Увеличение численности инвалидов сопровождается тяжелыми последствиями для социального и экономического положения страны, снижает репродуктивный потенциал, сокращает трудовые резервы и обороноспособность (Герасименко Н.Ф., 2001; Лаптева А.Е., 2002; Катцина Т. А.,2002; Сытин Л.В., 2003; Володин Н.Н., 2006; Гришина Л.П, Лаврова Д.И., 2006).

Проблема детской инвалидности в стране до 1979 года «замалчивалась», и только после выхода приказа Министерства здравоохранения СССР №1265 «О порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов в возрасте до 16 лет» получили распространение такие термины, как «дети-инвалиды» и «детская инвалидность», что ознаменовало начало нового, государственного подхода к пониманию данной проблемы. (Бондарь В.И., 2004).

По мнению ряда авторов (Саврасов Е.Г., 2003; Парфенов В.А., 2004; Гришина Л.П., Лунев В.П., Байраков В.И., 2006; Sundrum R., Logan S., Wallace A, Spencer N., 2005), на численность детей - инвалидов оказывают влияние такие факторы, как заболеваемость - 25%, демография - 18%, законодательно-нормативная база - 18%, состояние здравоохранения - 17%, экология - 12%, экспертная деятельность - 6% , а также ряд переменных социально-педагогических и медицинских проблем.

Инвалидность с детства относится к тем проблемам, которые имеют не только медико-социальную значимость, но и государственное значение. (Барашнев Ю.И., Розанов А.В., Волобуев А.И., 2005). На данном этапе Россия стремится сформировать национальную концепцию социальной политики в области инвалидности, так как сегодняшние российские законодательные акты по содержанию приближаются к законам и принципам, принятым во всем мире. (Ярская-Смирнова Е. Р., Наберушкина Э.К., 2005). Сокращение неравенства в отношении здоровья человека - важный компонент политики в Европейских странах (Waterston Т., Alperstein G., Stewart Brown S., 2004), вследствие чего, 2007 год в Европе, объявлен «Годом Равных Возможностей».

Важное место в социализации ребенка-инвалида отводится реабилитации. Реабилитация детей-инвалидов является длительным, динамическим процессом, сопровождающим ребенка на разных возрастных этапах и учитывающим закономерности психического развития, в связи с чем предполагается использование большого арсенала средств и методов в зависимости от возраста ребенка (Лузин С.Н., Линник В.В., Чикинова Л.Н., 2001).

Реабилитация детей-инвалидов сформировалась в самостоятельную науку, и системный анализ целей реабилитации позволяет обосновать выделение четырех ее видов: медицинская, психологическая, профессиональная (образовательная) и социальная (Холостова Е. И., 2001; Зелинская Д. И., 2001; Андреева О. С., Лаврова Д. И., Рязанов Д. П. и др., 2002; Коган О. Г., Шмидг И. Р., 2006; Calvert P., Jureidini J., 2003).

До настоящего времени в здравоохранении медико-социальная реабилитация ограничивается восстановительным лечением с применением традиционных методов: ЛФК, массаж, физиотерапия и т.п. Психологические и социальные аспекты решаются недостаточно и в отрыве от медицинских мероприятий (Денисов В.Н., Захаренков В.В., 2003). На основании изучения реабилитационных учреждений системы социальной защиты сделан вывод о более широком, по сравнению с реабилитационными учреждениями здравоохранения, спектре методов реабилитации социальной и психолого-педагогической направленности. (Зелинская Д.И., Балева Л.С., 2001.). Для улучшения организации социальной помощи, первичной и вторичной профилактики инвалидности, необходимо объединить усилия Министерств и скоординировать усилия врачей, психологов, социальных работников и других специалистов (Дорничев В.М., Постоловский В .Г., Постоловская Л.Н., 2001).

На сегодняшний день, разработана концепция федеральной программы «Дети России на 2007 - 2010 гг.». Ее отличие, от ранее действовавших федеральных целевых программ, заключается в ориентированности, как на ребенка, так и его семью, т.е. на профилактику семейного неблагополучия и поддержку семей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации, в первую очередь семей с детьми с ограниченными возможностями.

По мнению ВОЗ, на состояние здоровья и заболеваемость населения в целом и отдельных индивидуумов, оказывает влияние семья, которая не только является первичной ячейкой самообеспеченности в области медико-социальной помощи, но и фактором, во многом предопределяющим работу служб здравоохранения и социального обеспечения.

Исследование образа и условий жизни семей, воспитывающих детей с различными хроническими заболеваниями, позволят сделать вывод, что большинство из них имеют признаки сочетанного социального и медико-демографического неблагополучия (Хуснутдинова З.А., 2001), что усугубляет социально-экономическое неравенство такой семьи (Веселов Н.Г., 1996; Rutter М., Smith D., 1995). Работа с родителями, в большинстве случаев, ограничивается консультациями их по вопросам обучения и воспитания ребенка с ограниченными жизненными возможностями (Бакунина Г.А., 2002; Старобина, Е.М., Каменков К.А., Щебетаха В .Я., 2003). В развитых странах, семья является источником сил и поддержки для ребенка с хронической патологией при реабилитации; Присутствие родителей, не говоря уже об их участии в лечении ребенка, благотворно влияют на течение процедур, уменьшается беспокойство родителей относительно ребенка (Blesch P., Fisher M.L., 1996; Wolfram R.W., Turner ED.,1996; LaRosa-Nash P.A., Murphy J.M., 1997; Powers K.S., Rubenstein JS., 1999).

В последние год, исследователи обращают внимание на региональные особенности распределение хронической патологии у детей (Камаев И.А., Поздняков М.А., 1999; Вельттцев Ю.Е., 2000; Яковлева Т.В., 2004; Маковецкая^ Г.А., Мазур Л.И., Антимонова М. Ю. и др., 2006).

Знание региональных особенностей заболеваемости и формирования инвалидности дает возможность планировать первоочередные мероприятия по ее снижению (Альбицкий В.Ю., 2006; Jones G, et al., 2003). Требуют внимания степень развития и организация системы здравоохранения в регионе, ее сильные и слабые стороны; социально-экономические и социокультурные условия (Глущенко А.Н., Глущенко И.И.,2002; Black R., Morris S., Bryce, J., 2003); охват населения медицинской помощью; различные варианты финансирования, наличие кадровых и других ресурсов (Bryce J, et al., 2003).

Вместе с тем, в самих регионах проводится недостаточно исследований, посвященных поиску путей оптимизации медицинской помощи детям с хроническими заболеваниями (В.Ю. Альбицкий, В. И. Бондарь, Д. И. Зелинская и др., 2006) и участия семьи в этом процессе. Ведь результативность реабилитации ребёнка зависит не только от ресурсов (материально-технических и кадровых) и возможностей реабилитационных учреждений, но и от ресурсов и возможностей семьи, которые включают знания, умения и навыки работы с ребенком с хроническим заболеванием. Семьи, воспитывающие таких детей по различным причинам, относят к группе социального риска, в связи с чем, в реабилитации ребенка, семье отводится пассивная роль. В тоже время, от активности родителей, их заинтересованности и мотивации в восстановлении здоровья ребенка зависит его будущее - социализация в обществе.

Прогрессирующий рост у детей хронической патологии, приводящей к инвалидности, ухудшение медико-социального положения их семей и региональные особенности организации медицинского обслуживания ориентируют на оптимизацию форм и методов медико-социальной помощи и усиление роли семьи в реабилитации ребенка.

Цель исследования: Оптимизация медико-социальной помощи детям с хроническими заболеваниями и их семьям на основе комплексного клинико-социального исследования. Задачи исследования:

1. Изучить медико-демографическую ситуацию в республике Хакасия.

2. Исследовать социально-гигиенические, клинические особенности и качество жизни детей с хронической патологией, приводящей к инвалидности.

3. Дать характеристику семьям, имеющим детей, страдающих хроническими заболеваниями и разработать классификатор для оценки их реабилитационного потенциала.

4. Проанализировать деятельность учреждений в республике Хакасия, занимающихся реабилитацией детей с ограниченными жизненными возможностями (в системе здравоохранения, социального развития и образования).

5. Разработать модель оптимизации медико-социальной помощи детям с хронической патологией и их семьям.

НАУЧНАЯ НОВИЗНА РАБОТЫ

- изучена медико-демографическая ситуация в республике Хакасия (РХ) и выявлены региональные особенности, влияющие на здоровье детского населения;

- разработан медико - социальный портрет ребенка, страдающего хроническим заболеванием, приводящей к инвалидности;

-разработан классификатор оценки реабилитационного потенциала семьи;

- научно обоснована и разработана модель оптимизации медико-социальной помощи детям с хронической патологией и их семьям.

ПРАКТИЧЕСКАЯ ЗНАЧИМОСТЬ

Основные положения работы явились основой для разработки приказа Министерства образования и науки Республики Хакасия от 17.05.06 г. №831 «Об утверждении положения о муниципальных и республиканских банках данных о детях с ограниченными жизненными возможностями». На основе полученных материалов разработан классификатор оценки реабилитационного потенциала семьи, что способствует развитию медицинской активности родителей. Разработан медико-социальный портрет ребенка с хронической патологией. Научно обоснована и внедрена модель медико-социальной помощи детям, страдающим хроническими заболеваниями и проживающим в семьях.

ВНЕДРЕНИЕ РЕЗУЛЬТАТОВ В ПРАКТИКУ Работа выполнена в соответствии с планом научных исследований ГОУ ВПО Красноярская государственная медицинская академия, федеральной целевой программы «Дети России», подпрограммы «Дети-инвалиды», осуществляемой на территории республики Хакасия и национального проекта «Здоровье» в рамках охраны материнства и детства.

Разработанные в ходе исследования методические рекомендации внедрены в работу органов здравоохранения - в специализированных отделениях городской детской больницы №1 (ГДБ№1), городской клинической больницы №20 (ГКБ №20) и детского санатория «Ласточка» (г. Красноярск); социальной защиты и образования республики Хакасии - в коррекционном детском саду «Орленок» (г. Абакан), реабилитационном центре для детей с ограниченными возможностями г.Саяногорск); в учреждении социальной защиты республики Казань - в городском социально-реабилитационном центре для детей-инвалидов, что позволило повысить уровень оказания медико-социальной помощи детям с хронической патологией и их семьям и способствовать их адекватной социализации. Материалы исследования используются на 4-х кафедрах ГОУ ВПО Красноярская государственная медицинская академия.

ОСНОВНЫЕ ПОЛОЖЕНИЯ, ВЫНОСИМЫЕ НА ЗАЩИТУ:

1. Социально-гигиенические особенности и оценка качества жизни детей с хронической патологией в настоящее время, не является основой для разработки адресных реабилитационных мероприятий.

2. Реабилитационный потенциал семей, имеющих в своем составе детей с хроническими заболеваниями, определяет объем и виды оказываемой медико-социальной помощи.

3. Модель оптимизации медико-социальной помощи призвана включить семью в реабилитацию ребенка с хронической патологией, как активного участника процесса.

АПРОБАЦИЯ РАБОТЫ

Материалы и основные положения исследования доложены на:

- Всероссийской научно — практической конференции «Экономические и правовые аспекты здравоохранения Красноярского края» (17 февраля 2004, г. Красноярск);

- Межрегиональной научно-практической конференции «Семья как основа развития и становления личности ребенка» (28 марта 2006, г. Абакан);

Ш Региональной научно-практической конференции Приволжского Федерального Округа «Педиатрия и детская хирургия в Приволжском Федеральном Округе» (21—22 ноября 2006, г. Казань);

- Межрегиональной научно - практической конференции «Преемственность экологического воспитания в образовательных учреждениях» (28 марта 2007, г. Абакан);

- Научно - практической конференции «Актуальные вопросы охраны здоровья населения регионов Сибири» (15-17 июня, 2007, г. Красноярск).

ВЫВОДЫ:

1. Демографическая ситуация в республике Хакасия, характеризуется преобладанием негативных тенденций: регрессивным типом населения, снижением рождаемости, высокой младенческой смертностью (15,6 на 1000 родившихся живыми), ростом хронической заболеваемости и инвалидности среди детского населения. Среди патологий, приводящих к инвалидности;, доминируют психические расстройства и расстройства поведения, врожденные аномалии и болезни нервной системы. В структуре первичной инвалидностипреобладает городское население, по половой принадлежности; - мальчики (55,2 %);

2. Изучение социально-гигиенических и клинических особенностей обследованных показало, что большинство детей - с болезнями нервной системы - 42%, затем следовали дети с психическими расстройствами-33,7%, третье место занимали? дети с врожденными, аномалиями -17,8%, дети с другими соматическими^ заболеваниями? - 6^5%. Физическое развитие детей; по оценке родителей, соответствовало возрасту только у 37,16%, а интеллектуальное - у 35,69% детей; Установлено,; что дети с выраженной* хронической патологией, как правило, обучались в специализированных учреждениях - 223 ребенка (63,17%), что негативно сказывалось на-социализации ребенка; Досуговая деятельность была ограничена: ш определялась сниженным уровнем развития социально — бытовых навыков.

3. Определение качества жизни у подростков (15 - 17 лет), страдающих, психическими расстройствами? показало, что в этой группе индексы шкалы» «Социальное функционирование», ниже, чем у здоровых сверстников в 1,75,6 раз. В; то же время при опросе: они давали завышенную оценку своему психическому здоровью и возможностям. У лиц с болезнями нервной системы показатели качества жизни ниже, чем в норме по всем шкалам. У подростков с врожденными аномалиями отмечено снижение показателей индексов: «Общее состояние здоровья» и «Социальное функционирование». Полученные данные свидетельствуют о выраженном негативном влиянии хронической патологии на эмоциональное состояние и социализацию подростков.

4. На основе социально — гигиенических характеристики семей (брачность, материальные условия, образование и др.), с детьми с хронической патологией разработан классификатор для определения реабилитационного потенциала семьи, который определяет: семьи с низким, средним и высоким реабилитационным потенциалом. Дифференциация семей по степени выраженности реабилитационного потенциала позволяет адекватному включению семью в процесс реабилитации ребенка с хронической патологией.

5. Анализ деятельности учреждений здравоохранения, социальной защиты, образования и занятости населения выявил недостаточную преемственность между врачами и специалистами по реабилитации; Индивидуальные программы реабилитации, не имел каждый третий ребенок (33,15%). Реабилитация детей включала, в основном, медицинскую составляющую и оказывалась в специализированных учреждениях социальной 'защиты, как правило, без участия семьи. Обучение детей социально-бытовым навыкам в специализированных учреждениях носило вспомогательный характер.

6. Модель оптимизации медико-социальной помощи детям с хронической патологией направлена на межведомственную интеграцию учреждений и координацию их работы между собой и с ассоциацией родителей с детьми с хронической патологией. Модель представлена ввиде 5 блоков: социально-психологического, медицинского, образования и занятости, организационного и экспертного. Ее внедрение позволило выявить возможности семьи по реабилитации детей с хронической патологией, приводящей к инвалидности.

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ: Врачам - педиатрам амбулаторно-поликлинических учреждений: предложен разработанный в ходе исследования алгоритм реабилитационной активности семьи и классификатор ее реабилитационного потенциала, что позволяет определить возможности и степень участия семьи в процессе медицинской и социальной реабилитации ребенка;

- рекомендовано включать показатель качества жизни1 в стандарт обследования ребенка, что будет способствовать, разработке адекватных» состоянию здоровья лечебно-профилактических программ;

- осуществлять координацию деятельности со специалистами системы социальной защиты населения и образования на основе разработанной модели оптимизации медико-социальной помощи.

Социальным работникам и воспитателям предложены:

- карта оценки уровня развития базовых навыков (санитарно -гигиенических, хозяйственных, трудовых, социально - бытовой ориентации)' у детей с хронической патологией, обучающихся как в специализированных учреждениях, так и на дому;

- методические рекомендации «Формирование социально-бытовых навыков у детей-инвалидов, проживающих в семьях»;

- модель оптимизации медико-социальной помощи

Отделу охраны матери и ребенка Министерства труда и социального, развития РХ предлагается:

- изучить возможность организации консультативной службы для родителей на базе одного из реабилитационных центров;

-инициировать создание ассоциации родителей детей с ограниченными жизненными возможностями.