Автореферат и диссертация по медицине (14.00.09) на тему:Принципы реабилитации детей в ремиссии острого лимфобластного лейкоза

;..:• ъгй

На правах рукописи

БОРОДИНА Ирина Дмитриевна

ПРИНЦИПЫ РЕАБИЛИТАЦИИ ДЕТЕЙ В РЕМИССИИ ОСТРОГО ЛИМФОБЛАСТНОГО ЛЕЙКОЗА

14.00.09 - педиатрия

14.00.29 - гематология и переливание крови

Автореферат диссертации на соискание ученой степени кандидата медицинских наук

Москва 2002

Работа выполнена в НИИ детской гематологии МЗ РФ. Научные руководители:

доктор медицинских наук, профессор, заслуженный врач РФ А.Ф.Бухны доктор медицинских наук, профессор О.Г.Желудкова

Официальные оппоненты:

доктор медицинских наук, профессор Е.В.Неудахин доктор медицинских наук, профессор Е.И.Моисеенко

Ведущее учреждение:

Научный центр здоровья детей РАМН

Защита диссертации состоится «_»_ 2002 года

на заседании диссертационного совета Д 208.050.01 в НИИ детской гематологии МЗ РФ по адресу: 117513, Москва, Ленинский проспект, 117.

С диссертацией можно ознакомиться в библиотеке НИИ детской гематологии.

Автореферат разослан « »_ 2002 года.

Ученый секретарь диссертационного совета

кандидат медицинских наук, доценг В.М.Чернов

Актуальность проблемы

Применение современных программ лечения острого лимфобластного лейкоза (OJIJI) у детей привело к значительному улучшению выживаемости у данной категории больных (Reiter A. et al., 1994; Карачунский А.И. с соавт., 1995; Bleyer W.A., 1995; Румянцев А.Г., 1998), но высокая токсичность цитостатических препаратов и лучевой терапии приводит к поражению не только опухолевых клеток, но и здоровых органов и тканей (Мякова Н.В. с соавт., 1997; Oliff A. et al., 1997; Kimball D.V.M. et al, 1998; Staquet R.D. et al., 1998).

Таким образом, в период диспансерного наблюдения очень важной является проблема реабилитации таких детей, т.е. выявление и коррекция тех нарушений, которые возникают не только на фоне лечения основного заболевания, но и возникают в отдаленные сроки после завершения терапии (Mcintosh S. et al, 1976; Bryd R., 1985; Robson L.L. et al, 1985; Rosenberg S.W. et al, 1987; Kramer J. et al., 1989; Said J.A. et al, 1991; Waber D.P. et al, 1992; Желудкова О.Г. с соавт., 1996; Лазарева И.О. с соавт, 1997; Katz А, 1997; Staquet R.D. et al, 1998; Казначеева К.С. с соавт, 1999).

При этом следует учитывать, что любое заболевание, а онкологическое -особенно, влияет не только на физическое состояние пациента, но и на психологию его поведения, эмоциональные реакции, меняет его место и роль в общественной жизни. Указанные изменения сохраняются длительное время и могут значительно ухудшать качество жизни пациентов (Futterman E.H. et al, 1970; O'Maily Y.E. et al, 1980; Hymovich D.P. et al, 1989; Hays D.M. et al, 1992; Siimes M.A. et al, 1995; Stewart S.L. et al, 1995; Писаренко H.A. с соавт, 1997; Силасте Г.Г, 1997; Sklar С, 1999).

Медицинская реабилитация онкологического больного в периоде ремиссии - это система мероприятий, направленных на помощь больным в достижении максимальной физической, психической, социально-экономической и профессиональной полноценности, на которую они будут способны в рамках существующего заболевания (Koocher J.P. et al, 1978; Gerber L.H. et al, 1993).

Следует учитывать, что окончание процесса реабилитации происходит значительно позже восстановления работоспособности и возвращения ребенка к нормальным условиям социального функционирования (Новик A.A. с соавт., 1999). Кроме того, качество жизни больного ребенка зависит не только от его личного благополучия в указанных аспектах, но и от состояния его семьи. Поэтому проблема реабилитации ребенка с онкогематологическим заболеванием должна носить комплексный характер и включать в себя реабилитацию не только самого ребенка, но и его семьи (Meyer W., 1991; Писаренко H.A. с соавт, 1997; Силасте Г.Г.; 1997; Устинова Н.В. с соавт., 1997).

Принцип этапности реабилитационных мероприятий, принятый в 80-е годы, отдавал предпочтение медицинской реабилитации на сроках ремиссии до 3-х лет, направленной на предотвращение и коррекцию осложнений, возникающих па фоне химиолучевого лечения, а на этапах от 3-х до 5 лет и после 5 лет ремиссии - психологической и социальной (Pinkel D., 1979; Monaco Y.P., 1988; Herst S.P. et al., 1993). Но, с ростом количества выживших онкогематологических больных и увеличением сроков их жизни, стало ясно, что отдельные осложнения и последствия химиолучевого лечения могут впервые проявляться спустя годы и десятилетия после достижения ремиссии. И, наряду с этим, раннее начало психологической и социальной реабилитации уже на этапе диагноза значительно улучшает не только качество жизни больного, но и прогноз заболевания (Бухны А.Ф. с соавт.; 1995; Финогенова H.A. с соавт., 1996).

Принципы комплексной, включающей в себя медицинскую, физическую, социальную и психологическую сферы, реабилитации детей с онкогсматологическими заболеваниями в периоде ремиссии, в частности OJIJI, до настоящего времени практически не разрабатывались. Первым опытом в этом направлении явилось создание в 1992 году реабилитационного отделения на базе санатория «Русское поле» (г. Чехов Московской области), где впервые была предпринята попытка комплексной реабилитации детей со злокачественными новообразованиями в периоде длительной ремиссии и их родителей.

Цель настоящего исследования: разработать принципы комплексной медико-социальной реабилитации детей с ОЛЛ и членов их семей на базе специализированного санатория.

Задачи исследования:

1. Выявить частоту медицинских проблем у детей с ОЛЛ в длительной ремиссии;

2. Выявить частоту социальных проблем у детей с ОЛЛ в ремиссии и их родителей;

3. Выявить частоту психологических проблем у детей с ОЛЛ в периоде длительной ремиссии;

4. Разработать принципы организации комплексной реабилитации в условиях санатория детей с различными онкогематологическими заболеваниями в ремиссии на примере ОЛЛ.

Научная новизиа:

1. Впервые показана частота и распространенность сопутствующих заболеваний и осложнений химиолучевой терапии у пациентов с ОЛЛ в длительной ремиссии;

2. Установлено, что частота и структура сопутствующих заболеваний у детей с ОЛЛ в периоде ремиссии, значительно отличается от заболеваемости детей, не имевших онкологического заболевания;

3. На основании полученных данных показана целесообразность комплексной реабилитации детей с ОЛЛ в ремиссии с обязательным включением не только медицинских, но и социально-психологических элементов;

4. Установлена эффективность комплексной реабилитации детей с ОЛЛ в ремиссии с помощью оценки качества жизни таких пациентов до и после проведения реабилитационных мероприятий.

Практическая ценность:

Сформулированы принципы организации и проведения комплексной реабилитации детей с ОЛЛ в ремиссии, которые нашли отражение в

практических рекомендациях. Показано, что реабилитация является обязательным звеном лечения детей с ОЛЛ.

Показана возможность проведения комплексной реабилитации в условиях санатория и необходимость включения в нее не только самого ребенка, но и членов его семьи. Для оценки эффективности реабилитации целесообразно использовать критерии качества жизни.

Полученные результаты, отработанные у больных с ОЛЛ, могут быть внедрены для детей с различными видами злокачественных новообразований в ремиссии.

Область внедрения:

Разработанные принципы внедрены в практику реабилитационного отделения для детей с онкогематологическими заболеваниями в стадии длительной ремиссии и членов их семей на базе Республиканского санатория «Русское поле».

Результаты работы доложены на 1-ой Всероссийской конференции с международным участием «Социальные и психологические проблемы детской онкологии» (июнь 1997 года, Москва, Россия), XXII Международном конгрессе педиатров (август 1998 года, Амстердам, Нидерланды), IV Конгрессе Европейской Ассоциации Гематологов (ЕНА) (июнь 1999 года, Барселона, Испания), 2-ой Международной научно-пракгической конференции "Оздоровительные препараты Мертвого моря" (декабрь 1999 года, Москва, Россия), Международной конференции «0нкология-2000» (май 2000 года, Киев, Украина)

По материалам диссертации опубликовано 6 печатных работ.

Апробация работы проведена 14.02.02 на научной конференции сотрудников НИИ ДГ, Российской детской клинической больницы и Морозовской детской городской клинической больницы.

Структура и объем диссертации:

Диссертация включает в себя следующие разделы: введение, обзор литературы, описание используемых в работе материалов и методов исследования, обсуждение полученных результатов, выводы и практические рекомендации. Работа содержит 28 таблиц, 21 диаграмму, занимает 168 страниц машинописного текста. Библиография включает 44 источника отечественной и 59 иностранной литературы.

Работа выполнена в отделении амбулаторной химиотерапии и реабилитации больных с онкологическими заболеваниями (зав. отд. -д.м.н., профессор Желудкова О.Г.) - НИИ детской гематологии МЗ РФ и реабилитационном отделении Республиканского санатория «Русское поле» МЗ РФ (гл. врач - Б.В.Тесленко).

Материалы и методы:

В работе представлены результаты обследования 1084 детей с ОЛЛ в ремиссии из 68 регионов России, однократно проходивших реабилитационное лечение в условиях санатория «Русское поле» в 1993-1997 годах. Анализ проводился на основании обработки специальных карт первичного и повторного пребывания, разработанных сотрудниками НИИ ДГ и заполняемых врачами по месту жительства, данных выписок из историй болезни.

В 1997-1999 годах была разработана специальная анкета, с помощью которой был осуществлен анализ социального и психологического статуса 110 семей, имеющих ребенка с ОЛЛ в ремиссии.

Оценка качества жизни 110 детей с ОЛЛ в ремиссии до и после реабилитационного лечения была проведена в 2000 году при помощи шкалы Ьапэку (ЬапБку Ь.Ь. й а1., 1985). Шкала представляет собой опросник для родителей из 10 пунктов, в каждом из которых дается краткая характеристика игрового поведения ребенка. Каждый пункт опросника имеет значение от 0 до 100%.

Статистическая обработка проводилась в программе Biostat методом парных коэффициентов Стьюдента и критерия Стьюдента.

В исследование 1993-1997 годов были включены 1084 ребенка в возрасте от 4 до 17 лет с OJIJI в периоде ремиссии однократно проходившие реабилитацию в условиях санатория «Русское поле». Средний возраст пациентов на момент обследования составлял 9,65 ±3,25 лет, медиана - 9,5 лет. Мальчики составили 54,0% (581 ребенок), девочки - 46,0% (503 ребенка). Длительность ремиссии колебалась в следующих пределах: до 1 года— 39 больных (3,6 %), от 1 до 3 лет - 603 больных (55,6 %), от 3 до 5 лет - 234 больных (21,5 %), более 5 лет — 208 больных (19,3 %). Преобладали дети с ремиссией от 1 до 3 лет. Большинство больных с OJIJ1 за анализируемый период - 1035 человек (95,5 %) -находилось в первой ремиссии.

Количество больных с ОЛЛ, имевших в анамнезе рецидивы, с 1993 по 1997 годы снизилось с 8,6 % до 0,5 %. (Рисунок 1).

0.50%

1997

99.50%

0.60%

1996

99.40%

1995

I

2.60%

97.40%

1993

1994

6.10%

8.60%

91.40%

93.90%

0% 20% 40%

Р Без рецидивов

60% 80% 100% 120% ■ Рецидивы в анамнезе

Рисунок 1. Распределение больных с ОЛЛ по годам в зависимости от наличия рецидивов в анамнезе

Эти данные коррелируют с информацией о динамике в изменении программ терапии основного заболевания с 1993 по 1997 годы, когда стал

осуществляться переход от «непрограммной» терапии на протокольное лечение по программам ALL-BFM-90 и МВ-91, значительно улучшившее общую и бессобытийную выживаемость больных с OJIJI (Рисунок 2):

120%

1993 1994 1995 1996 1997

□ Программное лечение ■ "Непрограммное" лечение

Рисунок 2. Распределение первичных больных с OJIJI в зависимости от проведения им «непрограммного» или программного лечения

За весь анализируемый период в реабилитационное отделение поступило 566 первичных больных с OJIJI снятых с лечения, что составило 52,2 %, а 518 больных (47,8 %) продолжали получать поддерживающую терапию. При этом около одной трети пациентов (32,2 %), находившихся на поддерживающей терапии, получали курсы реиндукций.

Максимальное прибытие детей в первый день заезда (50%) позволяло планировать консультативный осмотр детей в санатории онкогематологом, врачами-курортологами, врачами ЛФК и определить план реабилитационных и диагностических мероприятий в сжатые сроки.

Для проведения полноценного обследования детей с OJIJI кроме специалистов НИИДГ и врачей-специалистов по показаниям привлекались специалисты других лечебных и научных учреждений г. Москвы: РДКБ, МДГКБ, различных кафедр РГМУ, ЦНИИ эпидемиологии, НИИ реабилитологии, НИИ ДОГ РАМН. Для проведения некоторых лабораторных и инструментальных

исследований, отсутствующих на базе санатория, использовались лаборатории Центральной клинической больницы, РДКБ, ЦНИИ эпидемиологии.

Специально разработанные формы выписных эпикризов позволяли улучшить преемственность между врачами реабилитационного отделения и специалистами, осуществляющими диспансерное наблюдение по месту жительства. В них особо выделяется впервые выявленные сопутствующие заболевания и результаты обследования ребенка. Подробно излагается объем проведенных реабилитационных мероприятий, их эффективность, показания и целесообразность (с учетом вида сопутствующих заболеваний и возможностей реабилитации по месту жительства) повторных курсов реабилитации в санатории.

Результаты исследования и их обсуждение.

Необходимым условием осуществления реабилитационного лечения являлся организационный этап, на котором решались следующие задачи:

1) Отбор пациентов с онкогематологическими заболеваниями в ремиссии;

2) Организация заезда пациентов в детское реабилитационное отделение санатория согласно графику заездов сроком на 30 дней.

Для полного укомплектования заездов и эффективного функционирования реабилитационного отделения был создан научно-организационный отдел (НОО), задачами которого являлись: определение специалистов в территориальных органах здравоохранения, онкологических и онкогематологических службах на местах, ответственных за формирование заездов; выявление в регионах контингента детей, нуждающихся в реабилитационном лечении; составление плана-графика заезда детей на год из регионов в соответствии с полученными заявками; разработка показаний и противопоказаний для пребывания в реабилитационном отделении, перечня необходимой медицинской документации для детей и их родителей, предоставление сведений об инструктивных документах, льготах семьям с детьми-инвалидами детства (Рисунок 3).

Рисунок 3. Организация реабилитации детей с онкогематологическими

заболеваниями из различных регионов Российской Федерации

Существование такого отдела в НИИ ДГ позволило добиться укомплектования заездов в соответствии с планом-графиком, наиболее правильного подбора детей по профилю санатория, а также оформления необходимой документации. Для сравнения организации заездов был выбран многопрофильный Республиканский Детский Клинический санаторий «Малаховка» Московской области, где НОО отсутствует. Фактическое незаполнение заездов составляет там от 5 до 20 % в зависимости от сезона, несмотря на свободную продажу «отказных» мест. Наличие обратной связи НОО с регионами позволило сократить число отказных мест в санатории «Русское поле» за счет резерва. Так при отказе от мест с 1993 по 1997 годы, составившем 15,1 %, фактическое незаполнение заездов составило только 2,1 % (с колебаниями от 0 до 4,3 %).

Кроме того, были разработаны показания и противопоказания для направления ребенка с ОЛЛ на санаторное лечение. Показаниями для направления являлись:

1. Наличие периода 1-й ремиссии с длительностью не менее одного года, или 2-й ремиссии длительностью не менее двух лет.

2. Интервал после окончания шггенсивной терапии, включая лучевую, должен составлять не менее 6 месяцев, после последнего курса реиндукции -не менее 1 месяца.

Эти временные рамки были установлены, так как в эти периоды наиболее вероятно возникновение непосредственных осложнений химиолучевого лечения,

которые могут быть значительно выражены, и стать причиной отмены реабилитационных мероприятий и, даже, потребовать госпитализации ребенка.

Противопоказаниями к направлению детей с ОЛЛ в ремиссии в реабилитационное отделение являлись:

1. Рецидив основного заболевания (острый период).

2. Осложнения химиолучевой терапии и сопутствующие заболевания, требующие стационарного лечения.

3. Проведение поддерживающей химиотерапии с внутривенными введениями препаратов, так как для этого необходимо наличие специально обученного персонала и специальной материально-технической базы.

Вместе с тем, вопреки стандартным возрастным нормам пациентов обычных детских санаториев, когда максимальный возраст не должен превышать 15 лет, мы начали принимать на реабилитацию подростков до 18 лет. Основанием для этого послужило положение, что подростки составляют группу с наиболее высоким риском поздних осложнений химиолучевой терапии, в частности антрациклиновых кардиопатий, нарушений опорно-двигательного аппарата и детородной функции, психологических проблем (Тимаков А.М.; 1996, Моисеенко Е.И., 1997).

В результате анализа карт первичного пребывания (анкет) была получена объективная информацию об уровне диагностической работы в регионах постоянного проживания детей, направленная на выявление осложнений химиолучевого лечения и сопутствующих заболеваний. С точки зрения специалистов по месту жительства только 55,8 % больных с ОЛЛ в ремиссии (605 человек) имели при направлении в санаторий сопутствующие заболевания и осложнения химиолучевого лечения. Тогда как при обследовании в реабилитационном отделении было показано, что 947 детей (87,4 %) с ОЛЛ в ремиссии имели какие-либо отклонения в состоянии здоровья (Рисунок 4):

120% п

44.20%

12.60%

100% ■

80% ■

60% -

40% -

20% -

55.80% |

0%

По месту жительства

В санатории

□ Патология выявлена □ Патологии не выявлено

Рисунок 4. Соотношение первичных больных с ОЛЛ в зависимости от наличия сопутствующих заболеваний и осложнений химиолучевого лечения по данным анкет с места жительства и результатам обследования в санатории

План стандартного обследования для больного с ОЛЛ включал в себя:

1. осмотр педиатра,

2. осмотр стоматолога,

3. консультацию гематолога,

4. консультацию эндокринолога,

5. консультацию кардиолога,

6. консультацию врача ЛФК,

7. проведение ЭКГ,

8. проведение УЗИ органов брюшной полости и щитовидной железы,

9. общий анализ крови,

10. общий анализ мочи,

11. антропометрию (рост, вес, динамометрия).

На Рисунке 5 показано соотношение впервые выявленных в санатории заболеваний со стороны различных органов и систем по сравнению с данными анкет, заполненных врачами по месту жительства.

Прочие К и ПК ОДА ХВГ П. и жп жкт мпс дс эс

НС

ссс

3.70% 4.60%

4.40% 4.30%

5 40%

7.70%

18.70%

5.60% 6.30%

2.60%

3.10%

12.10%

22.20%

46.20%

38.30%

11.70%

21.20%

14.70%

0% 10% 20% 30% 40%

□ По месту жительства □ В санатории

50%

60%

Рисунок 5. Соотношение отклонений в состоянии здоровья со стороны

различных органов и систем у детей с ОЛЛ в ремиссии, впервые выявленных по месту жительства и при обследовании в санатории

Как видно из Рисунка 5, у детей с ОЛЛ в ремиссии, как при первичном посещении санатория, так и по месту жительства, преобладали заболевания печени и желчного пузыря (П и ЖП) - 57 %, нервной системы (НС) - 43,4 %, хронические вирусные гепатиты (ХВГ) - 32,3 %, болезни сердечно-сосудистой системы (ССС) - 29,4 %, дыхательной системы (ДС) - 24,4 %, опорно-двигателыюго аппарата (ОДА) - 21,6%, эндокринной системы (ЭС) - 15,2%. При этом соотношение впервые выявленных заболеваний по месту жительства и в санатории составило 1 : 8,6 со стороны опорно-двигательного аппарата (5,4 % и 46,2 % соответственно), 1 : 3,9 - эндокринной системы (3,1 % и 12,1 %), 1 : 3,2 -хронических вирусных гепатитов (7,7 % и 24,6 %) и 1:2- при заболеваниях печени и желчного пузыря (18,7% и 38,3 %). Со стороны остальных органов и систем это соотношение приблизительно равнялось 1:1.

Информация о каждом ребенке в форме выписок из историй болезни отправлялась специалистам по месту жительства, дубликат информации заносился в специально отведенные разделы первичной и вторичной анкет и поступал в НОО НИИ ДГ.

При сравнении структуры выявленных нарушений в состоянии здоровья со стороны различных органов и систем у детей с ОЛЛ в ремиссии и всей популяции детей РФ за 1993-1997 годы (опубликованные данные МЗ РФ, 19931997 годы)(Полунина Н.В., 2000), были выявлены следующие закономерности (Рисунок 6):

80% -| 70% -60% -50% -40% -30% -20% ■ 10%

0%

74.35%

41.7%

30.17%

1.15%

23.15%

14.32%

13.93%

2.1% -1

67.90%

48.25%

11.0%

8.30% 7.95%

11ЧУ 4'61% 3-"э/°_______ч

,11-1,

ссс

НС ЭС ДС ОП ОДА МПС К и ПК

□ Дети с ОЛЛ в санатории □ Вся популяция детей РФ Р = 0,114

Рисунок 6. Структура выявленных нарушений в состоянии здоровья со стороны различных органов и систем у детей с ОЛЛ в ремиссии и всей популяции детей РФ за 1993-1997 годы

Наибольшие различия в структуре отклонений в состоянии здоровья у детей с ОЛЛ в ремиссии и всей популяции детей РФ выявлены со стороны сердечно-сосудистой системы (ССС) - 31,06 % и 1,15 % соответственно; опорно-двигательного аппарата (ОДА) - 48,25 % и 3,19 %; эндокринной системы -

13,93 % и 2,10 %; ЖКТ (включая болезни печени и желчного пузыря) - 67,90 % и 11,0 %; нервной системы (НС) - 41,7 % и 14,32 %; мочеполовой системы (МПС) -4,61 % и 3,09 %. Поэтому именно на эти органы и системы у детей в ремиссии OJIJI должно быть обращено особое внимание.

Выявленные при анализе анкет и обследовании в санатории сопутствующие заболевания и осложнения химиолучевого лечения являлись основанием для назначения ребенку различных видов реабилитационного лечения. При этом учитывалась длительность ремиссии и возраст пациента. Так, например, в 1997 году дети в санатории (185 человек - 100 %) получали следующие виды реабилитационных мероприятий:

1. дифференцированная медикаментозная терапия (кроме поддерживающей) - 66 детей (35,5 %);

2. физические методы реабилитации: аэротерапия (прогулки на свежем воздухе) - 185 детей (100%), кислородные коктейли - 183 ребенка (99,3%), ЛФК в группе - 182 ребенка (98,3 %), ЛФК индивидуально - 111 детей (59,9 %), велосипед - 95 детей (51,2%), лыжи - 74 ребенка (40,1%), занятия на тренажерах - 33 ребенка (18,0 %), дозированная ходьба - 5 детей (2,9 %);

3. физиотерапевтические и бальнеологические методы: ингаляции - 22 ребенка (11,9%), массаж - 10 детей (5,6%),: бассейн - 146 детей (78,8%), хвойные и жемчужные ванны - 19 детей (10,3 %), веерный и циркулярные души - 6 детей (3,1 %).

Так как до сих пор не разработаны критерии оценки эффективности реабилитации детей с онкогематологическими заболеваниями, на базе санатория «Русское поле» была предпринята попытка применить для этой цели шкалу Lansky (Lansky L.L., 1985), используемую для оценки качества жизни детей по их активности в играх, до и после санаторно-курортного лечения. Эффективность реабилитации при помощи этого метода была оценена у 110 детей (100 %) с ОЛЛ в ремиссии до и после санаторно-курортного лечения. Результаты исследования представлены на Рисунке 7:

98% -| 96% -94% -92% -90% -88% -

97.56%

92.05%

■ До лечения

□ После лечения

Р < 0,0001

Рисунок 7. Качество жизни детей с ОЛЛ в ремиссии до и после санаторно-курортного лечения по шкале Ьапэку

На основании полученных данных, можно сделать следующие выводы:

1. Качество жизни детей с ОЛЛ в ремиссии хуже, чем у их здоровых сверстников, так как не достигает 100% по шкале Ьашку.

2. Использование методов комплексной реабилитации в условиях санатория «Русское поле» достоверно улучшает качество жизни таких детей, что позволяет говорить об эффективности санаторно-курортного лечения для данного контингента больных.

По специально разработанной анкете нами изучен ряд социально-психологических проблем в 110 семьях (100 %) имеющих ребенка, перенесшего онкологическое заболевание.

Всего в обследование было включено 49 девочек (44,5 %) и 61 мальчик (55,5 %) в возрасте от 5 до 16 лет, что близко совпадает с соотношением полов в основной группе (46 % девочек и 54 % мальчиков). Средний возраст пациентов на момент обследования составлял 9,81+2,73 лет, медиана 9,71 года, что также совпадает с данными основной группы детей (9,65±3,25 лет и 9,5 лет соответственно).

Большинство детей были в первой ремиссии — 107 детей (97,3 %), 2 ребенка (1,8 %) — во второй ремиссии и 1 ребенок (0,9 %) — в третьей.

Только 38 семей (25,5 %) имели по одному ребенку. В 74,5 % случаев (82 семьи) больной ОЛЛ ребенок имел 1 или более сибсов. Только 7 семей (6,1 %) решились на рождение второго ребенка после заболевания первого.

Отношения между родителями до болезни ребенка оценивались респондентами как хорошие в 64 семьях (58,2 %), удовлетворительные - в 28 семьях (25,5 %), нестабильные - в 4 семьях (3,6 %). В 11 семьях (10 %) родители были в разводе. В 3 случаях (2,7 %) данные об отношениях между родителями отсутствуют по различным причинам. При этом определяющим моментом в развитии внутрисемейных отношений после заболевания ребенка являются отношения между родителями до его болезни. Так, при исходно хороших отношениях, разводов не было ни в одном случае, при удовлетворительных они составили 10,7 % случаев, при нестабильных - уже 75 % случаев. Улучшение семейных отношений произошло только в группах с хорошими и удовлетворительными отношениями (23,5 и 10,7 % соответственно) (Рисунок 8). 120% ■

10.70%

100%

80% -

60%

40% -

20%

0%

3.10%

75%

Хорошие Удовлетворительные Нестабильные В разводе

□ Улучшение □ Прежние И Ухудшение ■ Развод

Рисунок 8. Динамика внутрисемейных отношений после заболевания ребенка, в зависимости от исходного состояния отношений

При субъективной оценке материального положения до болезни 8 респондентов (7,4 %) оценили свое положение как хорошее, 93 респондентов

(84,4 %) - как среднее и 9 респондентов (8,2 %) - как плохое. При этом в семьях с хорошим материальным положением после болезни ребенка в 4 случаях (50 %) материальное положение осталось прежним, а в 4 случаях (50 %) ухудшилось. В семьях со средним материальным положением ситуация осталась прежней в 14 случаях (15,1%), ухудшилась в 70 случаях (75,2%), резко ухудшилась в 8 случаях (8,6%) и в 1 случае (1,1%) произошло улучшение материального положения. При плохом материальном положении до болезни ребенка в процессе лечения материальное положение оценивалось как прежнее в 5 случаях (55,5 %) и как резко ухудшившееся в 4 случаях (44,5 %). То есть, не зависимо от исходного состояния, материальное положение семей значительно ухудшалось, причем в наибольшей степени страдали наименее материально обеспеченные семьи, даже с учетом получаемых денег для ребенка, как инвалида детства (Рисунок 9).

120%

100%

80%

60% -

40% -

20% -

0%

50.00%

8.60%

44.50%

75.20%

1.10% -

15.10%

55.50%

Хорошее Среднее

¡Улучшение □ Прежнее □ Ухудшение

Плохое I Резкое ухудшение

Рисунок 9. Динамика материального положения семей после заболевания ребенка, в зависимости от исходного материального состояния

Тяжелое заболевание ребенка оказывало влияние на занятость родителей, вынужденных уделять больше внимания заболевшему ребенку не только на этапе стационарного лечения, но и в последующие годы, что, в свою очередь, накладывает отпечаток на социальное и финансовое положение семьи в целом и качество жизни ребенка (Рисунок 10).

□ Мать И Отец

Рисунок 10. Изменения в социальном положении родителей на момент опроса (после заболевания ребенка)

Хотя более половины родителей сохранили свои рабочие места, пятая часть матерей (22 человека - 20 %) и 5,4 % отцов (6 человек) были вынуждены уйти с работы из-за болезни ребенка. В целом, матери значительно чаще переходили на сокращенный рабочий день или менее оплачиваемую работу, чтобы иметь возможность больше времени уделять ребенку. Но найти более оплачиваемую работу, чтобы улучшить материальное положение семьи смогли только 13 отцов (11,8 %) и 3 матери (2,7 %).

Осложнению материального положения семей способствовало то, что постоянно работали во время пребывания ребенка в стационаре только трое из прежде работающих матерей (2,7 %). Получали полностью оплаченный больничный лист менее половины матерей (43,7 %), почти четверть матерей были вынуждены уволиться с работы (23,6%). Таким образом, основная финансовая нагрузка в это время приходилась на долю отцов. При этом

постоянно работали в это время менее трех четвертей отцов (74,6 %). Следует учитывать также, что лечение больного ребенка осуществлялось полностью за счет государства только в 20 случаях (18,2 %). Таким образом, 90 семей (81,8 %) были вынуждены использовать для лечения ребенка семейный бюджет или искать дополнительные источники финансирования.

Здоровье родителей оказывает прямое влияние на качество жизни ребенка, так как влияет не только на финансовое и социальное, но и на психологическое состояние семьи. На момент болезни ребенка родители в основном принадлежали к молодому и среднему возрасту: более половины родителей на момент заболевания ребенка находились в возрасте от 25 до 34 лет - 58,1 % матерей и 51,9% отцов. Но заболевание ребенка отразилось и на здоровье родителей. Если до болезни ребенка были здоровы более двух третей матерей и отцов (69,1% и 74,6% соответственно), то на момент опроса здоровыми оставались только немногим более трети матерей (38,2 %) и половины отцов (54,6 %) (Рисунок 11).

80% т

74.60%

Здоровы Хр. забоя. Умерли Нет данных

□ До болезни □ После болезни Мать

10.90%

Здоровы Хр. забол. Умерли Нет данных

□ До болезни ИПосле болезни Отец

Рисунок 11. Состояние здоровья родителей до и после заболевания ребенка

По данным опроса признали, что нуждаются в различных видах помощи 96 семей (87,3 %). Из них 76 семей нуждалось в финансовой помощи - 69,1 % семей, более трети (43 семьи - 39,1 %) - в улучшении жилищных условий. 16 семей (14,5 %) отметили необходимость помощи школьных учителей и психолога, 15 (13,6 %) - медицинских работников. Необходимость в приобретении новой надомной профессии для матерей и духовной помощи отметили 12 семей (10,9 %), необходимость в помощи юриста - 6 семей (5,4 %), помощи в организации досуга - 7 семей (6,4 %). Из всех опрошенных только 14 семей (12,7 %) сообщили, что не нуждаются ни в каком виде помощи.

Так как качество жизни является субъективным критерием, личное отношение ребенка и его родителей к перенесенному заболеванию, оказывается важным психологическим аспектом, влияющим на состояние ребенка. Из 110 детей 94 (85,5 %) считали себя в настоящий момент абсолютно здоровыми в плане основного заболевания, 4 (3,6 %) - еще не окончательно выздоровевшими, и только 12 детей (10,9 %) не считали себя здоровыми. Родители считали своего ребенка здоровым только в 18 случаях (16,4%), еще не окончательно выздоровевшим - в 31 случае (28,1 %) и продолжали считать своего ребенка больным в 61 случае (55,5 %) (Рисунок 12).

10.90%

100% 90% ■ 80% ■ 70% • 60% • 50% • 1 40% ■ 30% • 20% ■ 10% -0% ■

3.60%

■ болен

□ еще не выздоровел

□ здоров

дети

взрослые

Рисунок 12. Отношение ребенка с ОЛЛ в ремиссии и взрослых членов семьи к перенесенному заболеванию

Но при этом 51,2% детей (57 человек) постоянно возвращаются в разговорах к теме болезни, а 62,8 % взрослых (69 человек) избегает разговоров о болезни, что говорит о наличии неразрешенных психологических проблем, связанных с перенесенным заболеванием, как у детей, так и у их родителей.

Посещение ребенком детских учреждений (детских садов, яслей, школы) является важнейшим аспектом социальной адаптации ребенка. До болезни 92 ребенка (83,6 %) посещали детское учреждение (43 - посещали школу, 42-детский сад, 7- ясли), и только 18 детей (16,4 %) никакого детского учреждения не посещали (Таблица 1).

Таблица 1

Распределение детей с ОЛЛ в ремиссии в зависимости от длительности непосещения детских учреждений

Длительность непосещения Количество детей (абс.) %

< 3 месяцев 2 1,8

^ 6 месяцев 2 1,8

< 9 месяцев 3 2,7

< 1 года 12 10,9

<1,5 года 15 13,6

< 2 лет 24 21,8

< 2,5 лет 7 6,4

< 3 лет 7 6,4

> 3 лет 38 34,6

Всего: 110 100

Немногим более половины детей-с ОЛЛ (52,6%) вернулись 'в детские учреждения в течение первых двух лет после достижения ремиссии на этапе поддерживающей химиотерапии, и после окончания лечения. При этом около трети детей (34,6 %) оказались оторванными от организованных коллективов сверстников более, чем на три года, что не может не сказываться отрицательно на их социальной адаптации.

Одновременно с этим около половины детей с ОЛЛ в ремиссии не приступают к занятиям по школьной программе в условиях школы (Таблица 2).

Таблица 2

Распределение детей в зависимости от места проведения школьных занятий

Время начала занятий от начала лечения На дому В школе

абс. % абс. %

через 3 месяца 7 6,4 0 0

через 6 месяцев 4 3,6 1 0,9

через 9 месяцев 9 8,2 1 0,9

через 1 год 14 12,7 8 7,4

через 1,5 года 5 4,5 5 4,5

через 2 года 5 4,5 15 13,6

через 2,5 года 0 0 2 1,8

через 3 года 1 0,9 3 2,7

более 3 лет 8 7,4 17 15,5

вообще не начинали занятия 39 35,6 40 36,5

не ходят в школу по возрасту 18 16,2 18 16,2

Всего: 110 100 110 100

Из 82 детей школьного возраста (100%), занятия дома начали во время интенсивной полихимиотерапии 13,4% детей, на поддерживающей терапии -36,6 %детей, после окончания лечения - 29,3 %. Занятия в школе начали на поддерживающей химиотерапии 9,8 % детей, после окончания лечения - 43,9 % детей (Рисунок 13).

50% -| 43.90%

40% - 36.60% рЩ

29.30% (шт

чзйаЕ

9.80% ^^В&йРР5

гттг-Ц ^ИЩбг

-,--1

На интенсивной ПХТ На поддерживающей ПХТ После окончания лечения

Ш На дому О В школе

Рисунок 13. Возвращение к занятиям по школьной программе в зависимости от этапа лечения

При этом, в будущем, несмотря на трудности с возвращением к школьному обучению, 91 ребенок (82,8 %) планирует получить высшее и среднее специальное образование.

Несмотря на длительный отрыв от обычного детского коллектива, большинство детей сохраняют прежний круг общения и даже расширяют его за счет новых друзей (Рисунок 14):

■ Прежний круг общения

□ Старые друзья и новые

□ Полная смена круга общения

□ Нет друзей

■ Затрудняются ответить

Рисунок 14 Характеристика отношений со сверстниками детей с ОЛЛ

При этом родители оценивали отношение сверстников к своему ребенку как дружеское в 61 случае (60 %), в 35 случаях (31,8 %) как безразличное, в 7 случаях (6,4 %) как покровительственное и в 2 случаях (1,8 %) как негативное.

Следует отметить, что только 16 родителей (14,5 %) не видят в будущем никаких проблем для своих детей. 42 родителя (38,2 %) опасаются, что их детям в адаптации к нормальной жизни помешают хронические болезни, вызванные лечением основного заболевания, 41 (37,3%) - видят в будущем трудности у своих детей в создании семьи, 35 (32,7 %) - опасаются за здоровье будущих внуков, 27 родителей (24,5 %) полагают, что их детям будет трудно поступить в ВУЗ, 22 (20,0%) - получить профессию, 21 (19,1 %) - закончить школу, 10 родителей (9,1 %) считают, что их дети в будущем будут испытывать трудности в общении с другими людьми.

В результате проведенной работы показано, что реабилитация детей с ОЛЛ в ремиссии должна носить комплексный характер, охватывая не только медицинские, но и социально-психологические аспекты адаптации не только ребенка, но и его семьи к нормальной жизни. Реабилитация в условиях специализированного санаторного отделения способна решить многие из указанных выше проблем. Большинство из этих нарушений требует длительного наблюдения и повторной коррекции в условиях санаторного отделения. Увеличение количества детей с ОЛЛ в периоде длительной ремиссии вызывает необходимость в создании большего количества подобных отделений по всем регионам Российской Федерации.

Выводы:

1. Реабилитация детей с ОЛЛ в ремиссии в условиях специализированного санатория является необходимым компонентом технологии лечения и социальной адаптации ребенка.

2. Большинство детей с ОЛЛ в длительной ремиссии (87,4 %) имели осложнения химиолучевого лечения, сопутствующие заболевания и функциональные отклонения в состоянии здоровья.

3. У детей с ОЛЛ выявлялись следующие осложнения химиолучевого лечения и сопутствующие заболевания: болезни ЖКТ, печени и поджелудочной железы - 57,0 %, болезни нервной системы - 43,4 %, болезни системы кровообращения - 29,4 %, болезни органов дыхания - 24,4 %, болезни опорно-двигательного аппарата - 21,6 %, болезни эндокринной системы - 15,2 %.

4. Наибольшие различия в структуре отклонений в состоянии здоровья у детей с ОЛЛ в ремиссии и всей популяции детей РФ выявлены со стороны сердечно-сосудистой системы - 31,06% и 1,15% соответственно; опорно-двигательного аппарата - 48,25 % и 3,19 %; эндокринной системы - 13,93 % и 2,10 %; ЖКТ (включая болезни печени и желчного пузыря) - 67,90 % и 11,0 %; нервной системы - 41,7 % и 14,32 %; мочеполовой системы - 4,61 % и 3,09 %.

Поэтому именно на эти органы и системы у детей в ремиссии ОЛЛ должно быть обращено особое внимание.

5. Психологические проблемы, связанные с перенесенным заболеванием имели более половины детей и их родителей (51,2 % и 62,8 % соответственно). После завершения химиолучевого лечения (спустя 3 года) 34,6 % детей не посещали организованные детские коллективы, более половины детей (58,1 %) не посещали школу.

6. Среди социальных проблем, выявленных в семьях, имеющих ребенка с онкогематологическим заболеванием, основными были: финансовые (59,4 %), обусловленные потерей работы, затратами на лечение и ухудшением состояния здоровья родителей; ухудшение внутрисемейных отношений и распад семьи (34,5%).

7. Комплексная реабилитация детей с ОЛЛ в ремиссии в условиях санатория-курорта в течение 30 дней позволяет достоверно улучшить их качество жизни, оцениваемое при помощи шкалы Ьашку, с 92,05 % до 97,56 %.

8. Комплексная реабилитация детей, излеченных от онкогематологического заболевания, в условиях санатория-курорта может осуществляемся при наличии адекватной материально-технической базы, консультативно-диагностического и реабильтационного отделений, научно-организационного отдела.

Практические рекомендации:

1. Комплексная реабилитация детей в возрасте от 6 до 18 лет с ОЛЛ с длительностью первой ремиссии не менее 1 года или второй ремиссии не менее 2 лег, снятых с лечения или находящихся на поддерживающей химиотерапии, может осуществляться в условиях санатория.

2. Медицинская реабилитация детей с ОЛЛ в ремиссии должна включать физические, физиотерапевтические, бальнеологические и медикаментозные методы.

3. Комплексная реабилитация может осуществляться только при проведении полноценного диагностического обследования с использованием лабораторно-диагностических служб НИИ, многопрофильных больниц и специализированных учреждений.

4. Комплексная реабилитация пациентов, излеченных от онкологического заболевания, требует кроме медицинской помощи обязательного участия социальных работников, педагогов и психологов.

5. Комплексная реабилитация в условиях санатория должна включать в себя медицинскую и социально-психологическую помощь родителям ребенка.

6. Необходимо создание сети реабилитационных отделений в регионах, располагая их на базах онкогематологических центров, для повышения доступности и удешевления реабилитационного лечения для каждого больного, а также для возможности проведения повторных реабилитационных мероприятий.

Список работ, опубликованных по теме диссертации

1. И.Д.Бородина, А.Ф.Бухны, О.Г.Желудкова, И.О.Лазарева. Социальная характеристика ссмей, имеющих ребенка с гемобластозом. International Journal on Immunoreabilitation. Май 1997, № 4, с. 170

2. Borodina I., Geludkova О., Boukhny A., Ishkova Т., Rumiancev A., Rusanova M. Medical, social problems and education of the children with ALL in remission. IX International Congress on Anti-Cancer Treatment, 2-5 February, 1999, Paris, France, № 543

3. Бородина И.Д., Желудкова О.Г., ИшковаТ.А., Русанова М.Г., Лазарева И.А., Румянцев А.Г. Эффективность комплексной реабилитации у детей с онкогематологаческими заболеваниями в ремиссии с оценкой по шкале Lansky. Материалы Международной конференция «0нкология-2000», Киев, Украина, 23-25 мая, 2000, с. 89

4. Желудкова О.Г., Бородина И.Д., КухинаН., Грачева Л.А., Байдун Л.В., Мадзаев С.Р., Голдырева Н.Г., Еремеев B.C., Левшунова Е.Р., Романенкова И.А., Острахович Е.А., ДееваИ.Б., КоркинаЛ.Г., БухныА.Ф. Комплексная реабилитация детей с острым лимфобластным лейкозом (OJUI) в ремиссии с применением в качестве комплементарных средств препаратов фирмы "DrNona". Клинические результаты. Ж. Медицинская радиология и радиационная безопасность. 2000 г., № 6, т. 45, с. 44-47

5. Желудкова О.Г., Бородина И.Д., Русанова М.Г., Тарасова И.С., Тесленко Б.В., Ишкова Т.А., Лазарева И.О., Лескова С.Г., Финогенова Н.А., Румянцев А.Г. ,Бухны А.Ф. Принципы реабилитации детей с онкологическими заболеваниями в условиях санатория. Сборник статей "Передовые технологии медицины на стыке веков", Москва, 2000, с. 247-250.

6. Geludkova О., Borodina I., Rusanova М, Ishkova Т., TeslenkoB. Quality of life in children with acute lymphoblastic leucemia (ALL) in remission. Medical and Pediatric Oncology, Vol. 37, Number 3, September 2001, Pages 157-348, Abstract P 168, p. 250.

Список сокращений

ДС - дыхательная система

ЖКТ - желудочно-кишечный тракт

К и ПК - кожа и подкожная клетчатка

МПС - мочеполовая система

НОО - научно-организационный отдел

НС - нервная система

ОДА - опорно-двигательный аппарат

ОЛЛ - острый лимфобластный лейкоз

П и ЖП - печень и желчный пузырь

ПЦР - полимеразно-цепная реакция

РДКБ Российская детская клиническая больница

ССС - сердечно-сосудистая система

ХВГ - хронический вирусный гепатит

ЭС - эндокринная система