Автореферат и диссертация по медицине (14.00.33) на тему:Качество жизни детей как критерий оценки состояния здоровья и эффективности медицинских технологий (комплексное медико-социальное исследование)

На правах рукописи

Винярская Ирина Валериевна

КАЧЕСТВО ЖИЗНИ ДЕТЕЙ КАК КРИТЕРИЙ ОЦЕНКИ СОСТОЯНИЯ ЗДОРОВЬЯ И ЭФФЕКТИВНОСТИ МЕДИЦИНСКИХ ТЕХНОЛОГИЙ (комплексное медико-социальное исследование)

14.00.33 - Общественное здоровье и здравоохранение 14.00.09 - Педиатрия

АВТОРЕФЕРАТ диссертации на соискание ученой степени доктора медицинских наук

Москва-2008

003453503

Работа выполнена в ГУ Научный центр здоровья детей Российской академии медицинских наук

Научные консультанты:

доктор медицинских наук, профессор, академик РАМН

доктор медицинских наук, профессор, заслуженный деятель науки РФ

Официальные оппоненты:

доктор медицинских наук, профессор, заслуженный деятель науки РФ, член-корреспондент РАМН доктор медицинских наук, профессор, член-корреспондент РАМН доктор медицинских наук, профессор, заслуженный деятель науки РФ

Александр Александрович Баранов Валерий Юрьевич Альбицкий

Владимир Захарович Кучеренко Наталья Валентиновна Полунина Владимир Кириллович Таточенко

Ведущая организация:

ГОУ ДПО Российская медицинская академия последипломного образования Росздрава

Защита диссертации состоится 9 декабря 2008 года в 13-00 часов на заседании диссертационного совета Д 001.023.01 при ГУ Научный центр здоровья детей РАМН по адресу: 119991, г. Москва, Ломоносовский проспект, д. 2/62

С диссертацией можно ознакомиться в библиотеке ГУ Научный центр здоровья детей РАМН по адресу: 119991, г. Москва, Ломоносовский проспект, д. 2/62

Автореферат разослан « » Н^^б)'1^ 2008 г.

Ученый секретарь диссертационного совета кандидат медицинских наук

А.Г. Тимофеева

ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА РАБОТЫ

Актуальность проблемы. В последние десятилетия понятие «качество жизни» (КЖ) стало неотъемлемой частью здравоохранения, прочно вошло в клинические и медико-социальные исследования. Постепенная смена биомедицинской модели здоровья и болезни моделью биопсихосоциальной привела к необходимости учета субъективного мнения человека о своем благополучии. Разработка критерия КЖ сделала это возможным, что следует отнести к знаменательным научным событиям XX века (Ю.Л. Шевченко, 1999; A.A. Новик, Т.И. Ионова, 2002).

Методология исследования КЖ основана на строгих принципах доказательной медицины, что особенно важно при оценке субъективного мнения человека. Результаты, полученные на основе использования международных стандартов, можно считать соответствующими современным требованиям (D. Fairclough, 1998).

В зарубежной педиатрии показатель КЖ активно используется в популяционных исследованиях для разработки возрастно-половых нормативов, осуществления мониторинга различных контингентов детей, оценки эффективности профилактических мероприятий, определения комплексного влияния хронических заболеваний на детей (С. Bisegger, В. Cloetta, U. Von Rueden et al., 2005; E.K. Svavarsdottir, В. Orlygsdottir, 2006; J.W. Varni, T.M. Burwinkle, M. Seid, 2006; H.L. Wee, H.X. Chua, S.C. Li, 2006; U. Norrby, L. Nordholm, B. Andersson-Gare, 2006; L. Rajmil, J. Alonso, S. Berra et al., 2007; S. Saigal, В. Stoskopf, J. Pinelli et al., 2007).

В клинической медицине показатель КЖ входит в стандарты обследования и лечения больных, с его помощью осуществляют индивидуальный мониторинг в процессе лечения больного, оценивают эффективность терапии и прогноз заболевания (J.W. Varni, T.M. Burwinkle, S.A. Sherman et al., 2005; L.A. Sleeper, P. Anderson, D.T. Hsu et al, 2006; M. Bullinger, U. Ravens-Sieberer, 2006; С. Ramirez, P. Gonzalez, L. del Castillo,

2006; H.I. Brunner, J. Taylor, M.T. Britto et al., 2006; N.N. Yossef, T.G. Murphy,

A.L. Langseder et al., 2007; H. Stam, E.E. Hartman, J.A. Deurloo et al., 2007). Критерий КЖ является неотъемлемым элементом рандомизированных исследований и фармакоэкономических расчетов (В. Spilker, 1996; Ю.Л. Шевченко, 2000). КЖ детей может служить конечной точкой в оценке эффективности медицинских вмешательств в области профилактики, лечения и реабилитации (М. Bullinger, U. Ravens-Sieberer, 1995).

В то же время в России, несмотря на мировую практику, проблема исследования КЖ остается недостаточно изученной. Работы по оценке этого показателя немногочисленны, посвящены, как правило, особенностям КЖ при определенной патологии. Основной проблемой отечественных исследований является отсутствие единых методологических подходов, нередко нарушение принципов измерения КЖ в педиатрии, что делает результаты недостаточно достоверными и не сравнимыми между собой. Арсенал инструментов оценки КЖ весьма ограничен. Так, до настоящего времени не имелось русскоязычных версий опросников изучения КЖ детей раннего возраста, что значительно сужало возрастные рамки исследований.

Практически не проводились медико-социальные исследования, в частности, определение возрастно-половых нормативов КЖ, выявление факторов, влияющих на этот показатель, региональных особенностей КЖ, изучение возможностей применения КЖ как параметра оценки состояния здоровья детской популяции. Возможности показателя КЖ как критерия оценки эффективности лечебно-оздоровительных мероприятий ограничивались клиническими исследованиями (В.И. Петров, И.В. Смоленов, С.С. Медведева, 1998; E.JL Желтухина, 2000; Е.В. Просекова, Б.И. Гельцер, Т.Н. Шестаковская, 2002; К.Е. Эфендиева, 2006; E.H. Леликова, 2007;

B.А. Малиевский, 2006; О.Г. Кучеренко, 2006; Е.Г. Мироненкова, 2007).

Отсутствие системного, комплексного, научного подхода к измерению КЖ привело к недостаточному внедрению его в теоретическую и

практическую педиатрию. Все вышеперечисленное сделало актуальным проведение настоящего исследования.

Цель исследования: научно обосновать использование показателя качества жизни как критерия оценки состояния здоровья детей и эффективности медицинских технологий в педиатрии.

Задачи исследования:

1. Дать характеристику методологическим подходам к оценке качества жизни в педиатрии и выбрать оптимальные методики исследования.

2. Разработать русскую версию общего опросника оценки качества жизни детей раннего возраста С)иА1ЛМ и оценить ее психометрические свойства.

3. Создать возрастно-половые нормативы параметров качества жизни детей 3 месяцев - 17 лет.

4. Оценить влияние медико-биологических, социально-гигиенических и материально-экономических факторов на качество жизни детей.

5. Проанализировать особенности качества жизни детей некоторых медико-социальных групп.

6. Обосновать необходимость и возможность внедрения показателя качества жизни как критерия комплексной оценки состояния здоровья детей.

7. Изучить возможности использования показателя качества жизни как критерия эффективности профилактических и лечебно-реабилитационных мероприятий в педиатрии.

Научная новизна. Впервые в отечественной педиатрии предпринят комплексный подход к изучению качества жизни детей, основанный на международной методологии. Впервые дана подробная характеристика принципов измерения качества жизни в педиатрии, определен оптимальный инструмент оценки качества жизни детей 3-17 лет. Разработана русская версия международного инструмента оценки качества жизни детей раннего возраста и оценены ее психометрические свойства, что позволило расширить возрастной диапазон исследований качества жизни.

В результате проведенного исследования получены новые научные факты:

- установлены возрастно-половые значения параметров качества жизни детей всех возрастных групп (от 3 месяцев до 17 лет);

- выявлены возрастные особенности влияния состояния здоровья на качество жизни детей;

- дана оценка региональным особенностям параметров качества жизни подростков;

- определены основные медико-социальные факторы, влияющие на качество жизни;

- изучены особенности нарушения качества жизни у детей некоторых медико-социальных групп;

- оценены возможности использования показателя «качество жизни» как одного из параметров комплексной оценки состояния здоровья детей;

- установлены возможности применения показателя «качество жизни» для оценки эффективности лечебно-оздоровительных технологий в педиатрии.

Результаты исследования позволили обосновать необходимость широкого внедрения показателя «качество жизни» в социальную и клиническую педиатрию.

Практическая значимость исследования. Систематизация методологических подходов к изучению КЖ детей позволит оптимизировать дальнейшие научные и практические исследования в этой области. Разработанная русская версия опросника С?иА1ЛЫ существенно расширила арсенал инструментов оценки КЖ и сделала возможным изучение этого показателя у детей раннего возраста.

Полученные возрастно-половые значения параметров КЖ детей 3 месяцев-17 лет могут быть использованы в дальнейших научных исследованиях, а также быть основой скрининговых обследований различных детских контингентов. Тендерные особенности КЖ у здоровых и

больных детей позволят дифференцировать профилактические и лечебно-реабилитационные программы по половому признаку.

Выявленные нарушения КЖ детей различных медико-социальных групп свидетельствуют о необходимости включения этого показателя в программу их обследования для оптимизации медицинской помощи данным контингентам.

Включение показателя КЖ как одного из параметров позволит совершенствовать методику комплексной оценки состояния здоровья детей. Показана высокая значимость КЖ как критерия оценки эффективности различных лечебно-оздоровительных технологий в педиатрии.

Внедрение показателя КЖ в педиатрию в конечном итоге позволит повысить качество оказания медицинской помощи детям.

Внедрение результатов исследования. Разработанная компьютерная программа «База Данных РескС>Ь» используется на территории России для проведения научных исследований по оценке КЖ. Созданная русскоязычная версия опросника <ЗиАЬШ применяется для изучения КЖ детей раннего возраста в разных регионах.

Результаты диссертационного исследования внедрены в практическую деятельность Комитета по охране здоровья Государственной Думы и Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации.

Методика оценки КЖ внедрена в работу детских лечебно-профилактических учреждений Красноярского края, Министерства здравоохранения Республики Башкортостан, Республики Татарстан.

Результаты работы использованы при подготовке лекций и практических занятий для врачей-педиатров, проходящих обучение на базе Научного центра здоровья детей РАМН. Организован цикл тематического усовершенствования «Методологические основы изучения качества жизни в педиатрии». Материалы диссертации используются в учебном процессе ряда медицинских ВУЗов.

Апробация работы. Результаты работы были доложены на X Съезде педиатров России (Москва, 2005), Научно-практической конференции педиатров России «Фармакотерапия в педиатрии» (Москва, 2005), II Региональной научно-практической конференции «Педиатрия и детская хирургия в Приволжском федеральном округе» (Казань, 2005), III Международном Форуме «Качество жизни: содружество науки, власти, бизнеса и общества» (Москва, 2005), X Конгрессе педиатров России (Москва,

2006), семинаре «Медико-психо-социальные проблемы школьников-подростков» (Москва, 2006), Общероссийском форуме «Медицина за качество жизни» (Москва, 2006), Всероссийской научно-практической конференции «Здоровье школьников. Профилактика социально-значимых заболеваний» (Тверь, 2006), III Региональной научно-практической конференции «Педиатрия и детская хирургия в Приволжском округе» (Казань, 2006), III Международном Форуме «Качество жизни: содружество науки, власти, бизнеса и общества» (Москва, 2006), XI Конгрессе педиатров России «Актуальные проблемы педиатрии» (Москва, 2007), Совместной конференции директоров школ и отделений Д1ПО «Итоги диспансеризации школьников в 2007 году и профилактика ОРВИ в условиях школы» (Москва,

2007), XII Конгрессе педиатров России «Актуальные проблемы педиатрии» (Москва, 2008), Научно-практической конференции «Фармакотерапия и диетология в педиатрии» (Иваново, 2008), Всероссийской научно-практической конференции «Исследование качества жизни в здравоохранении» (Москва, 2008).

Личное участие диссертанта. Все использованные в работе данные получены при непосредственном участии автора, как на этапе постановки цели и задач, разработки методических подходов и их выполнения, так и при сборе первичных данных, проведении исследований, обработке, анализе и обобщении полученных результатов для написания и оформления рукописи.

Публикация результатов исследования. По теме диссертации опубликовано 43 печатных работы, в том числе 14 статей в журналах, рецензируемых ВАК, 1 учебное пособие, 1 пособие для врачей.

Объем и структура диссертации. Общий объем работы составляет 322 страницы машинописного текста. Диссертация состоит из введения, 7 глав, заключения, выводов, практических рекомендаций, списка литературы и приложений. Работа иллюстрирована 65 таблицами и 58 рисунками. Библиографический указатель содержит 494 источника, из них 223 -отечественных и 271 - иностранных авторов.

СОДЕРЖАНИЕ РАБОТЫ

Настоящая работа выполнена в рамках НИР «Качество жизни как критерий оценки состояния здоровья детей» Научного центра здоровья детей РАМН (директор - академик РАМН, профессор А.А. Баранов). Исследование проведено в 2004-2008 годах.

Объектом исследования явились 3011 респондентов от 3 месяцев до 17 лет включительно.

Инструментом оценки КЖ детей раннего возраста послужил общий опросник QUALIN (Qualité de vie du Nourisson, S. Manificat, A. Dazord, France, 1997). Опросник состоит из блоков для детей 3 месяцев -1 года (33 вопроса) и 1 года - 3 лет (34 вопроса), каждый блок разделен на формы для заполнения родителями и наблюдающими детей педиатрами. Инструмент описывает следующие аспекты: «поведение и общение» (13 вопросов), «способность оставаться одному» (5 вопросов), «семейное окружение» (4 вопроса), «нервно-психическое развитие и физическое здоровье» (11 вопросов в блоке для детей до 1 года и 12 - в блоке для детей от 1 года до 3 лет), а также суммарную шкалу (общий балл). Подсчет производится по 5-балльной системе, чем выше балл, тем лучше КЖ.

Для изучения КЖ детей 3-17 лет нами был использован общий опросник Pediatric Quality of Life Inventory - PedsQL™4.0 (Varni et al., USA,

2001). Инструмент состоит из 23 (21) вопросов, объединенных в следующие шкалы: «физическое функционирование» (8 вопросов), «эмоциональное функционирование» (5 вопросов), «социальное функционирование» (5 вопросов), «ролевое функционирование - жизнь в школе/детском саду» (3/5 вопросов), а также оценивается суммарная шкала (общий балл) и психосоциальное здоровье (суммарная шкала эмоционального, социального и ролевого функционирования). Опросник разделен на блоки по возрастам -5-7, 8-12 и 13-18 лет (формы для детей и родителей) и блок для детей 2-4 лет (заполняется только родителями). Общее количество баллов рассчитывается по 100-балльной шкале после процедуры шкалирования: чем выше итоговая величина, тем лучше качество жизни ребенка.

В качестве базы данных результатов анкетирования и проведения процедуры шкалирования для обоих опросников была создана специальная компьютерная программа «База Данных Рес^Ь».

Для оценки условий и образа жизни детей разработана анкета, содержащая вопросы демографического характера, социального и материально-экономического статуса родителей, оценки жилищно-бытовых условий, наличия вредных привычек, психологического климата семьи, питания, заболеваемости ребенка, выполнения ролевых функций. Вопросы анкеты различались в зависимости от возрастной принадлежности ребенка (дети раннего возраста, дошкольники, школьники). Анкета заполнялась родителями.

Данные о состоянии здоровья детей были получены путем выкопировки из медицинской документации базовых детских поликлиник, стационаров, дошкольных образовательных учреждений, школ, в том числе коррекционной, школы-интерната, санатория, бюро медико-социальной экспертизы.

Перед началом исследования все респонденты (дети - после достижения ими 15 лег) подписывали информированное согласие. Критериями исключения из исследования являлись психические

расстройства и интеллектуальная недостаточность респондентов, а также плохое знание русского языка.

Статистический анализ осуществлялся с помощью статистического пакета программы SPSS (Statistical Package for the Social Sciences Inc., USA) версия 14.0, русифицированная. Анализ данных включал стандартные методы описательной и аналитической статистики. Для сравнения средних значений выборок использовались: t-тест для независимых выборок (тест Стыодента), t-тест для зависимых выборок, однофакторный дисперсионный анализ (ANOVA). При значимом результате дисперсионного анализа применялись апостерионые тесты множественного сравнения (тест Дункана и многократный t-тест без альфа-коррекции (LSD-тест)), с помощью которых выявлялись группы, значимо отличающиеся друг от друга. Для установления связи между параметрами КЖ и медико-социальными факторами применялся корреляционный анализ. Вероятность ошибки р<0,05 расценивалась как значимая, р<0,01 - очень значимая и р<0,001 - максимально значимая.

В соответствии с поставленными задачами программа настоящего исследования включала ряд последовательных этапов. Содержание этапов и объем наблюдений представлены в таблице 1.

На первом этапе проводился анализ литературных данных по проблеме КЖ, изучение методологических подходов к оценке КЖ и определение особенностей этого процесса в педиатрии. На этом этапе осуществлялось активное сотрудничество с институтом MAPI и авторами опросников.

Анализ методологических подходов к проблеме позволил доказать, что для адекватного и корректного исследования КЖ необходимо придерживаться принципов стандартной методологии:

1. Проводить опрос детей при достижении ими 5-летнего возраста с параллельным опросом родителей или других представителей ребенка, до 5 лет КЖ детей должны оценивать родители (представители);

Таблица 1.

Этапы и объем исследования

Этап Содержание этапа Объем

1. Анализ литературных данных по проблеме КЖ, изучение методологических подходов к оценке КЖ и определение особенностей этого процесса в педиатрии Более 500 библиографических источников, 10 общих опросников, база данных ISOQOL

2. Создание русской версии международного общего опросника для оценки КЖ детей раннего возраста Оильш 70 здоровых детей 60 детей с наличием заболеваний

3. Изучение КЖ, состояния здоровья, социально-гигиенических условий жизни детей раннего возраста 158 детей от 3 месяцев до 3 лет 178 детей от 1 года до 3 лет

4. Изучение КЖ, состояния здоровья, социально-гигиенических и материально-экономических условий жизни детей 3-17 лет, исследование КЖ подростков-инвалидов, выявление региональных особенностей КЖ 160 детей в возрасте 3-7 лет 420 детей в возрасте 8-17 лет 230 подростков-инвалидов 13-17 лет 870 здоровых подростков 1317 лет из разных регионов РФ

5. Определение особенностей КЖ у детей различных медико-социальных групп 300 детей раннего возраста (150 детей из семей мигрантов, 150 детей из семей, постоянно проживающих на изучаемой территории) 259 мальчиков-кадетов в возрасте 10-16 лет 142 ребенка 8-17 лет с нарушениями зрениями

6. Изучение возможностей показателя КЖ как критерия комплексной оценки состояния здоровья и эффективности медицинских технологий 216 детей в возрасте 8-12 лет с хронической гастродуоденальной патологией, из них: 83 школьника, обследованных для оценки эффективности ЗСМ 83 ребенка с обострением заболевания, пролеченных в условиях дневного и круглосуточного стационаров 50 детей, находящихся под диспансерным наблюдением 78 подростков 13-16 лет с хронической гастродуоденальной патологией, находящихся на санаторно-курортном лечении

2. При исследовании КЖ использовать международные педиатрические инструменты, отражающие возрастную специфику компонентов КЖ и обладающие удовлетворительными психометрическими свойствами.

Проводилась сравнительная характеристика опросников, использующихся в детской популяции, в результате которой в качестве оптимального инструмента исследования КЖ детей старше 3 лет был выбран общий опросник Pediatric Quality of Life Inventory - PedsQL™4.0. Данный инструмент прошел испытания в мультицентровых исследованиях нескольких стран (США, Канады, Великобритании, Германии, Франции, Китая) и зарекомендовал себя как простой, надежный, чувствительный метод изучения качества жизни здоровых и больных детей различного возраста (Varni J.W., Seid М., Kurtin P.S., 2001). Процедура лингвистической ратификации и валидации русской версии проведена в Межнациональном центре исследования качества жизни под руководством проф. A.A. Новика. Преимуществами данного инструмента являются следующие:

• наличие хороших психометрических свойств;

• простота и удобство в заполнении, статистической обработке и интерпретации результатов;

• широкий возрастной диапазон (от 2 до 1В лет);

• наличие параллельных форм для родителей;

• наличие наряду с общей шкалой модулей для различных заболеваний.

На втором этапе происходило создание русской версии международного общего опросника для оценки КЖ детей раннего возраста QUALIN. Процесс создания версии проводился согласно стандартной процедуре лингвистической ратификации и валидации.

Английская версия опросника была предоставлена международным институтом по изучению КЖ MAPI RESEARCH INSTITUTE (Франция). Нами было получено официальное разрешение на разработку ключа к данному инструменту. Опросник был использован в мультицентровом

исследовании ряда европейских стран, в ходе которого были подтверждены его удовлетворительные психометрические свойства (Manificat S., Dazord А., Langue J. et al., 2000).

В ходе исследования согласно международным требованиям был выполнен перевод опросника на русский язык. На первом этапе осуществлялся прямой перевод английской версии на русский язык двумя независимыми переводчиками с получением двух версий, впоследствии скоординированных в одну. На втором этапе эта версия была переведена на английский язык и сравнена с оригиналом. Учитывая отсутствие принципиальных смысловых различий с оригинальной, созданная анкета стала тест-версией.

Языковая и культурная адаптация тест-версии включала проведение индивидуального интервьюирования, в ходе которого была выполнена коррекция тест-версии, и пилотного исследования, в которое были включены здоровые дети (п=30) и дети с клинической симптоматикой (п=25) в каждом возрастном блоке.

В ходе пилотного исследования были оценены предварительные психометрические свойства тест-версии опросника, такие как:

1) приемлемость (низкий процент пропущенных ответов: 1,5% для педиатров и 2 % для родителей от общего количества ответов);

2) надежность опросника (ct-коэффициент Кронбаха > 0,7);

3) конструктивная валидность (выявлены статистически значимые более высокие показатели КЖ в группах здоровых детей, чем у больных того же возраста).

На основании результатов пилотного исследования сделан вывод об успешном завершении языковой и культурной адаптации и создании приемлемой русской версии опросника QUALIN. Результаты были представлены в MAPI, после чего получено официальное разрешение на её использование.

Следующим этапом явилось более глубокое изучение психометрических свойств новой языковой версии для доказательства возможности её использования в научных исследованиях.

В исследование были включены здоровые дети (п=70) и дети с клинической симптоматикой (п=60).

Была повторно оценена надежность русской версии опросника С>иАЫН посредством вычисления а-коэффициента Кронбаха, в связи с дополнительно использованными данными. Сравнение с данными, полученными авторами опросника, показало аналогичные результаты (таблица 2).

Таблица 2.

Показатели а-коэффициента Кронбаха опросника С>иАЬШ (суммарная шкала)

Форма Русская версия Данные авторов

блок до 1 года блок от 1 года до 3 лет блок до 1 года блок от 1 года до 3 лет

Для родителей 0,79 0,77 0,78 0,76

Для педиатров 0,88 0,85 0,75 0,8

Для оценки конструктивной валидности применялись следующие методы:

1. Анализ корреляций между показателями одноименных шкал родительских и педиатрических форм опросника: в ходе анализа были выявлены положительные ранговые корреляции между одноименными шкалами родительских и педиатрических форм опросника.

а) г= 0,62-0,74 (для опросника для детей до 1 года)

б) г= 0,53-0,61 (для опросника для детей от 1 года до 3 лет) Полученные результаты свидетельствуют о соответствии восприятия

вопросов родителями и врачами.

2. Сравнение средних значений показателей КЖ между родительскими и педиатрическими формами. Выявлены статистически

значимые различия по некоторым шкалам при раздельном ответе родителей и педиатров («Поведение и общение», «Способность оставаться одному», «Семейное окружение», «Нервно-психическое развитие и физическое здоровье»). Данные результаты свидетельствуют о целесообразности деления опросника на родительскую и педиатрическую формы.

3. Анализ зависимости показателей шкал опросника QUALIN от «внешних критериев». В нашей работе такими критериями выступили группы здоровья. Практически по всем аспектам получены статистически значимые отличия показателей КЖ детей, имеющих I и III группы здоровья, что свидетельствует об удовлетворительной валидносги опросника.

Определение чувствительности русской версии опросника QUALIN к выраженности клинической симптоматики заболевания проводилась с помощью сравнения показателей КЖ детей с заболеваниями кожи (в основном, представленными атопическим дерматитом) в разные периоды заболевания: во время выраженной клинической симптоматики и в периоде ремиссии. Анализ результатов опроса родителей и педиатров позволил выявить достоверную положительную динамику средних значений показателей качества жизни по всем шкалам опросника.

Таким образом, результатом данного этапа стало создание русскоязычной версии опросника QUALIN, обладающей удовлетворительными психометрическими свойствами, которая может быть использована при исследованиях КЖ детей раннего возраста.

На третьем этапе были подробно изучены параметры КЖ 336 детей раннего возраста, из них 158 детей в возрасте от 3 месяцев до 1 года и 178 детей от 1 года до 3 лет. Анкетирование проводилось в поликлиниках по месту жительства детей (г. Москва) и в отделении патологии раннего детского возраста Научного центра здоровья детей РАМН (зав. отделением проф. Ю.С. Акоев).

Установлено, что общий уровень КЖ детей до 1 года и от 1 года до 3 лет достаточно высок и не отличается в группах (таблица 3). В ответах всех

респондентов прослеживалась тенденция более высоко оценивать такие шкалы, как «поведение и общение» и «семейное окружение», при этом уровень параметров «нервно-психическое развитие и физическое здоровье» и, особенно, «способность оставаться одному» оказался ниже. В качестве возрастных особенностей отмечалось повышение значений по шкале «способность оставаться одному» (р<0,01).

Таблица 3.

Параметры КЖ детей раннего возраста

Аспекты КЖ Дети до 1 года Дети от 1 года до 3 лет

Родители (М±о) Педиатры (М±а) Родители (М±о) Педиатры (М±о)

Поведение и общение (ПиО) 4,4±0,5 4,2±0,6 4,3±0,5 4,1±0,6

Способность оставаться одному (СОО) 3,0±0,6* 2,9±0,6** 3,5±0,5* 3,6±0,5**

Семейное окружение (СО) 4,4±0,5 4,4±0,6 4,4±0,5 4,4±0,6

Нервно-психическое развитие и физическое здоровье (НПРиФЗ) 3,8±0,6 3,8±0,7 3,9±0,5 3,9±0,6

Общий балл (ОБ) 4,0±0,5 3,9±0,5 4,1±0,4 4,0±0,5

а-коэффициент Кронбаха (общий) 0,92 0,95 0,89 0,94

*- различия в ответах родителей, р<0,01

** - различия в ответах педиатров, р<0,01

Одной из задач нашего исследования было установление возможного влияния состояния здоровья детей на качество их жизни. Среди обследованных детей раннего возраста почти половина (41,9%) относилась к

I группе здоровья, остальные имели различные морфо-функциональные отклонения и хронические заболевания. Исследование показало, что дети со

II и III группами здоровья имели более низкие, чем у здоровых сверстников, показатели КЖ практически по всем аспектам: общему баллу (р<0,001), шкалам «поведение и общение» (р<0,001), «семейное окружение» (р<0,01) и «нервно-психическое развитие и физическое здоровье» (р<0,001). При этом достоверных различий в параметрах КЖ между детьми, имеющими морфо-

функциональные отклонения и хронические заболевания, обнаружено не было (р>0,05). При оценке КЖ здоровых детей не отмечено разногласий между ответами родителей и педиатров, в то время как в группе обследуемых, имеющих отклонения со стороны здоровья, врачи оценили КЖ ниже, чем родители, особенно по общему баллу и шкале «поведение и общение».

В результате проведенного исследования было установлено, что значимыми факторами, влияющими на КЖ детей данной возрастной группы, являются уровень физического (ФР) и нервно-психического развития (НПР). Так, у детей с низким уровнем ФР КЖ оказалось ниже по всем аспектам (р<0,01). Отставание НПР также способствовало ухудшению КЖ по всем составляющим (р<0,05).

Из изученных социальных факторов, по мнению респондентов, оказывали негативное влияние на КЖ следующие: наличие 3 и более детей в семье, неполная семья, неблагоприятная психологическая обстановка, устранение отца от участия в воспитании. При этом отмечались возрастные особенности: у детей первого года жизни основными факторами, влияющими на КЖ, являлись медико-биологические, у детей 1-2 лет, помимо состояния здоровья значимое влияние приобретали вышеуказанные социальные факторы, причем педиатры делали акцент на влияние медико-биологических факторов, а родители — социальных.

На четвертом этапе нами было проведено изучение КЖ детей 3-17 лет. С этой целью обследовано 160 детей дошкольного возраста (3-7 лет) и 420 школьников (8-17 лет). Анкетирование проводилось в дошкольных образовательных учреждениях и школах Юго-Западного административного округа г. Москвы.

Исследование выявило отчетливые возрастные особенности: нарастание уровня физического функционирования при одновременном снижении эмоционального и ролевого функционирования (таблица 4). При этом значения суммарной шкалы КЖ (ОБ) не имели достоверных различий.

К возрастным особенностям также относилось повышение уровня социального функционирования у подростков 13-17 лет.

Таблица 4.

Параметры КЖ детей 5-17 лет (по ответам детей)

Аспекты КЖ 5-7 лет (М±а) 8-12 лет (М=Ьа) 13-17 лет (М±о)

Физическое функционирование (ФФ) 78,ШЗ,6* 82,8±12,7 84,0±14,5

Эмоциональное функционирование (ЭФ) 80,7±15,0* 71,9±16,8 71,2±17,6

Социальное функционирование (СФ) 84,6± 11,2 83,0±15,1 88,7±11,9**

Ролевое функционирование (РФ) 77,0± 11,7* 72,2±15,0 70,9±16,0

Психосоциальное здоровье (ПСЗ) 80,8± 12,6 75,7±15,6 76,9±15,2

Общий балл (ОБ) 79,8±9,4 76,7±13,8 78,0±12,7

а-коэффпциент Кронбаха (общий) 0,96 0,92 0,9

* - достоверные различия в ответах детей 5-7 лет и 8-17 лет, р<0,001

** - достоверные различия в ответах детей 13-17 лет и 5-12 лет, р<0,001

У детей дошкольного возраста уровень всех составляющих КЖ оказался примерно одинаковым, в то время как у школьников был отмечен выраженный «разрыв» между значениями физического и социального видов функционирования и эмоционального и школьного, при этом последние оказались значительно ниже. Проведенное сравнение полученных нами результатов с параметрами КЖ сверстников из США показало, что для американских школьников не характерна данная тенденция, уровни всех шкал у них был примерно одинаков.

У детей 3-7 лет тендерных особенностей не выявлено, а в группе школьников они установлены. В возрасте 8-12 лет у мальчиков отмечены более высокие значения физического функционирования (85,8±10,6 против 80,8±13,6 у девочек, р<0,01). В группе подростков 13-17 лет КЖ было также выше у мальчиков, только за счет эмоционального функционирования (74,1±16,3 против 68,6±18,4 у девочек, р<0,05).

Оценка влияния состояния здоровья не показала значимого влияния на КЖ детей дошкольного возраста. Нами не было установлено достоверных различий в параметрах КЖ у детей разных групп здоровья, отмечена только тенденция к более низким значениям физического и эмоционального функционирования у респондентов с III группой здоровья. Возможно, это объясняется небольшой долей детей с хроническими заболеваниями в данной возрастной группе (6,2%).

В то же время, по результатам опроса детей, выявлено значимое влияние некоторых социально-экономических факторов на КЖ респондентов. Так, наличие у ребенка безработных родителей (матери или отца) и проживание в условиях коммунальной квартиры способствовало снижению уровня КЖ, в основном, за счет эмоционального компонента (р<0,01). Уровень дохода семьи ниже прожиточного минимума приводил к нарушению КЖ дошкольников как по физическому, так и эмоциональному функционированию (р<0,01).

Родители детей 5-7 лет склонны занижать оценку КЖ по сравнению с ответами самих детей, при этом степень разногласий зависела от пола ребенка и полноты семьи.

У детей школьного возраста исследование позволило установить очевидное влияние состояние здоровья ребенка на КЖ. Так, у детей с хроническими заболеваниями (III группа здоровья) выявлено достоверное снижение общего балла КЖ по сравнению с показателями I и II групп, в основном, за счет уровня физического и эмоционального функционирования (р<0,05).

Полученные результаты свидетельствуют о том, что хроническое заболевание даже в периоде ремиссии способствует снижению некоторых аспектов КЖ ребенка, при этом не влияя значимо на социальную адаптацию. Параметры КЖ абсолютно здоровых детей и детей с различными морфо-функциональными отклонениями не имели достоверных различий (рис. 1).

ФФ

90.

псз

ОБ

■А—— III группа здоровья

I группа здоровья

II группа здоровья

ШФ

Рис. 1. Профили КЖ детей школьного возраста с различными группами здоровья (по ответам детей)

Влияние хронического заболевания на КЖ детей школьного возраста имело тендерную специфику: у мальчиков страдало, в первую очередь, физическое благополучие, в то время как для девочек более актуальными оказались эмоциональные проблемы (р<0,05).

Важным фактором, оказывающим влияние на КЖ школьников, оказалась частота простудных заболеваний. Часто болеющие дети имели более низкие значения всех аспектов КЖ, кроме социального функционирования (р<0,05).

Исследованием установлено, что среди изученных социально-гигиенических и материально-экономических факторов наиболее значимыми для КЖ оказались: курение самих школьников, которое влияло на уровень школьного функционирования (р<0,001), неблагоприятная психологическая обстановка в семье, низкая успеваемость в школе и нерациональное питание ребенка, что приводило к снижению общего уровня КЖ, в основном, за счет таких компонентов, как эмоциональное и школьное благополучие (р<0,01).

По мнению детей данной возрастной группы, материально-экономические факторы не имели существенного влияния на их субъективное благополучие.

Родители оценили КЖ детей школьного возраста ниже, чем сами дети, при этом степень разногласий повышалась с возрастом детей, была выше у мальчиков, детей II группы здоровья, в случае высшего образования родителей, в неполной семье, в семьях с высоким уровнем доходов.

Далее нами были изучены особенности КЖ детей с выраженными нарушениями здоровья на примере 230 подростков-инвалидов 13-17 лет с соматической патологией. Анкетирование проводилось на базе педиатрического бюро МСЭ Северо-Западного административного округа г. Москвы.

Исследование показало, что КЖ детей, имеющих инвалидность, достоверно ниже по всем составляющим параметрам, чем их здоровых сверстников. Наиболее подвержены влиянию инвалидности оказались физическое и школьное функционирование (р<0,001), сниженные в большей степени.

Таблица 5.

Параметры КЖ подростков-инвалидов 13-17 лет в сравнении _ со здоровыми сверстниками__

Параметры КЖ Подростки-инвалиды (М±о) Родители подростков-инвалидов (М±о) Здоровые подростки (М±с) Родители здоровых подростков (М±о)

1.Физическое функционирование (ФФ) 58,0±12,1** 53,0±14,3** 84,0±14,5** 80,2±15,7**

2.Эмоциональное функционирование (ЭФ) 59,0±16.7* 54,0±17,2* 71,2±17,6* 69,6±17,4*

3.Социальное функционирование (СФ) 75,0±15,8* 69,0±13,9* 88,7±11,9* 84,0±17,0*

4. Функционирование в школе (ШФ) 53,0±14,6** 55,0±17,6* 70,9±16,0** 65,3±16,6*

5 .Психосоциальное здоровье (ПСЗ) 62,0±13,1 60,0±15,3 76,9± 15,2 73,0±17,0

б. Общий балл (ОБ) 61,0±11,8* 57,0±13,4* 78,0±12,7* 73,9±14,9*

а-коэффициент Кронбаха (общий) 0,88 0,86 0,9 0,89

* достоверные различия в ответах респондентов, р<0,01

** достоверные различия в ответах респондентов, р<0,001

При этом уровень социальной адаптации подростков-инвалидов был нарушен меньше всего, что является благоприятным фактором достаточной интеграции таких детей в общество (таблица 5).

Показатель КЖ значительно отличался при различных заболеваниях, обусловивших инвалидность. Средний уровень КЖ (общий балл) оказался наиболее низким при таких заболеваниях, как бронхиальная астма (49,7±17,4) и болезни нервной системы (5б,5±15,9), наиболее высоким - у детей с сахарным диабетом (74,7±15,2). При остальных заболеваниях (болезни мочеполовой системы, системы кровообращения, костно-мышечной системы, новообразованиях) общий балл КЖ находился в пределах 63,2±13,2 -67,7±14,8 баллов.

Нарушение разных аспектов КЖ также имело нозологические особенности. Так, у подростков-инвалидов, страдающих сахарным диабетом, в большей степени были нарушены такие аспекты КЖ, как эмоциональное и школьное функционирование; дети с бронхиальной астмой и болезнями нервной системы ниже всего оценили физическое и школьное функционирование; при болезнях системы кровообращения и костно-мышечной системы в первую очередь страдали физическое, эмоциональное и школьное виды благополучия, причем в последнем случае резкое снижение данных параметров наблюдалось у детей, перенесших множественные травмы вследствие ДТП.

Региональные особенности КЖ были изучены нами на примере 870 здоровых (I-II группа здоровья) подростков 13-17 лет, проживающих в 5 разных регионах России. Исследование проводилось в г. Калининграде (совместно с Г.А. Шуляк, И.В. Чернее), Тверской области (совместно с проф. С.М. Кушниром), г. Уфе (совместно с д.м.н. В.А. Малиевским), г. Иркутске (совместно с к.м.н. Е.С. Голенецкой), г. Москве.

Результаты исследования продемонстрировали уже описанную нами тенденцию: наиболее высоко из всех аспектов КЖ подростки оценили физическое и социальное функционирование, эмоциональное и школьное -

значительно ниже, это свидетельствует о том, что данную тенденцию можно считать закономерностью для российских детей. Также выявлены были тендерные особенности: КЖ девочек-подростков оказалось достоверно ниже по шкалам физического и эмоционального функционирования (р<0,001).

Сравнение КЖ подростков из разных регионов установило, что суммарный показатель КЖ (общий балл) не отличался в зависимости от места проживания. Общий балл не имел выраженных колебаний и находился в пределах от 78,3±11,7 у подростков Тверской области до 81,2±12,5 у подростков Уфы (р>0,05). Региональные различия установлены только по аспекту школьного функционирования, которое имело минимальные значения у респондентов Тверской области (69,1±16,6), а максимальное - у подростков Уфы (75,2±17,5, р<0,01). Региональные различия, в основном, были обусловлены особенностями параметров КЖ сельских детей, у городских же детей они практически отсутствовали.

В рамках данного исследования нами было проведено изучение влияния различных морфо-функциональных отклонений на КЖ подростков. Из всех обследуемых дети со II группой здоровья составили 68%, наиболее распространенными отклонениями оказались болезни костно-мышечной системы (41%), болезни глаза и его придаточного аппарата (18%) и болезни системы кровообращения (13,1%). Проведенное сравнение КЖ респондентов с I группой здоровья и вышеперечисленными морфо-функциональными отклонениями показало, что существенное негативное влияние на КЖ детей имеют болезни системы кровообращения (вегето-сосудистая дистония, нарушения ритма, пролапс митрального клапана, функциональная кардиопатия), которые снижают данный показатель по всем составляющим его параметрам (р<0,05) (рис. 2).

При этом наличие морфо-функциональных отклонений, относящихся к классам болезней костно-мышечной системы и болезней глаза, значимого влияния на КЖ подростков не имело. Таким образом, несмотря на то, что в целом различий в оценке КЖ детьми I и II групп здоровья не выявлено,

морфо-функциональные отклонения необходимо дифференцировать по степени влияния на КЖ.

ФФ

100

90

псз

ОБ

СФ

ЭФ

—«—подростки с морфо-функциональными нарушениями, относящейся к классу болезней сердечно- | сосудистой системы

подростки Iгруппы здоровья

ШФ

Рис. 2. Профили КЖ подростков I группы здоровья И подростков II группы здоровья, имеющих отклонения, относящиеся к болезням системы кровообращения (по ответам детей)

Данные опроса подростков, проживающих в разных регионах России, подтвердили негативное воздействие частых простудных заболеваний, снижающих как общий уровень КЖ (р<0,001), так и всех составляющих его компонентов (р<0,001).

Из социально-гигиенических факторов способны были ухудшать КЖ такие как: наличие безработных родителей (снижение КЖ по всем аспектам); неблагоприятный психологический климат в семье (снижение всех аспектов, особенно уровня эмоционального функционирования, р<0,001); злоупотребление родителями алкоголя (нарушение физического и социального благополучия, р<0,001); низкая успеваемость в школе, которая сопровождалась выраженным снижением уровня школьного функционирования (р<0,0001). В то же время дополнительные занятия в

кружках и секциях способствовало повышению КЖ по аспектам эмоционального (р<0,05) и социального (р<0,05) функционирования.

Родители обследованных подростков, также как и во всех других случаях, оценили их КЖ ниже, а степень разногласий зависела от множества факторов: региона проживания, образования родителей, полноты семьи, дохода семьи.

На пятом этапе нами было предпринято исследование особенностей КЖ детей из некоторых медико-социальных групп. Одной из таких групп стали дети раннего возраста из семей мигрантов (150 человек), которые были сравнены с ровесниками, постоянно проживающими на изучаемой территории (150 детей). Анкетирование проводилось в детских поликлиниках Пушкинского района Московской области (совместно с д.м.н. Н.Д. Одинаевой, Н.В. Нечаевой).

У детей младенческого возраста не было установлено различий в общей оценке КЖ (общий балл) детей-мигрантов и группы сравнения, как по ответам родителей, так и наблюдающих педиатров (р>0,05). При более детальном изучении аспектов, составляющих показатель КЖ, в группе мигрантов было выявлено снижение такого компонента, как «семейное окружение», его оценили ниже и родители и врачи по сравнению с результатами, полученными при опросе респондентов группы сравнения (Р<0,01).

В возрастной группе от 1 года до 3 лет родители также оценили общий уровень КЖ детей одинаково, в то же время, по данным опроса педиатров, общий балл КЖ детей-мигрантов оказался достоверно хуже, чем детей, постоянно проживающих на данной территории (р<0,01). Исследование показало, что врачи, наблюдающие детей из семей мигрантов, придерживаются более пессимистичного мнения, чем родители, обо всех аспектах КЖ (р<0,01), особенно таком компоненте, как «семейное окружение» (р<0,01). В группе сравнения же педиатры более низко оценили только уровень шкалы «семейное окружение» (р<0,05).

Далее нами было проведено изучение особенностей КЖ такой социальной группы, как учащиеся закрытого мужского коллектива. С этой целью предпринято анкетирование 259 мальчиков 10-16 лет, обучающихся в Московском музыкальном кадетском корпусе. Результаты исследования показали, что кадеты наиболее высоко оценили шкалу «физическое функционирование» при достаточно низких значениях эмоционального и школьного видов благополучия. Возрастных особенностей параметров КЖ кадетов не выявлено. В результате сравнительного анализа опроса воспитанников кадетского корпуса и учащихся общеобразовательных школ мужского пола удалось выявить, что первые достоверно ниже оценили такой компонент КЖ, как социальное функционирование, это было характерно и для детей 10-12 и 13-16 лет (р<0,01) (таблица 6).

Таблица 6.

Параметры КЖ мальчиков 10-16 лет, обучающихся в кадетском корпусе и общеобразовательных школах

Параметры КЖ Кадеты 10-12 лет (М±а) Школьники 10-12 лет (М±а) Кадеты 13-16 лет (М±о) Школьники 13-16 лет (М±с)

1.Физическое функционирование (ФФ) 84,2±Ю,7 85,8±10,б 86,3±10,8 84,4±15,0

2.Эмоциональное функционирование (ЭФ) 71,5±16,6 72,3±16,6 73,1±15,2 74,1±16,3

3. Социальное функционирование (СФ) 76,3±18,6* 83,9±18,6* 80,3±18,0* 88,4±13,1*

■^.Функционирование в школе (ШФ) 74Д±14,7 71,1±14,8 72,6±14,6 69,5±15,9

5.Психосоциальное здоровье (ПСЗ) 74,0±16,б 75,8±16,7 75,3±15,9 77,3±14,8

6. Общий балл (ОБ) 77,7± 11,0 19,Ш 1,0 79,5± 11,4 79,4±12,1

а-коэффициент Кронбаха (общий) 0,92 0,92 0,88 0,9

* достоверные различия между кадетами и школьниками, р<0,01

Следующей изученной нами медико-социальной группой стали дети 817 лет с нарушениями зрения (слепые и слабовидящие), обучающиеся в специальной коррекционной школе (64 человека) и проживающие в семьях и воспитанники специализированной школы-интерната (78 детей).

Исследование проводилось в Республике Татарстан совместно с к.м.н. Л.В. Нефедовской.

При сравнении параметров КЖ детей с нарушениями зрения, учащимися коррекционной школы, с их здоровыми сверстниками было установлено, что уровень КЖ слепых и слабовидящих детей 8-12 лет снижен, в основном, за счет таких составляющих, как физическое и социальное благополучие (р<0,01), в то время как у более старших страдает еще и школьное функционирование (р<0,01). При этом эмоциональное функционирование оказалось затронутым в небольшой степени (р>0,05).

В отличие от детей, проживающих в семьях, у воспитанников школы-интерната 8-12 лет по сравнению со здоровыми детьми зафиксировано снижение КЖ по всем шкалам опросника, особенно выраженным оно было по аспекту социального функционирования (р<0,01). У подростков 13-18 лет в большей степени страдали компоненты социального и школьного благополучия (р<0,01). При сравнении параметров КЖ детей с нарушениями зрения, обучающихся в разных видах специализированных учреждений, существенных различий не установлено, кроме более высоких значений физического функционирования подростков 13-18 лет из школы-интерната (р<0,05). В то же время обращает на себя внимание тенденция несколько более высоко оценивать эмоциональное и школьное виды благополучия, характерная для слепых и слабовидящих детей, проживающих в семьях. Выявлено, что родители и педагоги школы-интерната оценивают КЖ детей с нарушениями зрения ниже, чем сами дети.

Исследованием было доказано, что степень снижения зрения влияет на КЖ детей. Так, КЖ тотально слепых детей оказалось достоверно ниже, чем слабовидящих, по общему баллу (р<0,05) за счет нарушения таких его составляющих, как физическое, эмоциональное и социальное функционирование (р<0,05).

На шестом этапе исследования нами были изучены возможности использования КЖ как критерия комплексной оценки состояния здоровья

детей. С этой целью было проведено сравнение результатов оценки КЖ детей различных групп здоровья - I, И, III и IV. Последние две группы составили дети вне периода обострения и в периоде обострения хронической гастродуоденальной патологии. Исследование показало, что КЖ детей I и II групп здоровья не имело отличий ни по одному из компонентов (р>0,05). Детей с наличием хронического заболевания в периоде ремиссии (III группа здоровья) от здоровых детей отличал лишь более низкий уровень физического функционирования (р<0,05).

При обострении же хронического заболевания происходило выраженное снижение всех аспектов КЖ не только по сравнению со здоровыми детьми, но и детьми с хронической патологией в периоде ремиссии (р<0,01) (табл. 7).

Таблица 7.

Сравнение параметров КЖ школьников в зависимости от группы здоровья (по ответам детей)

Аспекты КЖ Группа здоровья

I (М±а) II (М±с) III (М±с) к н- < 3-

Физическое функционирование (ФФ) 86,4±10,2 84,7±12,7 78,0±16,5* 68,6±17,3**

Эмоциональное функционирование (ЭФ) 73,0±16,1 74,1±16,5 72,1±18,4 62,5±18,4**

Социальное функционирование (СФ) 87,1±11,5 87,2±13,8 86,2±14,4 74,2±12,0**

Школьное функционирование (ШФ) 73,6±18,8 73,5±13,7 73,1±17,4 57,3±18,2**

Психосоциальное здоровье (ПСЗ) 77,9±15,5 78,3±14,7 77,1±16,7 64,7±19,5

Общий балл (ОБ) 78,7±15,0 79,6±11,0 77,5±13,5 66,2±15,3**

а-коэффициенг Кронбаха (общий) 0,92 0,94 0,88 0,9

* - достоверные различия между III группой и I-II, р<0,05

** - достоверные различия между IV группой и остальными, р<0,01

В то же время нами было установлено, что II группа здоровья неоднородна по параметрам КЖ: ряд морфо-функциональных отклонений не

оказывал существенного влияния на этот показатель, в то время как другие значимо снижали уровень всех аспектов КЖ детей.

Учитывая полученные результаты, нами было осуществлено сравнение КЖ детей II группы здоровья, имеющих отклонения, относящиеся к классу болезней системы кровообращения, с параметрами КЖ детей III группы здоровья, имеющих хроническую гастродуоденальную патологию вне периода обострения. Сравнение показало, что уровень КЖ первых оказался достоверно ниже, чем вторых, по всем компонентам (р<0,05), в первую очередь, значениям эмоционального и школьного видов функционирования. Таким образом, исследование продемонстрировало, что КЖ детей с хроническими заболеваниями может быть лучше, чем детей с морфо-функциональными отклонениями, это свидетельствует о необходимости пересмотра методики комплексной оценки состояния здоровья детей и включении в нее показателя КЖ как одного из критериев.

На наш взгляд, возможны два варианта решения поставленной проблемы: дополнение традиционных медицинских групп здоровья группами здоровья по критерию КЖ или корректировка групп здоровья с учетом оценки КЖ. В последнем случае, возможно, необходимо разделение групп на подгруппы: например, ребенок, относящийся ко II группе, но имеющий сниженные по сравнению со средне-групповыми значениями параметры КЖ, может быть отнесен к подгруппе ИВ, что требует более пристального наблюдения, углубленного обследования. То же самое относится и к III группе - ребенок с наличием хронического заболевания без нарушения субъективного благополучия может быть отнесен к IIIA подгруппе, а с наличием хронического заболевания и сниженными параметрами КЖ - IIIB подгруппе или даже IV группе. Кроме того, необходимо детальное изучение КЖ при различных морфо-функциональных отклонениях и хронических заболеваниях с целью их дифференцировки по степени влияния на этот показатель.

На данном этапе мы также оценили возможности использования показателя КЖ как критерия эффективности лечебно-оздоровительных мероприятий в структуре амбулаторно-поликлинической помощи на модели хронической гастродуоденальной патологии. Анкетирование проводилось на базе детской поликлиники №9 г. Казани совместно с к.м.н. М.М. Садыковым.

В качестве профилактических мероприятий были исследованы здоровьесберегающие технологии в школах с повышенной учебной нагрузкой. Результаты динамического наблюдения в течение учебного года показали, что у детей с хронической гастродуоденальной патологией, обучающихся в школах «нового типа», к середине учебного года происходило снижение практически всех компонентов КЖ, особенно социального и школьного функционирования (р<0,05), но к концу года их уровень вновь нарастал, что, вкупе с отсутствием обострения хронического процесса, свидетельствовало об эффективности ЗСМ, которые поддерживали объективное и субъективное состояние детей на оптимальном уровне.

Преимущества лечения детей с обострением хронической гастродуоденальной патологии в условиях дневного стационара было показано нами на основе оценки критерия КЖ. Проведенное сравнение результатов анкетирования больных до и после лечения в стационарах разного вида продемонстрировало, что при поступлении уровень параметров КЖ не отличался (р>0,05). Через месяц после выписки на фоне клинического улучшения у детей, пролеченных в условиях дневного стационара, отмечалось достоверное улучшение всех аспектов КЖ, особенно эмоционального и школьного (р<0,01). У детей, получивших лечение в круглосуточном стационаре, положительная динамика не была столь отчетливой (р>0,05), а уровень эмоционального функционирования даже имел тенденцию к снижению. В результате сравнительного анализа было установлено, что на момент повторного исследования общий уровень КЖ детей группы сравнения был достоверно ниже, чем детей, пролеченных с использованием стационарозамещающих технологий, в основном, за счет

таких видов функционирования, как эмоциональное, социальное и школьное (р<0,01) (таблица 8).

Таблица 8.

Параметры КЖ детей 8-12 лет с хронической гастродуоденальной патологией при поступлении и через месяц после выписки из стационара

(по ответам детей)

Аспекты Дневной стационар (М±а) Круглосуточный стационар (М±о)

Поступление Через месяц после выписки Поступление Через месяц после выписки

Физическое функционирование (ФФ) 70,6±15,9 76,1±14,7* 66,7±18,6 69,5±18,0

Эмоциональное функционирование (ЭФ) 63,8±16,6 73,0±17,5** 61,2±20,2 60,3±18,5

Социальное функционирование (СФ) 78,8±19,5 84,3±14,6* 69,4±23,5 72,2±19,6

Школьное функционирование (ШФ) 59,5±16,4 74,8±18,2** 55,0±19,7 59,4±1б,1

Психосоциальное здоровье (ПСЗ) 67,4±17,5 77,4±16,8 61,9±21,1 64,0±18,1

Общий балл (ОБ) 68,6±13,5 77,1±13,4* 63,6±16,6 66,1±14,5

* - достоверные различия в динамике, р<0,05

** - достоверные различия в динамике, р<0,01

Также нами была оценена эффективность профилактических и лечебных мероприятий, включенных в программу диспансерного наблюдения за детьми с хронической гастродуоденальной патологией. Была проанализирована динамика КЖ 50 больных после курса основных мероприятий (диета, противорецидивное лечение, ЛФК) в условиях детской поликлиники, которая оказалась положительной по всем компонентам, особенно отчетливой по эмоциональному и школьному аспектам (р<0,05).

Эффективность нового метода в структуре санаторно-курортного лечения детей с хроническим гастродуоденитом - форетирования хлоридного бромйодного рассола синусоидальными модулированными токами (СМТ) была оценена нами с использованием показателя КЖ.

Исследование проводилось на базе санатория «Ува» Республики Удмуртия (совместно с проф. Р.Н. Ямолдиновым, к.м.н. Е.Г. Вихаревой).

Проанкетировано 78 подростков до начала лечения, затем основной группе был назначен изучаемый метод лечения, а группе сравнения — стандартная СМТ-терапия. В результате динамического наблюдения выявлена отчетливая положительная динамика всех параметров КЖ у основной группы респондентов, особенно по шкалам физического и эмоционального функционирования (р<0,05), в то время как в группе сравнения положительная динамика была незначительной и недостоверной (р>0,05) (рис. 3).

—»—до лечения !

—и— после лечения

(основная группа) —а— после лечения (группа _ сравнения)____(

Рис. 3. Профили КЖ детей с хроническим гастродуоденитом до начала санаторно-курортного лечения и после лечения с применением различных видов физиотерапии (по ответам детей)

Таким образом, проведенное исследование позволило систематизировать методологические подходы к оценке КЖ у детей, определить возрастно-половые показатели этого критерия, выявить факторы, влияющие на КЖ, изучить особенности КЖ отдельных медико-социальных

групп, представить возможности показателя для применения в педиатрической науке и практике.

ВЫВОДЫ

1. Определены методологические особенности измерения качества жизни, связанного со здоровьем, у детей. Доказано, что при исследовании данного показателя необходимо придерживаться стандартных принципов с использованием международных педиатрических инструментов, а оптимальным инструментом оценки качества жизни детей 3-17 лет является общий опросник РесЬСХЬ.

2. В строгом соответствии с международными требованиями создана русскоязычная версия общего опросника ОЦАЬШ, предназначенного для оценки качества жизни детей раннего возраста. Новая версия обладает удовлетворительными психометрическими свойствами (валидностью, надежностью, чувствительностью) и может использоваться на территории России.

3. Влияние состояния здоровья на качество жизни значимо отличается в зависимости от возраста респондентов. Если у детей раннего возраста снижению всех составляющих качества жизни способствуют морфофункциональные отклонения и хронические заболевания, отставание в физическом и нервно-психическом развитии, то у детей школьного возраста - частые острые заболевания, хроническая патология, наличие инвалидности.

4. Дети раннего возраста имеют высокий уровень качества жизни (в младенческом возрасте общий балл 4,0±0,5 по оценкам родителей и 3,9±0,5 по оценкам педиатров, в возрасте от 1 до 3 лет соответственно 4,1 ±0,4 и 4,0±0,5; наиболее высокие цифры отмечены по аспектам «поведение и общение» и «семейное окружение»). Возрастные особенности заключаются только в увеличении значений шкалы «способность оставаться одному». Из составляющих качества жизни параметры «поведение и общение» и «нервно-психическое развитие и физическое здоровье» в большей степени отражают

состояние здоровья ребенка, а «семейное окружение» и «способность оставаться одному» - социальную среду.

5. У детей грудного возраста на качество жизни преимущественно влияют медико-биологические факторы (возраст родителей, течение родов, шкала Апгар, состояние здоровья). В возрастной группе 1-2 года значимое влияние также приобретают социальные факторы (количество детей в семье, полнота семьи, жилищные условия, вредные привычки родителей, неблагоприятный психологический климат в семье, отсутствие участия отца в воспитании ребенка). У здоровых детей разногласий в ответах родителей и педиатров при оценке качества жизни не отмечено, в группе детей с нарушениями здоровья педиатры оценивают качество жизни своих пациентов ниже, чем родители.

6. Качество жизни детей 3-17 лет отличается следующими возрастно-половыми особенностями:

• с возрастом происходит повышение уровня физического функционирования на фоне снижения эмоционального и ролевого;

• у подростков 13-17 лет наблюдается повышение значений шкалы «социальное функционирование» (83,0±15,1 у детей 8-12 и 88,7±11,9 в 13-17 лет, р<0,01);

• качество жизни детей имеет тендерные отличия: у мальчиков 8-12 выше значения физического функционирования (85,8±10,6 против 80,8±13,6 у девочек, р<0,01), в группе 13-17 лет - значения эмоционального функционирования (74,1±16,3 против 68,6±18,4, р<0,05);

• при наличии хронических заболеваний у мальчиков школьного возраста в большей степени страдает физическое функционирование, у девочек - эмоциональное. Это свидетельствует о необходимости тендерного подхода к разработке профилактических и лечебных программ.

7. На качество жизни детей 3-17 лет оказывают негативное влияние такие социальные факторы, как наличие вредных привычек, неблагоприятная психологическая обстановка в семье, низкий уровень успеваемости в школе.

Родители оценивают качество жизни детей ниже, чем сами дети, причем степень разногласий зависит от возраста ребенка, пола, состояния здоровья, образования родителей, доходов семьи, ее полноты, региона проживания. Региональные особенности качества жизни детей подросткового возраста обусловлены только различиями по шкале «школьное функционирование».

8. Качество жизни имеет свои особенности у детей различных медико-социальных групп:

- у детей раннего возраста из семей мигрантов страдает аспект «семейное окружение» по сравнению с детьми, постоянно проживающими на данной территории;

- учащиеся кадетского корпуса имеют более низкие значения шкалы «социальное функционирование» по сравнению с учащимися общеобразовательных школ, что свидетельствует об особенностях обучения в мужском коллективе;

- у слепых и слабовидящих детей из всех аспектов качества жизни в большей степени страдает физическое и социальное функционирование. Параметры качества жизни слепых детей снижены в большей степени, чем слабовидящих.

9. Степень нарушения качества жизни, как в целом, так и отдельных его компонентов значимо отличается при различных морфо-функциональных отклонениях и хронических заболеваниях, что дает основание для включения данного показателя как дополнительного критерия в комплексную оценку состояния здоровья детей.

10. На модели хронической гастродуоденальной патологии показано, что качество жизни может служить критерием эффективности: профилактических здоровьесберегающих методик, применяющихся в школах; мероприятий диспансерного наблюдения; стационарозамещающих технологий в структуре амбулаторно-поликлинического звена; методов санаторно-курортной реабилитации.

Оптимальный уровень качества жизни на фоне отсутствия обострений заболевания свидетельствует об эффективности здоровьесберегающих методик, использующихся в школах с повышенной учебной нагрузкой. Качество жизни детей достоверно повышается после лечения в условиях дневного стационара; на фоне диспансерного наблюдения и лечения; после применения новых физиотерапевтических методов реабилитации в структуре санаторно-курортной помощи.

11. Показатель качества жизни может служить интегральным критерием состояния здоровья детской популяции, основанным на субъективной оценке физического, психологического и социального благополучия, и широко использоваться в педиатрической науке и практике.

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1. Для оценки качества жизни в педиатрии рекомендуется придерживаться принципов стандартной методологии с использованием международных педиатрических инструментов, подтвердивших свои удовлетворительные психометрические свойства.

2. Созданная русскоязычная версия опросника С?иА1Ж может применяться в целях исследования качества жизни детей раннего возраста в России.

3. Необходимо продолжить теоретические и прикладные исследования качества жизни:

• в целях обоснования его как критерия комплексной оценки состояния здоровья с последующим внедрением в нее;

• как скрининговой методики при массовых обследованиях детских контингентов и осуществления мониторинга. В случае сниженных параметров качества жизни у ребенка по сравнению со средневозрастными популяционными значениями необходимо проведение углубленного осмотра и обследования;

• для формирования групп медико-социального риска в рамках работы медико-социальных отделений детских поликлиник.

4. При разработке лечебно-профилактических программ использовать тендерный подход с учетом показателя качества жизни: у мальчиков делать больший акцент на физические методы оздоровления, у девочек более активно использовать психологическую помощь.

5. Внедрить показатель качества жизни как критерий эффективности лечебно-оздоровительных мероприятий:

• в амбулаторно-поликлиническом звене - эффективности здоровьесберегающих методик, стационарозамещающих технологий, мероприятий диспансерного наблюдения за детьми с хроническими заболеваниями;

• в стационарном звене - эффективности проводимой терапии, сравнения эффективности различных лекарственных препаратов и схем лечения, проведения фармакоэкономических расчетов;

• в санаторно-курортном звене - эффективности лечебно-реабилитационных мероприятий.

6. Использовать показатель качества жизни в работе педиатрических бюро МСЭ и реабилитационных центров для разработки индивидуальных программ реабилитации и оценки их эффективности.

7. В программы обучения студентов медицинских училищ и ВУЗов необходимо ввести курс изучения методологии оценки и практического использования критерия качества жизни в педиатрии.

СПИСОК РАБОТ, ОПУБЛИКОВАННЫХ ПО ТЕМЕ ДИССЕРТАЦИИ

1. Винярская И.В. Особенности изучения качества жизни в педиатрии / И.В. Винярская // Качество жизни: содружество науки, власти, бизнеса и общества: Сборник научных статей ко II Международному форуму. -М„ 2004.-С. 157-159.

2. Винярская И.В. Изучение качества жизни - актуальная задача педиатрии / С.А. Валиуллина, И.В. Винярская // Пути повышения эффективности медицинской помощи детям: Материалы X Съезда педиатров России. - М., 2005. - С. 79.

3. Винярская И.В. Методы оценки качества жизни в педиатрии / И.В. Винярская // Пути повышения эффективности медицинской помощи детям: Материалы X Съезда педиатров России. - М., 2005. -С. 90-91.

4. Винярская И.В. Изучение качества жизни в медицине и педиатрии / A.A. Баранов, В.Ю. Альбицкий, И.В. Винярская // Вопросы современной педиатрии. - 2005. - Том 4, № 2. - С. 7-12.

5. Винярская И.В. Повышение качества жизни - новая возможность улучшения состояния здоровья детей / A.A. Баранов, В.Ю. Альбицкий, С.А. Валиуллина, И.В. Винярская // Формирование нравственного, духовного и физического здоровья детей и подростков: Материалы научно-практической конференции. — Томск, 2005. - С. 147-149.

6. Винярская И.В. Полипрагмазия и качество жизни детей / И.В. Винярская // фармакотерапия в педиатрии: Материалы научно-практической конференции педиатров России. - М., 2005. - С. 57.

7. Винярская И.В. Изучение качества жизни детей / С.А. Валиуллина, И.В. Винярская, В.В. Черников // Педиатрия и детская хирургия в Приволжском Федеральном округе: Материалы II региональной научно-практической конференции Приволжского Федерального округа. - Казань, 2005. - С. 156.

8. Винярская И.В. Изучение качества жизни детей - важнейшая задача современной педиатрии / A.A. Баранов, В.Ю. Альбицкий, С.А. Валиуллина, И.В. Винярская // Российский педиатрический журнал. - 2005. - № 5. - С. 30-34.

9. Винярская И.В. Методы определения и показатели качества жизни детей подросткового возраста / A.A. Баранов, В.Ю. Альбицкий,

С.А. Валиуллина, И.В. Винярская, Е.К. Мочалова // Пособие для врачей. -М., 2005.-30 с.

10. Винярская И.В. Перспективные направления изучения качества жизни как критерия здоровья детей / С.А. Валиуллина, И.В. Винярская, Е.К. Мочалова, В.В. Черников // Школа здоровья. - 2005. - № 4. - С. 2029.

11. Винярская И.В. Качество жизни - новый критерий оценки состояния здоровья детей / С.А. Валиуллина, И.В. Винярская // Региональные особенности развития и охраны здоровья детей и подростков: Материалы межрегиональной научно-практической конференции. -Уфа, 2005. - С. 85-87.

12. Винярская И.В. Оценка качества жизни московских школьников / С.А. Валиуллина, И.В. Винярская, A.B. Митраков, В.В. Черников // Тихоокеанский медицинский журнал. - 2005. - № 3. - С. 32-33.

13.Винярская И.В. Опыт использования опросника PedsQL™ 4.0 для изучения качества жизни здоровых подростков / И.В. Винярская // Справочник педиатра. - 2006. - № 2. - С. 59-61.

14. Винярская И.В. Состояние здоровья детей с позиции качества жизни / С.А. Валиуллина, И.В. Винярская // Актуальные проблемы педиатрии: Сборник материалов X Конгресса педиатров России. - М., 2006. -С. 98.

15. Винярская И.В. Методологические аспекты изучения качества жизни у здоровых и больных детей / И.В. Винярская // Бюллетень Национального НИИ общественного здоровья. - 2006. - Вып. 1. -С. 11-14.

16. Винярская И.В. Качество жизни школьников / С.А. Валиуллина, И.В. Винярская, A.B. Митраков, В.В. Черников // Современные проблемы социальной педиатрии и организации здравоохранения: Сборник научных трудов конференции, посвященной 20-летию

кафедры социальной педиатрии и организации здравоохранения СПбГПМА. - Санкт-Петербург, 2006. - С. 3 07-311.

17.Винярская И.В. Современное состояние проблемы изучения качества жизни в педиатрии / И.В. Вннярская // Проблемы социальной гигиены, здравоохранения н истории медицины. -2006.-№¡3.-С. 28-31.

18. Винярская И.В. Результаты изучения качества жизни подростков в зависимости от состояния их здоровья / С.А. Валиуллина, И.В. Винярская, A.B. Митраков // Педиатрия и детская хирургия в Приволжском Федеральном округе: Материалы III региональной научно-практической конференции Приволжского Федерального округа. - Казань, 2006. - С. 162.

19. Винярская И.В. Изучение качества жизни детей раннего возраста / С.А. Валиуллина, И.В. Винярская, В.В. Черников // Педиатрия и детская хирургия в Приволжском Федеральном округе: Материалы III региональной научно-практической конференции Приволжского Федерального округа. - Казань, 2006. - С. 161.

20. Винярская И.В. Показатели качества жизни детей раннего возраста из семей мигрантов / И.В. Винярская, Н.В. Нечаева // Педиатрия и детская хирургия в Приволжском Федеральном округе: Материалы III региональной научно-практической конференции Приволжского Федерального округа. - Казань, 2006. - С. 178-179.

21. Винярская И.В. Оценка качества жизни у детей, страдающих хроническими запорами / Е.В. Комарова, A.C. Потапов, И.В. Винярская, В.В. Черников // Актуальные проблемы педиатрии: Материалы XI Конгресса педиатров России. - М., 2007. - С. 324-325.

22. Винярская И.В. Качество жизни и медико-социальный портрет современного подростка-инвалида / С.А. Валиуллина, И.В. Винярская, Е.К. Мочалова // Актуальные проблемы педиатрии: Материалы XI Конгресса педиатров России. - М., 2007. - С. 803.

23. Винярская И.В. Состояние здоровья детей, страдающих хроническими запорами, с позиции оценки качества жизни / Е.В. Комарова, A.C. Потапов, И.В. Винярская, Е.С. Дублина // Общественное здоровье и здравоохранение. - 2007. - № 2. - С. 45-48.

24. Винярская И.В. Итоги, задачи и перспективы изучения качества жизни в отечественной педиатрии /A.A. Баранов, В.Ю. Альбицкий, И.В. Винярская, С.А. Валиуллина // Вопросы современной педиатрии. - 2007. - № 3. - С. 6-8.

25. Винярская И.В. Показатели качества жизни здоровых подростков, проживающих в разных регионах России / И.В. Винярская // Общественное здоровье и здравоохранение. - 2007. - № 3. - С. 37-40.

26. Винярская И.В. Возможности использования критериев качества жизни для оценки состояния здоровья детей / В.Ю. Альбицкий, И.В. Винярская // Российский педиатрический журнал. - 2007. -№5.-С. 54-56.

27. Винярская И.В. Качество жизни учащихся «Московского музыкального кадетского корпуса», особенности социального и эмоционального функционирования / И.В. Винярская, Е.К. Мочалова, В.В. Черников // Подросток, проблемы роста и развития. Подростковая и школьная медицина: Материалы научных исследований V региональной конференции. - Владивосток, 2007. - С. 61-63.

28. Винярская И.В. Новый подход к комплексной оценке состояния здоровья детей с использованием критерия качества жпзни /

B.Ю. Альбицкий, И.В. Винярская // Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. — 2007. - № 5. -

C. 16-17.

29. Винярская И.В. Качество жизни детей подросткового возраста в Республике Башкортостан / В.А. Малиевский, А.Т. Байтурина, С.А. Валиуллина, И.В. Винярская, O.A. Малиевский // Российский педиатрический журнал. - 2007. - № 6. - С. 51-54.

30. Вннярская И.В. Показатели качества жизни детей младенческого возраста, проживающих в Республике Татарстан / Н.Л. Рыбкина, И.В. Вннярская, В.В. Черников // Вопросы современной педиатрии. - 2007. - Том 6, № 6. - С. 10-12.

31. Вннярская И.В. Качество жизни детей раннего возраста из семей мигрантов / В.Ю. Альбицкий, Н.Д. Одннаева, И.В. Вннярская, Н.В. Нечаева // Здравоохранение Российской Федерации. - 2007. -№6.-С. 41-43.

32. Вннярская И.В. Оценка качества жизни у детей с нефротическим синдромом / А.Г. Тимофеева, Т.В. Маргиева, Т.В. Сергеева,

B.Ю. Альбицкий, И.В. Вннярская, А.Н. Цыгин // Актуальные проблемы педиатрии: Материалы XII Конгресса педиатров России. - М., 2008. -

C. 522-523.

33. Винярская И.В. Качество жизни детей и подростков с сочетанием бронхиальной астмы и гипервентиляционного синдрома / И.А. Ларькова, И.И. Балаболкин, И.В. Винярская, Н.Г. Зинченко // Актуальные проблемы педиатрии: Материалы XII Конгресса педиатров России. -М., 2008.. - С. 189.

34. Винярская И.В. Изучение качества жизни детей дошкольного возраста / И.В. Винярская, И.В. Чернакова // Актуальные проблемы педиатрии: Материалы XII Конгресса педиатров России. - М., 2008. - С. 69.

35. Винярская И.В. Особенности качества жизни учащихся Московского музыкального кадетского корпуса / И.В. Винярская, Е.К. Мочалова, В.В. Черников // Актуальные проблемы педиатрии: Материалы XII Конгресса педиатров России. - М., 2008. - С. 68-69.

36. Винярская И.В. Особенности качества жизни слепых и слабовидящих детей / Л.В. Нефедовская, И.В. Винярская // Общественное здоровье и здравоохранение. - 2008. - № 1. - С. 32-35.

37. Винярская И.В. Методология изучения качества жизни в педиатрии / А.А. Баранов, В.Ю. Альбицкий, И.В. Винярская, JI.C. Намазова, С.А. Валиуллина, Е.В. Антонова // Учебное пособие. - М., 2008. -16 с.

38. Винярская И.В. Качество жизни учащихся кадетского корпуса / И.В. Винярская, Е.К. Мочалова, В.В. Черников // Опыт и перспективы развития амбулаторно-поликлинической помощи взрослому и детскому населению: Материалы научно-практической конференции. - Санкт-Петербург, 2008. - С. 84-85.

39. Винярская И.В. Состояние здоровья и качество жизни детей, посещающих дошкольные образовательные учреждения / Т.Н. Павленко, И.В. Винярская, Ю.М. Мурзииа, Г.Б. Кацова // Российский педиатрический журнал. - 2008. - № 4. - С. 47-50.

40. Vinyarskaya I.V. The quality of life of children, ages 2 to 4, treated with infliximab with juvenile idiopathic arthritis / E.I. Alexeyeva, R.V. Denisova, V.Y. Albitsky, I.V. Vinyarskaya, E.Y. Gudkova, A.O. Lisitsyn, A.M. Chomakhidze, T.M. Bzarova, S.I. Valiyeva, K.B. Isayeva // Annual European Congress of Rheumatology EULAR 2008. - Paris, 2008. - P. 267.

41. Vinyarskaya I.V. The quality of life factor in children with juvenile idiopathic arthritis, ages 2 to 4 / E.I. Alexeyeva, R.V. Denisova, V.Y. Albitsky, I.V. Vinyarskaya, E.Y. Gudkova, A.O. Lisitsyn,

A.M. Chomakhidze, T.M. Bzarova, S.I. Valiyeva, K.B. Isayeva // Annual European Congress of Rheumatology EULAR 2008. - Paris, 2008. - P. 641.

42. Винярская И.В. Качество жизни детей 2-4 лет, страдающих ювенильным артритом / Р.В. Денисова, Е.И. Алексеева,

B.Ю. Альбицкий, И.В. Винярская // Фармакотерапия и диетология в педиатрии: Материалы Научно-практической конференции педиатров России. - Иваново, 2008. - С. 39-40.

43.Винярская И.В. Качество жизни детей 2-4 лет с ювенильным ревматоидным артритом, получающих лечение инфликсимабом / Р.В. Денисова, Е.И. Алексеева, В.Ю. Альбицкий, В.Ю. Винярская // Фармакотерапия и диетология в педиатрии: Материалы Научно-практической конференции педиатров России. - Иваново, 2008. - С. 40.

Подписано в печать 24.10.2008 г. Исполнено 24.10.2008 г. Печать трафаретная

Заказ № 1044 Тираж: 100 экз.

Типография «11-й ФОРМАТ» ИНН 7726330900 115230, Москва, Варшавское ¡п., 36 (499) 788-78-56 www autoreferat ru

/

Актуальность проблемы обусловлена тем, что в последние десятилетия понятие «качество жизни» (КЖ) стало неотъемлемой частью здравоохранения, прочно вошло в клинические и медико-социальные исследования. Постепенная смена биомедицинской модели здоровья и болезни моделью биопсихосоциальной привела к необходимости учета субъективного мнения человека о своем благополучии. Разработка критерия КЖ сделала это возможным, что следует отнести к знаменательным научным событиям XX века (Ю.Л. Шевченко, 1999; A.A. Новик, Т.И. Ионова, 2002).

Методология исследования КЖ основана на строгих принципах доказательной медицины, что особенно важно при оценке субъективного мнения человека, результаты, полученные на основе использования международных стандартов, можно считать соответствующими современным требованиям (D. Fairclough, 1998).

В зарубежной педиатрии показатель КЖ активно используется в популяционных исследованиях для разработки возрастно-половых нормативов, осуществления мониторинга различных контингентов детей, оценки эффективности профилактических мероприятий, определения комплексного влияния хронических заболеваний на детей (С. Bisegger, В. Cloetta, U. Von Rueden et al., 2005; E.K. Svavarsdottir, В. Orlygsdottir, 2006; J.W. Varni, T.M. Burwinkle, M. Seid, 2006; H.L. Wee, H.X. Chua, S.C. Li, 2006; U. Norrby, L. Nordholm, B. Andersson-Gare, 2006; L. Rajmil, J. Alonso, S. Berra et al., 2007; S. Saigal, В. Stoskopf, J. Pinelli et al, 2007).

В клинической медицине показатель КЖ входит в стандарты обследования и лечения больных, с его помощью осуществляют индивидуальный мониторинг в процессе лечения больного, оценивают эффективность терапии и прогноз заболевания (J.W. Varni, T.M. Burwinkle, S.A. Sherman et al., 2005; L.A. Sleeper, P. Anderson, D.T. Hsu et al., 2006; M. Bullinger, U. Ravens-Sieberer, 2006; С. Ramirez, P. Gonzalez, L. del Castillo,

2006; H.I. Brunner, J. Taylor, M.T. Britto et al., 2006; N.N. Yossef, T.G. Murphy, A.L. Langseder et al., 2007; H. Stam, E.E. Hartman, J.A. Deurloo et al., 2007). Критерий КЖ является неотъемлемым элементом рандомизированных исследований и фармакоэкономических расчетов (В. Spilker, 1996; Ю.Л. Шевченко, 2000). КЖ детей может служить конечной точкой в оценке эффективности медицинских вмешательств в области профилактики, лечения и реабилитации (М. Bullinger, U. Ravens-Sieberer, 1995).

В то же время в России, несмотря на мировую практику, проблема исследования КЖ остается недостаточно изученной. Работы по оценке этого показателя немногочисленны, посвящены, как правило, особенностям КЖ при определенной патологии. Основной проблемой отечественных исследований является отсутствие единых методологических подходов, нередко нарушение принципов измерения КЖ в педиатрии, что делает результаты малодостоверными и не сравнимыми между собой. Арсенал инструментов оценки КЖ весьма ограничен, до настоящего времени не существовало опросников изучения КЖ детей раннего возраста, что значительно сужало возрастной диапазон исследований.

Практически не проводились медико-социальные исследования, в частности, определение возрастно-половых нормативов КЖ, выявление факторов, влияющих на этот показатель, региональных особенностей КЖ, изучение возможностей применения КЖ как параметра оценки состояния здоровья детской популяции. Возможности показателя КЖ как критерия оценки эффективности лечебно-оздоровительных мероприятий ограничивались клиническими исследованиями (В .И. Петров, И.В. Смоленов, С.С. Медведева, 1998; E.JI. Желтухина, 2000; Е.В. Просекова, Б.И. Гельцер, Т.Н. Шестаковская, 2002; К.Е. Эфендиева, 2006; E.H. Леликова, 2007; В.А. Малиевский, 2006; О.Г. Кучеренко, 2006; Е.Г. Мироненкова, 2007).

Отсутствие системного, комплексного, научного подхода к измерению КЖ привело к недостаточному внедрению его в теоретическую и практическую педиатрию. Все вышеперечисленное сделало актуальным настоящее исследование.

Цель исследования: научно обосновать использование показателя качества жизни как критерия оценки состояния здоровья детей и эффективности медицинских технологий в педиатрии.

Задачи исследования:

1. Дать характеристику методологическим подходам к оценке качества жизни в педиатрии и выбрать оптимальные методики исследования.

2. Разработать русскую версию общего опросника оценки качества жизни детей раннего возраста (^иАЬШ и оценить ее психометрические свойства.

3. Создать возрастно-половые нормативы параметров качества жизни детей 3 месяцев -17 лет.

4. Оценить влияние медико-биологических, социально-гигиенических и материально-экономических факторов на качество жизни детей.

5. Проанализировать особенности качества жизни детей некоторых медико-социальных групп.

6. Обосновать необходимость и возможность внедрения показателя «качество жизни» как критерия комплексной оценки состояния здоровья детей.

7. Изучить возможности использования показателя «качество жизни» как критерия эффективности профилактических и лечебно-реабилитационных мероприятий в педиатрии.

Научная новизна. Впервые в отечественной педиатрии предпринят комплексный подход к изучению качества жизни детей, основанный на международной методологии. Впервые дана подробная характеристика принципов измерения КЖ в педиатрии, определен оптимальный инструмент оценки КЖ детей 3-17 лет. Впервые в отечественной педиатрии разработана русская версия международного инструмента оценки КЖ детей раннего возраста и оценены ее психометрические свойства, что позволило расширить возрастной диапазон исследований КЖ.

В результате проведенного исследования получены новые научные факты:

- установлены возрастно-половые значения параметров качества жизни детей всех возрастных групп (от 3 мес. до 17 лет);

- выявлены возрастные особенности влияния состояния здоровья на качество жизни детей;

- дана оценка региональным особенностям параметров качества жизни подростков;

- определены основные медико-социальные факторы, влияющие на качество жизни;

- изучены особенности нарушения качества жизни у детей некоторых медико-социальных групп;

- оценены возможности использования показателя качества жизни как одного из параметров комплексной оценки состояния здоровья детей;

- установлены возможности применения показателя качества жизни для оценки эффективности лечебно-оздоровительных технологий в педиатрии.

Результаты исследования позволили обосновать необходимость внедрения показателя качества жизни в социальную и клиническую педиатрию.

Практическая значимость исследования. Систематизация методологических подходов к изучению КЖ детей позволит оптимизировать дальнейшие научные и практические исследования в этой области. Разработанная русская версия опросника С>иАЬГМ существенно расширила арсенал инструментов оценки КЖ и позволила изучать этот показатель у детей раннего возраста.

Полученные возрастно-половые значения параметров КЖ детей 3 месяцев -17 лет могут быть использованы в дальнейших научных исследованиях, а также быть основой скрининговых обследований различных детских контингентов. Тендерные особенности КЖ у здоровых и больных детей позволят дифференцировать профилактические и лечебно-реабилитационные программы по половому признаку.

Выявленные нарушения КЖ детей различных медико-социальных групп свидетельствуют о необходимости включения этого показателя в программу их обследования для оптимизации медицинской помощи данным контингентам.

Включение показателя КЖ как одного из параметров позволит совершенствовать методику комплексной оценки состояния здоровья детей. Показана высокая значимость КЖ как критерия оценки эффективности различных лечебно-оздоровительных технологий в педиатрии.

Внедрение показателя КЖ в педиатрию в конечном итоге позволит повысить качество оказания медицинской помощи детям.

Внедрение результатов исследования. Разработанная компьютерная программа «База Данных РескС^Ь» используется на территории России для проведения научных исследований по оценке КЖ. Созданная русскоязычная версия опросника (^иЛЫИ применяется для изучения КЖ детей раннего возраста в разных регионах.

Результаты диссертационного исследования внедрены в практическую деятельность Комитета по охране здоровья Государственной Думы и Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации.

Методика оценки КЖ внедрена в работу детских лечебно-профилактических учреждений Красноярского края, Министерства здравоохранения Республики Башкортостан, Республики Татарстан.

Результаты работы использованы при подготовке лекций и практических занятий для врачей-педиатров, проходящих обучение на базе Научного центра здоровья детей РАМН. Организован цикл тематического усовершенствования «Методологические основы изучения качества жизни в педиатрии». Материалы диссертации используются в учебном процессе ряда медицинских ВУЗов.

Апробация работы. Результаты работы были доложены на X Съезде педиатров России (Москва, 2005), Научно-практической конференции педиатров России «Фармакотерапия в педиатрии» (Москва, 2005),

II Региональной научно-практической конференции «Педиатрия и детская хирургия в Приволжском федеральном округе» (Казань, 2005),

III Международном Форуме «Качество жизни: содружество науки, власти, бизнеса и общества» (Москва, 2005), X Конгрессе педиатров России (Москва,

2006), семинаре «Медико-психо-социальные проблемы школьников-подростков» (Москва, 2006), Общероссийском форуме «Медицина за качество жизни» (Москва, 2006), Всероссийской научно-практической конференции «Здоровье школьников. Профилактика социально-значимых заболеваний» (Тверь, 2006), III Региональной научно-практической конференции «Педиатрия и детская хирургия в Приволжском округе» (Казань, 2006), III Международном Форуме «Качество жизни: содружество науки, власти, бизнеса и общества» (Москва, 2006), XI Конгрессе педиатров России «Актуальные проблемы педиатрии» (Москва, 2007), Совместной конференции директоров школ и отделений ДНЮ «Итоги диспансеризации школьников в 2007 году и профилактика ОРВИ в условиях школы» (Москва,

2007), XII Конгрессе педиатров России «Актуальные проблемы педиатрии» (Москва, 2008), Научно-практической конференции «Фармакотерапия и диетология в педиатрии» (Иваново, 2008), Всероссийской научно-практической конференции «Исследование качества жизни в здравоохранении» (Москва, 2008).

Публикация результатов исследования.

По теме диссертации опубликовано 43 печатных работы, в том числе 14 статей в журналах, рецензируемых ВАК, 1 учебное пособие, 1 пособие для врачей.

266 ВЫВОДЫ

1. Определены методологические особенности измерения качества жизни, связанного со здоровьем, у детей. Доказано, что при исследовании данного показателя необходимо придерживаться стандартных принципов с использованием международных педиатрических инструментов, а оптимальным инструментом оценки КЖ детей 3-17 лет является общий опросник РесЬС^Ь.

2. В строгом соответствии с международными требованиями создана русскоязычная версия общего опросника С)иАЫ1Ч, предназначенного для оценки качества жизни детей раннего возраста. Новая версия обладает удовлетворительными психометрическими свойствами (валидностью, надежностью, чувствительностью) и может использоваться на территории России.

3. Влияние состояния здоровья на качество жизни значимо отличается в зависимости от возраста респондентов. Если у детей раннего возраста снижению всех составляющих качества жизни способствуют морфофункциональные отклонения и хронические заболевания, отставание в физическом и нервно-психическом развитии, то у детей школьного возраста — частые острые заболевания, хроническая патология, наличие инвалидности.

4. Дети раннего возраста имеют высокий уровень качества жизни (в младенческом возрасте общий балл 4,0±0,5 по оценкам родителей и 3,9±0,5 по оценкам педиатров, в возрасте от 1 до 3 лет соответственно 4,1±0,4 и 4,0±0,5; наиболее высокий уровень отмечен по аспектам «поведение и общение» и «семейное окружение»). Возрастные особенности заключаются только в увеличении значений шкалы «способность оставаться одному». Из составляющих качества жизни параметры «поведение и общение» и «нервно-психическое развитие и физическое здоровье» в большей степени отражают состояние здоровья ребенка, а «семейное окружение» и «способность оставаться одному» - социальную среду.

5. У детей грудного возраста на качество жизни преимущественно влияют медико-биологические факторы (возраст родителей, течение родов, шкала Апгар, группа здоровья). В возрастной группе 1-2 года значимое влияние также приобретают социальные факторы (количество детей в семье, полнота семьи, жилищные условия, вредные привычки родителей, неблагоприятный психологический климат в семье, отсутствие участия отца в воспитании ребенка). У здоровых детей разногласий в ответах родителей и педиатров при оценке качества жизни не отмечено, в группе детей с нарушениями здоровья педиатры оценивают качество жизни своих пациентов ниже, чем родители.

6. Качество жизни детей 3-17 лет отличается следующими возрастно-половыми особенностями:

• с возрастом происходит повышение уровня физического функционирования на фоне снижения эмоционального и ролевого;

• у подростков 13-17 лет наблюдается повышение значений шкалы «социальное функционирование» (83,0±15,1 у детей 8-12 и 88,7±11,9 в 13-17 лет, р<0,01);

• качество жизни детей имеет тендерные отличия: у мальчиков 812 выше значения физического функционирования (85,8±10,6 против 80,8±13,6 у девочек, р<0,01), в группе 13-17 лет - значения эмоционального функционирования (74,1±16,3 против 68,6±18,4, р<0,05);

• при наличии хронических заболеваний у мальчиков школьного возраста в большей степени страдает физическое функционирование, у девочек - эмоциональное. Это свидетельствует о необходимости тендерного подхода к разработке профилактических и лечебных программ.

7. На качество жизни детей 3-17 лет оказывают негативное влияние такие социальные факторы, как наличие вредных привычек, неблагоприятная психологическая обстановка в семье, низкий уровень успеваемости в школе. Родители оценивают качество жизни детей ниже, чем сами дети, причем степень разногласий зависит от возраста ребенка, пола, состояния здоровья, образования родителей, доходов семьи, ее полноты, региона проживания. Региональные особенности качества жизни детей подросткового возраста обусловлены только различиями по шкале «школьное функционирование».

8. Качество жизни имеет свои особенности у детей различных медико-социальных групп:

- у детей раннего возраста из семей мигрантов страдает аспект «семейное окружение» по сравнению с детьми, постоянно проживающими на данной территории;

- учащиеся кадетского корпуса имеют более низкие значения шкалы «социальное функционирование» по сравнению с учащимися общеобразовательных школ, что свидетельствует об особенностях обучения в мужском коллективе;

- качество жизни слепых и слабовидящих детей по всем аспектам достоверно ниже, чем здоровых, причем в большей степени страдает физическое и социальное функционирование. Параметры качества жизни слепых детей снижены в большей степени, чем слабовидящих.

9. Степень нарушения качества жизни как в целом, так и отдельных его компонентов значимо отличается при различных морфо-функциональных отклонениях и хронических заболеваниях, что дает основание для включения качества жизни как дополнительного критерия в комплексную оценку состояния здоровья детей.

10. На модели хронической гастродуоденальной патологии показано, что качество жизни может служить критерием эффективности профилактических здоровьесберегающих методик, применяющихся в школах; мероприятий диспансерного наблюдения; стационарозамещающих технологий в структуре амбулаторно-поликлинического звена; методов санаторно-курортной реабилитации.

Оптимальный уровень качества жизни на фоне отсутствия обострений заболевания свидетельствует об эффективности здоровьесберегающих методик, использующихся в школах с повышенной учебной нагрузкой.

Качество жизни детей достоверно повышается после лечения в условиях дневного стационара; на фоне диспансерного наблюдения и лечения; после применения новых физиотерапевтических методов реабилитации в структуре санаторно-курортной помощи.

11. Показатель «качество жизни» может служить интегральным критерием состояния здоровья детской популяции, основанным на субъективной оценке физического, психологического и социального благополучия, и широко использоваться в педиатрической науке и практике.

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1. Для оценки качества жизни в педиатрии рекомендуется придерживаться принципов стандартной методологии с использованием международных педиатрических инструментов, подтвердивших свои удовлетворительные психометрические свойства.

2. Созданная русскоязычная версия опросника (^иЛЬШ может применяться в целях исследования качества жизни детей раннего возраста в России.

3. Продолжить теоретические и прикладные исследования качества жизни:

• в целях обоснования его как критерия комплексной оценки состояния здоровья с последующим внедрением в нее;

• как скрининговой методики при массовых обследованиях детских контингентов и осуществления мониторинга. В случае сниженных параметров качества жизни у ребенка по сравнению со средневозрастными популяционными значениями необходимо проведение углубленного осмотра и обследования;

• для формирования групп медико-социального риска в условиях медико-социальных отделений детских поликлиник.

4. При разработке лечебно-профилактических программ использовать тендерный подход с учетом показателя «качество жизни»: у мальчиков делать больший акцент на физические методы оздоровления, у девочек более активно использовать психологическую помощь.

5. Внедрить показатель «качество жизни» как критерий эффективности лечебно-оздоровительных мероприятий:

• в амбулаторно-поликлиническом звене — эффективности здоровьесберегающих методик, стационарозамещающих технологий, мероприятий диспансерного наблюдения за детьми с хроническими заболеваниями;

• в стационарном звене - эффективности проводимой терапии, сравнения эффективности различных лекарственных препаратов и схем лечения, проведения фармакоэкономических расчетов;

• в санаторно-курортном звене — эффективности лечебно-реабилитационных мероприятий.

6. Использовать показатель «качество жизни» в работе педиатрических бюро медико-социальной экспертизы и реабилитационных центров для разработки индивидуальных программ реабилитации и оценки их эффективности.

7. В программы обучения студентов медицинских училищ и ВУЗов необходимо ввести курс изучения методологии оценки и практического использования критерия качества жизни в педиатрии.

272