Автореферат и диссертация по медицине (14.00.52) на тему:Ребенок как пациент: интерпретация социальной роли

Актуальность темы исследования. Здоровье детей всегда было одной из главных, если не главной ценностью в любом обществе. Техногенная цивилизация обостряет эту проблему в связи с увеличением числа рисков для детского здоровья. Об этом достаточно много пишут и говорят. Также активно обсуждается проблема формирования у детей навыков здорового образа жизни. В то же время больной ребенок считается предметом интереса исключительно медицинских работников. Но они не могут взять под свой контроль все случаи заболеваний, иногда они просто о них не информированы. Возможно, поэтому так много случаев самолечения, которое имеет непредсказуемые последствия. Возможно, поэтому дети часто становятся жертвами шарлатанов от медицины или просто не получают необходимой помощи. Также имеют место случаи, когда родители выступают факторами риска здоровья детей .

Процесс лечения или реабилитации ребенка - это диалог между врачом и.Здесь обычно говорят «родителями». Но ведь пациентом является ребенок! Самое эффективное здравоохранение не добьется успехов, если не будет рассматривать ребенка как автономного, компетентного (с определенного возраста) пациента. В то же время по отношению к детям -пациентам медицинский и родительский патернализм является всеобъемлющим. Вплоть до нарушения прав ребенка.

Очевидно, необходимо учить ребенка правильно лечиться, формировать у него навыки компетентного пациента, чтобы повысить эффект действий медицинских работников. Кроме того, интериоризация социальной роли пациента в детском возрасте может проходить легче и успешней, чем во взрослом.

Разумеется, существует психологический барьер восприятия термина «социальная роль пациента» в применении к детям. В сознании родителей «учить лечиться» часто заменяется на «учить болеть», а этого не хочет никто. Но дело здесь в том, что социальная роль пациента в применении к ребенку, практически, не исследована. И родители, и даже врачи плохо представляют себе, что это такое. Данные соображения и послужили мотивом к выполнению этого диссертационного исследования.

Степень разработанности проблемы. Изучение социальной роли больного связано с именем Толкотта Парсонса. После него были только обсуждения его идей, которые, хотя и содержали новые мысли, в целом повторяли парсоновские положения.

Соотносимые с проблемой социальной роли больного вопросы рассматривались и в западной, и в отечественной социологии медицины, биоэтике, юриспруденции. К таким вопросам следует отнести уважение автономии пациента (Bloor, М. and Horobin, G., Becker, M. H., Н.Г.Незнанов, Е.Н.Никитин, П.В.Мирошенков, Б.Г.Юдин, А.Я.Ивашошкин,. Н.Н.Седова). При этом решаются как общие проблемы автономии, так и конкретные вопросы ее обеспечения, в том числе и в отношении детей (Шамсиев Ф. С., Еренкова Н. В., Барашнев Ю.И., Капранов Н.)

Правда, исследователи предпочитают обсуждать проблему в этико-правовом поле (Баклушина Е.К.,Нуженков М.В., Римская М.В, Лапин Ю.Е., Канунникова Л.В.). Эти исследования в большой степени носят описательный характер.

В западной социологии медицины социальная роль ребенка-пациента обсуждается в связи с теорией потребления медицинских услуг (Apple, D. Childress J.F. Klein, R. Ramsey P. Zola, I.K.). В ее контексте он признается автономной личностью именно как потребитель медицинской помощи, что очень важно. Хотя в последние годы популярность этой теории в США пошла на убыль.

Особенности отношения ребенка к болезни и особенности отношения к больному ребенку рассматриваются как в западной социологии медицины (Beauchamp N.L. Callahan D. Engelgardt H.T. Freidson, E. Singer P.), так и в отечественной клинической психологии, возрастной психологии и, лишь отчасти в социологии медицины ( Дмитриева Т. Д., Гуров Ю.В., Малышева Е.А., Эртель Л.А., Ермолаева О.В.).

В целом можно сказать, что теоретическая база для изучения социальной роли ребенка-пациента существует, но специальных исследований не проводилось.

Цель исследования - дать характеристику социальной роли ребенка пациента и показать ее место в конфигурации социальных ролей в медицине.

Для достижения этой цели необходимо было решить следующие исследовательские задачи:

- проанализировать социальную роль больного и показать ее тождественность/нетождественность социальной роли пациента;

- выявить особенности интериоризации ребенком роли пациента в процессе социализации;

- показать специфику интериоризации социальной роли пациента ребенком, находящимся на лечении в стационаре; определить на материале конкретного социологического исследования отношение родителей к социальной роли их ребенка как пациента;

- эксплицировать роль врачей-педиатров как агентов социализации в процессе интериоризации ребенком социальной роли пациента;

- выяснить особенности этико-правового оформления социальной роли ребенка как пациента в современной России.

Объект исследования — система медицинской помощи детям

Предмет исследования — социальная роль ребенка-пациента.

Гипотеза исследования. Роль пациента не принадлежит к тем социальным ролям, которые сознательно формируют у ребенка агенты социализации. Люди, контактирующие с ребенком во время болезни, часто даже не признают за ним способность выполнять эту роль. Поэтому дети редко становятся соучастниками процесса лечения, что отрицательно сказывается на его эффективности, более того, может нанести психологическую травму ребенку. Ситуация, когда врач лечит ребенка, а решение по поводу лечения принимают родители, создает и дополнительные трудности для врачей, тем более что родители могут выступать агентами риска для здоровья ребенка. Распределение социальных ролей в медицине предполагает и наличие такой социальной роли как ребенок-пациент. Признание за ним этой роли включает признание его автономии и права на информированное согласие. Поэтому необходимо определить, насколько и в каком возрасте ребенок может считаться компетентным, как происходит правильное усвоение роли пациента в раннем возрасте, когда ребенок еще некомпетентен, как защищены его права как пациента. Это возможно сделать методами социологии медицины.

Научная новизна исследования заключается в том, что впервые исследована роль ребенка как пациента в конфигурации социальных ролей в медицине.

Диссертант показал, что социальная роль ребенка-пациента отличается от описанной Т.Парсонсом социальной роли больного большей фобийностыо, дискретностью формирования и тем, что она усваивается одновременно с другими ролями, не имеет ролевой предистории.

Агенты социализации играют решающую роль в идентификации ребенком себя как пациента, но их отношение к нему в этом качестве не носит целостного характера. При этом врачи более эффективны в этом качестве, хотя главные функции выполняют родители ребенка.

В диссертации проведен анализ и дан обобщенный вариант интервью экспертов, позволивший заключить, что роль ребенка-пациента в стационарном ЛПУ отличается от роли ребенка-пациента амбулаторнополиклинического ЛПУ большей структурированностью и доминантностью по отношению ко всей последующей жизни.

Диссертант обнаружил, что главным препятствием в адекватной интериоризации роли пациента (принцип «уметь лечиться») является влияние родителей, которые не доверяют своему ребенку и психологически не готовы принять возможность усвоения им данной роли, выстраивая ее в своем сознании по принципу «уметь болеть».

В то же время, социальная роль ребенка-пациента может быть формализована. Кроме того, его право на данную социальную роль законодательно признано в Российской Федерации в целом ряде законов, посвященных защите прав ребенка.

Научная новизна исследования раскрывается в положениях, выносимых на защиту:

1. Социальная роль больного характеризуется следующими обязанностями и привелегиями: должен хотеть поправиться как можно скорее, должен воспользоваться профессиональной медицинской помощью и сотрудничать с врачом, позволено (и даже ожидается) оставить обычную деятельность и обязанности (работа, домашние обязанности), рассматривается как нуждающийся в заботе и не в состоянии поправиться своими собственным решением и волей. В отличии от взрослых дети уже с самого раннего возраста интериоризируют социальную роль пациента как навязанную, в этой роли чрезвычайно завышена зависимость ребенка. Социальная роль ребенка-пациента характеризуется тем, что она усваивается им вместе с другими социальными ролями.

2. Способность к выполнению социальной роли пациента вырабатывается у ребенка постепенно, но не эволюционно, а скачками - в соответствии с созреванием систем организма и переживаемыми кризисами социализации. О ребенке как компетентном пациенте можно говорить уже после второго физиологического скачка. Главным агентом формирования этой роли выступают родителя. Их личный опыт и компетентность определяют во многом способность ребенка стать компетентным пациентом. Модель поведения врача выбирается в соответствии со стадией социализации и поведением родителей ребенка, но она всегда ориентирована на формирование у ребенка навыков компетентного пациента.

3. Официальное признание за ребенком социальной роли пациента имплицирует, прежде всего, уважение к нему и к его автономии. Врачи очень четко осознают свою роль не только как защитников здоровья ребенка, но и как агентов социализации в формировании его социальной роли пациента. Они считают такими агентами и всех других медицинских работников. Врачи признают за родителями ведущую роль в формировании установок ребенка на лечение, но одновременно рассматривают их и как фактор риска.

4. Стационарные формы лечения обычно окончательно формируют социальную роль ребенка как пациента, причем, эти навыки остаются с ним на всю жизнь. Поэтому стационарное лечение должно быть максимально гуманизировано. Успешная интериоризация ребенком роли пациента способствует эффективному лечению. Неадаптированные к этой роли дети медленнее выздоравливают. Негативным эффектом пребывания ребенка в стационаре может стать абсолютизация им своей социальной роли пациента. Поэтому психологическое сопровождение стационарного лечения необходимо всем детям.

5. Данные социологического опроса показали, что почти половина родителей отказываются признавать право ребенка как пациента на автономию. Это является первым и основным препятствием в усвоении им данной социальной роли. Опрос позволил определить общие черты сторонников признания социальной роли ребенка-пациента. Это, в основном, матери детей младше 11 лет, находившихся на стационарном лечении более двух недель, чье состояние за период лечения улучшилось. Эти женщины, в основном, имеют высшее и незаконченное высшее образование, больше половины - разведены. У них средний уровень дохода, удовлетворительные жилищные условия. Все они - городские жители.

6. Вопрос о предоставлении информации ребенку является критерием отношения к его социальной роли как пациента. Вовлечение родителей в этот процесс необходимо, но создает ролевой дискомфорт. В попытках его преодолеть, врачи исходят из того, что ребенком является пациент, а не его родители. Таким образом, признавая за родителями функции главных агентов социализации ребенка, врачи подсознательно отводят себе ведущую роль в его адаптации как пациента. При этом около четверти педиатров составляют группу активных противников информированного согласия ребенка, что можно трактовать как отказ в признании его компетентным автономным пациентом.

Методологическая база исследования. Исследование проводилось в методологическом поле социологии медицины. Основной методологической посылко исследования является теория социальных ролей и, как ее особый случай, теория роли больного Т.Парсонса. В диссертации использованы принципы биоэтики, нормы права, концептуальные модели взаимоотношения врача и пациента, нормативы оказания медицинской помощи, а также правила педиатрической деонтологии.

В работе использованы методы конкретных социологических исследований: анкетирование, интервью, контент-анализ.

Теоретическая и практическая значимость исследования заключается в разработке принципов отношения к ребенку-пациенту, основанных на признании его автономности, компетентности и специфической интегрированности в конфигурацию социальных ролей в медицине.

Выводы диссертации подтверждают необходимость существования педиатрической службы в системе здравоохранения , а потому могут быть использованы в разработке программ медицинской помощи населению, а также в курсах социологии медицины, организации здравоохранения, клинической психологии, биоэтики и медицинского права в медицинских учебных заведениях.

Апробация работы. Материалы и выводы исследования были представлены автором на научных конференциях разных уровней (Волгоград, 2003, 2004, Москва, 2004, 2005). По материалам исследования разработан элективный курс «Ребенок как пациент» для студентов педиатрического факультета и медицинского колледжа Волгоградского государственного медицинского университета. По материалам диссертации опубликовано пять научных работ.

Вывод.

1. Официальное признание за ребенком социальной роли пациента имплицирует, прежде всего, уважение к нему и к его автономии.

2. Врачи очень четко осознают свою роль не только как защитников здоровья ребенка, но и как агентов социализации в формировании его социальной роли пациента. Они считают такими агентами и всех других медицинских работников.

Врачи признают за родителями ведущую роль в формировании установок ребенка на лечение, но одновременно рассматривают их и как фактор риска. Стационарные формы лечения обычно окончательно формируют социальную роль ребенка как пациента, причем, эти навыки остаются с ним на всю жизнь. Поэтому стационарное лечение должно быть максимально гуманизировано.

Успешная интериоризация ребенком роли пациента способствует эффективному лечению. Неадаптированные к этой роли дети медленнее выздоравливают. Им особенно нужна помощь клинического психолога.

Негативным эффектом пребывания ребенка в стационаре может стать абсолютизация им своей социальной роли пациента. Поэтому психологическое сопровождение стационарного лечения необходимо всем детям.

Глава 2. ОТНОШЕНИЕ АГЕНТОВ СОЦИАЛИЗАЦИИ К РЕБЕНКУ-ПАЦИЕНТУ 2.1. Отношение родителей к ребенку как пациенту

Основной проблемой в отношении родителей к ребенку как пациенту является не то, как они заботятся о нем в период болезни и даже не то, какие гигиенические навыки они ему внушают, а то, признают ли они вообще его способным играть роль пациента. Ведь за детей до 15 лет, согласно законодательству, все решения по поводу лечения, принимают родители. То есть, ребенок не признается самостоятельной автономной личностью. Следовательно, и социальная роль пациента ему не приписывается. Получается, что его заранее лишают возможности адаптироваться к ней. Поэтому мы считаем принципиально важным формирование установок родителей на автономию ребенка как пациента. Ключевым здесь выступает проблема его информированного согласия на лечение.

В литературе тема информированного согласия ребенка обсуждается в применении к клиническим испытаниям. Но и здесь очень мало источников. Наиболее цельная и полная работа по этой проблеме принадлежит Ю.Б.Белоусову и др.16

Авторы справедливо отмечают, что пациенты должны участвовать в принятии решения соразмерно своему развитию и предоставлять свое согласие всегда, когда это допустимо. Родители и врачи не должны исключать детей и подростков из процесса принятия решения без уважительных на то причин, потому что в противном случае можно говорить о нарушении прав ребенка.

Многие разделяют мнение, что родители или опекуны ребенка вправе дать согласие «по доверенности».17 Исходя из того, что большинство

16 Белоусов Ю.Б. и др. «Руководства по методологическим и этическим вопросам проведения исследования на детях». // Фарматека, 2001 г., №5.

17 Капранов Н. Клинические испытания в педиатрии.// Медицинский журнал. Минск, 2001, № 43 . родителей преследует, прежде всего, интересы своих детей, то доверенное согласие кажется вполне приемлемым. Однако, поскольку согласие содержит решение о предполагаемом вмешательстве, оно выражает нечто личное и тот, кто принимает решение, отвечает, основываясь на собственных убеждениях и ценностях. Педиатр же несет юридические и этические обязательства перед своим пациентом и должен оказать ему компетентную медицинскую помощь, основываясь на реальной необходимости для пациента, а не на том, что считает нужным кто-то еще. Поэтому, хотя врач должен стремиться получить разрешение родителей в большинстве ситуаций, он должен быть готовым добиться все же законного разрешения на вмешательство, если отказ родителей подвергает пациента несомненному и существенному риску. В случае серьезного конфликта врач и семья должны обратиться за независимой консультацией или вопрос может быть даже решен в судебном порядке (Шамсиев Ф. С., Еренкова Н. В., 1999; Барашнев Ю.И., 2001).1819

При проведении клинических исследований, также как и в ходе медицинского лечения, основополагающим принципом является максимально возможное вовлечение и активное участие ребенка в процессе принятия решения. И здесь проблемы педиатрии выделяются отдельно. Как справедливо отмечает Ю.Белоусов и др., по установившейся в РФ традиции клинические исследования лекарств у детей, за редким исключением сугубо педиатрических препаратов, проводятся по завершению аналогичных испытаний лекарственных средств на эффективность и безопасность у взрослых. Фармакокинетические исследования новых или воспроизведенных лекарств на здоровых детях не проводятся, ввиду их травматичности и сложности. С появлением более совершенных неинвазивных и безопасных методов анализа возможность фармакокинетических исследований может быть пересмотрена. Изучение фармакокинетики новых или сравнительной фармакокинетики воспроизведенных лекарств (дженериков), следует

18 Барашнев 10.И. Новые технологии в репродуктивной и перинатальной медицине: потребность, эффективность, риск, этика и право // Российский вестник перинатологии и педиатрии. 2001, №1.

19 Шамсиев Ф. С., Еренкова H. В. Этика и деонтология в педиатрии. М.: «Вузовская книга», 1999. проводить лишь у тех детей, у которых имеющееся заболевание, служит показанием к применению данного лекарственного средства.20

Разработка безопасной и эффективной фармакотерапии в педиатрии требует проведения различных (обширных) клинических исследований (в том числе и лекарственных средств) с участием особо уязвимых групп испытуемых. Отсутствие научно-исследовательской работы в этой области может подвергать больных ещё большему риску. А научная ценность получаемых результатов, в ходе клинических исследований должна быть уравновешена соблюдением этических норм, направленных на защиту каждого испытуемого, участвующего в подобных исследованиях. Подписанное информированное согласие может быть получено от детей достигших соответствующего интеллектуального уровня развития (часто с 14 лет, что определяется местным законодательством и Этическими Комитетами).21

В некоторых случаях требование о получении родительского согласия может быть не вполне уместным. Например, при лечении или проведении исследований с привлечением подростков старшего возраста, которые в соответствии с законодательством могут самостоятельно давать согласие на проведение определенного рода лечения, которое может потребовать конфиденциальности (например, лечение венерических заболеваний, наркотической зависимости или психических нарушений).22

Традиционно, представления об информированном согласии предполагают, что оно может быть применимо к лицам, достигшим определенного законом совершеннолетия, кроме тех случаев, когда пациент признается неправоспособным. Кроме того, есть еще два положения, когда

20 Лапин И.П., Анналова H.A. Психология фармакотерапии,- Харьковский медицинский журнал.- 1997. -Ж2.-С.105- 108

21 Баклушина Е.К.,Нуженков M.B., Римская M.B. Анализ информированности врачей о правах несовершеннолетних в возрасте 15-17 лет. )// Научные труды 1 Всероссийского съезда (Национального Конгресса) по медицинскому праву. M., 2003, Т. 1., С.77 - 80

22 Папкин В.В. Совершенствование правово-нормативной базы по медицинскому обеспечению подростков в период подготовки к военной службе. )// Научные труды 1 Всероссийского съезда (Национального Конгресса) по медицинскому праву. M., 2003, Т.1., С.131 - 134. несовершеннолетние имеют право самостоятельно решать вопросы охраны своего здоровья:23

• Во-первых, независимые несовершеннолетние, которые получают лечение как взрослые по всем статьям. Под такое определение попадают те, кто:

- материально независим и/или не живет дома;

- состоящие в браке;

- беременные или являющиеся родителями;

- военнослужащие;

- объявленные независимыми в судебном порядке.

Во-вторых, врачи могут предоставлять право независимого (без участия родителей) принятия решений, несовершеннолетним, которые в других отношениях являются зависимыми, и способны принимать решения. Это «зрелые несовершеннолетние», или те, которые нуждаются в лечении по поводу болезней, передающихся половым путем, беременности, лекарственной или алкогольной зависимости. Ситуации, в которых несовершеннолетние могут быть признаны полностью или частично независимыми варьируют в зависимости от государственного законодательства.

По мнению всех авторов, которые пишут на эту тему, практика «информированного согласия» может иметь лишь ограниченное применение в педиатрии. Только пациенты с адекватной способностью принимать решения и законными полномочиями могут давать свое информированное согласие.24

23 Иванюшкин А.Я.,Лапин Ю.Е. Права ребенка-пациепта (этическая экспертиза действующего российского законодательства)// Научные труды 1 Всероссийского съезда (Национального Конгресса) по медицинскому праву. М., 2003, Т.1., С.38-42.

24 Журилов Н.В., Пищита А.Н., Гончаров Н.Г. Проблема добровольного информированного согласия пациента на медицинское вмшательство.

В каком же возрасте ребенок уже способен принять адекватное решение? Закон определяет этот возраст как 15 лет.25И хотя дети до достижения этого возраста не имеют юридической возможности давать информированное согласие, тем не менее, они могут соглашаться или не соглашаться лечиться или участвовать в исследовании. Из уважения к детям как развивающимся личностям, их необходимо спрашивать, согласны ли они с рекомендациями врача, хотят ли они участвовать в исследовании и т.п.( Канунникова JI.B., 2003)

В процессе получения информированного согласия, несовершеннолетнего пациента по мнению большинства авторов, должны присутствовать следующие обязательные элементы:

I. Соответствующие развитию сведения для понимания природы его (ее) состояния.

II. Рассказ о том чего он (она) может ожидать от диагностического или лечебного вмешательства.

III. Клиническая оценка понимания ситуации пациентом и факторов, влияющих на его (ее) ответ (включая не было ли оказано неподобающего давления для получения согласие на проведение диагностического или лечебного вмешательства)

IV. Просьбу к пациенту выразить его готовность принять предлагаемые меры. В связи с этим последним пунктом, необходимо отметить, что никто не должен выяснять взгляды больного без намерения серьезно их взвесить (принять во внимание). В ситуации, когда процедура должна быть проведена, несмотря на возражения со стороны больного, ему необходимо сообщить об этом факте, не вводя в заблуждение о значении его (ее) точки зрения.26

25 Основы законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан от 22 июля 1993 г. N 5487-1 (с изменениями от 20 декабря 1999 г.)

26 Баклушина E.K., Нуженкова М.В., Керецман И.Е. Реализация прав несовершеннолетних пациентов в педиатрической практике глазами родителей. )// Научные труды 1 Всероссийского съезда (Национального Конгресса) по медицинскому праву. М., 2003, Т. 1., С. 167- 170

По мере взросления, дети должны постепенно становиться основными партнерами врача в принятии решения, принимая ответственность от родителей. Получение согласия ребенка - это интерактивный процесс, при котором стороны делятся информацией и ее оценкой и принимают совместное решение. Поэтому способность ребенка к информированному согласию рассматривается нами как признак ролевой сформированное™ его как пациента

Обследование, проведенное в детской клинической больнице №3 г. Москвы позволило выяснить отношение родителей и врачей к практике информированного согласия в педиатрии. Учитывая то, что само понятие «информированное согласие» известно далеко не всем респондентам, а те, кто о нем слышал, плохо представляют значение этого слова (пилотное исследование показало, что понятие известно 5% родителей и 83% врачей, его смысл затруднились определить 100% родителей и 15% врачей), опрос проводился по методу скрытых вопросов, когда отношение к интересующему исследователя предмету выясняется через родовые понятия.

Было опрошено 100 человек родителей и родственников детей, находящихся на стационарном лечении в период от 3 дней до 2-х и более недель в разных отделениях больницы. Среди опрошенных преобладали матери детей (81%), число отцов (8%) и бабушек (8%) было незначительным, но позволяющим избежать погрешности (3-4%). Опрос проводился медицинским работником, но не тем, кто имел непосредственный контакт с больным ребенком. Анкетирование было анонимным. Родители и родственники детей охотно отвечали на заданные вопросы, все представили ответы по всем разделам анкеты.

Дополнительно проводилось интервью с 8-ю родителями для выяснения причин их особой точки зрения по одному из вопросов. Интервью проводил лично автор исследования, родители добровольно приняли в нем участие.

В анкете первым был общий вопрос, призванный определить условную степень информированности родителей о здоровье ребенка, сформировавшуюся после бесед с врачом (Таблица 9). Группа «негативистов» оказалась незначительной - всего 9% опрошенных считают, что их не информировали о состоянии здоровья ребенка. Поскольку достаточно полно информированных оказалось 42%, а опрос проводился среди родителей и родственников, общавшихся с константной группой врачей, можно предположить, что ответы «негативистов» обусловлены их личным отношением к врачу и повышенной эмоциональной озабоченностью состоянием ребенка. Такая группа присутствует среди любой выборки при опросах родителей, что подтверждают исследования, проведенные проф. Деларю В.В. на базе детских клинических больниц и отделений г.Волгограда (Деларю В.В., 2003)

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Мы постарались показать в своем исследовании, что формирование социальной роли ребенка-пациента, на практике сталкивается с рядом проблем, связанных, прежде всего, с родителями и с медицинским персоналом, то есть с агентами социализации ребенка.

У родителей существует предубеждение. В их сознании происходит своеобразная путаница ролей, понятие «ребенок-пациент» заменяется понятием «больной ребенок», это отражает, существующий психологический барьер восприятия термина «социальная роль пациента» в применении к детям. В сознании родителей «учить лечиться» заменяется на «учить болеть», а этого не хочет никто. В связи с этим, становится ясно, что родители не осознают свою роль как агента социализации в этом вопросе.

Наше исследование показало, что родители недооценивают способности ребенка к автономии, более того они не признают за ним такого права. Благодаря родительскому патернализму ребенок вытесняется из процесса собственного лечения. Маме лучше известно, что болит, где болит и как это лечить. И мало кто задумывается, что при этом часто нарушаются права ребенка, прописанные в различных этических кодексах и имеющих юридическую силу документах. Родителей необходимо воспитывать в этом смысле. На наш взгляд, предоставляя ребенку возможность самому принимать решения по поводу своего лечения, родители не только признают его права на автономию, не только создают благоприятные условия для лечения и формирования навыков компетентного пациента, но и формируют у него некоторые важные психологические характеристики личности, такие как, уверенность в себе, самостоятельность, ответственность, умение принимать решения, открытость, коммуникабельность, независимость.

В процесс интериоризации социальной роли ребенка-пациента естественным образом включены медицинские работники. В силу того же самого патернализма ребенок воспринимает роль пациента как навязанную извне, в таких условиях интериоризация данной роли происходит неадекватно и здесь уже уместно говорить не только о нарушении прав, которые почти не признаются, но и о серьезных негативных последствиях для развивающейся личности ребенка. По данным нашего исследования, хотя врачи и склонны больше доверять ребенку, чем родителям, только одна четверть признает информированное согласие ребенка как норму. Еще около четверти педиатров составляют группу активных противников информированного согласия ребенка, что можно трактовать как отказ в признании его компетентным автономным пациентом. Таким образом, они не способны выступать как агенты социализации в этом плане. Как мы видим, позиция врачей также нуждается в переоценке.

Авторитет родителей неоспорим. Во многом от их личного опыта и компетентности зависит адекватное принятие ребенком роли пациента. Врачи, более того, сами признают себя главными агентами социализации в этом вопросе. Ребенок же, как мы видим, находится в очень зависимой позиции. Поэтому он нуждается в психологическом сопровождении и поддержке.

Во-первых, необходимы психологические исследования, которые могли бы показать, на какой стадии развития ребенок наиболее сензитивен к восприятию роли пациента, насколько и в каком возрасте ребенок может считаться компетентным, как происходит правильное усвоение роли пациента в раннем возрасте, когда ребенок еще некомпетентен, как защищены его права как пациента. Необходимы исследования уровней компетентности ребенка-пациента как на психологическом, так и на социологическом уровне. Их практическая значимость может быть актуализирована в специальных обучающих программах для родителей и медицинских работников.

Во-вторых, стационарные формы лечения обычно окончательно формируют социальную роль ребенка как пациента, причем, эти навыки остаются с ним на всю жизнь. Поэтому, как мы уже говорили, стационарное лечение должно быть максимально гуманизировано, необходимо минимизировать риск госпитализма, устранить опасность депривации для детей, страдающих хроническими болезнями и детей-инвалидов.

Очевидно, что успешная интериоризация ребенком роли пациента способствует эффективному лечению. Неадаптированные к этой роли дети медленнее выздоравливают. Но негативным эффектом пребывания ребенка в стационаре может стать абсолютизация им своей социальной роли пациента. Поэтому психологическое сопровождение стационарного лечения необходимо всем детям.

И, в-третьих, социальная роль ребенка как пациента включает: навыки заботы о здоровье, а также позицию ребенка по отношению к врачам и к собственному лечению. Наше исследование показало важность отношения ребенка к врачам как к коллегам в борьбе с заболеваниями. Формирование такого отношения является результатом применения специальных методик: тренингов, развивающих и коррекционных игр, которые помогли бы маленькому пациенту освоить, возможно, новые для себя, знания и умения, снять страх и напряжение, неизбежно возникающее при общении с врачом.

Мы постарались показать роль информированности и компетентности родителей в данном процессе. Из-за того самого предубеждения против понятия «роль пациента» в применении к своему ребенку, о котором мы говорили выше, многие родители не способны самостоятельно выступить агентом социализации в этом процессе. Их необходимо обучать и направлять. Но данная проблема лежит уже в русле педагогики и психологии, поэтому мы ее не касались.

И, наконец, принципиально важным представляется совершенствование законодательства, т.к. в отечественном законодательстве существует явная юридическая коллизия между правом ребенка-пациента в возрасте 15 лет и старше самостоятельно решать вопрос о согласии на медицинское вмешательство и его же правом самостоятельно защищать свои права в судебном порядке только по достижении 14 лет. Очевидно, что концепция охраны прав ребенка, которая существует в Российской

Федерации в виде документов разных уровней - как юридических, так и этических, должна быть приведена в соответствие с требованиями норм международного права и этики.