Автореферат и диссертация по медицине (14.01.10) на тему:Клинико-социальное исследование атопического дерматита у детей дошкольного возраста

На правах рукописи

4842067

ЧЕРНЫШЕВА Марина Павловна

КЛИНИКО-СОЦИАЛЫЮЕ ИССЛЕДОВАНИЕ АТОПИЧЕСКОГО ДЕРМАТИТА У ДЕТЕЙ ДОШКОЛЬНОГО ВОЗРАСТА (распространенность, этико-правовые проблемы, качество жизни)

14.01.10 - кожные и венерические болезни

Автореферат диссертации на соискание ученой степени кандидата медицинских наук

*7 ' г п п -м

/ «1.1 ¿0)1

Москва-2011

4842067

Работа выполнена в учреждении Российской академии медицинских наук Научном центре здоровья детей Российской академии медицинских наук

Научный руководитель:

доктор медицинских наук, доцент

Научный консультант:

доктор медицинских наук, профессор

Официальные оппоненты:

доктор медицинских наук, профессор доктор медицинских наук, профессор

ГАЛЛЯМОВА Юлия Альбертовна

АЛЬБИЦКИЙ Валерий Юрьевич

МАСЮКОВА Светлана Андреевна

ОЛИСОВА Ольга Юрьевна

Ведущая организация: Российский университет дружбы народов

Защита диссертации состоится 26 апреля 2011 г. в 14.00 на заседании диссертационного совета Д 215.009.02 при Государственном образовательном учреждении последипломного образования «Государственный институт усовершенствования врачей Минобороны России» (107392, г. Москва, ул. Малая Черкизовская, д. 7).

С диссертацией можно ознакомиться в библиотеке ГОУ ПДО «Государственный институт усовершенствования врачей Минобороны России».

Автореферат разослан^^ ¡^Сс 2011 г.

Ученый секретарь диссертационного со

доктор медицинских наук, профессор /

¿етгГ

Бакулин И.Г.

ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА РАБОТЫ

Актуальность темы

Атопический дерматит (АтД) у детей является медико-социальной проблемой, значимость которой определяется не только высоким уровнем распространенности данной патологии и тенденцией к более тяжелому течению, но и значительным снижением качества жизни (КЖ) ребенка и его семьи [Адаскевич В.П., Мядлец О.Д., 2001; Кубанова A.A., 2006; Торшхоева P.M., 2008; Deana L., Sandra H., Donald V., 2004]. Несмотря на достигнутые за последние годы успехи в диагностике, лечении и профилактике АтД, многие аспекты этого заболевания остаются недостаточно ясными и реальная клиническая практика далека от совершенства [Баткаев Э.А., 2006; Кубанова A.A., 2008; Grize L., Gassner M., Wthrich В. et al, 2006]. В настоящее время неблагоприятная тенденция показателей здоровья детей дошкольного возраста требует эффективных мер по улучшению состояния их здоровья [Альбицкий В.Ю., Баранов A.A., Камаев И.А., Резайкин В.И., 2003]. Дошкольный возраст является одним из важных периодов в развитии ребенка, именно на этом этапе формируется физическая и психоэмоциональная подготовка к школе. Частые заболевания отрицательно влияют на исполнение детьми их социальных функций: в дошкольном возрасте многократные болезни являются одним из препятствий нормального нервно-психического развития и снижают уровень подготовленности к школе. По данным проведенного анализа заболеваемости трехлетней обращаемости установлено, что две трети заболеваемости детского населения приходится на первые 7 лет жизни детей [Альбицкий В.Ю., Баранов A.A., Камаев И.А., Резайкин В.И., 2003]. Следовательно, снижение детской заболеваемости в первую очередь зависит от эффективности профилактики заболеваний у детей раннего и дошкольного возрастов. Несмотря на многочисленные разносторонние исследования, посвященные АтД у детей, именно вопросы профилактики и тактики ведения таких больных продолжают оставаться нерешенными. Одним из важнейших показателей эффективности терапии является качество жизни, который имеет свои методы определения и критерии оценки [Торшхоева P.M., 2003; Кубанова A.A., Мартынов A.A., 2004]. Субъективные и объективные признаки АтД оказывают прямое влияние на физическое состояние больного. Превалирование неблагоприятных факторов формирует в общей клинической картине дерматоза выраженные психические расстройства, дезадаптируя больного в социальном плане [Сайгитов Р.Т., 2008].

Таким образом, одним из инновационных направлений, дополняющих исследования в этой области, является изучение качества жизни и этико-правовых проблем у детей дошкольного возраста, болеющих АтД. Результаты проведенных исследований позволят дополнить содержание существующих программ профилактики в медицинских учреждениях конкретными рекомендациями тактического наблюдения за такими детьми.

Цель работы: на основании клинико-социального исследования атопического дерматита у детей дошкольного возраста предложить меры по совершенствованию медицинского обслуживания данного контингента больных.

Задачи исследования:

1. Изучить распространенность и региональные особенности атопического дерматита у детского населения Российской Федерации по данным официальной статистики.

2. Дать характеристику кадрово-ресурсного потенциала дерматовенерологической службы.

3. Проанализировать этико-деонтологическую составляющую в деятельности детского дерматолога.

4. Выявить особенности клинического течения атопического дерматита у детей дошкольного возраста.

5. Оценить качество жизни детей дошкольного возраста, больных атопическим дерматитом, в зависимости от клинико-морфологической характеристики.

6. Разработать предложения по повышению качества медицинской помощи детям с атопическим дерматитом.

Научная новизна

1. Результаты исследования впервые позволили выявить региональные особенности атопического дерматита у детского населения Российской Федерации

2. Впервые определена этико-деонтологическая составляющая взаимоотношений «врач - родители - ребенок», что позволило раскрыть проблемы этического характера и нарушения прав пациента-ребенка в деятельности врачей-дерматовенерологов.

3. Впервые установлены особенности клинического течения атопического дерматита у детей дошкольного возраста и их взаимосвязь с качеством жизни у таких детей.

Практическая значимость

Результаты исследования могут быть использованы в качестве источника объективной информации для обоснования и реализации мер медицинского, социального и этического характера, направленных на профилактику атопического дерматита у детей как на федеральном, так и на региональном уровнях.

Полученные данные о региональных особенностях распространенности АтД у детей в России дают возможность органам здравоохранения планировать и своевременно реализовывать мероприятия по совершенствованию специализированной дерматологической помощи детям на различных территориальных уровнях. Выявленные основные этические и правовые проблемы в системе взаимодействия «врач - родители -ребенок» позволят целенаправленно разработать стандарты информирования родителей и врачей о своих правах и этических нормах. Проведенный анализ клинико-морфологической характеристики течения АтД и качества жизни дает возможность объективно оценить общее состояние ребенка и улучшить профилактическую и реабилитационную помощь таким детям.

Реализация результатов исследования

Результаты исследования внедрены в научно-педагогическую деятельность учреждения РАМН НЦЗД РАМН, в лечебную деятельность Кожно-венерологического клинического диспансера № 23 г. Москвы.

Основные положения диссертации, выносимые на защиту

Распространенность атопического дерматита у детей и подростков в России имеет выраженные региональные особенности.

Низкая информированность врачей и родителей по этико-правовым вопросам медицинской помощи приводит к тому, что участники лечебного процесса не готовы к переходу на новые формы взаимоотношений между ними.

Отсутствие конституциональной эволюции в клинико-морфологической картине АтД у некоторых детей характеризуется тяжелым течением.

Качество жизни детей с АтД зависит от тяжести течения и формы заболевания, имеет обратно пропорциональную зависимость от степени выраженности его симптомов.

Апробация диссертации

Основные положения работы доложены и обсуждены на: научно-практической конференции «Актуальные проблемы диагностики и терапии в дерматовенерологии» (Москва, 2008); междисциплинарном симпозиуме «Новое в дерматовенерологии, андрологии, акушерстве и гинекологии: наука и практика» (Москва, 2008);

I Международном форуме медицины и красоты (Москва, 2008); научно-практической конференции «Герпес и инфекции, передаваемые половым путем» (Москва, 2009); пленарном заседании Московского общества дерматовенерологов (Москва, 2009).

Публикации

По теме диссертации опубликовано 12 научных работ, из них б - в центральной печати. Объем и структура диссертации

Диссертация изложена на 170 страницах машинописного текста и состоит из введения, 5 глав (обзор литературы, описание материала и методов исследования, собственные результаты и их обсуждение), заключения, выводов, практических рекомендаций и списка литературы из 184 источников (130 отечественных и 54 зарубежных авторов). Работа иллюстрирована 23 рисунками и 43 таблицами.

СОДЕРЖАНИЕ ДИССЕРТАЦИИ МАТЕРИАЛ И МЕТОДЫ ИССЛЕДОВАНИЯ

Работа проводилась в б этапов (табл. 1).

В исследовании проведен анализ распространенности АтД среди детей в России. Вопросы заболеваемости, в том числе впервые выявленной, анализировались согласно сведениям Госкомстата Российской Федерации (отч. ф. №12) за период 2000 и 2006 гг. Кадровый потенциал и качественная характеристика врачей-дерматологов рассматривались на двух уровнях: 1-й уровень представлял отчетную статистическую форму № 17 Госкомстата РФ (2000 и 2006 гг.); второй - предусматривал характеристику врачей-дерматовенерологов (п=156), совершенствующих свои профессиональные знания на курсах повышения квалификации в Российской медицинской академии

6

последипломного образования за период 2007 и 2008 гг. Для выявления региональных особенностей распространенности АтД был предложен метод децильных коэффициентов. Группировка субъектов России по отношению к среднероссийскому показателю с учетом квинтильного распределения была использована при картографическом анализе.

Таблица 1 - Этапы, методы и объем исследования

Этапы Методы Объем

1. Анализ распространенности атопического дерматита среди детей России Медико-демографический. Статистический Отчетные статистические формы Госкомстата РФ. Готовые статистические отчеты за 2000-2006 гг. ф. № 12,17

2. Характеристика врачей дерматовенерологов, повышающих свою квалификацию на кафедре дерматовенерологии РМАПО Анкетный (стандартизированное интервью) 156 врачей-дерматовенерологов

3. Изучение мнения родителей детей, больных атопическим дерматитом, по этико- правовым вопросам Медико-социальный 96 матерей детей, больных атопическим дерматитом

4. Изучение мнений врачей-дерматовенерологов по этико-правовым вопросам Медико-социальный 77 врачей-дерматовенерологов

5. Оценка клинико-морфологических поражений кожи у детей, больных атопическим дерматитом Клинический 99 детей, больных атопическим дерматитом, в возрасте от 5 до 7 лет

6. Изучение качества жизни детей, больных атопическим дерматитом Медико-социальный 99 детей, больных атопическим дерматитом, в возрасте от 5 до 7 лет и их родители

В исследовании проблемы соблюдения прав пациента и норм медицинской этики в работе детского дерматолога приняли участие 77 врачей-дерматовенерологов: 16,9% мужчин и 83,1% женщин. Среди 96 опрошенных матерей 47,9% были в возрасте до 30 лет, 52,1% - старше 30. Среднее, среднее специальное или неоконченное высшее образование имели 56,2%, высшее - 43,8%.

Оценка клинико-морфологических поражений кожи проводилась среди детей 57 лет (п=99), страдающих АтД. При изучении анамнеза отмечали особенности анте- и посгнатального развития, дебют АтД, факторы, инициирующие первичпую манифестацию и аггравирующие обострения, тип течения заболевания, сопутствующие заболевания, семейный анамнез. При дерматологическом осмотре проводился детальный клинико-морфологический анализ высыпных элементов, определялись признаки острого и хронического воспаления, доминирующие первичные элементы, локализацию, динамику элементов, наличие вторичных инфекционных осложнений. Для объективной оценки

клинической картины использовался индекс EASI (Eczema Area Severity Index), являющийся цифровым выражением балльной оценки степени выраженности поражения кожи.

Оценка КЖ детей с АтД проводилась с помощью общего опросника Pediatric Quality of Life Inventory -PedsQL™4.0 (Varni et al., USA, 2001), который является одним из наиболее используемых опросников в мире. В исследовании были использованы возрастной блок для детей 5-7 лет, а также параллельная форма для родителей, в которой конструкция вопросов несколько отличается от детской формы с сохранением смыслового содержания. Родители заполняли опросник самостоятельно. Обязательным условием было раздельное заполнение опросников детьми и родителями для исключения взаимного влияния друг на друга. Для сравнения КЖ детей с АтД с показателями здоровых детей использовались данные, полученные в Государственном учреждении РАМН НЦЗД РАМН. Исследование проведено в соответствии с международными требованиями.

Статистическая обработка проводилась с помощью пакета программ Microsoft Excel 2003 и Primer of Biostatistics 4.03 (Glantz S., McGraw Hill, 1998). Все данные в таблицах представлены в формате среднее значение ± стандартное отклонение (М±5). Для оценки значимости различий при отсутствии нормального распределения использовали критерии Манна-Уитни, Уилкоксона, критерии множественного сравнения Крускала-Уоллиса, Ньюмена-Кейлса. При оценке достоверности качественных показателей применяли двусторонний точный критерий Фишера. Также проводили корреляционный анализ, используя коэффициент ранговой корреляции Спирмена. Различия считали достоверными при р<0,05.

СОБСТВЕННЫЕ РЕЗУЛЬТАТЫ И ИХ ОБСУЖДЕНИЕ

Распространенность атопического дерматита среди детей Российской Федерации

Анализируя сведения о распространенности АтД среди детей 0-17 лет во временном периоде, была установлена устойчивая тенденция повышения уровня данной патологии как впервые выявленной, так и суммарной заболеваемости по обращаемости (табл. 2). Ее распространенность в 2000 и 2006 гг. составила соответственно 34 947 (953,5) и 46 484 (1489,9) случаев на 100 тыс. соответствующего детского населения от 0 до 17 лет; доли АтД в общем объеме болезней кожи и подкожной клетчатки составили соответственно 11,7 и 14,4%. Доминирующие позиции в повышении уровня АтД за исходный период заняли дети до 14 лег. Прирост АтД у данной возрастной категории составил 64,5%.

Таблица 2 - Распространенность атонического дерматита среди детей и подростков России (на 100 тыс. соответствующего возраста)

Возрастные группы детей Годы Соотношение показателей 2000/2006, %

2000 2006

Зарегистрировано всего, в том числе в возрасте:

до 14 лет 1135,9 1868,5 64,5

15-17 лет 771,0 1111,4 44,1

до 17 лет 953,5 1489,9 56,2

Число впервые установленного атопического дерматита, в том числе у детей:

до 14 лет 572,3 1067,7 86,5

15-17 лет 320,8 460,5 43,5

до 17 лет 446,5 764,1 71,1

Доля впервые установленных случаев атопического дерматита (%), в том числе:

до 14 лет 50,4 57,1 -

15-17 лет 41,6 41,4 -

до 17 лет 46,0 49,3 -

Состоит под диспансерным наблюдением (%), в том числе:

до 14 лет 42,9 36,2 -6,7

15-17 лет 44,7 46,8 2,1

до 17 лет 43,8 41,5 -2,3

Для оценки изменения динамики рассматривалась частота впервые установленных случаев АтД, которая более объективно отражает сложившуюся ситуацию. Уровень заболеваемости у 0-17-летних детей в 2006 г. превысил значение 2000 г. на 71,1%. Однако и степень ее выраженности была более заметна среди детей 0-14 лет (86,5%). В 2 раза меньше (43,5%) регистрировался прирост данной патологии среди подростков 15-17 лет. Согласно отчетной статистической документации №12 в 2000 г. доля детей 0-17 лет с АтД, состоящих на диспансерном учете, составила 43,8%, соответственно 42,9 и 44,7% детей до 14 и 15-17 лет (табл.2). В 2006 г. в сравнении с 2000 г. отмечалось некоторое снижение (-2,3%) доли детей 0-17 лет, относящейся к диспансерной группе, динамика ее снижения среди 0-14-летних проявлялась более отчетливо (- 6,7%).

Для выявления региональных особенностей распространенности АтД выбран метод децильных коэффициентов. Группировка субъектов России по отношению к среднероссийскому показателю с учетом квинтильного распределения была использована при картографическом анализе. В отношении впервые установленного АтД у детей

различных возрастных категорий ситуация по регионам России заметно отличается. Разница в показателях 2006 г. среди детей 0-14 лет составила 37,4 раза, достигая максимальных значений в Нижегородской области (2391,3 на 100 тыс. детей данного возраста) и минимальных в Карачаево-Черкессии (64,1 соответственно). Несколько иная ситуация отмечалась среди подростков. По уровню максимальных показателей (1332,2%о) в Омской области и минимальных (53,6%о) - в Астраханской области между ними констатируется весьма существенная разница (24,8 раза). При оценке региональных различий правильнее пользоваться разницей не только крайних значений, но и децильных групп, которые различались среди детей 0-14 лет в 6,7 раза. Среди подростков 15-17 лет разница децильных групп была несколько меньшей - 4,6. В соответствии с этим коэффициенты вариации составили соответственно 39,2 и 36,4%.

Таким образом, в отношении впервые выявленного АтД по региональному признаку у детей различных возрастных групп Россия представляется достаточно разнородной, так как специфика территорий по уровню показателей имеет существенные различия. Если перейти от впервые выявленного АтД к общей заболеваемости по данным обращаемости, то картина несколько изменяется. Разброс показателей у младших возрастных категорий (0-14 лет) в сравнении со среднероссийским значением (1868,5%о) на территориях с максимальными и минимальными уровнями составил 1,6-2,6 раза. Однако вариабельность показателей между максимальным значением Магаданской области (4922,7%о) и минимальным в Карачаево-Черкессии (213,8%о) составила 23 раза, а децильный размах - 5,1 раза, т. е. имелось значимое различие между полюсами высоких и низких коэффициентов. В отношении распространенности АтД среди 15-17-летних подростков ситуация по регионам России существенно различается. Разница в показателях у них значительно снижается, составляя, однако, еще значительную кратность (15,5 раза). Максимальные значения зарегистрированы в Санкт-Петербурге (2566%о), минимальные - в Карачаево-Черкесской Республике (165,7%о). Анализ классификации, разделивший все российские территории на 10 групп, позволил выделить субъекты России с высокими и низкими показателями АтД у детей различных возрастных групп. Особого внимания заслуживают регионы, расположенные в Северо-Западном округе страны: Санкт-Петербург, Мурманская область, республики Карелия и Коми.

Кадровое обеспечение врачей-дерматовенерологов

Кадровый вопрос и, в частности, профессиональная подготовка специалистов имеют важное значение при организации и оптимизации специализированной медицинской помощи детям, больным АтД. Для наиболее полной характеристики врачей-

10

дерматовенерологов были учтены такие традиционные параметры, как место и стаж работы, наличие квалификационной категории, сертификата специалиста, и др. Если проследить динамику развития численности кадров дерматовенерологов за периоды 2000 и 2006 гг., их число увеличилось всего на 1% и составило соответственно 10 335 и 10 439 специалистов. Важным звеном, опосредующим взаимосвязь между качеством медицинской помощи и здоровьем детей, больных АтД, является уровень профессиональной подготовки врачей-дерматовенерологов. Обращает на себя внимание рост числа специалистов, имеющих квалификационные категории (+9,6%). За исследуемый период (2000-2006) значительно увеличилось число врачей (+15,7%), имеющих сертификат специалиста, одновременно нужно отметить, что сегодня каждый седьмой (14,7%) врач-дерматовенеролог не имеет данного документа. Подавляющее большинство (82,4%) исследуемых врачей вели амбулаторный прием, одинаковый удельный вес составили ординаторы стационара и заведующие отделениями. Оценка фактически сложившихся параметров, связанных с местом работы, соответствует современным приоритетам развития амбулаторных видов помощи. Обращает на себя внимание отсутствие в 34,2% случаев «Положения о деятельности кабинета», в котором ведется амбулаторный прием. В большинстве своем данного регламентирующего предписания не было в ЦРБ и ведомственных учреждениях, т. е. в тех коллективах, где врач-дерматовенеролог представлен единственным сотрудником данного профиля. В исследовании была сделана попытка выяснения использования в работе врачей лечебно-диагностических протоколов (стандартов). Всегда они были востребованы среди половины опрошенных, иногда - 32,5%, никогда - в каждом шестом случае. Причины неиспользования стандартов имели вполне аргументированный характер: отсутствие протоколов при атипичных случаях течения заболеваний; неудовлетворенность рекомендуемыми протоколами, так как они быстро устаревают; отсутствие полного набора лечебно-диагностических протоколов. Характеристику врачей в известной мере определяет общеврачебный стаж работы. Анализ профессиональной деятельности специалистов показал, что неизменной остается только доля (16,7%) врачей, чей стаж работы не превышал 5 лет. Более значимые изменения демонстрируются в других стажевых группах врачей. Особенно данное изменение характерно для специалистов, чей стаж работы составил 6-10 лет. Доля профессионального стажа у них в сравнении с общеврачебным увеличилась на 5,7%. Среди исследуемых дерматовенерологов 46,2% окончили интернатуру, более четверти (26,1%) - ординатуру. Совместное повышение квалификации в интернатуре и ординатуре, а также обучение в аспирантуре составило соответственно 6,2 и 1,5%. В основном данная группа специалистов проживала в

11

областных (республиканских) центрах и городах областного подчинения. Остальные 20% не имели никакого дополнительного последипломного образования. В лучшем случае они прошли первичную специализацию. Эта группа врачей была очень специфичной: в нее входили специалисты старших возрастных категорий, в основном со стажем работы 11-20 лет и более. Более трети (35,6%) специалистов не имели квалификационных категорий. Основными причинами сложившихся обстоятельств явились отказы администрации (27,3%), стаж профессиональной деятельности менее 5 лет - 36,4%, отсутствие желания быть аттестованным (22,7%). Другие причины, которые в сумме составили 13,6%, связаны, по мнению респондентов, с возрастными критериями и трудностями подготовки к экзаменам на присвоение категории. Согласно закону «О высшем и послевузовском профессиональном образовании» врач должен проходить циклы усовершенствования своих знаний не менее 1 раза в 5 лег. Анализ результатов нашего исследования показал, что каждый пятый (19,8%) врач не повышал уровень своей квалификации или посещал курсы усовершенствования последний раз более 5 лет тому назад. В целях повышения своей квалификации специальную литературу регулярно читает 63,2% респондентов, эпизодически - 26,3% и не читает вовсе - каждый десятый (10,5%). К читающим специальную литературу регулярно были отнесены врачи с высшей и первой квалификационной категорией, эпизодически - дерматовенерологи со второй категорией. Таким образом, следует подчеркнуть важность регулярной послевузовской подготовки врача-дерматовенеролога, предусматривающей последипломное обучение в интернатуре, клинической ординатуре, а также аттестационное (сертификационное) и тематическое усовершенствование.

Проблемы соблюдения прав пациента и норм медицинской этики в работе детского дерматолога

Оценивая свои знания по этико-правовым вопросам медицины, большинство (61%)

врачей отмечает, что достаточно информированы о своих обязанностях, несмотря на то что о социально-правовой защите медработников знают лишь 6,5% респондентов. Большие затруднения вызвал вопрос о биомедицинской этике, так как многие из участников исследования даже не встречались с таким понятием, независимо от возраста и квалификационной категории. Не знают и не используют в своей работе «Основы законодательства РФ об охране здоровья граждан» 53,2% респондентов, нормативно-правовые документы, защищающие права ребенка, - 72,7%. Только 32,5% участников нашего исследования знают, что по определению ВОЗ и российским нормативно-правовым документам человек считается ребенком до 18 лет. Только 2 (2,6%) респондента

признались, что вообще не знакомы с правами пациента. Еще 16,9% владеют частичной информацией. О праве на выбор врача знают 84,4% опрошенных врачей, на выбор лечебного учреждения и собрание консилиума - 75,3%, на сохранение врачебной тайны -83,1%. Отмечается низкая осведомленность врачей-дерматологов о праве родителей на отказ от лечения ребенка (42,9%) и находиться вместе с ним в стационаре (48,1%), на облегчение боли, связанной с заболеванием и (или) медицинским вмешательством, доступными способами и средствами (46,8%). Как и следовало ожидать, информированность матерей по данному вопросу еще более низкая. О том, что пациент имеет право на адекватное обезболивание, а родители - на отказ от лечения ребенка, и о том, что любое медицинское вмешательство ребенку может проводиться только с их согласия, знает только каждая пятая участница нашего исследования. Обращает на себя внимание, что только 4,2% из них знакомы с документами, защищающими права ребенка. О праве ребенка на неразглашение сведений о его здоровье родителям уже с 15 лет знают только 23,4% дерматологов. При этом 35,1% из них признались, что сами разглашали врачебную тайну, а 49,4% встречались с ее разглашением со стороны коллег. Незнание норм закона, допускающих сообщение информации третьим лицам, объясняет то, что каждый десятый врач затруднился при ответе на данный вопрос. Вместе с тем встречались случаи явного нарушения права пациента на конфиденциальность информации. Так, без согласия родителей консультировались с другими врачами 54,8% дерматологов, использовали сведения о ребенке в учебном процессе - 16,1%. Несмотря на то что 62,5% матерей отметили, что знают о праве пациента на сохранение врачебной тайны, только 8,3% указывают 15 лет как возраст, с которого такое право наступает у ребенка. Несмотря на то что 43,8% врачей, по их словам, знают о том, что врачебные консультации в интересах обследования и лечения пациента могут проводиться только с согласия самого больного (до 15 лет - родителей), всегда получают такое согласие только 28,6% из них, а иногда - 24,7%. Причем среди тех, кто никогда не спрашивает согласия родителей, если они хотят проконсультироваться со своим коллегой, значительно больше врачей молодой возрастной группы (69,6±9,59% - до 30 лет, 37,8±7,97% - до 50 лет и 26,7±11,42% -старше 50 лет; р<0,001) и, соответственно, не имеющих квалификационной категории (58,3±8,22% против 38,1±10,60% - врачей с первой и второй категорией, 27,8±10,56% - с высшей; р<0,01).

Необходимым предварительным условием медицинского вмешательства является информированное добровольное согласие пациента, которое имеет юридическую силу с 15 лет. Знают об этом только 10,4% врачей, и не знает ни одна мать. Среди врачей преобладает мнение, что право на информированное согласия наступает с 16 лет, так

13

считают 45,5% респондентов. Матери чаще называют возраст 18 лет (54,2%). Чаще всего врачи информируют родителей о диагнозе заболевания ребенка (97,4%), о возможных осложнениях болезни (96,1%), о методах обследования и лечения (92,1%) и о возможных побочных эффектах в результате медицинского вмешательства (89,5%). Однако опрос матерей показал, что они не получают информацию от врача в достаточной степени. По всем аспектам информации, за исключением диагноза заболевания, отмечается существенная разница между ответами врачей и матерей. По-видимому, именно плохим информированием можно объяснить то, что только 58,3% матерей считают, что имеют полные сведения о заболевании ребенка, и только половина из них достаточно представляют, как его лечить. Совещательную модель взаимоотношений между врачом и родителями предпочитают 61,8% дерматологов и 58,3% матерей. Патерналистическую назвали соответственно 22,7 и 20,6%, информационную - 20,5 и 23,1%, контрактную - 3,4 и 6,3%. Однако, несмотря на то что большинство матерей хотели бы иметь полную (81,3%) или хотя бы основную (18,8%) информацию о состоянии здоровья, методах обследования и лечения ребенка, 39,4% из них предпочитают, чтобы решение в отношении медицинского вмешательства всецело принимал врач. Чуть более половины респондентов из обеих групп поддерживают право родителей на полный контроль за любым медицинским вмешательством.

Таким образом, признавая право родителей на информацию и выбирая совещательную модель взаимоотношений с ними, на практике большинство врачей действуют привычными авторитарными методами.

Особенности права пациента на отказ от необходимых методов диагностики и лечения, закрепленного в статье 34 «Основ законодательства РФ об охране здоровья граждан», в педиатрической практике заключаются в том, что до 15 лет решение за ребенка принимают его родители (или, при их отсутствии, законные представители). Однако только 54,4% врачей поддерживают это право родителей. Вместе с тем встречались в своей практике с отказом от обследования ребенка 35,5% дерматологов, от лечения - 44,7%. Причины отказа, по данным ответов врачей и матерей, различны. Так, дерматологи чаще всего указывают на высокую стоимость обследования (57,1%) или лечения (66,7%). Матери среди причин отказа от обследования в первую очередь называют возможный вред от лечения (55%) и недоверие врачу (40,9%). По результатам нашего исследования, довольны врачом, наблюдающим ребенка, и оценивают его как специалиста высокой квалификации только 35,4% опрошенных матерей. Причем в числе тех, кого что-то не устраивает в лечащем враче, больше матерей с высшим образованием. Среди причин недовольства врачом чаще всего называются излишняя торопливость

14

(56,7%) и, непосредственно связанное с нею, недостаточное внимание к ребенку (56,7%). Из первых двух причин вытекает также и неумение расположить к себе ребенка (36,7%) и родителей (30%). Характеризуют отношение врача к ребенку и к родителям как внимательное соответственно 42,6 и 36,2% участниц нашего исследования. Особенно тревожно, что 34% из них отмечают равнодушие по отношению к ребенку и 23,4% - по отношению к себе. Каждая десятая мать отмечает низкую компетентность врача, только каждая четвертая полностью ему доверяет. Вполне уверены в сохранении врачебной тайны только 22,9%. Обращает на себя внимание, что не уверены в сохранении врачебной тайны чаще матери старшей возрастной группы и имеющие высшее образование, которые, вероятно, встречались с ее разглашением медицинскими работниками. По-видимому, с низкой оценкой врача как специалиста связано и то, что лишь 41,7% матерей выполняют рекомендации по лечению ребенка. Большинство же из них (54,2%) выполняют их лишь частично. Основной причиной неполного выполнения врачебных назначений и рекомендаций, по мнению каждой третьей матери, является их большое количество и убеждение, что их невозможно выполнить. На втором месте находится непонимание того, что же действительно нужно делать (20,8%), на третьем - недоверие врачу (18,8%). Обращает на себя внимание, что для 16,7% матерей препятствием к выполнению рекомендованного лечения является его высокая стоимость. Только каждая четвертая мать высказала желание не менять врача. Большинство (53,2%) предпочли уклониться от прямого ответа на данный вопрос.

В практике 40% врачей также встречались случаи отказа от работы с родителями пациентов. Среди причин этого более половины из них (53,3%) назвали грубость родителей, далее следовали: недостаточная компетентность - 30%, нехватка времени -26,7%, недостаток технического оснащения - 20%, отсутствие медикаментов - 6,7%.

Таким образом, все причины отказов были обоснованы с этической и юридической точек зрения.

Нарушение деонтологических норм врачами приводит к тому, что 66,7% участниц опроса не удовлетворены или не вполне удовлетворены качеством медицинской помощи в данном лечебно-профилактическом учреждении. Причины неудовлетворенности распределились следующим образом в порядке убывания: долгое ожидание приема врача (59,4%), частая смена врачей и грубость персонала (40,6%), невозможность выбора врача и неудобные часы приема (37,5%). Плохое санитарное состояние кабинета отметили 6,3% матерей. По мнению самих врачей, нарушали этические принципы медицинских работников сами врачи - 31,2%, а 77,9% встречались с их нарушением со стороны своих коллег. Чаще всего дерматологами отмечались: укрепление собственного авторитета

15

путем дискредитации коллег (48,3%), критические высказывания о других врачах и их работе в присутствии пациентов и их родственников (46,7%), самореклама (33,3%), грубое поведение по отношению к пациенту и коллегам (28,3%). Опрошенные матери также отмечают случаи укрепления врачом собственного авторитета путем дискредитации коллег. По свидетельству 56,2% участниц исследования, врач-дерматолог высказывался о некачественной работе или ошибках своих коллег в их присутствии.

Действующее российское законодательство не дает правового понятия «врачебная ошибка». По-видимому, этим можно объяснить результаты нашего исследования, которое показало некомпетентность в данной области преобладающего числа врачей. Так, неверно считают, что медицинский работник может нести уголовную ответственность за нанесение ущерба здоровью пациента в результате врачебной ошибки, 28,6% врачей, принявших участие в исследовании. О недостаточности знаний свидетельствует также то, что 40,3% врачей затруднились при ответе на данный вопрос. На первые четыре места причин субъективных ошибок (т. е. зависящих от личности самого врача) участники исследования поставили недостаток знаний (68%), большую нагрузку на приеме (56%), самоуверенность и усталость врача (38,7%). При оценке причин объективных врачебных ошибок (т. е. зависящих от внешних обстоятельств) 80% дерматологов выделяют сложный клинический случай. На втором месте, с большим отрывом, находится отсутствие подтверждения диагноза физикальными методами обследования - 45,3%, на третьем - отсутствие технических условий (инструментов, освещения, лекарств и т. д.) -42,7%, на четвертом - недостаточность знаний в медицинской науке и практике (40%).

Таким образом, низкая информированность врачей и родителей по этико-правовым вопросам медицинской помощи приводит к нарушению принципов медицинской этики и неудовлетворенности качеством медицинской помощи.

Клинико-морфологическая характеристика поражений кожи у детей, больных атопическим дерматитом

При оценке клинико-морфологической характеристики поражений кожи у детей, больных АтД, в зависимости от степени поражения кожи больные распределились на группы. Для объективной оценки степени тяжести АтД использовался индекс ЕА51. Первую группу сформировали из детей с легкой степенью поражения кожного покрова (п=32; 32,3%). При этом наблюдались единичные ограниченные очаги поражения, которые располагались в области локтевых и/или подколенных складок, на коже кистей, коже шеи и/или лица. Площадь поражения не превышала 10% кожного покрова. Соответственно в данной группе больных ЕА31 не

16

превысил 3,6 балла. Вторую группу больных составили дети, имеющие среднетяжелое течение АтД (п=36; 36,4%), с площадью поражения кожного покрова от 10 до 50%. Патологический процесс локализовался на нескольких участках одновременно и, следовательно, ЕА81 составлял от 4 до 18,9 балла. Дети с самым тяжелым течением АтД образовали третью группу (п=31; 31,3%). У данных пациентов отмечался диссеминированный процесс. Поражение кожи составляло более 50%, ЕА31 колебался от 21 до 67 баллов. У 1 ребенка индекс достиг максимальных значений - 72 балла. Наиболее часто в изучаемой выборке встречались лихеноидная (53,6%) и эритематозно-сквамозная (25,8%) формы заболевания, реже - экзематозная (17,2%) и пруригоподобная (3,4%) формы. Атопическая эритродермия не наблюдалась. В нашем исследовании установлена прямая корреляция между клинико-морфологической особенностью и тяжестью течения заболевания. Клиническая картина, характеризующаяся экзематозными высыпаниями (17,2%), имеет тяжелую степень тяжести АтД. Кроме того, у детей с экзематозной формой АтД чаще наблюдались рецидивы заболевания или практически непрерывное течение. У 78 (78,78%) пациентов заболевание протекало волнообразно, с улучшением (12,38%) или клинической ремиссией (66,4%) в летний период. Обострение кожного процесса у большинства (80,78%) больных наступало в осенне-зимний и зимне-весенний периоды. У 5 (5,05%) больных отмечали ухудшение заболевания в летний период. У 20 (20,2%) детей наблюдалось практически непрерывное течение заболевания. Сезонности не отмечали 19 (19,19%) больных.

По данным нашего исследования дебют АтД наблюдался у 92 (92,92%) детей до 1 года жизни. Распределение больных по возрасту появления первых кожных поражений представлено в табл.3.

Самый ранний дебют АтД у И (11,11%) детей мы отмечали в возрасте 2 мес, причем у мальчиков в этом возрасте начало заболевания почти в 2 раза чаще (7,07%), чем у девочек (4,04%). До начала второго полугодия жизни кожные проявления АтД наблюдались у 67 (67,67%) пациентов. Причем все дети с тяжелой экзематозной формой заболели АтД в первые 5 мес жизни.

Согласно данным анамнеза дебют АтД родители связывают в основном с алиментарными факторами - 52 (52,5%): с введением докорма (8,08%), переводом на искусственное вскармливание (21,21%), с введением прикорма (13,13%), с погрешностью в диете матери во время грудного вскармливания (10,1%). Среди других причин указываются: вакцинация - 7 (7,07%), инфекционные заболевания - 3 (3,03%), развитие симптомов нарушения функций желудочно-кишечного

тракта - 24 (24,25%). Связь не установлена у 13 (13,13%) респондентов, при этом

имеющих тяжелую экзематозную форму АтД.

Таблица 3 - Возраст появления первых кожных поражений

Возраст Муж. Жен. Всего

п=60 60,6% п=39 39,4% п=99 100%

2 мес 7 7,07 4 4,04 11 11,11

3 мес 15 15,15 8 8,08 23 23,23

4 мес 7 7,07 5 5,05 12 12,12

5 мес 8 8,08 5 5,05 13 13,13

6 мес 4 4,04 4 4,04 8 8,08

7 мес 3 3,03 2 2,02 5 5,05

8 мес 2 2,02 1 1,01 3 3,03

9 мес 2 2,02 2 2,02 4 4,04

10 мес 5 5,05 - - 5 5,05

11 мес 3 3,03 1 1,01 4 4,04

12 мес 2 2,02 3 3,04 5 5,06

От 1 года до 1,5 лет 2 2,02 2 2,02 4 4,04

От 1,5 до 2 лет - - 1 1,01 1 1,01

Старше 2 лет - - 1 1,01 1 1,01

Данные о наследственной отягощенности по анамнестическим данным в

зависимости от степени тяжести заболевания представлены в табл.4.

Таблица 4 - Атопические заболевания у родственников пациентов в зависимости от степени тяжести атопического дерматита

Степень родства Легкая степень Среднетяжелая степень Тяжелая степень

абс. % абс. % абс. %

Мать 2 2,02 5 5,05 7 7,07

I Отец 1 1,01 4 4,04 6 6,06

Оба родителя - - 4 4,04 И 11,11

Сибсы - - 2 2,02 6 6,06

11 Материнская линия 2 2,02 4 4,04 - -

Отцовская линия 3 3,03 1 1,01 - -

III Материнская линия 1 1,01 1 1,01 1 1,01

Отцовская линия 1 1,01 1 1,01 - -

Всего... 10 10,10 22 22,22 31 31,31

Наследственная отягощенность изучена у матерей детей, болеющих АтД, методом опроса и осмотра некоторых родственников I, II и III степени родства как по материнской, так и по отцовской линии. Наследственная отягощенность выявлена при

18

опросе у 63 (63,63%) пациентов, в их числе у родственников I степени родства (родители, сибсы) - 51 (51,51%), у родственников II степени родства - 9 (9,09%), III степени родства - 3 (3,03%). Наследственную отягощенность не указали 36 (36,37%) пациентов. Как видно из данных приведенной таблицы, наследственная отягощенность в I степени родства отмечена у большинства детей с тяжелой формой поражения кожи.

Сопутствующие заболевания могут оказывать влияние на тяжесть течения АтД, поэтому нами проведен анализ наличия сопутствующих заболеваний у обследуемых детей. Заболевания кожи, обусловленные генетическими факторами, наблюдались у 3 (3,03%) больных, инфекционные поражения кожи - у 67 (67,67%) больных. Отмечено, что у больных с тяжелой формой течения АтД чаще всего отмечалось присоединение бактериальной и микотической инфекции, на 32 ребенка, страдающего легкой формой АтД, приходится только 2,02% сопутствующих аллергических заболеваний. Однако у детей, болеющих среднетяжелой и тяжелой формами АтД, на каждого приходится почти по 2 аллергозаболевания (п=54 и п=56 соответственно). Чаще- всего встречались сочетания аллергический ринит/аллергический конъюнктивит и аллергический ринит/бронхиальная астма. Причем экстракутанные аллергические заболевания преобладают у детей со среднетяжелой и тяжелой степенью заболевания.

Таким образом, отсутствие конституциональной эволюции в клинико-морфологической картине АтД у некоторых детей (преобладание экзематозного процесса, не свойственного в этом возрасте) напрямую коррелирует с тяжестью течения АтД, ранним дебютом, наличием экстракутанных аллергических заболеваний и семейной отягощенностью.

Оценка качества жизни детей с атопическим дерматитом

Оценка КЖ детей с АтД независимо от формы и степени тяжести позволила установить следующие тенденции (табл. 5).

Таблица 5 - Параметры КЖ детей с атопическим дерматитом

Параметры КЖ Дети (М±о) Родители (М±о)

Физическое функционирование (ФФ) 51,9±24,5* 58,4±26,3*

Эмоциональное функционирование (ЭФ) 49,1±25,9 54,3±27,5

Социальное функционирование (СФ) 56,3±26,9* 62,6±23,2*

Ролевое функционирование (РФ) 50,1±26,8 51,8±21,9

Психосоциальное здоровье (ПСЗ) 51,8±26,5 56,2±24,2

Общий балл (ОБ) 51,9±23,9 57,2±23,3

* Различия между ответами детей и родителей (р<0,05).

Общее КЖ по ответам детей яе превышало 51,9 балла, при этом уровень всех компонентов, составляющих КЖ, оказался примерно одинаковым, чуть более высокие значения по сравнению с остальными имело только социальное функционирование - 56,3 балла. Необходимо отметить, что родители оценили благополучие своих детей выше, чем сами дети, что свидетельствует о недостаточном понимании родителями влияния АтД на КЖ детей. Наиболее выраженные разногласия в ответах респондентов выявлены по шкалам «Физическое функционирование» и «Социальное функционирование», наименьшие - по шкале «Ролевое функционирование».

Нами было проведено сравнение параметров КЖ детей 5-7 лет с АтД и здоровых детей соответствующего возраста (табл. 6). Все компоненты КЖ детей с АтД оказались ниже, чем здоровых сверстников, с высоким уровнем достоверности. Особенно нарушенным, по мнению детей, оказалось ЭФ, т. е. больные дети гораздо чаще, чем здоровые, испытывали чувство страха, грусти, злости, плохо спали. Что касается результатов опроса родителей, то достоверные различия обнаружены также по всем аспектам КЖ, но уровень различий оказался меньше. По мнению родителей, в большей степени у детей с АтД страдало ФФ (уровень физической активности, способность выполнять повседневные дела, наличие болевого синдрома), в то время как ЭФ - в наименьшей.

Также обращает на себя внимание тот факт, что родители здоровых детей склонны занижать КЖ своих детей, в то время как родители больных АтД - завышать. Это может свидетельствовать, с одной стороны, о недооценке влияния заболевания на благополучие ребенка, как уже было сказано, с другой - на подсознательное отрицание болезни родителями.

Таблица 6 - Параметры КЖ детей с атопическим дерматитом и их здоровых сверстников

Аспекты КЖ Дети (М±ст) Родители (М±а)

АтД Здоровые АтД Здоровые

Физическое функционирование 51,9*24,5* 78,1±13,6* 58,4±26,3** 82,5±13,5**

Эмоциональное функционирование 49,1±25,9* 80,7±15,0* 54,3±27,5** 68,8±13,3**

Социальное функционирование 56,3±26,9* 84,6±11,2* 62,6±23,2** 79,6±16,4**

Ролевое функционирование 50,1±26,8* 77,0±11,7* 51,8±21,9*» 69,1±15,2**

Психосоциальное здоровье 51,8±26,5* 80,8±12,6* 56,2±24,2** 72,5±15,0**

Общий балл 51,9±23,9* 79,8±9,4* 57,2±23,3** 76,7±11Д**

* Различия в ответах детей (р<0,01); ** различия в ответах родителей (р<0,01).

Одной из задач нашего исследования было установление особенностей влияния степени тяжести АтД на ЮК детей 5-7 лет. С помощью анализа выявлены различия между группами по всем компонентам КЖ с высоким (р<0,001) уровнем достоверности. Сравнение параметров КЖ по ответам родителей дало аналогичные результаты. Исследование показало высокодостоверные (р<0,001) различия между группами по шкалам ФФ, РФ, ОБ. Чуть менее значимые различия отмечены по шкалам ЭФ и СФ между показателями КЖ у детей с легким и среднетяжелым течением (р=0,004).

Таким образом, было установлено, что КЖ детей с АтД зависит от тяжести течения последнего: чем тяжелее течение, тем хуже все аспекты КЖ как по мнению самих детей, так и их родителей. Также мы попытались оценить степень разногласий между детьми и родителями в оценке КЖ в зависимости от тяжести течения АтД. Наибольшие разногласия в ответах детей и родителей при легком течении заболевания отмечались по шкалам ФФ (72,0±15,0 против 81,2±11,8 соответственно; р<0,01) и, в меньшей степени, ЭФ (70,3±13,6 против 75,6±13 соответственно; р<0,05). По остальным аспектам субъективного благополучия детей достоверных различий не отмечено. В группе детей со среднетяжелым течением заболевания родители оценили достоверно выше КЖ своих детей по всем параметрам, кроме благополучия в детском саду (58,9±9,8 против 57,6±12,5 соответственно; р<0,05). Наибольшие разногласия в ответах отмечались при оценке респондентами таких аспектов КЖ, как ЭФ (64,2±13,0 против 51,9±19,4; р<0,01) и СФ (69,0±12,3 против 60,6±13,5; р<0,05). У детей с тяжелым течением заболевания выраженность разногласий с ответами родителей была меньше. Родители достоверно выше оценили уровень СФ (37,7±19,9 против 29,4±25 по ответам детей; р<0,05) и РФ (25,5±13,9 против 19,5±9 соответственно; р<0,05). По мнению родителей, нарушение такого аспекта благополучия, как ЭФ, оказалось даже несколько более выраженным, чем по мнению детей. Противоречия при оценке ФФ были минимальными (28,4±10,9 против 24,6±19,6; р>0,05).

Таким образом, анализируя результаты проведенного сравнения, можно сказать, что в целом родители детей, страдающих АтД, оценивают КЖ своих детей выше, чем сами дети. Выраженность разногласий была наибольшей при среднетяжелом течении АтД, когда родители практически по всем параметрам КЖ дали завышенные результаты. При этом необходимо отметить, что с увеличением степени тяжести процесса выраженность разногласий в оценке ФФ уменьшается, что свидетельствует о более адекватном восприятии этого компонента благополучия больного ребенка родителями. На следующем этапе мы попытались оценить особенности влияния формы АтД на КЖ детей. Результаты опроса детей представлены в табл. 7.

21

Таблица 7 - Параметры КЖ детей в зависимости от формы атопического дерматита (по ответам детей)

Параметры КЖ Эритематозно-сквамозная (М±ст) Лихеноидная (Ша) Экзематозная (М±а)

Физическое функционирование 65,2±17,0* 53,2±19,5* 36,2±29,8*

Эмоциональное функционирование 63,9±14,3* 47,2±25,6* 38,8±28,0*

Социальное функционирование 68,8±15,9* 57,3±21,2* 41,8±38,2*

Ролевое функционирование 59,4±17,3* 52,7±25,6* 34,7±32,6*

Психосоциальное здоровье 64,Ш 5,8* 52,4±24,1 * 38,4±32,9*

Общий балл 64,7±13,8* 52,8±19,9* 37,7±30,9*

* р<0,001 (метод АШУА).

Как видно из данных таблицы, самые высокие значения отмечены у детей с эритематозно-сквамозной формой АтД, самые низкие - у детей с экзематозной формой, вероятно, за счет более сильного мокнутия. Установлены достоверные различия между группами по всем шкалам опросника, наиболее значимые по параметрам ФФ и СФ. Анализ выявил наибольшие различия между группами по шкале ФФ (р<0,01), только между показателями при эритематозно-сквамозной и лихеноидной формах уровень достоверности был несколько меньше (р<0,05). Уровень ЭФ не имел различий только при лихеноидной и экзематозной формах, в остальном различия были достоверными. Социальное функционирование более всего различалось в группах с эритематозно-сквамозной и экзематозной формами (р<0,001), в меньшей степени в остальных группах (р<0,05). Уровень РФ не различался у детей с эритематозно-сквамозной и лихеноидной формами АтД, между остальными группами различия были достоверными. Общее КЖ имело достоверные различия во всех изучаемых группах. Результаты опроса родителей оказались аналогичными.

Так же как и дети, родители дали самые низкие оценки КЖ больных с экзематозной формой АтД. Однофакторный дисперсионный анализ АЬЮУА продемонстрировал наличие высокодостоверных различий между группами (р<0,001), особенно выраженных по параметру ФФ (Р=10,9). Метод апостериорных множественных сравнений выявил достоверные различия между всеми группами только по шкале ФФ (р<0,05). По шкалам ЭФ, СФ, РФ и ОБ различий не обнаружено между показателями КЖ у детей с эритематозно-сквамозной и лихеноидной формами, но они достоверно отличались от экзематозной формы (р<0,05). Таким образом, по мнению родителей, самое низкое КЖ отмечалось у детей с экзематозной формой АтД, самое высокое - у детей с эритематозно-сквамозной формой. В то же время различия в оценке КЖ при лихеноидной и эритематозно-сквамозной формами оказались не столь выраженными, как по данным анкетирования детей.

Нами была проанализирована степень противоречий в оценке ЮК детьми и родителями в зависимости от формы АтД. Установлено, что достоверных различий в ответах респондентов не обнаружено. На рис. 1 представлены результаты анкетирования респондентов в группе детей с лихеноидной формой АтД.

-дета с лихеноиднои

формой АД - родители

Рис. 1. Сравнение результатов анкетирования в группе детей с лихеноидной формой атопического дерматита

Рисунок наглядно иллюстрирует, что степень противоречий между мнением детей и родителей в оценке КЖ гораздо более выражена при этой форме АтД. Родители сочли ЮК детей лучшим как по суммарной шкале, так и по всем параметрам. Особенно значимыми оказались разногласия в оценке уровня ФФ (б0,2±20,9 по ответам родителей против 53,2±19,5; р<0,05), ЭФ (55,4±26,9 против 47,2±25,6 соответственно; р<0,05) и СФ (65,3±21,3 против 57,3±21,2; р<0,05).

При экзематозной форме степень разногласий в ответах респондентов оказалась меньше, чем при лихеноидной форме. Достоверных различий не выявлено, отмечена только тенденция переоценивать родителями уровень СФ своих детей (49,1±25,9 против 41,8±38,2; р>0,05). Таким образом, наибольшие разногласия в ответах детей и родителей выявлены при лихеноидной форме АтД. По-видимому, родители недооценивают степень нарушения благополучия детей, страдающих этой формой заболевания.

Проведенный корреляционный анализ продемонстрировал сильную обратную зависимость параметров КЖ детей с АтД от степени выраженности симптомов (эритемы, отека, экссудации, экскориаций, лихенификации, сухости кожи) (табл. 8).

Таблица 8 - Корреляционные связи между параметрами КЖ детей с атоническим дерматитом и степенью выраженности симптомов заболевания (по данным опроса детей и родителей)

Параметры КЖ Опрос детей Опрос родителей

Физическое функционирование -0,78* -0,8*

Эмоциональное функционирование -0,77* - 0,78*

Социальное функционирование - 0,78* -0,71*

Ролевое функционирование - 0,75* -0,77*

Общий балл - 0,84* - 0,82*

* р<0,001.

выводы

1. В XXI веке у детей и подростков Российской Федерации отмечен рост заболеваемости атопическим дерматитом, в большей степени он коснулся детей до 14 лет (64,5%), в меньшей - подростков (44,1%). Распространенность АтД имеет выраженные региональные особенности, наиболее высокие показатели заболеваемости отмечены в Северо-Западном федеральном округе.

2. При стабильной численности кадров дерматовенерологов в стране выявлены следующие проблемы кадрового обеспечения: каждый седьмой (14,7%) врач-дерматовенеролог не имеет сертификата специалиста; отсутствует «Положение о деятельности кабинета» у трети дерматологов, ведущих в нем амбулаторный прием (34,2%); сохраняется тенденция присвоения квалификационных категорий прежде всего от уровня стажа, а не истиной квалификации врача; каждый пятый дерматовенеролог не повышал уровень своей квалификации или повышал ее более 5 лет назад; специальную литературу регулярно читали лишь 63,2% врачей; использовали в своей работе лечебно-диагностические протоколы (стандарты) лишь половина практикующих врачей.

3. Низкая информированность врачей и родителей по этико-правовым вопросам медицинской помощи приводит к тому, что участники медицинского вмешательства не готовы к переходу на новые формы взаимоотношений между ними. Равнодушие и недостаточное внимание к больному ребенку и его родителям со стороны врача, нарушение принципов медицинской этики, неуверенность родителей в сохранении врачебной тайны обусловливают недоверие к врачу, его невысокую оценку как специалиста родителями, неудовлетворенность качеством медицинской помощи и, как следствие, невыполнение назначений и рекомендаций.

4. Отсутствие конституциональной эволюции в клинико-морфологической картине АтД у некоторых детей (преобладание экзематозного процесса, не свойственного в этом возрасте) характеризуется тяжелым течением, частыми рецидивами заболевания, большой распространенностью патологического процесса, преобладанием мужского пола, ранним дебютом заболевания, наследственной отягощенностью I степени родства, присоединением бактериальной, микотической инфекции и наличием экстракутанных аллергических заболеваний.

5. Качество жизни детей 5-7 лет, страдающих АтД, ниже по всем параметрам, чем КЖ здоровых сверстников; в наибольшей степени у них страдает эмоциональное благополучие. Качество жизни таких детей зависит от тяжести течения (чем оно тяжелее, тем хуже все составляющие параметры КЖ) и от формы АтД (самые высокие показатели отмечены у детей с эритематозно-сквамозной формой, самые низкие - с экзематозной формой). Родители недооценивают степень нарушения КЖ детей, страдающих АтД, при этом степень разногласий в ответах детей и родителей зависит от тяжести течения и формы заболевания - наибольшие разногласия выявлены при средней тяжести течения АтД и лихеноидной форме. Качество жизни детей имеет обратно пропорциональную зависимость от степени выраженности симптомов АтД.

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1. При проведении профилактических мероприятий необходимо учитывать региональную распространенность АтД в субъектах России в зависимости от возраста ребенка.

2. Внедрение контроля за повышением квалификации врачей с учетом их возраста, стажа работы по специальности, характера и частоты усовершенствования.

3. Систематически повышать знания врачей-дерматологов по вопросам биомедицинской этики и медицинского права путем проведения тематических врачебных конференций и включения вопросов по этим темам в сертификационные циклы усовершенствования врачей.

4. Создать в каждом амбулаторно-поликлиническом учреждении информационный стенд о правах пациента. Знакомить с ними родителей на приеме с помощью устных бесед и распространения печатных информационных материалов.

5. Разработать стандарты информирования родителей и унифицированные формы получения информированного согласия от родителей, с выделением раздела информированного согласия ребенка.

6. Рекомендовано обратить внимание на группу детей, у которых отмечено отсутствие конституциональной эволюции в клинико-морфологической картине АтД. Преобладание экзематозного процесса, не свойственного в этом возрасте, обусловливает тяжелое течение и частые рецидивы заболевания, что сказывается на качестве жизни детей в большей степени, чем другие формы.

7. При работе с родителями больных АтД детей обращать внимание на возможную степень разногласий в ответах детей и родителей, которая зависит от тяжести течения и формы заболевания, - наибольшие разногласия выявлены при средней тяжести течения АтД и лихеноидной форме.

СПИСОК РАБОТ, ОПУБЛИКОВАННЫХ ПО ТЕМЕ ДИССЕРТАЦИИ

1. Возрастные особенности распространенности атопического дерматита у детей / М.П. Чернышева // Матер, науч. тр. I Международного форума медицины и красоты. М.,

2008. С. 292-293.

2. Динамика уровня заболеваемости атопическим дерматитом среди детей / М.П. Чернышева, Ю.Б. Тихонова // Вестн. последипл. мед. образ. 2008. №3-4. С. 103

3. Региональные особенности распространенности атопического дерматита среди детей / М.П.Чернышова // Актуальные проблемы диагностики и терапии в дерматовенерологии: Матер, науч.-практ. конф. М., 2008. С.124-125.

4. Вопросы соблюдения прав пациента-ребенка в работе дерматовенеролога / М.П. Чернышева // Вестн. последипл. мед. образ. 2009. №2. С. 75-76.

5. Качество жизни детей дошкольного возраста с атопическим дерматитом / М.П. Чернышева // Эксперим. и клин, дерматокосметол. 2009. № 3. С. 49-53.

6. Оценка качества жизни детей, больных атопическим дерматитом, их родителями / Ю.А. Галлямова, М.П. Чернышова, Д.А. Карелин // Герпес и инфекции, передаваемые половым путем: Матер, науч.-практ. конф. М., 2009. С.47-49.

7. Проблемы этического характера в деятельности врачей-дерматовенерологов / Ю.А. Галлямова, М.П. Чернышова // Тез. III Всероссийского конгресса дерматовенерологов. Казань, 2009. С.21.

8. Распространенность атопического дерматита среди детей Российской Федерации / Ю.А. Галлямова, М.П. Чернышова, Ю.Б. Тихонова // Вопр. совр. педиатрии.

2009. Т. 8, № 2. С. 122-123.

9. Распространенность атопического дерматита у детей / Ю.А. Галлямова, М.П. Чернышова // Вестн. последипл. мед. образ. 2009. № 2. С. 14-16.

10. Современные проблемы соблюдения норм медицинской этики в работе детского дерматолога / Ю.А. Галлямова, М.П. Чернышева // Эксперим. и клин, дерматокосметол. 2009. № 3. С. 54-57.

11. Этические аспекты взаимоотношений между врачом-дерматологом и родителями пациента / М.П. Чернышева // Герпес и инфекции, передаваемые половым путем: Матер, науч.-практ. конф. М., 2009. С.171-173.

12. Правовые основы деятельности детского дерматолога / Ю.А. Галлямова, М.П. Чернышева, Д.А. Карелин // Рос. жури, кожных и венерич. бол. 2010. №2. С.55-58.

Формат 60x90/16. Заказ 1385. Тираж 100 экз.

Печать офсетная. Бумага для множительных аппаратов.

Отпечатано в ООО "ФЭД+", Москва, ул. Кедрова, д. 15, тел. 774-26-96

Актуальность темы

Атопический дерматит (АтД) у детей является медико-социальной проблемой, значимость которой определяется не только высоким уровнем распространенности данной патологии и тенденцией к более тяжелому течению, но и значительным снижением качества жизни (КЖ) ребенка и его семьи [5, 59, 119, 140]. Несмотря на достигнутые за последние годы успехи в диагностике, лечении и профилактике АтД, многие аспекты этого заболевания у детей остаются недостаточно ясными и реальная клиническая практика далека от совершенства. Современными особенностями дерматоза являются упорное рецидивирующее течение, развитие инфекционных осложнений и торпидность к проводимой терапии. Тяжелое течение АтД наблюдается у 10-20% детей, у ряда пациентов заболевание не поддается контролю современными лекарственными средствами [19, 23, 59, 149].

В настоящее время неблагоприятная тенденция показателей здоровья детей дошкольного возраста требует эффективных мер по улучшению состояния их здоровья [9]. Дошкольный возраст детей является одним из важных периодов в развитии ребенка, именно на этом этапе формируется физическая и психоэмоциональная основа здоровья. Частые заболевания отрицательно влияют на социальную адаптацию детей: в дошкольном возрасте многократные заболевания являются одним из препятствий нормального нервно-психического развития и снижают уровень подготовленности к школе. По данным проведенного анализа заболеваемости установлено, что две трети впервые зарегистрированных заболеваний детского населения приходится на первые 7 лет жизни детей [9]. Следовательно, снижение детской заболеваемости, в первую очередь, зависит от эффективности профилактики заболеваний у детей раннего и дошкольного возраста. Несмотря на многочисленные разносторонние исследования, посвященные АтД у детей, именно вопросы профилактики и тактики ведения таких больных продолжают оставаться нерешенными.

Одним из важнейших показателей эффективности терапии является качество жизни, который имеет свои методы определения и критерии оценки [61,119]. Субъективные и объективные признаки АтД оказывают прямое влияние на физическое состояние больного. Превалирование неблагоприятных факторов формирует в общей клинической картине дерматоза выраженные психические расстройства, дезадаптируя больного в социальном плане [107]. Поэтому оценка медицинского вмешательства должна быть связана не только с симптомами заболевания, но и с учетом показателей качества жизни больных. Пренебрежение факторами, составляющими качество жизни, неизбежно становится причиной существенного снижения эффективности медицинской помощи, удовлетворенности ею пациентов, их социальной активности, что в конечном итоге способствует росту ущерба от бблезни [75].

За рамками изученного остаются и этико-правовые проблемы оказания медицинской помощи таким детям, в частности в системе взаимоотношений «врач - родители — ребенок», комплаентность назначаемого лечения, сохранение врачебной тайны, анонимность лечения и обследования и т. д.

Таким образом, одним из инновационных направлений, дополняющих исследования в этой области, является изучение качества жизни и этико-правовых проблем у детей дошкольного возраста, болеющих АтД. Результаты проведенных исследований позволят дополнить содержание существующих программ профилактики в медицинских учреждениях конкретными рекомендациями тактического наблюдения за такими детьми.

Цель работы: на основании клинико-социального исследования атопического дерматита у детей дошкольного возраста предложить меры по совершенствованию медицинского обслуживания данного контингента больных.

Задачи исследования:

1. Изучить распространенность и региональные особенности атопического дерматита у детского населения Российской Федерации по данным официальной статистики.

2. Дать характеристику кадрово-ресурсного потенциала дерматовенерологической службы.

3. Проанализировать этико-деонтологическую составляющую в деятельности детского дерматолога.

4. Выявить особенности клинического течения атопического дерматита у детей дошкольного возраста.

5. Оценить качество жизни детей дошкольного возраста, больных атопическим дерматитом, в зависимости от клинико-морфологической характеристики.

6. Разработать предложения по повышению качества медицинской помощи детям с атопическим дерматитом.

Научная новизна

1. Изучены региональные особенности атопического дерматита у детского населения Российской Федерации, что было сделано впервые в сравнительно-эпидемиологическом аспекте.

2. Проведено исследование этико-деонтологической составляющей во взаимоотношенях «врач-родители-ребенок», что позволило раскрыть новые проблемы этического характера и нарушения прав пациента-ребенка в деятельности врачей-дерматовенерологов.

3. Изучена взаимосвязь между особенностями клинического течения атопического дерматита с показателями качества жизни у детей дошкольного возраста, что в таком аспекте было сделано впервые.

Данные проводимого исследования дали возможность обосновать рекомендации врачам-дерматологам по наблюдению и ведению детей дошкольного возраста, больных атопическим дерматитом.

Практическая значимость

Результаты исследования могут быть использованы в качестве источника объективной информации для обоснования и реализации мер медицинского, социального и этического характера, направленных на профилактику атопического дерматита у детей как на федеральном, так и на региональном уровнях.

Выявленная взаимосвязь между особенностями клинико-морфологического течения АтД и качеством жизни пациентов дошкольного возраста дает возможность объективно оценить общее состояние и улучшить профилактическую и реабилитационную помощь таким детям.

Полученные данные о региональных особенностях распространенности АтД у детей в России дают возможность органам здравоохранения планировать и своевременно реализовывать мероприятия по совершенствованию специализированной дерматологической помощи детям на различных территориальных уровнях.

Выявленные этические и правовые проблемы в системе взаимодействия «врач - родители — ребенок» позволят целенаправленно разработать стандарты информирования родителей и врачей о правах и этических нормах в процессе взаимодействия медицинского персонала и пациента.

Реализация результатов исследования

Полученные в результате проведенного исследования научно обоснованные данные о распространенности атопического дерматита среди детей в России, анализ клинического течения и показателей качества жизни у детей дошкольного возраста, больных атопическим дерматитом, а также этико-правовые проблемы медицинского обслуживания детей используются в научно-педагогической деятельности учреждения РАМН НЦЗД РАМН, в лечебной деятельности Кожно-венерологического диспансера № 23 г. Москвы.

Основные положения диссертации, выносимые на защиту

Распространенность атопического дерматита у детей и подростков в России имеет выраженные региональные особенности.

Низкая информированность врачей и родителей по этико-правовым вопросам медицинской помощи приводит к тому, что участники лечебного процесса не готовы к переходу на новые формы взаимоотношений между ними.

Отсутствие конституциональной эволюции в клинико-морфологической картине АтД у некоторых детей характеризуется тяжелым течением.

Качество жизни детей с АтД зависит от тяжести течения и формы заболевания, имеет обратно пропорциональную зависимость от степени выраженности его симптомов.

Апробация диссертации

Основные положения работы доложены и обсуждены на: научно-практической конференции «Актуальные проблемы диагностики и терапии в дерматовенерологии» (Москва, 2008); междисциплинарном симпозиуме «Новое в дерматовенерологии, андрологии, акушерстве и гинекологии: наука и практика» (Москва, 2008); I Международном форуме медицины и красоты

Москва, 2008); научно-практической конференции «Герпес и инфекции, передаваемые половым путем» (Москва, 2009); пленарном заседании Московского общества дерматовенерологов (Москва, 2009).

Публикации

По теме диссертации опубликовано 12 научных работ, из них 6 - в журналах, рецензируемых ВАК.

Объем и структура диссертации

ВЫВОДЫ:

1. В XXI веке у детей и подростков Российской Федерации отмечен рост заболеваемости атопическим дерматитом, в большей степени он коснулся детей до 14 лет (64,5%), в меньшей - подростков (44,1%). Распространенность АтД имеет выраженные региональные особенности, наиболее высокие показатели заболеваемости отмечены в Северо-Западном федеральном округе.

2. При стабильной численности кадров дерматовенерологов в стране выявлены следующие проблемы кадрового обеспечения: каждый седьмой (14,7%) врач-дерматовенеролог не имеет сертификата специалиста; отсутствует «Положение о деятельности кабинета» у трети (34,2%) дерматологов, ведущих в нем амбулаторный прием ; сохраняется тенденция присвоения квалификационных категорий прежде всего от уровня стажа, а не истиной квалификации врача; каждый пятый дерматовенеролог не повышал уровень своей квалификации или повышал её более 5 лет назад; специальную литературу регулярно читали лишь 63,2% врачей; использовали - в своей работе лечебно-диагностические протоколы (стандарты) лишь половина практикующих врачей.

3. Низкая информированность врачей и родителей по этико-правовым вопросам медицинской помощи приводит к тому, что участники медицинского вмешательства не готовы к переходу на новые формы взаимоотношений между ними. Равнодушие и недостаточное внимание к больному ребенку и его родителям со стороны врача, нарушение принципов медицинской этики, неуверенность родителей в сохранении врачебной тайны обусловливают недоверие к врачу, его невысокую оценку как специалиста родителями, неудовлетворенность качеством медицинской помощи и, как следствие, невыполнение назначений и рекомендаций.

4. Отсутствие конституциональной эволюции в клинико-морфологической картине АтД у некоторых детей (преобладание экзематозного процесса, не свойственного в этом возрасте) характеризуется: тяжелым течением, частыми рецидивами заболевания, большой распространенностью патологического процесса, преобладанием мужского пола, ранним дебютом заболевания, наследственной отягощенностью I степени родства, присоединением бактериальной, микотической инфекции и наличием экстракутанных аллергических заболеваний.

5. Качество жизни детей 5-7 лет, страдающих АтД, ниже по всем параметрам, чем КЖ здоровых сверстников; в наибольшей степени у них страдает эмоциональное благополучие. Качество жизни таких детей зависит от тяжести течения (чем оно тяжелее, тем хуже все составляющие параметры КЖ) и от формы АтД (самые высокие показатели отмечены у детей с эритематозно-сквамозной формой, самые низкие - с экзематозной формой). Родители недооценивают степень нарушения КЖ детей, страдающих АтД, при этом степень разногласий в ответах детей и родителей зависит от тяжести течения и формы заболевания - наибольшие разногласия выявлены при средней тяжести течения АтД и лихеноидной форме. Качество жизни детей имеет обратно пропорциональную зависимость от степени выраженности симптомов АтД.

6. Важными направлениями повышения качества медицинской помощи детям с АтД являются учет региональных особенностей распространенности АтД у детей, совершенствование квалификации дерматовенерологов; в том числе по разделу биомедицинской этики, оценка качества жизни с учетом клинической картины заболевания.

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1. При составлении графика профилактических мероприятий и диспансеризации детей дошкольного возраста необходимо учитывать региональную распространенность АтД в субъектах России.

2. Рекомендовать внедрение контроля за повышением квалификации врачей с учетом их возраста, стажа работы по специальности, характера и частоты усовершенствования. Систематически повышать знания врачей-дерматологов по вопросам биомедицинской этики и медицинского права путем проведения тематических врачебных конференций и включения вопросов по этим темам с сертификационные циклы усовершенствования врачей.

3. Рекомендовать создание в каждом амбулаторно-поликлиническом учреждении медико-правовых кабинетов, «телефонов доверия», информационных стендов о правах пациента. Знакомить, с ними родителей на приеме с помощью устных бесед и распространения печатных информационных материалов.

4. Разработать стандарты информирования родителей и унифицированные формы получения информированного согласия от родителей, с выделением раздела информированного согласия ребенка.

5. При разработке терапевтических и профилактических мероприятий следует учитывать нарушения качества жизни детей, больных АтД с учетом конституциональной эволюции в клинико-морфологической картине.

6. Учитывать в практической работе вероятность разногласий в оценке КЖ детьми и родителями, которая зависит от тяжести течения и формы заболевания.