Автореферат и диссертация по медицине (14.00.09) на тему:Клинические, социально-гигиенические и организационные аспекты инвалидности детей (по материалам Калужского региона)

На правах рукописи

ЕЛИСЕЕВА Елена Владиславовна

КЛИНИЧЕСКИЕ, СОЦИАЛЬНО-ГИГИЕНИЧЕСКИЕ И ОРГАНИЗАЦИОННЫЕ АСПЕКТЫ ИНВАЛИДНОСТИ

ДЕТЕЙ

(по материалам Калужского региона)

14.00.09 - педиатрия 14.00.33 - общественное здоровье и здравоохранение

Автореферат диссертации на соискание ученой степени кандидата медицинских наук

САНКТ- ПЕТЕРБУРГ 2004

Работа выполнена на курсе медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов Федерального государственного учреждения «Санкт-Петербургский институт усовершенствования врачей-экспертов» Министерства труда и социального развития Российской Федерации».

Научные руководители:

доктор медицинских наук ПРОНИНА Елена Владимировна

доктор медицинских наук профессор ОСАД ЧИХ Анатолий Иванович Официальные оппоненты:

доктор медицинских наук профессор РОМАНЮК Федор Петрович доктор медицинских наук профессор БАЛЕВА Лариса Степановна

Ведущая организация:

Государственное образовательное учреждение высшего профессионального образования «Санкт-Петербургская государственная педиатрическая медицинская академия МЗ РФ».

Защита диссертации состоится Ц & Уь^-^^-^г^^&с/1 2004 Г. в _ часов на

заседании диссертационного совета Д 208.089.05 при ГОУ ДПО «Санкт-Петербургская медицинская академия последипломного образования МЗ РФ» по адресу: 191015, Санкт-Петербург, ул. Кирочная, 41.

С диссертацией можно ознакомиться в фундаментальной библиотеке Академии (195196, Санкт-Петербург, Заневский пр., 1/86).

Автореферат разослан 2004 г.

Ученый секретарь диссертационного Совета д.м.н. профессор

Актуальность проблемы

С 1997 года по 2002 год осуществлено создание педиатрической службы МСЭ на территории РФ, и освидетельствование детского населения в настоящее время во всех 89 территориях проводится в учреждениях социальной защиты населения (Туаева Л.В., 2003) . В это же время изменены критерии определения инвалидности дегям, сроки установления инвалидности и возраст: категория «ребенок-инвалид» продлена в 2000 году с 16 до 18 лет. На вновь созданную педиатрическую службу МСЭ возложены задачи не только по проведению клинико-экспертной диагностики, но и по разработке комплекса реабилитационных мероприятий, направленных на интеграцию детей-инвалидов в общество, содействию и контролю над его реализацией.

Численность детей-инвалидов за 25 лет имеет тенденцию к неуклонному росту: с 1980 года число детей-инвалидов в стране увеличилось более чем в 10 раз: с 53 тыс. детей-инвалидов до 16 лет до 658,1 тыс. детей-инвалидов до 18 лет в 2001 году (Таболин В.А. с соавт., 2003) . Однако статистические данные в большей степени отражают неоднократные изменения в критериях определения категории «ребенок-инвалид». Это диктует необходимость проведения научных исследований по изучению истинной динамики численности инвалидов до 18 лет, выяснению причин, структуры инвалидности среди детей и подростков, определению клинических критериев инвалидности и потребности в реабилитационных мероприятиях для разработки профилактических и реабилитационных форм работы с этой категорией граждан.

Анализ состояния службы реабилитации детей-инвалидов свидетельствует о множестве нерешенных проблем и отсутствии устоявшихся скоординированных методологических подходов к их решению со стороны специалистов различных профилей и ведомственной подчиненности. Это сопряжено с потерей темпа в реабилитационных мероприятиях и плохо согласуется с требованием учета фактора времени, особенно важного в условиях растущего детского организма (Бондарь В.И., 2004).

Все выше сказанное-обусловило цель и задачи настоящего исследования.

Цель и задачи исследования

Цель работы: на основе исследования клинических и социально-гигиенических аспектов инвалидности детей совершенствовать клинико-экспертную диагностику и проведение реабилитационных мероприятий детям-инвалидам, апробировать наиболее эффективные организационные формы реабилитации на современном этапе развития государственной службы медико-социальной экспертизы.

Задачи:

1. Изучить структуру и динамику показателей заболеваемости, первичной инвалидности и результатов переосвидетельствования детей до 18 лет по материалам Калужской области с 2000 года. ____

РОС. НАЦИОНАЛЬНАЯ 1 БИБЛИОТЕКА

1 оь^Ж

2. Выявить региональные особенности эколого-гигиенических, социально-экономических и медико-демографических процессов и установить их влияние на показатели заболеваемости и инвалидности у детей.

3. Определить клинические критерии определения инвалидности при наиболее часто встречающихся заболеваниях у детей и разработать алгоритм клинико-экспертной диагностики.

4. Разработать методы определения реабилитационного потенциала и оценки эффективности реабилитационных мероприятий у детей-инвалидов при различных заболеваниях.

5. Определить структуру потребности детей-инвалидов в различных видах медико-социальной реабилитации в зависимости от основного вида функциональных нарушений.

6. Оценить эффективность реабилитационных мероприятий в условиях работы реабилитационно-методических кабинетов.

7. Разработать оптимальные организационные формы реабилитации детей-инвалидов с учетом региональных особенностей.

Личный вклад автора в получении результатов, изложенных в диссертации

Автор лично осуществил анализ медико-демографических, социально-экономических, экологических и других факторов в Калужской области за 1991-2001 годы; провел обобщение материалов по медико-социальной экспертизе детей-инвалидов за 2000-2002 годы; установил связь показателей заболеваемости и инвалидности детей с неблагоприятными экологическими и экономическими процессами в регионе; обследовал и провел экспертную диагностику 976 детей-инвалидов; разработал алгоритм клинико-экспертной диагностики, предложил методы определения реабилитационного потенциала и оценки эффективности реабилитационных мероприятий у детей-инвалидов при различных заболеваниях; изучил нуждаемость детей-инвалидов в различных реабилитационных мероприятиях; разработал новые организационные формы реабилитации детей-инвалидов с учетом региональных особенностей; провел оценку реабилитационных мероприятий детей-инвалидов до и после реформирования государственной службы медико-социальной экспертизы; осуществил построение графиков, диаграмм, таблиц, подбор литературы по теме диссертации, оформил текст и составил список используемой литературы.

Научная новизна

1. В результате впервые осуществленного комплексного социально-гигиенического исследования инвалидности детей Калужской области установлена взаимосвязь между уровнем заболеваемости и инвалидности детского населения и неблагоприятными экологическими и экономическими факторами в регионе.

2. Определены уровень, структура и динамика первичной инвалидности детей и подростков Калужской области, произведена оценка результатов переосвидетельствования, на основании чего разработал алгоритм клинико-экспертной диагностики и методика расчета реабилитационного потенциала и эффективности реабилитационных мероприятий.

3. Установлена нуждаемость детей-инвалидов в различных видах медико-социалыюй реабилитации в зависимости от основного заболевания и вида функциональных нарушений.

4. Предложена, внедрена и доказана эффективность работы новой организационной формы реабилитационного учреждения для детей-инвалидов (реабилитационно-методический кабинет), которая может служить оптимальной моделью реабилитации детей-инвалидов в государственной службе медико-социальной экспертизы на региональном уровне.

Практическая значимость работы

Данные социально-гигиенического исследования инвалидности использованы в качестве информационной базы при разработке комплексной областной программы «Социальная защита населения на 2001-2003 гг.» и являются обоснованием для органов исполнительной власти Калужской области, системы здравоохранения, системы социальной защиты населения при разработке целевой комплексной программы по профилактике инвалидности.

Результаты проведенного изучения особенностей эколого-гигиенических, медико-демографических и социально-экономических процессов положены в основу разработки комплексных мероприятий по охране окружающей среды.

Данные о социальных потребностях инвалидов использованы при планировании сети реабилитационных учреждений, для определения финансовых средств, необходимых для оказания адресной социальной помощи.

Сведения об организации и деятельности учреждения государственной службы медико-социальной экспертизы являются информационной базой для научного прогнозирования развития этой службы.

Предложенная автором организационная форма реабилитации детей-инвалидов в виде реабилитационно-методических кабинетов (РМК) показала свою эффективность. Разработано и утверждено положение о РМК. Рекомендована организация РМК во всех районах области (к настоящему времени функционируют 4 РМК).

Основные положения, выносимые на защиту

1. На уровень и структуру первичной инвалидности детского населения Калужской области влияют эколого-гигиенические, медико-демографические и социально-экономические факторы. Неблагоприятная экологическая обстановка в регионе и низкий уровень жизни населения являются основными причинами роста детской заболеваемости по всем нозологическим формам и увеличения числа детей-инвалидов.

2. Интенсивный показатель и структура первичной инвалидности детей, а также структура нарушений, приведших к инвалидности, незначительно отличаются от среднестатистических по Российской Федерации что свидетельствует об объективности вынесения клинико-экспсртных решений.

3. Потребность в мерах реабилитации детей-инвалидов определяется видом нарушений функций: при висцеро-метаболических нарушениях вследствие соматических заболеваний основными являются методы медицинской реабилитации (поддерживающая терапия, диспансеризация, передовые медицинские технологии), при других видах нарушений (психические, статодинамические, сенсорные) - социальная, психолого-педагогическая реабилитация.

4. Реабилитационные мероприятия детям-инвалидам целесообразно проводить в учреждениях, отвечающим следующим требованиям: максимально приближенным к месту проживания ребенка, на базе медицинских многопрофильных лечебных учреждений с введением в их структуру социальных работников, коррекционных педагогов, психологов, юристов, осуществляющих социальную и психолого-педагогическую реабилитацию.

5. Оценка результатов и эффективности реабилитационных мероприятий должна основываться не только на снятии категории «ребенок-инзалид», а на снижении степени ограничения жизнедеятельности.

6. Сформированная структура государственного учреждения центра медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов Калужской области, включающая педиатрическую службу, за три года существования показала высокое качество работы: динамичность, мобильность, улучшение реабилитации детей-инвалидов области и является оптимальной для регионов с подобными условиями развития.

Внедрение в практику

Результаты исследования внедрены в деятельность педиатрических бюро государственной службы МСЭ: каждому освидетельствованному проводится разработка индивидуальной программы реабилитации с расчетом реабилитационного потенциала, определением реабилитационного прогноза и оценкой эффективности реабилитационных мероприятий при переосвидетельствовании.

Апробация работы

Материалы доложены на международной конференции «Ключ к успеху» г. Остерсунд, Швеция 4-5.12. 2000 г., на международной конференции «Совершенствование социальной работы в Калужской области» г. Калуга, 31.01.2002 г., на областной научно-практической конференции «Комплексное решение проблем реабилитации детей-инвалидов: взаимосвязь органов социальной защиты, здравоохранения, образования и службы занятости населения.», г. Обнинск, 27.02.2002 г., на Всероссийском межведомственном

(Минтруд РФ и Минздрав РФ) совещании «Медико-социальная экспертиза и реабилитация детей с ограниченными возможностями», г. Калуга, 14-16 мая 2002 г., на Российском научно-практическом семинаре «Деятельность психолога в службах медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов», г. Санкт-Петербург, 23-25.09.2002 г., на Российской научно-практической конференции «Медико-социальные проблемы детей-инвалидов», г. Москва, 5-6.12.2002 г., на II межрегиональной научно-практической конференции «Актуальные проблемы заболеваемости, инвалидности и реабилитации детей в современных условиях».

По материалам диссертации опубликовано 7 научных работ.

Объем и структура диссертации

Работа изложена на 170 странице печатного текста, состоит из введения, обзора литературы, четырех глав собственных исследований, выводов, практических рекомендаций, списка литературы. Текст иллюстрирован 69 таблицами, 13 рисунками, 2 схемами. В указателе литературы приведено 200 публикаций отечественных и зарубежных авторов.

Диссертация выполнена на курсе МСЭ и реабилитации детей-инвалидов ФГУ СПбИУВЭК МТ и СР РФ по материалам Калужского региона в рамках общей тематики НИР. Клинико-экспертное обследование детей проводилось в педиатрическом бюро г. Калуги совместно с другими членами экспертного состава комиссии. Автор выражает коллегам глубокую признательность за практическую и консультативную помощь при выполнении работы.

СОДЕРЖАНИЕ РАБОТЫ Материалы и методы

Настоящее исследование проводилось в Калужской области - регионе, входящем в Центральный федеральный округ Российской Федерации и имеющем среднестатистические показатели инвалидности (уровень первичной инвалидности у детей до 18 лет за 2001 г. составил в абсолютных числах 567 человек или 26,8 на 10 тыс. детского населения, а в среднем по РФ - 29,6) (Статистический сборник, 2003).

Исследование является комплексным: статистическим, социально-гигиеническим, клиническим, медико-социальным и экспертно-реабилитационным.

Комплексная методика включала три этапа. Соответственно поставленным задачам использовались следующие методы исследования.

На первом этапе исследования проведен анализ медико-демографических, социально-экономических, экологических и др. процессов в Калужской области, влияющих на состояние и динамику инвалидности у детей.

Период наблюдения: сравнение показателей медико-демографических процессов за период 1991 - 2001 годы; показателей экологической обстановки за период 1997-2001 годы.

На этом этапе проведено изучение данных исследования ЦИЭТИНа, данных Минсоцзащиты населения РФ, Министерства труда и социального развития РФ, Калужского областного комитета государственной статистики, Управления социальной защиты населения администрации Калужской области, центра Госсанэпиднадзора в Калужской области /данные Государственного доклада «О санитарно-эпидемиологической обстановке в Калужской области в 2001 году»/, областного статистического управления.

Проанализирована динамика показателей численности населения, возрастного состава населения, уровня рождаемости и смертности, показатели потребления основных продуктов питания, состояния природной среды, основные показатели заболеваемости. Полученные таким образом данные послужили основанием для прогнозирования динамики инвалидности у детей.

Второй этап исследования — статистический. Исследование сплошное.

На этом этапе проводилось изучение показателей . первичной инвалидности и переосвидетельствования детей осуществлялось за период 2000 -2003 годы (форма 7-д собес), с момента перевода освидетельствования детского населения из учреждений здравоохранения в учреждения медико-социальной экспертизы. Изучалась структура инвалидности у детей: распределение впервые признанных инвалидами и прошедших переосвидетельствование по возрасту, полу, группам болезней за исследуемые годы. Для анализа результатов исследования применялись показатели: экстенсивные, интенсивные, соотношения и наглядности.

Третий этап исследования - экспертно-реабилитационный.

Проведено клинико-экспертное обследование 976 детей в возрасте от 3 месяцев до 18 лет, проходивших медико-социальную экспертизу в педиатрическом бюро МСЭ г.Калуги за период 2000-2003 г.г. (таблица I).

Обследование включало в себя изучение анамнеза, выписок из историй болезни и стационаров, оценку физического и психомоторного развития, клинический осмотр по системам, функциональные исследования (аудиометрия, ЭКГ, моделирование физических нагрузок для функционального исследования сердечно-сосудистой системы, спирография, стабиллометрия, холтеровское мониторирование, ЭЭГ, РЭГ), что позволило провести клинико-экспертную диагностику по установлению категории «ребенок-инвалид».

На специально разработанную карту проводилось занесение данных из акта освидетельствования в бюро медико-социальной экспертизы с экспертной оценкой случая. Определены клинические критерии инвалидности при наиболее часто встречающихся заболеваниях у детей На каждого ребенка разработана ИПР, определен реабилитационный потенциал и реабилитационный прогноз, проведено исследование по нуждаемости в видах реабилитации в зависимости от основного заболевания и вида нарушений. При переосвидетельствовании произведена оценка эффективности

реабилитационных мероприятий согласно предложенной модели расчета.

Таблица 1

Характеристика обследованных больных (N ~ 976)_

Вид нарушения Висцеро-метаболические Статодинами ческие Психические Сенсорные

Количество больных (%) 342(35,0%) 273 (28,0%) 251(25,7%) 110(11,3%)

Основные заболевания (более 95%) BI1C ИЗСД БА ДЦП ВПК Последствия травм Умственная отсталость Эпилепсия Шизофрения Заболевания органа зрения и органа слуха

Категории ограничений жизнедеятельности Передвижения Самообслуживания Обучения Передвижения Самообслуживания Обучения Самообслуживания Контроля за своим поведением Ориентации Передвижения Обучения Ориентации Самообслуживания

Условные обозначения: ВПС — врожденные пороки сердца

ИЗСД — инсулинзависимый сахарный диабет Б А — бронхиальная астма ДЦП — детский церебральный паралич ВПК — врожденные пороки конечностей В ходе проведения исследования предложена новая организационная структура учреждения реабилитации для детей-инвалидов - реабилитационно-методический кабинет (РМК) на базе педиатрического отделения центральной районной больницы (ЦРБ) Для сравнения эффективности проведения реабилитационных мероприятий в РМК и областном реабилитационном центре (ОРЦ) из 976 детей отобрано две сопоставимые по заболеваниям группы детей (по 89 человек в каждой группе), прошедших комплексную реабилитацию в РМК и ОРЦ Произведена оценка эффективности реабилитации у каждого ребенка и сопоставление полученных результатов

Статистическая обработка материалов на всех этапах исследования проводилась с использованием пакета прикладных программ «Statistic for Windows» в соответствии с общепринятыми методами вариационной статистики, а также с применением параметрических и непараметрических методов (Мерков A.M., Поляков Л.Е., 1974; Малета Ю.С., Тарасов В.В., 1981).

Результаты исследования 1 Результаты сопоставления эколого-гигиенических и социально-экономических процессов в регионе с показателями заболеваемости и инвалидности детского населения

Проведен анализ экологической обстановки в Калужской области с 1996 по 2001 год по следующим показателям: загрязненность открытых водоемов области и центрального водоснабжения, загрязненность атмосферного воздуха, радиациошю-гигисническая характеристика территории. В результате установлено увеличение загрязненности открытых водоемов области за счет сбросов сточных вод без очистки, так как большинство очистных сооружений хозяйств в сельской местности находятся в нерабочем состоянии: только в 2001

году в водные объекты области сброшено 132,26 млн. куб. м сточных вод, из них без очистки - 3,70 млн куб Это привело к росту неудовлетворительных анализов воды по сани гарно-химическим показателям в 2,5 раза: с 10,3% в 1996 году до 27% в 2001 году. Показатели микробиологического загрязнения водоемов также высокие: количество неудовлетворительных проб в 2000 году составило 10,5%, в 2001 - 11,8%. Обнаружена высокая степень химического загрязнения центрального водоснабжения: в 1996 году количество неудовлетворительных анализов воды составило 0,3%, в 2000 — 4,4%, в 2001 — 1,1%. Выявлена значительная загрязненность атмосферного воздуха по показателям пыли и окиси углерода, источником которых являются автотранспорт и котельные: превышение предельно допустимых концентраций (ПДК) определялось в 1997 году в 4,5% проб воздуха, а в 2001 - в 7%. По содержанию сернистого газа, окислам азота, тяжелых металлов и токсических элементов ПДК не превышало допустимые показатели, но это связано с резким снижением промышленного производства в регионе. Предварительный анализ радиационно-гигиенических паспортов показал, что радиационная обстановка на территории Калужской области в целом также не изменилась и складывается из излучения природных источников (79,4%), медицинских объектов (19,1%), аварии на Чернобыльской АЭС (1,5%). Уровень гамма-фона в регионе в среднем составляет 0,12-0,15 мкЗв/ч, что соответствует естественному фону, однако остается повышенным уровень гамма-фона на территории Жиздринского, Ульяновского и Хвастовского районов области, что связано с загрязнением почв цезием -137 (после аварии на ЧАЭС) с плотностью более 5 Ки/км2.

Анализ социально-экономических процессов в регионе показал, что спад промышленного производства составил от уровня 1985 года 70%, это повлекло за собой значительный рост безработицы, сокращение реальных доходов населения и его обеднение. Более 50% безработных составили лица от 30 до 50 лет. Значительно снизилось соотношение среднедушевых денежных доходов населения с величиной прожиточного минимума (с 209% в 1997 году до 146% в 2001 году), что привело к снижению покупательной способности населения и сокращению потребления основных групп продуктов питания по отношению к физиологическим нормам в этот же период времени: молокопродуктов - на 53%, мясопродуктов — на 49%, рыбопродуктов — на 32%, овощей и фруктов - на 30%.

Учитывая, что ведущее значение для здоровья населения имеют такие социально-экономические факторы, как бедность, занятость, питание, качество воздуха, безопасность пищевых продуктов и воды, ионизирующее излучение, входящие в 5 приоритетных групп стратегических рисков (Рахманин Ю.А. с соавт., 2003), мы провели исследование изменения уровня заболеваемости и инвалидности детей за этот же период времени и сопоставили с результатами изучения эколого-гигиенических и экономических процессов в регионе для установления их взаимосвязи.

Установлен значительный рост (в 1,2 раз) заболеваемости детей с 1658,8 на 1000 детского населения в 1997 году до 2011,0 па 1000 детей в 2001 году.

Рост заболеваемости произошел по всем клиническим формам, но особенно -по заболеваниям мочевыделительной системы (в 1,4 раза), заболеваниям пищеварительной системы (в 1,3 раза), органов дыхания (в 1,2 раза). Рост частоты болезней органов дыхания у детей отмечался в основном за счет увеличения острых простудных заболеваний бронхолегочной системы, таких как острые бронхиты (28,5%), острые пневмонии (18,9%), а также хронической бронхолегочной патологии — бронхиальная астма (14,2%) и врожденной патологии бронхолегочной системы (с 0,1% в 1997 году до 0,5% в 2001 году), Отмечен значительный рост такого социально значимого заболевания, как туберкулез: заболеваемость детей туберкулезом в 1996 году составила 16,7 на 100000 детского населения, а в 2001 году - 27,7 на 100000 (рост в 1,66 раз). В 2001 году повысилась заболеваемость детей болезнями системы кровообращения (в 2000 году - 4,1 на 1000 детского населения, в 2001 - 9,5; рост в 2,3 раза), эндокринной системы (10,4 на 1000 детского населения в 2000 году и 18,3 - в 2001, рост в 1,8 раз).

Число детей-инвалидов увеличилось за исследуемый период в 1,7 раз: в 1996 году абсолютное количество детей-инвалидов составило 2737 (1,13:% детской популяции), а в 2002 году - 4121 (1,94%). Динамика роста инвалидности среди детского населения Калужской области в целом совпадает с динамикой заболеваемости детей и динамикой роста инвалидности детей в Российской Федерации (Рис. 1). Проведенная статистическая обработка полученных данных с помощью коэффициента корреляции установила высокую прямую связь ^ > + 0,7) между неблагоприятными экологическими факторами и ухудшением экономического положения населения с ростом заболеваемости и инвалидности детского населения (Таблица 2), при этом отмечен рост как хронической, так и врожденной патологии, приводящей детей к инвалидности.

Таблица 2

Коэффициент корреляции

Блоки 1* 2* 3* 4*

1 0,77** 0,63 0,88** -0,815***

2 0,73** 0.56 1,05** -0,80***

3 0,38 0,38 0,99** -0,94***

4 0,37 0,42 0,46 -0,988***

5 1,05** 0,77** 1,27** -1,08***

б 0,63 0,46 1,04** -0,93***

7 1,0** 0,25 1,07** -1,0***

1 - естественная убыль населения

2 — заболеваемость детского населения

3 - заболеваемость всего населения

4 - заболевания органов пищеварения детского населения

5 - заболевания органов дыхания детского населения

6 - инвалидность детского населения

7 - первичная инвалидность детского населения

1 * - химическое загрязнение открытых водоемов

2* - химическое загрязнение центрального водоснабжения

3* - загрязнение атмосферного воздуха

4* - процентное соотношение прожиточного минимума с величиной среднедушевого денежного дохода населения

** - коэффициент корреляции Q > 0,7 - высокая прямая связь

*** - коэффициент корреляции Q < - 0,7 - высокая обратная связь

Установлена высокая прямая связь заболеваемости и инвалидности детей с показателями загрязненности водоемов и окружающего воздуха и высокая обратная связь с процентным соотношением величины прожиточного минимума с величиной среднедушевого денежного населения: чем ниже это соотношение, тем выше уровень заболеваемости и инвалидности детей, всего населения региона и в целом — естественной убыли населения.

2. Результаты исследования структуры инвалидности детского населения Калужской области.

Педиатрическая служба МСЭ в регионе создана в 1999 году. Освидетельствование детей осуществляется педиатрами государственной службы МСЭ с 1 августа 1999 года согласно временным критериям определения инвалидности, утвержденным Постановлением Министерства

труда и социального развития и Министерства здравоохранения № 1/30 от 29.01.1997. Всего освидетельствовано около 7 тысяч детей, из них первично — около 25%, категория «ребенок-инвалид» установлена более 90% детей (таблица 3).

Таблица 3.

Количество освидетельствованных детей за период 1999-2002г.г.

Количество детей Годы Всего

1999 (с 1 августа) 2000 2001 2002

Освидетельствовано всего 498 (100%) 1996 (100%) 1951 (100%) 2551 (100%) 6996 (100%)

Из них: Впервые 153 (30,7%) 552 (27,7%) 567 (29,1%) 520 (20,4%) 1792 (25.6%)

Установлена категория "ребенок-инвалид" 419 (84,1%) 1745 (87,4%) 1827 (93.6%) 2417 (94,7%) 6408 (91,6%)

Не признано инвалидами 79 (15,9%) 251 (12.6%) • 124 (6,4%) 134 (5,3%) 588 (8,4%)

Интенсивный показатель первичной инвалидности - 23,4 24,7 24,6 24,2

Результаты исследования похазали, что ежегодно увеличивается количество детей, направляемых на освидетельствование, при этом возрастает количество детей, которым устанавливается категория «ребенок-инвалид». Доля лиц, кому инвалидность не определяется, уменьшилась почти в 2 раза (с 15,9% до 8,4%), что свидетельствует об обоснованности направления детей в бюро медико-социальной экспертизы. При этом уровень первичной инвалидности стабилен на протяжении трех лет: ежегодно более 500 детей впервые направляются на освидетельствование, и им определяется инвалидность, интенсивный показатель первичной инвалидности на 10000 детского населения составляет 23-24, что ниже среднероссийских показателей (29,6). Набольшее число впервые признанных инвалидами установлено в возрастных группах 0-3 года и 8-14 лет: в младшем возрасте основными заболеваниями, приведшими к инвалидности, являются врожденные аномалии, наследственные, хромосомные заболевания, последствия перинатальной патологии; в старшей возрастной группе - хронические приобретенные заболевания. Во всех возрастных группах превалируют мальчики и городские жители, что связано с более частым направлением на освидетельствование городских жителей, чем жителей села и более высоким уровнем заболеваемости мальчиков преимущественно по всем нозологиям. Однако отмечены некоторые особенности в структуре инвалидности в зависимости от пола ребенка: у мальчиков выше уровень первичной инвалидности по психическим расстройствам, врожденным аномалиям, болезням костно-мышечной системы и

соединительной ткани, болезням уха и сосцевидного отростка; у девочек - по болезням эндокринной и мочеполовой систем, что соответствует эпидемиологическим данным по распространенности указанных заболеваний в детской популяции (Шабалов Н.П., 1998). В структуре первичной инвалидности дегей на первом месте психические расстройства и расстройства поведения (рубрика по МКБ X - F), которые составили в 2000-2002 году соответственно 27,9-29,3-26,2%; на втором месте - врожденные аномалии и деформации (рубрика по МКБ X - Q), соответственно по годам 18,8-16,823,3%; на третьем - болезни нервной системы (рубрика по МКБ X - G), 10,011,8-10,0%. Далее следуют эндокринные заболевания, расстройства питания и нарушения обмена веществ (рубрика по МКБ X -Е), составляя около 7%, болезни органа зрения (6%), новообразования (5%), последствия травм (5%). При переосвидетельствовании в структуре заболеваний первые места сохраняются за психическими заболеваниями (23%), врожденными аномалиями (22%) и болезнями нервной системы (15%), на четвертом месте - болезни костно-мышечной системы, болезни органа зрения и эндокринная патология. Это свидетельствует о стойкости необратимости основных функций организма при данной патологии, что является причиной ограничения жизнедеятельности детей и продления категории «ребенок-инвалид». С другой стороны, среди 6 тысяч детей, переосвидетельствованных за три года (2000-2002) • 417 не признаны инвалидами. Из «их 20% - дети с различными врожденными пороками развития, которым произведены оперативные вмешательства и, в результате проведенных реабилитационных мероприятий, были восстановлено функциональное состояние организма, то есть дети были полностью реабилитированы. На втором месте среди непризнанных инвалидами были дети с заболеваниями глаз (миопия средней степени), на третьем - с заболеваниями костно-мышечной системы (сколиоз 2 ст.) и мочеполовой системы (хронический пиелонефрит), на четвертом — с патологией органов дыхания (бронхиальная астма средней степени тяжести) и болезнями нервной системы (эпилепсия с редкими приступами). В данном случае инвалидность детям устанавливалась согласно Перечню медицинских показаний (Приказ МЗ № 117 от 1991г.), и отмена категории «ребенок-инвалид» более чем 200 детям (более 50%) произведена в соответствии с новыми критериями определения инвалидности, что не может рассматриваться как истинная реабилитация.

3. Результаты клинико-экспертного обследования 976 больных.

Среди 976 детей, которым проведена клинико-экспертная диагностика, наиболее многочисленной была группа детей с висцеро-метаболическими нарушениями - 342 ребенка (35,0%), из них 95% (321 ребенок) имели три основные клинические формы: врожденные пороки сердца (ВПС) - 182 ребенка, инсулинзависимый сахарный диабет (ИЗСД) - 79 детей и бронхиальную астму (БА) - 60 детей (таблица 4).

Большинству детей-инвалидов с врожденными пороками сердца инвалидность определялась в возрасте до 3 лет (70%), что связано с ранней

диагностикой и проведением оперативного лечения, однако в 10% случаях заболевание диагностировано поздно: у 19 детей в школьном возрасте, в том числе у 4 подростков. В структуре врожденных пороков сердца на первом месте - дефект межжелудочковой перегородки - 46 детей (25,3%), на втором месте -дефект межпредсердной перегородки - 33 ребенка (18,1%), на третьем -коарктация аорты - 32 ребенка (17,6%), на четвертом открытый аортальный проток - 14 детей (7,7%), на пятом - тетрада Фалло 10 детей (5,4%).

Таблица 4

Распределение детей-инвалидов с врожденными пороками сердца, сахарным диабетом и бронхиальной астмой по возрастам

Возраст Заболевание

ВПС^=182) ИЗСД (И = 79) БА (К = 60)

0-3 года 127 (70%) 4(5,1%) 5 (8,3%)

4-7 лет 36 (20%) 13(16,5%) 16(26,7%)

8 -14 лет 15(8%) 28 (35,4%) 31 (51,7%)

14- 18 лет 4 (2%) 34 (43%) 8(13,3%)

Критериями определения инвалидности во всех случаях были признаки сердечной недостаточности I Б (НК 2ФК), выявляемые при нагрузке и подтверждаемые инструментально (снижение фракции выброса ниже 60%). Сердечная недостаточность, развивающаяся на фоне врожденного порока сердца, приводит к стойким необратимым (без оперативного лечения), прогрессирующим, декомпенсированным на уровне пораженного органа, нарушениям висцеро-метаболических функций, что проявляется развитием гипоксически-ишемического синдрома вследствие гемодинамических нарушений, застойных явлений в большом и малом кругах кровообращения, приводит к задержке физического и психомоторного развития ребенка, снижению иммунной реактивности и ограничивает жизнедеятельность ребенка по категории передвижения (у маленьких детей - моторного развития и игровой деятельности).

Из 182 детей с врожденными пороками сердца, которым определена инвалидность, не прооперированы только 18 (менее 10%), но им планируется проведение оперативного лечения в 2004 году. На период восстановления гемодинамических нарушений детям пролонгируется инвалидность на 1 год с последующим переосвидетельствованием. Клинический прогноз у большинства детей благоприятный и возможна отмена категории «ребенок-инвалид». Однако в ряде случаев - при поздней диагностике заболевания или сложном пороке, когда невозможно провести радикальную операцию, клинический прогноз сомнительный, либо неблагоприятный, что влияет в целом на эффективность реабилитационных мероприятий.

Большинство детей с сахарным диабетом были преимущественно школьного возраста (более 78% детей), что подтверждает общеизвестную статистику, что заболевание дебютирует чаще в подростковом возрасте. Однако в последние годы отмечают случаи развития заболевания в раннем школьном и

даже в дошкольном возрасте. В наших наблюдениях у 4 детей заболевание развилось в возрасте до 3 лет, у 13 —до школы.

Критериями определения инвалидности у детей с ИЗСД были стойкие необратимые нарушения висцеро-метаболических функций, обусловленные аутоиммунным поражением поджелудочной железы, в частности, хроническим аутоиммунным инсулитом с гибелью 80% клеток инсулярного аппарата и развитием абсолютной недостаточности инсулина, что, в свою очередь, приводит к нарушениям всех видов обмена (углеводного, белкового, жирового), развитию кетоацидоза. Инвалидность определяется детям с момента дебюта заболевания, началом заболевания условно считается день начала инсулинотералии. Заместительная терапия инсулином проводится детям пожизненно, но не приводит к идеальной компенсации нарушенных обменных процессов: у детей, в отличие от взрослых пациентов, на фоне роста и полового созревания происходят значительные колебания сахара в крови, что требует регулярного контроля сахара в моче и крови, подбор ежедневных доз инсулина и часто вызывает развитие гипо- или гилергликемических состояний с опасностью возникновения острых жизнеугрожающих состояний гипогликемической комы, либо кетоацидоза (в 88% случаях по нашим наблюдениям). Стойкие необратимые нарушения висцеро-метаболических функций субкомпенсированы и приводят к ограничению жизнедеятельности ребенка по категориям передвижения, самообслуживания, обучения Клинический прогноз заболевания неблагоприятный: ребенок пожизненно должен получать заместительную терапию инсулином, при этом у детей чаще развиваются осложнения (в наших наблюдениях синдром Сомоджи отмечен у 2 детей, синдром Мориака - у 1 ребенка, диабетическая ангиопатия с поражением почек - у 1 ребенка).

Большинство детей-инвалидов с бронхиальной астмой были в возрасте 814 лет (более 50%), только 13% детей с бронхиальной астмой находились в подростковом возрасте. Современная тактика терапии бронхиальной астмы согласно «Национальной программе по бронхиальной астме» предполагает ступенчатый подход к лечению, критерием определения инвалидности является тяжелая степень бронхиальной астмы как хронического заболевания. В период ремиссии дети с тяжелым течением бронхиальной астмы получают в качестве базисной терапии гормональные препараты ингаляционно в высоких дозах («Национальная программа по бронхиальной астме у детей», 1997), заболевание характеризуется при этом гормонозависимостью (невозможность снизить дозу гормонов) и гормонорезистентностью (неэффективность назначаемых гормональных средств). Гормоночувствительные формы заболевания характеризуются тем, что постепенное снижение дозы гормонов приводит к достижению вначале ремиссии на средних дозах, а затем — к постепенному замещению гормонов на кромогликат натрия. Это позволяет расценивать заболевание как среднетяжелое и легкое. Таким образом, адекватная, оптимально подобранная терапия позволяет изменить степень тяжести бронхиальной астмы и оптимизировать прогноз, а следовательно, и пересмотреть вопрос определения инвалидности. При тяжелом течении

бронхиальной астмы высокие дозы гормонов оказывают системное действие и индуцируют значительные нарушения обменных процессов: у 6 детей (10%) выявлены симптомы экзогенного гиперкортицизма, у 5 - рецидивирующая молочница слизистых оболочек полости рта, снижение иммуннореактивности у 8 детей характеризовалось частыми простудными заболеваниями. Ограничения жизнедеятельности у этой группы детей установлены по категориям передвижения, обучения, самообслуживания (контроль за приемом гормональных препаратов в строго определенной дозе) .

Из 60 детей с бронхиальной астмой, находившимся под нашим наблюдением, через год при переосвидетельствовании изменена степень тяжести заболевания у б человек (10%) на среднетяжелую, что позволило снять инвалидность и расценивать реабилитацию положительно.

На основании проведенного клинико-экспертного обследования детей отработан алгоритм клинико-экспертной диагностики (Рис. 2) установлено, что определение реабилитационного потенциала, основывающегося на клинико-лабораторных данных, затруднительно, так как патология, приводящая к инвалидности, крайне разнообразна. Мы предложили универсальный метод расчета реабилитационного потенциала (РП), который не зависит от клинической формы заболевания и характера основного вида нарушений: по ограничениям жизнедеятельности (ОЖД), выраженных в баллах со знаком «-»: у ребенка с ОЖД по 3 категориям хотя бы 1 степени РП оценивается в «-3» балла. Реабилитационный прогноз (РПр.) у детей с висцеро-метаболическими нарушениями определяется клиническим прогнозом заболевания и возможностями современных методов лечения некоторых заболеваний. Все дети (в 100% случаях) при обследовании требовали проведения медицинской реабилитации (диспансерное наблюдение и лечение у специалиста — пульмонолога, кардиолога, эндокринолога и др., санаторно-курортное лечение, проведение реконструктивных операций), в других мерах реабилитации они нуждались в меньшей степени (таблица 5) . При составлении ИПР каждому ребенку планировались те или иные реабилитационные мероприятия и составлялся реабилитационный прогноз: планировалось, насколько можно увеличить РП (а следовательно, уменьшить ОЖД) в результате проведения всех реабилитационных мероприятий. Эффективность реабилитационных мероприятий оценивалась при переосвидетельствовании по степени осуществления реабилитационного прогноза, то есть по реальному увеличению ОЖД.

Алгоритм клинико-экспертной и реабилитационной диагностики

Клинико-функциональный диагноз Нарушение функций организма:

1) стойкость (определяется наличием врожденной патологии или хроническим заболеванием, более 6 мес.)

2) вид нарушений (висцеро-метаболические. статодинамичсские, умственные, сенсорные) 3) степень выраженности

i

I (незначительно II (умеренно III (выраженные) IV (значительно

выраженные) выраженные) | выраженные)

I I I I

I Ограничения жизнедеятельности •

(по категориям - передвижения, общения, обучения, самообслуживания, контроля за своим поведением, ориентации, игровой деятельности, оцениваемых в соответствии с возрастом).

Iii i

О I II III

♦ ^-ЗАКЛЮЧЕНИЕ:

Отказано в установлении категории 1_»."ребенок-инвалид" "ребенок-инвалид" J

Оценка реабилитационного потенциала (РП) В баллах (сумма категорий ОЖД со знаком "-"):

Разработка ИПР

Реабилитационный прогноз в баллах (предполагаемое повышение РГ1 в результате проведения реабилитационных мероприятий)

Оценка эффективности реабилитационных мероприятий при переосвидетельствовании (повышение РП в баллах в результате выполнения ИПР)

Рис.2

Анализ потребностей детей-инвалидов с умственными нарушениями в различных видах реабилитационных мероприятий показал, что дети нуждаются в диспансерном наблюдении в специализированных психо-неврологических учреждениях, в посторонней помощи и уходе, в обучении в специализированных учебных заведениях. Нарушения психических функций, возникшие вследствие умственной отсталости, эпилепсии, шизофрении и

других заболеваний, носят стойкий характер и приводят к ограничению жизнедеятельности по категориям обучения, самообслуживания, контроля за своим поведением. Умственная отсталость, как установлено при обследовании, развивалась как результат резидуальной органической патологии ЦНС (чаще перинатального генеза), а также наследственных, хромосомных заболеваний и врожденных аномалий. Клинический прогноз заболеваний, приведших к инвалидности, - неблагоприятный в отношении выздоровления, основной целью реабилитации этих детей является социальная адаптация, поэтому и потребность в социальной реабилитации и психолого-педагогической коррекции, профориентации - высока (таблица 5). Однако оценить эффективность реабилитационных мероприятий в этом случае достаточно трудно, так как полная реабилитация (выздоровление) невозможна. При использовании предложенной методике расчета эффективность реабилитационных мероприятий определяется степенью адаптации ребенка к социуму за счет повышения РП (уменьшения ОЖД) при проведении социальной и психолого-педагогической реабилитации.

.У детей-инвалидов вследствие сенсорных и . статодинамических нарушений также велика роль социальной и психолого-педагогической реабилитации по тем же причинам, однако, более половины детей этой группы нуждаются в протезировании (56%) и более 70% - в лечении в специализированных медицинских учреждениях (таблица 5).

Таблица 5.

Потребность детей-инвалидов в различных видax реабилитации в зависимости от основного вида нарушения функций и клинической формы

заболевания

Вид нарушений, Заболевание Виды реабилитации

Медицинская Социальная Психолого-псдагогическая

Висцеро-метаболические нарушения

ВПС (Ы = 72) 72(100%) 39 (54,2%) 53 (73,6%)

ИЗСД (Ы = 69) 69 (100%) 39 (56,2%) 39 (56,5%)

БА (N = 51) 51 (100%) 17 (33,3%) 18 (35,3%)

Статодинами-ческие нарушения (N = 383) 215 (56,1%) 383 (100%) 383 (100%)

Умственные (N=251) 90 (35,9%) 251 (100%) 251 (100%)

4. Результаты сравнения эффективности реабилитационных мероприятий в РМК и ОРИ.

Нами была предложена модель создания реабилитационно-методических кабинетов (РМК) на базе центральных районных больниц и детских поликлиник. К 2002 году в структуре центра медико-социальной экспертизы и

реабилитации Калужской области сформировано четыре реабилитационно-методических кабинета (РМК) в отдаленных от областного центра районах области. РМК снащены оборудованием, позволяющим специалистам не только конструировать игровое коррекционное пространство, стимулировать сенсорную и двигательную сферы ребенка и таким образом эффективно осуществлять психолого-педагогическую реабилитацию, но и обучать инвалидов пользованию техническими средствами и приспособлениями. Инвалиды и члены их семей при обращении к психологу, специалисту по социальной работе и педагогу - дефектологу РМК получают консультации по широкому кругу вопросов. Специалисты по социально-средовой адаптации оказывают помощь семьям в интеграции детей в общество, путём проведения мероприятий по социально-средовой ориентации и социально-бытовой адаптации. С созданием данных кабинетов оснащенных реабилитационно-диагностическим, реабилитационно-спортивным оборудованием, а также техническими средствами реабилитации появилась возможность проводить комплекс реабилитационных мероприятий по месту жительства ребенка-инвалида.

Одним из главных направлений реабилитации детей-инвалидов является медицинская реабилитация, осуществляемая в РМК: дети-инвалиды получают квалифицированную медицинскую помощь в условиях педиатрических отделений, а летние месяцы на базе этих отделений организована летняя оздоровительная практика.

Реабилитационно-методические кабинеты становятся местом, где семьи, имеющие детей-инвалидов, находят круг общения, преодолевая социальную изоляцию, ставшей традиционной для этой категории граждан. За 1 год работы в кабинетах получили различные виды реабилитационной помощи 118 семей, имеющих детей-инвалидов.

В результате проведенного исследования было выявлено, что с созданием кабинетов значительно повысилось число разработанных индивидуальных программ реабилитации на 95,5% (с 4,5% до формирования кабинета до 100% после), в два раза увеличилось число детей-инвалидов, получивших санаторно-курортное лечение. Это стало возможно в результате проведения оздоровительных смен на базах центральных районных больниц совместно специалистами кабинетов и лечебных учреждений.

С открытием кабинетов все дети-инвалиды имели возможность получить различные виды социальной реабилитации (100% детей). Все семьи, имеющие детей-инвалидов, проживающие в районах обслуживаемых кабинетами, получали информацию и консультации по вопросам медико-социальной экспертизы, реабилитации, правах и льготах предусмотренных Правительством РФ для инвалидов и другим вопросам, касающимся жизни и интересов инвалидов (100% семей). Увеличилось число детей-инвалидов, которым проведена адаптация квартиры для реализации необходимых потребностей на 18%; вспомогательными средствами реабилитации обеспечено на 30% детей больше; услуги аптеки предоставлены детям-инвалидал больше на 23%;

юридическое информирование и юридическое консультирование среди семей, имеющих детей-инвалидов увеличилось на 83% и 74% соответственно.

Материальную помощь получили 17% семей, имеющих детей-инвалидов и натуральную помощь 25%, что стало возможным с открытием кабинетов. При взаимодействии специалистов-реабилитологов с администрациями муниципальных образований были предоставлены данные виды помощи. Проведенное сравнение эффективности реабилитационных мероприятий в РМК и ОРЦ показало, что эффективность реабилитации в РМК достоверно выше (таблица 6).

Таблица 6.

Сравнение эффективности реабилитации детей-инвалидов в РМК и ОРЦ

Показатели Реабилитационные учреждения

ОРЦ РМК

Количество детей, прошедших реабилитацию 89 89

Количество детей-инвалидов с повышением РП на 1 балл 18 53

% положительной реабилитации 20% 60%

Условные обозначения: ОРЦ — областной реабилитационный центр

РМК - реабилитационно-методический кабинет

ВЫВОДЫ:

1. Общая заболеваемость детей в Калужской области увеличилась с 1996 года в 1,2 раза и составила в 2002 году 1876 на 1000 детского населения. Значительный рост произошел за счет болезней системы кровообращения (в 2,3 раза), эндокринной системы (в 1,8 раз), заболеваний органов пищеварения (в 1,4 раза), органов дыхания (в 1,2 раза), в частности, врожденные пороки развития бронхолегочной системы увеличились в 5 раз, туберкулез — в 1,7 раз, заболеваемость бронхиальной астмой увеличилась на 25%.

2. Доля детей-инвалидов в детской популяции за этот же период увеличилась в 1,7 раз и составила в 2002 году 1,94%. Интенсивный показатель первичной инвалидности составил 23,6 на 10000 детского населения: около 500 детям ежегодно устанавливается категория «ребенок-инвалид».

3. Наибольшее число детей-инвалидов выявлено в возрастных группах 0-3 года и 8,-14 лет. В младшей возрастной группе основной патологией, приводящей к инвалидности, являются врожденные пороки развития, наследственные и хромосомные заболевания, последствия перинатальной патологии; в старшей возрастной группе — хронические приобретенные заболевания.

4. Установлена высокая прямая корреляционная связь заболеваемости и инвалидности детского населения Калужской области с неблагоприятными экологическими и экономическими факторами, что следует учитывать при разработке мероприятий по первичной профилактике инвалидности.

5. В структуре нарушений функций, приведших к ограничениям жизнедеятельности и инвалидности, первое место у детей занимают висцеро-метаболические нарушения (35,0%), развившиеся вследствие врожденных пороков сердца, инсулинзависимого сахарного диабета и бронхиальной астмы. На втором месте - статодинамические нарушения (28,2%) вследствие ДЦП, заболеваний костно-мышечной системы и последствий врожденных дефектов и травм. На третьем - психические нарушения (25,7%) вследствие умственной отсталости, эпилепсии и шизофрении, на четвертом — сенсорные (11,1%), развившиеся в результате заболеваний органа зрения и слуха.

6. Критерии определения инвалидности у детей определяются декомпенсацией нарушенных функции и клиническим прогнозом заболевания: при врожденных пороках сердца умеренные висцеро-метаболические нарушения (2 степень) выявлены при хронической сердечной недостаточности 1 Б степени (НК 2 ФК), при инсулинзависимом сахарном диабете - с момента начала заболевания, при бронхиальной астме - тяжелая степень заболевания, характеризующегося гормонозависимостью или гормонорезистентностью.

7. Потребность детей-инвалидов в реабилитационных мероприятиях зависит как от основного вида нарушений, так и от клинической формы заболевания. При висцеро-метаболических нарушениях потребность детей-инвалидов в медицинской реабилитации составляет 100%, в социальной реабилитации - 33-54%, в психолого-педагогической — 35-73%. При сенсорных, психических и статодинамических нарушениях потребность в социальной и психолого-педагогической реабилитации составляет 100%, а в медицинской реабилитации - выявлена у 36 - 50% детей-инвалидов. Эти данные следует учитывать при организации работы реабилитационных центров.

8. Универсальным методом определения реабилитационного потенциала у детей-инвалидов, независимо от основного заболевания и вида нарушений, является определение категорий и степени ограничения жизнедеятельности ребенка, выраженного в баллах.

9. Оценка эффективности реабилитационных мероприятий производится по изменению реабилитационного потенциала (по уменьшению ограничений жизнедеятельности). Положительной считается реабилитация, приведшая к уменьшению ограничений жизнедеятельности и повышению реабилитационного потенциала не менее чем на 1 балл.

10. Реабилитационный прогноз у детей-инвалидов с висцеро-метаболическими нарушениями вследствие соматических заболеваний определяется в основном клиническим прогнозом заболевания, а при остальных видах нарушений функций - преимущественно комплексом реабилитационных мероприятий.

11. Эффективность реабилитационных мероприятий, проводимых в условиях реабилитационно-методических кабинетов, организованных при центральных районных больницах, достоверно выше эффективности реабилитации, проводимой централизованно в областном реабилитационном центре. Это обусловлено максимальной приближенностью к месту проживания детей-инвалидов, возможностью проведения круглогодично комплекса реабилитационных мероприятий (медицинская, социальная, психолого-педагогическая реабилитация) всем детям, независимо от заболевания и вида нарушений, максимальной адаптации непосредственно в среду постоянного повседневного обитания ребенка, а также проведением реабилитации со всеми членами семьи. Целесообразно создание подобных форм работы по реабилитации детей-инвалидов в качестве модели в регионах с аналогичными социально-экономическими и демографическими показателями.

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ:

1. Первичная профилактика заболеваемости и инвалидности детского населения должна включать мероприятия по снижению загрязнения окружающей среды и улучшению экологической обстановки в регионе, а также - повышение социально-экономического уровня жизни населения, что учтено при разработке областной целевой программы «Социальная защита населения на 2003-2004г.г.».

2. Предложенный алгоритм клинико-экспертной диагностики с расчетом реабилитационного потенциала, реабилитационного прогноза и эффективности реабилитационных мероприятий при переосвидетельствовании ребенка может быть использован в деятельности педиатрических бюро МСЭ.

3. При разработке индивидуальной программы реабилитации ребенку-инвалиду необходимо учитывать потребность в медицинской, социальной и психолого-педагогической реабилитации в зависимости от клинической формы заболевания, основного вида нарушений и ограничений жизнедеятельности.

4. Осуществление реабилитационных мероприятий целесообразно проводить по месту жительства ребенка-инвалида. Сформированная модель реабилитационно-методических кабинетов при центральных районных больницах в Калужской области доказала свою эффективность и может быть использована в других территориях.

СПИСОК РАБОТ, ОПУБЛИКОВАННЫХ ПО ТЕМЕ ДИССЕРТАЦИИ

1. Елисеева Е.В. Психологическая реабилитация инвалидов в Калужской области / Галеитов А.П. // Материалы Всероссийской научно-практической конференции. - СПб. - 2002.. - СЛ14-119.

2. Елисеева Е.В. Характеристика первичной инвалидности детского населения Калужской области //Сборник научных трудов Российской научно-практической конференции "Медико-социальные проблемы детей-инвалидов".-М. - 2002. - С.20-22.

3. Елисеева Е.В. Организация педиатрической службы медико-социальной экспертизы в Калужской области //Сборник научных трудов Российской научно-практической конференции "Медико-социальные проблемы детей-инвалидов".- М. - 2002. - С.56-59

4. Елисеева Е.В. Распространенность и причины инвалидности детского населения Калужской области /Пронина Е.В. //Материалы 2 межрегиональной конференции «Актуальные проблемы заболеваемости, инвалидности и реабилитации детей в современных условиях».- СПб. - 2003. - С.12-13.

5. Елисеева Е.В. Опыт организации педиатрической службы медико-социальной экспертизы в Калужской области //Материалы 2 межрегиональной конференции «Актуальные проблемы заболеваемости, инвалидности и реабилитации детей в современных условиях».- СПб. - 2003. - С.32-34.

6. Елисеева Е.В. Реабилитация детей-инвалидов в Калужской области //Материалы 2 межрегиональной конференции «Актуальные проблемы заболеваемости, инвалидности и реабилитации детей в современных условиях».- СПб. - 2003. - С.50-51.

7. Елисеева Е.В. Особенности социальной реабилитации детей-инвалидов на этапе реорганизации государственной службы медико-социальной экспертизы /Пронина Е.В .//Материалы 8 Российского национального конгресса «Человек и его здоровье».-СПб. - 2003. - С.306.

Декларация о правах ребенка предусматривает обязанность государства по защите жизни и здоровья детей. Российская Федерация, ратифицировав ряд документов ООН о защите ребенка, взяла на себя определенные и очень серьезные обязательства, что нашло отражение в принятии ряда правовых документов по социальной помощи и защите этой категории граждан, в том числе детей-инвалидов, особо нуждающихся в поддержке государства.

Инвалидность у детей и взрослых трактуется различно, в связи с возрастными особенностями обязанностей перед обществом и общества перед ними. Так у взрослых инвалидность - это стойкое снижение или утрата общей и профессиональной трудоспособности вследствие заболеваний и травм. У детей же инвалидность - это нарушение развития и роста, как основных физиологических процессов, характеризующих детский организм, ограничение познавательной, игровой, конструктивной деятельности, препятствующие воспитанию и обучению, приобретению навыков (Д.И.Зелинская, Ю.Е.Вельтищев, 1995).

Термин «инвалид» (invalidus - лат., бессильный, слабый, то есть лицо, за которым общество юридически признает право на определенную соответствующим законодательством социальную помощь) традиционно используется преимущественно на территории бывшего СССР. Между тем, принятое за рубежом, применяемое в большинстве стран и в документах ВОЗ для обозначения данной категории граждан понятие «disabled person" (англ. — лица с ограниченными возможностями) - более емкое, так как охватывает всех лиц, имеющих то или иное ограничение жизненных функций, что гораздо шире, хотя сложилась традиция при переводе отождествлять /эти два понятия. Попытка сводить ограничения жизненных функций, возникающие из-за нарушений вследствие заболеваний и травм, исключительно, к ограничениям трудоспособности и даже дееспособности, заведомо не исчерпывает состояния, требующие дополнительных условий, необходимых для адаптации таких людей в повседневной жизни в целях создания им равных возможностей для самореализации без ущемления в правах, предусмотренных статьями 22 и 25 Всеобщей декларации прав человека (1948).

В 1980 году экспертами ВОЗ разработаны «Руководство по классификации последствий болезней» и «Международная классификация нарушений здоровья, ограничений жизнедеятельности и инвалидности, как социальной недостаточности» (WHO, 1980, 1989). Права ребенка, неполноценного в физическом или в психическом отношении, закреплены статьей Декларации прав ребенка (1959 г.) и подтверждены в Международной Конвенции о правах ребенка, к которой присоединилась и наша страна. В 1982 году была принята Всемирная программа действий по оказанию помощи инвалидам, в которой особая роль отводится профилактике инвалидности с детства. Интересы детей-инвалидов учтены в Декларации об обеспечении выживания, защиты и развития детей (1990).

Статус «ребенок-инвалид» был впервые официально введен в нашей стране постановлением ЦК КПСС и Совета Министров СССР «Об улучшении материального обеспечения инвалидов с детства» от 23.05.1979 г. N 469, которым устанавливалась выплата пособий на инвалидов с детства в возрасте до 16 лет. Освидетельствование детей и определение им инвалидности было возложено на органы здравоохранения до 1997 года.

С 1997 года по 2002 год осуществлено создание педиатрической службы медико-социальной экспертизы (МСЭ) на территории РФ, и освидетельствование детского населения в настоящее время во всех 89 территориях проводится в учреждениях социальной защиты населения (Туаева JI.B., 2003) . В это же время изменены критерии определения инвалидности детям, сроки установления инвалидности и возраст: категория «ребенок-инвалид» продлена с 2000 года с 16 до 18 лет. На вновь созданную педиатрическую службу МСЭ возложены задачи не только по проведению клинико-экспертной диагностики, но и по разработке комплекса реабилитационных мероприятий, направленных на интеграцию детей-инвалидов в общество, содействию и контролю над его реализацией.

Численность детей-инвалидов за 25 лет имеет тенденцию к неуклонному росту: с 1980 года число детей-инвалидов в стране увеличилось более чем в 10 раз: с 53 тыс. детей-инвалидов до 16 лет до 658,1 тыс. детей-инвалидов до 18 лет в 2001 году (Таболин В.А. с соавт., 2003) . Однако статистические данные в большей степени отражают неоднократные изменения в критериях определения категории «ребенок-инвалид». Это диктует необходимость проведения научных исследований по изучению истинной динамики численности инвалидов до 18 лет, выяснению причин, структуры инвалидности среди детей и подростков, определению клинических критериев инвалидности и потребности в реабилитационных мероприятиях для разработки профилактических и реабилитационных форм работы с этой категорией граждан.

Анализ состояния службы реабилитации детей-инвалидов свидетельствует о множестве нерешенных проблем и отсутствии устоявшихся скоординированных методологических подходов к их решению со стороны специалистов различных профилей и ведомственной подчиненности. Это сопряжено с потерей темпа в реабилитационных мероприятиях и плохо согласуется с требованием учета фактора времени, особенно важного в условиях растущего детского организма (Бондарь В.И., 2004).

Все выше изложенное обусловило цель и задачи настоящего исследования.

Цель работы: на основе исследования клинических и социально-гигиенических аспектов инвалидности детей совершенствовать клинико-экспертную диагностику и проведение реабилитационных мероприятий детям-инвалидам, апробировать наиболее эффективные организационные формы реабилитации на современном этапе развития государственной службы медико-социальной экспертизы.

Задачи исследования:

1. Изучить структуру и динамику показателей заболеваемости, первичной инвалидности и результатов переосвидетельствования детей до 18 лет за 2000-2003 годы по материалам Калужской области.

2. Выявить региональные особенности эколого-гигиенических, социально-экономических и медико-демографических процессов и установить их влияние на показатели заболеваемости и инвалидности у детей.

3. Определить клинические критерии определения инвалидности при наиболее часто встречающихся заболеваниях у детей и разработать алгоритм клинико-экспертной диагностики.

4. Разработать методы определения реабилитационного потенциала и оценки эффективности реабилитационных мероприятий у детей-инвалидов при различных заболеваниях.

5. Определить структуру потребности детей-инвалидов в различных видах медико-социальной реабилитации в зависимости от основного вида функциональных нарушений.

6. Оценить эффективность реабилитационных мероприятий в условиях работы реабилитационно-методических кабинетов.

7. Разработать оптимальные организационные формы реабилитации детей-инвалидов с учетом региональных особенностей.

Личный вклад автора в получении результатов, изложенных в диссертации:

Автор лично осуществил анализ медико-демографических, социально-экономических, экологических и других факторов в Калужской области за 1991-2001 годы; провел обобщение материалов по медико-социальной экспертизе детей-инвалидов за 2000-2003 годы; установил связь показателей заболеваемости и инвалидности детей с неблагоприятными экологическими и экономическими процессами в регионе; обследовал и провел экспертную диагностику 976 детей-инвалидов; предложил методы определения реабилитационного потенциала и оценки эффективности реабилитационных мероприятий у детей-инвалидов при различных заболеваниях; изучил нуждаемость детей-инвалидов в различных реабилитационных мероприятиях; разработал новые организационные формы реабилитации детей-инвалидов с учетом региональных особенностей; провел оценку реабилитационных мероприятий детей-инвалидов до и после реформирования государственной службы медико-социальной экспертизы; осуществил построение графиков, диаграмм, таблиц, подбор литературы по теме диссертации, оформил текст и составил список используемой литературы.

Научная новизна

1. В результате впервые осуществленного комплексного социально-гигиенического исследования инвалидности детей Калужской' области установлена взаимосвязь между уровнем заболеваемости и инвалидности детского населения и неблагоприятными экологическими и экономическими факторами в регионе.

2. Определены уровень, структура и динамика первичной инвалидности детей и подростков Калужской области, произведена оценка результатов переосвидетельствования, на основании чего разработан алгоритм клинико-экспертной диагностики и методика расчета реабилитационного потенциала и эффективности реабилитационных мероприятий.

3. Установлена нуждаемость детей-инвалидов в различных видах медико-социальной реабилитации в зависимости от основного заболевания и вида функциональных нарушений.

4. Предложена, внедрена и доказана эффективность работы новой организационной формы реабилитационного учреждения для детей-инвалидов (реабилитационно-методический кабинет), которая может служить оптимальной моделью реабилитации детей-инвалидов в государственной службе медико-социальной экспертизы на региональном уровне.

Практическая значимость работы:

Данные социально-гигиенического исследования инвалидности использованы в качестве информационной базы при разработке комплексной областной программы «Социальная защита населения на 2001-2003 гг.», и являются обоснованием для органов исполнительной власти Калужской области, системы здравоохранения, системы социальной защиты населения при разработке целевой комплексной программы по профилактике инвалидности.

Результаты проведенного изучения особенностей эколого-гигиенических, медико-демографических и социально-экономических процессов положены в основу разработки комплексных мероприятий по охране окружающей среды.

Данные о социальных потребностях инвалидов использованы при планировании сети реабилитационных учреждений, для определения финансовых средств, необходимых для оказания адресной социальной помощи.

Сведения об организации и деятельности учреждения государственной службы медико-социальной экспертизы являются информационной базой для научного прогнозирования развития этой службы.

Результаты исследования внедрены в деятельность педиатрических бюро государственной службы МСЭ: каждому освидетельствованному проводится разработка индивидуальной программы реабилитации с расчетом реабилитационного потенциала, определением реабилитационного прогноза и оценкой эффективности реабилитационных мероприятий при переосвидетельствовании. Предложенная автором организационная форма реабилитации детей-инвалидов в виде реабилитационно-методических кабинетов (РМК) показала свою эффективность. Разработано положение о РМК, утвержденное губернатором Калужской области. Рекомендована организация РМК во всех районах области (к настоящему времени функционируют 3 РМК).

Основные положения, выносимые на защиту:

1. На уровень и структуру первичной инвалидности детского населения Калужской области влияют эколого-гигиенические, медико-демографические и социально-экономические факторы. Неблагоприятная экологическая обстановка в регионе и низкий уровень жизни населения являются основной причиной роста детской заболеваемости по всем нозологическим формам и увеличения числа детей-инвалидов.

2. Интенсивный показатель и структура первичной инвалидности детей, а также структура нарушений, приведших к инвалидности, незначительно отличаются от среднестатистических по Российской Федерации, что свидетельствует об объективности вынесения клинико-экспертных решений.

3. Потребность в мерах реабилитации детей-инвалидов определяется видом нарушений функций: при висцеро-метаболических нарушениях вследствие соматических заболеваний основными являются методы медицинской реабилитации (поддерживающая терапия, диспансеризация, передовые медицинские технологии), при других видах нарушений (психические, статодинамические, сенсорные) - социальная, психолого-педагогическая реабилитация.

4. Реабилитационные мероприятия детям-инвалидам целесообразно проводить в учреждениях, отвечающим следующим требованиям: максимально приближенным к месту проживания ребенка, на базе медицинских многопрофильных лечебных учреждений с введением в их структуру социальных работников, коррекционных педагогов, психологов, юристов, осуществляющих социальную и психолого-педагогическую реабилитацию.

5. Оценка результатов и эффективности реабилитационных мероприятий должна основываться не только на снятии категории «ребенок-инвалид», а на снижении степени ограничения жизнедеятельности.

6. Сформированная структура государственного учреждения центра медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов Калужской области, включающая педиатрическую службу, за три года существования показала высокое качество работы: динамичность, мобильность, улучшение реабилитации детей-инвалидов области и является оптимальной для регионов с подобными условиями развития.

Апробация работы

Материалы доложены на международной конференции «Ключ к успеху» г. Остерсунд, Швеция 4-5.12. 2000 г., на международной конференции «Совершенствование социальной работы в Калужской области» г. Калуга, 31.01.2002 г., на областной научно-практической конференции «Комплексное решение проблем реабилитации детей-инвалидов: взаимосвязь органов социальной защиты, здравоохранения, образования и службы занятости населения.», г. Обнинск, 27.02.2002 г., на Всероссийском межведомственном (Минтруд РФ и Минздрав РФ) совещании «Медико-социальная экспертиза и реабилитация детей с ограниченными возможностями», г. Калуга, 14-16 мая 2002 г., на Российском научно-практическом семинаре «Деятельность психолога в службах медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов», г. Санкт-Петербург, 23-25.09.2002 г., на Российской научно-практической конференции «Медико-социальные проблемы детей-инвалидов», г. Москва, 5-6.12.2002 г., на II межрегиональной научно-практической конференции «Актуальные проблемы заболеваемости, инвалидности и реабилитации детей в современных условиях».

Публикации

По материалам диссертации опубликовано 7 научных работ.

•ч •

Объем и структура диссертации

Работа изложена на 202 страницах печатного текста, состоит из введения, обзора литературы, 4 глав собственных исследований, выводов, практических рекомендаций, списка литературы, 7 приложений,

Текст иллюстрирован 74 таблицами (из них с 12 по 53 таблицы - в приложении № 5), 17 рисунками, в указателе литературы приведено 210 публикаций: 175 отечественных и 35 зарубежных авторов.

Диссертация выполнена на курсе медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидолв ФГУ СПбИУВЭК МТ и CP РФ по материалам Калужского региона в рамках общей тематики НИР. Клинико-экспертное обследование детей проводилось в педиатрическом бюро г. Калуги совместно с другими членами экспертного состава комиссии. Автор выражает коллегам глубокую признательность за практическую и консультативную помощь при выполнении работы.

ОБЗОР ЛИТЕРАТУРЫ Современное состояние проблемы инвалидности детей и подростков в Российской Федерации

ВЫВОДЫ:

1. Общая заболеваемость детей в Калужской области увеличилась с 1996 года в 1,2 раза и составила в 2002 году 1876 на 1000 детского населения. Значительный рост произошел за счет болезней системы кровообращения (в 2,3 раза), эндокринной системы (в 1,8 раз), заболеваний органов пищеварения (в 1,4 раза), органов дыхания (в 1,2 раза), в частности, врожденные пороки развития бронхолегочной системы увеличились в 5 раз, туберкулез - в 1,7 раз, заболеваемость бронхиальной астмой увеличилась на 25%.

2. Доля детей-инвалидов в детской популяции за этот же период увеличилась в 1,7 раз и составила в 2002 году 1,94%. Интенсивный показатель первичной инвалидности составил 23,6 на 10000 детского населения: около 500 детям ежегодно устанавливается категория «ребенок-инвалид».

3. Наибольшее число детей-инвалидов выявлено в возрастных группах 0-3 года и 8-14 лет. В младшей возрастной группе основной патологией, приводящей к инвалидности, являются врожденные пороки развития, наследственные и хромосомные заболевания, последствия перинатальной патологии; в старшей возрастной группе - хронические приобретенные заболевания.

4. Установлена высокая прямая корреляционная связь заболеваемости и инвалидности детского населения Калужской области с неблагоприятными экологическими и экономическими факторами, что следует учитывать при разработке мероприятий по первичной профилактике инвалидности.

5. В структуре нарушенных функций, приведших к ограничениям жизнедеятельности и инвалидности,. первое место у детей занимают висцеро-метаболические нарушения (35,0%), развившиеся вследствие врожденных пороков сердца, инсулинзависимого сахарного диабета и бронхиальной астмы. На втором месте - статодинамические нарушения (28,2%) вследствие ДЦП, заболеваний костно-мышечной системы и последствий врожденных дефектов и травм. На третьем - психические нарушения (25,7%) вследствие умственной отсталости, эпилепсии и шизофрении, на четвертом — сенсорные (11,1%), развившиеся в результате заболеваний органа зрения и слуха.

6. Критерии определения инвалидности у детей определяются декомпенсацией нарушенных функций и клиническим прогнозом заболевания: при врожденных пороках сердца умеренные висцеро-метаболические нарушения (2 степень) выявлены при хронической сердечной недостаточности 1 Б степени (НК 2 ФК), при инсулинзависимом сахарном диабете — с момента начала заболевания, при бронхиальной астме - при тяжелой степени заболевания, характеризующегося гормонозависимостью или гормонорезистентностью.

7. Потребность детей-инвалидов в реабилитационных мероприятиях зависит как от основного вида нарушений, так и от клинической формы заболевания. При висцеро-метаболических нарушениях потребность детей-инвалидов в медицинской реабилитации составляет 100%, в социальной реабилитации - 33-54%, в психолого-педагогической - 35-73%. При сенсорных, психических и статодинамических нарушениях потребность в социальной и психолого-педагогической реабилитации составляет 100%, а в медицинской реабилитации - выявлена у 36 - 50% детей-инвалидов. Эти данные следует учитывать при организации работы реабилитационных центров.

8. Универсальным методом определения реабилитационного потенциала у детей-инвалидов, независимо от основного заболевания и вида нарушений, является определение категорий и степени ограничения жизнедеятельности ребенка, выраженного в баллах.

9. Оценка эффективности реабилитационных мероприятий производится по изменению реабилитационного потенциала (по уменьшению ограничений жизнедеятельности). Положительной считается реабилитация, приведшая к уменьшению ограничений жизнедеятельности и повышению реабилитационного потенциала хотя бы на 1 балл.

10. Реабилитационный прогноз у детей-инвалидов с висцеро-метаболическими нарушениями вследствие соматических заболеваний определяется в основном клиническим прогнозом заболевания, а при остальных видах нарушений функций — преимущественно комплексом реабилитационных мероприятий.

11. Эффективность реабилитационных мероприятий, проводимых в условиях реабилитационно-методических кабинетов, организованных при центральных районных больницах, достоверно выше эффективности реабилитации, проводимой централизованно в областном реабилитационном центре. Это обусловлено максимальной приближенностью к месту проживания детей-инвалидов, возможностью проведения круглогодично комплекса реабилитационных мероприятий (медицинская, социальная, психолого-педагогическая реабилитация) всем детям, независимо от заболевания и вида нарушений, максимальной адаптации непосредственно в среду постоянного повседневного обитания ребенка, а также проведением реабилитации со всеми членами семьи. Целесообразно создание подобных форм работы по реабилитации детей-инвалидов в качестве модели в регионах с аналогичными социально-экономическими и демографическими показателями.

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ:

1. Первичная профилактика заболеваемости и инвалидности детского населения должна включать мероприятия по снижению загрязнения окружающей среды и улучшению экологической обстановки в регионе, а также - повышение социально-экономического уровня жизни населения, что учтено при разработке областной целевой программы «Социальная защита населения на 2003-2004 г.г.».

2. Предложенный алгоритм клинико-экспертной диагностики с расчетом реабилитационного потенциала, реабилитационного прогноза и эффективности реабилитационных мероприятий при переосвидетельствовании ребенка может быть использован в деятельности педиатрических бюро МСЭ.

3. При разработке индивидуальной программы реабилитации ребенку-инвалиду необходимо учитывать потребность в медицинской, социальной и психолого-педагогической реабилитации в зависимости от клинической формы заболевания, основного вида нарушений и ограничений жизнедеятельности.

4. Осуществление реабилитационных мероприятий целесообразно проводить по месту жительства ребенка-инвалида. Сформированная модель реабилитационно-методических кабинетов при центральных районных больницах в Калужской области доказала свою эффективность и может быть использована в других территориях.

СПИСОК РАБОТ, ОПУБЛИКОВАННЫХ ПО ТЕМЕ ДИССЕРТАЦИИ:

1. Елисеева Е.В. Психологическая реабилитация инвалидов в Калужской области / Галентов А.П. // Материалы Всероссийской научно-практической конференции. - СПб. - 2002. - С. 114-119.

2. Елисеева Е.В. Характеристика первичной инвалидности детского населения Калужской области //Сборник научных трудов Российской научно-практической конференции "Медико-социальные проблемы детей-инвалидов".-М. - 2002. - С.20-22.

3. Елисеева Е.В. Организация педиатрической службы медико-социальной экспертизы в Калужской области //Сборник научных трудов Российской научно-практической конференции "Медико-социальные проблемы детей-инвалидов".- М. - 2002. - С.56-59

4. Елисеева Е.В. Распространенность и причины инвалидности детского населения Калужской области /Пронина Е.В. //Материалы 2 межрегиональной конференции «Актуальные проблемы заболеваемости, инвалидности и реабилитации детей в современных условиях».- СПб. - 2003. -С.12-13.

5. Елисеева Е.В. Опыт организации педиатрической службы медико-социальной экспертизы в Калужской области //Материалы 2 межрегиональной конференции «Актуальные проблемы заболеваемости, инвалидности и реабилитации детей в современных условиях».- СПб. - 2003. - С.32-34.

6. Елисеева Е.В. Реабилитация детей-инвалидов в Калужской области //Материалы 2 межрегиональной конференции «Актуальные проблемы заболеваемости, инвалидности и реабилитации детей в современных условиях».- СПб. - 2003. - С.50-51.

7. Елисеева Е.В. Особенности социальной реабилитации детей-инвалидов на этапе реорганизации государственной службы медико-социальной экспертизы /Пронина Е.В.//Материалы 8 Российского национального конгресса «Человек и его здоровье».-СПб. - 2003. - С. 306.