Автореферат и диссертация по медицине (14.00.09) на тему:Медико-социальная характеристика и качество жизни подростков-инвалидов

Мочалова Елена Константиновна

равах рукописи

003067-4Т5

МЕДИКО-СОЦИАЛЬНАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА И КАЧЕСТВО ЖИЗНИ ПОДРОСТКОВ-ИНВАЛИДОВ

14.00.09 - «Педиатрия»

Автореферат диссертации на соискание ученой степени кандидата медицинских наук

Москва-2006

003067475

Работа выполнена в ГУ Научный центр здоровья детей Российской академии медицинских наук

Научный руководитель:

Доктор медицинских наук Светлана Альбертовна Валиуллина

Официальные оппоненты:

Доктор медицинских наук, профессор Владимир Кириллович Таточенко Доктор медицинских наук, профессор Дина Ильинична Зелинская

Ведущая организация:

ГОУ ВПО Российский государственный медицинский университет

Росздрава

Защита состоится «/а" ^ 200^года в асов

на заседании Диссертационного совета Д001.023.01 при ГУ Научный центр здоровья детей РАМН (119991, Москва, Ломоносовский пр-т, д. 2/62)

С диссертацией можно ознакомиться в библиотеке ГУ Научного центра здоровья детей РАМН

Автореферат разослан

2006г.

Ученый секретарь Диссертационного совета, Кандидат медицинских наук

А.Г. Тимофеева

ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА РАБОТЫ

Актуальность исследования

Проблема сохранения и восстановления здоровья детей подросткового возраста имеет высокую социальную значимость. Современные подростки будут в ближайшем будущем определять возможность динамического поступательного развития российского общества. Вместе с тем, выраженные негативные сдвиги в их состоянии здоровья уже в настоящее время привели к серьезным медико-социальным последствиям: ухудшению репродуктивного здоровья; ограничению возможности получения профессионального образования, трудоустройства; уменьшению числа юношей, годных к военной службе. Все это значительно увеличивает экономические и социальные потери общества [Э.Б.Боровик с соавт.,1991; Н.Н.Ваганов, 1994; А.А.Баранов, 1994-1999гг.; Н.П. Бочков,1995; Э.П.Касаткина.1995; Е.Т. Лильин, В.А.Доскин,1997; WNO, 1973, 1994; UNICEF, 1993; 1996, A.A. Баранов, В.Ю. Альбицкий, 2003].

Масштабность проблемы инвалидности и организации помощи лицам с ограниченными физическими и психическими возможностями подтверждает как мировая, так и отечественная статистика. Стремительные темпы увеличения численности детей-инвалидов ведут к неблагоприятным социально-экономическим последствиям, создавая психологические проблемы, как для самих инвалидов, так и для их семей, и государства в целом. Необходимость особого ухода за инвалидами осложняет процессы социально-экономической адаптации семей, прежде всего, в силу того, что родители вынуждены оставлять работу. В связи с этим создание оптимальных условий для реабилитации детей-инвалидов, их успешного воспитания, обучения, социально-трудовой адаптации и интеграции в общество относится к числу важнейших задач государства [Ильин А.Г., 2005].

Подростковый возраст является периодом становления характера и формирования социально-психологической адаптации личности. Ощущение собственного несовершенства, потеря привлекательности из-за возникшего заболевания нередко снижают качество жизни детей-инвалидов, способствуют формированию комплекса неполноценности, акцентуации на своем состоянии и являются причинами частых, порой серьезных нарушений эмоциональной сферы, которые усугубляют тяжесть течения заболевания. Поэтому инвалидность в настоящее время следует рассматривать не только со стороны имеющихся недугов и ограничений социальных функций, но и с позиции ухудшения качества жизни. [Ваганов H.H., 1996; Короткий Н.Г. с соавт..

2003; Валиуллина С.А. с соавт., 2004; Баранов A.A., с соавт., 2005]. Всемирная организация здравоохранения уделяет большое внимание развитию науки о качестве жизни как важному инструменту при принятии решения о методах лечения, профилактики, формах реабилитации, научных исследованиях и подготовке медицинских кадров. Оценка различных параметров качества жизни (КЖ) у подростков-инвалидов, а именно: физического, психического, эмоционального, социального и функционирования в школе, облегчает, проведение комплексных лечебных и реабилитационных мероприятий. Изучение качества жизни, основанное на субъективном восприятии самого человека, весьма чувствительно, и иногда более информативно, чем общепризнанные объективные критерии.

В мире активно проводятся исследования по изучению качества жизни инвалидов, в т.ч. подросткового возраста. В России, несмотря на множество работ, касающихся проблем детской инвалидности [Зелинская Д.И., 2001; Камаев И.А. с соавт., 2004; Новик A.A. с соавт., 2002; Петров В.И. с соавт., 1998; Яковлева Т.В., 2004], отсутствуют исследования по изучению качества жизни подростков-инвалидов. Вместе с тем, изучение качества жизни подростков-инвалидов, имеющих различную патологию, представляется весьма актуальным, что обусловило цель и задачи настоящего исследования.

Цель исследования

Разработать принципы дифференцированного подхода к реабилитации подростков-инвалидов ,с различными соматическими заболеваниями, на основании изучения качества жизни

Задачи исследования

1. Проанализировать основные тенденции инвалидности детей подросткового возраста, создать медико-социальный портрет современного подростка-инвалида.

2. Изучить качество жизни у подростков-инвалидов и сравнить его с показателями КЖ здоровых сверстников.

3. Оценить влияние различных заболеваний и социальных факторов на качество жизни детей-инвалидов подросткового возраста.

4. Оценить возможность применения опросника PedsQL в практике бюро медико-социальной экспертизы.

5. Обосновать необходимость использования показателей качества детей-инвалидов подросткового возраста при разработке индивидуальных программ реабилитации (ИПР).

Научная новизна

Впервые на основании комплексного медико-социального исследования дана сравнительная характеристика показателей качества жизни подростков-инвалидов и здоровых детей подросткового возраста. Установлена зависимость параметров КЖ от социальных факторов и заболеваний, обусловивших инвалидность. Выявлена достоверная зависимость уровня общего показателя КЖ от параметров социального и эмоционального функционирования. Определена методология изучения качества жизни подростков-инвалидов. Предложены новые подходы к разработке дифференцированных реабилитационных мероприятий у подростков-инвалидов в зависимости от патологии и показателей качества жизни.

Практическая значимость

Изучение КЖ подростков-инвалидов позволило:

- рассчитать параметры КЖ при различных заболеваниях;

- обосновать возможность использования международного опросника Рес15С>Ь в процессе проведения медико-социальной экспертизы в спорных случаях;

- обеспечить в бюро медико-социальной экспертизы скрининг-контроль над проведением реабилитационных мероприятий.

Предложенная методика изучения качества-жизни подростков-инвалидов используется в исследованиях, проводимых Общероссийским Советом по вопросам качества жизни граждан РФ. Полученные результаты использованы при разработке программы дифференцированных реабилитационных мероприятий подростков-инвалидов в 109 филиале ГУ МСЭ общего профиля Северо-Западного Административного округа г. Москвы и в ГОУ Центра диагностики и консультирования «Теплый стан».

Апробация работы

Материалы диссертационного исследования доложены и обсуждены

на:

1. И Региональной научно-практической конференции «Педиатрия и детская хирургия» в Приволжском федеральном округе. Ноябрь, 2005г., Казань.

2. Межрегиональной научно-практической конференции «Региональные особенности развития и охраны здоровья детей и подростков». Октябрь 2005г., Уфа.

3. Третьем международном Форуме «Качество жизни: содружество науки, власти, бизнеса и общества». Декабрь, 2005г., Москва.

4. Научно-практической конференции «Фармакотерапия в педиатрии» и Форуме «Дети и лекарства». Октябрь, 2005г., Москва.

5. X Конгрессе педиатров России «Актуальные проблемы педиатрии». Февраль, 2006 г., Москва.

6. 1У-м международном форуме «Качество жизни муниципальных сообществ: инновации и технологии - 2006». Ноябрь, 2006г., Москва.

Внедрение результатов работы в практику

Разработанная методика изучения КЖ подростков-инвалидов используется Общероссийским Советом по вопросам качества жизни граждан РФ при проведении исследований КЖ в регионах России, а также изложена в пособии для врачей «Методы определения и показатели качества жизни детей подросткового возраста» (2005).

Результаты исследования использовались при подготовке лекций и семинаров для врачей, проходящих обучение на базе НЦЗД РАМН, а также на заседаниях научного совета по педиатрии РАМН.

Программы дифференцированных реабилитационных мероприятий подростков-инвалидов внедрены в работу бюро медико-социальной экспертизы Северо-Западного административного округа г. Москвы и Центре диагностики и консультирования «Теплый стан» Юго-Западного управления образования г. Москвы.

Опросник Рес^ОЬ внедрен в работу бюро медико-социальной экспертизы северо-западного административного округа г. Москвы для определения и установления инвалидности в спорных случаях, а также контроля над проведением реабилитационных мероприятий.

Публикации результатов исследования

По теме диссертации опубликовано 9 научных работ, в том числе 5 публикаций по материалам научных конференций, 3 статьи в рецензируемых научных журналах, одно пособие для врачей.

Структура и объем диссертации

Диссертационная работа состоит из введения, четырех глав, заключения, выводов, практических рекомендаций, списка использованной литературы и приложений, изложена на 166 страницах машинописного текста, содержит 3 рисунка, 37 таблицы. Список литературы содержит 298 источников, в том числе 22 зарубежных, 34 официальных документов, 10 приложений.

Личное участие диссертанта

Все использованные в работе данные получены при непосредственном участии диссертанта, как на этапе поставленной цели и задач, разработки методических подходов и их выполнения, так и при сборе первичных данных, проведения исследований, обработке, анализе и обобщении полученных результатов для написания и оформления рукописи.

ОБЪЕМ И МЕТОДЫ ИССЛЕДОВАНИЯ

Диссертационное исследование проводилось в течение 2004-2006гг. на базе педиатрического Бюро Медико-Социальной Экспертизы СевероЗападного Административного Округа г. Москвы БМСЭ (СЗАО) филиала № 109, Главного Бюро МСЭ (руководитель - Седова Л.А.) и отдела социальной педиатрии НЦЗД РАМН (руководитель - д.м.н., профессор Альбицкий В.Ю.).

Основными объектами исследования стали дети-инвалиды подросткового возраста (230 человек), обратившиеся в бюро с ноября 2004 по февраль 2006 гг. и их родители (230 человек). Контрольную группу составили 250 здоровых подростков 13-17 лет с 1-2 группам здоровья, обучающиеся в общеобразовательных школах г. Москвы и их родители.

Источниками информации явились данные государственной статистики Российской Федерации (за 2000-2004гг.), опубликованные в сборниках отчетности за 2003-2004 гг.; материалы ВОЗ и национальных докладов, касающиеся охраны здоровья детей и подростков; законодательные и нормативные акты федерального и территориального уровней; статистические отчеты Федеральной службы государственной статистики за 2000-2004 гг.; отчеты работы бюро за 2000 - 2005гг.; акты освидетельствования в бюро МСЭ; данные анкетирования по опроснику Рес^ОЬ (родительская и детская версии); литературные источники.

В работе использовался комплекс методов: метод социально-гигиенического исследования, статистический, аналитический, социологический, графоаналитический, метод экспертных оценок, метод факторного и кластерного анализа. Для установления или подтверждения инвалидности использовался метод освидетельствования.

При обработке материала вычислялись, показатели качества жизни подростков-инвалидов и здоровых детей по специально разработанной программе (Рес15(2Ь); экстенсивные показатели, характеризующие состав или структуру явления (в %), интенсивные показатели, указывающие на частоту или распространенность явления, коэффициенты достоверности.

Методическое решение поставленных задач диссертационной работы проходило в 7 этапов, которые представлены в таблице 1

На первом этапе проведен анализ нормативно-правовых документов и литературных источников, касающихся подростковой инвалидности, подходов к реабилитации, вопросов изучения качества жизни. Установлено, что исследование КЖ в процессе болезни дает ценную многомерную информа-

цию об индивидуальной реакции ребенка на болезнь, позволяет вовремя скорреггировать лечебные и реабилитационные мероприятия, позволяют более глубоко изучить причины возникновения социальной недостаточности и ограничения жизнедеятельности.

На втором этапе на основании анализа данных официальной статистики, отчетных форм МСЭ в динамике за 5 лет дана характеристика инвалидности в подростковом возрасте, выявлены ее основные тенденции и проблемы, сформирован медико-социальный портрет подростка-инвалида.

На третьем этапе с целью определения чувствительности применяемого опросника проводилось пилотное исследование, в которое включены 30 подростков-инвалидов и их родителей и 30 здоровых подростков и их родителей. С использованием программного средства Ре<ЬС>Ь были рассчитаны показатели КЖ, а для оценки психометрических свойств и надежности опросника - произведен расчет коэффициента Кронбаха. Также были получены удовлетворительные показатели конструктивной валидности, т.е. выявлены статистически значимые более низкие показатели качества жизни подростков-инвалидов по сравнению со здоровыми сверстниками (61 балл против 80 баллов здоровых). Результаты проведенного исследования соответствовали результатам, полученным автором опросника (Уапн .Ш а!., 1998). Таким образом, результаты исследования третьего этапа доказали надежность опросника Рес1зС2Ь и возможность его применения для оценки качества жизни подростков-инвалидов 13-18 лет и их здоровых сверстников.

Четвертый и пятый этапы проходили параллельно - проводилась медико-социальная экспертиза и анкетирование по международному опроснику РесЬС?Ь подростков-инвалидов, а также анкетирование здоровых детей 13-18 лет.

На шестом этапе с использованием различных программных средств и методик проводились расчеты показателей качества жизни здоровых и больных детей, изучалось влияние различных заболеваний и социальных факторов на КЖ подростков-инвалидов, оценивалась возможность использования опросника РесЬС^Ь в медико-социальной экспертизе спорных случаев определения инвалидности.

На седьмом этапе, на основании полученных показателей КЖ подростков-инвалидов, страдающих различными заболеваниями, разрабатывались принципиально новые подходы к формированию индивидуальных программ реабилитации (ИПР).

Та б л и ц а 1

Этапы, методы, источники и объем исследования__

N Этапы Методы Источники и объем

1. Изучение имеющейся литературы по вопросам охраны здоровья детей, детской и подростковой инвалидности, по организации медико-социальной помощи подросткам-инвалидам, по качеству жизни Библиографический Статистический Аналитический Массив центральных и специальных публикаций(выбо-зочно использовано 175 публикации), а также авторефераты диссертаций по вопросам качества жизни и подростковой инвалидности за 1999-2006гг. (10)

2. Статистический анализ подростковой инвалидности по Российской Федерации (за 2000-2004гг.), а также статистический анализ работы бюро МСЭ Северо-западного округа г. Москвы (за 2000- 2005гг.) Статистический Аналитический Медико- демографический Сравнительный Системного анализа Данные официальной статистической отчетности, опубликованные в Сборнике «Здравоохранение в России» 'Федеральной службы государственной статистики)и :тат. сборник «Здравоохранение в России 2005» и т.д.

3. Проведение пилотного исследования среди подростков-инвалидов Расчет коэффициента Кронбаха Анкетирование по опроснику PedsQL 30 подростков-инвалидов и 30 здоровых детей и их родителей

4. Медико-социальная экспертиза подростков-инвалидов. Анкетирование подростков-инвалидов и их родителей с использованием международного опросника Ре(Ь(ЗЬ Объективный осмотр Медико-социальная экспертиза Экспертный анализ Анкетирование Объективный осмотр 230 подростков-инвалидов. Анкетирование по опроснику PedsQL 230 подростков-инвалидов и их родителей.

5. Анкетирование здоровых подростков (13-18 лет) с 1-2 группами здоровья, обучающихся в общеобразовательных школах г. Москвы, и их родителей Анкетирование по международному опроснику РесВДЬ 250 подростков и 250 их родителей.

6. Сравнительная оценка показателей КЖ подростков-инвалидов в сравнении со здоровыми сверстниками. Изучение влияния различных факторов на КЖ подростков-инвалидов. Оценка возможности использования опросника РсйбСЗЬ в медико-социальной экспертизе спорных случаев определения инвалидности Расчет показателей КЖ Статистический анализ Сравнительный анализ Факторный анализ Кластерный анализ 480 анкет подростков 180 анкет родителей

7. Разработка принципов реабилитации детей-инвалидов с различной патологией на основе показателей качества жизни Сравнительный анализ Системный подход Полученные показатели КЖ и чанные факторного и кластерного анализа

Обработка полученных данных проводилась на персональных компьютерах типа IBM PC/ AT 586 (Pentium) с использованием программ PedsQL, Microsoft Excel for Windows, spss, ID и 2D - элементарная статистика; программный комплекс «PolyAnalyst Mining System».

РЕЗУЛЬТАТЫ ИССЛЕДОВАНИЯ

Результаты изучения основных тенденций подростковой инвалидности и медико-социальных факторов позволили сформировать медико-социальный портрет современного подростка-инвалида, который представлен в третьей главе.

Установлено, что уровень распространенности инвалидизации у подростков 15-17 лет в РФ значительно превосходит аналогичный показатель у детей 0-4 лет (242,5 и 114,15 на 10°000 детей соответствующего возраста соответственно). Вместе с тем, показатель впервые установленной инвалидности у подростков 15-17 лет имеет наименьший уровень (17,5 на 10°000 детей, тогда как у 0-4-летних - 40,8).

В структуре детской инвалидности на подростков 10-17 лет включительно приходится 64,2%. При этом, если с 1998 года доля подростков инвалидов 15-17 лет увеличилась в 3,7 раза, то 10-14 лет ежегодно уменьшается (в 2002г. - 37,6%, 2003г. - 35,7%).

Среди подростков-инвалидов преобладают юноши, составляя 58,8%. За пять лет число юношей-инвалидов 10-15 лет увеличилось на 107,7%, девушек-инвалидов - на 31,8%.

Среди заболеваний, приводящих к социальной недостаточности детей в возрасте 10-17 лет, также как и в целом среди детей-инвалидов 0-17 лет включительно, лидируют психические расстройства и расстройства поведения (27,9%), болезни нервной системы (18,8%) и врожденные аномалии развития (13,6%). Далее структура инвалидности у подростков 15-17 лет имеет свои особенности (табл.2).

Как видно из таблицы, к подростковому возрасту максимального уровня достигает распространенность инвалидности практически по всем причинам, за исключением врожденных аномалий и патологии перинатального периода. Причем, если заболевания нервной системы, органов пищеварения, кожи и подкожной клетчатки, мочеполовой системы, болезни глаза и придаточного аппарата достигают пика к младшему подростковому возрасту, уменьшаясь к 15-17 годам, то вся остальная патология достигает максимальных значений именно в старшем подростковом возрасте.

Таблица2

Характеристика подростковой инвалидности в зависимости от возраста и класса заболеваний* в сравнении с общими показателями в

2004г.

Классы заболеваний Общая инвалид ность в %00 Доля в структуре инвалидности (в%) Распространенность в %оо Доля в структуре инвалидности (в %)

10-14 лет 15-17 лет 10-14 лет 15-17 лет

Некоторые инфекционные и паразитарные заболевания 1,4 0,7 1,4 1,8 0,6 0,7

Новообразования 5,6 2,7 6,5 6,9 2,7 2,8

Болезни крови, кроветворных органов и отдельные нарушения, вовлекающие иммунный механизм 2,1 1,0 2,5 2,5 1,1 1,0

Болезни эндокринной системы, расстройства питания и нарушения обмена веществ 10,9 5,4 13,8 15,4 5,9 6,3

Психические расстройства и расстройства поведения 46,1 22,9 63,4 68,8 27,2 28,3

Болезни нервной системы 41,8 20,8 44,7 43,0 19,2 17,7

Болезни глаза и его придаточного аппарата 12,4 6,1 16,3 15,8 7,0 6,5

Болезни уха и сосцевидного отростка 9,8 4,8 11,8 12,7 5,1 5,2

Болезни системы кровообращения 2,0 1,0 2,5 2,8 1,1 1,1

Болезни органов дыхания 7,6 3,8 9,7 10,2 4,2 4,2

Болезни органов пищеварения 2,5 1,3 3,0 2,8 1,3 1,1

Болезни кожи и подкожно-жировой клетчатки 2,0 1,0 2,3 2,2 0,9 0,9

Болезни костно-мышечной системы 8,9 4,5 10,8 14,8 4,6 6,1

Болезни мочеполовой системы 5,2 2,6 6,5 6,2 2,8 2,5

Отдельные состояния, возникающие в перинатальном периоде 0,6 0,3 0,3 0,4 0,14 0,15

Врожденные аномалии 36,8 18,3 34,3 29,0 14,7 11,9

Травмы, отравления и другие последствия воздействия внешних причин 5,1 2,5 3,1 8,0 1,3 3,3

• Статистическая отчетность Госкомстата России

Анализ подростковой инвалидности 10-17 лет по главному нарушению показал, что ведущая роль в их структуре принадлежит висцеральным и метаболическим нарушениям (24,4%).

ТаблицаЗ

Распределение детей-инвалидов подросткового возраста по главному

Виды нарушений в состоянии здоровья Воз раст

10-14лет 15-17лет 10-17 лет

Умственные 22,3 25,3 23,4

Другие психологические 6,7 6,9 6,8

Языковые и речевые 1,7 1,2 1,5

Слуховые и вестибулярные 5,2 5,8 5,4

Зрительные 9,1 8,5 8,9

Висцеральные и метаболические расстройства питания 24,9 23,5 24,4

Двигательные 21,9 20,9 21,5

Уродующие 4,5 4,0 4,3

Общие и генерализованные 3,7 3,9 3,8

Всего 100,0 100,0 100,0

^Сборник статистической отчетности Минсоцздрава за 2004 год

На втором месте находятся умственные (23,4%), на третьем - двигательные (21,5) нарушения. У подростков 15-17 лет преобладают умственные нарушения. По мере взросления замечено нарастание числа нарушений у детей с ограниченными возможностями, достигая максимума в 15-17 лет (235,3 на 10°000 детей соответствующей возрастной группы, против 106,5 - в возрасте 0-4 года). Уровень распространенности нарушений достигает максимального уровня к 15-17 годам. Исключение составляют зрительные нарушения, которые достигают максимума к 10-14 годам, а также речевые, которые к старшему подростковому возрасту уменьшаются.

Инфекционные и соматические заболевания определяют развитие висцеральных и метаболических нарушений и формирование социальной недостаточности преимущественно к 10-14 летнему возрасту, а психические расстройства формируют умственные нарушения и социальную недостаточность к 15-17 годам.

Поскольку основополагающими нарушениями в структуре детской инвалидности являются висцеральные, умственные и двигательные расстройства, то в структуре ограничений жизнедеятельности детей-инвалидов, ведущие места занимают снижение способности адекватно вести себя, общаться с окружающими, передвигаться, и ухаживать за собой (табл. 4).

Таблица4

Характеристика подростковой инвалидности по ведущим ограни_ченням жизнедеятельности*_

Виды ограничения жизнедеятельности Распространенность инвалидности, связанная с ограничениями жизнедеятельности на 10°000 в возрасте 0-17 лет Распространенность инвалидности, связанная с ограничениями жизнедеятельности на 10°000 в зависимости от возраста

10-14 лет 15-17 лет

Адекватно себя вести 78,9 98,0 104,6

Общаться с окружающими 35,8 98,0 104,6

Передвигаться 53,7 57,8 58,0

Действовать руками 6,3 7,0 8,0

Владеть телом 10,8 11,9 12,3

Ухаживать за собой 16,7 17,6 16,3

* Материалы Госкомстата РФ

Как видно из таблицы, распространенность детской инвалидности в связи с ограничением способности адекватно вести себя, передвигаться, владеть телом, действовать руками поступательно увеличивается, достигая максимальных значений в возрасте 15-17 лет. Ограничение жизнедеятельности в виде способности ухаживать за собой наиболее распространено в возрасте 59 лет, а способности общаться с окружающими - возрасте 10-14 лет.

Формируя социальную характеристику подростка-инвалида, установлено, что подавляющее большинство детей-инвалидов подросткового возраста (91,7%) воспитываются в семьях. Причем, более половины (61,4%) проживают в полных семьях, у 80,7% - матери работают. Большинство (95,6%) проживает в благоустроенных отдельных квартирах, 82,0% обучаются в общеобразовательных школах.

Ограничение к трудовой деятельности первой степени имеют 66,2% подростка-инвалида, а второй степени - 33,8%.

В зависимости от заболевания подростки-инвалиды имеют свой социальный портрет:

- если в целом среди подростков-инвалидов преобладают мальчики, то среди детей, страдающих патологией системы кровообращения и новообразованиями - девочки (54% и 60% соответственно);

- наибольший срок пребывания на инвалидности имеют подростки с новообразованиями и прочей патологией (5,7 и 9,6 лет) при среднем сроке -4,7 лет;

- если в целом среди изучаемых подростков-инвалидов первично обратились в службу МСЭ для установления инвалидности 17,1% подростков, а 82,9% признаны инвалидами повторно, то при некоторых заболеваниях доля первичных обращений значительно выше: при инсулинозависимом сахарном

диабете (36%), с болезнями эндокринной системы (кроме сахарного диабета), расстройствами питания и нарушениями обмена (27%), при болезнях моче-выводящей системы (25%), новообразованиях (50%);

- при различных заболеваниях, обуславливающих инвалидность у подростков, размер пенсионного пособия различается. При среднем уровне 2845,2 рубля наиболее низкое значение имеет пенсионное пособие у подростков-инвалидов по зрению, пенсионное пособие у подростков, страдающих заболеваниями костно-мышечной и мочевыводящей системы (2300, 2550, 2533 рубля соответственно), при новообразованиях данное пособие составило 3000 рублей, при заболеваниях системы кровообращения - 3175;

- чаще в неполных семьях проживают подростки-инвалиды с болезнями эндокринной системы, расстройствами питания и нарушениями обмена (53%), новообразованиями (50%) и инвалиды по зрению (54,6%). В семье, где умер один из родителей, проживает 9% подростков-инвалидов, страдающих патологией зрения, 7% - страдающих прочей эндокринной патологией. У 3,2% подростков-инвалидов с патологией системы кровообращения один из родителей умер от подобного заболевания;

- чаще всего матери не работают у подростков-инвалидов с эндокринными заболеваниями (за исключением инсулинозависимого сахарного диабета), с бронхиальной астмой, у инвалидов по зрению и у детей, страдающих прочей патологией;

- худшие жилищные условия имели инвалиды по зрению. Лишь 66% из них проживали в благоустроенных квартирах;

- не могут обучаться в общеобразовательных школах 82% подростков, инвалидность которых обусловлена патологией зрения, и 50% детей с прочей патологией;

- преобладает вторая группа ограничений трудовой деятельности у подростков-инвалидов с инсулинозависимым сахарным диабетом, новообразованиями и патологией зрения.

Одним из наиболее значимых последствий подростковой инвалидности является социальная и психологическая дезадаптация. Она выражается как в школьной дезадаптации (снижение способности усваивать школьную программу, нарушения поведения, снижение успешности социальных контактов), так и в формировании клинически выраженных психических расстройств. Это сказывается на возможности получения дальнейшего образования, затрудняет общение со сверстниками. Наряду с нарушениями здоровья на подростка-инвалида значительное влияние оказывают параметры, ха-

растеризующие условия жизнедеятельности - система и условия обучения и воспитания в образовательном учреждении и семье, материальное положение, наличие стресса и др.

Таблица5

Показатели качества жизни подростков-инвалидов СЗАО г. Москвы в сравнении со здоровыми сверстниками

__(в баллах из 100 возможных)__

Параметры КЖ Здоровые подростки п=250 Родители здоровых подростков п=250 Подростки-инвалиды п=230 Родители подростков-инвалидов 11=230

Физическое функционирование 84,0±2,3 80,0±2,5 58,0±3,5 53,0±3,4

Эмоциональное функционирование 72,0±3,0 68,0±2,9 59,0±3,3 54,0±3,3

Социальное функционирование 86,0±2,4 82,0±2,4 75,0±2,8 69,0+3,0

Функционирование в школе 72,0±2,1 66,0±2,9 53,0*3,3 55,0*3,3

Психическое здоровье 76,0±2,7 72,0±2,8 62,0±3,2 60,0±3,2

Общий показатель КЖ 80,0±2,5 76,0*2,7 61,0±3,2 57,0±3,3

С целью разработки дифференцированных подходов к реабилитации, способствующей улучшению КЖ подростков-инвалидов и их интеграции в общество, а также с целью определения влияния на подростка-инвалида различных факторов (самой болезни, вызвавшей инвалидность, ее длительности, медико-социальных факторов) проведено изучение качества жизни, сравнение полученных показателей КЖ подростков-инвалидов с показателями КЖ их здоровых сверстников.

Установлено, что показатели качества жизни подростков-инвалидов достоверно (р<0,001,) ниже по всем параметрам, чем у здоровых сверстников (61±3,2 против 80±2,5 баллов из 100 возможных).

У подростков-инвалидов в первую очередь страдает функционирование в школе (53,0±3,3, против 72,0±2,1 здоровых), физическое (58,0±3,5 против 84,0±2,3) и эмоциональное (59,0±3,3 против 72,0±3,0) здоровье. Это свидетельствует о серьезных проблемах в системе образования и невнимательном отношении органов образования к состоянию психического и физического здоровья детей, имеющих социальную недостаточность. Вместе с тем, отмечаются довольно высокие параметры социального функционирования (75±2,8).

Родители как здоровых (76,0±2,7), так и больных подростков (57,0±3,3) оценивают качество жизни своих детей ниже, чем сами дети. Исключение у здоровых детей составляет физическое функционирование (ФФд-84,0±2,3; ФФр-80,0±2,5), а у больных - функционирование в школе (ШФд-53,0±3,3; ШФр-55,0±3,3), хотя разница недостоверна. То, что дети оценивают свое КЖ

выше, чем их родителей, свидетельствует о более оптимистичном восприятии ими жизни, особенно в случае серьезной болезни, что подтверждает высокие компенсаторные возможности растущего организма.

Исследование показало, что качество жизни подростков-инвалидов при различных заболеваниях имеет значительные отличия (табл.6), что зависит от особенностей самого заболевания и длительности пребывания на инвалидности.

Таблицаб

Показатели качества жизни подростков-инвалидов

в зависимости от патологии (в баллах)__

Здоро- Сахар- Бронхи- Болезни Болезни Болезни Болезни Болезни Новообра-

вые ный диа- альная мочевой системы костно- органов нервной зования

бет астма системы кровообращения мышечной системы зрения системы

____ Оценка детьми ___

80,0*2,5 [74,7*7,3 Н9,7±8,9 ¡67,7*8,1 |б5,4*9,3 |63,2±8,1 [64,2*14,4 | 56,5*13,6 |66,3±12,9

___Оценка родителями ___

76,0*2,7 [71,2*7,5 [50,9±8,9 [59,3±8,5 ¡58,2±9,б [58,4*8,3 [58,9*14,8 | 46,3*13,8 |56,4±12,8

Достоверно выше (р<0,01) оказалось КЖ у больных сахарным диабетом (74,7±7,3), тогда как достоверно ниже - у подростков-инвалидов, страдающих бронхиальной астмой (49,7±8,9) и болезнями нервной системы (56,5±13,6).

У детей, страдающих сахарным диабетом, самые высокие параметры имело социальное функционирование, которое было на уровне здоровых детей (86,0±5,7 и 86,0±2,4 соответственно). В то же время самые низкие параметры имело функционирование в школе и эмоциональное здоровье (68,1 ±7,7 и 68,8±7,7). Установлено, что у детей с первично выявленным сахарным диабетом по сравнению с подростками, длительно страдающими данным заболеванием, имеются либо очень низкие показатели качества жизни (46,0 баллов), либо, наоборот, неадекватно высокие (100 баллов).

Сравнивая качество жизни подростков, страдающих сахарным диабетом, в России и США, установлено, что при достаточно высоком уровне в обеих странах у российских детей оно все же ниже, чем у американцев (74,7±7,2 против 82,0±12,4). Показатели физического, эмоционального, психического функционирования и функционирования в школе у детей из США несколько выше (ФФ - 87,5±12,3; ЭФ - 74,0±19,8; ПФ - 79,0±14,3; ШФ-76,0±16,8), чем у москвичей (ФФ-81,3±6,5;ЭФ - 68,8±7,7; ПФ - 74,4±7,2; ШФ-68,1 ±7,7). Вместе с тем, показатели социального функционирования у детей

из обеих стран приблизительно на одном уровне (86,0±5,7 и 87,2±15,6 соответственно).

Самое низкое качество жизни оказалось у инвалидов, страдающих бронхиальной астмой и патологией нервной системы (49,7±8,9 и 56,5±13,6, против 80,0±2,5 здоровых). У этих групп детей страдает в большей степени физическое функционирование (ФФ бр. астма - 48,8±8,9; ФФ болезни НС -54,0±13,3) и функционирование в школе (ШФ бр.астма - 43,7±8,7, ШФ болезни НС - 43,6±13,2). Данный факт определяется особенностями заболевания. Родители, детей страдающих бронхиальной астмой, низко оценивают их эмоциональное (42,8±8,8) и психическое здоровье (42,0±8,9). Дети с поражением ЦНС не всегда адекватно оценивают свое качество жизни, поэтому не удивительно, что родители, оценивают качество жизни своих детей достоверно ниже (р<0,05) - на 46,3 балла, чем сами дети (56,5 баллов).

Качество жизни детей при других патологиях находится в пределах 63,2 - 67,7 баллов. Так, средний показатель КЖ у детей-инвалидов с болезнями эндокринной системы составляет 61,8±12,5 балла. Больше всего у этих детей страдает функционирование в школе (56,6±12,7 по оценке детей и 48,6±12,9 по оценке родителей), при относительно высоких показателях социального функционирования (68,6±11,9). Родители очень низко оценивают у своих детей эмоциональное, психическое функционирование (47,7 и 50,3 балла) и функционирование в школе (48,6), значительно ниже, чем сами дети (60,0, 61,2 и 56,6 соответственно).

Общий показатель КЖ у детей с болезнями мочеполовой системы составил 67,7 балла по оценке подростков, что достоверно ниже (р<0,001), чем у здоровых сверстников (80,0±2,5). Вместе с тем, показатели социального функционирования приближаются к возрастным нормам (81,4±6,7 - у больных и 86,0±2,4 -здоровых). У данных подростков-инвалидов наиболее низким является функционирование в школе (56,5±8,6 по оценке детей и 48,7±8,7 по оценке родителей).

Средний показатель КЖ в группе инвалидов, страдающих болезнями костно-мышечной системы и соединительной ткани, составил 63,2±8,1 балла. Низкие параметры имели физическое функционирование (52,8±8,4 по оценке детей и 46,1±8,4 по оценке родителей), функционирование в школе (57,5±8,3 по оценке детей и 51,8±8,4 по оценке родителей) и эмоциональное функционирование (58,6±8,3 по оценке детей и 53,9±8,4 по оценке родителей), при довольно высоком уровне социального функционирования (СФд - 79,0±7,1; СФр - 68,8±7,8). В зависимости от заболеваний, входящих в данную группу,

дети-инвалиды имели разные показатели КЖ: от 45 баллов у подростков, перенесших множественные травмы вследствие ДТП до 70-74 баллов у детей с врожденным вывихом бедер и патологией верхних конечностей. Причем наибольший реабилитационный потенциал имели дети после перенесенных автодорожных травм.

Уровень КЖ подростков-инвалидов, страдающих болезнями системы кровообращения, соответствовал 65,4 баллам. На высоком уровне находились показатели социального функционирования (81,2 балла), при низких параметрах физического (51,6 балла), эмоционального (60,6) функционирования и школьного здоровья (58,3).

Средний показатель качества жизни детей с новообразованиями соответствовал 66,3 баллам. У этих детей больше всего страдало функционирование в школе (55,0±15,7 по оценке детей и 51,5±15,8 по оценке родителей). Кроме того, родители низко оценили у своих детей эмоциональное функционирование (48,0±15,7) - значительно ниже, чем сами дети (60,5±15,4). Показатель социального функционирования у детей данной группы сохранялся на высоком уровне и сильно не отличался от аналогичного показателя здоровых сверстников (80,0±12,6).

Уровень КЖ у подростков-инвалидов по зрению составил 64,3 балла. Низкие показатели имели эмоциональное функционирование (57,2±14,9) и функционирование в школе (58,6±14,8). У детей, обучающихся в специализированном интернате для слабовидящих детей (а их 63%), показатели социального функционирования выше, чем у аналогичных детей, обучающихся в массовых школах (80,9 против 50,0 баллов). Показатели практически всех параметров качества жизни родителями оцениваются заметно ниже, чем самими детьми (эффект опекуна). Исключение составляет эмоциональное функционирование, которое родители оценивают выше детей.

При среднем показателе КЖ в 63,6 балла у инвалидов, входящих в группу «прочие заболевания», имелись значительные отличия в зависимости от заболеваний (от 41 до 78 баллов). Наиболее низкие показатели имели больные с целиакией и атопическим дерматитом (41 балл), язвенным колитом (52 балла), недержанием кала (58 баллов). Вместе с тем, высокое КЖ (на уровне 71-78 баллов) имело место у подростков-инвалидов с гемофилией и у инвалидов по слуху.

Установлено, что социальные факторы влияют на КЖ подростков-инвалидов. Так, например, показатели качества жизни у детей, воспитываю-

щихся в полных семьях достоверно (р<0,001) выше (77,6), чем у детей из семей, где родители были разведены (59,7).

Для оценки влияния различных факторов на КЖ подростков-инвалидов проведен кластерный анализ, который показал, что основными параметрами, определяющими КЖ, является эмоциональное функционирование по оценке детей «ЭФ дети» и психическое здоровье по оценке родителей «Псих здр род».

В результате кластерного анализа из общего количества обследованных выделено три статистически значимых кластера. Основой разделения на кластеры стали показатели эмоционального функционирования по оценке детей и показатели психического функционирования по оценке родителей.

Первый кластер составили подростки-инвалиды с разными заболеваниями, имеющие низкие показатели КЖ (Ср. КЖ дети = 42,1; Ср. КЖ род. = 37,3 балла). Во второй кластер вошли дети с высокими показателями КЖ(Ср. КЖ дети - 83,9; Ср. КЖ род. - 77,9).

Таблица7

Разница показателей качества жизни подростков-инвалидов

1-го н 2-го кластера

Параметры КЖ I кластер II кластер

Дети Родители Дети Родители

ФФ 42,1 35,3 80,2 72,2

ЭФ 35,5 32,8 85,3 76,3

СФ 53,5 47,5 93,4 91,2

ШФ 35,2 31,2 75,5 69,0

Псих, здоровье 41,2 36,6 84,5 78,9

КЖ 42,1 37,3 83,9 77,9

При сравнении показателей качества жизни этих двух кластеров выявлена достоверная разница во всех показателях (р<0,001). Особенно значимой оказалась разница в показателях физического функционирования, эмоционального функционирования и функционирования в школе. Данный факт может говорить о тяжести течения заболевания у детей, составивших 1-й кластер и как следствие - снижение остальных параметров качества жизни. Судя по показателям психического функционирования «Псих, здоровье дети» (41,2 балла) у подростков-инвалидов, представляющих первый кластер, можно говорить о нарушении адаптации детей в среде своих сверстников и серьезных проблемах в обучении.

При сравнении медико-социальных параметров установлено, что во втором кластере мальчиков оказалось больше, чем в первом (75% против 62,8%), больше детей проживало в полных семьях (70% против 62,7%). Во

втором кластере отсутствовали подростки-инвалиды, не имеющие матерей, либо воспитывающиеся в семьях инвалидов или пенсионеров, больше оказалось неработающих матерей (22,5% против 15,7% в первом кластере). Во втором кластере отсутствовали дети, обучающиеся в школах для инвалидов, интернатах и дома. В первом кластере ограничения трудовой деятельности 2-й степени имело значительно больше подростков, чем во втором (50% против 36,4%).

Третий кластер оказался небольшим, включал 11 подростков-инвалидов, страдающих инсулинозависимым сахарным диабетом, и имел высокие параметры качества жизни: 91,7 балла по оценке детей и 84,9 балла -по оценке родителей. Медико-социальные параметры у детей из данного кластера сильно не отличались от второго кластера.

Кластерный анализ показал, что социальные факторы в равной степени, как и само заболевание, влияют на качество жизни подростков-инвалидов.

Установленные тенденции позволили разработать новые подходы к реабилитации подростков-инвалидов, используя полученные показатели качества жизни. С учетом того, что при различных заболеваниях страдают те или иные параметры качества жизни, было предложено при разработке индивидуальных программ реабилитации включать определенные реабилитационные мероприятия.

Поставив перед собой задачу, усовершенствовать индивидуальные программы реабилитации подростков-инвалидов на основе показателей качества жизни, первоначально нами были проанализированы возможности применяемого опросника как скринингового метода, а также в качестве контрольного метода при освидетельствовании инвалидов в спорных случаях.

Установлено, что, имея высокую чувствительность, методика определения КЖ с использованием международного опросника Рес^Ь ,может быть использована в качестве скрининговой, и носить прогностический характер. Данный вывод подтвердил случай выявления резко сниженных параметров КЖ на фоне полного здоровья с развитием впоследствии серьезного заболевания.

Изучена возможность применения опросника Рес^Ь для решения вопроса о продлении инвалидности в спорных случаях, во время проведения освидетельствования в бюро МСЭ. Выявляемые в процессе изучения низкие показатели качества жизни (ниже средних по заболеванию) служили поводом для более глубокого обследования ребенка и использовались для обоснова-

ния продления или установления инвалидности, так как отражали состояние социо-психологической дезадаптации подростка.

Нами предпринята попытка усовершенствовать индивидуальные программы реабилитации подростков-инвалидов в зависимости от заболеваний и показателей КЖ. Учитывая то, что при различных заболеваниях страдают те или иные параметры качества жизни, было предложено при разработке индивидуальных программ реабилитации включать определенные реабилитационные мероприятия (табл.8)

Например, у подростков-инвалидов с болезнями костно-мышечной системы отмечаются низкие показатели физического функционирования и функционирования в школе. Соответственно для них основными реабилитационными мероприятиями при разработке ИПР должны стать медицинские, социальные и психолого-педагогические. У больных бронхиальной астмой, болезнями системы кровообращения, при низких показателях функционирования в школе и физическом здоровье рекомендуется сделать акцент на медицинскую реабилитацию и еще раз проработать восстановительное лечение, стараясь совместить его с учебной деятельностью подростка. В этом направлении особенно полезны медико-психолого-педагогические комиссии, которые могут помочь подобрать ребенку ту форму обучения, которая будет для него оптимальной с учетом показателей его физического функционирования.

В комплексном процессе реабилитации особое место занимают мероприятия, направленные на улучшение эмоционального статуса подростка. Акцент на улучшение эмоционального статуса особенно важно сделать тогда, когда имеются низкие параметры эмоционального функционирования, например, при болезнях нервной системы и заболеваниях глаза и его придаточного аппарата (колебания ЭФ составляют от 59,0 до 63,7 баллов).

В таком случае мы предлагаем использовать социо-культурные и со-цио-психологические методы реабилитации подростка-инвалида.

Поскольку у всех подростков-инвалидов, вне зависимости от патологии, страдает функционирование в школе, то с целью улучшения их адаптации в учебных заведениях был сделан особый акцент на психолого-педагогическую реабилитацию, а при разработке ИПР приоритетное место заняла программа адекватного обучения.

Таблица8

Особенности разработки ИПР подросткам-инвалидам в зависимости от патологии и параметров качества жизни

Наименование заболевания

Особенности показателей КЖ данной группы

Направление реабилитационных меропрпя __ тин_

Особенности разра- | ботки ИПР

Контроль над исполнением ИПР

Сахарный диабет

Н из кие показате-1иФвШ

7сихолого-тед а го гич ее кие

В разделе проф| функционировал ие рекомендации дл> педагога

МСЭ, отделение осстанов ител ьно й рапии ЛПУ, отде-ения социальной юмощи ЛПУ

Болезни эндокринной :истемы

Низкие показаге-1иФвШ

1сихолого-гедагогические

В разделе проф| функционирование рекомендации 1едаго га-пс ихол ога

МСЭ, отделение юсстановительной ралии ЛПУ, отде-

ения социальной

юмощи ЛПУ

Бронхиальная астма

Низкие показатели СФ и ФвШ

Медицинские и психо-ю го-педагогические

Рекомендации для медико-психолого-педагогической комиссии

БМСЭ, отделение ¡восстановительной п-ерапии ЛПУ, отделения социальной помощи ЛПУ

Болезни костном ышечной системы

Низкие показатели РФ и ФвШ

Медицинские, социаль-психолого-тедагогические

Рекомендации для|1 »- медикл-психолого-:оциально-тедагогических миссий

¡МСЭ, отделение осстановительной грапии ЛПУ, отде-;ения социально? :омощи ЛПУ_

Болезни мочевой системы

Низкие показатели 1>вШ

1 сихол ого-шдагогические

Рекомендации для| школьного психолога

>МСЭ, отделение »осстановительной грапии ЛПУ, отде->ения социальной юмощи ЛПУ

эолезни системы <ровообращения

Низкие показатели ОФ и ФвШ

Меди ко-психо лого-гедагогические

Рекомендации для{ медико-психолого-педагогических миссий

>МСЭ отделение »осстановительной грапии ЛПУ, отде-гения социальной юмощи ЛПУ

Болезни нервной системы

Ч из кие показатели 1>вШ,ФФ,ЭФ

"I сихол ого-педа-огические, социо-

культурное, медико-)п оциальное

Рекомендации для] медико-психолого-педагогических миссий и для руково-жителей социо-

<ультурным досугом

МСЭ, отделение юсстановительной

рапии ЛПУ, отделения социальном юмощи ЛПУ

Новообразования

Низкие показатели 1>вШ

1сихолого-тедагогические

Рекомендации психолого-педагогической миссии

БМСЭ, отделение восстановительной •ерапии ЛПУ, отделения , отделения (социальной помощи ППУ социальной [помощи ЛПУ

болезни глаза

Низкие показатели Г>вШ и ЭФ

Медико-социо-сультурные, психолого-гедагогические

Рекомендации медико-психолого-педагогических миссий и руководите-1 ней культурной

зосуговых центров

►МСЭ, отделение юсстановительной :рапки ЛПУ, отде-1ения социально* юмощи ЛПУ

Прочее

Низкие показатели Е>вШ

1сихолого-гедагогич ее кие

Рекомендации для] психолого-

педагогических ко-{ миссий

¡МСЭ, отделение юсстановительной фапии ЛПУ, отде-1ения социальной юмощи ЛПУ

Целесообразно разработку ИПР для подростка-инвалида с учетом параметров КЖ проводить в два этапа. Первый этап разработки (ИПР) осуществляется в БМСЭ реабилитационной комиссией, состоящей из врачей экспертов, специалиста по социальной работе, врача-реабилитолога. При необходимости создается психолого-педагогическая комиссия для разработки учебной программы и решения вопроса, в какой школе и при каком режиме должен учиться ребенок-инвалид. На втором этапе разработки ИПР в отделении восстановительного лечения детской поликлиники или реабилитационном центре ребенку подбираются необходимые реабилитационные мероприятия с учетом индивидуальных особенностей инвалида.

В процессе диссертационного исследования проведена апробация разработанных подходов к реабилитации при разных заболеваниях. В таблице 9 представлены в качестве примера показатели качества жизни ребенка, перенесшего тяжелую черепно-мозговую травму, в динамике до начала реабилитации, после прохождения 3-х месячного и годового курса реабилитации.

Таблица9

Показатели качества жизни подростка-инвалида 15 лет, перенесшего тяжелую закрытую черепно-мозговую травму _до и после курса реабилитации _

1 Параметры КЖ До реабилитации Через три месяца Через 1 год

¡Физическое функционирование 25,0 46,5 74,0

[Эмоциональное функционирование 15,0 50,0 70,0

[Социальное функционирование 60,0 65,0 80,0

функционирование в школе 10,0 25,0 50,0

[Психическое здоровье 28,3 46,6 66,6

|КЖ (общий балл) 27,6 45,5 68,1

Как видно из таблицы, в процессе реабилитации отмечалось достоверное увеличение всех параметров КЖ.

Таким образом, предложенные новые подходы в разработке комплекса дифференцированных реабилитационных мероприятий в зависимости от патологии и показателей качества жизни доказали свою эффективность.

ВЫВОДЫ

1. Уровень распространенности инвалидности у детей 15-17 лет в РФ выше, чем в других возрастных группах, но показатель впервые установленной инвалидности у подростков 15-17 лет имеет наименьшее значение. К подростковому возрасту максимального уровня достигает распространенность инвалидности практически по всем причинам, за исключением врож-

денных аномалий и патологии перинатального периода, а в структуре заболеваний, приводящих к социальной недостаточности, преобладают психические расстройства и расстройства поведения (27,9%), болезни нервной системы (18,8%) и врожденные аномалии развития (13,6%). Если инфекционные и соматические заболевания определяют развитие висцеральных и метаболических нарушений и формирование социальной недостаточности ребенка преимущественно к 10-15 летнему возрасту, то психические расстройства формируют соответствующие нарушения и социальную недостаточность, в основном, к 15-17 годам. Одним из наиболее значимых последствий подростковой инвалидности является социальная и психологическая дезадаптация.

2. Социальный портрет современного подростка-инвалида характеризуется следующими параметрами: средним сроком нахождения на инвалидности 4,7 лет, средним размером пенсионного пособия - 2845,2 рубля. Подавляющее большинство подростков-инвалидов (91,7%) воспитываются в семьях, причем, более половины (61,4%) проживают в полных семьях, у 80,7% - матери работают. Большинство (95,6%) проживает в благоустроенных отдельных квартирах, 82,0% обучаются в общеобразовательных школах. Ограничение к трудовой деятельности первой степени имеют 66,2% подростка-инвалида, а второй степени - 33,8%. В зависимости от заболеваний, обуславливающих инвалидность, подростки-инвалиды имеют свой социальный портрет.

3. Показатели качества жизни подростков-инвалидов достоверно (р<0,001) ниже, чем у здоровых сверстников (61±3,2 против 80±2,5 баллов из 100 возможных). У подростков-инвалидов в первую очередь страдает функционирование в школе (53,0±3,3, против 72,0±2,1 у здоровых), физическое (58,0±3,5 против 84,0±2,3) и эмоциональное (59,0±3,3 против 72,0±3,0) здоровье, что свидетельствует о серьезных проблемах в образовательном процессе и невнимательном отношении органов образования к состоянию психического и физического здоровья детей с социальной недостаточностью. Вместе с тем, отмечаются довольно высокие параметры социального функционирования (75±2,8), что говорит о хорошей компенсаторной возможности растущего организма и высокой способности к интеграции в общество при правильно и своевременно проведенной реабилитации.

4. Качество жизни подростков-инвалидов при различных заболеваниях имеет значительные отличия, что зависит от особенностей самого заболевания и длительности пребывания на инвалидности. Достоверно выше (р<0,01) уровень КЖ у больных сахарным диабетом (74,7±7,3), достоверно ниже - у

подростков-инвалидов, страдающих бронхиальной астмой (49,7±8,9) и болезнями нервной системы (56,5±13,6). При остальной патологии уровень качества жизни подростков-инвалидов колебался в пределах 63,2 - 67,7 баллов. В зависимости от заболеваний значительно отличались и параметры КЖ. Родители практически во всех случаях оценивали КЖ детей ниже, чем сами подростки.

Кластерный анализ показал, что основными параметрами, определяющими уровень качества жизни, являются эмоциональное функционирование и психическое здоровье, а также, что социальные факторы в равной степени, как и само заболевание, влияют на качество жизни подростков-инвалидов.

5. Применение опросника Ре<кС>Ь для изучения КЖ в бюро медико-социальной экспертизы при освидетельствовании подростков-инвалидов и в процессе проведения реабилитационных мероприятий доказало возможность использования данного метода в спорных случаях назначения инвалидности и в качестве скринигового - для контроля за показателями КЖ.

6. Разработанные подходы к реабилитации с учетом заболеваний и установленных показателей качества жизни при составлении индивидуальных программ реабилитации подростков-инвалидов позволило контролировать КЖ в процессе проведения реабилитационных мероприятий, добиваться нормализации всех сторон жизнедеятельности больного подростка, интегрировать его в общество.

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

Для совершенствования реабилитационной помощи подросткам-инвалидам целесообразно внедрить исследование качества жизни детей -инвалидов, на федеральном, региональном и учрежденческом уровне.

На федеральном уровне

- внедрить программу изучения качества жизни подростков-инвалидов в деятельность службы медико-социальной экспертизы;

- в рамках существующих программ последипломного образования для врачей службы медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов включать вопросы изучения и контроля КЖ детей-инвалидов.

На региональном уровне

- организовать действенную систему непрерывного обучения врачей службы медико-социальной экспертизы и реабилитации по вопросам КЖ детей-инвалидов;

- обеспечить использование методики изучения КЖ подростков-инвалидов использованием опросника Рес)з<ЗЬ в работе региональной службы медико-социальной экспертизы и реабилитации;

- шире внедрять современные методики реабилитации подростков-инвалидов в зависимости от заболеваний, основанные на показателях КЖ.

На учрежденческом уровне

В бюро медико-социальной экспертизы:

- в процессе освидетельствования подростков-инвалидов (особенно в спорных случаях) проводить изучение качества жизни с использованием международного опросника PedsQL;

- составлять индивидуальные программы реабилитации подростков-инвалидов с учетом показателей качества жизни;

- контролировать параметры КЖ подростков-инвалидов в процессе проведения реабилитационных мероприятий;

- контролировать параметры КЖ подростков-инвалидов при проведении медико-психолого-педагогической экспертизы;

- обеспечить регулярное обучение врачей бюро МСЭ по вопросам качества жизни инвалидов.

В реабилитационных центрах

- проводить изучение качества-жизни подростков-инвалидов в процессе реабилитации для контроля над проведением как реабилитационных, так и лечебных мероприятий.

Публикации по теме диссертации

1 Методы определения и показатели качества жизни детей подросткового возраста // пособие для врачей - Москва. - 2005. - 30с. (Соавторы A.A. Баранов, В.Ю. Альбицкий, С.А. Валиуллина, И.В. Винярская).

2 Исследование качества жизни подростков-инвалидов // Материалы X съезда педиатров России «Пути повышения эффективности медицинской помощи детям» - Москва. - 2004. - С.80. (соавтор С.А. Валиуллина).

3 Качество жизни подростков-инвалидов // Материалы научно-практической конференции педиатров России «Фармакотерапия в педиатрии» - Москва.- 2005. - С.55. (соавтор С.А. Валиуллина).

4 Исследование качества жизни подростков-инвалидов // Материалы научно-практической конференции — Уфа. - 2005. - С34. (соавтор С.А. Валиуллина).

5 Качество жизни подростков-инвалидов в свете современности// Казанский медицинский журнал том LXXXVI. - 2005. - С.157-158. (соавтор С.А. Валиуллина).

6 Качество жизни подростков-инвалидов // Тихоокеанский медицинский журнал. «Проблемы педиатрии». - 2005. - №3, - С.52-56.

7 Перспективные направления изучения качества жизни как критерия здоровья // «Школа здоровья» т 4, - Москва. - 2005. - С.20-29. (соавторы С.А. Валиуллина, И.В. Винярская, В.В.Черников).

8 Качество жизни подростков-инвалидов проблема современности // Научно-практический журнал Союза педиатров «Вопросы современной педиатрии» т 5, №1 - Москва. - 2006. - С394-395.

9 Влияние различных факторов на качество жизни подростков-инвалидов в сравнении с их здоровыми сверстниками // III Региональная научно практическая конференция Приволжского федерального округа «Педиатрия и детская хирургия в Приволжском округе» - Казань. - 2006. - С 174

Список сокращений ФФ - физическое функционирование ЭФ - эмоциональное функционирование СФ - социальное функционирование ШФ - функционирование в школе Псих. здр. - психическое здоровье КЖ - качество жизни

КЖ род - качество жизни по оценке родителей Рпп - размер пенсионного пособия

Годы инв. - продолжительность пребывания на инвалидности Бр. астма - бронхиальная астма

Бол KMC - болезни костно-мышечной системы и соединительной ткани

Бол НС. - болезни нервной системы

Бол ССС - болезни системы кровообращения

Эндокрин. - болезни эндокринной системы, расстройства питания,

нарушения обмена веществ

ИЗСД - инсулинозависимый сахарный диабет

Бол МВП - болезни мочевой системы

Новообр - Новообразования из них злокачественные новообразования

лимфоидной, кроветворной и родственной им тканей

По зрению - болезни глаза и его придаточного аппарата

РА - ревматоидный артрит

Спм — социальное положение матери

ЖБУ - жилищно-бытовые условия

«Перв. повт» - признаны инвалидами первично или повторно ОБШ - общеобразовательная школа Согтр. - степень ограничения трудовой деятельности СКР - социо-культурная реабилитация

Принято к исполнению 12/12/2006 Исполнено 13/12/2006

Заказ № 1042 Тираж: 100 экз.

Типография «11-й ФОРМАТ» ИНН 7726330900 115230, Москва, Варшавское ш., 36 (495) 975-78-56 www .autoreferat.ru

Актуальность проблемы

Проблема сохранения и восстановления здоровья детей подросткового возраста имеет высокую социальную значимость. Современные подростки станут в ближайшем будущем определять возможность динамического поступательного развития российского общества Вместе с тем, выраженные негативные сдвиги в состоянии их здоровья уже в настоящее время привели к серьезным меднктьсоциальпым последствиям: ухудшению репродуктивного здоровья; ограничению возможности получения профессионального образования , трудоустройства; уменьшению числа юношей, годных к военной службе. Все это значительно увеличивает экономические и социальные потерн общества и государства [ 16,17,18, 30, 39,80,133].

Масштабность проблемы инвалидности и организации помощи липам с ограниченными физическими и психическими возможностями подтверждает как мировая, так и отечественная статистика. Сегодня в мире наблюдается устойчивая тенденция к увеличению доли инвалидов в структуре населения, растет инвалидизацня детей н возрасте до 18 лет [95].

Среди причин роста детской и подростковой инвалидности в первую очередь называются; осложнения беременности в результате различных неблагоприятных, в том числе экологических, воздействий, рост тяжелых н хронических форм заболеваний, травма л пани я о результате войн и урбанизации, экономические и другие факторы, сопровождающиеся ростом заболеваемости детского населения. При этом, у каждого второго подростка наблюдается сочетание нескольких хронических заболеваний с несколькими функциональными нарушениями. Нередко при наличии хронических заболеваний значительно ограничивается нормальное существование человека, и эти ограничения Moiyr стать для больного важнее, чем сама болезнь [30, 39. 40,42,44.84].

Повышенный интерес к подросткам-инвалидам определяется тем, что подростковый возраст является периодом становления характера и форм прокамня соинально-нснхологнчсскон адаптации личности. Ощущение собственного несовершенства, потеря привлекательности из-за возникшего заболевания резко снижают качество жил« и детей-инвалидов, способствую! формированию комплекса неполноценности, акцентуации на своем состоянии и являются причинами частых» порой серьезных нарушений эмоциональной сферы, которые усугубляют тяжесть течения заболевания. Поэтому инвалидность в настоящее время следует рассматривать не только со стороны имеющихся недугов и ограничений социальных функций, но и с позиции ухудшения качества жизни [123].

Качества жизни ребенка-инвалида зависит от степени социальной комфортности, общения, получения информации, возможности правильною питания. лечения, самостоятельного перемещения, получения необходимой медицинской помощи и профилактики, поддержания здоровья, реабилитационных мероприятий, получения образования и возможности трудоустройства.

Всемирная организация здравоохранения уделяет большое внимание развитию науки о качестве жизни как важному инструменту при принятии решения о методах лечения, профилактики, формах реабилитации, научных исследованиях и подготовке медицинских кадров. Оценка раг<шчнмх параметров качества ЖИЗНИ (КЖ) у подростков-инвалидов, а именно; физического, психического, эмоционального, социального и функционирования в школе, облегчает проведение комплексных лечебных и реабилитационных мероприятий

В мире активно проводятся исследования но изучению качества жизни инвалидов, в том числе подросткового возраста [246].

В России, несмотря на множество работ, касающихся проблем детской инвалидности [68. 107, 373» 195, 240. 238] отсутствуют исследования по изучению качества жизни подростков-инвалидов. Вместе с тем, изучение качества жизни подростков-инвалидов, имеющих различную патологию, предстааляется весьма актуальным, *гто обусловило цель м задачи настоящего исследования.

Цель исследования

Разработать принципы дифференцированного подхода к реабилитации подростков-инвалидов с различными соматическими заболеваниями на основании изучения качества шипи.

Здлачн иссжломиив

1, Проанализировать основные тенденции инвалидности детей подросткового возраста, создать мслика-социальныи портрет современного подростка- кивали ид а,

2. Изучить качество жизни у подростков-инвалидов н сравнить его с показателями КЖ здоровых сверстников.

Оценить влияние различных заболевании и социальных факторов на качество жизни детей-инвалидов подросткового возрастай

Оценить возможность применения опросника Ре^зОЬ в практике Ьюро Мелнко-Соии альнон Экспертизы (БМСЭ).

5, Обосновать необходимость использования показателей качества жизни де1 ей-инвалидов подросткового возраста при разработке индивидуальных программ реабилитации (ИПР),

Научная новизна

Впервые на основании комплексного меди ко-соин ильного исследования дани сравпнтедьния характеристика показателей качества жизни подрост кон-пн ват и лов и здоровых детей подросткового возраста. Установлена зависимость параметров КЖ от социальных факторов н заболеваний, обусловивших инвалидность. Выявлена достоверная зависимость уровня общего показателя КЖ от параметров социального и эмоционального функционирования. Определена методологии изучения качества ЖИЗНИ подростков-инвалидов. Предложены новые подходы к разработке дифференцированных реабилитационных мероприятий у п од ростков - н н вал идо в н зависимости от патологии и показателей качества жизни.

Положения, выносимые ни защиту:

1, Методика изучения качества жизни подростке в - и н в ал н доя.

2, Полученные показатели и параметры качества жизни (КЖ) подростков-инвалидов и усгановленнак зависимость показателей качества жизни подростков-инвалидов от различных заболеваний и социальных факторов.

3, Комплекс дифференцированных мероприятий, основанных на параметрах качества жизни, способствующий улучшению реабилитации подростков-инвалидов и интеграции нх в общество.

Практическая значимость

Изучение КЖ подростков-инвалидов позволило;

- рассчитал, параметры КЖ при различных заболеваниях;

- обосновать возможность использования международного опросника PcdsQL в процессе про веления меднко-социальной экспертизы в спорных случаях; обеспечить в Бюро Медико-Социальной Экспертизы скрининг-контроль над проведением реабилитационных мероприятий.

Предложенная методика изучения качества-жизни подростков-инвалидов используется в исследованиях, проводимых Общероссийским Советом по вопросам качества жизни граждан РФ, Полученные результаты использованы при разработке программы дифференцированных реабилитационных мероприятии подростков-инвалидов в 109 филиале ГУ МСЭ общего профиля Северо-Западного Административного округа г. Москвы и в ГОУ Цен1i"pa диагностикн и консультирования «Теплый стан».

Апробация работы

Материалы диссертационного исследования доложены и обсуждены на:

1. II Региональной научно-практической конференции «Педиатрия н детская хирургия« в Приволжском федеральном округе. Ноябрь. 2005г., Казань.

2. Межрегиональной научно-практической конференции «Региональные особенности развития н охраны здоровья детей и подростков», Октябрь 2005г., Уфа

3. Третьем международном Форуме «Качество жизни: содружество науки, власти, бизнеса и общества». Декабрь, 2005г., Москва.

4. Научно-практической конференции «Фармакотерапия в ггеднагрин» н Форуме <(Детн и лекарства», Октябрь. 2005г., Москва.

5. X Конгрессе педиатров России «Актуальные проблемы педиатрии». Февраль. 2006 г. Москва.

6. lV-м международном форуме «Качество жизни муниципальных сообществ; инновации и технологии - 2006». Ноябрь. 2006г., Москва,

Внедрение результатов работы в практику

Разработанная методика изучения КЖ подростков-инвалидов используется Общероссийским Советом по вопросам качества жизни граждан РФ при проведении исследований КЖ в регионах Россииг а также изложена в пособии для врачей «Методы определения и показатели качества жизни доем подросткового возрастай (2005).

Результаты исследования использовались при подготовке лекций и семинаров для врачей, проходящих обучение на базе НЦЗД РАМИ, а также на заседаниях научного совета по педиатрии РАМН,

Программы дифференцированных реабилитационных мероприятий подростков-инвалидов внедрены в работу Бюро Мелнко-Сониальной Экспертизы Северо-Западного Алминнстратнвного Округа г Москвы и Центре диагностики и консультирования «Теплый стан» Юго-Западного Управления образования г. Москвы

Опросим к PedsQL анедрел в работу Бюро Меднко-Соцнальной Экспертизы Ссверо-Зап ад noto Лдмшшстрагаяною Округа г. Москвы для определения и установления инвалидности в спорных случаях, а также контроля нал проведением реабилитационных мероприятий.

Публикации ретультятов нсс.к-ловлннн

По теме диссертации опубликовано 9 научных работ, в том числе 5 публикаций по материалам научных конференций, 3 сгльи а рецензируемых научных журналах, одно пособие для врачей.

Структура н объем л несер г и инк

Диссертационная работа состоит и i введения. четырех глав, заключения. выводов, практических рекомендаций, списка испольтованион литературы и приложений, изложена на (66 страницах машинописного текста, содержит 3 рисунка, 37 таблиц. Список литературы содержит 298 источников, и юм чнеле, 22 зарубежных. 34 официальных документа, 10 приложений.

выводы Уровень распространенности ннвалиднзации у детей 15-17 лег в РФ выше, чем в других возрастных группах, тогда как показатель впервые установленной инвалидности у подростков 15-17 лет имеет наименьшие значения. К подростковому возрасту максимального уровня достигает распространенность инвалидности практически по всем причинам, за исключением врожденных аномалий и патологии перинатального периода, а в структуре заболеваний, приводящих к социальной недостаточности, преобладают психические расстройства н расстройства поведения (27,9%), болезни нервной системы (18.8%) и врожденные аномалии развития (13,6%). Если инфекционные и соматические заболевания определяют развитие висцеральных и метаболических нарушений и формирование социальной недостаточности ребенка преимущественно к 10-15 лешему возрасту, то психические расстройства формируют соответствующие нарушения н социальную недостаточность, в основном, к 15-17 годам. Одним из наиболее значимых последствий подростковой инвалидное™ является социальная и психологическая дезадаптация.

2, Социальный портрет современного подростка-инвалида характеризуется следующими параметрами: средним сроком нахождения на инвалидности 4,7 лет, средним размером пенсионного пособия - 2845,2 рубля. Подавляющее большинство подростков-инвалидов (91.7%) воспитываются в семьях, причем, более половины (61,4%) проживают в полных семьях, у 80.7% - матерн работают. Еюлынннство (95,6%) проживает в благоустроенных отдельных квартирах. 82.0% обучаются в общеобразовательных школах. Ограничение к трудовой деятельности первой степени имеют 66.2% подростка-инвалида. а второй степени - 33.8%. В зависимости от заболеваний, обуславливающих инвалидность, подростки-инвалиды имеют свой социальный портрет,

3. Показатели качества жизни подростков-инвалидов достоверно (р<0.001) ниже, чем у здоровых сверстников (61±3.2 против 80*2,5 баллов из

100 возможных), У подросткон-ннвал идов й первую очередь страдает функционирование в школе (53,0*3,3. против 72,0*2,1 у здоровых), физическое (58.0*3,5 против 84,0*2,3) и эмоциональное (59,0*3,3 против 72,0*3,0) здоровье, что свидетельствует о серьезных проблемах в образовательном процессе и невнимательном отношении органов образования к состоянию психического и физического здоровья летен с социальной недостаточностью. Вместе с тем, отмечаются довольно высокие параметры социального функционирования (75*2,8), что говорит о хорошей компенсаторной возможности растущего организма н высокой способности к интеграции в общество при правильно и своевременно проведенной реабилитации

Качество жизни подростков-инвалидов при различных заболеваниях имеет значительные отличия, что зависит от особенностей самого заболевания н длительности пребывания на инвалидности. Достоверно выше (р<0,01) уровень КЖ у больных сахарным диабетом (74,7*7,3), достоверно ниже - у подростков-инвалидов, страдающих бронхиальной астмой (49.7*8,9) и болезнями нервной системы (56,5*13,6). При остальной патологии уровень качества жизни подростков-инвалидов колебался в пределах 63,2 - 67,7 баллов. В зависимости от заболевании значительно отличались и параметры КЖ. Родители практически во всех случаях оценивали КЖ детей ниже, чем сами подростки.

Кластерный анализ показал, что основными параметрами, определяющими уровень качества жизни, являются эмоциональное функционирование и психическое здоровье, а также, что социальные факторы в равной степени, как и само заболевание, влияют на качество жизни подростков-инвалидов,

5. Применение опросника PedsQL для изучения КЖ в Бюро Медико-Социальной Экспертизы ирн освидетельствовании подростков-инвалидов и в процессе проведения реабилитационных мероприятий доказало возможность использования данного метода в спорных случаях установления инвалидности и в качестве с кри китового - для контроля за показателями КЖ.

6. Разработанные подходы к реабилитации с учетом заболеваний и установленных показателей качества жизни при составлении индивидуальных программ реабилитации полростков-ннвалндов позволило контролировать КЖ в процессе проведения реабилитационных мероприятий, добиваться нормализации всех сторон жизнедеятельности больного подростка, интегрировать его в общество,

П PA KT И Ч ЕСКИ Е РЕ КОМ RH ДА ЦИИ

Для совершенствования реабилитационной помощи подросткам-инвалидам целесообразно внедрить исследование качества жнзнк детей -инвалидов, на федеральном, региональном л учрежденческом уровне

На федеральном уровне

- внедрить программу изучения качества жизни подросгков-инвалидов в деятельность службы мсднко-соннапьной экспертизы; в рамках существующих программ последипломного образования для врачей службы меди ко-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов включать вон рисы изучения и контроля КЖ детей-инвалидов.

На региональном уровне

- организовать действенную систему непрерывного обучения врачей службы мслнко-соцнальной экспертизы и реабилитации по вопросам КЖ детей-инвалидов; обеспечить использование методики изучения КЖ нолростков-ннв&лндов использованием опросника PetisQL в работе региональной службы медико-социальной экспертизы и реабилитации;

- шире внедри ib современные методики реабилитации подростков-инвалидов в ншнсимосш от заболеваний, основанные на показателях КЖ.

На учрежденческом уровне

В Бюро Меди ко-Социальной Экспертизы:

- в процессе освидетельствования подростков-инвалидов (особенно в спорных случаях) проводить изучение качества жизни с использованием международного опросника PedsQL;

- составляв индивидуальные программы реабилитации подростков-ннвалндоь с учетом показателей качества жизни;

- контролировать параметры КЖ подростков* ннвалндов в процессе проведения реабилитационных мероприятий;

- контролировать параметры КЖ подростков-инвалидов при проведении меднко-пенхолого-педатогнческой экспертизы;

- обеспечить регулярное обучение врачей бюро МСЭ по вопросам качества жизни инвалидов,

В реабилитационных центрах проводить изучение качества-жизни подростков-инвалидов в процессе реабилитации для кон троля над проведением как реабилитационных, так н лечебных мероприятий.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Стремительные гемггьг увеличения численности декб-иншпщой ведут к неблагоприятным социально-экономическим последствиям. создавая психологические проблемы, как для самих инвалидов, так и для их семей, и государства в целом. Необходимость особого ухода эа инвалидами осложняет процессы социально-экономической адаптации семей, прежде всего, в силу того, что родители вынуждены оставлять работу В связи с этим «гадание оптимальных условий для успешной реабилитации детей-инвалидов, их успешного воспитания, обучения. социально-трудовой адаптации и интеграции относится к числу важнейших задач государства,

Интерес к изучению качества жизни подростков-инвалидов обусловлен тем. что инвалидность у ребенка формируется а сложный период половою созревания Наличие хронических заболеваний значительно ограничивает нормальное существование подростка. Появляются ограничения в общении, получении информации, образовании, трудоустройстве, самостоятельном перемещении. поддержании здоровья, возможностях полноценно питаться и т.д. Эти ограничения становятся для больного, особенно полростка, важнее, чем сама болезнь. Поэтому инвалидность в настоящее время следует рассматривать не только со стороны имеющихся недугов н ограничений социальных функций, но и с позиции ухудшении качества жизни.

Оценка качества жизни, основанная на субъективном восприятии самого человека, весьма чувствительна и информативна, а иногда более информативна, чем общепризнанные объективные критерии. У инвалидов она облегчает проведение комплексных лечебных и реабилитационных мероприятий,

С целью разработки новых подходов к дифференцированной реабилитации нодростков-ннвалидов предпринято изучение нх качества жизни в зависимости от заболеваний, обусловивших инвалидность.

Для реализации поставленной цели проведен анализ нормативно-правовых документов и литературных источников, касающихся подросткевой инвалидности, подходов к реабилитации, вопросов изучения качества жизни. Установлено, что исследование КЖ в процессе болезни дает ценную многомерную информацию об индивидуальной реакции ребенка на болезнь, позволяет вовремя скорректировать лечебные и реабилитационные мероприятия, позволяют более глубоко изучить причины возникновения социальной недостаточности и ограничения жизнедеятельности.

В процессе диссертационного исследования сформулирован медико-социальный портрет подростка-инвалида изучено качество жизни подростков-инвалидов при различных соматических заболеваниях, проанализировано влияние социальных факторов на качество жизни данных летей. Оценена возможность применения международного опросника PedsQL для скрннин-говой оценки здоровья, а также в спорных случаях при проведении медико-социальной экспертизы. Установлено, что подростки с ограничениями жизнедеятельности нуждаются в своевременных коррекционных мероприятиях и реабилитации с целью более полной интеграции в общество. Дли этого предложены новые подходы к разработке индивидуальной программы реабилитации подростков-инвалидов, основанные на показателях качества жизни.

Результаты изучения основных тенденций подростковой инвалидности и медико-социальных факторов позволили сформировать портрет современного подростка-инвалида.

Так, уровень распространен ностн им вали дизайн и у подростков 15-17 лет в РФ значительно превосходит аналогичный показатель у детей 0-4 лет (242,5 и 114.15 на 10*000 детей соответствующего возраста соответствен но). Вместе с тем. показатель впервые установленной инвалидности у подростков 15-17 дет имеет наименьший уровень (17,5 на !0°000 детей, тогда как у 0-4-летннк - 40.8).

В структуре детской инвалидности на подростков Ю-17 лет включительно приходится 64,2%. При этом, если с ¡998 года доля подростков инвалидов !5-17 лет увеличилась в 3,7 раза, то Ю-14 лет ежегодно уменьшается (в

2002г. - 37,6%, 2003г. - 35,7%), Хотя в целом н возрастной структуре детской инвалидности преобладают подростки 10-14 (34,3%).

Среди подростков-инвалидов преобладают юноши, составляя 58,8%, Среди заболеваний, приводящих к социальной недостаточности детей в возрасте 10-17 лет, также, как и в целом среди детей-инвалидов 0-17 лет включительно, лидируют психические расстройства и расстройства поведения (27,9%). болезни нервной системы (18,8%) и врожденные аномалии развития (13,6%). Далее структура ннвалидное!и у подростков 15-17 лет имеет свои особенности. К подростковому возрасту максимального уровня достигает распространенность инвалидности практически по всем причинам, за исключением врожденных аномалий н патологии перинатального периода. Причем, если заболевания нервной системы, органов пищеварения, кожи н подкожной клетчатки, мочеполовой системы, болезни глаза и придаточного аппарата достигают пика к младшему подростковому возрасту, уменьшаясь к 15-17 годам, то вся остальная патология достигает максимальных значений именно в старшем подростковом возрасте.

Анализ подростковой инвалидности 10-17 лет по главному нарушению показал, что ведущая роли в их структуре принадлежит висцеральным и метаболическим нарушениям (24,7%). На втором месте находятся двигательные (22,6%), на третьем - умственные нарушения (22,3%). Распространенность вышеперечисленных нарушений, так же, как и всех остальных достигает максимального уровня к 15-17 годам. Исключение составляют зрительные нарушения, которые достигают максимума к 10-14 годам, а также речевые, которые к старшему подростковому возрасту уменьшаются.

Инфекционные н соматические заболевания определяют развитие висцеральных и метаболических нарушений и формирование социальной недостаточности пренмущеавенно к 10-14 летнему возрасту, а психические расстройства формируют умственные нарушения и социальную недостаточность к IS-17 годам. Эта тенденция определяет то, что у 10-14 летних подростков на первом месте в структуре инвалидности по главному нарушению находятся висцеральные и метаболические, а у 15-17 летних - умственные

Поскольку основополагающими нарушениями в структуре детской инвалидности являются внсцераньнме, умственные и двигательные расстройства, то в структуре ограничений жизнедеятельности детей-нивалидов, ведущие места занимают снижение способности адекватно вести себя (38,3%), передвигаться (26,8%) н общаться с окружающими (17,8%). По мере взросления нарастает число нарушений у детей с ограниченными возможностями, достигая максимума а 15-17 лет (235,3 на НУ ООО детей соответствующей возрастной группы, против 106.5 - в возрасте 0-4 года). Распространенность детской инвалидности в связи с ограничением способности адекватно вести себя, передвигаться, владеть телом, действовать руками поступательно увеличивается, достигая максимальных значений в возрасте 15-(7 лет. Ограничение жизнедеятельности в виде способности ухаживать за собой наиболее распространено в возрасте 5-9 лет, а способности общаться с окружающими -возрасте Ю-14 лет.

Формируя социальную характеристику подростка-инвалида, установлено, что подавляющее большинство детей-инвалидов подросткового возраста (91.7%) воспитывается в семьях. Причем, более половины (61,4%) проживают а полных семьях, у 80,7% - матери работают. Большинство (95,6%) проживает в благоустроенных отдельных квартирах. 82,0% обучаются в общеобразовательных школах,

Ограничение к трудовой деятельности первой степени имеют 66.2% подростка-инвалида, а второй степей» - 33,8%.

В зависимости от заболевания подростки-инвалиды имеют свой социальный портрет:

- если в целом среди подростков-инвалидов преобладают мальчики, то среди детей, страдающих патологией системы кровообращения и новообразованиями - девочки (54% н 60% соответственно);

- наибольший срок пребывания па инвалидности имеют подростки с новообразованиями и прочей патологией (5.7 и 9.6 дет) при среднем сроке -4.7 лег.

- если а целом среди изучаемых подростков-инвалидов первично обратились а службу МО для установлении инвалидности 17.1% подростков, а 82,9% признаны инвалидами повторно, то при некоторых заболеваниях доля первичных обращений значительно выше: при ннсулннозавнснмом сахарном диабете (36%). прочей эндокринной патологии (27%), болезнях мочевыводя-шей системы (25%), новообразованиях (50%);

- при различных заболеваниях, обусловливающих инвалидность у подростков-инвалидов, различается размер пенсион hoi о пособия. При среднем его уровне 2845,2 рубля наиболее низкие значения имеет пенсионное пособие у подростков-инвалидов по зрению, подростков страдающих заболеваниями костна-мышечной и мочевы водящей системы (2300. 2550, 2533 рубля соответственно). В то же время при новообразованиях данное пособие составляет 3000 рублей, при заболеваниях системы кровообращении - 3175;

• чаше в неполных семьях проживают подростки-инвалиды с прочей патологией эндокринной системы (53%), новообразованиями (50%) и инвалиды по зрению (54,6%). В семье, где умер один из родителей, проживает 9% подростков-инвалидов, страдающих патологией зрения. 7% - страдающих прочей эндокринной патологией. У 3,2% подростков-инвалидов с патологией системы кровообращения одни из родителей умер от подобного заболевания;

- чаше всего матери не работают у подростков-инвалидов с эндокринными заболеваниями (за исключением сахарного диабета), бронхиальной астмой, инвалидов по зрению и детей, страдающих «прочей» патологией;

- хуже всего жилищные условия у инвалидов по зрению. Лишь 66% из них проживают а благоустроенных квартирах;

- не могут обучаться в общеобразовательных школах 82% подростков, инвалидность которых обусловлена патологией зрения, и 50% детей е прочей патологией;

- преобладает вторая группа ограничений трудовой деятельности у подростков-инвалидов с ннсулннозависимым сахарным диабетом, новообразованиями и патологией трения.

С целью изучения качества жизни подростков-инвалидов предпринята методика с использованием международного опросника PedsQL. Данный опросник прошел мультицентровые исследования а различных странах мира, доказал свою высокую чувствительность и надежность, имеет параллельные формы для детей и родителей.

Качество жизни изучалось у 230 подростков-инвалидов, страдающих различной соматической патологией, обратившихся в Ьюро МСЭ СевероЗападного Административного Округа г. Москвы в 2<ХИ-2006гг. Группу сравнения составили 250 здоровых подростков {с 1 и 2 группами здоровья), обучающиеся в общеобразовательных школах г. Москвы.

Установлено, что показатели качества жизни подростков-инвалидов достоверно {р<0,001> ниже по всем параметрам, чем у здороных сверстников (61 ±3,2 против 80*2,5 баллов из 100 возможных),

У лодроетков-ннвалндов в первую очередь страдает функционирование в школе (53,0±3»3, против 72,0±2,1 у здоровых), физическое (5&,0±3,5 против 84.0±23) н эмоциональное (59,0±3.3 против 72,0*3.0) здоровье. Это свидетельствует о серьезных перегрузках в учебных заведениях, невнимательном отношении органов образования к состоянию психического и физического здоровья детей с социальной недостаточности, что создает у ребенка ощущение дискомфорта Вместе с тем. несмотря на низкие параметры КЖ, у подростков-инвалидов отмечаются довольно высокие параметры социального функционирования (75±2,S), что говорит о хорошей компенсаторной возможности растущего организма и высокой способности к интеграции в общество при правильно и своевременно проведенной реабилитации подростка.

Родители как здоровых (76.0±2.7), так и больных подростков (57,0±3,3) оценивают качество жизни своих лстей ниже, чем сами дети. Исключение у здоровых детей составляет физическое функционирование (ФФд - 84,0±2,3;

ФФр - 80,0±2,5), а у больных - функционирование а школе (ШФд - 53,0±3,3; ШФр - 55,0±3,3), Хотя разница недостоверна. То, что дети оценивают свое КЖ выше родителей, свидетельствует о более оптимистичном их настрое, особенно в случае серьезной болезни. Это подтверждает высокие компенсаторные возможности растущего организма и позволяет строить оптимистичные прогнозы на успешную интеграцию инвалидов в общество.

Исследование показало, что качество жизни подростков-инвалидов при различных заболеваниях имеет значительные отличия, что зависит от особенностей самого заболевания и длительности пребывания на инвалидности Достоверно выше (р<0,01) оказалось КЖ у больных сахарным диабетом (74,7±7,3), тогда как достоверно ниже • у подростков-инвалидов, страдающих бронхиальной астмой (.49,7*8,9} н болезнями нервной системы (56,5±13,б).

У детей, страдающих сахарным диабетом, самые высокие параметры имело социальное функционирование, которое было на уровне здоровых детей (86.0*5,7 и 86,0±2,4 соответственно)- В то же время самые низкие параметры имело функционирование в школе н эмоциональное здоровье (68,(±7,7 и 68.8±7,7). Установлено, что у детей с первично выявленным сахарным диабетом по сравнению с подростками, длительно страдающими данным заболеванием, имеются либо очень низкие показатели качества жизни (46.0 баллов), либо, наоборот, неадекватно высокие (] 00 баллов).

Сравнивая качество жизни подростков, страдающих сахарным диабетом, в России н США, установлено, что при достаточно высоком уровне в обеих странах у российских детей оно все же ниже, чем у американцев (74,7±7,2 против 82,0*12,4). Показатели физического, эмоционального, психического функииокнравання и функционирования в школе у детей из США несколько выше (ФФ - 87,5*12,3; ЭФ * 74,0±19,8; !1Ф ■ 79,0±14,3; ШФ-76,0*16,8), чем у москвичей (ФФ-81.3±6,5ГЭФ - 6B,8±7t7; ПФ - 74,4±7,2; ШФ-68.1*7,7), Вместе с тем, показатели социального функционирования у детей из обеих стран приблизительно на одном уровне (86,0±5,7 и 87,2±15,6 соответственно).

Самое низкое качество жизни оказалось у инвалидов, страдающих бронхиальной астмой и патологией нервной системы (49,7*8,9 и 56,5*13,6. против 80,0*2.5 у здоровых). У этих групп детей страдает в большей степени физическое функционирование (ФФ бр. астма - 48.8*8.9; ФФ б-нн НС -54,0*13,3) и функционирование а школе (ШФ бр.астма - 43,7*8.7. II1Ф б-нн НС - 43,6*13,2). Данный факт определяется особенностями заболевания. Родители детей с бронхиальной астмой, кроме того, очень низко оценивают эмоциональное (42,8*8.8) и психическое здоровье (42,0*8,9). Что же касается больных нервной системой, то родители оценивают качество жизни своих детей достоверно ниже (р<0,05) ■ на 46J балла, чем сами дети (56,5 баллов). Это говорит о том. что дети с поражением ЦНС не всегда адекватно оценивают свое качество жизни.

Качество жизни детей при других патологиях находится в пределах 63,2 - 67,7 баллов Так. средний показатель КЖ у детей-инвалидов с болезнями эндокринной системы составляет 61.8*12,5 балла, Ьольшс всего у этих детей страдает функционирование в школе (56,6*12,7 по опенке детей и 48.6*12,9 по опенке родителей), при относительно высоких показателях социального функционирования (68.6*11,9). Родители очень низко оценивают у своих детей эмоциональное, психическое функционирование (47,7 и 50.3 балда) и функционирование в школе (48.6), значительно ниже, чем сами дети (60,0, 612 и 56.6 соответственно).

Общий показатель КЖ у детей с болезнями мочеполовой системы составил 67,7 балла по оценке подростков, что достоверно ниже (р<0.(Ю1). чем у здоровых сверстников (80,0*2.5), Вместе с тем. показатели социального функционирования приближаются к возрастным нормам (81.4±6.7 - у больных и 86,0*2,4 здоровых). У данных подростков-инвалидов наиболее низким является функционирование в школе (56,5*8,6 по оценке детей и 48,7*8,7 по оценке родителей),

Средний показатель КЖ в группе инвалидов, страдающих болезнями костио-мышечиой системы и соединительной ткани, составил 63.2*8.1 балла.

Низкие параметры имеет физическое функционирование (52,8*8,4 по оценке детей и 46,1 ±8,4 по оценке родителей), функционирование в школе (57,5±8.3 по оценке детей и 51.8*8.4 по оценке родителей) и эмоциональное функционирование (58,6*8,3 по оценке детей и 53,9*8,4 но оценке родителей), при довольно высоком уровне социального функционирования (СФд - 79,0*7,1; СФр - 68,8±7,8). В зависимости от заболеваний, входящих в данную группу, дети-инвалиды имели разные показатели КЖ: от 45 баллов у подростков, перенесших миожес]венные травмы вследствие ЛТП до 70-74 баллов у детей с врожденным вывихом бедер и патологией верхних конечностей, Причем, наибольший реабилитационный потенциал имели дети после перенесенных автодорожных травм.

Уровень КЖ подростков-инвалидов, страдающих болезнями системы кровообращения, соответствовал 65,4 баллам. На высоком уровне находились показатели социального функционирования (81,2 балла), при низких параметрах физического (51,6 балда), эмоционального (60,6) функционирования II школьного здоровья (58,3),

Средний показатель качества жизни детей с новообразованиями соответствовал 66,3 баллам. У этих детей больше всего страдало функционирование в школе (55,0*15,7 но оценке детей и 5К5±15,8 по оценке родителей), Кроме того, роднзели очень низко оценили у своих детей эмоциональное функционирование (48,0*15,7) - значительно ниже, чем сами дети (60,5*15.4). Показатель социального функционирования у детей данной группы сохранялся на высоком уровне и сильно не огличался от аналогичного показателя здоровых сверстников (80,0*12.6),

Уровень КЖ у подростков-инвалидов по зрению составил 64,3 балла. Низкие показатели имели эмоциональное функционирование (57,2*14.9) и функционирование в школе (58,6*14,8). У детей, обучающихся в специализированном интернате для слабовидящих детей (а их 63%), показатели социального функционирования выше, чем у аналогичных детей, обучающихся в массовых школах (80.9 против 50,0 баллов). Показатели практически всех параметров качества жизни роли гелями оцениваются заметно ниже, чем самими детьми (эффект опекуна). Исключение составляет эмоциональное функннонированис. которое родители оценивают выше детей.

При среднем показателе КЖ в 63,6 балла у инвалидов, входящих л группу «прочие заболевания», имелись значительные отличия в зависимости от заболеваний (от 41 до 78 баллов). Наиболее низкие показатели имели больные с целн,зкней и атоническим дерматитом (41 балл), язвенным колитом (52 балла), недержанием кала (58 баллов). Вместе с тем, высокое КЖ (на уровне 71-78 баллов) имело место у подростков-инвалидов с гемофилией и у инвалидов по слуху.

Установлено, что социальные факторы влияют на КЖ подростков-инвалидов. Так. например, показатели качества жизни у детей, воспитывающихся в полных семьях достоверно (р<0,001) выше (77,6), чем у детей из семей, где родители были разведены (59,7).

Для оценки влияния различных факторов на КЖ подростков-инвалидов проведен кластерный анализ, который показал, что основными параметрами, определяющими КЖ является эмоциональное функционирование по оценке детей «ЭФ дети» н психическое здоровье по оценке родителей «Псих. здр. род».

В результате кластерного анализа из общего количества обследованных выделено три статистически значимых кластера. Основой разделения на кластеры стали показатели эмоционального функционирования по опенке детей и показателями психического функционирования по оценке родителей.

Первый кластер составили подростки-инвалиды с разными заболеваниями, нмеюшне низкие показатели КЖ (Ср, КЖ дети = 42,7; Ср. КЖ род. = 37,3 балла). Параметры эмоционального функционирования по оценке летей «ЭФ дети» были менее 52,5 баллов, а психического здоровья rio оценке родителей «Псих. здр. род » < 50,5 баллов.

Во второй кластер вошли дети с высокими показателями КЖ (Ср. КЖ дети - 83,9; Ср. КЖ род. - 77.9). Основными параметрами разграничения стали эмоциональное функционирование по оценке детей (> 52-5 баллов) н психическое здоровье по оценке родителей > 50.5,

При сравнении показателей качества жизни этих двух кластеров выявлена достоверная разница во всех показателях (р<0,001). Особенно значимой оказалась разница в показателях змоцноналиного функционирования (1 кластер - «ЭФ дета» - 35,5 балла. 2 кластер «"ЭФ дети» - 85.3балла), функционирования в школе ([кластер - «ШФ дети» - 35,2 балла, 2 кластер «ШФ дети»

- 75.5 балла) и физического функционирования (1 кластер - «ФФ дети» - 42,1 балла. 2 кластер «ФФ дета» - 80,2 балла). Данный факт может говорить о тяжести течения заболевания у детей, составивших 1 кластер и как следствие

- снижение остальных параметров качества жизни, Судя по показателям психического функционирования «Псих дети» (41,2 балла) у подростков-инвалидов, представляющих первый кластер, можно говорить о нарушении адаптации детей в среде своих сверстников и серьезных проблемах в обучении.

При сравнении медико-социальных параметров установлено, что во втором кластере мальчиков оказалось больше, чем в первом (75% против 62,8%), больше было детей, проживающих в полных семьях (70% против 62,7%). Во втором кластере отсутствовали подроегкн-ннвалмды, не имеющие матерей, либо воспитывающиеся в семьях инвалидов или пенсионеров, больше оказалось неработающих матерей (22,5% против (5,7% в нервом кластере). Во втором кластере отсутствовали дети, обучающиеся в школах для инвалидов» интернатах и на дому. В первом кластере ограничения трудовой деятельности 2-й степени имело значительно больше подростков, чем во втором (50% против 36,4%).

Третий кластер оказался небольшим, включал 11 подростков-инвалидов, страдающих инсулинозавнсимым сахарным диабетом, и имел высокие параметры качества жизни; 91,7 балла по оценке детей н 84,9 балла -по оценке родителей. Медико-социальные параметры у детей из данного кластера мало отличались от показателей второго кластера.

Кластерный анализ показал, что социальные факторы в ровной степени, как и само заболевание, влияют на качество жизни подростков-инвалидов,

Установленные тенденции позволили разработать новые подходы к реабилитации подростков-инвалидов, используя полученные показатели качества жизни. С учетом того, что при различных заболеваниях страдают те или иные параметры качества жизни, было предложено при разработке индивидуальных программ реабилитации включать определенные реабилитационные мероприятия, Например, у всех подростков-инвалидов показатели школьного функционирования оказываются на самом низком уровне н поэтому должен быть сделан особый акцент на психолого-недагогнческой реабилитации с целью улучшения адаптации подростков в учебных заведениях.

Все реабилитационные мероприятия осуществляются с учетом особенностей заболевания, приведшего подростка к инвалидности. При низких показателях физического функционирования у больных бронхиальной астмой, болезнями костно-мышсчной системы и системы кровообращении, где показатели ФФ колеблются от 48,8 до 52,8 баллов, мы рекомендуем сделать акцент на медицинскую реабилитацию и еще раз проработать восстановительное лечение, стараясь совместить его с учебной деятельностью подростка. В этом направлении особенно полезны меднко-пснхолого-пслагогическне комиссии, которые могут помочь подобрать ребенку ту форму обучения, которая будет для него оптимальной с учетом показателей его физического функционирования.

В процессе диссертационного исследования проведена апробация разработанных подходов к реабилитации при разных заболеваниях- Отмечалось достоверное увеличение всех параметров КЖ в динамике наблюдения за ребенком (до реабилитации, через три месяца после начала реабилитации н через 1 год после начала реабилитации), Изменение показателей КЖ в сторону увеличения в процессе реабилитационных мероприятий доказали эффективность предложенных мероприятий

Изучена возможность использования методики по изучению КЖ при помощи опросника РейаС^Ь в качестве скрипинговых (прогностических) методов и для проведения освидетельствования спорных случаев в бюро МСЭ.

Таким обратом, проведенное комплексное исследование позволило рассчитать показатели качества жизни подростков-инвалидов, установить зависимость параметров КЖ от социальных факторов и заболевании, обусловивших инвалидность, выявить достоверную зависимость уровня общего показателя КЖ от таких параметров как социальное и эмоциопальное функционирование. Определена методология изучения качества жизни подростков-инвалидов. Предложены новые подходы н разработке комплекса дифференцированных реабилитационных мероприятии в зависимости от патологии и показателей качества жизни. Доказана возможность применения опросника РейвОЬ в спорных случаях установления инвалидности в практике Ьюро Медико-Социальной Экспертизы.