Автореферат и диссертация по медицине (14.00.43) на тему:Бронхиальная астма: влияние обучающих программ на качество жизни больных и сотрудничество с врачом

На правах рукописи

•Г - ■ ■1 ' :

I ЛЕН 200

Беленко Лилия Валентиновна

БРОНХИАЛЬНАЯ АСТМА: ВЛИЯНИЕ ОБРАЗОВАТЕЛЬНЫХ ПРОГРАММ НА КАЧЕСТВО ЖИЗНИ БОЛЬНЫХ И СОТРУДНИЧЕСТВО С ВРАЧОМ

14.00.43 - Пульмонология

АВТОРЕФЕРАТ диссертации на соискание ученой степени кандидата медицинских наук

Москва-2003

Работа выполнена в Уральской государственной медицинской академии Министерства здравоохранения РФ и медицинском объединении «Новая больница»

Научный руководитель:

доктор медицинских наук, профессор, Лещенко Игорь Викторович

Официальные оппоненты:

доктор медицинских наук, профессор, Белевский Андрей: Станиславович

доктор медицинских наук, профессор, Синопальников Александр Игоревич

Ведущая организация:

Уральская государственная медицинская академия дополнительного образования Министерства здравоохранения РФ, г. Челябинск

Защита состоится «23»декабря 2003 года в «14» часов

на заседании диссертационного совета Д 215.009.02 при Государственном институте усовершенствования врачей Министерства обороны РФ по адресу: 107392, г. Москва, Малая Черкизовская д. 7.

С диссертацией можно ознакомиться в библиотеке Государственного института усовершенствования врачей Министерства обороны РФ

Автореферат разослан «22» ноября 2003 года

Ученый секретарь

диссертационного совета,

Доктор медицинских наук, профессор

Белков С.А.

Общая характеристика работы Актуальность проблемы

Бронхиальная астма (БА) - хроническое заболевание, распространенность которого составляет в среднем но Европе и Северной Америке 5-7% [GINA, 2002]. В настоящее время количество больных БА продолжает неуклонно увеличиваться и составляет в среднем 4 -6 % [Чучалин А.Г., 1997, Brown R., 2001, Mitchel Е.А., 1998]. Так распространенность заболевания в Свердловской области составляет более 6% [Лещснко И.В., 1999].

Основная задача лечения БА заключается в контроле над симптомами заболевания [Thwaites R.M.A., 1998, Davis R.M., 2000, GINA, 2002,], а необходимым условием эффективного лечения является сотрудничество врача и пациента [Белевский A.C., 2000, Barnes G., 1996, Clark N.M. et al., 1997, Guevara J., 2001, Partridge M.R., 2000].

Важность обучения пациентов отражена в Международной стратегии по бронхиальной астме, согласно которой обучение является первым направлением по борьбе с БА [GINA, 2002].

Несмотря на то, что в настоящее время накоплен большой опыт по применению различных обучающих программ [Белевский A.C., 2000, Исхаков Э.Р., 2000, Машукова Н.Г., 2001 Thoonen В.Р.А., 2002, Gaga М. et al., Partridge M.R., 1995, Wilson S.R., 1997], оптимальный результат не достигнут. Обученный пациент далеко не всегда следует врачебным рекомендациям [Бушуева H.A.,2000, Dekker F.W. et al., 1993, Chapman K.R. et al., 2000]. Согласно исследованиям, проведенным в Великобритании, стране, известной достижениями в области обучения больных Б А, только 38% пациентов регулярно принимают базисную терапию, менее 20% проводят суточную пикфлоуметрию [Van Staa Т.Р. et al., 2003]. В Соединенных Штатах положение еще менее оптимистично, количество больных БА, принимающих регулярную противовоспалительную терапию составляет 20% [Adams R.J. et al., 2002].

Сложность пути от рекомендации врача до соответствующего действия пациента определяется многими факторами. Играют роль и профессионализм, и личные качества обучающего, и доступность материала, и готовность обучаемого активно воспринимать информа-

цию [Бслевский A.C., 1999, Blanc P.D. et al., 2003, Erickson S.R. et al., 2002].

Как известно, в различных странах обучение больных БА осуществляется и врачами, и медицинскими сестрами, и социальными работниками [Чучалин А.Г., 1997, Gleeson С., 1998]. Чаще используется индивидуальное обучение во время приема [FitzGerald J.M. et al., 1997, Hendricson W.D. et al., 1996]. Широкое распространение получило групповое обучение в форме астма-школы [Собченко С.А.и Коровина О.В., 1991, Broady J. et al., 1997]. Накоплен положительный опыт работы телефонов помощи больным БА - астма-телефонов [Бслевский A.C., 2000].

В то же время недостаточно изучена информированность населения о БА, уровень знаний больного о своей болезни и влияние этих знаний на сотрудничество с врачом [Markson L.E. et al., 2001, Milgrora II, et al., 1996]. Нет в литературе наблюдений, оценивающих воздействие продолжительных (перманентных) комплексных обучающих программ на партнерство врача и пациента и качество жизни больного БА в сравнении с другими формами обучения.

Обучение оказывает положительное влияние не только на течение болезни, но и на качество жизни больных БА [Jones P.W., 1995]. Качество жизни, фактор, который оценивается самим пациентом, безусловно, является конечной целью действий врача. Естественно, что разные обучающие программы оказывают неравноценное действие на качество жизни [Сенкевич НЛО., 2000, Gallefoss F. et al., 1999], что требует проведения их сравнительного анализа. В настоящее время изучено влияние индивидуального обучения, астма-школы, некоторых компьютерных программ на качество жизни [Сенкевич Н.Ю., 2000, Farnik-Brodzinska M et al., 2002]. Следовательно, исследования, направленные на создание оптимальной модели обучения больного БА, позволят повысить эффективность сотрудничества с врачом и качество жизни пациента

Цель исследования

Цель настоящего исследования - разработать и внедрить образовательные программы по БА, позволяющие повысить качество жизни больных и эффективность сотрудничества с врачом.

Задачи исследования

1. Определить факторы, влияющие на эффективность образования больного БА и сотрудничество с врачом.

2. На основании анализа образовательных программ для больных БА выделить нулевой и основной этапы обучения.

3. Оценить влияние разработанной продолжительной комплексной образовательной программы на сотрудничество с врачом и качество жизни больных БА по сравнению с обучением с помохцыо популярной литературы и средств массовой информации.

4. Определить факторы, способствующие улучшению качества жизни больных БА, обученных по разработанной комплексной программе.

Научная новизна

Впервые в работе:

- проведен анализ процесса обучения больных БА и выделены пулевой и основной этапы;

- определены факторы, отрицательно влияющие на обучение больного БА и сотрудничество с врачом;

- разработаны обучающие программы для здорового населения, корректирующие представление о БА и ее лечении;

- разработана продолжительная комплексная обучающая программа для больных БА; оценено ее влияние на качество жизни пациентов и сотрудничество с врачом;

- проведен сравнительный анализ влияния разработанной программы, а также обучения с помощью обучающей литературы и средств массовой информации на качество жизни больных БА и сотрудничество с врачом.

Практическая значимость

В работе определено понятие - общественное представление о БА, образ болезни, который возникает у больного еще до обращения к врачу. В результате исследований выявлены факторы, часто сопутствующие современному представлению населения о БА, - «астмафо-

бия», «аэрозолефобия», «кортикофобия», фобия длительного лечения и недооценка триггеров домашнего быта в развитии симптомов болезни. Эти факторы становятся препятствиями на пути сотрудничества врача и пациента и требуют коррекции при обучении.

Описанный в работе этапный подход к обучению больных БА предусматривает необходимость разработки образовательных программ для широких слоев населения, т.е. активного участия медицинских работников на нулевом этапе,

Полученные данные о влиянии различных обучающих программ на качество жизни больных БА дают возможность дифференцировать формы обучения для разных возрастных групп.

Внедрение комплексной длительной обучающей программы для больных БА в г. Екатеринбурге и Свердловской области в 1997 - 2002 гг. способствовало уменьшению числа вызовов СМП но поводу астматических приступов в 1,7 раза, и снижению количества астматических статусов в 8 раз.

Внедрение

На основании диссертационных исследований разработано методическое пособие по обучению больных БА в Свердловской области, функционирует 10 астма-школ. Методические рекомендации по обучению больных БА вошли составной частью в областную программу подготовки врача общей практики.

Автором выпущены популярные брошюры для больных бронхиальной астмой «Если вы заболели бронхиальной астмой», 1996 г., «Я дышу свободно», 2000 г.

За время работы над диссертацией введен в действие городской астма-телефон, проведена серия публичных акций в рамках Международных астма-дней, разработана и внедрена обучающая программа для подростков «Медицинская азбука», для журналистов - «Меди-клуб», ретулярно на протяжении 1997-2003гт. в электронных и печатных средствах массовой информации с участием автора освещались вопросы о проблемах БА.

Основные положения, выносимые на защиту

1. Процесс обучения больных бронхиальной астмой включает в себя два этапа: нулевой и основной.

2. Нулевой этап обучения больных БА оказывает влияние на эффективность образования больного и сотрудничества с врачом.

3. Продолжительная комплексная образовательная программа повышает качество жизни больных БА и эффективность сотрудничества с врачом.

4. Обучение с помощью продолжительной комплексной образовательной программы во влиянии на качество жизни больных и эффективность сотрудничества с врачом имеет преимущество по сравнению с обучением с помощью популярной литературы и средств массовой информации.

Апробация работы

Материалы диссертации доложены и обсуждены: На заседании Проблемной комиссии по пульмонологии Государственного института усовершенствования врачей МО РФ (Москва, 2003 г.); совместных областных конференциях УГМА и Департамента здравоохранения Свердловской области (Екатеринбург 1999 -2002 гг.); на заседании Свердловского научно-практического общества терапевтов (Екатеринбург, 2000 г.); на 2-й и 3-й Уральской конференции по заболеваниям органов дыхания, на 5-м, 6-м, 7-м, 10-м, 12-м 11ациональных конгрессах по заболеваниям органов дыхания (Новосибирск, 1996 г., Москва, 1995, 2000, 2002 гг.), на 3-м Международном конгрессе по детской пульмонологии (Монако, 1998 г.), на ежегодных конгрессах Европейского респираторного общества (Флоренция, 2000 г., Берлин, 2001 г., Стокгольм, 2002 г.)

Публикации

По теме диссертации опубликовано 11 печатных работ.

Структура и объем работы

Диссертация изложена на 136 страницах, состоит из введения, обзора литературы, материалов и методов, двух глав, посвященных

результатам собственных исследований, обсуждения, полученных результатов, выводов, практических рекомендаций и списка литературы. Диссертация иллюстрирована 27 таблицами и 6 рисунками. Список литературы содержит146 источников, из них 38 отечественных и 108 зарубежных.

Материалы и методы исследования

1. Характеристика респондентов

Всего в исследовании приняли участие 590 человек, из них 516 больных БА, 35 журналистов и 39 здоровых подростков (старшеклассников).

516 больных БА находились под наблюдением с момента постановки диагноза в течение трех лет (1997 - 2000) в Центре хронических обструктивных заболеваний легких медицинского объединения «Новая больница». Диагноз БА и степень тяжести были определены согласно международным рекомендациям.

Таблица 1

Общая характеристика больных Б А

Параметры Характеристика больных БА

п 516

Средний возраст/ годы (М±ш) 47,2 ± 0,8

Пол/ л (%) М - 123 (23,8%) Ж - 393 (76,2%)

Образование/ п (%) Среднее - 125 (24,2%) Среднее специальное - 166 (32,1%) Высшее - 194 (37,6%)

Профессиональная занятость/ п (%) Учащиеся и студенты - 51 (9,9%) Работающие - 263 (51,0%) Пенсионеры и инвалиды - 191 (37,0%)

Длительность БА/ лет 8,7 ± 0,4

Степень тяжести БА/ п (%) Легкая - 50 (9,7%) Средней тяжести - 403 (78,1%) Тяжелая - 63 (12,2%)

310 больных БА участвовали в трех различных образовательных программах. Форма обучения была выбрана пациентами самостоятельно. Контингент больных в каждой группе был сопоставим по возрасту, полу, продолжительности и тяжести болезни.

1-ю группу составили больные БА, которые обучались по специальной разработанной нами комплексной программе. Пациенты 2-й группы обучались с помощью печатных образовательных материалов. 3-я группа больных получала обучающую информацию из средств массовой информации.

2. Характеристика этапов обучения

В работе выделено два этапа в обучении больных БА: нулевой и основной.

Каждый пациент с впервые установленным диагнозом «бронхиальная астма», как правило, уже имеет собственное представление о болезни. Этап, который предшествует постановке диагноза, был назван «нулевым» образовательным этапом. На нулевом этапе нами выделены 1-я и 2-я ступени обучения. 1-я ступень обозначает общие знания населения о болезни, т.е. общественное представление, мнение (происхождение, тяжесть течения, прогноз, опасность для окружающих). 2-я ступень - это знания человека, уже имеющего симптомы, но еще не имеющего диагноза БА (сведения о заболевании и помощи, медикаментозной и не медикаментозной).

Основной этап обучения - это медицинские образовательные программы для больных бронхиальной астмой.

3. Образовательные программы для больных бронхиальной астмой и здорового населения

Специально для старшеклассников разработана игровая обучающая программа «Медицинская азбука». Программа включала в себя 4 беседы о проблемах и профилактике заболеваний органов дыхания и соревнование среди команд подростков в прикладных медицинских знаниях.

В целях повышения медицинской грамотности журналистов был создан «Меди-клуб», клуб журналистов и медиков. Заседания клуба проводились один раз в квартал по следующим темам:

- что такое доказательная медицина;

- качество жизни пациента;

- аллергические заболевания дыхательных путей;

- право пациентов на информацию.

Разработанная нами обучающая программа для больных БА 1-й группы включала в себя следующие формы:

1. Астма-школа.

2. Астма-клуб. Пациент, окончивший астма-школу, становился членом Астма-клуба. Встречи в клубе регулярные, 1 раз в 3-4 месяца-Задачи клуба: укрепление полученных и приобретение новых знаний, общение пациентов с себе подобными, психологическая поддержка, возможность получить ответы на вопросы, связанные с болезнью.

3. Познавательная игра «Медицинская азбука» - командное соревнование пациентов в области знаний и навыков, необходимых больным БА в практической жизни.

4. Телефон помощи - астма-телефон.

Пациенты 2-й группы использовали для обучения популярные брошюры:

• Белевского A.C.: «Победим астму», «Учимся астмс»;

• Беленко JI.B.: «Если Вы заболели астмой», «Я дышу свободно».

Пациенты 3-й группы обучались по материалам в СМИ, в основном, по популярным тематическим телевизионным передачам. В 1997 г. один-два раза в месяц на разных телевизионных каналах выходили материалы, посвященные бронхиальной астме. По городскому радио «Студия-город» прошел цикл бесед «Астма-школа по радио». В 1998 г. и 1999 г. телевизионные передачи проходили с примерной частотой один раз в два месяца. В 1999-2000 гг. передачи о БА появлялись в эфире с частотой 1 раз в 3 месяца.

В 3-ю группу вошли пациенты, просмотревшие не менее 4-х обучающих передач по бронхиальной астме.

3. Вопросники для здорового населения и больных бронхиальной астмой

Для изучения знаний респондентов о БА на различных этапах обучения и оценки взаимодействия с врачом больных БА нами были разработаны 6 вопросников:

- источники знаний о бронхиальной астме (для пациентов с впервые установленным диагнозом);

- представление о бронхиальной астме у больных до постановки диагноза (этот же вопросник использовался для здоровых старшеклассников);

- специальные знания больных бронхиальной астмой до постановки диагноза;

- представления журналистов о бронхиальной астме;

- взаимопонимание врача и пациента;

- взаимодействие врача и пациента.

4. Методика исследования качества жизни

Качество жизни пациентов определялось с помощью вопросника SF-36 (The MOS 36-item Shirt Form Health Survey) [4, 30, 35, 37]. Он разработан в Центре изучения медицинских результатов в США в 1992 году. Предназначен для использования в практике и научных исследованиях, рассчитан на пациентов старше 14 лет. Русскоязычная версия этого вопросника является официальным документом, утвержденным авторами (J.Ware и др.). Автор перевода и адаптации ТОО «Клинико-фармакологические исследования» [30, 96, 97, 101]. SF-36 содержит вопросы, касающиеся взглядов пациента на его здоровье. Он состоит из 36 вопросов, охватывающих 8 основных характеристик здоровья:

1. Ограничение физической активности, связанное с состоянием здоровья.

2. Ограничение объема работы, обусловленное физическими и эмоциональными проблемами.

3. Ограничение обычных видов деятельности, вызванное физическим недомоганием.

4. Ограничение обычных видов деятельности, связанное с эмоциональными проблемами.

5. Физическая боль.

6. Общее психическое здоровье.

7. Жизнеспособность (внутренняя энергия, усталость и т.д.).

8. Общее восприятие здоровья испытуемым.

Критериями качества жизни согласно вопроснику являются следующие:

1.Физическая активность (ФА - Physical Functioning). Чем выше балл, тем выше физическая активность. Прямо пропорциональная связь.

2. Роль физических проблем в ограничении жизнедеятельности (РФ - Role-Physical). Чем выше балл, тем меньше роль физических проблем в ограничении жизнедеятельности. Обратно пропорциональная связь.

3. Телесная боль (ТБ - Body Pain).Чем выше балл, тем меньше респондент испытывает боли. Обратно пропорциональная связь.

4. Общее восприятие здоровья (03 - General Health).Чем выше балл, тем лучше восприятие испытуемым своего здоровья. Прямо пропорциональная связь.

5. Жизнеспособность (ЖС - Vitality). Чем выше балл, тем выше работоспособность. Прямо пропорциональная связь.

6. Социальная активность (СА - Social Functioning). Чем выше балл, тем выше социальная активность. Прямо пропорциональная связь.

7. Роль эмоциональных проблем в ограничении жизнедеятельности (РЭ - Role-Emotional). Чем выше балл, тем меньше роль эмоциональных проблем. Обратно пропорциональная связь

8. Психическое здоровье (ПЗ - Mental Health). Чем выше балл, тем лучше психическое здоровье. Прямо пропорциональная связь.

9. Сравнение самочувствия с самочувствием в предыдущем году (СС - Change Health). Чем выше балл, тем значительнее ухудшилось самочувствие за год. Обратно пропорциональная связь.

Подсчет результатов осуществлялся с помощью специальной компьютерной программы.

Расчет критериев качества жизни (перекодировка «сырых» баллов, расчет критериев и общий анализ результатов) проводился в лаборатории гуманистических исследований НИИ пульмонологии МЗ РФ.

Результаты исследования и их обсуждение

1. Нулевой этап обучения и его влияние на сотрудничество с врачом больного бронхиальной астмой

Проведенные исследования показали, что больные БА и не болеющее население имеют свое представление о болезни. По нашим данным, более 70% информации о бронхиальной астме к населению попадает из немедицинских источников. Традиционно человек получает общие знания о болезни из своего окружения и средств массовой информации.

Вопросник

Представление пациентов о бронхиальной астме до постановки диагноза

Вопрос Да Нет Затрудняюсь ответить

п % п % п %

1. БА - это тяжелое заболевание? 486 94,1 0 0 30 5,9

2. Может ли БА протекать в легкой форме? 41 7,9 379 73,5 96 18,6

3. Известны ли Вам профилактические меры, уменьшающие риск развития Б А? 81 15,7 152 29,4 283 54,9

4. Играет ли промышленное загрязнение окружающей среды решающую роль в развитии БА? 420 81,4 25 4,9 71 13,7

5. Играют ли факторы домашнего быта решающую роль в развитии БА? 66 12,8 187 36,2 263 51,0

6. Доверяете ли Вы нетрадиционным методам лечения БА (травы, игло-рефлексотерапия, лазеротерапия, электролечение и т.д.)? 349 67,6 71 13,7 96 18,7

Опрос больных БА, подростков и журналистов об их представлении о заболевании дал достаточно близкие результаты. Большинство из них считают БА тяжелой болезныо(67-83%). Все группы отмечают низкую осведомленность о профилактике бронхиальной астмы

и видят основную причину в развитии БА в промышленной загрязненности окружающей среды (81-95%). Близость представлений об астме больных, подростков и журналистов отражена на рис. 1

Представление пациентов, подростков и журналистов о бронхиальной астме до обучения

1 2 3 4 5 6

Вопросы

—»--Больные БЛ ---»-- Подростки —л—Журналисты Рисунок 1

Больные, имеющие симптомы БА, как правило, пытаются найти информацию о возможной болезни и методах ее лечения. Но их познания часто ошибочны. Согласно данным опроса менее одной десятой респондентов знают о воспалительной природе БА. Еще меньшая часть опрошенных понимает, что БА требует постоянного лечения. Менее половины больных доверяют медикаментозному лечению. Большинство связывает назначение дозированных аэрозолей с тяжестью заболевания. Согласны принимать ингаляционные ГКС лишь около 18% пациентов.

Приведенные выше результаты опросов отражают сложности, которые возникают при обучении больного бронхиальной астмой и затрудняют сотрудничество с врачом. Мы определили эти проблемы, как «астмафобию», «аэрозолефобиго», «кортикофобию», фобию постоянного лечения» и недооценку воздействия на симптомы бронхиальной астмы факторов домангаего быта.

Во время дальнейшего наблюдения за опрошенными пациентами мы выявили, что больные, отрицавшие возможность легкого течения БА («астмафобы»), адаптировались к диагнозу БА значительно дольше, чем те, которые не представляли БА фатально тяжелой болезнью. При постановке диагноза бронхиальной астмы с ним согласились лишь 42,4% астмафобов, при повторной явке 92,3% (соответственно среди неастмафобов согласились с диагнозом сразу 88,9%, после повторной явки - 100%).

Несогласие с диагнозом имело продолжение в отрицании назначенного лечения и частоте патологических симптомов. На протяжении 9 месяцев потребность в бронхолитиках у астмафобов была в два раза большей, чем у неастмафобов.

Так же негативно на отношении к лечению и в конечном этапе па самочувствие отражались «аэрозолефобия» и «кортикофобия». Больные, имевшие негативное отношение к форме доставки лекарства в виде дозированного аэрозоля, избегали их использования более чем в трети случаев в течение первых трех месяцев после постановки диагноза.

По нашим данным, только 42% пациентов с кортикофобией выполняли рекомендации врача и принимали ингаляционную противовоспалительную терапию в течение трех месяцев после постановки диагноза БА, тогда как больных, пользующихся ингаляционными кортикостероидами, не страдающих кортикофобией, было в 1,5 раза больше. Частота ночных симптомов заболевания у «кортикофобов» отмечалась в три раза чаще, чем у лиц без кортикофобии.

Таким образом, наш опыт свидетельствует о наличии в общественном сознании определенного представления о самой болезни и ее лечении. Знания, полученные на нулевом этапе обучения часто порождают сложности во взаимодействии врача и больного БА.

Обучающие программы для больных бронхиальной астмой -одно из средств для преодоления этого препятствия.

2. Влияние обучающих программ на сотрудничество врача и больного бронхиальной астмой на основном этапе обучения

С помощью различных программ нами обучено 310 больных БА. Через полтора года с помощью разработанных нами вопросников мы оценили взаимопонимание и взаимодействие с врачом больных, получивших сведения о бронхиальной астме по разным методикам.

Пациенты 1-й группы отметили лучшее понимание назначений врача, большее согласие с его назначениями. Они отвечали положительно на оба эти вопроса в 1,3 чаще, чем пациенты 2-й группы (самостоятельно получившие информацию о бронхиальной астме из популярной литературы) и в 1,5 чаще, чем пациенты 3-й группы (получившие информацию из СМИ).

Больные, обученные по предлагаемой нами программе, более склонны делиться информацией, полученной на приеме (р<0,01). Количество пациентов 1-й группы, рассказывающих о рекомендациях врача своим близким, оказалось в 1,5 раза больше, чем во 2-й группе, в 1,9 раза больше, чем в 3-й.

Участие вместе с врачом в выборе плана лечения возможно только в том случае, если обучение эффективно и пациент понимает механизм развития симптомов и механизм действия лекарственных препаратов. Во 2-й и 3-й группах в разработке плана лечения участвовало немногим больше трети пациентов, тогда как в 1 -й группе их число составило достоверно большую часть - 65% (р1-2<0,001,р1-3<0,001).

Вопросник Взаимопонимание врача и пациента (приведены положительные ответы на вопросы по группам)

Вопросы 1 (п=103) 2 (п=105) 3 (н=102) Р

XI % Т1 % п %

1. Доверяете ли Вы своему врачу? 98 95,1 91 85,8 86 84,3

2. Всегда ли понятны Вам рекомендации Вашего врача? 101 98,0 79 74,5 68 66,7

3. Всегда ли Вы согласны с назначениями врача? 92 89,2 71 67,0 65 63,7

4. Рассказываете ли Вы о рекомендациях врача Вашим близким? 68 66,0 46 43,3 36 35,3 Рп< 0,01 Pi„3<0,001

5. Стараетесь ли Вы следовать рекомендациям врача? 92 89,3 76 71,7 72 70,6

6. Участвуете ли Вы вместе с врачом в разработке плана дальнейшего лечения? 67 65,0 41 38,7 36 35,3 Pi-2<0,001 Pi-3<0,001

7. Считаете ли Вы Ваши отношения с врачом партнерскими? 89 86,4 59 55,7 48 46,6 Pl-2<0,01 Pi3<0,001

8. Считаете ли Вы, что врач предоставляет Вам все необходимые знания о Вашей болезни? 101 98,1 79 74,5 63 61,8 Pi-3<0,05

9. Удовлетворены ли Вы лечением, назначаемым Вашим врачом? 101 98,1 87 82,1 76 74,5

Вопросник по взаимодействию врача и пациента выявил еще более выраженную разницу в ответах пациентов трех групп. Исследования показали, что больные из первой группы принимали базисные препараты достоверно более регулярно (р<0,01), в 1,5 раза чаще, чем пациенты 2-й группы и почти в 2 раза чаще, чем пациенты в 3-й группе (р<0,01). Регулярность приема базисной терапии во 2-й г руппе была отмечена в 1,2 раза чаще, чем в 3-й.

Внедрение астма-плана в лечение - одна из самых сложных задач обучения. Готовность следовать астма-плану значительно активнее проявилась у 1-й группы больных. 64,1% пациентов увеличивали

дозу базисного лечения при простуде, 76,7% - при ухудшении самочувствия. Показатели других групп были достоверно ниже (р<0,001).

Возможность забыть о болезни служит также косвенным признаком контроля над болезнью. В 1-й группе 78,6% пациентов отметили, что они периодически забывают о своей болезни, этот показатель был в 1,7 раза выше, чем во 2-й и в 3-й группе (р<0,001).

Контроль над болезнью в понимании пациента, несомненно, отличается от врачебного понимания этой категории. Однако признание контроля над болезнью со стороны пациента - важный элемент повышения качества жизни. Достоверно более высокими в 1-й группе оказались показатели контроля над болезнью, по представлению пациентов.

Вопросник

Взаимодействие врача и пациента (по группам)

Вопросы 1 (п=103) 2(п=105) 3 (п=102) Р

п % п % п %

1. Регулярно ли вы принимаете базисную терапию? 86 83,5 58 54,8 45 44,2 Р1-2<0,01 Р1-з<0,01

2. Используете ли спей-сер при вдыхании лечебного аэрозоля? 10 3 100,0 102 96,2 96 94,1

3. Увеличиваете ли Вы дозу лечебного аэрозоля при простуде? 66 64,1 23 21,7 14 13,7 Р1.2<0,001 Р1.з<0,001 р2-з<0,05

4. Увеличиваете ли Вы дозу лечебного аэрозоля при ухудшении самочувствия? 79 76,7 31 29,2 18 17,6 Р1-2<0,001 Р1.з<0,001

5. Убрали ли Вы из Вашей спальной комнаты ковры, паласы? 35 34,0 21 19,8 16 15,5 Р1-2<0,05 Р1-з<0,05

Отсутствуют ли в Вашем 80 77,7 68 64,1 61 59,2

доме животные?

7. Предпринимаете ли

Вы попытки лечиться по

рекомендациям из других источников (семья,

знакомые, не указанные в наших обучающих

программах СМИ и литературе)? 18 17,5 29 27,3 37 36,3

¡.Забываете ли Вы о pi_2<0,001

своей болезни? 81 78,6 50 47,2 45 44,1 Pi-3<0,001

). Контролируете ли Вы болезнь? 88 85,4 60 56,6 48 47,0 PI_2<0,05 PI_3<0,05

Установлено некоторое преимущество пациентов 2-й группы во взаимопонимании и взаимодействии с врачом по сравнению с больными 3-й группы.

Мы организовали обучающие программы не только для пациентов. Нам показалось важным формировать правильное понимание проблем БА у населения (на нулевом этапе обучения). Подростки обучались по программе «Медицинская азбука», журналисты - по программе «Меди-клуб». Обучение изменило представление подростков и журналистов о БА. Обе группы респондентов получили знания о роли различных факторов в развитии БА и о ее профилактике.

Таким образом, в повышении эффективности сотрудничества врача и больных важную роль играют комплексные образовательные программы для населения и пациентов.

Продолжительная комплексная очная обучающая программа для больных бронхиальной астмой оказывает наибольшее положительное влияние lía сотрудничество врача и пациента.

4.Влияние обучающих программ па качество жизни больных бронхиальной астмой

Оценка качества жизни больных бронхиальной астмой по вопроснику БР-Зб проводилась через два года после обучения в соответствующих программах. Первая группа больных БА обучалась по разработанной нами образовательной программе, включавшей в себя длительное обучение в рамках астма-школы, астма-клуба, астма-телефона. Вторая группа пациентов пользовалась только популярной литературой, больные третьей группы приобретали знания из СМИ. Контрольная группа не участвовала в образовательных программах.

Показатели качества жизни больных бронхиальной астмой, обученных по различным программам

Критерии КЖ

01-я группа □ 2-я группа □ 3-я группа В Контрольная группа

*-р1_2<0,05, ** - Р1-3 <0,05 Рисунок 2

Обучение в рамках разработанной комплексной программы оказывает положительное действие на качество жизни больных бронхиальной астмой. По сравнению с контрольной группой, достоверно более высокими оказались показатели, характеризуюндае физическую, эмоциональную, социальную сферу, а также общее самочувствие и его динамику в течение года.

Разработанная комплексная программа обеспечила большую эффективность в улучшении качества жизни больных бронхиальной астмой, чем обучение с помощью популярной литературы и средств массовой информации. Достоверна разница по критериям, связанным с физической активностью и психоэмоциональной сферой.

Качество жизни пациентов в возрасте от 15 до 34 лет, обученных по разработанной нами программе, а также пациентов всех возрастов со сроком болезни до трех лет, было значительно (достоверно) выше но всем критериям, чем качество жизни пациентов, обученных с помощью популярной литературы и средств массовой информации.

Качество жизни пациентов старше 34 лет зависело от формы обучения значительно меньше.

При исследовании качества жизни больных БА, длительность заболевания которых не превышала трех лет, было выявлено достоверное повышение показателей у больных 1-й группы. Более высокий уровень качества жизни пациенты 1-й группы по сравнению с больными 2-й и 3-й групп отмстили в области физической, социальной активности, жизнеспособности. Преимущества обучения по комплексной программе также прослеживались в улучшении самочувствия больных в течение года и в большей эмоциональной стабильности.

При длительности бронхиальной астмы от 4 до 10 лет положительное влияние разработанной программы снижается. При сравнении качества жизни пациентов, болеющих БА в течение 4-10 лет, выявлено, что физическая и социальная активность у больных 1-й группы была выше. Соответственно и ограничение физической деятельности они испытывали меньше по сравнению с больными БА 2-й и 3-й групп. У больных с продолжительностью болезни более 10 лет достоверной разницы в показателях качества жизни не зафиксировано.

Известно, что международные стандарты по лечению бронхиальной астмы стали внедряться с 1992 г. Пациенты, болеющие более

10 лет, стали свидетелями и различных подходов к диагнозу, и большого количества лечебных методик. Для этого конт ингента больных участие в образовательной программе часто означало перемену всего комплекса представлений о БА. Такая перестройка - процесс сложный и болезненный. Усвоить новые знания, внедрить их и тем улучшить качество жизни чаще удавалось больным с меньшим стажем болезни. Для тех, кто болел БА не более трех лет, постижение необходимой информации проходило значительно проще, так как подходы врачей к их заболеванию уже были в основном едины.

Предлагаемые в различных клиниках методики лечения уже не противоречили друг другу. Влияние возраста пациента и продолжительности бронхиальной астмы на эффективность разработанной образовательной программы явно связана с историческим аспектом, с распространением современных подходов к диагностике и лечению заболевания в российскую практику.

Выводы

1. Определены факторы, влияющие на эффективность образования больного БА и сотрудничество с врачом. Установлено, что серьезным препятствием на пути обучения пациента и сотрудничества с врачом являются необоснованные представления больных о БА и методах лечения:

• «астмафобия» - страх, вызванный тяжелым течением заболевания;

• недооценка влияния домашних аллергенов на развитие и течение заболевания;

• понятие о лечении, как об ограниченном во времени, «курсовом» приеме препаратов;

• негативизм по отношению к применению дозированных аэрозолей («аэрозолефобия»);

• негативизм по отношению к применению ингаляционных глюкокортикостероидов («кортикофобия»).

2. В процессе обучения больных БА признано целесообразным выделить нулевой и основной этапы обучения. Нулевой этап обучения включает получение знаний о болезни до постановки диагноза БА. Достоверность и полнота информации на этом

этапе зависят от активности медицинских работников в образовании населения. Нулевой этап обучения оказывает существенное влияние на сотрудничество врача и пациента на основном этапе.

3. Выявлено, что обучение больных Б А по разработанной продолжительной комплексной программе оказывает более выраженное положительное действие на сотрудничество с врачом и качество жизни, чем обучение с помощью популярной литературы и средств массовой информации. Больные 1-й группы следовали астма-плану более чем в 2 раза чаще, считали свою болезнь контролируемой в 1,5 раза чаще по сравнению с больными 2-й и 3-й групп. Показатели физической активности пациентов 1 -й группы были более чем на 10%, а показатели социальной активности на 15% выше показателей у больных БА 2-й и 3-й групп. Разница критериев физической, социальной активности и психоэмоциональной сферы достоверна.

4. Доказано, что продолжительность БА до трех лет и возраст больных от 15 до 34 лет способствуют улучшению качества жизни больных, обученных по разработанной комплексной программе. Качество жизни этой категории пациентов из 1-й группы было достоверно выше качества жизни больных, получивших знания с помощью популярной литературы и средств массовой информации в отношении физической, социальной активности, жизнеспособности и эмоциональной стабильности. Разница между показателями качества жизни пациентов 1-й и соответственно - 2-й, 3-й групп составила от 12 до 25%

Практические рекомендации

1. Мероприятия по повышению информированности населения по БА должны входить составной частью в соответствующие региональные программы и включать активное участие медицинского персонала в работе средств массовой информации, проведении публичных акций, обучающих программ в школах.

2. При обучении больного БА необходимо особое внимание обращать на преодоление «астмафобин», «аэрозолефобии», «корти-кофобии», боязни длительного лечения и недооценки факторов риска домашней среды.

3. Для повышения эффективности обучения пациентов БА рекомендуется внедрение комплексной образовательной программы, сочетающей различные формы обучения (индивидуальное обучение на приеме, астма-школа, астма-клуб, обучающие игры, астма-телефон, популярная литература). Оптимальным является продолжительное непрерывное обучение.

4. При формировании групп больных БА для участия в комплексной образовательной программе особенно важно привлекать пациентов в возрасте от 15 до 34 лет, с продолжительностью болезни до 3-х лет, т.к. обучение этой группы лиц наиболее эффективно.

Список работ по теме диссертации

1. Опыт обучения в астма-школе в условиях стационара // Тезисы 5-го Национального конгресса по заболеваниям органов дыхания. -Москва, 1995г., № 837.

2. Проект «Обучающие программы для больных хроническими заболеваниями легких» // Тезисы 6-го Национального конгресса по заболеваниям органов дыхания. - Новосибирск, 1996. - С. 314.

3. Роль образовательных программ в улучшении качества жизни больных бронхиальной астмой // Актуальные проблемы клинической медицины: сборник научных трудов/ под редакцией С.А. Шардина, В.Ф. Антюфьева. - Екатеринбург. - 1998. - С. 59-61. (Соавт. Лещенко И.В.).

4. Влияние обучающих программ на качество жизни больных бронхиальной астмой //Военно-медицинский журнал. - 2001. - № 6. -.С.42-46 (Соавт. Лещенко И.В., Сенкевич Н.Ю.).

5. Влияние различных образовательных программ при бронхиальной астме на сотрудничество врача и пациента // Тезисы 10-го Национального конгресса по заболеваниям органов дыхания. - Санкт-Петербург, 2000. - № 635. (Соавт. Лещенко И.В.).

6. Влияние очных и заочных программ на качество жизни пациента // Тезисы 11-го Национального конгресса по заболеваниям органов дыхания. - Москва, 2001г., № XVIII. 3. (Соавт. Лещенко И.В.).

7. Обучение больных бронхиальной астмой на нулевом этапе // Тезисы 12 -го Национального конгресса по заболеваниям органов дыхания. - Москва, 2002г., № . (Соавт. Лещенко И.В.).

8. The educational program for teenagers with bronchial asthma // 3rd international congress on pediatric pulmonology. - Monaco. - 1998. - P. 419. (CoaBT. JleiueiiKO M.B.).

9. Compliance and different educational programs for patients with bronchial asthma // ERS Annual Congress. - Florence, 2000. - №P1717. (CoaBT. JleiueiiKO H.B.).

10.. Influence of different forms of educational programs upon quality of life of patients with bronchial asthma // ERS Annual Congress. -Berlin, 2001. - № P459. (CoaBT. JlemeifKO H.B.).

11. Patient view of bronchial asthma before diagnosis and its influence upon compliance // ERS Annual Congress. - Stockholm, 2002. - № P2351. (CoaBT. JTemenKO H.B.).

АКТУАЛЬНОСТЬ ПРОБЛЕМЫ

Бронхиальная астма - хроническое заболевание, распространенность которого составляет в среднем по Европе и Северной Америке 5-7% [7,10,16,84]. В настоящее время количество больных БА продолжает неуклонно увеличиваться [7, 10, 43, 55, 110]. Распространенность БА в России изучена еще не во всех регионах. В то же время полученные результаты соответствуют европейским. Так, распространенность заболевания в г. Москве и Свердловской области составляет более 6% [7,16].

Основная задача лечения заключается в контроле над симптомами заболевания [7, 10, 50, 64, 135], а необходимым условием эффективного лечения является сотрудничество врача и пациента [1, 7, 45, 55, 59, 86, 95,120,122,123, 138, 142].

Важность обучения пациентов отражена в Международной стратегии по БА, согласно которой обучение является первым направлением по борьбе с БА [10].

Несмотря на то, что в настоящее время накоплен большой опыт по применению различных обучающих программ [1,2, 14, 17, 18, 21, 24. 32, 44, 58, 59, 63, 68, 73, 75, 76, 80, 82. 144], оптимальный результат не достигнут. Обученный пациент далеко не всегда следует врачебным рекомендациям [8, 47, 60, 66, 74, 91, 109, 124, 137, 139]. Согласно исследованиям, проведенным в Великобритании, стране, известной достижениями в области обучения больных БА, только 38% пациентов регулярно принимают базисную терапию, менее 20% проводят суточную пикфлоуметрию [139]. В Соединенных Штатах положение еще менее оптимистично, количество больных БА, принимающих регулярную противовоспалительную терапию, составляет 20% [92].

Сложность пути от рекомендации врача до соответствующего действия пациента определяется многими факторами. Играют роль и профессионализм, и личные качества обучающего, и доступность материала, и готовность обучаемого активно воспринимать информацию [3, 8, 45, 48, 55, 63, 66, 71, 94, 112, 114].

Как известно, в разных странах обучение больных БА осуществляется разным персоналом (врачами, медицинскими сестрами, социальными работниками) [7,10, 32, 83,105,119,144]. Чаще используется индивидуальное обучение во время приема [44, 76, 83, 89, 91, 124, 144]. Также получило широкое распространение групповое обучение в форме астма-школы [1, 2, 32, 51, 80, 83, 144]. Накоплен положительный опыт работы телефонов помощи больным БА - астма-телефонов [145].

В то же время недостаточно изучены информированность населения о БА, уровень знаний больного БА о своей болезни и влияние этих знаний на сотрудничество с врачом [36, 43, 49, 106, 109]. Нет в литературе наблюдений, оценивающих воздействие продолжительных (перманентных) комплексных обучающих программ на партнерство врача и пациента и качество жизни больного БА в сравнении с другими формами обучения.

Обучение оказывает положительное влияние не только на течение болезни, но и на качество жизни больных БА. КЖ, фактор, который оценивается самим пациентом [1, 2, 12, 30, 34, 35, 37, 96, 97, 99, 101]. Безусловно, конечной целью действий врача является повышение КЖ пациента. Естественно, что разные обучающие программы оказывают неравноценное действие на КЖ [15, 17, 29, 48, 71, 73, 82, 141], что требует проведения их сравнительного анализа. Уже изучено влияние индивидуального обучения, астма-школы, некоторых компьютерных программ на КЖ [1, 2, 29, 73, 81, 141]. Необходимо продолжить исследования в этом направлении,. Такой анализ позволит приблизить создание оптимальной модели обучения для больных БА.

ЦЕЛЬ ИССЛЕДОВАНИЯ

Цель настоящего исследования - разработать и внедрить образовательные программы по БА, позволяющие повысить качество жизни больных и эффективность сотрудничества с врачом.

ЗАДАЧИ ИССЛЕДОВАНИЯ

1. Определить факторы, влияющие на эффективность образования больного БА и сотрудничество с врачом.

2. На основании анализа образовательных программ для больных Б А выделить нулевой и основной этапы обучения.

3. Оценить влияние разработанной продолжительной комплексной образовательной программы на сотрудничество с врачом и КЖ больных БА по сравнению с обучением с помощью популярной литературы и средств массовой информации.

4. Определить факторы, способствующие улучшению КЖ больных БА, обученных по разработанной комплексной программе.

НАУЧНАЯ НОВИЗНА

Впервые в работе:

- проведен анализ процесса обучения больных БА и выделены нулевой и основной этапы;

- определены факторы, отрицательно влияющие на обучение больного бронхиальной астмой и сотрудничество с врачом;

- разработаны обучающие программы для здорового населения, корректирующие представление о БА и ее лечении; разработана продолжительная комплексная обучающая программа для больных БА; оценено ее влияние на качество жизни пациентов и сотрудничество с врачом; проведен сравнительный анализ влияния разработанной программы, а также обучения с помощью обучающей литературы и средств массовой информации на качество жизни больных БА и сотрудничество с врачом.

ПРАКТИЧЕСКАЯ ЦЕННОСТЬ

Внедрение комплексной длительной обучающей программы для больных БА в г. Екатеринбурге и Свердловской области в 1997 - 2002 гг. способствовало уменьшению числа больных БА, госпитализированных в экстренном порядке, в 1,7 раза и снижению количества астматических статусов в 8 раз.

На основании диссертационных исследований разработано методическое пособие по обучению больных БА в Свердловской области, 5 астма-школ в области функционирует. Методические рекомендации по обучению больных бронхиальной астмой вошли составной частью в областную программу подготовки врача общей практики.

Автором выпущена популярная брошюра для больных БА «Я дышу свободно».

Этапный подход к обучению больных БА предусматривает обучение основным понятиям Б А широких слоев населения. За время работы над диссертацией введен в действие астма-телефон, проведена серия публичных акций в рамках Международных астма-дней, разработана и внедрена обучающая программа для подростков «Медицинская азбука», для журналистов - «Меди-клуб» регулярно на протяжении 1997-2003 гг. в электронных и печатных средствах массовой информации с участием автора поднимался вопрос о проблемах БА.

Полученные данные о влиянии различных обучающих программ на качество жизни больных БА дают возможность дифференцировать необходимость обучения для разных возрастных групп.

ОСНОВНЫЕ ПОЛОЖЕНИЯ, ВЫНОСИМЫЕ НА ЗАЩИТУ

1. Процесс обучения больных БА включает в себя два этапа: нулевой и основной.

2. Нулевой этап обучения больных Б А оказывает влияние на эффективность образования больного и сотрудничества с врачом.

3. Продолжительная комплексная образовательная программа повышает КЖ больных Б А и эффективность сотрудничества с врачом.

4. Обучение с помощью продолжительной комплексной образовательной программы во влиянии на КЖ больных и эффективность сотрудничества с врачом имеет преимущество по сравнению с обучением с помощью популярной литературы и средств массовой информации.

ВЫВОДЫ

1. Определены факторы, влияющие на эффективность образования больного Б А и сотрудничество с врачом. Установлено, что серьезным препятствием на пути обучения пациента и сотрудничества с врачом являются необоснованные представления больных о Б А и методах лечения:

• «астмафобия» - страх, вызванный тяжелым течением заболевания;

• недооценка влияния домашних аллергенов на развитие и течение заболевания;

• понятие о лечении как об ограниченном во времени, «курсовом» приеме препаратов;

• негативизм по отношению к применению дозированных аэрозолей («аэрозолефобия»);

• негативизм по отношению к применению ИГКС («кортикофо-бия»).

2. В процессе обучения больных БА признано целесообразным выделить нулевой и основной этапы обучения. Нулевой этап обучения включает получение знаний о болезни до постановки диагноза БА. Достоверность и полнота информации на этом этапе зависят от активности медицинских работников в образовании населения. Нулевой этап обучения оказывает существенное влияние на сотрудничество врача и пациента на основном этапе.

3. Выявлено, что обучение больных Б А по разработанной продолжительной комплексной программе оказывает более выраженное положительное действие на сотрудничество с врачом и КЖ, чем обучение с помощью популярной литературы и средств массовой информации. Больные 1-й группы следовали астма-плану более чем в 2 раза чаще, считали свою болезнь контролируемой в 1,5 раза чаще по сравнению с больными 2-й и 3-й групп. Показатели физической активности пациентов 1-й группы были более чем на 10%, а показатели социальной активности на 15% выше показателей у больных БА 2-й и 3-й групп. Разница критериев физической, социальной активности и психоэмоциональной сферы достоверна.

4. Доказано, что такие факторы, как продолжительность БА до трех лет и возраст больных от 15 до 34 лет, способствуют улучшению КЖ больных, обученных по разработанной комплексной программе. КЖ выделенной категории пациентов из 1-й группы было достоверно выше КЖ больных, получивших знания с помощью популярной литературы и средств массовой информации в отношении физической, социальной активности, жизнеспособности и эмоциональной стабильности. Разница между показателями КЖ пациентов 1-й и соответственно - 2-й, 3-й групп составила от 12 до 25%

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1. Мероприятия по повышению информированности населения по БА должны входить составной частью в соответствующие региональные программы и включать активное участие медицинского персонала в работе средств массовой информации, проведении публичных акций, обучающих программ в школах.

2. При обучении больного Б А необходимо особое внимание обращать на преодоление «астмафобии», «аэрозолефобии», «кортикофобии», боязни длительного лечения и недооценки факторов риска домашней среды.

3. Для повышения эффективности обучения пациентов Б А рекомендуется внедрение комплексной образовательной программы, сочетающей различные формы обучения (индивидуальное обучение на приеме, астма-школа, астма-клуб, обучающие игры, астма-телефон, популярная литература). Оптимально продолжительное непрерывное обучение.

4. При формировании групп больных Б А для участия в комплексной образовательной программе особенно важно привлекать пациентов в возрасте от 15 до 34 лет с продолжительностью болезни до трех лет, т.к. обучение этой группы лиц наиболее эффективно.