Автореферат и диссертация по медицине (14.00.21) на тему:Оптимизация алгоритма реабилитации детей с расщелиной губы и неба с использованием компьютерных методов автоматизации и учета

На правах рукописи

Короленкова Мария Владимировна

ОПТИМИЗАЦИЯ АЛГОРИТМА РЕАБИЛИТАЦИИ ДЕТЕЙ С

РАСЩЕЛИНОЙ ГУБЫ И НЕБА С ИСПОЛЬЗОВАНИЕМ КОМПЬЮТЕРНЫХ МЕТОДОВ АВТОМАТИЗАЦИИ И УЧЕТА

14 00 21 - Стоматология

Автореферат диссертации на соискание ученой степени кандидата медицинских наук

ООЗ163632

Москва - 2008

003163632

Работа выполнена в ФГУ «Центральный научно-исследовательский институт стоматологии и челюстно-лицевой хирургии Росмедтехнологий»

Научный руководитель:

доктор медицинских наук, профессор Виталий Владиславович Рогинский Официальные оппоненты:

доктор медицинских наук, профессор Анатолий Васильевич Алимский, доктор медицинских наук, профессор Светлана Владимировна Дьякова

Ведущая организация: Федеральное ГОУ «Институт повышения квалификации медико-биологического агентства РФ»

Защита состоится «20» февраля 2008 г в Ю00 часов на заседании Диссертационного совета (Д 208 111 01) в ФГУ «Центральный научно-исследовательский институт стоматологии и челюстно-лицевой хирургии Росмедтехнологий» по адресу 119992, Москва, ГСП-2, ул Тимура Фрунзе, д 16 (конференц-зал)

С диссертацией можно ознакомиться в библиотеке ФГУ «Центральный научно-исследовательский институт стоматологии и челюстно-лицевой хирургии Росмедтехнологий» (ул Тимура Фрунзе, д 16)

Автореферат разослан «18» января 2008 г

Ученый секретарь Диссертационного совета

у? л,

доктор медицинских наук, профессор Л/Ъ&га^ Е К Кречина

Введение

Актуальность темы.

Расщелина верхней губы и неба является самым распространенным врожденным пороком развития челюстно-лицевой области Имеется тенденция к увеличению частоты рождаемости детей с данной патологией (Mossey Р, 2003, Gundlach et al, 2006)

Наличие расщелины верхней губы и неба у новорожденного приводит множественным функциональным нарушениям, связанным в том числе и с жизненно важными функциями дыхания, сосания и глотания По мере роста ребенка расщелина создает ощутимые препятствия к его социальной адаптации за счет наличия косметического дефекта и нарушения речи Это служит поводом к запуску процесса стигматизации, определяющего предвзятое отношение к ребенку общества, а нередко - и собственных родителей

Процесс стигматизации становиться окончательным, когда ребенок осознает свои «отличия» как фактор, определяющий его дискриминацию в обществе, и негативные стереотипы становятся частью его представления о себе (Berk NW, 2002)

Общим психологическим моментом стигматизации является ощущение неуверенности, снижение самооценки, отчуждение и формирование «комплекса изгоя» Стигматизация часто бывает необратимой и после устранения дефекта человек продолжает страдать от ее психологических последствий

Все вышесказанное доказывает необходимость ранней реабилитации детей с расщелиной верхней губы и неба

Наличие расщелины приводит к нарушению множества функций, поэтому в реабилитации таких детей участвует большое количество специалистов В связи с этим реабилитационные службы и вмешательства

необходимо координировать между собой (Водолацкий М П , 2002, Давыдов Б Н , 2002, Гончаков Г В 2006, Зеленский В А с соавт, 2006)

В ближайшем будущем реабилитация таких детей должна быть связана с продуманными координированными действиями реабилитационных центров с командой специалистов различного профиля Доступность таких центров является ключом к эффективной реабилитации (Блохина С И с соавт, 2002, Дьякова С В , 2002) Существует также необходимость оказания поддержки со стороны областных больниц и общества в целом, в том числе со стороны медицинских работников, не специализирующихся на лечении детей с врожденными пороками развития лицевого скелета, но встречающих в своей практике подобных пациентов

Между тем во многих регионах России реабилитационные мероприятия для пациентов с расщелиной верхней губы и / или неба недоступны или ограничены (Блохина С И с соавт, 2002, Долгополова Г В с соавт, 2005) Отсутствие достаточного количества специализированных центров и низкая информированность врачей о современных тенденциях лечения таких детей приводит к значительному снижению качества жизни и невозможности их полноценной интеграции в общество Цель исследования:

Повысить качество лечения и реабилитации детей с расщелиной губы и неба путем создания автоматизированной системы контроля на различных этапах реабилитации

Задачи исследования:

1 Изучить архив Московского центра детской челюстно-лицевой хирургии за последние 13 лет, выявить особенности алгоритмов лечения и реабилитации детей с расщелиной губы и неба

2 Провести анализ соответствия сроков и объемов реабилитационных мероприятий актуальному алгоритму реабилитации детей с расщелиной губы и неба, применяемому в Московском центре детской челюстно-лицевой хирургии (МЦЦЧЛХ)

3 Выявить причины отклонения от оптимальных сроков и объемов реабилитационных мероприятий, предусмотренных алгоритмом реабилитации детей с расщелиной губы и неба, применяемым в МЦЦЧЛХ

4 Создать автоматизированную систему контроля лечения детей с расщелиной губы и неба

5 Разработать схему глобального мониторинга процесса реабилитации детей с расщелиной губы и неба

Научные положения, выносимые на защиту:

1 Из-за отсутствия общепринятых стандартов реабилитации, недостаточной информационной поддержки специалистов и родителей 50,5±2,84% детей оперируются позже оптимальных сроков и не получают должного ортодонтического и логопедического лечения

2 Автоматизированная система контроля лечения позволяет вести сбор данных по стандартному протоколу, и при накоплении статистического материала, выявлять недостатки текущего алгоритма реабилитации детей с расщелинами лица, полноценно отражать историю заболевания, этапы и результаты лечения, сведения о физиологической и социальной адаптации каждого пациента

3 Существует необходимость в единой системе мониторинга процесса реабилитации детей с расщелинами лица, охватывающей больницы, занимающиеся лечением детей с врожденной патологией, роддома и детские дома, что даст возможность контролировать процесс диспансеризации детей и оптимизировать алгоритмы их реабилитации Научная новизна

Впервые определено соответствие действительных сроков и объемов проведения первичных оперативных вмешательств (хейлопластики, уранопластики, устранения расщелины альвеолярного отростка), а также своевременности и полноценности ортопедического и логопедического

лечения алгоритму, применяемому в МЦЦЧЛХ Установлено, что лишь 50,5±2,48% больных оперируются своевременно

Впервые выявлены причины отклонения от оптимального алгоритма реабилитации больных с расщелиной губы и неба с уточнением роли каждой из них и значимости возникающих отклонений При этом объективные причины (наличие сопутствующей патологии, недоношенность ребенка) имели место лишь в 21±2,84% случаев Фактором, оказывающим наибольшее влияние на полноценность реабилитации ребенка, являлось место его проживания в группе поздно прооперированных больных дети из регионов составили 74,5±4,16%, в то время как в группе детей, оперированных в оптимальные сроки, лишь 13±2,61% детей проживали в провинциальных городах (р= 0,0015) Лишь 47,6±5,51% детей из регионов состояли на учете у логопеда, хотя потребность в логопедическом лечении была у всех детей В группе детей, которым первичная хейлопластика выполнялась по месту жительства, раннее ортопедическое лечение не получал ни один ребенок, что обуславливало высокую частоту проведения хейлопластики в два этапа — 33,3±8,20% больных

Впервые апробирована компьютерная система контроля лечения детей с расщелиной губы и неба, позволяющая собирать данные по стандартному протоколу и, при накоплении статистического материала, выявлять недостатки текущего алгоритма реабилитации детей с расщелиной губы и неба

Впервые предложена схема устройства единой системы мониторинга реабилитации детей с расщелиной губы и неба, охватывающая все организации, занимающиеся лечением и диспансеризацией детей с расщелинами лица роддома, центры пренатальной диагностики, цитогенетические лаборатории, детские больницы, реабилитационные центры для детей с пороками развития челюстно-лицевой области и детские дома Подобная система дает возможность контролировать процесс диспансеризации детей и оптимизировать алгоритмы их реабилитации.

Практическая значимость

Проведенные исследования сроков и объемов лечебных и реабилитационных мероприятий у детей с расщелиной губы и неба служат обоснованием необходимости внедрения в практику системы глобального мониторинга процесса реабилитации пациентов данной группы

В работе предложена схема устройства подобной системы, а также стандартный протокол сбора данных, что должно обеспечить возможность сравнения результатов лечения пациентов по различным алгоритмам (в том числе в различных клиниках) Публикации.

По теме диссертации опубликовано 2 работы, в том числе 1 в центральной печати

Апробация диссертации. Основные положения и результаты диссертации доложены и обсуждены на научно-практической конференции отделения детской челюстно-лицевой хирургии ДГКБ Св Владимира (14 сентября 2007 года), научно-практической конференции отдела детской челюстно-лицевой хирургии ФГУ ЦНИИС Росмедтехнологий (26 сентября 2007 года), 2-м ежегодном конгрессе «Новые технологии в перинатологии» (Москва, 1 -2 октября 2007 ) Диссертационная работа была апробирована на совместном заседании сотрудников отделения детской челюстно-лицевой хирургии, ортодонтии и функциональной диагностики ФГУ ЦНИИС Росмедтехнологий Внедрение результатов

Система автоматизированного учета данных внедрена в практическую работу Московского центра детской челюстно-лицевой хирургии Объем и структура диссертации

Диссертация изложена на 156 страницах машинописного текста и состоит из введения, обзора литературы, главы собственных исследований, а также заключения и выводов, практических рекомендаций и указателя литературы, включающего 164 источника 78 отечественных и 86

иностранных авторов Работа содержит 12 таблиц и иллюстрирована 60 рисунками

Содержание работы Материалы и методы исследования

За период с 1994 по 2007 гг в Московском центре детской челюстно-лицевой хирургии лечились и наблюдались 824 ребенка с расщелиной верхней губы и/или неба, среди них 460 мальчиков и 364 девочки Распределение по типам расщелины выглядело следующим образом 139 детей с расщелиной верхней губы, 445 - с расщелиной верхней губы и неба, 201 ребенок с изолированной расщелиной неба (в 17 случаях имела место скрытая расщелина), 39 - с синдромом Робена В таблице 1 представлено распределение пациентов по типам расщелины и полу

Изучаемый алгоритм реабилитации был принят за основу работы Центра в 2002 году, поэтому для оценки динамики сроков и изменений структуры проводимых оперативных вмешательств общая группа больных (824 человека) была разбита на две части 419 детей, наблюдавшихся в период с 1994 по 2001 год, и 405 детей, проходивших лечение с 2002 по 2007 год В обе группы включены также больные, которым первичные операции проводились в других клиниках страны (118 человек) Для них анализ сроков устранения расщелины как верхней губы, так и неба, а также некоторых особенностей хирургических методик проводился отдельно

Из 824 детей с расщелинами лица, наблюдавшихся в Московском центре детской челюстно-лицевой хирургии, всего лишь треть - 287 человек (34,8 ± 1,66%) проживала в Москве 128 человек (15,5 ± 1,26%) проживали в Московской области, остальные 409 (49,7 ± 1,74%) - в других городах России и странах СНГ (рис 1)

Таблица 1. Распределение пациентов по типам расщелины и полу

Односторонняя Правосторонняя 46 Мальчики 21

расщелина |27 Девочки 25

верхней Левосторонняя 74 Мальчики 44

губы Девочки 30

Неизвестно 7 Мальчики 5

Девочки 2

Односторонняя Правосторонняя 103 Мальчики 65

расщелина 301 Девочки 38

верхней губы и Левосторонняя 186 Мальчики 115

неба Девочки 71

Неизвестно 12 Мальчики 7

Девочки 5

Двусторонняя расщелина 12 Мальчики 5

верхней губы Девочки 7

Двусторонняя расщелина 144 Мальчики 108

верхней губы и неба Девочки 36

Расщелина неба 201 Мальчики 73

Девочки 128

Синдром Робена 39 Мальчики 24

Девочки 15

Всего 824 Мальчики 460

Девочки 364

□ Москва

® Московская область

£3 Другие города России и страны СНГ

Рис. 1. Место проживания пациентов с расщелиной губы и неба, оперированных в МЦДЧЛХ.

Распределение детей по месту проживания учитывалось при анализе причин отклонения от оптимальных сроков оперативного лечения. Также проводилась оценка адекватности системы диспансерного наблюдения детей с расщелиной верхней губы и / или неба в регионах на основании сведений об особенностях ортодонтического и логопедического лечения детей, прооперированных в Москве, по месту жительства.

Был проведен анализ сроков и набора реабилитационных мероприятий алгоритма реабилитации детей с расщелиной верхней губы и/или неба, применяемый в Московском центре детской челюстно-лицевой хирургии. Сроки и последовательность проводимых мероприятий представлены в таблице 2.

Для сбора данных и обработки результатов была создана и применена автоматизированная система учета (компьютерная база данных). Пациенты регистрировались в базе при первичном осмотре или в период госпитализации (для госпитализируемых повторно). Вносимые данные и источники информации представлены в таблице 3.

и

Таблица 2. Алгоритм лечения и реабилитации детей с расщелиной губы и неба

Проводимые мероприятия | Целевая группа | Оптимальные сроки

Ппенатальный период

Ультразвуковое обследование на предмет наличия расщелины Все беременные женщины Возможно с 20 недели внутриутробного развития

Консультация генетика Группа риска (наличие заболевания в семейном анамнезе) При планировании или констатации факта беременности

Информационная поддержка Семьи детей с расщелиной Сразу после диагностики расщелины

Период новопожденности (0-1 месяц)

Обследование ребенка для исключения возможных сопутствующих пороков развития Все новорожденные с расщелинами Первые недели жизни

Консультация генетика для исключения генетических синдромов Новорожденные с сопутствующей врожденной патологией Сразу после дообследования ребенка

Период грудного возраста (1 мее- 1год)

Постановка на учет у ортодонта Раннее ортопедическое лечение Дети с расщелиной верхней губы и неба (как односторонней, так и двусторонней) 2-5 месяцев

Устранение расщелины верхней губы Дети с расщелиной верхней губы 3-6 месяцев

Ясельный период П-3 года)

Постановка на учет у логопеда, начало логопедических занятий Дети с расщелиной неба 11-12 месяцев

Устранение расщелины неба Дети с расщелиной неба 1-2 года

Дошкольный период (3-7 лет)

Реконструктивная хейлопластика / хейлоринопластика Дети с рубцовой деформацией верхней губы и носа 4-6 лет

Тимпаностомия Дети с частыми отитами, обусловленными наличием расщелины неба 2-4 года

Занятия с логопедом Дети с расщелиной неба На протяжении всего возрастного периода

Наблюдение ортодонта Дети с расщелиной альвеолярного отростка, неба На протяжении всего возрастного периода

Младший школьный период (7-1 ] лег)

Устранение расщелины альвеолярного отростка Дети с расщелиной альвеолярного отростка 8-11 лет

Наблюдение ортодонта Дети с расщелиной альвеолярного отростка, неба На протяжении всего возрастного периода

Ортодонтическое лечение Дети с недоразвитием верхней челюсти, деформацией зубного ряда По показаниям

Занятия с логопедом Дети с расщелиной неба По показаниям

Старший школьный период (11-16 лет)

Реконструктивная ринопластика/ хейлоринопластика Дети с рубцовой деформацией верхней губы и носа По показаниям

Наблюдение ортодонта Дети с расщелиной альвеолярного отростка, неба На протяжении всего возрастного периода

Ортодонтическое лечение Дети с деформацией зубного ряда В качестве подготовки к костно-реконструктивным операциям По показаниям

Костно-реконструктивные операции Дети с деформацией челюстей 15-16 лет

Фарингопластика Дети с небно-глоточной недостаточностью 15-16 лет

Таблица 3. Информация, вносимая в электронную базу данных, и

источники данных

Вносимая информация Источник

Общие данные (ФИО, дата рождения, адрес, телефон, ФИО матери) Стационарная история болезни, опрос матери

Семейный и акушерский анамнез Опрос матери, протокол акушерского осмотра, заключение неонатолога

Данные о сопутствующей патологии Амбулаторная поликлиническая карта, заключения специалистов, данные обследования в отделении

Информация о предыдущих вмешательствах Выписки из стационарных историй болезни

Данные о каждой госпитализации (протокол операции, особенности течения анестезии и послеоперационного периода) Стационарная история болезни

Комментарии специалистов (хирурга, ортодонта, логопеда, ЛОР-врача) Запись специалиста в стационарной истории болезни, личные комментарии

Результаты собственных исследований и их обсуждение

Основной проблемой реабилитации детей с расщелиной губы и неба является несоответствие сроков оперативных вмешательств оптимальным Последние разработаны с учетом функциональных нарушений, вызываемых наличием того или иного анатомического дефекта Большое значение имеет также своевременное начало и адекватность ортодонтического и логопедического лечения, для чего ребенок должен состоять на диспансерном учете у соответствующих специалистов

Анализ сроков первичного устранения расщелины верхней губы и неба в двух группах больных - оперированных в период с 1994 по 2001 год и с 2002 по 2007 год - показал наличие очевидной позитивной тенденции к более ранним и более радикальным операциям (рис. 2). Сроки проведения уранопластики сместились в сторону более раннего возраста; большинство детей оперированы в оптимальном возрасте - 1,5-2 года.

30, ОК

До 1.5 1.5-2 2-3 3-й 4-5 латБ-6 лэтб-7 лет7-8 лат8-9 лет 9-10 10-11 ггзрще лет года года года лат лат Плат

Рис. 2. Динамика сроков одномоментной уранопластики с 1994 по 2007 год.

Увеличение радикальности прежде всего выражалось в значительном увеличении процента первичной коррекции формы наружного носа и перегородки носа при устранении расщелины верхней губы (с 31,3±4,23% до 78,7 ± 3,34%, р<0,01) (рис. 3).

Полученные данные свидетельствуют о том, что, несмотря на принятие концепции раннего устранения расщелины верхней губы и неба, 50,5±2,48% детей оперируется позже оптимальных сроков. Эти отклонения составляют от нескольких месяцев до 12 лет. В результате проведенного анализа выявлены причины отклонения от оптимальных сроков операций.

я»!

42

ни

70

к Хейлоринопсриостеопласгика ii Хейлориносептоплостика

Хейлоринопластика ш Хейлопластика

200 180 160 140 120 100 80 60 40

20 !............

0 •

1994-2001 гг. 2002-2007 гг.

Рис. 3. Изменение структуры первичных операций по устранению односторонней расщелины верхней губы.

Единственной объективной причиной «поздних операций» являлось наличие противопоказаний со стороны соматического статуса ребенка по причине недоношенности или отягощающей сопутствующей патологии (21,0±2,84% больных). Эта причина имела большее значение при определении сроков проведения хейлопластики из-за необходимости дообследования и предоперационной подготовки таких детей. Средний возраст выполнения хейлопластики в данной группе больных составил 10,5±0,21 месяца. Уранопластика в данной группе выполнялась в срок или с минимальным отклонением, связанным с отставанием в соматическом развитии.

Отдельной причиной отклонения от оптимальных сроков операций были особенности развития и условия жизни детей из детских домов, а

также несоблюдение работниками этих учреждений оптимального графика оперативного лечения как по объективным, так и по субъективным причинам. Лишь 3,7% детей из детских домов, оперированных в МЦДЧЛХ, хейлопластика и уранопластика были выполнены в рекомендуемые сроки. В остальных случаях, составляющих 25,4% от общего количества поздно прооперированных детей, первичные операции выполнялись с отклонением

от 1 до 12 лет. На рисунке 4 представлено сопоставление сроков выполнения уранопластики в группах детей из детских домов и детей из семей.

Рис. 4 Распределение детей из детских домов и детей из семей по срокам проведения уранопластики.

Основной причиной отклонения от оптимальных сроков операции (53,6% случаев) являлось отсутствие системы диспансерного наблюдения и использование устаревших стандартов оперативного лечения, распространенных прежде всего в регионах России. В группе больных, у которых отклонение от оптимальных сроков операции не объяснялось двумя вышеуказанными причинами, в Москве проживало только 17,3±3,61% детей, в Московской области - 8,1±2,60%. Остальные 74,5±4,16% проживали в других городах России и стран СНГ. В группе детей, оперированных в оптимальные сроки, москвичи составляли 61,5±3,44%. Анализ литературных данных показал, что в некоторых регионах России принятые сроки оперативного лечения, особенно уранопластики, соответствуют устаревшим алгоритмам реабилитации.

При двусторонней расщелине верхней губы оптимальным является одномоментное устранение расщелины Этому может препятствовать сильная протрузия межчелюстной кости, не позволяющая сопоставить фрагменты губы без выраженного натяжения и технически осложняющая операцию Раннее ортопедическое лечение позволяет скорректировать положение фрагментов верхней челюсти и межчелюстной кости и произвести операцию одномоментно В группе больных с двусторонней расщелиной верхней губы и неба, оперированных с 2002 года, не отмечалось случаев двухэтапного устранения расщелины верхней губы ввиду внедрения в практику методики раннего ортопедического лечения В то же время в группе детей, оперированных в других клиниках России, где раннее ортопедическое лечение не применяется, процент двухэтапных хейлопластик составил 33,3± 1,78%, что свидетельствует о неполноценности применяемого алгоритма лечения в провинциальных городах России и недостаточной информированности врачей о современных способах раннего ортопедического лечения

Большинство детей, оперированных в провинциальных городах, не состояли на учете ортодонта и логопеда В группе детей, которым хейлопластика выполнялась по месту жительства, на учете у ортодонта по месту жительства к 5 годам состояли лишь 7±2,24% Недостаточная ортодонтическая подготовка приводила к отклонению от оптимальных сроков устранения расщелины альвеолярного отростка Применяемый в МЦДЧЛХ алгоритм предполагает проведение пластики альвеолярного отростка между 9 и 11 годами с целью создания костного ложа для прорезывания постоянных клыков, однако 52,9±8,56% детей операция выполнялась между 13 и 14 годами

В группе больных, оперированых в центре позже оптимальных сроков и проживающих в провинциальных регионах России и странах СНГ, на учете у логопеда по месту жительства состояли 47,6±5,51%, в основном

посещавших логопедические группы детского сада Между тем потребность в логопедических занятиях была у всех детей

Все вышеуказанные факты позволяют судить о состоянии системы диспансеризации детей с расщелинами в провинциальных городах России Очевидно отсутствие медицинских стандартов помощи таким детям В большинстве случаев хирургическая помощь, оказываемая в областных больницах, являлась единственной составляющей процесса реабилитации При этом если хейлопластика была проведена своевременно в половине случаев, то уранопластика проводилась позже оптимальных сроков в 81,1±6,82% всех случаев

Большинство детей их регионов, особенно нуждающихся в логопедическом лечении по причине поздно проведенной уранопластики, не получают его или получают в логопедических детских садах Возможности заниматься с логопедом, специализирующимся на коррекции дефектов речи у пациентов с расщелинами, в небольших провинциальных городах нет

Таким образом, несмотря на наличие отработанного алгоритма реабилитации, для большого процента больных реабилитационные мероприятия недоступны Это связано с недостаточным количеством реабилитационных центров для детей с врожденными пороками развития лица

Кроме реабилитации пациентов с расщелинами лица подобные центры должны быть местом проведения эпидемиологических и клинических исследований и программ повышения квалификации врачей из областных больниц, что позволило бы сделать существующую на настоящий момент базу знаний в области реабилитации больных с расщелинами лица доступной для всех пациентов

Для создания базы данных Центра был разработан стандартный протокол сбора данных об особенностях течения заболевания, предпринятых методах лечения и полученных результатов, дающий возможность

отслеживать течение заболевания каждого пациента в разные возрастные периоды на каждом этапе лечения

Компьютерная система учета данных множества пациентов, основанная на данном протоколе, позволяет выявлять недостатки текущего алгоритма реабилитации детей с расщелинами лица, анализировать причины отклонения от оптимальных сроков и объемов реабилитационных мероприятий, выявлять роль различных факторов в формировании конечного эстетического и функционального результата

Отражение косметических и функциональных результатов лечения каждого пациента с РГН в разные возрастные периоды позволит провести сравнение эффективности различных алгоритмов лечения и реабилитации, выявить недостатки того или иного алгоритма и устранить их При накоплении большого числа случаев возможен будет многофакторный анализ роли отдельных факторов, влияющих на конечный результат лечения

Сравнение алгоритмов, применяемых в различных центрах, затрудняется большим количеством различных факторов, влияющих на исход лечения Так, если в двух клиниках применяются разные методики первичного ортопедического лечения и первичных операций по устранению расщелины губы, чрезвычайно трудно дифференцировать, какой именно фактор приводит к различию получаемых результатов

Для успешного сравнения результатов лечения больных в различных клиниках необходим определенный набор обследований, выполняемых в стандартизированные возрастные периоды Вариант подобного стандарта обследования представлен в таблице 4

Для организаций, занимающихся реабилитацией детей с расщелинами лица, целесообразно внедрение единой системы мониторинга реабилитации пациентов данной группы, позволяющей по мере накопления статистического материала отслеживать недостатки применяемых алгоритмов и устранять их Возможная схема подобной системы представлена на рисунке 5

Таблица 4. Стандартный протокол обследования детей с РГН

Вид обследования

Возраст больного

Фотографии

Гипсовые

модели

челюстей

¿¿1

Аудиометрия

Запись речи

Анализ ТРГ

3-4 месяца

6-7 месяцев 2-3 года

5-6 лет_

8-9 лет 16-16 лет

В систему должны войти все организации, занимающиеся лечением и диспансеризацией детей с расщелинами лица: о Роддома

о Центры пренатальной диагностики о Цитогенетические лаборатории о Детские больницы

о Реабилитационные центры для детей с пороками развития

челюстно-лицевой области о Детские дома

Регистрация новорожденных должна производиться в роддоме после осмотра неонатолога. В случае появления мертврожденных детей с расщелиной в систему должны вносится результаты аутопсии. При выявлении на данном этапе сопутствующих пороков развития необходимо заключение генетика. Такой подход дает возможность выявления истинной частоты рождаемости детей с генетическими синдромами и позволяет уточнить данные о риске повторного появления ребенка с РГН в семьях с отягощенным анамнезом. При осмотре в клинике соответствующие разделы заполняют челюстно-лицевой хирург, ортодонт, логопед и педиатр, вносятся данные первичного осмотра в соответствии со стандартным протоколом обследования. Во время госпитализации вносится протокол операции и

особенности течения послеоперационного периода. В дальнейшем при диспансерных осмотрах вносятся результаты повторных обследований в соответствии с предложенным протоколом и заключения специалистов. Все компоненты системы могут быть объединены с помощью сети Интернет, при этом доступ к данным будут иметь только специалисты.

Рис. 5. Схема устройства системы глобального мониторинга

реабилитации детей с расщелиной губы и неба.

Все вышесказанное свидетельствует о необходимости создания в России ведущего информационного регистра с выходом в сеть Интернет, задачами которого будут являться: полноценный сбор стандартизованной информации по каждому пациенту с последующим анализом различных аспектов течения заболевания и реабилитации таких детей с одновременной коррекцией индивидуального и общего алгоритма лечения, проведение масштабных эпидемиологических исследований, оценка эффективности новых методик, внедряемых в отдельных центрах, а также информационная

поддержка как специалистов, так и членов семей, имеющих ребенка с расщелиной лица В будущем также возможна организация заочного консультативного центра, внедрение программы обязательной регистрации таких новорожденных неонатологами (аналогично государственным регистрам большинства развитых стран)

ВЫВОДЫ

1 В результате анализа архивных данных выявлена общая позитивная тенденция к более раннему оперативному лечению детей с расщелиной губы и неба, что подтверждалось увеличением процента первичных операций, выполненных в оптимальные сроки на 36,4% для хейлопластики и в 2,4 раза для уранопластики Отмечалось также увеличение радикальности первичных операций, что в первую очередь проявлялось увеличением в 2,5 раза процента первичной коррекции формы наружного носа и перегородки носа при устранении расщелины верхней губы

2 Наблюдаемое сокращение процента двухэтапного устранения двусторонней расщелины губы (с 12,2±4,68% до 0,00%) связано с внедрением в практическую работу методик раннего ортопедического лечения коррекция протрузии межчелюстной кости позволяет одномоментно устранить расщелину с двух сторон без излишнего натяжения тканей

3 Несмотря на наличие четкого алгоритма действий, определяющего оптимальные сроки оперативного лечения, 50,5±2,48% детей были оперированы позже оптимальных сроков

4 Основными причинами позднего проведения операций были отягощенный соматический статус ребенка (21,0±2,84%), особенности развития и условия жизни детей из детских домов (25,4±3,04%) Однако фактором, оказывающим наибольшее влияние на полноценность реабилитации ребенка, являлось место его проживания в группе поздно прооперированных больных дети из регионов

составили 74,5±4,16%, в то время как в группе детей, оперированных в оптимальные сроки, лишь 13±2,61% детей проживали в провинциальных городах (р=0,001)

5 В группе детей из регионов на учете у логопеда состояли 47,6±5,51% пациентов при 100% потребности в логопедическом лечении В группе детей, которым первичная хейлопластика выполнялась по месту жительства, раннее ортопедическое лечение не получал ни один ребенок, что обуславливало высокую частоту проведения хейлопластики в два этапа — 33,3±8,20% больных

6 Система автоматизированного учета данных позволяет вести сбор данных по стандартному протоколу, полноценно отражать историю заболевания, этапы и результаты лечения, сведения о физиологической и социальной адаптации каждого пациента и, при накоплении статистического материала, выявлять недостатки текущего алгоритма реабилитации детей с расщелинами лица

7 Единая система мониторинга процесса реабилитации детей с расщелинами лица, охватывающая больницы, занимающиеся лечением детей с врожденной патологией, роддома и детские дома даст возможность контролировать процесс диспансеризации детей и оптимизировать алгоритмы их реабилитации

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1 Необходимо внедрить систему глобального мониторинга реабилитации детей с расщелиной губы и неба Такая система предполагает стандартный протокол сбора данных для всех организаций, занимающихся лечением детей с расщелиной

2 Различные компоненты системы (базы данных родильных домов, центров пренатальной диагностики, генетических лабораторий, детских домов, больниц и реабилитационных центров) должны быть соединены между собой через сеть Интернет, при этом ввод и анализ данных должны быть доступны лишь соответствующим специалистам

3 Необходимо стандартизировать алгоритм обследования больных с расщелиной губы и неба сделать едиными сроки основных методов обследования, что даст возможность адекватного сравнения результатов, получаемых в различных клиниках

4 Необходима разработка методических рекомендаций для родителей детей с расщелинами, что позволит им ориентироваться в рекомендуемых сроках оперативных вмешательств и особенностях реабилитационных мероприятий Такие рекомендации должны распространяться как в виде публикаций (брошюр для родителей), так и через сайты крупных реабилитационных центров в сети Интернет

5 Данные о современных методиках и алгоритмах лечения и реабилитации детей с расщелиной губы и неба должны входить в программу повышения квалификации не только челюстно-лицевых хирургов, но и педиатров, ортодонтов, ЛОР-врачей и дефектологов

6 Лечение детей с расщелиной губы и неба по возможности должно осуществляться в крупных центрах, специализирующихся на лечении пороков развития челюстно-лицевой области В связи с недостаточным количеством подобных центров необходимо открытие новых с учетом стандартов ВОЗ (1 центр на каждые 1 -2 млн жителей в зависимости от плотности населения)

Список работ, опубликованных по теме диссертации:

1 Применение компьютерных методов автоматизации и учета пациентов с врожденной расщелиной верхней губы и неба // Материалы 5 Российского конгресса «Современные технологии в педиатрии и детской хирурги» -М , 2006 , - С 561 (в соавт с А Л Ивановым)

2 Стандартизация алгоритма лечения детей с расщелиной губы и неба с применением компьютерных методов учета данных // Стоматология. -2008. - №1. - С. 77-79 (в соавт. с А.Л Ивановым, Р.О.Воробьевым)

Заказ № 47/01/08 Подписано в печать 15 01 2008 Тираж 100 экз Уел п л 1 5

ООО "Цифровичок", тел (495) 797-75-76, (495) 778-22-20 \vw\v с/г т , е-тай т/о@с/г ги

Актуальность темы

Расщелина верхней губы и неба является самым распространенным врожденным пороком развития челюстно-лицевой области. Имеется тенденция к увеличению частоты рождаемости детей с данной патологией [81, 134].

Наличие расщелины верхней губы и неба у новорожденного приводит множественным функциональным нарушениям, связанным в том числе и с жизненно важными функциями дыхания, сосания и глотания. По мере роста ребенка расщелина создает ощутимые препятствия к его социальной адаптации за счет наличия косметического дефекта и нарушения речи. Это служит поводом к запуску процесса стигматизации, определяющего предвзятое отношение к ребенку общества, а нередко - и собственных родителей.

Процесс стигматизации становиться окончательным, когда ребенок осознает свои «отличия» как фактор, определяющий его дискриминацию в обществе, и негативные стереотипы становятся частью его представления о себе.

Общим психологическим моментом стигматизации является ощущение неуверенности, снижение самооценки, отчуждение и формирование «комплекса изгоя». Стигматизация часто бывает необратимой и после устранения дефекта человек продолжает страдать от ее психологических последствий.

Все вышесказанное доказывает необходимость ранней реабилитации детей с расщелиной верхней губы и неба.

Наличие расщелины приводит к нарушению множества функций, поэтому в реабилитации таких детей участвует большое количество специалистов. В связи с этим реабилитационные службы и вмешательства необходимо координировать между собой [6,7,13,17,21,32] .

В ближайшем будущем реабилитация таких детей должна быть связана с продуманными координированными действиями реабилитационных центров с командой специалистов различного профиля. Доступность таких центров является ключом к эффективной реабилитации [6,7,8,26,77]. Существует также необходимость оказания поддержки со стороны областных больниц и общества в целом, в том числе со стороны медицинских работников, не специализирующихся на лечении детей с врожденными пороками развития лицевого скелета, но встречающих в своей практике подобных пациентов.

Между тем во многих регионах России реабилитационные мероприятия для пациентов с расщелиной верхней губы и / или; неба недоступны или ограничены. Отсутствие достаточного количества специализированных центров и низкая информированность врачей о современных тенденциях лечения таких детей приводит к значительному снижению качества жизни и невозможности их полноценной интеграции в общество.

Цель исследования:

Повысить качество лечения и реабилитации детей с расщелиной губы и неба путем создания автоматизированной* системы контроля,' на< различных этапах реабилитации

Задачи исследования:

1. Изучить архив Московского центра детской челюстно-лицевой хирургии за последние 13 лет, выявить особенности алгоритмов лечения и реабилитации детей с расщелиной губы и неба.

2. Провести анализ соответствия сроков и объемов реабилитационных мероприятий актуальному алгоритму реабилитации детей с б расщелиной губы и неба, применяемому в Московском центре детской челюстно-лицевой хирургии (МЦДЧЛХ).

3. Выявить причины отклонения от оптимальных сроков и объемов реабилитационных мероприятий, предусмотренных алгоритмом реабилитации детей с расщелиной губы и неба, применяемым в МЦДЧЛХ.

4. Создать автоматизированную систему контроля лечения детей с расщелиной губы и неба.

5. Разработать схему глобального мониторинга процесса реабилитации детей с расщелиной губы и неба.

Научные положения, выносимые на защиту:

1. Из-за отсутствия общепринятых стандартов реабилитации, недостаточной информационной поддержки специалистов и родителей 50,5±2,84% детей оперируются позже оптимальных сроков и не получают должного ортодонтического и логопедического лечения.

2. Автоматизированная система контроля лечения позволяет вести сбор данных по стандартному протоколу, и при накоплении статистического материала, выявлять недостатки текущего алгоритма реабилитации детей с расщелинами губы и неба, полноценно отражать историю заболевания, этапы и результаты лечения, сведения о физиологической и социальной адаптации каждого пациента.

3. Существует необходимость в единой системе мониторинга процесса реабилитации детей- с расщелинами губы. и> неба, охватывающей больницы, занимающиеся лечением детей с врожденной патологией, роддома и детские дома, что даст возможность контролировать процесс диспансеризации детей и оптимизировать алгоритмы их реабилитации. Научная новизна

Впервые определено соответствие действительных сроков и объемов проведения первичных оперативных вмешательств (хейлопластики, уранопластики, устранения расщелины альвеолярного отростка), а также 7 своевременности и полноценности ортопедического и логопедического лечения алгоритму, применяемому в МЦДЧЛХ. Установлено, что лишь 50,5±2,48% больных оперируются своевременно.

Впервые выявлены причины отклонения от оптимального алгоритма реабилитации больных с расщелиной губы и неба с уточнением роли каждой из них и значимости возникающих отклонений. При этом объективные причины (наличие сопутствующей патологии, недоношенность ребенка) имели место лишь в 21±2,84% случаев. Фактором, оказывающим наибольшее влияние на полноценность реабилитации ребенка, являлось место его проживания: в группе поздно прооперированных больных дети из регионов составили 74,5±4,16%, в то время как в группе детей, оперированных в оптимальные сроки, лишь 13±2,61% детей проживали в провинциальных городах (р= 0,001). Только 47,6±5,51% детей из регионов состояли на учете у логопеда, хотя потребность в логопедическом лечении была у всех детей. В группе детей, которым первичная хейлопластика выполнялась по месту жительства, раннее ортопедическое лечение не получал ни один ребенок, что обуславливало высокую частоту проведения хейлопластики в два этапа — 33,3±8,20% больных. i

Впервые апробирована компьютерная система контроля лечения детей с расщелиной губы и неба, позволяющая собирать данные по стандартному протоколу и, при накоплении статистического материала, выявлять недостатки текущего алгоритма реабилитации детей с расщелиной губы и неба.

Впервые предложена схема устройства единой системы мониторинга реабилитации детей с расщелиной губы и неба, охватывающая все организации, занимающиеся лечением и диспансеризацией детей с расщелинами губы и неба: роддома, центры пренатальной диагностики, цитогенетические лаборатории, детские больницы, реабилитационные центры для детей с пороками развития челюстно-лицевой области и детские дома. Подобная система дает возможность контролировать процесс диспансеризации детей и оптимизировать алгоритмы их реабилитации.

выводы

1. В результате анализа архивных данных выявлена, общая позитивная тенденция к более раннему оперативному лечению детей с расщелиной губы и неба, что подтверждалось увеличением процента детей, которым первичные операции по устранению расщелины выполнялись в рекомендуемые сроки: на 36,4 % для хейлопластики и на 140% для уранопластики. Отмечалось также увеличение радикальности первичных операций, что в первую очередь проявлялось значительным увеличением процента первичной коррекции формы наружного носа и перегородки носа при устранении расщелины верхней1 губы (с 31,3±4,23% до 78^7 ± 3,34%, р<0,01).

2. Наблюдалось сокращение процента двухэтапного устранения двусторонней расщелины губы (с 12,2±4,68% до 0,00%), что связано с i внедрением в практическую работу методик раннего ортопедического -лечения: коррекция протрузии межчелюстной- кости позволяет одномоментно устранить расщелину с двух сторон без излишнего натяжения тканей.

3. Несмотря на наличие четкого алгоритма действий, определяющего оптимальные сроки оперативного лечения, 50,5±2,48% детей были оперированы позже оптимальных сроков.

4. Основными причинами позднего проведения операций были: отягощенный соматический статус ребенка (21,0±2,84%); особенности развития и условия жизни детей из детских (25,4±3,04%). Однако фактором, оказывающим наибольшее влияние на полноценность реабилитации ребенка, являлось место его проживания: в группе поздно прооперированных больных дети из регионов составили 74,5±4,16%, в то время как в группе детей, оперированных в оптимальные сроки, лишь 13±2,61% детей проживали в провинциальных городах (р=0,0015).

5. В группе детей из регионов состояли на учете у логопеда 47,6±5,51%, при 100% потребности в логопедическом лечении. В группе детей, которым первичная хейлопластика выполнялась по месту жительства, раннее ортопедическое лечение не получал ни один ребенок, что обуславливало высокую частоту проведения хейлопластики в два этапа - 33,3±8,20% больных.

6. Система автоматизированного учета данных позволяет вести сбор данных по стандартному протоколу, и, при накоплении статистического материала, выявлять недостатки текущего алгоритма реабилитации детей с расщелинами губы и неба. Эта система полноценно отражает историю заболевания, этапы и результаты лечения, сведения о физиологической и социальной адаптации каждого пациента.

7. Единая система мониторинга процесса реабилитации детей с расщелинами губы и неба, охватывающая больницы, занимающиеся лечением детей с врожденной патологией; роддома и детские дома даст возможность контролировать процесс диспансеризации детей и оптимизировать алгоритмы их реабилитации. ;;

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1. Необходимо внедрить систему глобального мониторинга реабилитации детей с расщелиной губы и неба. Такая система предполагает стандартный протокол сбора данных для всех организаций, занимающихся лечением-детей с расщелиной.

2. Различные компоненты системы (базы данных родильных домов, центров пренатальной диагностики, генетических лабораторий, детских домов, больниц и реабилитационных центров) должны быть соединены между собой через сеть Интернет, при этом ввод и анализ данных должны быть доступны лишь соответствующим специалистам.

3. Необходимо стандартизировать алгоритм обследования больных с расщелиной губы и неба: сделать едиными сроки основных методов обследования, что даст возможность адекватного сравнения результатов, получаемых в различных клиниках.

4. Необходима разработка методических рекомендаций для родителей детей с расщелинами, что позволит им ориентироваться в рекомендуемых сроках оперативных вмешательств и особенностях реабилитационных мероприятий. Такие рекомендации должны распространяться как в виде публикаций (брошюр для родителей), так и через сайты крупных реабилитационных центров в сети Интернет.

5. Данные о современных методиках и алгоритмах лечения и реабилитации детей с расщелиной губы и неба должны входить в программу повышения квалификации не только челюстно-лицевых хирургов, но и педиатров, ортодонтов, JIOP-врачей и дефектологов.

6. Лечение детей с расщелиной губы и неба по возможности должно осуществляться в крупных центрах, специализирующихся на лечении пороков развития челюстно-лицевой области. В связи с недостаточным количеством подобных центров необходимо открытие новых с учетом стандартов ВОЗ (1 центр на каждые 1-2 млн жителей в зависимости от плотности населения).