Автореферат и диссертация по медицине (14.00.13) на тему:Медико-социальная характеристика больных эпилепсией и совершенствование медицинской помощи

На правах рукописи

Долинина Антонина Федоровна

МЕДИКО-СОЦИАЛЬНАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА БОЛЬНЫХ ЭПИЛЕПСИЕЙ И СОВЕРШЕНСТВОВАНИЕ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ

14.00.13 - нервные болезни

14.00.33 - общественное здоровье и здравоохранение

АВТОРЕФЕРАТ

диссертации на соискание ученой степени кандидата медицинских наук

Пермь-2005

Работа выполнена в ГОУ ВПО «Челябинская государственная медицинская академия» МЗ РФ

Научные руководители:

доктор медицинских наук, профессор Юрий Степанович Шамуров

заслуженный деятель науки РФ, доктор медицинских наук, профессор

Официальные оппоненты:

доктор медицинских наук, профессор

доктор медицинских наук, профессор

Лариса Григорьевна Розенфельд

Владимир Васильевич Шестаков Назира Хамзиновна Шарафутдинова

Ведущая организация:

ГОУ ВПО «Самарский государственный медицинский университет» МЗ РФ

Защита состоится «_»_2005 года в_час. на заседании

диссертационного совета Д 208.067.01 при Государственном образовательном учреждении высшего профессионального образования «Пермская государственная медицинская академия Министерства здравоохранения Российской Федерации» (614000 г. Пермь, ул. Куйбышева, 39).

С диссертацией можно ознакомиться в библиотеке Пермской государственной медицинской академии (г. Пермь, ул. Коммунистическая, 26).

Автореферат разослан «_»_2005 г.

Ученый секретарь диссертационного совета Людмила Евгеньевна доктор медицинских наук, профессор Леонова

ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА РАБОТЫ

Актуальность проблемы.

Эпилепсия - одна из распространенных форм неврологической патологии детского возраста. Частота встречаемости судорожных синдромов и эпилепсии в детской популяции составляет 2-5% (Карлов В.А., 1990; Shorvon S., 1996).

По мнению А. И. Федина (2003), в России точных данных об эпидемиологии эпилепсии нет, т.к. различные статистические данные учитывают обращаемость больных в разные лечебные учреждения. Отсутствие единого подхода к диагностике также затрудняет получение достоверных данных об уровне распространенности заболевания.

Высокая распространенность эпилепсии с тенденцией к увеличению за счет симптоматических форм, этиопатогенетический и клинический полиморфизм, высокий процент (14-37%) умственной.отсталости и девиантных форм поведения, социально - психологическая дезадаптация и инвалидизация больных, существенный удельный вес пациентов с резистентным течением заболевания (25-30%) определяют медицинскую и социальную значимость различных аспектов педиатрической эпилептологии (Т.А. Betts, 1995; S. Shorvon, 1995).

В последние годы в России используется Международная классификация эпилепсии и эпилептических синдромов (1989) с учетом классификации приступов (1981). Всемирной противоэпилептической Лигой разработаны стандарты обследования и лечения больных эпилепсией. Современные подходы к лечению ориентированы на использование монотерапии. Выбранный для того или иного больного противоэпилептический препарат в адекватной дозе при правильном приеме оказывается эффективным в 70-80% случаев. Ряд авторов (R. Elwes et al., 1984; W.K. Baier, H. Doose, 1992; J. Annergers et al., 1995) утверждает, что при верной ранней идентификации формы эпилепсии и правильно подобранной монотерапии возможно клиническое излечение.

Ошибки в диагностике и лечении больных с эпилепсией встречаются достаточно часто (М. Эди, Д. Тайрер, 1983; В.А. Карлов, 1994; Э.Л. Максутова, В. Фрешер, 1998; М.Н. Борисова, 2001; M.A.Dam, 1991), а несвоевременно поставленный диагноз и поздно назначенное лечение увеличивают процент инвалидизации больных.

В последние годы существенно возрос интерес к изучению влияния факторов риска на развитие и течение эпилепсии, однако в большинстве случаев исследования проводились без учета формы эпилепсии. Мало изученными остаются вопросы, касающиеся роли социальных и экономических факторов в развитии эпилепсии, региональных особенностей структуры заболевания, атакже оценки качества диагностики и эффективности лечения.

Единичные работы посвящены определению затрат на лечение эпилепсии (Ю.А. Белоусов с соавторами, 2003). Основанные на результатах статистической отчетности, полученные данные не могут служить стандартами затрат по причинам разных уровней распространенности эпилепсии и различного финансирования в регионах России. Переход системы здравоохранения к экономическим методам управления и сокращение объемов ее финансирования предопределяет проведение клинико-экономического анализа с учетом достоверных данных о количестве больных с уточненными диагнозами. Вопросы организации противоэпилептической помощи детям также требуют дальнейшего изучения.

Все это послужило основанием для проведения нашего исследования.

Цель исследования.

Изучить уровень распространенности эпилепсии, структуру заболевания, влияние медико-социальных факторов на развитие эпилепсии и разработать единую систему организации специализированной медицинской помощи.

Задачи исследования.

• Изучить уровень распространенности, качество и полноту учета детей с эпилепсией в разрезе территорий и по Челябинской области в целом.

• Изучить структуру эпилепсии и эпилептических синдромов у детей по обращаемости за период 1998-2003 год и долю уточненных диагнозов по территориям Челябинской области.

• Выявить факторы, влияющие на возникновение различных форм эпилепсии и эпилептических синдромов у детей Челябинской области.

• Проанализировать существующую организацию медицинской помощи детям с эпилепсией на уровне Челябинской области.

• Провести клинико-экономический анализ оказания помощи детям с эпилепсией на госпитальном и амбулаторном этапах с учетом дифференцированного подхода к фармакотерапии различных форм эпилепсии и эпилептических синдромов.

• Разработать единую систему организации медицинской помощи детям с эпилепсией в Челябинской области.

Научная новизна исследования.

• Впервые изучен уровень распространенности эпилепсии у детей Челябинской области.

• Проведен сравнительный анализ распространенности эпилепсии у детей в Челябинской области по данным учетной и отчетной медицинской документации. Выявлено несовершенство системы учета больных.

• Показана структура эпилепсии у детей и доля верификации диагноза по территориям Челябинской области.

• Выявлено влияние наследственных и социальных факторов на развитие эпилепсии у детей Челябинской области.

• Осуществлен клинико-экономический анализ оказания помощи детям с эпилепсией на госпитальном и амбулаторном этапах с учетом дифференцированного подхода к фармакотерапии в зависимости от формы эпилепсии.

• Проанализирована существующая организация медицинской помощи детям с эпилепсией в Челябинской области.

• Разработана единая система диагностики, наблюдения, лечения и профилактики эпилепсии у детей в Челябинской области.

Практическая значимость.

• Дано теоретическое обоснование для создания детского областного противосудорожного центра.

• Определены затраты на диагностику и лечение больных на госпитальном и амбулаторном этапах с учетом дифференцированного подхода к фармакотерапии различных форм эпилепсии у детей. Показано возрастание этих расходов при несоблюдении стандартов диагностики и лечения. Проведение анализа эффективности затрат позволит проследить и спрогнозировать изменения в потребности и распределении экономических ресурсов с учетом динамики распространенности эпилепсии в популяции.

Основные положения, выносимые на защиту -

• Уровень распространенности эпилепсии удетей в Челябинской области, качество и полнота учета больных, структура эпилепсии по обращаемости, удельный вес уточненных диагнозов по территориям области.

• Факторы, влияющие на развитие эпилепсии удетей Челябинской области.

• Единая организационная система медицинской помощи детям с эпилепсией, структура и функции детского областного противосудорожного центра.

Апробация работы.

По результатам исследования опубликовано 8 печатных работ. Основные материалы были представлены на областной конференции неврологов "Актуальные вопросы эпилепсии детей и подростков" (Челябинск, 2003 г.) и Уральской окружной конференции эпилептологов "Диагностика и лечение эпилепсии" (Екатеринбург, 2004 г.). Кроме того, результаты диссертационной работы докладывались на региональных совещаниях и конференциях в территориях области.

Разработано положение и организован детский противосудорожный центр.

Результаты исследования используются в работе поликлиники и отделения неврологии областной детской клинической больницы г. Челябинска, неврологов территорий области, а также в учебном процессе при подготовке студентов и врачей последипломного обучения Челябинской государственной

медицинской академии. Издано информационно-методическое письмо "Специализированная помощь детям и подросткам с эпилепсией в Челябинской области".

Объем и структура работы.

Диссертационное исследование изложено на 134 страницах машинописного текста, состоит из введения, пяти глав, заключения, выводов и практических рекомендаций, указателя литературы, приложений и документов, подтверждающих внедрение или практическое использование научных результатов. Структура исследования обусловлена поставленными задачами. Работа иллюстрирована 29 таблицами, 16 рисунками, 4 картограммами, и 1 схемой. Указатель литературы содержит 242 источника, в том числе 114 зарубежные.

СОДЕРЖАНИЕ РАБОТЫ

Материал и методы исследования.

Объектами исследования являлись дети с эпилепсией в возрасте до 15 лет и их семьи, проживающие в Челябинской области. Единицей наблюдения явился ребенок с эпилепсией и его семья.

Население Челябинской области на 1 января 2003 года составляло 3368111 человек, в том числе дети до 15 лет - 54°2б5 человек.

На основании физико-географических особенностей выделено три зоны области: горно-лесная, лесостепная и степная.

В состав горно-лесной зоны входят: Ашинский, Катав-Ивановский, Саткинский, Каслинский, Кусинский, Нязепетровский районы, города -Златоуст/ Миасс, Карабаш, Кыштым, Верхний Уфалей.

В лесостепную зону входят следующие районы: Чебаркульский, Октябрьский, Аргаяшский, Еткульский, Красноармейский, Кунашакский, Уйский, Сосновский, Увельский, города - Еманжелинск, Копейск, Коркино, Пласт, Южноуральск, Челябинск.

Степная зона охватывает районы: Варненский, Чесменский, Агаповский, Нагайбакский, Кизильский, Брединский, Карталинский, Троицкий, Верхнеуральский, город Магнитогорск.

Численность детского населения зон на 1 января 2003 года составляла: горно-лесная зона 117318 человек, лесостепная зона 296710 человек, степная зона 135273 человека.

Базой исследования являлось неврологическое отделение Челябинской областной детской клинической больницы на 50 коек.

Изучено 1407 единиц наблюдения, на которые собрано и проанализировано 4221 единица информации. Проводилось многоступенчатое формирование выборочной совокупности.

Для изучения структуры эпилепсии была выделена группа из 900 больных, прошедших через неврологическое отделение за период 2001 - 2003г.

Группа для изучения взаимосвязи наследственных и социально-гигиенических факторов с развитием эпилепсии составила 187 больных эпилепсией, из них 67 детей (35,8%) были дети с генерализованными эпилепсиями и 120 детей (64,2%) - с фокальными.

Для анализа существующей системы организации медицинской помощи детям с эпилепсией сформирована группа из 200 человек.

Эффективность дифференцированного подхода к лечению различных форм эпилепсии была изучена на 115 больных с фокальными эпилепсиями - эта форма наиболее часто встречается у детей Челябинской области. Проводился ретроспективный и проспективный анализ эффективности антиконвульсантной терапии

В процессе исследования применялись следующие методы.

Социологический (анкетный). Анкета была разработана автором. Она включала: наследственные факторы - наличие у родственников пароксизмальных состояний, данные перинатального анамнеза, медико-социальные характеристики, сведения о характере эпилептических пароксизмов, форме эпилепсии и лечении противосуцорожными препаратами.

Социально-гигиенический (выкопировка данных из учетной и отчетной документации). Сведения из учетных форм (Ф. 112-У, Ф. 030-У) заносились на специально разработанный бланк. Бланк включал в себя: характеристику первого пароксизма, возраст его возникновения, частоту приступов до первого обращения к врачу, через какое время после первого приступа, к врачу какой специальности, в какое ЛПУ обратился больной, обследование, проведенное по месту жительства, диагноз невролога при первичном обращении, назначенное лечение.

Эпидемиологический. В целях изучения уровня распространенности эпилепсии был произведен расчет интенсивных показателей числа зарегистрированных случаев эпилепсии по обращаемости (статистические данные и данные диспансерного учета территорий) на 1000 человек детского населения в каждой административной территории и природно-климатической зоне.

С помощью расчета экстенсивных показателей выявлена разница показателей уровней распространенности между данными областного бюро медицинской статистики и данными диспансерного учета территорий и определена доля верифицированных диагнозов поданным неврологического отделения Челябинской областной детской клинической больницы.

Функциональный и нейрорадиологический. Электроэнцефалографическое исследование применялось с целью верификации характера эпилептического пароксизма и оценки эффективности антиконвульсантной терапии. Запись

проводилась на аппарате системы «Галелео-Планет», 22 канала с наложением электродов по Международной системе 10/20. Нейрорадиологические исследования осуществлялись для уточнения этиологии эпилепсии (опухоль, киста, дисгенезии мозга, мезиальный темпоральный склероз). Компьютерная томография головного мозга выполнялась на аппарате ТОМОСКАН Philips со стандартным шагом сканирования 4 и 8 мм.. Магнитно- резонансная томография проводилась на аппарате ГИРОСКАН в режимах Т1,Т2 и, при необходимости, в ангиорежиме.

Клинико-генеалогический - сбор информации о наличии у родственников эпилепсии, фебрильных судорог и других пароксизмальных состояний.

Клинико-экономический анализ оказания помощи больным эпилепсией проводился путем расчета прямых расходов на 1 больного. Подсчитаны прямые расходы при оказании помощи на госпитальном и амбулаторном этапах. Они включали в себя: стоимость осмотра невролога в поликлинике, стоимость пребывания больного в стационаре с применением стандартных методов обследования и лечения (монотерапию), стоимость монотерапии препаратом первого выбора (годовая потребность) при амбулаторном лечении.

Математико-статистический. Первичная статистическая обработка информации была проведена с использованием программного обеспечения, разработанного автором для настоящего исследования.

Проводился корреляционный анализ взаимосвязи наследственных и социально-гигиенических факторов с развитием эпилепсии. Определялись характер и сила корреляционной связи по коэффициенту корреляции с помощью таблицы. Расчет коэффициента корреляции проводился методом рангов, определялась его достоверность (A.M. Мерков, Л.Е. Поляков, 1974). Проводился расчет относительных и средних величин, их ошибки и достоверности различий, расчет критерия Стьюдента, расчет критерия соответствия Пирсона.

Исследование состояло из четырех этапов (рис.1).

На первом этапе проводился анализ доступных литературных источников по изучаемой проблеме, разработка программы и плана исследования; сбор первичного материала отчетным методом; анализ качества и полноты учета больных эпилепсией в разрезе территорий и по области в целом; сравнительный анализ уровней распространенности эпилепсии среди детского населения Челябинской области по данным различных источников; изучение структуры эпилепсии; изучение доли верифицированных диагнозов.

На втором этапе изучалась взаимосвязь наследственных и социально-гигиенических факторов с развитием эпилепсии.

Цель исследование

изучить уровет» распространенное п| эпилетнЛ, структуру заболеваниягвдмянпе медико-соиналгьных фа юг о ров в развитие эпилепсии» разработать единую систему органташш с пецмашгшрованноН медицинской помоши

Задачи исследования

Изучить проблему мяоешве сггечесгвв1«Ьс< ' . и зфубеяньк .. .., лптфятуркьк ■ ....•■ч."

■■ . источников. ■••*;■

Ра^5»отатъ олан и . 4 программу ..•

Изучить уровень ^распространенности, •

: качестю и <рдаоту <• учета болькьк; • .'■ ' эпилепсией в разрея ■■• : терригори"! и газ ■ ■' Челябинской области в чыюм -

. Изучить оруюуруч.

ЭПШЯ1СПЙ по , обращаемой«:«-период 1998-2003 год и дрлоуточнешых

доагноэоало территориям области

' ВЫЯВИТЬ У.',/' ,

условия, обре? жизни.

допоите на асэдпшюленме рваянт

Л' ' «ЫХ форм ' '

Зпшгёпа в! ямгсикп-типеся{к отвдмо* у лпеЛ- '

' Проашлиач>овать су- ' . щеста^ющук> <доан>» чЬашйо медицинской .

. ПОМОТДИ бОЛЬНЫ>1

легки ей на>ро?н» ЧелябшсюП ч облает

13Г

Провести ктпшкюю ыомтесюгй анализ окадоня помощи рольным этокпмей < у чего*! дифферентах»* вакцэ го ло жода кфармда-яотфапни форм

Ра$а5отап» еди*. •иую снемму;,-иргашэашги медицинской помощи больным эпйлепсиеп

' Объект исследования с

Дети Челябинской области, больные эпилепсией и их семьи Цдирица наблюдения - ребенок до 15 лет, страдающий эпшгедецей и его семья

V Методы исследоваим: . -

сошюл}тческ»й, социально ..;■ и. гигиентестЛ, м^мешко^ ' ■■. статистичесиЛ^ ф^гнкцюнальньв'к , .иеП^йрад^о^ги чески ц, клншкр-

Источник» получения - , * информации:

учетчо-чнчетн^я докумеи!аиия.анк^тал

: Объем ■• наблюдений %л еД шйгаеденяя 4221 информации

1 ^ ^ !

1 > ' Ь ^ * <

Рис. 1. Профамма исследования

На третьем этапе исследования проводился анализ современного состояния организации медицинской помощи больным эпилепсией; анализ эффективности дифференцированного подхода к фармакотерапии различных форм эпилепсии; клинико-экономический анализ оказания помощи больным эпилепсией.

На заключительном четвертом этапе исследования, задачей которого являлась разработка единой организационной системы диагностики, наблюдения, лечения и профилактики эпилепсии у детей, использовался весь первичный материал, с учетом программы, статистическая обработка.

Результаты исследования и их обсуждение-Уровень распространенности эпилепсии у детей в Челябинской области.

Уровень распространенности эпилепсии показан в расчете на 1000 детского населения по каждой административной территории и природно-климатической зоне. В целом по Челябинской области средний показатель уровня распространенности по данным диспансерного учета - 5,4 на 1000 детского населения. Наиболее высокие показатели уровня распространенности/ эпилепсии имеют: Кунашакский район -15,7, г. Пласт-13,4, Ашинский район -13,3, г. Карабаш -11,9, г. Кыштым -11,1, г. Нязепетровск-10,9, Уйский район-10,0, Кизильский район -9,7, Чесменский район -9,0, г. Южноуральск -8,9 соответственно.

Определены средние зональные показатели уровня распространенности по статистическим данным и данным диспансерного учета территорий (рис.2).

ю.оа 8,00 6,00 4,00 2,00 0,00

Ш Показатель распространенности (на 1000)по статистическим данным за 2002г.

В Показатель распространенности (на 1000)по данным учета территорий за 2002г. 1

Рис. 2. Средние зональные показатели уровней распространенности эпилепсии по статистическим данным и данным диспансерного учета территорий по Челябинской области на 1000 детского населения в 2002 г.

По горно-лесной зоне средний зональный показатель уровня распространенности эпилепсии по отчетным данным составил 6,0, по данным диспансерного учета территории - 8,4 на 1000 детского населения;

по лесостепной зоне средний зональный показатель уровня распространенности эпилепсии по отчетным данным составил 4,7, по данным диспансерного учета территории - 5,2 на 1000 детского населения;

по степной зоне средний зональный показатель уровня распространенности эпилепсии по отчетным данным составил 6,4, по данным диспансерного учета территории - 5,7 на 1000 детского населения.

Выявлена разница показателей уровней распространенности между данными статистической отчетности и данными диспансерного учета территорий. Это подтверждают средние зональные показатели разницы уровней распространенности эпилепсии (рис.3):

по степной зоне -10,6% (преобладают данные статистической отчетности); по горно-лесной зоне - 38,8% (преобладают данные диспансерного учета территорий);

по лесостепной зоне -10,2% (преобладают данные диспансерного учета территорий).

Рис. 3. Сравнительный анализ средних зональных показателей разницы уровней распространенности эпилепсии по Челябинской области в 2002 г. в %.

Структура эпилепсии у детей Челябинской области.

Структура форм заболевания представлена в соответствии с Международной классификацией эпилепсии и эпилептических синдромов (1989).Распределение обследованных больных по формам заболевания представлено в табл. 1.

По данным исследования в структуре эпилепсии преобладают фокальные эпилепсии - 47,2%. Фокальные эпилепсии с невыясненной этиологией (криптогенные) - 32,9%, с уточненной этиологией (симптоматические) - 7,3%, с наследственной предрасположенностью (идиопатические) - 7,0%.

Среди идиопатических фокальных эпилепсии 4,3% имели доброкачественную затылочную эпилепсию, роландическая эпилепсия отмечалась у 2,7%. Клиническими проявлениями идиопатических фокальных эпилепсии были

простые фокальные приступы, и начало заболевания приходилось на 7-11 лет. Характерным для этой группы больных были сохранность интеллекта, отсутствие изменений в неврологическом статусе и специфические изменения при электроэнцефалографии.

По локализации очага фокальных эпилепсии ведущее место занимают височные эпилепсии - 23,5%, лобные эпилепсии -16,2%, теменные - 0,2% и затылочные - 0,3%. Основными этиологическими факторами симптоматических фокальных эпилепсии явились арахноидальные полушарные кисты - 30,3%,

Таблица 1.

Структура больных по формам эпилепсии (п = 900)

Форма эпилепсии Удельный вес (%)

Идиопатические фокальные эпилепсии (п - 63) 7 :

- роландическая " 2,7

- доброкачественная затылочная 4,3

Симптоматические фокальные эпилепсии (п=66) 7,3

- височные 3,9

- лобные 2,9

- теменные 0,2 •

- затылочные 0,3

Криптогенные фокальные эпилепсии (п=296) 32,9

- височные 19,6

- лобные 13,3

Идиопатические генерализованные эпилепсии (п=125) 13,9

- детская абсансная эпилепсия 5,3

- юношеская абсансная эпилепсия 2,8

- юношеская миоклоническая эпилепсия 1,7

- эпилепсия с изолированными генерализованными судорожными приступами 4,1

Криптогенные и/или симптоматические генерализованные эпилепсии (п=141) 15,7

- эпилепсия с генерализованными судорожными приступами 14,7

- синдром Леннокса-Гасто 0,4

- синдром Веста 0,3

- эпилепсия с миоклоническимй астатическими приступами 0,1

- эпилепсия с миоклоническими абсансами 0,1 .

- ранняя миоклоническая энцефалопатия 0,1

Эпилепсии, не имеющие четкой классификации как парциальные или генерализованные (п=10) 1,1

- тяжелая миоклоническая эпилепсия раннего детского возраста 1,1

Специфические синдромы (п=199) 22,1

- фебрильные судороги 4,2

- изолированные приступы (или изолированный эпистатус) 17,9

гипоксически-ишемическое поражение мозга - 30,3%, черепно-мозговая травма с посттравматическими кистами - 2,7%.

Основным клиническим проявлением симптоматических/криптогенных фокальных эпилепсии являлись сложные фокальные приступы. Они отмечались у 60,2% пациентов, вторично-генерализованные приступы у 35,3% больных, простые- у4,5%пациентов.

Генерализованные формы эпилепсии диагностированы у 29,6% больных. В этой группе идиопатические генерализованные эпилепсии составили 13,9%, из них: абсансные формы - 8,1%, юношеские миоклоническйе эпилепсии -1,7%, эпилепсии с изолированными генерализованными судорожными приступами-4,1%.

Криптогенные и/или симптоматические генерализованные эпилепсии диагностированы в 15,7%, из них: эпилепсия с генерализованными судорожными приступами составила 14,7%, синдром Леннокса-Гасто - 0,4%, синдром Веста 0,3%, эпилепсия с миоклонически-астатическими приступами, эпилепсия с миоклоническими абсансами и ранняя миоклоническая энцефалопатия по 0,1% в каждой группе.

Эпилепсии, не имеющие четкой классификации как парциальные или генерализованные, составляют 1,1% и представлены тяжелой миоклонической эпилепсией раннего детского возраста. Начало заболевания у всех больных на первом году жизни. Характерны миоклоническйе приступы с высокой частотой, до нескольких десятков в сутки. Фиксировались также фокальные моторные и генерализованные судорожные приступы. У детей отмечалось отставание в психомоторном развитии. При электроэнцефалографии регистрировалось сочетание генерализованной и региональной эпилептической активности.

Группа больных со специфическими синдромами составляет 22,1%. Она представлена фебрильными судорогами (4,2%) и изолированными судорожными приступами (17,9%).

Фебрильные судороги отмечались у детей в возрасте от 2 до 5 лет и представлены простыми судорожными приступами на фоне гипертермии.

В группе изолированных судорожных приступов большую часть больных составляли дети с 11 до 15 лет. В основном у них были генерализованные судорожные приступы, и лишь у некоторых больных отмечались сложные фокальные эпилептические припадки.

Выявлен низкий удельный вес уточненных диагнозов по территориям области: средняя доля верифицированныхдиагнозов по степной зоне составила всего лишь 16,3%, по лесостепной зоне - 29,1%, а наибольший процент выявлен в горно-лесной зоне - 30,3%.

Факторы, влияющие на развитие эпилепсии у детей в Челябинской области. Наследственные факторы. Выявлена взаимосвязь фокальной

эпилепсии пробанда с наличием эпилептических припадков у родственников (в трех степенях родства), фебрильных суцорог (в двух степенях родства), дипсомании (в первой степени родства).

Отмечены сильные и средние корреляционные связи фокальной эпилепсии у пробанда с наличием у родственников:

• эпилептических припадков по материнской линии: у матери (г = 0,7 ± 0,2; х2 3), у бабушек (г = 0,6 ± 0,15), у двоюродных сибсов(г = 0,9 ± 0,3; X2 4); по отцовской линии: у отца(г = 0,8 ± 0,25; %2 5), у дядей (г = 0,8 ± 0,25; X2 7), у двоюродных сибсов (г = 0,9±0,3;хг4);уродныхсибсов: братья (г= 0,7 ± 0,2; х2 3), сестры (г = 0,9 ± 0,3; х210);

• фебрильных судорог по материнской линии: у тетей(г = 0,9 ± 0,3; х2 4), у двоюродных сибсов

• дипсомании у матери(г = 0,8 ± 0,25; %2 5), у отца (г = 0,7 ± 0,2; х2 9).

Выявлена взаимосвязь генерализованных эпилепсии с наличием

эпилептических припадков и фебрильных судорог у родственников.

Отмечены сильные и средние корреляционные связи генерализованной эпилепсии пробанда с наличием у родственников:

• эпилептических припадков: у матери (г = 0,6 ± 0,15), у дядей по материнской линии (г = 0,9 ± 0,3; X2 8), у дедушки по отцовской линии (г = 0,7 ± 0,2);

• фебрильных судорог: у родных сестер (г = 0,7 ± 0,2), у дядей по материнской линии \(г = 0,9 ± 0,3; х2 8).

Социальные факторы. Взаимосвязь социальных факторов с развитием эпилепсии изучалась независимо от формы эпилепсии.

Выявлена прямая средняя корреляционная связь (г = 0,5 ± 0,1; X2 4) между наличием эпилепсии у пробанда и нахождением крупных промышленных предприятий с наличием металлургического производства и машиностроения в пункте его проживания, заболеваниями нервной системы, сердца и сосудов (г = 0,6 ± 0,15) у матерей, инвалидностью членов семьи (г = 0,6 ± 0,15), средним образованием матери и отца (г = 0,5 ± 0,2), наличием рабочей профессии с тяжелым физическим трудом у матери (г = 0,6 ± 0,15);сильная прямая корреляционная связь между эпилепсией у пробанда и заболеванием легких, нервной системы, аллергопатологией (г=0,8 ± 0,25) у отца, начальным образованием матери (г = 0,7 ± 0,2), употреблением алкоголя матерью (г = 0,9 ± 0,3).

Таким образом, в развитии эпилепсии удетей наиболее значимыми являются наследственные факторы, а социальные факторы могут служить маркерами повышенной вероятности развития заболевания.

Анализ существующей организации медицинской помощи детям с эпилепсией в Челябинской области.

Проанализировано современное состояние организации медицинской помощи больным эпилепсией. Проведен анализ качества диагностики и лечения эпилепсии у 200 детей Челябинской области. Выявлено, что большинство пациентов (60%) с пароксизмальными состояниями обращаются в центральную районную больницу, 19% больных в участковую больницу, 3% на фельдшерско-акушерский пункт, и лишь 18% больных приезжают на первичный прием в Челябинскую областную детскую клиническую больницу.

Анализ качества диагностики и лечения эпилепсии на территориях области показал, что все направленные в областную больницу пациенты наблюдались в региональных лечебных учреждениях с диагнозом "эпилепсия" или "эпилептический синдром" без идентификации формы. При направлении первичных больных лишь в 10% был указан характер пароксизма. По месту жительства больные получали необоснованную противосудорожную терапию, чаще всего это был фенобарбитал. В некоторых случаях дети в течение нескольких лет формально состояли на учете с неуточненым диагнозом, не получая соответствующего лечения. Стандарты обследования не проведены ни у одного больного, лишь у 5% пациентов были сделаны рентгенография черепа и офтальмоскопия. Основные ошибки диагностики и их причины на догоспитальном этапе представлены в таблице 2.

Анализ показал, что большая часть больных эпилепсией детей (60,1%) в области лечатся фенобарбиталом, не получают лечения 14,3%, и лишь 35,6% - лечатся современными препаратами первой очереди выбора.

Таблица 2.

Основные ошибки диагностики на догоспитальном этапе и их причины

Ошибки Причины ошибок

Ошибочная диагностика эпилептических и неэпилептических пароксизмов Неполный сбор анамнеза Недооценка анамнестических данных Недостаточность и недоступность обследования на территориях Недостаточная квалификация медицинских кадров Недостаточный уровень подготовки врачей в вопросах эпилептологии

Ошибочное определение характера приступов и формы эпилепсии

Несоблюдение стандартов верификации диагноза -"амбулаторный" диагноз без проведения комплексного стационарного обследования

Назначение длительной противосудорожной терапии больным с неверифицированным диагнозом

Больным, прошедшим через неврологическое отделение, устанавливался диагноз согласно Международной классификации эпилепсии и эпилептических синдромов, назначалось адекватное лечение в зависимости от формы эпилепсии. Положительный эффект монотерапии препаратами первого выбора в соответствии с формой эпилепсии и типом приступов отмечен а 69,2 % случаев. Показана равнозначная эффективность препаратов вальпроевой кислоты и карбамазепина при лечении фокальных эпилепсии (р > 0,05).

Однако, в дальнейшем, неврологами по месту жительства нарушаются схемы лечения. Основные ошибки амбулаторного наблюдения и их причины представлены в таблице 3.

Таблица 3.

Основные ошибки амбулаторного наблюдения и лечения больных с верифицированными диагнозами и их причины

Ошибки Причины ошибок

Отмена противосудорожной терапии Финансовые затруднения Неисполнительность родителей Низкая санитарная грамотность населения Отсутствие контроля со стороны врача невролога Несоблюдение стандартов лечения врачами неврологами

Замена препарата

Смена кратности приема

Снижение подобранной дозы препарата

Наращивание дозы препарата быстрыми темпами

Назначение неадекватной политерапии

Клинико-экономический анализ лечения больных на госпитальном и амбулаторном этапах. Стоимость 16-дневного пребывания одного пациента в стационаре, стандартного обследования и монотерапии препаратом первой очереди выбора при первичной госпитализации составляет 6831 рубль. Средняя стоимость годового курса подобранной монотерапии препаратом первой очереди выбора 1 ребенка на амбулаторном этапе составляет 5825 рублей. Общие затраты на 1 ребенка с диагнозом "эпилепсия", включающие первичную госпитализацию и годовой курс амбулаторного лечения препаратами первой очереди выбора составляют 12656 рублей.

Стоимость прямых расходов на 1 больного при повторной госпитализации -5731 рубль.

При несоблюдении стандартов лечения и необоснованном направлении больных на повторную госпитализацию годовые расходы налечение 1 больного составляют 18387 рублей. Они будут возрастать в зависимости от числа повторных госпитализаций более чем на 5000,00 рублей за каждую последующую.

Анализ эффективности затрат позволит проследить и спрогнозировать изменения в потребности и распределении экономических ресурсов по динамике распространенности эпилепсии в популяции.

Важнейшими задачами профилактики являются организация мероприятий, направленных на устранение факторов риска заболевания, раннее выявление патологии, своевременное лечение больного, предотвращение ухудшения или осложнения при имеющейся болезни.

Разработаны организационные мероприятия по профилактике эпилепсии, направленные на совершенствование помощи детям из групп риска и больным эпилепсией, определены конкретные исполнители и ожидаемый эффект (табл. 4).

Структура и основные направления деятельности противосудорож-ного центра.

В структуру противосудорожного центра входят клиническое отделение психоневрологии для детей и подростков и консультативно-диагностический кабинет на базе Челябинской областной детской клинической больницы.

Основные направления деятельности противосудорожного центра.

• Уточнение диагноза у впервые выявленных больных и подбор антиконвуль-сантной терапии.

• Диспансерное наблюдение за больными, оценка эффективности лечения.

• Верификация диагнозов "эпилепсия" у детей, состоящих на учете у неврологов территорий области без указания формы заболевания и типа приступов.

• Определение спектра противосудорожных препаратов и потребности в них.

• Создание областного регистра детей и подростков с эпилепсией и определение затрат на лечение, прогнозирование изменений в потребности экономических ресурсов по динамике эпилепсии в популяции.

• Оценка и повышение компетенции врачей в вопросах диагностики и дифференцированной терапии эпилепсии, учета и отчетности.

• Проведение семинаров и тематических конференций по вопросам эпилептологии.

• Организация школ родителей детей, больных эпилепсией.

• Изучение региональных особенностей эпилепсии и эпилептических синдромов у детей и подростков Челябинской области (основные эпидемиологические показатели и их динамика, этиология, факторы риска).

Таблица 4.

Организационные мероприятия, направленные на совершенствование помощи детям из группы риска и больным эпилепсией

№ Мероприятия Исполнитель Ожидаемый эффект

1 1.1. 1.2 1.3 Формирование групп риска и наблюдение Беременные женщины, принимавшие во время беременности противосудорожную терапию, с отягощенной наследственностью по эпилепсии, употребляющие алкоголь. Новорожденные и дети первого года жизни, имеющие тяжелую перинатальную патологию, дебют судорог сразу после рождения и на первом году жизни. Дети с фебрильными судорогами, изолированными судорожными приступами. участковые педиатры, неврологи территорий снижение вероятности возникновения судорожных состояний и эпилепсий

2 Повышение санитарной культуры родителей детей из группы риска: беседы о причинах развития судорог у детей, оказание первой помощи при развитии судорог. участковые педиатры, неврологи территорий снижение вероятности возникновения судорожных состояний

3 Повышение медицинской грамотности педагогов, работников дошкольных учреждений - беседы о причинах развития судорог у детей, оказание первой помощи при развитии судорог участковые педиатры, неврологи территорий снижение вероятности возникновения судорожных состояний

4 Повышение санитарной культуры родителей детей больных эпилепсией: организация школы для родителей- занятия по этиологии заболевания, правильности выбора препарата, длительности лечения, возможным побочным эффектам препаратов, исходам заболевания. неврологи противо-судорожного центра снижение инвалидизации, эффективность лечения

5 Повышение уровня знаний по эпилептологии у медицинских работников неврологи противо-судорожного центра снижение инвалидизации, эффективность лечения

6 Рациональная организация работы процедурных кабинетов поликлиник и приемных покоев ЛПУ: обеспечение набором препаратов первой помощи при судорожных состояниях и инструкциями к их применению. главные врачи ЛПУ снижение осложнений при судорожных состояниях

• Профилактика судорожных состояний.

Новым в организации единой системы оказания медицинской помощи детям с эпилепсией в Челябинской области является:

• приближение специализированной помощи в территории Челябинской области (выезды специализированных монобригад);

• введение специальных учетных карт для унифицированного учета детей с эпилепсией;

• создание специальной документации для контроля обеспечения антиконвульсантами детей с эпилепсией в территориях Челябинской области.

Решение основных задач противосудорожного центра возможно лишь при гармоничном взаимодействии с различными структурами (схема 1).

Схема 1. Схема взаимодействия Челябинского областного детско-подросткового противосудорожного центра

выводы

1. Распространенность эпилепсии по Челябинской области составляет 5,4 на 1000 детского населения. Наибольшая частота встречаемости отмечена в Кунашакском районе - 15,7; г. Пласте - 13,4; Ашинском районе - 13,3. В структуре эпилепсии преобладают фокальные эпилепсии (47,2%), по локализации очага - височные (23,5%).

2. Исследования показали, что существующая система учета детей с эпилепсией по Челябинской области несовершенна. Об этом свидетельствует разница средних зональных показателей уровня распространенности между статистическими данными и данными диспансерного учета территорий: так, данные статистической отчетности преобладают в степной зоне -10,6, а данные диспансерного учета территорий - в лесостепной (10,2) и горно-лесной (38,8) зонах. Выявлен низкий процент уточненных диагнозов по территориям Челябинской области (по степной зоне -16,3%, по лесостепной зоне - 29,1 %, по горно-лесной зоне - 30,3%).

3. Среди факторов, влияющих на развитие эпилепсии у детей Челябинской области, наиболее значимыми являются наследственные. Выявлена сильная корреляционная связь (г = 0,8) генерализованной и фокальной эпилепсии у пробанда с эпилептическими припадками и фебрильными судорогами у родственников, средняя корреляционная связь(г=0,7) фокальной эпилепсии пробанда с дипсоманией у родственников. Отмечены средняя и сильная корреляционная связь (г = 0,5-0,9) эпилепсии пробанда с приемом алкоголя матерью, хроническими заболеваниями и низким образовательным уровнем родителей, рабочей профессией матери, наличием крупных металлургических и машиностроительных предприятий в месте проживания пациентов. Социальные факторы можно считать маркерами повышенной вероятности развития эпилепсии у детей.

4. Выявлено несовершенство существующей системы оказания медицинской помощи детям с эпилепсией в Челябинской области. Стандарты диагностики и лечения до направления в неврологический стационар не соблюдались в 95% случаев.

5. Общие затраты на ребенка с эпилепсией, включающие первичную госпитализацию и годовой курс амбулаторного лечения препаратами первой очереди выбора при очевидном эффекте, составляют 12656 рублей (положительный эффект при использовании монотерапии препаратом первой очереди выбора составил 69,2% случаев). При несоблюдении стандартов диагностики и лечения годовые затраты на лечение больного эпилепсией увеличиваются более чем на 5 тысяч рублей при каждой повторной госпитализации.

6. Разработана единая организационная система диагностики, наблюдения, лечения и профилактики детей с эпилепсией в Челябинской области. Она позволит своевременно и правильно диагностировать заболевание, соблюдать стандарты лечения, определить спектр противосудорожных препаратов и потребность в них, создать региональный регистр детей с эпилепсии, оценить истинную распространенность заболевания, ее динамику, а также совершенствовать профилактические мероприятия.

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1. Анализ уровня распространенности эпилепсии у детей в Челябинской области, качества и полноты учета больных показал необходимость усиления контроля за правильным и качественным заполнением учетных форм и создания единой информационной системы по области в рамках областного детского противосудорожного центра.

2. Результаты работы подтверждают необходимость верификации диагноза эпилепсии по территориям Челябинской области и назначения стандартного лечения соответственно форме заболевания.

3. Проведенное исследование подтверждает целесообразность монотерапии препаратом первого выбора при лечении эпилепсии у детей с учетом формы заболевания.

4. Полученные результаты исследования можно использовать как ориентир для определения потребности лечебно-профилактических учреждений в противосудорожных препаратах и в формировании целевой региональной программы помощи детям с эпилепсией в Челябинской области.

5. При формировании групп риска развития судорожных состояний и эпилепсии, определения тактики профилактических мероприятий следует учитывать наследственную отягощенность по эпилепсии, фебрильным судорогам, а также социальные факторы.

6. В целях улучшения профилактики эпилепсии целесообразно рекомендовать создание школ для родителей детей, больных эпилепсией, повышать санитарную грамотность населения и работников школьных и дошкольных учреждений, укомплектовать медицинские кабинеты общеобразовательных учреждений, поликлиник и приемных покоев ЛПУ препаратами первой помощи при судорожных состояниях с сопроводительными инструкциями по их применению.

7. С целью улучшения медицинской помощи детям с эпилепсией в Челябинской области врачам территорий использовать в своей работе материалы информационного письма, разработанного автором.

8. Высокая частота ошибок в диагностике и лечении эпилепсии свидетельствует о необходимости регулярного повышения квалификации медицинских кадров.

9. Для улучшения эффективности работы противосудорожного центра необходимо льготное обеспечение противосудорожными препаратами детей с. эпилепсией, улучшение материально-технической базы центра.

Список работ, опубликованных по теме диссертации

1. Долинина А.Ф. Эпилепсия у детей./ Уфимцева Т.Н., Долинина А.Ф., Мануйлов А.Е. // Организация, способы контроля качества и стандарты в службе СМП: сб. науч. практ. работ - Челябинск, 2001. - С. 125 - 128.

2. Долинина А.Ф. Эпилепсия и многоосевая система классификации/ Малинина Е.В., Долинина А.Ф. // Организационные и клинические вопросы психиатрии: сб. науч. практ. работ - Санкт-Петербург, 2003. - С. 92-94.

3. Долинина А.Ф. Вальпроат натрия (депакин) в достижении ремиссии у больных с идиопатической генерализованной эпилепсией (долгосрочный катамнез)/ Мухин К.Ю., Петрухин А.С., Миронов М.Б., Долинина А.Ф. // Неврологический журнал. - 2004,- № 4 том 9. - С. 34-39.

4. Долинина А.Ф. Медико-демографическая ситуация и социальные факторы риска развития эпилепсии у детей Челябинской области / Розенфел ьд Л.Г., Долинина А.Ф. // Медико-социальные проблемы демографии: сб. науч. практ. работ.-Ижевск,. 2004. - С.71-74.

5. Долинина А.Ф. Организация специализированной помощи детям.и подросткам с эпилепсией в Челябинской области / Розенфельд Л.Г., Долинина А.Ф.// Омский научный вестник. Современные проблемы общественного здоровья и организации здравоохранения: приложение к выпуску №28.- Омск, 2004.-С.151.

6. Долинина А. Ф. Распространенность эпилепсии у детей промышленных зон Челябинской области / Долинина А.Ф., Громова Л.Л..// Современные проблемы профилактической медицины, среды-обитания и здоровья населения промышленных регионов России: сб. науч. практ. работ. - Екатеринбург, 2004.

- С. 247-250.

7. Долинина А.Ф. Специализированная помощь детям и подросткам с эпилепсией в Челябинской области: информационно - методическое письмо.

- Челябинск, 2004. - 30с.

8. Долинина А.Ф. Депакин в лечении фокальных эпилепсии у детей// Вестник эпилептологии.-2004,-№ 2,-С. 17 -19.

Отпечатано и сброшюровано в 000 "Полиграф-Мастер" 454048, г. Челябинск, ул. Энтузиастов, 13-а, т/ф: (3512) 32-09-74 Государственная лицензия на издательскую деятельность ИД №02758 от 04.09.2000 г. Государственная лицензия на полиграфическую деятельность ПД№ 11-0092 от 17.11.2000 г. Подписано в печать 21.03.2005. Формат60х841/16 Усл. печ. л. 0,75. Тираж 100 экз. Заказ № 285

/ ï i <» i ' S ;

22 JHP'»'''

907