Автореферат и диссертация по медицине (14.00.33) на тему:Динамика качества жизни и обоснование организационных форм медицинской и социальной реабилитации несовершеннолетних с ограниченными возможностями

На правах рукописи

ЧЕРЮКАНОВ сЛ Александр Вячеславович

ДИНАМИКА КАЧЕСТВА ЖИЗНИ И ОБОСНОВАНИЕ ОРГАНИЗАЦИОННЫХ ФОРМ МЕДИЦИНСКОЙ И СОЦИАЛЬНОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ НЕСОВЕРШЕННОЛЕТНИХ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ

14.00.33 - общественное здоровье и здравоохранение

АВТОРЕФЕРАТ диссертации на соискание ученой степени кандидата медицинских наук

0031ТТ5

Санкт-Петербург 2007

003177570

Работа выполнена на кафедре общественного здоровья и здравоохранения Государственного образовательного учреждения высшего профессионального образования «Санкт-Петербургская государственная медицинская академия им И И Мечникова Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию»

Научные руководители:

заслуженный деятель науки РФ доктор медицинских наук, профессор

доктор медицинских наук

Официальные оппоненты:

заслуженный деятель науки РФ доктор медицинских наук, профессор Орел Василий Иванович

доктор медицинских наук,

профессор Филатов Владимир Николаевич

Ведущая организация:

ГОУВПО «Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им академика И П Павлова Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию»

Защита состоится « 20 » декабря 2007 г в_часов на заседании диссертационного совета Д 208 086 02 при ГОУВПО «Санкт-Петербургская государственная медицинская академия им ИИ Мечникова Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию» (195067, Санкт-Петербург, Пискаревский пр, 47)

С диссертацией можно ознакомиться в библиотеке ГОУВПО «Санкт-Петербургская государственная медицинская академия им И И Мечникова Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию» (195067, Санкт-Петербург, Пискаревский пр , 47)

Автореферат разослан «_»_2007 г

Ученый секретарь диссертационного совета доктор медицинских наук,

профессор Воробьева Лидия Васильевна

Лучкевич Владимир Станиславович Чернякина Татьяна Сергеевна

ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА РАБОТЫ

Актуальность проблемы Охрана и улучшение социального благополучия детей предусмотрены во многих международных и федеральных российских программах (Баранов А А , 1996, Ваганов Н Н , 1997, Щепин О П , 2000, Денисов И Н , 2000, Володин Н Н , 2001, Стародубов В И , 2003, Шарапова О В , 2003, Маймулов В Г , 2004, Вишняков Н И , 2006, Christopher В , Forrest А , 2004, Selden Т М , 2004 и др) В России, как и во всем мире, наблюдается тенденция роста числа детей с ограниченными возможностями и отклонениями в развитии (Зеленская Д И , 1998, Маймулов В Г , 1998, Хуснутдино-ваЗА, 1998, Овчаренко С А, 1999, Альбицкий ВЮ, 1999, Орел В И , 2000, Юрьев В К , 2003, Медик В А , 2005, Пузин С Н , 2006, Шеломанова Т Н , 2006, Кротин П Н , 2006, Эрман Л В , 2006, Kenney G , 2004, Cunningham Р S , 2004 и др )

Начиная с 90-х годов, проблему защиты прав и интересов инвалидов все чаще рассматривают с позиций качества жизни ребенка и его семьи (Суббето АИ, 1994, Новик А А., Ионова ТИ, 2000, и др ) При этом улучшение качества жизни предусматривает необходимость комплексной медико-социальной реабилитации, психологической коррекции, физической адаптации ребенка с ограниченными возможностями к условиям проживания и др Однако до настоящего времени представлено очень мало научных публикаций с анализом динамики качества жизни детей с ограниченными возможностями, среди которых проводится системное медико-социальное наблюдение, лечебно-восстановительное и реабилитационное воздействие Недостаточно разработаны показатели качества жизни как критерия эффективности проводимых лечебно-оздоровительных мероприятий (Лучкевич В С , 2006) Необходимо выявление закономерностей и взаимосвязи качества жизни ребенка с характеристиками социально-гигиенического функционирования членов его семьи

В современных социально-экономических условиях крупного города практически целесообразным является создание специальных центров медицинской и социальной реабилитации детей с ограниченными возможностями Для повышения эффективности деятельности таких центров необходимо изучение потребности детей группы риска в различных видах медицинской помощи, социально-психологической коррекции и восстановительном лечении Нуждаются в обосновании организационные формы медико-социальной реабилитации

детей-инвалидов с учетом состояния их здоровья, физического, социального и психоэмоционального функционирования Актуальным, при этом, является изучение динамики показателей качества жизни в зависимости от объема медицинской и социальной реабилитации, проводимой среди несовершеннолетних с ограниченными возможностями Данное исследование, направленное на совершенствование организационно-функциональной деятельности центров медицинской и социальной реабилитации детей с ограниченными возможностями, выполняется в рамках реализации городских медицинских и социальных программ Правительства Санкт-Петербурга и в соответствии с планами научных исследований ГОУВПО СПбГМА им И И Мечникова Росздрава

Цель исследования - научное обоснование организационных форм медицинской и социальной реабилитации, как основы улучшения качества жизни несовершеннолетних с ограниченными возможностями и отклонениями в развитии

Задачи исследования:

- разработать программу медико-социального изучения качества жизни и основных видов жизнедеятельности несовершеннолетних с ограниченными возможностями и отклонениями в развитии,

- оценить состояние здоровья детей группы риска,

- выявить факторы риска семейного социально-гигиенического функционирования и оценить их влияние на клинико-функцио-нальное и психоэмоциональное состояние детей и подростков,

- представить анализ динамики качества жизни детей при оценке эффективности медицинской и социальной реабилитации,

- обосновать организационно-функциональную структуру медицинской и социальной реабилитации несовершеннолетних с ограниченными возможностями и отклонениями в развитии

Научная новизна исследования состоит в том, что впервые представлен комплексный медико-социальный и клинико-статис-тический анализ потребности, объема и качества медицинской и социальной реабилитации несовершеннолетних детей с ограниченными возможностями и отклонениями в развитии Выявлены особенности образа жизни семьи и факторы риска основных видов жизнедеятельности, их влияние на формирование патологии и качество жизни детей-инвалидов

Данная работа является одним из первых комплексных исследований использования разработанных критериев качества жизни при

оценке эффективности медико-социальных и реабилитационных мероприятий среди несовершеннолетних с ограниченными возможностями Впервые представлен анализ динамики показателей качества жизни по основным характеристикам семейного социально-гигиенического функционирования, состояния здоровья, физического, социального и психоэмоционального функционирования Определена эффективность восстановления утраченных функций у детей с отклонениями в развитии при психологической коррекции, медицинской и социальной реабилитации Впервые представлен анализ динамики основных критериев качества жизни в зависимости от объемов и видов медицинской реабилитации На основании медико-социологического исследования среди родителей и опекунов проанализированы субъективные оценки качества и эффективности медицинской помощи, лечебно-реабилитационных мероприятий и социально-правовой защиты Впервые представлено обоснование и разработана модель усовершенствования организационно-функциональной структуры (центра) медицинской и социальной реабилитации детей с ограниченными возможностями и отклонениями в развитии, реализуемая в крупном городе в рамках лечебно-оздоровительных и социально-реабилитационных программ

Научно-практическая значимость работы определяется результатами исследования, позволившими оценить эффективность медико-социальной и лечебно-реабилитационной деятельности специалистов при работе с несовершеннолетними, имеющими отклонения в развитии и ограниченные возможности физической деятельности. Важное теоретическое и научно-методическое значение имеет разработанный новый вид программы медико-социологического изучения динамики критериев качества жизни с учетом основных видов жизнедеятельности семьи ребенка с ограниченными возможностями Использование методов анализа эффективности медицинской и социальной реабилитации позволяет врачам-специалистам первичного медицинского звена и учреждений социальной защиты определять потребность, доступность и качество медико-социальной и лечебно-реабилитационной деятельности Выявленные закономерности семейного социально-гигиенического функционирования дают возможность координировать и обеспечивать преемственность в проведении комплексных медицинских и социально-реабилитационных мероприятий Предложенные научно-обоснованные медико-организационные мероприятия позволяют территориальным органам здравоохра-

нения и социального развития совершенствовать организационную структуру и оценивать эффективность деятельности по улучшению качества жизни, укреплению здоровья и медико-социальной реабилитации детей-инвалидов, детей с ограниченными возможностями и отклонениями в развитии

Внедрение результатов исследования в практику. Материалы и выводы диссертационного исследования внедрены в практическую деятельность органов и учреждений здравоохранения и социальной защиты населения, используются в процессе обеспечения социальной защиты населения в профильных учреждениях Санкт-Петербурга, представлены в методических рекомендациях «Качество жизни как критерий эффективности реализации комплексных лечебно-оздоровительных и социально-реабилитационных программ при медицинском и социальном обеспечении детей-инвалидов, с ограниченными возможностями и отклонениями в развитии» (СПб , 2007), используются при обучении студентов на кафедре общественного здоровья и здравоохранения и кафедре профилактической медицины ГОУВПО СПбГМА им И И Мечникова Росздрава, в системе последипломного образования

Апробация работы. Материалы диссертационного исследования докладывались и обсуждались на международной конференции «Клинические и организационные формы совершенствования комплексной реабилитации» (СПб, 2005), всероссийской научно-практической конференции «Социальное партнерство психологии, культуры, бизнеса и духовное возрождение России» (М , 2006), международной конференции «Организационные клинические и экономические аспекты восстановительной медицины» (СПб , 2006), 4-м Российском научном форуме «Мир людей с ограниченными возможностями» (М, 2007), итоговой научно-практической конференции СПбГМА им ИИ Мечникова (СПб , 2007)

Основные положения и выводы исследования опубликованы в 10 научных работах, в том числе 4 статьи - в ведущих медицинских изданиях, рекомендуемых ВАК, методических рекомендациях

Личный вклад автора. Разработана программа и проведено медико-социальное и статистическое исследование, выполнен сбор научной информации путем выкопировки данных из первичной медицинской документации в городских поликлиниках, территориальном центре социальной помощи семье и детям, проведено медико-социальное и скрининг-анкетирование несовершеннолетних с огра-

ниченными возможностями по специально разработанной программе проведено медико-социологическое обследование Изучение качества жизни несовершеннолетних с ограниченными возможностями проводилось совместно с РОО «Межнациональный центр исследования качества жизни» В центрах и отделениях социальной реабилитации несовершеннолетних проводился анализ эффективности деятельности специалистов при реализации индивидуальных реабилитационных программ (участие - 100%) Автором осуществлялось планирование, обобщение и анализ результатов исследования с компьютерной обработкой (доля участия свыше 90%)

Основные положения, выносимые на защиту:

1 Программа и методика медико-социального и клинико-статистического исследования основных видов жизнедеятельности, качества жизни и особенностей медико-социальной реабилитации несовершеннолетних с ограниченными возможностями и отклонениями в развитии

2 Качество жизни несовершеннолетних с ограниченными возможностями определяется особенностями жизнедеятельности семьи, степенью выраженности инвалидизирующей патологии, объемом функциональных ограничений, субъективными психофизиологическими оценками своего физического, психоэмоционального и социального статуса, качеством медицинской и социальной реабилитации

3 Клинические характеристики длительности и тяжести заболевания не всегда являются определяющими при составлении программ реабилитации, в определении индивидуальной потребности детей в медико-социальных и реабилитационных мероприятиях В различных видах специфической медицинской и социальной реабилитации нуждаются 64,8% детей и подростков с ограниченными возможностями и отклонениями в развитии.

4 Показатели качества жизни улучшаются на фоне проведенной медицинской и социальной реабилитации и психологической коррекции Представленные характеристики качества жизни и их динамика являются достоверным критерием эффективности реализации индивидуальных и коллективных лечебно-оздоровительных и реабилитационных программ

5 Рациональной организационно-функциональной структурой медицинской и социальной реабилитации детей-инвалидов, с ограниченными возможностями и отклонениями в развитии являются спе-

циализированные территориальные (межрайонные) центры, обеспечивающие мониторинг жизнедеятельности детей, преемственность, непрерывность и комплексность социальных и лечебно-реабилитационных мероприятий Доказана высокая эффективность таких функционирующих центров

Структура и объем диссертации. Диссертация состоит из введения, обзора литературы, программы, методики и организации исследования, 3 глав собственных исследований, заключения, выводов, практических рекомендаций, списка используемой литературы и приложений Диссертация изложена на 189 страницах машинописного текста, иллюстрирована 36 таблицами и 45 рисунками Библиографический указатель содержит 302 источника, из них 160 российских и 142 иностранных авторов

СОДЕРЖАНИЕ РАБОТЫ

Программа, объект, методика и организация комплексного медико-социального и клинико-статистического исследования

Исследование проводилось в отделении социальной реабилитации несовершеннолетних с ограниченными умственными и физическими способностями, действующем в структуре Государственного учреждения «Территориальный центр социальной помощи семье и детям» одного из типичных районов Санкт-Петербурга Из первичной медицинской документации, индивидуальных программ реабилитации и «Карт сопровождения» выкопировывались сведения о социально-бытовых, медико-социальных, клинических и организационно-экспертных характеристиках детей и подростков с ограниченными возможностями, которым была установлена инвалидность (п=309) Основным критерием отбора явилось их участие в реабилитационных мероприятиях Среди обследованных были выделены дети и подростки, получившие кроме социальной реабилитации мероприятия медицинской реабилитации в различном объеме

С целью изучения качества жизни детей и подростков с ограниченными возможностями использовался сертифицированный утвержденный международным центром детский опросник качества жизни - PedsQL 4 0 Generic Core Scale

В программе изучения качества жизни 23 критерия были объединены в 6 шкал, в которых оценивались физическое, эмоциональное, социальное функционирование, жизнь ребенка в школе (детском саду),

психосоциальное функционирование и суммарная шкала Программные вопросы позволили оценить адекватность и эффективность реабилитационных программ, потребности и возможности детей использовать методы индивидуальной и групповой реабилитации

Методом анкетирования (с элементами интервью) среди несовершеннолетних с ограниченными возможностями и их родителей было проведено медико-социологическое обследование с оценкой факторов риска и особенностей социально-гигиенического функционирования, анализом уровня медико-социальной активности, психологического комфорта, социально-средовой адаптации и экономических расходов как потребителей медико-реабилитационных услуг Получена субъективная оценка симптомов и выраженности клинических проявлений инвалидизирующих заболеваний Представлен анализ качества социальных и реабилитационных мероприятий, проводимых специалистами медицинских и реабилитационных учреждений

На заключительном этапе исследования изучалась эффективность организационно-функциональной структуры, обеспечивающей социальную и медицинскую реабилитацию детей и подростков с ограниченными возможностями Осуществлялся анализ полноты, доступности и качества реабилитационных мероприятий, оценивалась динамика клинического, социального и психологического состояния до и после курса медицинской и социальной реабилитации

В связи с недавней реорганизацией системы медико-социальной экспертизы (Постановление Правительства РФ от 20 февраля 2006 г № 95) проводился контент-анализ нормативно-правовой и учетно-отчетной документации, способствующей совершенствованию экспертной деятельности при установлении группы инвалидности, разработке и реализации индивидуальных программ реабилитации

В процессе исследования использовались методы медико-социального, социологического, клинико-статистического анализа, экспертных оценок и исследования качества жизни

Математические закономерности при исследовании полученных результатов выявлялись с расчетом статистических критериев Манна-Уитни, Вилконсона, Краскела-Уоллиса, с использованием корреляционного и регрессионного методов Математическая обработка результатов исследования выполнена с использованием компьютерных программ SPSS 13 0 Statistical Package for the Social Science Inc и STATISTICA 6 0 Stat Soft Inc

Результаты собственных исследований

В исследовании представлены социально-демографическая структура и анализ основных видов жизнедеятельности семей детей и подростков с ограниченными возможностями и отклонениями в развитии Среди общего числа обследованных преобладали мальчики (53,1%) Средний возраст составил 11±4,2 года

Большинство несовершеннолетних воспитывались в полных семьях (67,6%) Выявлен значительный удельный вес матерей-одиночек, проживающих с детьми (30,7%) В виду специфики инва-лидизирующего заболевания 10,4% детей воспитывались (обучались) в домашних условиях Часть (11,3%) детей младше 6 лет посещали детские дошкольные учреждения, а в школах обучались 69,9% детей и подростков Проведенное медико-социологическое исследование позволило выявить особенности семейного социально-гигиенического функционирования Выявлены неблагоприятные медико-социальные и гигиенические характеристики режима и качества питания детей (61,8%), с недостатком в рационе фруктов, мясных и рыбных продуктов (48,5%) Высок удельный вес несовершеннолетних (44,7%) у которых основные параметры физического развития не соответствовали возрасту, а у 27,8% детей установлена избыточная масса тела Данные свидетельствуют о низком уровне медицинской информированности, медико-социальной и профилактической активности обследованных детей и их родителей

Оценивая ребенка и его семью как «потребителей лечебно-оздоровительных услуг и значительного объема медикаментозных препаратов», необходимых для основной инвалидизирующей патологии, следует отметить высокую значимость для качества жизни уровня социально-экономического благополучия в семье ребенка с ограниченными возможностями Практически во всех этих семьях группы риска существуют значительные социально-экономические проблемы при оплате лечебно-оздоровительных и реабилитационных услуг (40,8%) и лекарственных препаратов (28,8%)

Установлена высокая потребность детей в физиотерапевтических и реабилитационных мероприятиях (69,9%), в лечебной физкультуре (69,3%) и в лечебном массаже (66,7%), в лекарственном обеспечении (64,1%) и др

Данные свидетельствуют, что в поликлинике по месту жительства 48,5% детей с ограниченными возможностями не могли получить меди-

цинской реабилитационной помощи, а 42,7% получили в поликлинике этот вид помощи не в полном объеме Основная часть родителей детей-инвалидов (75,7%) не обладают достаточными навыками медицинской помощи, необходимой по уходу за ребенком с ограниченными возможностями и отклонениями в развитии При анализе функциональных ограничений выявлено, что основное заболевание у детей возрастной группы 2-4 лет влияет на возможности обучения, участие в играх и посещении дошкольных учреждений У детей в возрасте 5-7 лет определены функциональные ограничения при спортивных играх и мероприятиях, связанных с физической нагрузкой У детей и подростков (8-18 лет) особенно снижают качество жизни ограничения при выполнении хозяйственно-бытовой деятельности, при работе с физической нагрузкой, при обучении в учебных заведениях, при участии в общественных и коллективных мероприятиях, потреблении культурных ценностей, общении в коллективе и др К факторам риска, ухудшающим показатели качества жизни (по субъективным оценкам детей), следует отнести (в порядке ранжирования) наличие основного инвалидизирующего заболевания и его осложнений, периодические проявления выраженных признаков и симптомов заболевания, недостаточный уровень медицинской помощи в поликлинике и на дому, наличие психологической напряженности и депрессивное состояние, плохие жилищные и экономические условия семьи, неблагополучная социально-психологическая обстановка в семье, отсутствие должного внимания родителей и др Среди факторов, оптимизирующих качество жизни, приоритетными являются такие, как пребывание и обучение в детских реабилитационных центрах, специальная подготовка и коррекция в лечебно-оздоровительных и спортивных комплексах, пребывание в специализированных клиниках и санаторно-курортных учреждениях, хорошие социально-экономические и психологические условия в семье и хороший уход родителей

Проведенное клинико-статистическое исследование свидетельствует, что в структуре выявленной патологии у детей с ограниченными возможностями наибольший удельный вес составили заболевания нервной системы (23,3%), костно-мышечной системы (22,9%), психические расстройства (22,9%), болезни эндокринной системы, расстройства питания и нарушения обмена веществ (14,9%) и др Выявлены функциональные ограничения при заболеваниях системы кровообращения, органов дыхания, заболеваниях уха и глаза Почти половина (44,0%) детей-инвалидов имели установленную патологию вследствие врожденных дефектов, родовых травм и др У значительной части

(25,9%) заболевание продолжалось более 3 лет, а у 8,4% детей длительность составила от 1 года до 3 лет Впервые диагноз основного заболевания был установлен в специализированных медицинских учреждениях в первые месяцы после рождения (49,2%), в поликлинике при прохождении медицинских обследований (17,2%), при профилактических осмотрах в детских дошкольных учреждениях и школах (14,2%) При анализе медико-социальной активности выявлено, что значительная часть (29,8%) детей с ограниченными возможностями и отклонениями в развитии обращаются в поликлинику по месту жительства до 4 раз в год и более, 23,6% детей обращаются к врачам поликлиники 23 раза в год, а 21,7% детей обращаются не более 1 раза в год или не обращаются в поликлинику ни разу (24,2%) Полный объем трудовых и хозяйственно-бытовых манипуляций по уходу за собой и для поддержания своего здоровья могут выполнять не более 69,9% обследованных детей (неполный объем - 30,1%) При субъективной оценке своего здоровья (по пятибалльной шкале) большая часть несовершеннолетних оценили свое состояние как «удовлетворительное» (27,8%) и «хорошее» (27,8%) Неудовлетворительным посчитали свое здоровье 24,9% детей с ограниченными возможностями При этом выявлен высокий удельный вес (19,4%) детей-оптимистов, оценивающих свое здоровье, физическое и душевное состояние на «отлично» Это свидетельствует о том, что качество жизни ребенка определяется не только наличием физических дефектов или хронической патологии, но и уровнем психоэмоционального состояния, общественной и практической востребованностью, уровнем и качеством лечебно-оздоровительных и реабилитационных мероприятий, заботой и вниманием родителей и др

Эффективность и результативность социально-психологической реабилитации детей-инвалидов, с ограниченными возможностями и отклонениями в развитии в специализированных центрах оценивалась при анализе динамики показателей успеваемости, уровня адаптации, овладении новыми навыками и др С целью оценки эффективности проводимой медико-социальной реабилитации среди 168 детей и подростков с ограниченными возможностями и отклонениями в развитии представлен анализ динамики показателей качества жизни (исходный уровень, после курса медико-социальной реабилитации и через 3 месяца после полного курса реабилитации) Показатели качества жизни анализировались у детей различных возрастных групп (2-4 года, 5-7 лет, 8-12 лет, 13-18 лет) Исследовались показатели качества жизни у детей различных клинико-статистических групп (по основному заболеванию) Проводился сравни-

тельный анализ динамики показателей качества жизни (по результатам обследования родителей) Отдельно анализировалась динамика показателей (по шкалам программы) физического функционирования (ФФ), эмоционального функционирования (ЭФ), социального функционирования (СФ), жизни в школе (ЖШ), психосоциального функционирования (ПСФ) и обобщающий показатель - суммарная шкала (СШ) Исследование показало, что на фоне прохождения курса медицинской и социальной реабилитации качество жизни у обследуемых значительно улучшилось (р<0,05) перед началом курса - 51,2±1,7, после курса - 55,9±1,6, через три месяца- 61,2±1,8 балла (табл 1)

Таблица 1

ГТоказатет качества жнзнн детей по шкалам функционирования на фоне курса медицинской и социальной реабшитацни (в баллах)

Число несовершеннолетних Точка 1 Точка 2 Точка 3

168 168 168

ФФ 51,6±2,3 55,4±2,2 59,4±2,3

ЭФ 54,7±1,9 61,5±1,7 69,5±1,7

СФ 48,9±1,8 54,4±1,7 60Д±1,6

ЖШ 49,5±1,6 52,8±1,5 57,5±1,7

ПСФ 51,1±1,6 56,2±1,5 62,Ш,5

СШ 51,2±1,7 55,9±1,6 61,2±1,8

Отмечено статистически достоверное улучшение показателей всех шкал качества жизни после прохождения полного курса реабилитации у мальчиков и девочек различных возрастных групп Выявлено, что у мальчиков показатели физического функционирования и эмоционального функционирования достоверно лучше, чем у девочек (р<0,05) При анализе качества жизни детей различных возрастных групп установлено, что показатели всех видов функционирования у детей 5-7 лет значительно хуже, чем у других детей на всех этапах оценки (р<0,05)

Среди детей с ограниченными возможностями и отклонениями в развитии, у которых социальная реабилитация сопровождалась специализированными лечебно-оздоровительными и реабилитационными мероприятиями (по основному заболеванию) показатели качества жизни были достоверно выше по сравнению с детьми, не получавшими курсы медицинской реабилитации (рис 1)

65

3 60

с;

с

ГС

Ш 55 50 45

Рис. 1. Динамика показателей качества жизни в зависимости от объема медицинской реабилитации.

Показатели качества жизни детей, получивших курс социальной реабилитации, подкрепленный курсом медицинской реабилитации в полном объеме через три месяца после окончания курса социальной реабилитации были выше (67,4±3,8), чем исходные показатели (59,0±2,5) и показатели сразу после окончания курса социальной реабилитации (61,6±3,7) (р<0,05).

Родители несовершеннолетних на всех этапах анализа оценивают качество жизни своих детей по всем шкалам выше (до начала курса -57,6±1,6, сразу после окончания курса - 61,9±1,5, через три месяца после окончания курса - 65,8±2,2), чем их дети (соответственно: 51,6±1,9; 55,9±1,7; 61,2±1,8).

Проведенное исследование позволило проанализировать уровень медико-социальной адаптированности и психологической подготовленности детей и подростков к самостоятельному (частично самостоятельному) жизнеобеспечению, трудовой и хозяйственно-бытовой деятельности, владению навыками и умениями оказания первой медицинской помощи для поддержания здоровья. Полученные данные свидетельствуют, что основная часть (60,5%) обследованных нуждается в дополнительных услугах родственников, 22,0% обследованных детей оказались не способны к самообслуживанию и нуждались в полном уходе родственников, а 17,5% могли обслуживать себя частично. При изучении видов функциональных ограничений установлено, что самостоятельно передвигаться могли 72,6% детей, передвигаться с посторонней помощью способны 15,8%, а значительные ограничения в передвижении имеют 11,6% обследованных. При этом способность к

"48,9

до начала курса ^~МР-полный курс

после курса через три месяца после курса

I МР-частичный курс ™ Л — МР-нет

обучению использования вспомогательных технических средств проявляли в полной мере 75,4% (частично - 12,3%) детей, а 12,3% несовершеннолетних не могли быть обучены использованию технических средств по состоянию здоровья Почти половина (45,6%) детей с ограничениями жизнедеятельности считают, что полностью выполняют врачебные рекомендации и лечебно-реабилитационные мероприятия для улучшения своего самочувствия и укрепления здоровья (частично выполняют-35,3%, почти не выполняют - 19,1%)

Данные свидетельствуют, что наиболее выраженные функциональные ограничения у детей при заболеваниях костно-мышечной (49,3%) и нервной (44,0%) системы, что определяет их физическую и социальную значимость Исследования, проведенные среди детей и подростков, постоянно пользующихся услугами специалистов территориального Центра медицинской и социальной реабилитации, позволили установить, что основной целью посещения этого учреждения является получение социальной поддержки в виде гуманитарной помощи и лекарственного обеспечения (100,0%), посещение культурно-массовых и лечебно-оздоровительных мероприятий (57,9%), получение комплексной медицинской и социальной реабилитации (55,7%), организация и проведение досуга (48,2%) и др Качество и эффективность деятельности Центра (по субъективным оценкам) оценивается на «хорошо» (43,7%), «удовлетворительно» (26,9%), «отлично» (22,0%) и «неудовлетворительно» (7,4%) У девочек и детей старшего возраста требования к качеству медицинской и социальной реабилитации возрастают (р < 0,05) Установлена корреляционная зависимость частоты посещения Центра медицинской и социальной реабилитации и эффективности проводимых лечебно-реабилитационных мероприятий (г = 0,74, р<0,05) Большая часть (69,3%) детей посещает Центр 1 раз в месяц и реже, 22,0% детей посещают несколько раз в месяц, а 8,7% детей часто используют возможности медицинской и социальной реабилитации Проведен анализ востребованности дополнительных и медицинских услуг (психологическая коррекция - 68,3%, юридические услуги родителям - 60,8%, педагогическое воспитание и обучение - 35,3% и др )

Анализ востребованности реабилитационных услуг среди детей с ограниченными возможностями и отклонениями в развитии свидетельствует, что в полном курсе медицинской и социальной реабилитации по состоянию здоровья нуждались 44,7% мальчиков и девочек (в частичном объеме - 20,1%) Более высокая потребность в медицинской и социальной реабилитации установлена при заболеваниях нервной

(81,9%) и костно-мышечной системы (74,6%) Наиболее востребованными оказались такие виды реабилитации как медицинская (76,4%), хозяйственно-бытовая (72,5%), психологическая (71,5%), социально-экономическая (68,3%), педагогическая (67,3%), трудовая (64,1%), спортивная (30,4%), профессиональная (для подростков - 27,2%) При этом доступность основных видов реабилитации обследуемые оценили как «хорошую» (49,5%), «удовлетворительную» (24,6%), «отличную» (13,6%) и «неудовлетворительную» (12,3%) Потребность в полном курсе психологической реабилитации выявлена у 42,4% мальчиков и девочек (неполный объем — 25,9%), а потребность среди родителей — соответственно 44,7% и 27,8% Отмечена нуждаемость в психотерапии (30,7%), психокоррекции (12,7%) и психологических консультациях (24,9%)

Результаты клинико-организационного и маркетингового исследований свидетельствуют о высокой потребности детей и подростков с ограниченными возможностями с отклонениями в развитии в специализированных видах медицинской помощи, социальной и медицинской реабилитации Однако из 956 детей такой группы риска, только в одном из районов Санкт-Петербурга 12,0% детей находятся на диспансерном наблюдении в поликлиниках по месту жительства, а 32,3% обращаются в специализированные центры социальной и медицинской реабилитации Это свидетельствует о недостаточно активной деятельности органов здравоохранения и социальной защиты, о низком уровне информированности родителей Анализ показал, что информацию о деятельности центра социальной и медицинской реабилитации родители детей группы риска получают от знакомых (48,9%), от медицинских работников (39,8%), от специалистов системы социальной защиты (10,4%) и из средств массовой пропаганды (1,3%)

В существующей структуре медицинского и социального обеспечения участковый врач - специалист поликлиники - специализированный стационар - отделение медицинской реабилитации - учреждения (центры) социальной защиты - центры социальной и медицинской реабилитации и др следует соблюдать важнейшие организационные принципы доступность, своевременность, этапность, преемственность и комплексность Нуждается в совершенствовании система мониторинга детей группы риска и анализа их заболеваемости и инвалидности, качества жизни и эффективности лечебно-реабилитационного воздействия При этом основным организационно-консультативным, клиническим, социально-психологическим и реабилитационно-

оздоровительным учреждением должен быть территориальный (районный, межрайонный, городской) центр социальной и медицинской реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями и отклонениями в развитии Такой центр может быть круглосуточного содержания детей или как форма дневного пребывания детей группы риска Основными видами деятельности таких центров является комплексная социальная, психологическая и медицинская реабилитация, консультативные и лечебно-оздоровительные услуги, диспансерное наблюдение, мониторинг детей группы риска и др

Об эффективности медицинской реабилитации свидетельствуют данные динамики выраженности функциональных ограничений (частичное восстановление утраченных функций - 22,9%, без изменений -74,1% и ухудшение - 2,6%) Более эффективными мероприятия медицинской и социальной реабилитации оказались при заболеваниях системы кровообращения и органов дыхания, нервной и костно-мышечной системы (при которых разработана и внедрена социальная программа профильной медицинской реабилитации с аппаратно-техническим оснащением)

Доказана высокая эффективность клинико-реабилитационной, медицинской и социальной деятельности такой организационно-функциональной структуры территориального (районного) центра Комплексность и преемственность в деятельности учреждений здравоохранения и социальной защиты будет способствовать улучшению показателей качества жизни детей группы медицинского и социального риска

ВЫВОДЫ

1 Возрастающий удельный вес детей и подростков группы риска, инвалидов с ограниченными возможностями и отклонениями в развитии (2,6%) определяет их потребность в своевременной, качественной и эффективной медицинской и социальной реабилитации (69,9%), предусматривает необходимость совершенствования организационных форм медицинской помощи и социальной защиты

2 Медико-социальный анализ и распределение детей по группам риска свидетельствует о неблагоприятных характеристиках их семейного социально-гигиенического функционирования Выявлен значительный (30,7%) удельный вес матерей-одиночек, проживающих с детьми Почти половина несовершеннолетних (44,7%) имеют основные параметры физического развития, не соответствующие возрасту

В семьях группы риска выявлены показатели социально-экономического (40,8%) и психологического (39,7%) неблагополучия с низким уровнем медицинской информированности (75,7%) и медико-социальной активности (45,9%)

3 В структуре выявленной патологии у детей с ограниченными возможностями и отклонениями в развитии наибольший удельный вес составляют заболевания нервной системы (23,3%), костно-мышечной системы (22,9%), психические расстройства (22,9%), болезни эндокринной системы, расстройства питания и нарушения обмена веществ (14,9%) и др Почти половина (44,0%) детей-инвалидов имели установленную патологию вследствие врожденных дефектов, родовых травм и др

4 Установлена корреляционная взаимосвязь эффективности медицинской и социальной реабилитации с частотой проявления симптомов инвалидизирующего заболевания, динамикой клинического состояния, кратностью обращения за медицинской помощью, объемом функциональных ограничений, субъективными психофизиологическими оценками своего состояния и др Однако, наличие инвали-дизирующей патологии и ее клинические характеристики не всегда являются определяющими при составлении индивидуальных программ реабилитации

5 Установлена высокая информативная значимость динамики качества жизни детей как достоверного критерия эффективности На фоне прохождения курса медицинской и социальной реабилитации качество жизни у обследуемых детей значительно улучшилось перед началом курса - 51,2±1,7, после курса - 55,9±1,6, через три месяца после курса - 61,2± 1,8 баллов (р<0,05)

6 У мальчиков показатели физического и эмоционального функционирования достоверно лучше, чем у девочек Показатели всех видов функционирования у детей 5-7 лет значительно хуже, чем у детей других возрастных групп на всех этапах оценки (р<0,05)

7 Показатели качества жизни детей, у которых социальная реабилитация сопровождалась специализированными лечебно-оздоровительными и реабилитационными мероприятиями (по основному заболеванию), были достоверно лучше по сравнению с детьми, не получавшими такой курс (исходный уровень - 59,0±2,5, после курса-61,6±3,7, через три месяца - 67,4±3,8)

8 Основная часть (60,5%) детей с ограниченными возможностями нуждается в помощи родственников, 22,0% не способны к самооб-

служиванию и нуждаются в полном уходе, а 17,5% могут обслуживать себя частично Значительные функциональные ограничения в передвижении имеют 11,6% обследованных детей

9 В полном курсе медицинской и социальной реабилитации по состоянию здоровья нуждались 44,7% детей (в частичном объеме -20,1%) Более высокая потребность в специализированных реабилитационных услугах установлены при заболеваниях нервной (81,9%) и костно-мышечной системы (74,6%) Наиболее востребованными оказались такие виды реабилитации как медицинская (76,4%), хозяйственно-бытовая (72,5%), психологическая (71,5%), социально-экономическая (68,3%), педагогическая (67,3%), трудовая (64,1%), спортивная (30,4%), профессиональная (для подростков - 27,2%) Отмечена нуждаемость в психотерапии (30,7%), психокоррекции (12,7%) и психологических консультациях (24,9%) Об эффективности медицинской реабилитации свидетельствуют данные динамики выраженности функциональных ограничений (частичное восстановление утраченных функций - 22,9 %, без изменений - 74,1% и ухудшение - 2,6%)

10 Выявлена высокая потребность детей группы риска в специализированных видах медицинской помощи, социальной и медицинской реабилитации Однако, только 12,0% детей находятся на диспансерном наблюдении в поликлиниках по месту жительства, а 32,3% обращаются в специализированные центры социальной и медицинской реабилитации Практически целесообразной и эффективной организационно-функциональной структурой, осуществляющей организационно-консультативную, клиническую, социально-психологическую и реаби-литационно-оздоровительную деятельность, являются территориальные (районные, межрайонные) центры социальной и медицинской реабилитации, помощи семье и детям с ограниченными возможностями и отклонениями в развитии Численность таких центров в Санкт-Петербурге следует значительно увеличить, исходя из потребности 260 мест на 10000 детского контингента

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1 Территориальным органам здравоохранения и социальной защиты населения учитывая высокий уровень распространенности и тяжесть течения заболеваний среди детей с ограниченными возможностями и отклонениями в развитии, целесообразно предусмотреть создание центров медицинской и социальной реабилитации для детей

группы риска Социально важным и медицински обоснованным является осуществление координации деятельности лечебно-профилактических учреждений с органами медико-социальной экспертизы и социальной защиты

2 Руководителям детских амбулаторно-поликлинических учреждений и структурных подразделений социальной защиты совершенствовать систему мониторинга и диспансерного наблюдения детей группы риска, инвалидов и с ограниченными возможностями В планах деятельности и развития предусмотреть систему оптимизации медицинского, кадрового и технического обеспечения специализированных отделений (кабинетов) медицинской, социальной реабилитации и психологической коррекции

3 Участковым врачам поликлиник, врачам общей практики (семейным врачам), специалистам учреждений социальной защиты при медико-реабилитационном обеспечении детей группы риска использовать предложенную программу анализа социально-гигиенического функционирования семьи При оценке эффективности лечебно-оздоровительной, социальной и реабилитационной деятельности учитывать апробированные критерии и шкалы качества жизни детей и подростков

СПИСОК РАБОТ, ОПУБЛИКОВАННЫХ ПО ТЕМЕ ДИССЕРТАЦИИ

1 Черюканов А В Потребность в социально-психологической помощи среди несовершеннолетних с ограниченными возможностями / А В Черюканов // Социальное партнерство психологии, культуры, бизнеса и духовное возрождение России сб материалов всероссийской научно-практической конференции (13-15 ноября 2006 г, Москва) - М , 2006 - С 37

2 Черюканов А В Потребность в социально-психологической помощи среди несовершеннолетних с ограниченными возможностями в условиях территориального центра помощи семье и детям / А В Черюканов, А А Витрищак, И Ф Тыщенко // Вестник СПбГМА им ИИ Мечникова - СПб, 2007 -№1 (Приложение) -С 172-173

3 Черюканов А В Оценка доступности социальной реабилитации для несовершеннолетних с ограниченными возможностями / А В Черюканов, А А Витрищак // Мир людей с ограниченными воз-

можностями сб материалов 4-ого Российского научного форума (1617 октября 2007 г, Москва) - М , 2007 - С 124

4 Черюканов А В Динамика показателей качества жизни несовершеннолетних с ограниченными возможностями в зависимости от пола / А В Черюканов, А А Витрищак // Мир людей с ограниченными возможностями сб материалов 4-ого Российского научного форума (16-17 октября 2007 г , Москва) - М , 2007 - С 124-125

5 Черюканов А В Сравнительный анализ качества жизни детей и подростков по оценкам самих несовершеннолетних и их родителей / А В Черюканов, А А Витрищак // Мир людей с ограниченными возможностями сб материалов 4-ого Российского научного форума (1617 октября 2007 г, Москва) -М,2007 -С 125-126

6 Черюканов А В Сравнительный анализ качества жизни детей и подростков по оценкам самих несовершеннолетних и их родителей / А В Черюканов, А А Витрищак // Российский Биомедицинский Журнал Medline ru -2007 -Т 8 -Ст 48 -С 526-537

7 Черюканов А В Нуждаемость несовершеннолетних с ограниченными возможностями в социальной реабилитации / А В Черюканов, А А Витрищак // Российский Биомедицинский Журнал Medline ru -2007 - Т 8 - Ст 49 -С 538-550

8 Черюканов А В Динамика качества жизни несовершеннолетних в зависимости от объема медицинской реабилитации / А В Черюканов, Е А Пинаева, О С Петров, В С Лучкевич // Вестник межнационального центра исследования качества жизни - 2007 -Т 9-10 - С 46-52.

9 Черюканов А В Динамика качества жизни у детей и подростков с ограниченными возможностями различных возрастных групп / А В Черюканов, А А Витрищак // Вестник СПбГМА им И И Мечникова - СПб, 2007 - № 3. - С 35-42

10 Черюканов А В Качество жизни как критерий эффективности реализации комплексных лечебно-оздоровительных и социально-реабилитационных программ при медицинском и социальном обеспечении детей-инвалидов, с ограниченными возможностями и отклонениями в развитии методические рекомендации / А В Черюканов -СПб , 2007 - 43 с

Черюканов А В Динамика качества жизни и обоснование организационных форм медицинской и социальной реабилитации несовершеннолетних с ограниченными возможностями // Автореф дис канд мед наук 14 00 33 - общественное здоровье и здравоохранение - Санкт-Петербург, 2007 -21 с

ЛР №020365

Подписано в печать 15 11 07 г Заказ № 1113 Формат бумаги 60x84 1/16 Тираж 100 экз уел пл 1,0

Санкт-Петербургская государственная медицинская академия им И И Мечникова Типография ООО «КАРО» Санкт-Петербург, Красногвардейская пл , д 3

Актуальность проблемы

Охрана и улучшение социального благополучия детей предусмотрены во многих международных и федеральных российских программах (Баранов А.А., 1996; Ваганов Н.Н., 1997; Щепин О.П., 2000; Денисов И.Н., 2000; Володин Н.Н., 2001; Стародубов В.И., 2003; Шарапова О.В., 2003; Маймулов В.Г., 2004; Вишняков Н.И., 2006; Christopher В., Forrest А., 2004; Selden Т.М., 2004 и др.). В России, как и во всем мире, наблюдается тенденция роста числа детей с ограниченными возможностями и отклонениями в развитии (Зеленская Д.И., 1998; Маймулов В.Г., 1998; Хуснутдинова З.А., 1998; Овчаренко С.А., 1999; Альбицкий В.Ю., 1999; Орел В.И., 2000; Юрьев В.К., 2003; Медик В.А., 2005; Пузин С.Н., 2006; Шеломанова Т.Н., 2006; Кротин П.Н., 2006; Эрман Л.В., 2006; Kenney G., 2004; Cunningham P.S., 2004 и др.).

Начиная с 90-х годов, проблему защиты прав и интересов инвалидов все чаще рассматривают с позиций качества жизни ребенка и его семьи (Суббето А.И., 1994; Новик А.А., Ионова Т.Н., 2000; и др.). При этом улучшение качества жизни предусматривает необходимость комплексной медико-социальной реабилитации, психологической коррекции, физической адаптации ребенка с ограниченными возможностями к условиям проживания и др. Однако до настоящего времени представлено очень мало научных публикаций с анализом динамики качества жизни детей с ограниченными возможностями, среди которых проводится системное медико-социальное наблюдение, лечебно-восстановительное и реабилитационное воздействие. Недостаточно разработаны показатели качества жизни как критерия эффективности проводимых лечебно-оздоровительных мероприятий (Лучкевич B.C., 2006). Необходимо выявление закономерностей и взаимосвязи качества жизни ребенка с характеристиками социально-гигиенического функционирования членов его семьи.

В современных социально-экономических условиях крупного города практически целесообразным является создание специальных центров медицинской и социальной реабилитации детей с ограниченными возможностями. Для повышения эффективности деятельности таких центров необходимо изучение потребности детей группы риска в различных видах медицинской помощи, социально-психологической коррекции и восстановительном лечении. Нуждаются в обосновании организационные формы медико-социальной реабилитации детей-инвалидов с учетом состояния их здоровья, физического, социального и психоэмоционального функционирования. Актуальным, при этом, является изучение динамики показателей качества жизни в зависимости от объема медицинской и социальной реабилитации, проводимой среди несовершеннолетних с ограниченными возможностями. Данное исследование, направленное на совершенствование организационно-функциональной деятельности центров медицинской и социальной реабилитации детей с ограниченными возможностями, выполняется в рамках реализации городских медицинских и социальных программ Правительства Санкт-Петербурга и в соответствии с планами научных исследований ГОУВПО СПбГМА им. И.И. Мечникова Росздрава.

Цель исследования - научное обоснование организационных форм медицинской и социальной реабилитации, как основы улучшения качества жизни несовершеннолетних с ограниченными возможностями и отклонениями в развитии.

Задачи исследования:

- разработать программу медико-социального изучения качества жизни и основных видов жизнедеятельности несовершеннолетних с ограниченными возможностями и отклонениями в развитии;

- оценить состояние здоровья детей группы риска;

- выявить факторы риска семейного социально-гигиенического функционирования и оценить их влияние на клинико-функциональное и психоэмоциональное состояние детей и подростков;

- представить анализ динамики качества жизни детей при оценке эффективности медицинской и социальной реабилитации;

- обосновать организационно-функциональную структуру медицинской и социальной реабилитации несовершеннолетних с ограниченными возможностями и отклонениями в развитии.

Научная новизна исследования состоит в том, что впервые представлен комплексный медико-социальный и клинико-статистический анализ потребности, объема и качества медицинской и социальной реабилитации несовершеннолетних детей с ограниченными возможностями и отклонениями в развитии. Выявлены особенности образа жизни семьи и факторы риска основных видов жизнедеятельности, их влияние на формирование патологии и качество жизни детей-инвалидов.

Данная работа является одним из первых комплексных исследований использования разработанных критериев качества жизни при оценке эффективности медико-социальных и реабилитационных мероприятий среди несовершеннолетних с ограниченными возможностями. Впервые представлен анализ динамики показателей качества жизни по основным характеристикам семейного социально-гигиенического функционирования, состояния здоровья, физического, социального и психоэмоционального функционирования. Определена эффективность восстановления утраченных функций у детей с отклонениями в развитии при психологической коррекции, медицинской и социальной реабилитации.

Впервые представлен анализ динамики основных критериев качества жизни в зависимости от объемов и видов медицинской реабилитации. На основании медико-социологического исследования среди родителей и опекунов проанализированы субъективные оценки качества и эффективности медицинской помощи, лечебно-реабилитационных мероприятий и социально-правовой защиты.

Впервые представлено обоснование и разработана модель усовершенствования организационно-функциональной структуры (центра) медицинской и социальной реабилитации детей с ограниченными возможностями и отклонениями в развитии, реализуемая в крупном городе в рамках лечебно-оздоровительных и социально-реабилитационных программ.

Научно-практическая значимость работы определяется результатами исследования, позволившими оценить эффективность медико-социальной и лечебно-реабилитационной деятельности специалистов при работе с несовершеннолетними, имеющими отклонения в развитии и ограниченные возможности физической деятельности.

Важное теоретическое и научно-методическое значение имеет разработанный новый вид программы медико-социологического изучения динамики критериев качества жизни с учетом основных видов жизнедеятельности семьи ребенка с ограниченными возможностями. Использование методов анализа эффективности медицинской и социальной реабилитации позволяет врачам-специалистам первичного медицинского звена и учреждений социальной защиты определять потребность, доступность и качество медико-социальной и лечебно-реабилитационной деятельности.

Выявленные закономерности семейного социально-гигиенического функционирования дают возможность координировать и обеспечивать преемственность в проведении комплексных медицинских и социально-реабилитационных мероприятий.

Предложенные научно-обоснованные медико-организационные мероприятия позволяют территориальным органам здравоохранения и социального развития совершенствовать организационную структуру и оценивать эффективность деятельности по улучшению качества жизни, укреплению здоровья и медико-социальной реабилитации детей-инвалидов, детей с ограниченными возможностями и отклонениями в развитии.

Внедрение результатов исследования в практику. Материалы и выводы диссертационного исследования внедрены в практическую деятельность органов и учреждений здравоохранения и социальной защиты населения, используются в процессе обеспечения социальной защиты населения в профильных учреждениях Санкт-Петербурга; представлены в методических рекомендациях: «Качество жизни как критерий эффективности реализации комплексных лечебно-оздоровительных и социально-реабилитационных программ при медицинском и социальном обеспечении детей-инвалидов, с ограниченными возможностями и отклонениями в развитии» (СПб., 2007); используются при обучении студентов на кафедре общественного здоровья и здравоохранения и кафедре профилактической медицины ГОУВПО СПбГМА им. И.И. Мечникова Росздрава, в системе последипломного образования.

Апробация работы. Материалы диссертационного исследования докладывались и обсуждались на: международной конференции «Клинические и организационные формы совершенствования комплексной реабилитации» (СПб., 2005); всероссийской научно-практической конференции «Социальное партнерство психологии, культуры, бизнеса и духовное возрождение России» (М., 2006); международной конференции «Организационные клинические и экономические аспекты восстановительной медицины» (СПб., 2006); 4-м Российском научном форуме «Мир людей с ограниченными возможностями» (М., 2007); итоговой научно-практической конференции СПбГМА им. И.И. Мечникова (СПб., 2007).

Основные положения и выводы исследования опубликованы в 10 научных работах, в том числе 4 статьи - в ведущих медицинских изданиях, рекомендуемых ВАК, методических рекомендациях.

Личный вклад автора. Разработана программа и проведено медико-социальное и статистическое исследование; выполнен сбор научной информации путем выкопировки данных из первичной медицинской документации в городских поликлиниках, территориальном центре социальной помощи семье и детям; проведено медико-социальное и скрининг-анкетирование несовершеннолетних с ограниченными возможностями по специально разработанной программе проведено медико-социологическое обследование. Изучение качества жизни несовершеннолетних с ограниченными возможностями проводилось совместно с РОО «Межнациональный центр исследования качества жизни». В центрах и отделениях социальной реабилитации несовершеннолетних проводился анализ эффективности деятельности специалистов при реализации индивидуальных реабилитационных программ-(участие - 100%). Автором осуществлялось планирование, обобщение и анализ результатов исследования с компьютерной обработкой (доля участия свыше 90%).

Основные положения, выносимые на защиту:

1. Программа и методика медико-социального и клинико-статис-тического исследования основных видов жизнедеятельности, качества жизни и особенностей медико-социальной реабилитации несовершеннолетних с ограниченными возможностями и отклонениями в развитии.

2. Качество жизни несовершеннолетних с ограниченными возможностями определяется особенностями жизнедеятельности семьи, степенью выраженности инвалидизирующей патологии, объемом функциональных ограничений, субъективными психофизиологическими оценками своего физического, психоэмоционального и социального статуса, качеством медицинской и социальной реабилитации.

3. Клинические характеристики длительности и тяжести заболевания не всегда являются определяющими при составлении программ реабилитации, в определении индивидуальной потребности детей в медико-социальных и реабилитационных мероприятиях. В различных видах специфической медицинской и социальной реабилитации нуждаются 64,8% детей и подростков с ограниченными возможностями и отклонениями в развитии.

4. Показатели качества жизни улучшаются на фоне проведенной медицинской и социальной реабилитации и психологической коррекции. Представленные характеристики качества жизни и их динамика являются достоверным критерием эффективности реализации индивидуальных и коллективных лечебно-оздоровительных и реабилитационных программ.

5. Рациональной организационно-функциональной структурой медицинской и социальной реабилитации детей-инвалидов, с ограниченными возможностями и отклонениями в развитии являются специализированные территориальные (межрайонные) центры, обеспечивающие мониторинг жизнедеятельности детей, преемственность, непрерывность и комплексность социальных и лечебно-реабилитационных мероприятий. Доказана высокая эффективность таких функционирующих центров.

Структура и объем диссертации. Диссертация состоит из введения, обзора литературы, программы, методики и организации исследования, 3 глав собственных исследований, заключения, выводов, практических рекомендаций, списка используемой литературы и приложений. Диссертация изложена на 189 страницах машинописного текста, иллюстрирована 36 таблицами и 45 рисунками. Библиографический указатель содержит 302 источника, из них 160 российских и 142 иностранных авторов.

ВЫВОДЫ

1. Возрастающий удельный вес детей и подростков группы риска, инвалидов с ограниченными возможностями и отклонениями в развитии (2,6%) определяет их потребность в своевременной, качественной и эффективной медицинской и социальной реабилитации (69,9%), предусматривает необходимость совершенствования организационных форм медицинской помощи и социальной защиты.

2. Медико-социальный анализ и распределение детей по группам риска свидетельствует о неблагоприятных характеристиках их семейного социально-гигиенического функционирования. Выявлен значительный (30,7%) удельный вес матерей-одиночек, проживающих с детьми. Почти половина несовершеннолетних (44,7%) имеют основные параметры физического развития, не соответствующие возрасту. В семьях группы риска выявлены показатели социально-экономического (40,8%) и психологического (39,7%) неблагополучия с низким уровнем медицинской информированности (75,7%) и медико-социальной активности (45,9%).

3. В структуре выявленной патологии у детей с ограниченными возможностями и отклонениями в развитии наибольший удельный вес составляют заболевания нервной системы (23,3%), костно-мышечной системы (22,9%), психические расстройства (22,9%), болезни эндокринной системы, расстройства питания и нарушения обмена веществ (14,9%) и др. Почти половина (44,0%) детей-инвалидов имели установленную патологию вследствие врожденных дефектов, родовых травм и др.

4. Установлена корреляционная взаимосвязь эффективности медицинской и социальной реабилитации с частотой проявления симптомов инвали-дизирующего заболевания, динамикой клинического состояния, кратностью обращения за медицинской помощью, объемом функциональных ограничений, субъективными психофизиологическими оценками своего состояния и др. Однако, наличие инвалидизирующей патологии и ее клинические характеристики не всегда являются определяющими при составлении индивидуальных программ реабилитации.

5. Установлена высокая информативная значимость динамики качества жизни детей как достоверного критерия эффективности. На фоне прохождения курса медицинской и социальной реабилитации качество жизни у обследуемых детей значительно: улучшилось: перед началом курса - 51,2±1,7; после курса - 55,9±1,6; через три месяца после курса - 61,2± 1,8 баллов (р<0,05).

6. У мальчиков показатели физического и эмоционального функционирования достоверно лучше, чем у девочек. Показатели всех видов функционирования у детей 5-7 лет значительно хуже, чем у детей других возрастных групп на всех этапах оценки (р<0,05).

7. Показатели качества жизни детей, у которых социальная реабилитация сопровождалась специализированными лечебно-оздоровительными и реабилитационными мероприятиями (по основному заболеванию), были достоверно лучше по сравнению с детьми, не получавшими такой курс (исходный уровень - 59,0±2,5; после курса - 61,6±3,7; через три месяца - 67,4±3,8).

8. Основная часть (60,5%) детей с ограниченными возможностями нуждается в помощи родственников, 22,0% не способны к самообслуживанию и нуждаются в полном уходе, а 17,5% могут обслуживать себя частично. Значительные функциональные ограничения в передвижении имеют 11,6% обследованных детей.

9. В полном курсе медицинской и социальной реабилитации по состоянию здоровья нуждались 44,7% детей (в частичном объеме — 20,1%). Более высокая потребность в специализированных реабилитационных услугах установлены при заболеваниях нервной (81,9%) и костно-мышечной системы (74,6%). Наиболее востребованными оказались такие виды реабилитации как медицинская (76,4%), хозяйственно-бытовая (72,5%), психологическая (71,5%), социально-экономическая (68,3%), педагогическая (67,3%), трудовая

64,1%), спортивная (30,4%), профессиональная (для подростков - 27,2%). Отмечена нуждаемость в психотерапии (30,7%), психокоррекции (12,7%) и психологических консультациях (24,9%). Об эффективности медицинской реабилитации свидетельствуют данные динамики выраженности функциональных ограничений (частичное восстановление утраченных функций - 22,9 %, без изменений - 74,1% и ухудшение - 2,6%).

10. Выявлена высокая потребность детей группы риска в специализированных видах медицинской помощи, социальной и медицинской реабилитации. Однако, только 12,0% детей находятся на диспансерном наблюдении в поликлиниках по месту жительства, а 32,3% обращаются в специализированные центры социальной и медицинской реабилитации. Практически целесообразной и эффективной организационно-функциональной структурой, осуществляющей организационно-консультативную, клиническую, социально-психологическую и реабилитационно-оздоровительную деятельность, являются территориальные (районные, межрайонные) центры социальной и медицинской реабилитации, помощи семье и детям с ограниченными возможностями и отклонениями в развитии. Численность таких центров в Санкт-Петербурге следует значительно увеличить, исходя из потребности 260 мест на 10000 детского контингента.

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1. Территориальным органам здравоохранения и социальной защиты населения: учитывая высокий уровень распространенности и тяжесть течения заболеваний среди детей с ограниченными возможностями и отклонениями в развитии, целесообразно предусмотреть создание центров медицинской и социальной реабилитации для детей группы риска. Социально важным и медицински обоснованным является осуществление координации деятельности лечебно-профилактических учреждений с органами медико-социальной экспертизы и социальной защиты.

2. Руководителям детских амбулаторно-поликлинических учреждений и структурных подразделений социальной защиты: совершенствовать систему мониторинга и диспансерного наблюдения детей группы риска, инвалидов и с ограниченными возможностями. В планах деятельности и развития предусмотреть систему оптимизации медицинского, кадрового и технического обеспечения специализированных отделений (кабинетов) медицинской, социальной реабилитации и психологической коррекции.

3. Участковым врачам поликлиник, врачам общей практики (семейным врачам), специалистам учреждений социальной защиты: при медико-реабилитационном обеспечении детей группы риска использовать предложенную программу анализа социально-гигиенического функционирования семьи. При оценке эффективности лечебно-оздоровительной, социальной и реабилитационной деятельности учитывать апробированные критерии и шкалы качества жизни детей и подростков.