Автореферат и диссертация по медицине (14.00.33) на тему:Научное обоснование путей улучшения медико-социальной помощи детям, больным сахарным диабетом 1 типа (на примере г. Красноярска)

На правах рукописи

Лысенко Ирина Геннадьевна

научное обоснование путей улучшения медико-социальной помощи детям, больным сахарным диабетом 1 типа, (на примере г. красноярска)

14 00.33 - общественное здоровье и здравоохранение

автореферат

диссертации на соискание ученой степени кандидата медицинских наук

003166514

Красноярск - 2008

Работа выполнена в ГОУ В ПО «Красноярская государственная медицинская академия имени профессора В Ф Войно-Ясенецкого Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию»

Научный руководитель

доктор медицинских наук, профессор Гончарова Галина Николаевна

Официальные оппоненты:

доктор медицинских наук, профессор Таранушенко Татьяна Евгеньевна

доктор медицинских наук, старший научный сотрудник Мажаров Владимир Федорович

Ведущая организация: ГОУ ВПО «Иркутский государственный медицинский университет Росздрава»

Защита состоится года в/2-7часов на заседании диссертационного совета

Д 208 037 03 при ГОУ ВПО «Красноярская государственная медицинская академия им. проф В Ф Войно-Ясенецкого Росздрава» (660022, Красноярск, ул Партизана Железняка, д 1)

С диссертацией можно ознакомиться в научной библиотеке ГОУ ВПО «Красноярская государственная медицинская академия им проф. В Ф Войно-Ясенецкого Росздрава»

Автореферат разослан года

Ученый секретарь диссертационного совета

кандидат медицинских наук, доцент Аверченко Е А

общая характеристика работы

Актуальность исследования.

Несмотря на бурное развитие и научные достижения диабетологии, в детском возрасте сахарный диабет (СД) 1 типа стоит в ряду первых приоритетов здравоохранения из-за высокой медико-социальной и экономической значимости (Сунцов Ю И , 2005, Harvey J N, 2004, Gorus F К , 2004) Этот факт обусловлен растущей распространенностью и заболеваемостью СД 1типа среди детей, как в мире, так и в РФ Также большое значение имеют высокая инвали-дизация и преждевременная смертность среди лиц, заболевших в детстве, обусловленных хроническими диабетическими осложнениями (Науменко С JI и др , 2004, Щербачева JT Н и др , 2004, Сунцов Ю И , 2005)

Распространенность хронических осложнений СД сохраняется на высоком уровне и регистрируется уже в детском возрасте (Дедов ИИ и др , 2002, Соломатина ИИ и др , 2003, Гирш Я В и др , 2005) Результаты Diabetes Control and ComplicatioriTnal (DCCT) (1993) доказали, что главным фактором в формировании диабетических осложнений является хроническая декомпенсация углеводного обмена Проведенные специалистами ЭНЦ РАМН исследования в ряде регионов России выявили, что доля детей и подростков с хронической декомпенсацией заболевания достигает 85%и 93% соответственно (Сунцов Ю И , 2005) Сложившаяся ситуация требует поиска путей, которые позволят улучшить течение СД у детей

При анализе данных литературы выявлены ведущие факторы, влияющие на компенсацию заболевания -это участие родителей в реабилитации ребенка, обученность пациентов и членов семьи вопросам управления сахарным диабетом, а также уровень организации медико-социальной помощи (Самойлова Ю Г, 2001, Воробьева В А и др , 2006, Сунцов Ю И , 2006, Цымбал Д Е и др , 2006, Чурина Н Ф и др , 2006, Swift Р G F , 2004, Cordwell С R et all, 2005).

Сахарный диабет является хроническим заболеванием, поэтому при нем, значительно ограничивается нормальное существование человека, что может стать важнее для больного, чем сама болезнь Знание особенностей качества жизни пациентов может служить отправной точкой в совершенствовании суще-

ствующей медико-социальной помощи Данный показатель является универсальным, высокоинформативным инструментом для определения эффективности системы оказания медицинской помощи, дает полную объективную оценку на уровне главного потребителя - больного При этом возможно провести оценку удовлетворенности пациента качеством медицинской помощи с позиции и социального, и психического и физического функционирования больного (Кучеренко В 3 , 2004) В свою очередь это позволит приблизить достижение цели, поставленной в Сент-Винсентской декларации (1989) повышение качества жизни больного СД В отечественной педиатрии изучению качества жизни у детей с СД не уделялось достаточного внимания В доступной литературе отсутствуют работы, посвященные качеству жизни данной группы больных с использованием международных инструментов его оценки

Исходя из всего вышеизложенного, нами определены цель и задачи диссертационного исследования

Цель исследования.

Научно обосновать и разработать систему мероприятий по улучшению медико-социальной помощи детям, больным сахарным диабетом 1 типа

Задачи исследования.

1 Изучить эпидемиологическую ситуацию по сахарному диабету 1 типа у детей г Красноярска

2 Дать социально-гигиеническую характеристику детей, больных сахарным диабетом 1 типа, проживающих в г Красноярске

3 Дать социально-гигиеническую характеристику семей, имеющих ребенка с сахарным диабетом 1 типа

4 Изучить качество жизни детей, больных сахарным диабетом 1 типа г Красноярска

5 Изучить организацию существующей медико-социальной помощи детям с сахарным диабетом 1 типа и их семьям в г Красноярске и разработать мероприятия по ее совершенствованию

Научная новизна работы.

Впервые на основе Регионального регистра сахарного диабета дана эпидемиологическая характеристика заболеваний у детей г Красноярска, хронических осложнений, выявлены возрастные, медико-социальные особенности распространенности осложнений

Автором дана социально-гигиеническая характеристика детей, больных сахарным диабетом 1 типа и их семей, проживающих в г Красноярске Установлены факторы риска декомпенсации заболевания

Впервые исследовано качество жизни детей, больных сахарным диабетом I типа, проживающих в г Красноярске при помощи международного валидного инструмента (опросника РеёяС^Ь)

Впервые изучена организация медико-социальной помощи детям с сахарным диабетом 1 типа и их семьям, проживающих в г Красноярске

На основе проведенных исследований разработана система мероприятий по улучшению медико-социальной помощи детям с сахарным диабетом 1 типа, которая позволит облегчить течение заболевания, повысить качество жизни, увеличить продолжительность жизни, снизить инвалидизацию, и тем самым -материальные затраты на оказание медико-социальной помощи

Практическая значимость работы. Результаты исследования позволили

- выявить факторы, ограничивающие возможности медико-социальной помощи детям с сахарным диабетом 1 типа и их семьям,

- разработать рекомендации для учреждений, работающих с детьми, больными сахарным диабетом 1типа и их семьями (в системе здравоохранения, социальной защиты населения, образования), направленные на включение семей в процесс реабилитации и улучшение медико-социальной помощи,

- разработать мероприятия по совершенствованию медико-социальной помощи детям с сахарным диабетом 1 типа и их семьям для специалистов по реабилитации, врачей -педиатров, детских эндокринологов, специалистов по социальной защите населения, родителей

Методические рекомендации «Исследование качества жизни детей, страдающих сахарным диабетом 1 типа» внедрены в учреждения здравоохранения г Красноярска

Результаты проведенного исследования используются в учебном процессе на кафедрах общественного здоровья и здравоохранения, гигиены КрасГМА Основные положения, выносимые на защиту.

1 Комплексное социально-гигиеническое исследование семей, имеющих ребенка с сахарным диабетом 1 типа, позволяет выявить факторы риска декомпенсации заболевания и дать эпидемиологическую характеристику распространенности сахарного диабета 1 у детей

2 Качество жизни детей, страдающих сахарным диабетом 1 типа, зависит от социально-гигиенической характеристики семьи по следующим параметрам приверженность лечению и барьеры, обусловленные лечением

3 Регулируемым фактором, ухудшающим степень управления сахарным диабетом I типа у детей г Красноярска, является неудовлетворительное поведение, связанное с заболеванием' проведение самоконтроля, самостоятельная коррекция инсулинотерапии

4 Разработанная система мероприятий позволяет улучшить прогноз течения заболевания и качество жизни детей с сахарным диабетом 1 типа

Апробация результатов работы. Материалы диссертации были представлены на XII Российско-Японском международном симпозиуме медицинского обмена (г Красноярск, 2005), на VI международной научно-практической конференции «Здоровье и образование в XXI веке» (г Москва, 2005), на Всероссийской научной конференции «Здоровье молодежи и будущее России» 1( Тверь, 2006), на Российской научно-практической конференции заведующих кафедрами общественного здоровья и здравоохранения, посвященной 70-летию кафедры общественного здоровья и организации здравоохранения Башкирского государственного медицинского университета (г Уфа, 2006), на заседании проблемной комиссии по общественному здоровью и здравоохранению ГОУ ВПО «Красноярская государственная

медицинская академия им проф В Ф Войно-Ясенецкого Росздрава» (г Красноярск, февраль 2008)

Публикации.

По теме диссертации опубликовано 9 работ, в том числе в журналах, рецензируемых ВАК РФ — 2, методические рекомендации — 1

Объем и структура работы. Диссертация состоит из введения, пяти глав, заключения, выводов, практических рекомендаций, приложений, включает библиографический список из 146 источников (88 - отечественных, 58 - иностранных) Работа изложена на 142 страницах основного текста, содержит 16 рисунков, 20 таблиц, 3 схемы

СОДЕРЖАНИЕ РАБОТЫ. Во введении обоснована актуальность исследования, сформулированы цель и задачи, изложены научная новизна и практическая значимость работы, сформулированы основные положения, выносимые на защиту

В первой главе дается подробный анализ отечественной и зарубежной литературы, рассматриваются медико-социальные аспекты СД 1типа у детей, особенности организации медико-социальной помощи данной категории пациентов

Во второй главе охарактеризованы материалы и методы исследования Исходя из цели и задач работы, объектом изучения стали дети в возрасте 2-17 лете СД 1типа, состоящие на учете в амбулаторно-поликлинических учреждениях г Красноярска, а также их семьи Генеральная совокупность детей с СД 1 типа составляла 177 человек (на 01 01 2006 г) По объективным причинам (отказ родителей от участия в работе, смена места жительства) в выборку не было включено 73 ребенка Таким образом, количество пациентов, принявших участие в исследовании, составило 104 человека (58%), из которых девочек - 51 %, мальчиков - 49% В качестве контрольной группы обследованы дети г Красноярска без СД, соответствующие по полу, возрасту, социально-гигиенической характеристике лицам основной группы, совместно с родителями

Для проведения аналитической работы и достижения цели был использован комплекс методов и методик социологический, социально-гигиенический, выкопировки данных, медико-статистический, аналитический

На первом этапе была составлена программа и план исследования В том числе, методика комплексного социально-гигиенического исследования ребенка с СД 1 типа и его семьи с использованием специально разработанной анкеты

На втором этапе исследования осуществлялся сбор информации путем анкетирования детей основной и контрольной групп, и их родителей, а также путем выкопировки данных из официальных документов Сбор информации осуществлялся в течение полутора лет

Для изучения социально-гигиенической характеристики использовалась «Анкета комплексного социально-гигиенического обследования семьи, имеющей ребенка с сахарным диабетом 1 типа», позволяющей выявить состав, оседлость, уровень обеспеченности, уровень питания, психологический климат, степень социального благополучия семьи На основании полученных социально-гигиенических данных была проведена типизация семей по социальному состоянию с помощью методики А А Модестова, О М Новикова и др (2003) по «Шкале критериев и оценки социального состояния семьи»

На этом же этапе изучалось качество жизни респондентов В качестве инструмента оценки данного показателя применялся опросник PedsQL 4 0 Generic Core Scales |\втор -Varni J W , 1998)совместно со специфическим модулем PedsQL 3 0 Diabetes module, разработанным для детей с СД 1 типа и позволивший учесть клинические проявления и особенности управления данным заболеванием

С целью оценки уровня компенсации заболевания проводилась выкопи-ровка данных об уровне гликозилированного гемоглобина (Hb Alt) и хронических диабетических осложнениях из карт амбулаторного больного - ф 026/у детей и Регионального регисгра больных СД за период 2001-2005 гг

На третьем и четвертом этапах проводилась обработка информации, включающая составление макетов таблиц конечных результатов, программу ввода информации в персональный компьютер и программу получения резуль-

татов в виде заполненных макетов таблиц относительными, средними и абсолютными величинами

Для обработки и интерпретации экспериментального материала применялись методы статистической обработки данных с помощью программ MS Excel 2003 и SPSS версия 11 5

Проверка выполнения нормального закона распределения осуществлялась по критерию Колмогорова-Смирнова Определение достоверности различий проводилось путем сравнения нормально распределенных вариационных рядов при помощи tкритерия Стьюдента для независимых выборок Критический уровень значимости различий определен р <0,05 Анализ динамических показателей проводился с использованием расчета темпов прироста Взаимосвязь между переменными, измеряемыми в ранговой шкале, определялась путем вычисления коэффициента корреляции Спирмэна

Третья глава посвящена медико-социальным аспектам СД 1 типа у детей г Красноярска В них представлен анализ распространенности СД и его осложнений среди детского населения г. Красноярска, дана социально-гигиеническая характеристика данной категории пациентов, а также их семей Рассмотрена роль родителей в реабилитации больного ребенка

Результаты исследования выявили следующую эпидемиологическую ситуацию относительно СД 1 типа среди детей г Красноярска Распространенность СД 1 типа у детей г Красноярска характеризуется ростом за 5 лет темп прироста составил среди детей до 15 лет - 16%, среди 15-17-летних выше -28,3% Данный показатель в г Красноярске в 1,3 раза выше общероссийского, в 1,7 раза -в СФО, в 1,4 раза — в регионе Распространенность СД 1типа среди лиц 15-17 лет г Красноярска превышала таковую среди детей до 15 лет более чем в 2 раза (табл 1)

Таблица 1

Показатели распространенности сахарного диабета 1 типа среди детей г. Красноярска

Возрастная категория детей г. Красноярска (включительно) Показатели распространенности СД 1 тина по годам (на 100 000 детей соответствующего возраста) Темп прироста показателя за 5 лет, %

2001 г. 2005 г.

0-14 лет 76.9 89,2 16,0

15-17 лет 131,3 168,4 28,3

Среди, больных СД 1 типа детей г. Красноярска преобладали лица в возрасте 10-14 лет (ранний пубертат) (табл. 2).

Таблица 2

Структура детей г. Красноярска, больных сахарным диабетом 1 типа, по возрастным группам (на 01.01.2006 г.)

Возрастная группа детей с СД 1 типа Удельный вес возрастной группы, %

До 1 года 0

От 1 года до 5 лет 4,5

От 6 до 9 лет 13,4

От 10 до 14 лет 47.8

От 15 до 17 лет 34,3

Максимальная манифестация диабета отмечалась также в данной возрастной группе - 46,3% (табл. 2).

50 40 -30 -20 -10 -

42,6

27,6

0,7

25,4

Л V,

3,7

до1 года

1-5 лег

6-9 лет Возраст

10-14 лет

15-17 лет

Рисунок 1.Дебют сахарного диабета 1типа у детей г . Красноярска на 01.01.2006 г.

Хронические осложнения заболевания были зарегистрированы у 22% больных детей, при этом в структуре этих лиц подавляющий удельный вес приходился на возрастную группу от 15 до 17 лет — 66,4% Это подтверждает то, что пубертатный период является фактором риска для развития хронических осложнений диабета В структуре осложнений наибольший удельный вес приходился на хайропатию - 48,8%; диабетическое поражение органа зрения (катаракта и ретинопатия) - 22%,диабетическая нейропатия - 17%, диабетическая нефропатия - 12,2% (рис 1)

Более половины детей с диабетическими осложнениями в г Красноярске имели стаж заболевания от 5 до 9 лет- 53,3%, наименьшее количество осложнений - со стажем до 5 лет — 20%

Поскольку хроническая гипергликемия является главным фактором риска развития хронических диабетических осложнений (РССТ, 1993), в данной работе изучен базисный показатель углеводного обмена - НЬА1С Установлено, что подавляющая доля больных детей г Красноярска (79%) находилась в состоянии метаболической декомпенсации углеводного обмена (НЬА1С>7,5) В 2006г он составил 8,95±1,82% (М±а) В возрастной группе 15-17 лет степень метаболического контроля была хуже, чем у детей до Юлет (НЪА1,.=9,3±1,8% и 7,9±1,6% соответственно, М±ст) Выявленный уровень НЬА1 с свидетельствовал о неудовлетворительном контроле над заболеванием у изучаемой группы лиц, который значительно ухудшается в подростковом возрасте

Таким образом, выявленная эпидемиологическая ситуация относительно СД 1 типа у детей в г Красноярске, а также неудовлетворительная компенсация заболевания у большей доли больных, определила необходимость разработки мероприятий по улучшению медико-социальной помощи данной группе лиц

Социально-гигиеническая характеристика семей с ребенком, больным СД 1 типа, характеризуются следующим Каждая четвертая семья (25%)была неполной, из них большинство -разведенных (15%) В 13% полных семей супруги пребывали в незарегистрированном браке В 17% семей встречались инвалиды, в них в 10% случаев проживал еще один ребенок-инвалид (помимо ребенка с диабетом) При этом 47% матерей и 43%отцов имели одно или несколько

хронических заболеваний. Образовательный уровень родителей был достаточно высок (86% матерей и 88% отцов имели высшее или среднее специальное образование) Несмотря на это, по социальному статусу значительная доля отцов и матерей относилась к рабочим, не реализуя, таким образом, свои профессиональные планы, а 17% матерей были безработными В каждой второй семье работал только один из супругов При этом в 57% семей был низкий или, даже, очень низкий уровень дохода В 84% случаев семьи имели различные психологические проблемы, в 41% - психологический климат в семье ухудшился в связи с заболеванием ребенка

При типизации семей по социальному состоянию, они распределились следующим образом к группе социального риска относилось 78 семей, неблагополучным - 25, и благополучным - 1.При определении вклада социально-гигиенических факторов в уровень социального состояния семьи, установлена высокая статистическая значимость следующих уровень обеспеченности (гху=0,8, р<0,05), питание (гху=0,7, р<0,05), психологический климат в семье (гху=0,6, р<0,05) и состав семьи (гху=0,6, р<0,05)

У детей из групп семей, различных по социальному состоянию, была изучена степень управления СД по уровню НЬА1С и наличию хронических осложнений Управление СД у пациентов из социально неблагополучных семей хуже, чем из семей социального риска (НЬА1С=9,9±1,4% и 8,8±2,2% соответственно , количество хронических осложнений на 1 ребенка - 1,6±1,1 и 0.9±0,8 соответственно, М±ст)

Особо следует выделить низкую степень вовлечения семьи в реализацию реабилитационных мероприятий ребенка Об этом свидетельствовала низкая медицинская активность родителей 30%детей регулярно не наблюдались у врача-эндокринолога, 23% родителей не выполняли рекомендации врача; у 24% детей не корректировалась инсулинотерапия, а 14% родителей не владела навыками управления диабетом и не стремилась их получить Выявлена и низкая активность в решении социальных проблем - 33% семей не обращались в органы социальной защиты, хотя нуждались в данной помощи Подавляющая часть родителей (62%) отводили себе пассивную роль в процессе социальной адаптации

ребенка были пессимистично настроены в отношении будущего своего ребенка, возлагая надежды на полную и постоянную государственную поддержку Участие семьи в реабилитации ребенка с сахарным диабетом 1 типа ограничивал комплекс выявленных медико-социальных проблем медицинских, психологических, материальных, педагогических, профессиональных, которые возникли после заболевания диабетом

В четвертой главе приведены результаты исследования качества жизни Качество жизни было изучено у 90 детей с СД 1 типа в возрасте от 8 до 17 лет Нами установлено, что оно сходно с качеством жизни детей без СД (табл 3) Несмотря на то, что диабет требует ежедневного решения задач по управлению заболеванием (мониторинг глюкозы крови, инъекции инсулина, контроль питания и физической активности), он существенно не ограничивает нормальное существование ребенка, что является положительным фактом

Таблица 3

Качество жизни детей с СД 1 типа и детей без диабета (Child-форма PedsQL Generic Core Scales)

Общее качество жизни Дети с СД 1 типа, (М ± о) Дети без СД, (М ± о)

8-12 лет, п=31 13-17 лет, п=59 8-12 лет, п=31 13-17 лет, п=59

Общий балл 74,2± 11,2 80,0±14,2 79 7±12,8 80 9±12,9

Физическое функционирование 80,0±14,5 85,2±16,8 81,0±15,7 84,8±14,9

Психосоциальное функционирование 71,0±12,9 77,2±14,2 78,4±12,8 77 0±12,6

Родители оценили качество жизни своего ребенка аналогично его самооценке (р>0,05) т(абл 4) Выявлена достоверная положительная корреляция между ответами детей и родителей по ОКЖ, как в основной, так и в контрольной группе (гху=0,84 и 0,7 соответственно, р<0,01)

Таблица 4

Качество жизни детей с СД 1 типа по оценке детей и их родителей (Child- и Parent-форма PedsQL Generic Core Scales)

Общее качество жизни Физическое функционирование баллы, (М ± о) Психосоциальное функционирование баллы, (М ± с) Общий балл (М±о)

Возраст детей Дети Родители Дети Родители Дети Родители

8-12 лет, 11=31 80,0±14,5 75,4±16,5 71,0±12,9 66,5±14,9 74,2± 11,2 69,6±14,3

13-17лет п=59 85,2±16,8 82,3±16,4 77,2±14,2 75,5±15,8 80,0±14,2 77,9±14,9

Выявлено влияние на общее качество жизни (ОКЖ) детей возрастной группы 13-17 лет таких показателей, как возраст и пол, по ответам детей и родителей Лица в возрасте 13-17 лет показали результат выше, чем лица 8-12 лет по всему модулю (С>КЖ=80 и 74,2 балла соответственно р<0,05) и по отдельным шкалам Девочки 13-17 лет оценили ОКЖ ниже по сравнению с мальчиками также по отдельным параметрам качества жизни и в целом (ОКЖ=75,7 и 84,2 соответственно, р<0,05)

По диабетическому модулю PedsQL не установлено достоверных различий в уровне качества жизни у детей по полу, возрасту, уровню НЪА1С> а также по ответам детей и родителей Однако выявлено, что диабетическое качество жизни (ДКЖ) детей 13-17 лет из социально неблагополучных семей ниже, чем из семей социального риска по таким составляющим качества жизни, как приверженность лечению и барьеры, обусловленные лечением (р<0,05) (табл 5)

Таблица 5

Качество жизни детей, больных СД 1 типа, в семьях с различным социальным статусом (PedsQL Diabetes module)

Child-форма PedsQL, Diabetes module Группа В, (М ± о") Группа С, (М±а)

8-12 лет, N=25 13-17 лет, N=42 8-12 лег, N=6 13-17 лет, N=17

Симптомы диабета 60,9±12,7 68,1±15 76,8 ±14,0 66,4±15,9

Барьеры, обусловленные лечением 68,1±19,3 70,0±18,9 76,3±27,5 60,9±20,4

Приверженность лечению 81,6±15Д 86,2±13,9 82,9±15,1 77±16,9

Беспокойство из-за диабета 74±22,2 71,5±24,2 68,3±24,3 70,0±27,1

Облдение 75±22,7 78,7±22,8 71,7±30,5 77,9±23,0

При анализе медико-социальных факторов, влияющих на ДКЖ, регулируемыми являются частота экстренных госпитализаций за год (гху= от -0,2 до -0,3, р<0,05), психологический климат в семье (гху= от -0,2 до -0,4, р<0,05), потребность в психологической помощи (гху= от 0,2 до 0,5, р<0,05), участие родителей в реабилитационных мероприятиях ребенка (1^= от —0,2 до -0,4, р<0,05)

Качество жизни по обоим модулям у детей с разной степенью метаболического контроля не имело статистически достоверной разницы

В пятой главе представлен анализ оказываемой медико-социальной помощи детям с СД 1 типа, а также система мероприятий по ее совершенствованию

Для оценки качества медико-социальной помощи в настоящей работе был изучен ряд объективных и субъективных показателей, таких, как частота и эффективность обучения в школе для больных СД, регулярность наблюдения эндокринологом и узкими специалистами, частота определения НЬА10, выполнение ИПР, удовлетворенность пациентов качеством медицинской и социальной помощи

В настоящее время обучение детей с диабетом и членов их семей вопросам управления заболеванием является одним из базисных компонентов стандартов оказания диабетологической помощи (Дедов И И и др , 2006) Главная

цель обучения - мотивация пациента на самостоятельное управление диабетом В школе для больных СД были обучены 81,5% пациентов Причины, по которым больной ребенок не был обучен, свидетельствовали о низкой мотивации получения знаний и слабой информированности родителей о важной роли школы диабета в контроле над заболеванием 40%родителей указали отсутствие времени, 27% - не предлагали обучаться

Для оценки эффективности обучения в школе для больных СД изучалось поведение, связанное с заболеванием по следующим показателям наличие «дневника диабета» с соответствующими записями, регулярность проведения самоконтроля, самостоятельная коррекция доз инсулина, соблюдение диеты, физическая активность

Среди пациентов 47% «дневник самоконтроля» вело нерегулярно, 26% не имели «дневника самоконтроля» Проводили самоконтроль с необходимой частотой (3-4 раза в сутки) лишь 27% детей, большая часть (42%) - проводила его с регулярностью 1-2раза в сутки, 28% - реже 1раза в сутки В обследуемых семьях 55% детей не проводили необходимый самоконтроль гликемии из-за отсутствия материальной возможности для приобретения средств самоконтроля Самостоятельно умели изменять дозу вводимого инсулина 33% детей, у 43% детей это делали только родители, 24% опрошенных не корректировали инсули-нотерапию Таким образом, у большинства обследованных детей поведение, связанное с диабетом, было неудовлетворительное

Согласно исследованию, НЬА1С определялся у 62% детей не чаще 1 раза в год, 2 раза в год — у 19%, 3 раза в год - у 4%, ежеквартально не был определен ни у одного ребенка Обращает на себя внимание высокий процент больных, у которых НЬА1С ни разу не был определен - 15%

О качестве медицинской помощи свидетельствует доступность помощи определенных специалистов Так, в работе установлено, что 51% изученных семей нуждались в помощи врача-диетолога, при этом 47% из них не обращались к данному специалисту по следующим причинам 45% — не знали, где можно получить консультацию диетолога, 2% - необходимость оплачивать данную услугу Среди опрошенных семей 57%нуждались в психологической помощи

Однако из общей массы семей только 16% получили данную медицинскую услугу

Важный этап медицинской реабилитации пациентов с СД -санаторно -курортный Данный вид лечения ежегодно получало только 10% больных, 11%-1 раз в 2 года, 27% - реже, чем 1 раз в 2 года Более половины детей с диабетом (52%) вообще ни разу не получали санаторно-курортное лечение после заболевания

Среди обследуемых семей 52% не были удовлетворены оказываемой медицинской помощью по следующим причинам (табл 6)

Таблица 6

Причины неудовлетворенности родителей качеством медицинской помощи

Причины Доля ответивших родителей, %

очереди на прием к эндокринологу и недостаток внимания пациенту 80%

недостаточный объем оказываемых медицинских услуг 36%

медицинские услуги расположены разрозненно в разных учреждениях 35%

необходимость оплачивать некоторые медицинские услуги 28%

недостаток или отсутствие необходимых лекарственных препаратов 25%

другие 23%

Работа органов социальной защиты населения большинством родителей была признана неудовлетворительной при обращении помощь ни разу не получили - 16% опрошенных родителей, 31% - получили однократно, 36% - получили несколько раз, только 16% семей получили помощь по мере необходимости

Важный показатель работы учреждений, оказывающих медико-социальную помощь - реализация ИПР инвалида Несмотря на то, что у 74% детей, страдающих СД, ИПР была разработана, у 34%она не реализовывалась должным образом

Одним из наиболее эффективных механизмов в восстановлении социального статуса детей с ограниченными возможностями является получение образования В результате исследования установлено, что все дети дошкольного возраста с СД 1 типа не посещали ДДУ, поскольку отсутствовали условия для соблюдения необходимого режима (диета, инъекции инсулина, контроль гликемии и т д) и специально обученный персонал

Таким образом, несмотря на достаточно высокий уровень организации медико-социальной помощи, выявлен ряд организационных недостатков, снижающих ее эффективность Основные из них недостаточное межведомственное взаимодействие между основными субъектами медико-социальной политики (частичное выполнение ИПРу 26% детей, не разработана ШТР у 17%),несо -блюдение преемственности медико-социальных мероприятий (отсутствие повторных курсов обучения больных в «школе диабета» за последний год у 26% больных, психологической помощи -у 84% пациентов, помощи социальных служб в необходимом объеме —у 84%семей), нарушение этапности медицинской реабилитации (отсутствие санаторно-курортного этапа в 52% случаев)

Следовательно, установлена необходимость ее совершенствования с учетом всех выявленных недоработок Настоящее исследование позволило определить перспективные направления по преодолению данной ситуации

Разработанная система мероприятий (схема 1), является основой улучшения медико-социальной помощи детям с СД В представленной системе центральным субъектом медико-социальной помощи детям с СД, является семья Данная система мероприятий основывается на комплексном подходе, с соблюдением принципов этапности, преемственности и доступности оказания помощи, учитывает все особенности управления данным заболеванием, факторы, влияющие на его компенсацию, способствует активному привлечению семьи к процессу реабилитации своего ребенка Одним из главных мероприятий является перераспределение диабетологической помощи детям с сахарным диабетом на уровень городского диабетологического центра, который является основным организационно-методическим, диагностическим и лечебно-профилактическим учреждением в системе организации городской специализированной диабетологической службы Разработанная система также позволит облегчить бремя, которое возлагается на больного ребенка и его семью В свою очередь, данные мероприятия позволят улучшить состояние здоровья пациента, его социальную адаптацию, тем самым - сохранить и улучшить качество жизни

Схема 1

Система мероприятий и структура субъектов медико-социальной помощи детям

Таким образом, научно обоснована необходимость улучшения медико-социальной помощи детям с С-Д I типа и разработаны мероприятия по ее оптимизации.

Выводы

1 Эпидемиологическая ситуация по сахарному диабету 1 типа среди детского населения г. Красноярска характеризуется ростом распространенности заболевания, что отвечает общероссийским тенденциям За 5 лет темп прироста данного показателя составил среди детей в возрасте до 15 лет - 16%, 15-17 лет -28,3% Распространенность сахарного диабета 1 типа среди подростков превысила таковую среди детей до 15 лет более чем в 2раза Подавляющая доля (79%) детей с диабетом находится в состоянии хронической декомпенсации углеводного обмена Хронические осложнения диабета зарегистрированы у 22% пациентов Выявлено ухудшение управления заболеванием в возрасте 15-17 лет, о чем свидетельствует более высокий показатель гликогемоглобина у данных лиц по сравнению с пациентами до 10 лет (Нв А 1с= 9,3±1,8% и 7,9-1,6% соответственно, М±с), а также распространенность хронических осложнений диабета (среди детей, имеющих осложнения, 66,4% составили 15-17-летние) 2. Семьи с ребенком, больным сахарным диабетом 1 типа, имеют следующую социально-гигиеническую характеристику Каждая четвертая семья (25%)являлась неполной В 21% семей встречались инвалиды, в них в 10% случаев проживал еще один ребенок-инвалид (помимо ребенка с диабетом) При этом 47% матерей и 43% отцов имели одно или несколько хронических заболеваний В каждой второй семье работал только один из супругов Причем в более чем половине семей (57%) низкий или, даже, очень низкий уровень дохода В каждой третьей семье отмечался неблагоприятный психологический климат 3 При типизации семей по социальному состоянию, 74% семей относились к группе социального риска, 25% - социально неблагополучным При этом наибольшую взаимосвязь с социальным состоянием семьи имеют такие факторы, как уровень обеспеченности и питание коэффициент корреляции составил 0,8 и 0,7 соответственно, а также психологический климат в семье и состав семьи — по 0,6. В социально неблагополучных семьях управление сахарным диабетом у ребенка хуже, чем в семьях из группы социального риска (Нв А1С=9,9±1,4% и 8,8±2,2% соответственно, количество хронических осложнений на 1 ребенка — 1,б±1,1 и 0,9±0,8 соответственно, М±о)

4 Диабетическое качество жизни детей 13-17 лет из социально неблагополучных семей ниже, чем из семей социального риска по таким составляющим качества жизни, как приверженность лечению (77±16,9 и 86,2±13,9 соответственно, М±а) и барьеры, обусловленные лечением (60,9±20,4 и 70,0±18,9 соответственно, М±с) Регулируемыми факторами, влияющими на диабетическое качество жизни детей, являются частота экстренных госпитализаций за год, психологический климат в семье, потребность в психологической помощи, участие родителей в реабилитационных мероприятиях ребенка

5 Существующая медико-социальной помощь детям г Красноярска, страдающим сахарным диабетом 1 типа, характеризуется рядом организационных недоработок, снижающих эффективность процесса восстановления здоровья и социальной адаптации Основные из них недостаточное межведомственное взаимодействие между основными субъектами медико-социальной политики (частичное выполнение ИПР у 26% детей, не разработана ИПР у 17%), несоблюдение преемственности медико-социальных мероприятий (отсутствие повторных курсов обучения больных в «школе диабета» за последний год у 26% больных , психологической помощи -у 84%пациентов, помощи социальных служб в необходимом объеме -у 84% семей), нарушение этапности медицинской реабилитации (отсутствие санаторно-курортного этапа в 52% случаев), а также низкая степень вовлечения семьи в реализацию реабилитационных мероприятий ребенка (30% детей нерегулярно наблюдается у эндокринолога, 23% родителей не выполняют рекомендации врачей, 24% родителей не владеют навыками коррекции инсулинотерапии и не стремятся их получить, 33% семей не обращались в органы социальной защиты, хотя нуждались в данной помощи)

6 Разработанная система мероприятий основана на комплексном подходе, с соблюдением принципов этапности, преемственности и доступности оказания помощи, учитывает все особенности управления данным заболеванием, факторы, влияющие на его компенсацию, способствует активному привлечению семьи к процессу реабилитации своего ребенка Одним из главных мероприятий является перераспределение диабетологической помощи детям с сахарным диабетом на уровень городского диабетологического центра, который является основным

организационно-методическим, диагностическим и лечебно-профилактическим

учреждением в системе организации специализированной городской диабетоло-

гической службы

Практические рекомендации

Органам управления здравоохранения г. Красноярска:

1 Ввести в штат городского диабетологического центра должность детского эндокринолога, детского психолога, диетолога, специалиста по социальной защите населения, для работы с детьми, страдающими сахарным диабетом и их семьями, с организацией амбулаторного обучения детей и их родителей в школе больных сахарным диабетом

2 Интеграция центров социального обслуживания населения, а также районных поликлиник (детские эндокринологи, участковые педиатры), работающих по рекомендациям специалистов диабетологического центра, в том числе, в части выполнения ИПР

3 Контролировать своевременный и полный сбор информации для Регионального регистра больных сахарного диабета на уровне ЛПУ

4 Нормативно-правовое регулирование обеспечения детей, больных сахарным диабетом 1 типа, средствами самоконтроля в необходимом количестве

Органам управления здравоохранения, образования г. Красноярска:

1 Создать в сети ДДУ специализированные группы для детей, больных сахарным диабетом

2 Организовать специализированный лагерь или оздоровительные площадки при детских образовательных учреждениях для летнего отдыха и оздоровления детей, страдающих сахарным диабетом

Органам управления социальной защиты населения г. Красноярска:

1 Обеспечивать выполнение ИПР В КЦСОН, отделениях реабилитации

2 Содействовать организации и дальнейшему функционированию общества родителей, имеющих детей с сахарным диабетом

Список работ, опубликованных по теме диссертации

1 Гончарова, Г Н Семья как основной компонент в управлении диабетом / Г Н Гончарова, ИГ Лысенко, АО Сабанова// ХПРоссийско-Японский международный симпозиум медицинского обмена «Medical Exchange» тез докл - Красноярск, 2005 -С 481-482 2, Лысенко, ИГ Оценка качества жизни детей и подростков с сахарным диабетом 1типа как подход к совершенствованию реабилитационной помощи /ИГ Лысенко, Г Н Гончарова //Здоровье и образование в XXIвеке материалы VIмеждународной науч -практ конф - М Изд-воРУДН, 2005 -С 300-301

3 Лысенко, И Г Качество жизни детей г Красноярска, больных сахарным диабетом 1 типа / И Г Лысенко, Г Н Гончарова // Здоровье молодежи и будущее России материалы Все-рос научной конф, под ред Б Н Давыдова -Тверь ООО «Издательство «Триада», 2006 - С 278-279

4 Гончарова, Г Н Эпидемиология сахарного диабета 1 типа и его поздние осложнения у детей Красноярского края на основе Государственного регистра /Г Н Гончарова, И Г Лысенко // Общественное здоровье и здравоохранение XXI века- материалы Рос науч -практ конф,-Уфа ДизайнПолиграфСервис,2006 - С 109-113

5 Лысенко, И Г Социально-гигиеническая характеристика семьи, имеющей ребенка с сахарным диабетом 1 типа, проживающей в г Красноярске /ИГ Лысенко, Г Н. Гончарова // Актуальные вопросы организации первичной медико-социальной помощи населению сб тр краев науч -практ конф, под ред дм н , проф В.Ф Капитонова. -Красноярск, 2006 -С 180-183

6 Гончарова, Г Н Особенности качества жизни детей, больных сахарным диабетом 1 типа / ГН Гончарова, И Г Лысенко//Сиб мед журн -2007 -№6 - С 74-76

7 Лысенко, И Г Медико-социальные аспекты и качество жизни детей с сахарным диабетом 1 типа /ИГ Лысенко //Вестник Межнационального центра исследования качества жизни -2007 -№9-10 -С 109-114

8 Лысенко, И Г Социальное состояние семьи и степень управления сахарным диабетом 1 типа у детей /ИГ Лысенко // Сиб мед обозрение - 2008 - №2 (принята в печать)

9 Исследование качества жизни детей, страдающих сахарным диабетом 1 типа метод рекомендации / Г Н Гончарова, И Г Лысенко - Красноярск, 2008 - 35 с

Список сокращений

ГКБ - Городская клиническая больница

ДДУ - детское дошкольное учреждение

ДКЖ - диабетическое качество жизни

ИПР - индивидуальная программа реабилитации

КЦСОН - комплексный центр социального обслуживания населения

ЛПУ - лечебно-профилактическое учреждение

МСЭК - медико-социальная экспертная комиссия

ОКЖ - общее качество жизни

РФ - Российская Федерация

СД - сахарный диабет

СФО - Сибирский Федеральный округ

ЭНЦ РАМН - Эндокринологический научный центр Российской академии медицинских наук DCCT - Diabetes Control and Complication Trial HbAlc - гликозилированный гемоглобин Alc

Отпечатано ООО ТПК "Старатель" г Красноярск, ул Марковского 43, т 27-50-92 Заказ 3973, тираж 100

Несмотря на бурное развитие и научные достижения диабетологии, сахарный диабет (СД) в настоящее время остается глобальной проблемой современной медицины (Аметов А.С., 2005, Дедов И.И., Балаболкин М.И., 2005, Кравец Е.Б., 2005). На 61 сессии Генеральной Ассамблеи ВОЗ в 2006 г. было провозглашено, что СД является эпидемией неинфекционного заболевания и занимает 4 место в мире по значимости, после таких заболеваний как ВИЧ, туберкулез, малярия. Это типичное медико-социальное заболевание, при этом его социальная значимость даже более выражена.

В детском возрасте диабет стоит в ряду первых приоритетов здравоохранения. Этот факт обусловлен такими причинами, как растущая распространенность и заболеваемость СД 1 типа среди детей (как в целом в РФ, так и в регионах) (Науменко C.JI. и др:, 2004, Щербачева JI.H. и др., 2004, Сунцов Ю.И., 2005). Кроме того, сохраняется ранняя инвалидизация и преждевременная смертность среди лиц, заболевших СД в детстве, обусловленные хроническими осложнениями- заболевания (Сунцов Ю.И., 2005). Нужно отметить, что распространенность хронических осложнений сохраняется на высоком уровне и регистрируется уже в детском возрасте (Дедов И.И. и др., 2002, Соломатина И.И. и др., 2003, Гирш Я.В. и др., 2005). Всё перечисленное увеличивает экономические затраты на оказание медико-социальной помощи диабетологическим больным (Сунцов Ю.И., 2005, Harvey J.N., 2004, Gorus F.K., 2004).

В авторитетном международном исследовании DCCT (1993), посвященном СД 1 типа, было доказано, что ведущим фактором в формировании высокой распространенности диабетологических осложнений у больных является хроническая декомпенсация углеводного обмена. Проведенные в соответствии с последними рекомендациями IDF (2001) исследования в ряде регионов России показали, что доля детей и подростков с хронической декомпенсацией заболевания достигает 85% и 93% соответственно (Сунцов Ю.И., 2005).

Среди факторов, влияющих на компенсацию диабета у детей, ведущими являются степень участия родителей в управлении заболеванием, обучен-ность пациентов вопросам управления заболевания (Самойлова Ю.Г., 2001, Воробьева В.А. и др., 2006, Чурина Н.Ф. и др., 2006), а также уровень организации медико-социальной помощи (Сунцов Ю.И., 2006, Цымбал Д.Е. и др., 2006, Swift P.G.F., 2004, Cordwell C.R. et al., 2005). Существующая медико-социальная помощь не позволяет достичь удовлетворительного течения СД у детей.

СД является хроническим заболеванием, поэтому при нем, как и при ряде других хронических прогрессирующих заболеваний, значительно ограничивается нормальное существование человека, и эти ограничения могут стать важнее для больного, чем сама болезнь (Гурылёва М.Э. и др., 2006). Принимая во внимание заявление Президента РФ Путина В.В. в 2004 г. о том, что «повышение качества жизни граждан России должно стать приоритетным направлением на долгосрочную перспективу», задачи, поставленные в Сент-Винсентской декларации в 1989 г., сегодня звучат особенно актуально: наличие эффективной системы диабетологической помощи предусматривает достижение такой цели, как повышение качества жизни больного: заболевание должно как можно меньше влиять на образ жизни, а больной должен стать максимально независимым. В настоящее время качество жизни может применяться в качестве критерия для оценки эффективности реабилитационных мероприятий. В отечественной педиатрии изучению качества жизни у детей с СД не уделялось достаточного внимания. В доступной литературе отсутствуют работы, посвященные качеству жизни российских детей с СД с использованием международных инструментов его оценки.

Таким образом, вышеизложенное наглядно демонстрирует особую медико-социальную значимость СД 1 типа у детей и обусловливает необходимость разработки мероприятий по совершенствованию медико-социальной помощи данной группе пациентов.

Цель исследования

Научно обосновать и разработать систему мероприятий по улучшению медико-социальной помощи детям, больным сахарным диабетом 1 типа.

Задачи исследования

1. Изучить эпидемиологическую ситуацию по сахарному диабету 1 типа у детей г. Красноярска.

2. Дать социально-гигиеническую характеристику детей, больных сахарным диабетом 1 типа, проживающих в г. Красноярске.

3. Дать социально-гигиеническую характеристику семей, имеющих ребенка с сахарным диабетом 1 типа.

4. Изучить качество жизни детей, больных сахарным диабетом 1 типа г. Красноярска.

5. Изучить организацию существующей медико-социальной помощи детям с сахарным диабетом. 1 типа и их семьям в г. Красноярске и разработать мероприятия по её совершенствованию.

Научная новизна работы

Впервые на основе Регионального регистра СД дана эпидемиологическая характеристика заболевания у детей г. Красноярска, его хронических осложнений, выявлены возрастные, медико-социальные особенности распространенности осложнений.

Автором дана социально-гигиеническая характеристика детям, больным СД 1 типа, и их семьям, проживающим в г. Красноярске. Установлены факторы риска декомпенсации заболевания.

Впервые исследовано качество жизни детей, больных СД 1 типа, проживающих в г. Красноярске при помощи международного валидного инструмента (опросника PedsQL).

Впервые изучена организация медико-социальной помощи детям с СД 1 типа и их семьям, проживающим в г. Красноярске.

На основе проведенных исследований разработана комплексная система мероприятий по улучшению медико-социальной помощи детям, больным СД 1 типа, которые позволят облегчить течение заболевания, повысить качество жизни, увеличить продолжительность жизни, снизить инвалидизацию, и тем самым — материальные затраты на оказание медико-социальной помощи.

Практическая значимость работы

Результаты исследования позволили:

- выявить факторы, ограничивающие возможности медико-социальной помощи детям, больным СД 1 типа и,их семьям;

- разработать рекомендации для учреждений, работающих с детьми, больными СД 1 типа и их семьями (в системе здравоохранения, социальной защиты населения, образования), направленные на включение семей в процесс реабилитации и улучшение медико-социальной помощи;

- разработать мероприятия по совершенствованию медико-социальной помощи детям с СД 1 типа и их семьям для специалистов по реабилитации, врачей-педиатров, детских эндокринологов, психологов, специалистов по социальной защите населения, родителей.

Методические рекомендации «Исследование качества жизни детей, страдающих сахарным диабетом 1 типа» внедрены в учреждения здравоохранения г. Красноярска. Методические рекомендации «Медико-социальная помощь детям, больным сахарным диабетом 1 типа, и пути ее улучшения» внедрены в работу учреждений социальной защиты г. Красноярска.

Результаты проведенного исследования используются в учебном процессе на кафедрах: общественного здоровья и здравоохранения, гигиены Красноярской государственной медицинской академии, социальной работы и социологии Сибирского государственного технологического университета.

Основные положения, выносимые на защиту 1. Комплексное социально-гигиеническое исследование семей, имеющих ребенка с СД 1 типа, позволяет выявить факторы риска декомпенсации заболевания и дать эпидемиологическую характеристику распространенности СД 1 у детей.

2. Качество жизни детей, страдающих СД 1 типа, зависит от социально-гигиенической характеристики семьи по следующим параметрам: приверженность лечению и барьеры, обусловленные лечением.

3. Регулируемым фактором, ухудшающим степень управления СД 1 типа у детей г. Красноярска, является неудовлетворительное поведение, связанное с заболеванием: недостаточное проведение самоконтроля и самостоятельная коррекция инсулинотерапии.

4. Разработанная система мероприятий позволяет улучшить прогноз течения заболевания и качество жизни детей с СД 1 типа.

Апробация результатов работы Материалы диссертации представлены на XII Российско-Японском международном симпозиуме медицинского обмена (г. Красноярск, 2005), на VI международной научно-практической конференции «Здоровье и образование в XXI веке» (г. Москва, 2005), на Всероссийской научной конференции «Здоровье молодежи и будущее России» (г. Тверь, 2006), на Российской научно-практической конференции заведующих кафедрами общественного здоровья и здравоохранения, посвященной 70-летию кафедры общественного здоровья и организации здравоохранения Башкирского государственного медицинского университета (г. Уфа, 2006), на заседании проблемной комиссии по общественному здоровью и здравоохранению ГОУ ВПО «КрасГМА им. проф. В.Ф. Войно-Ясенецкого Росздрава» (г. Красноярск, февраль 2008).

Публикации

По теме диссертации опубликовано 10 работ, в том числе в журналах, рецензируемых ВАК РФ — 2; методических рекомендаций - 2.

Объем и структура работы Диссертация состоит из введения, пяти глав, заключения, выводов, практических рекомендаций, приложений; включает библиографический список из 146 источников (88 — отечественных, 58 — иностранных). Работа изложена на 144 страницах основного текста, содержит 16 рисунков, 21 таблицу, 3 схемы.

выводы

1. Эпидемиологическая характеристика СД 1 типа среди детского населения г. Красноярска характеризуется ростом распространенности заболевания, что совпадает с общероссийскими тенденциями. 3aj5 лет темп прироста данного показателя составил среди детей в возрасте до 15 лет — 16%, от 15 до 18 лет — 28,3%. Распространенность СД 1 типа среди подростков превысила таковую среди детей до 15 лет в 1,9 раза. В состоянии хронической декомпенсации углеводного обмена находится 79% детей с СД. Хронические осложнения диабета отмечены у 22% пациентов^ В возрасте от 15 до 18 лет управление заболеванием ухудшается, по сравнению с пациентами до 10 лет, о чем свидетельствует более высокий уровень HbA]c и распространенность хронических осложнений.

2. Установлены социально-гигиенические особенности детей с СД 1 типа. Выявлены-факторы акушерско-гинекологического риска: у 32% матерей в анамнезе были аборты, у 13% женщин - невынашивание беременности, при этом, беременность в 70% случаев протекала с осложнениями, у каждой десятой женщины сопровождалась острым или обострением хронического заболевания. В неонатальном периоде у 60% лиц с СД 1 типа отмечались заболевания, среди которых преобладали: внутриутробная гипоксия и асфиксия в родах — 38% случаев, родовая травма — 23,5% случаев, ЗВУР и инфекционные болезни — в 10% случаев соответственно. Данные состояния у пациентов с СД встречались в 2-4 раза чаще по сравнению с детьми в общей популяции. Большая доля пациентов с СД 1 (59%) типа получали цельное коровье молоко на первом году жизни. После развития заболевания 30% детей стали хуже успевать в школе, а среди-детей дошкольного возраста 100% не посещают ДДУ, более половины детей с диабетом отказались от своих прежних увлечений, а 27% пациентов не занимаются физической культурой в большинстве случаев по причине частого плохого самочувствия.

3. Социально-гигиенические особенности семей с ребенком, больным СД 1 типа, характеризуются тем, что каждая- четвертая семья (25%) являлась неполной; в 21% семей были инвалиды, в них в 10% случаев проживал ещё один ребенок-инвалид (помимо ребенка с диабетом). При этом 47% матерей и 43% отцов имели оджгили несколько хронических заболеваний. В каждой второй семье работал только один из супругов, причем в более чем половине семей (57%) был низкий или очень низкий уровень дохода. В^каждой третьей семье отмечался неблагоприятный психологический климат.

4. При типизации семей по социальному состоянию 74% обследуемых относились к группе социального риска, 25% - социально неблагополучным. При этом наибольшую взаимосвязь с социальным-состоянием семьи имеют такие факторы, как,уровень обеспеченности и питание: (р=0,8 и 0,7 соответственно), а также психологический климат в семье и состав семьи (р= по 0,6 соответственно). В. социально неблагополучных семьях управление СД у ребенка хуже, чем в семьях из группы социального риска, о чем свидетельствуг ет более высокий, уровень НЬА1С (НЬА1С=9,9±1,4 и 8,8±2;2 соответственно), большее количество хронических осложнений на' 1 ребенка.

5. Качество жизни, изученное на основе диабетического модуля опросника, у детей 13-18шет из социально неблагополучных семей ниже, чем у пациентов из семей социального риска по таким* составляющим качества жизни, как приверженность лечению (77±16,9 и 86,2±13,9 соответственно, М±сг) и барьеры, обусловленные лечением (60,9±20,4 и 70,0±18,9 соответственно, М±о). Регулируемыми факторами, влияющими на- диабетическое качество жизни детей, являются: частота экстренных госпитализаций за год, психологический климат, в семье, потребность в психологической помощи, участие родителей в реабилитационных мероприятиях ребенка.

6. Существующая медико-социальная помощь детям г. Красноярска с СД 1 типа, характеризуется недостаточным межведомственным взаимодействием между основными субъектами медико-социальной помощи (частичное выполнение ИПР у 26% детей, не разработана ИПР у 17%); несоблюдением преемственности; и этапности медико-социальных мероприятий, а именно: отсутствие повторных курсов обучения больных в «школе диабета» за последний год у 26% больных, психологической помощи — у 84% пациентов, помощи социальных служб в необходимом объеме — у 84% семей, отсутствие санаторно-курортного этапа в 52% случаев.* Отмечается^ слабое участие; семьи в реализации реабилитационных мероприятий ребенка: 30% детей нерегулярно наблюдается у эндокринолога; 23% родителей не выполняют рекомендации врачей, 24% родителей не владеют навыками коррекции инсули-нотерапии и не стремятся их получить, 33% семей не обращались в органы социальной защиты, хотя нуждались в социальной поддержке.

7. Разработанная система мероприятий основана на комплексном, подходе с соблюдением принципов этапности, повышении преемственности и доступности оказания; помощи, учитывает все особенности управления данным заболеванием, а также факторы; влияющие на его компенсацию, способствует активному привлечению семьи к процессу реабилитации своего ребенка. Одним из главных мероприятий' является перераспределение диабето-логической помощи детям с СД с уровня районного эндокринолога на уровень городского диабетологического центра, который приобретает функции координирующего учреждения, решающего контролирующие, организационно-методические, диагностические и лечебно-профилактические задачи в системе организации специализированной городской диабетологической службы.

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

Органам управления здравоохранения г. Красноярска:

1. Ввести в штат городского диабетологического центра должность детского эндокринолога, детского психолога, диетолога, специалиста по социальной защите населения, для работы с детьми, страдающими сахарным диабетом 1 типа и их семьями, с организацией амбулаторного обучения детей и их родителей в школе больных сахарным диабетом.

2. Интеграция центров социального обслуживания населения, а также районных поликлиник (детские эндокринологи, участковые педиатры), работающих по рекомендациям специалистов диабетологического центра, в том числе, в части1 выполнения индивидуальной программы реабилитации инвалида.

3. Контролировать своевременный и полный сбор информации для Регионального регистра больных сахарным диабетом на уровне лечебно-профилактического учреждения.

4. Нормативно-правовое регулирование обеспечения детей, больных сахарным диабетом 1 типа, средствами самоконтроля в необходимом количестве.

Органам управления здравоохранения и образования г. Красноярска:

1. Создать в сети детских дошкольных учреждений специализированные группы для детей, больных сахарным диабетом.

2. Организовать специализированный лагерь или оздоровительные площадки при детских образовательных учреждениях для летнего отдыха и оздоровления детей, страдающих сахарным диабетом.

Органам управления социальной защиты населения г. Красноярска:

1. Обеспечивать выполнение индивидуальных программ реабилитации инвалидов в отделениях реабилитации комплексных центров социального обслуживания населения,.

2. Содействовать организации и дальнейшему функционированию общества родителей, имеющих детей с сахарным диабетом.