Автореферат и диссертация по медицине (14.00.33) на тему:Организация медико-социальной помощи лицам, страдающим эпилепсией и эпилептическими синдромами (на примере ЗАТО г. Железногорск)

На правах рукописи

САДЫКОВА АННА ВЛАДИМИРОВНА

ОРГАНИЗАЦИЯ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ ЛИЦАМ, СТРАДАЮЩИМ ЭПИЛЕПСИЕЙ И ЭПИЛЕПТИЧЕСКИМИ СИНДРОМАМИ (НА ПРИМЕРЕ ЗАТО Г. ЖЕЛЕЗНОГОРСК)

14.00.33. - общественное здоровье и здравоохранение 14.00.13 - нервные болезни

АВТОРЕФЕРАТ диссертации на соискание ученой степени кандидата медицинских наук

НИИ«

Красноярск 2009

Работа выполнена в ГОУ ВПО «Красноярский государственный медицинский университет имени проф. В.Ф. Войно-Ясенецкого Министерства здравоохранения и социального развития».

Научные руководители:

кандидат медицинских наук, доцент Шульмин Андрей Владимирович

доктор медицинских наук, профессор Шнайдер Наталья Алексеевна

Официальные оппоненты:

доктор медицинских наук, профессор Мажаров Владимир Федорович

кандидат медицинских наук, профессор Ширшов Юрий Александрович

Ведущая организация: ГОУ ВПО Иркутский государственный медицинский университет Министерства здравоохранения и социального развития.

Защита диссертации состоится «16» октября 2009 г.

в_часов на заседании Диссертационного совета Д 208.037.03 при

ГОУ ВПО «Красноярский государственный медицинский университет имени проф. В.Ф. Войно-Ясенецкого Министерства здравоохранения и социального развития» по адресу: 660022, г. Красноярск, ул. Партизана Железняка, 1.

С диссертацией можно ознакомиться в библиотеке ГОУ ВПО «Красноярский государственный медицинский университет имени проф. В.Ф. Войно-Ясенецкого Министерства здравоохранения и социального развития».

Автореферат разослан » С-ё^-Я^Ь^сЯ- 2009 г.

Ученый секретарь Диссертационного совета, кандидат медицинских наук

Е.А. Аверченко

ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА РАБОТЫ

Актуальность темы. Проблема эпилепсии является одной из наиболее актуальных в современной неврологии и психиатрии [Гусев Е.И., Бурд Г.С., 1995; Карлов В.А., 1990, 1998; Hauser W.A., 1988, 1995]. По данным Европейской комиссии по эпилепсии около 50 млн. человек в мире страдает эпилепсией [Brodi М., 1997]. Распространенность эпилепсии в среднем в мире 2 - 10 на 1 тыс. человек, заболеваемость - 20-50 случаев на 100 тыс. человек, у 20-30% больных заболевание является пожизненным [Hauser W.A., 1996; Гусев Е.И., 1994]. Согласно данным ВОЗ, отсутствие должной информации об эпидемиологических характеристиках эпилепсии во многих странах обуславливает существенные недостатки организации медицинской помощи. Так, более 75% из 40 млн. больных эпилепсией не получают адекватного лечения. Однако при адекватной терапии у 60-80% пациентов удается достигнуть медикаментозной ремиссии [Лебедева A.B., 2007; Brodi М„ 2000, 2001; Гусев Е.И., 2000; Despland P.A., 1996]. Большинство из разработанных АЭП разрешено к применению в РФ, что является важной предпосылкой для достижения адекватного уровня ремиссии у больных эпилепсией. Международная противоэпилептическая лига и Бюро по эпилепсии объявили в 1997 г. кампанию «Эпилепсия - из тени». Адресованная политическим деятелям, законодателям, органам здравоохранения, медицинским и немедицинским организациям всех стран, она ставит цель вывести больных эпилепсией из «тени» социальной стигматизации, а само заболевание признать одним из приоритетных направлений здравоохранения.

Актуальность проблемы определила необходимость изучения эпидемиологических и медико-социальных факторов, влияющих на течение заболевания и научного обоснования мероприятий, направленных на уменьшение инвалиди-зации трудоспособного населения с данной патологией. На основании вышеизложенного были определены цели и задачи нашего исследования.

Цель работы - разработка и научное обоснование системы оказания медико-социальной помощи лицам, страдающим эпилепсией и эпилептическими синдромами, в ЗАТО г. Железногорск.

V

Задачи исследования:

]. Изучить распространенность заболевания эпилепсией и эпилептическими синдромами среди жителей ЗАТО г. Железногорск (далее - ЗАТО).

2. Оценить систему медико-социального обслуживания больных эпилепсией и эпилептическими синдромами в ЗАТО.

3. Изучить клинические характеристики эпилепсии и эпилептических синдромов в ЗАТО.

4. Разработать и внедрить стандарты лечебно-диагностических мероприятий для больных эпилепсией и эпилептическими синдромами на базе ФГУЗ «Клиническая больница №51 ФМБА России» (далее - КБ №51).

5. Разработать и научно обосновать перечень мероприятий усовершенствования системы медико-социальной помощи больных эпилепсией и эпилептическими синдромами в ЗАТО.

Научная новизна. Впервые в ЗАТО проведен комплексный социально-гигиенический анализ различных форм эпилепсии, исследована зависимость медико-социальных факторов и течения эпилепсии. Изучена зависимость кли-нико-нейрофизиологических и нейрорадиологических характеристик эпилепсии и эпилептических синдромов от пола больных, возраста дебюта. Выявлены основные проблемы действующей в, ЗАТО системы медико-социального обслуживания больных эпилепсией. Научно обоснован комплекс структурно-функциональных мероприятий по повышению качества и доступности медико-социальной помощи больным эпилепсией.

Практическая значимость. Создан регистр больных эпилепсией позволивший получить клинико-эпидемиологические данные, на основе которых разработаны мероприятия по усовершенствованию лечебно-диагностической и социальной помощи пациентам с данной патологией в ЗАТО. Внедрены стандарты оказания лечебно-диагностической помощи больным эпилепсией. Реализован комплексный подход ведения пациентов с эпилепсией специалистами различного профиля (неврологов, психиатров, врачей функциональной диагностики (клинических нейрофизиологов), нейрорадиологов, участковых терапевтов, педиатров, семейных врачей, кардиологов). С использованием технологий

фармакологического мониторинга реализован механизм индивидуального подбора схемы лечения антиэпилептическими препаратами. На уровне ЗАТО научно обоснована, разработана и апробирована система комплексной медико-социальной помощи больным эпилепсией включающая структурные и функциональные изменения.

Внедрение результатов исследования. Изданы методические пособия для врачей, утвержденные Координационным научным советом КБ №51: «Алгоритмы диагностики и лечения идиопатических эпилепсий» (2008), «Алгоритмы диагностики и лечения эпилептического статуса» (2008). Основные положения работы используются в педагогической и научной деятельности на кафедре медицинской генетики и клинической нейрофизиологии ИПО, кафедре общественного здоровья и здравоохранения с курсом последипломного образования Красноярского государственного медицинского университета им. проф. Войно-Ясенецкого. Результаты исследования внедрены в работу амбула-торно-поликлических подразделений, неврологических и терапевтических отделений стационара, отделений детской городской больницы и ПНД КБ №51, а также в работу Республиканской детской больницы Республики Тыва и неврологической службы МУЗ «Городская детской поликлиники» г. Кызыла.

Положения, выносимые на защиту:

1. Структура заболевания и клинические характеристики эпилепсии в популяции ЗАТО г. Железногорск обладают определенной специфичностью.

2. Сложившаяся система медико-социальной помощи больным эпилепсией в ЗАТО г. Железногорск имеет значительные резервы для повышения ее качества и доступности.

3. Коррекция существующих стандартов позволила улучшить диагностику и клинические результаты лечения эпилепсии в ЗАТО г. Железногорск.

4. Структурно-функциональные преобразования системы медико-социальной помощи больным эпилепсией в ЗАТО г. Железногорск позволили существенно улучшить качество и доступность медицинской помощи данной категории больных.

Апробация работы. Основные материалы диссертации были доложены и обсуждены: на заседаниях Красноярского краевого общества клинических нейрофизиологов (Красноярск, 2007, 2008); VIII Международной научной конференции «Генетика человека и патология» (Томск, 2007); Юбилейной Сибирской конференции клинических нейрофизиологов (Красноярск. 2008); XXII Международной научной конференции «Здоровье семьи - XXI век» (Израиль, 2008); Межрегиональной научно-практической конференции «Актуальные вопросы эпилептологии» (Железногорск, 2008); Межрегиональной научно-практической конференции по эпилептологии (Красноярск, 2009); III Сибирском Конгрессе «Человек и лекарство» (Красноярск, 2009), Всероссийской конференции врачей функциональной диагностики ФМБА России (Москва, 2009); II научно-практической конференции неврологов ФМБА России (Москва, 2009), Международной конференции «Достижения клинической фармакологии в России и странах СНГ» (Москва, 2009).

Публикации. По теме диссертации опубликовано 18 печатных работ, из них 4 - в журналах, рекомендованных ВАК РФ для публикации основных материалов диссертаций на соискание ученой степени кандидата медицинских наук. Изданы методические пособия для врачей: «Алгоритмы диагностики и лечения идиопатических эпилепсий» (Железногорск, 2008), «Алгоритмы диагностики и лечения эпилептического статуса» (Железногорск, 2008).

Объем и структура диссертации. Диссертация изложена на 169 страницах и состоит из введения, пяти глав, заключения, выводов, практических рекомендаций, приложения, списка литературы. Работа иллюстрирована 65 рисунком, 1 таблицей. Библиография включает 35 отечественных и 140 зарубежных источников.

СОДЕРЖАНИЕ РАБОТЫ Материалы и методы. Основная гипотеза исследования заключалась в том, что в настоящее время система медико-социального обслуживания больных эпилепсией и эпилептическими синдромами в ЗАТО имеет резервы для улучшения качества и доступности путем внесения в нее научно-обоснованных структурно-организационных изменений, а так же внедрения и усовершенство-

вания стандартов медицинской помощи больным эпилепсией. Объектом исследования выбраны совокупность больных и система медико-социального обслуживания больных эпилепсией и эпилептическими синдромами проживающих на территории ЗАТО и их состояние здоровья. Единица наблюдения - больной эпилепсией. Критерием включения в группу исследования - наличие эпилепсии или эпилептических синдромов, критерием исключения - регистрации места жительства на территории ЗАТО. В исследование вошли как все ранее зарегистрированные случаи, так и все больные эпилепсией, выявленные в ходе данного исследования. Число единиц наблюдения составило 299 больных с изучаемой патологией. В процессе исследования единицы наблюдения делились на группы в зависимости от пола и возраста, а также от формы эпилепсии.

Были выделены следующие возрастные группы: 1 группа - период новорожденное™ и младенчества (от рождения до 1 года жизни); 2 группа - детский возраст (от 1 года до 14 лет 12 месяцев); 3 группа - подростковый возраст (от 15 лет до 17 лет 12 месяцев); 4 группа - взрослые (от 18 лет и старше).

Социально-гигиенические учетные признаки для единиц наблюдения были получены из впервые созданного на территории ЗАТО регистра больных эпилепсией и эпилептическими синдромами и путем выкопировки данных из статистических форм № 112-3/у, № 55/у, №003-у. Клинические данные получены в процессе непосредственного обследования пациентов: неврологическое исследование, исследование соматического статуса, медико-психологическое тестирование; амбулаторный мониторинг ЭЭГ; биохимические и иммунологические исследования крови; клинический фармакологический мониторинг АЭП; ЭКГ (по показаниям, холтеровское мониторирование ЭКГ), ЭхоКГ; офтальмоскопия; методы нейровизуализации (МРТ, КТ головного мозга, МРА); рентгенологические методы (по показаниям: рентгенография черепа).

В работе применены методики: сплошного статистического наблюдения, анализа динамических рядов, логического и ретроспективного анализа, социологического опроса. Для оценки типа распределения признаков использовали показатели эксцесса, асимметрии и тест Шапиро-Уилкса. В случаях нормального распределения, а также равенства выборочных дисперсий, для множествен-

ного сравнения средних использовали дисперсионный анализ и для сравнения двух групп критерий Стьюдента. В иных случаях, при сравнении более двух групп, использовали непараметрический критерий Крускала-Уоллиса и при парном сравнении критерий Манна-Уитни. Для сравнения качественных признаков использовали критерий у2. Критический уровень статистической значимости при проверке нулевой гипотезы принимали равный 0,05. Во всех случаях использовали двусторонние варианты критериев. Обработку и графическое представление данных проводили с помощью компьютерных программ Statistica 7.0 (StatSoft, США).

Результаты собственных исследований

В 2006 г. распространенность эпилепсии и эпилептических синдромов в ЗАТО составила 213 случаев на 100000 взрослого населения, 276 случаев на 100 000 детей и 105 случаев на 100 000 подростков. Всего на диспансерном наблюдении в КБ №51 состояло 268 больных: 135/268 (50,4%) - с эпилепсией, 133/268 (49,6%) - с эпилептическим синдромом. На диспансерном учете с эпилепсией (G40) у неврологов взрослой сети состояло 49/135 (36,3%) больных, у детского невролога: детей до 15 лет - 38/135 (28,1%), подростков - 13/135 (9,6%). В ПНД наблюдалось 35/135 (25,9%) больных. С эпилептическим синдромом (G40.4) состояло 113/268 (49,6%) больных: 101/133 (75,9%) взрослых и 32/133 (24,1%) детей и подростков. Эпилепсия являлась одной из ведущих но-зологий в структуре неврологической патологии КБ №51, достигая 30% общего неврологического приема.

На момент статистической обработки данных Регистра (2009 г.) возраст больных варьировался от 4 мес. до 87 лет, средний возраст - 32 ± 20,97 [95% ДИ: 15-52] лет, медиана - 32 года. Возраст больных женского пола - от 4 мес. до 87 лет, средний возраст - 35,1 ± 32,8 [95% ДИ: 15-53] лет, медиана - 32,8 года. Возраст больных мужского пола - от 8 мес. до 78 лет, средний возраст - 33,6 ±31,5 [95% ДИ: 15-50] лет, медиана - 31,5 года. Статистически значимых различий по возрасту у мужчин и женщин не найдено.

Распределение больных по уровню образования: средне-специальное -100/299 (33,4%), высшее - 44/299 (14,7%), неполное среднее - 70/299 (23,4%), среднее - 21/299 (7%), неполное средне-специальное - 19/299 (6,4%), неполное высшее - 20/299 (6,7%). Пациенты, не имеющие образования, включая детей, посещающих детское дошкольное учреждение и пациентов с задержкой психического развития, - 25/299 (8,4%) случаев (р<0,0100). Социальный статус больных: учащиеся школ (58/299; 19,4%), служащие (53/299; 17,7%), неорганизованные дети (9/299; 3,0%), посещающие детское дошкольное учреждение (7/299; 2,3%), учащиеся спецшколы (3/299; 1%), учащиеся СПТУ (6/299; 2,0%), студенты ВУЗов (22/ 299; 7,4%), рабочие (22/299; 7,4%), безработные (6/299; 2,0%), пенсионеры (33/299; 11,1%). Инвалидность по G40 - 79/299 (26,5%) случаев.

Возраст дебюта эпилепсии варьировался от 1 мес. до 84,4 лет, средний возраст дебюта - 26,1 ± 18,8 [95% ДИ: 9 -43] лет, медиана - 19,0 лет, без статистически значимых различий по полу (р=0,79). Прослеживался вариабельный по длительности анамнез заболевания - от 1 мес. до 53 лет, средняя длительность - 8,3 ± 4,0 [95% ДИ: 1,5-11,5] лет, медиана - 4,0 лет, без статистически значимых различий по полу (р=0,79). Первый пик дебюта эпилепсии приходился на возраст до 17 лет - 139/299 (44,5%), второй пик - старше 40 лет (55/299; 18,4%) (р<0,01).

В первую группу наблюдения были включены 2 мальчика и 1 девочка (3/299; 1,0%), возраст которых составил: 4 мес., 8 мес. и 9 мес. Возраст дебюта эпилептических припадков - от 1 до 3 мес., длительность эпилепсии к моменту внесения в Регистр - от 6 до 9 месяцев. Дети имели группу инвалидности. Характеристика 2, 3 и 4-ой групп представлена в таблице 1.

Был установлен исходно низкий уровень диагностики эпилепсии в ЗАТО: МРТ проводилась менее чем в 10% случаев, ЭЭГ - менее чем в 50% случаев. В 2007 г. отсутствовала возможность проведения мониторинга ЭЭГ, видео-ЭЭГ-мониторинга, клинического фармакомониторинга, не было Школы для больных эпилепсией и их семей, то есть оказание лечебно-диагностической и медико-

социальной помощи указанной категории больных не соответствовало российским и международным стандартам.

Таблица 1

Характеристика заболевания в зависимости от группы наблюдения

Группа Больные Пол Возраст Средний Возраст Средний Длитель- Средняя Социаль-

на- эпилеп- м/ж больных возраст дебюта возраст ность забо- длитель- ный статус

блюде сией (в годах) больных заболева- дебюта левания ность больных

ния (в годах) ния (в годах) заболевания (в годах) (в годах) заболевания (в годах)

63/299 46,0% 2-14,8 9,8 ± 4,7 1 мес. -14,2 6,1 ±6 1 мес. - 3,6 ± 2,7 школьники

2-ая (21,1%) (29/63)/ [95% ДИ: [95% ДИ: 3 11,6 лег [95% ДИ: -68,3%

группа 54,0% (34/63) 8-13] -9] 1-6] (43/63) неорганизованные -9,5% (6/63)

25/299 48,0% 15-17,9 15,9 ± 15 2,1 -15 11,5± 11,0 1 мес. - 4,5 ± 3,4 школьники

3-ая (8,4%) (12/25)/ [95% ДИ: [95% ДИ: 9 13,9 лег [95% ДИ: -60,0%

группа 52,0% (3/25) 15-17] -15] 2-8] (15/25) студенты 22.0° о (6/25) инвалиды -8,0% (2/25)

208/299 45,7% 18-83,7 44,5 ± 8-84,4 34,5 ±31,0 1 мес. - 10,1 ± 5,0 инвалиды -

4-ая (69,6%) (95/208)/! 5 42,7 [95% [95% ДИ: 53,5 лет [95% ДИ: 72/208

группа 4,3% (113/208) ДИ: 2956] 18-50] 2-15] (34,6%) служащие -25,5% (53/208) пенсионеры -15,9% (33/208)

Жители ЗАТО, страдающие эпилепсией, направлялись в Краевую клиническую больницу и Краевую детскую клиническую больницу (г. Красноярска), а также в эпилептологические центры Западной и Восточной Сибири (г. Новосибирск, г. Иркутск), в г. Москву или г. Санкт-Петербург, что являлось экономически неоправданным. Отмечен высокий удельный вес криптогенной эпилепсии (040.9) - 87%. Отсутствовала преемственность в ведении больных между врачами детских и взрослых поликлиник КБ №51, а также с психиатрами ПНД.

Клинико-лабораторная характеристика эпилепсии

Нами отмечен рост заболеваемости эпилепсией в 2006 - 2009гг., что обусловлено проведением настоящего исследования и улучшением лечебно-диагностической и медико-социальной помощи в ЗАТО. В общей выборке на-

ми впервые диагностирована эпилепсия в 98/299 (32,8%) случаях, в 201/299 (67,2%) случае диагноз был установлен ранее. Этиологические формы эпилепсии: криптогенная (неуточненная) эпилепсия (138/299; 46,2%), симптоматическая эпилепсия (100/299; 42,5%), идиопатическая эпилепсия (22/299; 7,4%), эпилептические синдромы (12/299; 4%), в том числе: на фоне острых заболеваний ЦНС (ОНМК, ЧМТ) - 6/299 (2%) случаев, на фоне отмены алкоголя -3/299 (1%) случая, на фоне гипертермии (фебрильные судороги) - 3/299 (1%) (р<0,01). На момент начала проведения настоящей работы (2007 г.) отмечался высокий удельный вес статусного течения эпилепсии (85/299; 28,4% случаев), но в результате улучшения помощи указанной категории больных (к 2009 г.) отмечено уменьшение частоты развития ЭС в 1,6 раза по сравнению с 2007г. (¡Х0.01).

В большинстве наблюдений (267/299; 89,2% от общей выборки) наблюдаемым больным была проведена ЭЭГ, периодичность проведения которой: 1 раз в 6 мес. - 105/299 (35,1%) случаев, 1 раз в 3-4 мес. - 41/299 (13,7%), 1 раз в год - 24/299 (8%), 1 раз в 2-3 года - 30/299 (10%). В межприступном периоде отсутствие эпилептиформной активности при рутинном ЭЭГ-обследовании отмечено лишь в 49/267 (18,4%) случаях.

КТ проведена в 215/299 (71,9%) случаях, в результате чего выявлены: в 21/215 (9,8%) случае - постишемические очаги корково-подкорковой локализации, в 10/215 (4,7%) - объемные образования головного мозга, в 9/215 (4,2%) -мелкие кисты и очаги лейкоареоза корково-подкорковой локализации, в 10/215 (4,7%) - аномалии развития головного мозга, в 30/215 (14%) - смешанная гидроцефалия. В 135/215 (62,8%) случаях изменений на КТ не визуализировано (р < 0,01). Время проведения КТ от дебюта эпилепсии: в течение первых 4 лет -198/215 (92,1%) случаев, более 10 лет - 17/215 (7,9%). КТ в 208/299 (69,6%) случаях проводилась по назначению неврологов КБ №51, в 1/299 (0,3%) случае - по назначению психиатра КБ №51, в 5/299 (1,7%) - пациенты проходили обследование в порядке самообращения. В 85/299 (28,1%) случаях КТ не проводилась. КТ (БтепБ Ботакт АЯ. Бр.), в подавляющем большинстве случаев

(186/215; 86,5%), проведена на базе КБ №51, в 21/215 (9,8%) случае - в клиниках г. Красноярска, в 8/215 (3,7%) - в других регионах РФ.

МРТ проведена в 172/299 (57,5%) случаях: 29/172 (16,9%) случаев - фокальная корковая атрофия, 10/172 (5,8%) - мелкие кисты корково-подкорковой локализации, 15/172 (8,7%) - опухоли головного мозга, 7/172 (4,1%) - аномалии развития мозга, 3/172 (1,8%) - очаги лейкоареоза (р<0,01). При МРТ (0,2 Тесла) структурных изменений головного мозга не выявлено (76/132; 57,6%), но при криптогенных формах эпилепсии мы рекомендовали проведение повторных МРТ(1,5 Тесла и выше), что позволило в 1,7 раза увеличить визуализацию структурной патологии ЦНС, лежащей в основе эпилептогенеза. С этой целью больные обследовались в г. Красноярске или других регионах РФ. С дифференциально-диагностической целью МРТ проводилась с контрастированием гадолинием (25/17; 14,5%), что позволило 1,5 раза повысить качество диагностики фоновой патологии ЦНС. МРА проведена в 43/299 (14,4%) случаях: 3/43 (6,9%) - аномалии развития Вилизиева круга, 2/43 (4,7%) - АВМ.

В 1-ой группе выявлена только симптоматическая эпилепсия (ПИЭ на фоне тяжелых перинатальных поражений головного мозга в виде внутримозго-вых кровоизлияний), которая составила 2 случая; а также 1 случай эпилепсии на фоне врожденной патологии головного мозга. Статусное течение эпилепсии отмечено в 2 случаях. Всем детям впервые ЭЭГ проведена на 2-ом месяце от дебюта заболевания. Периодичность проведения ЭЭГ в Кабинете составила 1 раз в 3 мес., что соответствует стандартам ведения больных эпилепсией. МРТ головного мозга проведена одной пациентке через 1 мес. от дебюта заболевания, выявлена врожденная аномалия развития головного мозга. Родители двух детей от проведения МРТ воздерживались, но этим детям была проведена КТ головного мозга в течение 1-го месяца от дебюта припадков.

Во 2-ой группе преобладали симптоматические формы эпилепсии (36/63; 57,1% случаев): эпилепсия на фоне врожденных аномалий развития головного мозга (15/63; 23,8%), ПТЭ (4/63; 6,3%), ПИЭ (5/63; 7,9%), эпилепсия на фоне перенесенной нейроинфекции (3/63; 4,8%) и эпилепсия на фоне объемных образований головного мозга (1/63; 1,6%). Идиопатическая эпилепсия составила

8/63 (12,7%) случаев, криптогенная эпилепсия - 23/63 (36,5%), а эпилептический синдром - 3/63 (4,8%). ЭЭГ проведена в 62/63 (98,4%) случаях, не проводилась лишь у одного ребенка с выраженной окклюзионной гидроцефалией с окружностью головы 87 см (по техническим причинам). ЭЭГ проводилась с частотой: 19/62 (30,6%) - 1 раз в 3 - 4 мес., 25/62 (40,3%) - 1 раз в 6 мес., 18/62 (29,1%) - 1 раз в год, что обусловлено тяжестью эпилептических припадков и степенью компенсации заболевания на фоне приема АЭП. МРТ мозга проведена 42/63 (66,7%) детям. Среднее время от дебюта заболевания до проведения МРТ составило 1,3 ± 0,6 [95% ДИ: 0,3 - 0,5] лет. КТ мозга проведена в 55/63 (87,3%) случаях, среднее время от дебюта заболевания до проведения КТ составило 0,6 ± 0,9 [95% ДИ: 0,1 - 0,5] лет.

В 3-ей группе также доминировала симптоматическая эпилепсия (14/25; 56,0±9,9%): на фоне врожденных аномалий головного мозга (4/25; 16,0%), на фоне последствий нейроинфекции (3/25; 12,0%), ПТИ (1/25; 4,0%) и ПИЭ (1/25; 4,0%). Идиопатическая эпилепсия составила 5/25 (20,0%) случаев, криптогенная эпилепсия - 11/25 (44,0%) случаев. ЭЭГ проведена всем подросткам (100%). В 10/25 (40,0%) случаях исследование ЭЭГ в Кабинете проводилось с периодичностью 1 раз в 6 мес., в 6/25 (24,0%) - 1 раз в 3 - 4 мес., 9/25 (36,0%) -1 раз в год. МРТ проведена 23/25 (92,0%) больным. Среднее время от дебюта заболевания до проведения МРТ составило 2,6 ± 0,8 лет. КТ проведена в 19/25 (76,0%) больным, среднее время от дебюта заболевания до проведения КТ составило 3,8 ± 1,5 лет.

В 4-ой группе доминировала симптоматическая эпилепсия (87/208; 41,8% случаев): ПИЭ (40/208; 19,2%), ПТЭ (24/208; 11,5%), на фоне объемных образований головного мозга (17/208; 4%), на фоне последствий нейроинфекции (4/208; 1,9%), на фоне врожденных аномалий головного мозга (2/208; 1%). Идиопатическая эпилепсия составила 9/208 (4,3%) случаев, криптогенная эпилепсия - 104/208 (50%), эпилептические синдромы - 8/208 (3,8%) (р < 0,01). До организации Кабинета на диспансерном учете в ПНД КБ №51 с диагнозом криптогенная эпилепсия состояло 36/40 (87,8%) больных. ЭЭГ проведена в 177/208 (85,0%) случаях. Периодичность ЭЭГ: 1 раз в 6 мес. - 70/208 (33,7%)

случаев, 1 раз в 3 мес. - 13/208 (8,7%), 1 раз в год - 37/208 (17,8%). Впервые ЭЭГ была проведена нами 56/208 (26,9%) больным. В 31/208 (14,9%) случае обследование не проводилось в виду низкой комплаентности больных старшей возрастной группы. В 30/41 (73,2%) случаях больным эпилепсией, находящимся ранее на диспансерном наблюдении в ПНД КБ №51, ЭЭГ в Кабинете не проводилась в виду низкой комплаентности больных к сотрудничеству с врачом неврологом-эпилептологом. МРТ проведена в 106/208 (51,0%) случаях. Среднее время от дебюта заболевания до проведения МРТ - 3,4 ± 2,6 [95% ДИ: 0,3 - 4] лет . КТ проведена в 139/208 (66,8%) случаях, среднее время от дебюта заболевания до проведения КТ - 2,1 ± 1,7 [95% ДИ: 0,2 - 1,9] лет.

Таким образом, с 2007г. в ЗАТО нами впервые внедрены и в настоящее время соблюдаются стандарты лечебно-диагностической помощи указанной категории больных.

Для оценки клинических особенностей различных этиологических форм эпилепсии из общей выборки Регистра нами исключено 12/299 (3%) случаев, включая одиночный эпилептический приступ и эпилептическую реакцию, когда, согласно Международной классификации (Нью-Дели, 1989), принятой в РФ, диагноз эпилепсии был не уместен или преждевременен. Подвыборка из 287/299 (98%) больных была разделена на 3 параллельные группы в зависимости от её этиологической формы: 1 сопоставимая группа - 22/287 (7,7%) больных с идиопатической эпилепсией; 2 сопоставимая группа - 127/287 (44,3%) больных с симптоматической эпилепсией; 3 сопоставимая группа - 138/287 (48,1%) больных с криптогенной эпилепсией.

Идиопатическая эпилепсия

В ЗАТО зарегистрировано 22/287 (7,7%) больных с идиопатической эпилепсией: 7/22 (77,3%) - женского пола, 5/22 (22,7%) - мужского. Возраст больных - от 8 лет до 51 года, средний возраст - 20,5 ± 15,5 [95% ДИ: 13 - 28] лет, медиана - 15,5 лет. Возраст больных женского пола варьировался от 8 до 51 года, средний возраст - 22,5 ± 17,5 [95% ДИ: 15-29] лет, медиана - 13,0 лет. Возраст пациентов мужского пола варьировался от 8 до 28 лет, средний возраст -15,2 ± 13 [95% ДИ: 12-15] лет, медиана - 17,6 лет. Возраст дебюта эпилепти-

ческих припадков варьировался от 3,5 лет до 35 лет, средний возраст - 11,8 ± 8,5 [95% ДИ: 16 - 14] лет. Статистически значимых различий в зависимости от пола больных не отмечено (р=0,67). Длительность заболевания варьировалась от 2 мес. до 25 лет, средняя длительность - 8,9 ± 6,5 [95% ДИ: 13-16] лет. Статистически значимых различий длительности эпилепсии в зависимости от пола не выявлено (р=0,10). Нами впервые диагностирована идиопатическая эпилепсия в 9/22 (40,9%) случаях.

В 1-ой группе случаев идиопатической эпилепсии не выявлено. Во 2-ой группе выявлено 8/63 (12,7%) случаев идиопатической эпилепсии: РЭ (4/8; 50,0%), ДАЭ (1/8; 12,5%), идиопатическая лобно-долевая эпилепсия (3/8; 37,5%). В 3-ей группе выявлено 5/25 (20,0%) случаев идиопатической эпилепсии: РЭ (1/5; 20,0%), ЮАЭ (2/5; 40,0%) и ЮМЭ (2/5; 40,0%). В 4-ой группе выявлено 9/208 (4,3%) случаев идиопатической эпилепсии. Взрослые наблюдались с диагнозом: ЮМЭ (5/9; 55,5%) и идиопатическая лобнодолевая эпилепсия (4/9; 44,5%). Таким образом, идиопатические формы эпилепсии преобладали среди детей и подростков 13/25 (59,1%) (р<0,01). Статусное течение идиопатической эпилепсии нами отмечено в 2/22 (9,1%) случаях.

Симптоматическая эпилепсия

В ЗАТО зарегистрировано 127/287 (44,3%) больных с симптоматической эпилепсией: 64/127 (50,4%) - мужского пола, 63/127 (49,6%) - женского (р<0,0100). Возраст больных варьировался от 4 мес. до 84,6 лет, средний возраст - 36,5 ± 35,4 [95% ДИ: 15 - 53] лет. Средний возраст больных мужского пола - 35,8 ± 36,5 [95% ДИ: 15 - 52] лет, женского пола - 37,3 ± 35 [95% ДИ: 14 - 55] лет (р=0,77). Средний возраст дебюта эпилепсии с- 32,1 ± 23,5 [95% ДИ: 10 - 50] лет. Длительность заболевания к моменту начала наблюдения в Кабинете варьировалась от 1 мес. до 40,8 лет, средняя длительность - 4,9 ± 2,6 [95% ДИ: 1,3-6] лет.

В 1-ой группе наблюдалось 2 мальчика и одна девочка с симптоматической эпилепсией (2 ребенка с ПТИ, 1 ребенок - с симптоматической эпилепсией на фоне врожденной аномалии развития мозга). Во 2-ой группе наблюдалось

28/127 (22,0%) больных с симптоматической эпилепсией: на фоне врожденной аномалии (15/29; 53,6%), ПИЭ (5/29; 17,9), ПТЭ (4/29; 14,3%), на фоне нейро-инфекции (3/29; 10,7%), онкогенная эпилепсия (1/29; 3,6%). В 3-ей группе выявлено 9/127 (7,1%) случаев симптоматической эпилепсии: на фоне врожденной аномалии (4/9; 44,4%), на фоне нейроинфекции (3/9; 33,3%), ПТЭ (1/9; 11,1%), ПИЭ (1/9; 11,1%). Наибольшее число случаев симптоматической эпилепсией выявлено в 4-ой группе: ПИЭ (40/87; 46,0%), ПТЭ (24/87; 27,6%), онкогенная эпилепсия ( 17/87; 19,5%), не фоне нейроинфекции (4/87; 4,6%), на фоне врожденной аномалии (2/87; 2,3%). В 59/127 (46,5%) случаях диагноз симптоматической эпилепсии выставлен нами впервые. Таким образом, симптоматическая эпилепсия доминировала среди взрослых 87/127 (68,5%) {р<0,01). Статусное течение симптоматической эпилепсии нами отмечено в 46/127 (36,2 %) случаях (Р<0,01).

Криптогенная эпилепсия

В ЗАТО доминировала криптогенная эпилепсия (138/287; 48,1%), в том числе: у 62/138; (44,9%) мужчин и 76/138; (55,1%) женщин. Возраст варьировался от 4 лет до 76 лет, средний возраст - 34,5 ± 32,1 [95% ДИ: 18-50] года. Средний возраст мужчин - 32,1 ± 18.5 [95% ДИ: 16-47] года, женщин - 36,6 ± 19,9 лет[95% ДИ: 19 — 52] (р = 0,2050). Возраст дебюта эпилепсии - от 4 мес. до 68 лет, средний возраст - 22,5 ± 16,0 [95% ДИ: 9,0-31] года. Впервые диагностированные случаи - 23/138 (16,7%).

В 1-ой группе криптогенной эпилепсии не зарегистрировано. Во 2-ой группе наблюдалось 23/138 (16,7%) больных с криптогенной эпилепсией, в 3-ей - 11/138 (8,0%), б 4-ой - 104/138 (75,4%). В 59/127 (46,5%) случаях диагноз криптогенной эпилепсии выставлен нами впервые. Таким образом, криптогенная эпилепсия преобладала среди взрослых (р<0,01). Статусное течение криптогенной эпилепсии - 37/138 (26,8%) случаев.

Эпидемиология эпилепсии в ЗАТО г. Железногорск

Распространенность эпилепсии составила 279,7 на 100000 населения.

По данным официальной статистики КБ №51, первичная заболеваемость эпилепсией в 2006г. - 0,3 случая на 1000 населения ЗАТО в год, в 2007г. - 0,2 на

1000, 2008г. - 0,4 на 1000. Первичная заболеваемость эпилепсией у детей и подростков в 2006 г. - 0,5 случаев на 1000 в год; в 2007 и 2008гг. - 0,5 на 1000 в год. Первичная заболеваемость у взрослых в 2006 г. - 0,2 на 1000 в год; в 2007 и 2008гг. 0,2 и 0,4 соответственно.

По данным Кабинета, показатели были выше. Первичная общая заболеваемость эпилепсией в 2006 г. - 0,4 на 1000 населения ЗАТО, в 2007 и 2008гг. 0,6 и 0,5 соответственно. Первичная заболеваемость среди детского населения в 2006 г. составила 0,5 на 1000, в 2007 и 2008гг. - 0,5 и 0,6 соответственно. Первичная заболеваемость среди взрослых в 2006г. - 0,3 на 1000, 2007 и 2008гг. -0,7 и 0,4 соответственно (табл. 2). Таким образом, организация Регистра позволила нам уточнить эпидемиологию эпилепсии в ЗАТО и осуществить план корригирующих мероприятий по улучшению качества оказания лечебно-диагностической помощи указанной категории больных.

Таблица 2

Распространенность эпилепсии в различных возрастных группах

по данным Регистра (на 100000)

Форма заболевания Общая распространенность Группа наблюдения

Дети Подростки Взрослые

Идиопатическая эпилепсия 21,4 65,0 122,6 10,4

Симптоматическая эпилепсия 123,4 252,1 220,8 99,7

Симптоматическая эпилепсия на фоне врожденной аномалии головного мозга 21,4 138,2 98,1 2,3

ПТЭ 28,3 32,5 24,5 27,8

ПИЭ 46,8 48,8 24,5 46,4

Онкогенная эпилепсия 17,4 8,1 - 19,7

Криптогенная эпилепсия 134,5 187,0 269,0 120,6

Общая характеристика противоэпилептической терапии

В 2006-2007гг. 71,6% (214/299) больных получали АЭП, назначенные врачами поликлиник КБ №51: депакин-хроно (65/226; 28,8%), карбамазепин (41/226; 18,0%), бензонал (38/226; 16,8%), фенобарбитал (34/226; 15,0%), фин-лепсин (13/226; 5,8%), топирамат (12/226; 5,3%), конвулекс (7/226; 3,1%), кон-вульсофин (5/226; 1,9%), финлепсин-ретард (4/226; 1,8%), клоназепам (3/226;1,3%), депакин-энтерик (1/226; 0,4%), суксилеп (1/226; 0,4%). Отмечена большая приверженность психиатров КБ №51 к назначению барбитуратов (р<0,0100), которые назначались в 31,8% случаев. В 25/226 (11,1%) случаях

имела место политерапия, включая нерациональные комбинации: «фенобарбитал + бензонал» (5/25; 20,0%), «фенобарбитал + карбамазепин» (7/25; 28,0%), «бензонал + дифенин» (1/25; 4,0%); «депакин-хроно + бензонал» (2/25; 8,0%), «депакин + финлепсин» (2/25; 8,0%), «депакин + ламиктал» (2/25; 8,0%), «де-пакин + топирамат» (1/25; 4%), «депакин + клоназепам» (2/25; 8,0%); «карбамазепин + дифенин» (1/25; 4,0%), «ламиктала + суксилеп» (1/25; 4,0%), «конвульсофин + финлепсин» (1/25; 4,0%).

Нами проведена коррекция АЭП (204/299; 68,2% случаев). В результате, в 2009г. наблюдаемые больные получали: депакин-хроно (113/267; 42,3%), кон-вулекс (32/267; 14,2%), конвульсофин (9/267; 3,4%), финлепсин-ретард (22/267; 8,1%), финлепсин (9/267; 3,4%), карбамазепин (18/267; 6,7%), топамакс (19/267; 7,1%), ламиктал (4/267; 1,5%), леветирацетам (4/267; 1,5%), суксилеп (1/267; 0,4%), бензонал (15/267; 5,6%), фенобарбитал (22/267; 8,2%), клоназепам (1/267; 0,3%) (р<0,0100). Нерациональные комбинации АЭП не использовались. Назначение барбитуратов снижено в 2007- 2009 гг. в 2,3 раза (с 31,8% до 13,8%), а назначение препаратов 1-ой очереди выбора увеличилось, включая вальпроаты (депакин-хроно - в 1,5 раза, конвульсофин - в 7,5 раз) и карбамазе-пины (финлепсин-ретард - в 4,5 раза). Кроме того, отмечена тенденция к повышению числа случаев назначения новых АЭП, в том числе: топирамата (топамакса) - в 1,3 раза, впервые назначен леветирацетам (кеппра) в 1,5% случаях. Фармакорезистентная эпилепсия составила 60/299 (20,0%) случаев, в том числе: фармакорезистентность 1 ст. - 22/60 (36,7%); фармакорезистентность 2а ст. - 23/60 (38,3%), фармакорезистентность 26 ст. - 9/60 (15,3%), фармакорезистентность 3 ст. - 2/60 (3,3%). Псевдорезистентность составила 4/60 (6,7%) случая. В результате подбора и поэтапной коррекции АЭП урежение частоты припадков более чем на 50% достигнуто в 86/299 (28,8%) случаях (р<0,01). Антиэпилептическая терапия впервые назначена нами 42/299 (14,0%) больным.

До 2008г. фармакологический мониторинг АЭП в Красноярском крае не проводился. В 2008г. КБ №51 была оснащена биохимическим анализатором «ARCHITECT с8000» (ABBOTT, США), который позволил внедрить клинический фармакомониторинг на территории ЗАТО и, в целом, в Красноярском

крае. С августа 2008 г. нами обследовано 150 больных, включая жителей ЗАТО (76/150; 50,7%) и Красноярского края (74/150; 49,3%). Показано, что уровень АЭП в сыворотке крови был в пределах терапевтического коридора в 51/76 (67,1%) случаях, ниже терапевтического уровня - в 13/76 (18,4%), выше токсического уровня - в 12/76 (15,8%). В 1 случае фармакомониторинг позволил верифицировать случай низкой комплаентности больного к приему АЭП. В результате, в 25/76 (32,9%) случаях нами проведена коррекция лечения эпилепсии: снижение дозы (7/25; 28,0%), повышение дозы (13/25; 52,0%) или замена АЭП (5/25; 20,0%). Частота возникновения нежелательных лекарственных реакций на фоне приема АЭП снизилась 2,7 раза, комплаентность больных к регулярному приему АЭП повысилась с 63,8% до 100%.

Мероприятия по усовершенствованию системы медикосоциальной помощи больным эпилепсией и эпилептическими синдромами и достигнутые результаты.

Анализ действующей системы оказания медикосоциальной помощи больным эпилепсией и эпилептическими синдромами показал, что пациенты с данной патологией наблюдались в 80±2,3% случаев в психоневрологическом диспансере (ПНД) при этом в 33±2,7% отмечалось назначение антиэпилептических препаратов АЭП старого поколения, МРТ головного мозга практически не проводилось (рис. 1).

Рисунок - 1. Исходная система оказания медико-социальной помощи больным эпилепсией и эпилептическими синдромами.

Другая группа пациентов (20±2,3%) наблюдалась у врачей неврологов получая терапию АЭП препаратами практически без учета этиологии заболевания, ЭЭГ головного мозга при этом проводилось не чаще одного раза в год,

МРТ в отдаленные сроки от дебюта эпилепсии.

Рисунок - 2. Усовершенствованная система оказания медико-социальной помоши больным эпилепсией и эпилептических симптомов.

В связи, с чем были предложены и внедрен ряд мероприятий структурно-функционального характера (рис. 2). К структурным изменениям относится введение ставки врача невролога-эпилептолога, создание регистра больных эпилепсией и проведение школы для родственников больных эпилепсией. Функционально отлажены связи между врачами неврологами и участковыми врачами терапевтами и педиатрами по организации диспансеризации больных эпилепсией и эпилептическими синдромами.

Отдельное внимание в рамках изучения удовлетворенности социальной помощью больных эпилепсией и эпилептическими синдромами было уделено социологическому опросу. Проведено анкетирование членов 78 семей детей больных эпилепсией. Ведущими причинами социальной дезадаптации больных

эпилепсией в ЗАТО были сложности с обучением в школе и с поступлением в ВУЗы, связанные с неадекватной установкой врачей поликлиник КБ №51 при оформлении справок формы №086-у (48/78; 61,54% случаев); отсутствие поддержки со стороны друзей (8/78; 10,3%), родственников (5/78; 6,4%). До начала проведения настоящей работы лишь 17/78 (21,8%) семей не отмечали сложностей восприятия заболевания ребенка со стороны социума и считали свои семьи социально адаптированными. При оценке значимости социальной поддержки семьям больных эпилепсией анкетируемые на первое место поставили «теплые отношения в семье и помощь близких» (54/78; 69,2%), «увлечение, хобби» (18/78; 23,1%) и «надежду на выздоровление» (5/78; 6,4%).

Кроме того, проведено анкетирование 98 взрослых больных эпилепсией. Ведущие причины социальной дезадаптации взрослых больных: сложности с устройством на работу (21/98; 21,5%) , проблемы с получением образования (19/98; 19,4%), трудовая дезадаптация (16/98; 16,3%), а также: «нестабильный характер семейных отношений или их разрушение в связи с заболеванием» (19/98; 19,4%) и «отсутствие поддержки со стороны родственников» (15/98; 15,3%). Считали себя социально адаптированными лишь 8/98 (8,1%) опрошенных. При оценке значимости социальной поддержки взрослым больным эпилепсией и их семьям анкетируемые на первое место поставили «теплые отношения в семье и помощь близких» (62/98; 63,3%), «надежду на выздоровление» (31/98; 31,6%) и «общение с друзьями» (4/98; 4,1%). Однако ни в одном случае не была отмечена роль врачей ЗАТО в социальной адаптации больных эпилепсией.

Важным элементом оказания социальной помощи больным эпилепсией и их родственникам является создание специализированной противоэпилептиче-ской службы, поэтому в 2007г. в ЗАТО была организована Школа для родственников больных эпилепсией на базе Кабинета. Регулярное (1 раз в мес.) проведение Школы, организация санитарно-просветительской работы среди населения с привлечением региональных СМИ позволили улучшить медико-социальную помощь больным эпилепсией и уменьшить их социальную стигматизацию. В 2007-2008гг. нами подготовлено 5 полнометражных документаль-

ных фильмов, которые используются при проведении Школы. Посещаемость Школы высокая (33/36; 92%) посещали занятия школы ежемесячно), среднее число слушателей превышало целевой (30 человек) и составило 37,4 ± 5,4 человек. К 2009 г. уменьшена частота случаев стигматизации больных в ЗАТО (37/299; 12,4%), улучшено качество доврачебной медицинской помощи на месте развития эпилептического приступа. Отмечена высокая значимость Школы и в повышении комплаентности между врачом и пациентом и его родственниками (с 38,7% в 2007 г. до 98,2% в 2009г.), комплаентности больных к диспансерному наблюдению (с 52,4% в 2007г. до 100% в 2009г.).

ВЫВОДЫ

1. Распространенность эпилепсии в ЗАТО - 279,7 случая на 100000 населения: среди детей - 510 на 100000, подростков - 610 на 100000, взрослых 230 на 100000, что приближается к показателям территорий с развитой эпилептологической службой. В структуре больных эпилепсией и эпилептическими синдромами лица молодого возраста (до 50 лет) составляют 72,5 процентов. Удельный вес инвалидов среди лиц с данной патологией 26,5 процентов.

2. Существовавшая система медико-социальной помощи населению ЗАТО, страдающему эпилепсией, не соответствовала принятым стандартам: проведение МРТ головного мозга осуществлялось менее чем в 10% случаев, динамической рутинной ЭЭГ не более чем в 50%, отсутствовала возможность проведения клинического фармакологического мониторинга АЭП.

3. Структура заболевания эпилепсии в, ЗАТО не отличается от российский и международных данных, особенностью этиологии симптоматических форм эпилепсии в ЗАТО являлся относительно высокий удельный вес онкогенной эпилепсии (14,2 % среди симптоматических форм), характеризующейся фарма-корезистентностью, что необходимо учитывать при планировании расходов на льготное лекарственное обеспечение.

4. Внедрение стандартов лечебно-диагностических мероприятий для больных эпилепсией и эпилептическими синдромами в ЗАТО (проведение комплекса диагностических мероприятий, подбор адекватного лечения, контроль побоч-

ных эффектов АЭП), позволили достигнуть экономический эффект в размере 974 435,33 руб. в год.

5. Реализация перечня структурно-функциональных мероприятий по усовершенствованию системы медико-социальной помощи больным эпилепсией в ЗАТО ( создание Кабинета, Регистра, внедрение клинического фармакологического мониторинга АЭП, «Школы для родственников больных эпилепсией и эпилептическими синдромами») позволило значительно улучшить ее качество и доступность. В том, числе повысить комплаентность между врачом, пациентом и его родственниками с 38,7% до 98,2%, а так же к регулярному приему АЭП с 63,8% до 100 процентов.

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1. Организаторам здравоохранения в, ЗАТО учесть возможность использования предлагаемой нами схемы для улучшения качества и доступности медико-социальной помощи больным эпилепсией и эпилептическими синдромами.

2. Для улучшения оказания помощи больным эпилепсией в ЗАТО необходимо дооснащение КБ №51 диагностическим оборудованием: приобретение видео-ЭЭГ-мониторинга, магнитно-ядерного томографа с мощностью магнитного поля не менее 1,5 Тесла.

3. Для улучшения качества терапии эпилепсии и снижения риска нежелательных лекарственных реакций рекомендовано расширение спектра реагентов для клинического фармакомониторинга, в том числе: для современных АЭП.

4. Для улучшения оказания медико-социальной помощи больным эпилепсией и их родственникам рекомендуем врачам, участвующим в ведении лиц с данной патологией, применять разработанные нами методические рекомендации: «Алгоритмы диагностики и лечения идиопатических эпилепсий», «Алгоритмы диагностики и лечения эпилептического статуса».

5. Врачам неврологам-эпилептологам использовать полученный нами опыт эффективной организации школ для родственников больных эпилепсией.

СПИСОК ОПУБЛИКОВАННЫХ РАБОТ ПО ТЕМЕ ДИССЕРТАЦИИ

1. Возрастная динамика детской абсансной эпилепсии с фото- и фоносенсетивными

абсансами / H.A. Шнайдер, О.М. Павлова, A.B. Садыкова, Л.К. Шаравии // Функциональная диагностика. - 2008. - №1. - С. 40-47.

2. Дифференциальная диагностика синдрома обструктивного апноэ сна с крипто-генной эпилепсией, качество жизни / A.B. Шульмин, H.A. Шнайдер, A.B. Садыкова, ГЛ. Мельников // Сиб. мед. обозрение. - 2008. - №49. - С. 75-78.

3. Значение клинического фармакомониторинга антиконвульсантов / H.A. Шнайдер, Д.В. Дмитренко, A.B. Садыкова, М.С. Пилюгина // Достижения клинической фармакологии в России: сб. матер, науч.-пракг. конф - 2009. - Вып. 6. - С. 30-32.

4. Идиопатическая фокальная эпилепсия детства с центротемпоральными спайками / H.A. Шнайдер, A.B. Садыкова, A.B. Шульмин, Л.К. Шаравии // HefipoNews. -2008,-№6.-С. 18-21.

5. Кондратьев, A.B. Формирование фокуса пароксизмальной активности в позднем периоде проникающего пулевого черепно-мозгового ранения / A.B. Кондратьев, A.B. Садыкова, ГЛ. Мельников // Вестник клинической больницы №51. - 2008. -№1,- С. 34-36.

6. Листратова, Л.В. Внедрение клинического фармакологического мониторинга антиконвульсантов в Клинической больнице №51 ФМБА России / Л.В. Листратова, A.B. Садыкова, ОБ. Тертычная // Вест, клинич. больницы №51. - 2008. -№4. - С. 43-47.

7. Оценка медико-социальной помощи взрослым больным эпилепсией в Железно-горске Красноярского края / ГЛ. Мельников, A.B. Садыкова, H.A. Шнайдер, A.B. Шульмин // Сборник материалов юбилейной сибирской конференции, посвященной 10-летию Красноярского краевого общества клинических нейрофизиологов. -Красноярск, 2008. - С. 51-52.

8. Оценка медико-социальной помощи семьям детей, больных эпилепсией в Же-лезногорске Красноярского края / ГЛ. Мельников, A.B. Садыкова, H.A. Шнайдер, A.B. Шульмин // Сборник материалов юбилейной сибирской конференции, посвященной 10-летию Красноярского краевого общества клинических нейрофизиологов. - Красноярск, 2008. - С. 52-54.

9. Оценка медико-социальной помощи семьям детей, больных эпилепсией в г. Же-лезногорске Красноярского края / Г.Я. Мельников, A.B. Садыкова, H.A. Шнайдер, A.B. Шульмин // Сборник материалов XII Международной научной конференции и 1П Международной научной онкологической конференции. -Эйлат (Израиль), 2008. - С. 27-28.

10. Патогенез постинсультной эпилепсии / H.A. Шнайдер, A.B. Чацкая, C.B. Прокопенко, A.B. Садыкова // Вестн. НГУ. Сер.: Биология, клинич. медицина. -2008.-№2.- С. 152-155.

11. Пилотное исследование состояния медико-социальной помощи больным эпилепсией в г. Железногорске / ГЛ. Мельников, H.A. Шнайдер, A.B. Садыкова, A.B. Шульмин // Бюл. Сиб. медицины. - 2008. -Прил. №1. - С. 58-60.

12. Роландическая эпилепсия / A.B. Садыкова, H.A. Шнайдер, A.B. Шульмин, Ю.Е. Денисова// Сиб. мед. обозрение. - 2007. - №43. - С. 116-118.

13. Роль клинико-генеалогического анализа и амбулаторного мониторинга ЭЭГ в ранней диагностике абсансных форм эпилепсии / H.A. Шнайдер, О.М. Павлова, A.B. Садыкова, JI.K. Шаравии // Вест, клинич. больницы №51. - 2008. -№ 3. - С. 21-29.

14. Садыкова, A.B. Идиопатическая фокальная эпилепсия: доброкачественная эпилепсия детства с центротемпоральными спайками /A.B. Садыкова // Генетика человека и патология: сб. науч. ст. VIII науч.-пракг. конф. - 2007. - Вып. 8. - С. 187-188.

15. Садыкова, A.B. Опыт работы кабинета нейрофункциональной диагнстики / A.B. Садыкова // Вест, клинич. больницы №51.- 2009. - №4. -С. 25-27.

16. Садыкова, A.B. Синдром обструктивного апноэ сна / A.B. Садыкова, H.A. Шнайдер, С.Г. Вахрушев // Актуальные вопр. интенсивной терапии. - 2007. -№22.-С. 53-5S.

17. Состояние медико-социальной помощи больным эпилепсией и их семьям в г. Железногорске / Г.Я. Мельников, A.B. Садыкова, H.A. Шнайдер, A.B. Шульмин //Вест, клинич. больницы№51.-2009. -№3. - С. 36-38.

18. Социальная реабилитация семей родственников, больных эпилепсией / A.B. Садыкова, H.A. Шнайдер, ГЛ. Мельников, A.B. Шульмин // Сиб. мед. обозрение. -2008.-№50. -С. 71-73.

Список сокращений, используемых в работе

АЭП - антиэпилептические препараты АВМ - артериовенозная мальформация ДАЭ - детская абсансная эпилепсия

ВГТКП - вторично-генерализованный тонико-клонический припадок

ГТКП - генерализованный тонико-клонический припадок

ДИ - доверительный интервал

КБ - клиническая больница

KT - компьютерная томография

МРА - магнитно-резонансная ангиография

МРТ - магнитно-резонансная томография

ПТЭ - посттравматическая эпилепсия

ПИЭ - постинсультная эпилепсия

ПНД - психо-неврологический диспансер

ПТЭ - посттравматическая эпилепсия

РЭ - роландическая эпилепсия

ФМБА - Федеральное медико-биологическое агентство

ЦНС - центральная нервная система

ЮАЭ - юношеская абсансная эпилепсия

ЮМЭ - юношеская миоклоническая эпилепсия

ЭКГ - электрокардиография

ЭС - эпилептический статус

Эхо-КГ - эхо-кардиография

ЭЭГ - компьютерная электроэнцефалография

Садыкова Анна Владимировна Организация медико-социальной помощи лицам, страдающим эпилепсией и эпилептическими синдромами (на примере ЗАТО г. Железногорск)

Автореф. дисс. ... канд. мед. наук Подписано в печать 11.09.09. Тираж 100 экз.

Отпечатано в типография КрасГМУ 660022, г. Красноярск, ул. П.Железняка, 1

Актуальность темы

Проблема эпилепсии является одной из наиболее актуальных в современной неврологии и психиатрии [19; 28; 136]. По данным Европейской комиссии по эпилепсии, в мире этим заболеванием страдает около 50 миллионов человек [92]. Заболеваемость составляет 20-50 случаев на 100. тыс. человек, не менее 1 припадка в течение жизни переносят 5% населения, у 20 — 30% больных заболевание является пожизненным [7; 19; 116]. Согласно данным ВОЗ, отсутствие должной информации об эпидемиологических характеристиках эпилепсии во многих странах обуславливает существенные недостатки организации медицинской помощи. Так, более 75% из 40 млн. больных эпилепсией не получают адекватного лечения. По данным большинства авторов, у 60-80% пациентов удается достигнуть медикаментозной ремиссии [19; 92]. Большинство из разработанных антиэпилептических препаратов (АЭП) разрешено к применению в РФ, то есть существуют предпосылки для достижения адекватного уровня ремиссии у больных эпилепсией.

Разработанные Международной Противоэпилептической Лигой (ILAE) Международная классификация эпилепсий и эпилептических синдромов (ICE, 1989), Международная классификация припадков (ICES, 1981) явились основой для создания в 1993 году под эгидой ILAE рекомендаций по проведению эпидемиологических исследований. Всемирная организация здравоохранения, Международная противоэпилептическая лига и Бюро по эпилепсии объявили в 1997 г. кампанию «Эпилепсия - из тени» ("Out of Shadows - A Global Capain"). Адресованная политическим деятелям, законодателям, органам здравоохранения, медицинским и немедицинским организациям всех стран, она ставит цель вывести больных эпилепсией из «тени» социальной стигматизации, а само заболевание признать одним из приоритетных направлений здравоохранения. Задачи кампании - повышение уровня знаний в области эпилепсии и понимания этой проблемы в обществе в обществе; привлечение внимания органов здравоохранения к проблеме эпилепсии, её профилактики и изучению этого заболевания; обеспечение всех потребностей больных, включая образование, обучение, обслуживание.

Важность правильного оказания медико-социальной помощи обусловлена рядом причин, и, в первую очередь, высокой распространенностью заболевания среди населения, а именно его трудоспособной части. Повышение эффективности лекарственной терапии эпилепсии в условиях РФ — сложная и комплексная организационная задача различных уровней системы здравоохранения, для решения которой должны использоваться надежные данные об эпидемиологии эпилепсии. Эпидемиологические исследования позволяют получить представление о заболеваемости и распространенности эпилепсии, факторах риска, оценить эффективность существующей системы учета, применяемых видов терапии и реабилитационных мероприятий, определить необходимый объем неврологической помощи. Это особенно важно, так как эпилепсия является одним из наиболее частых и тяжелых, но при этом потенциально излечимых и социально значимых заболеваний нервной системы [12].

Цель работы: разработка и научное обоснование системы оказания медико-социальной помощи лицам, страдающим эпилепсией и эпилептическими синдромами в ЗАТО г. Железногорск.

Задачи исследования:

1. Изучить распространенность заболевания эпилепсией и эпилептическими синдромами среди жителей ЗАТО г. Железногорск.

2. Оценить систему медико-социального обслуживания больных эпилепсией и эпилептическими синдромами в ЗАТО.

3. Изучить клинические характеристики эпилепсии и эпилептических синдромов в ЗАТО г. Железногорск.

4. Оценить эффективность противоэпилептической терапии у пациентов в ЗАТО г. Железногорск.

5. Внедрить стандарты лечебно-диагностических мероприятий для больных эпилепсией и эпилептическими синдромами на базе ФГУЗ «Клиническая больница №51 ФМБА России» и обосновать перечень мероприятий совершенствования системы медико-социальной помощи больным эпилепсией и эпилептическими синдромами в ЗАТО.

Научная новизна. Впервые в ЗАТО проведен комплексный социально-гигиенический анализ различных форм эпилепсии, исследована зависимость медико-социальных факторов и течения эпилепсии. Изучена зависимость клинико-нейро физиологических и нейрорадиологических характеристик эпилепсии и эпилептических синдромов от пола больных, возраста дебюта. Выявлены основные проблемы действующей в ЗАТО системы медико-социального обслуживания больных эпилепсией. Научно обоснован комплекс структурно-функциональных мероприятий по повышению качества и доступности медико-социальной помощи больным эпилепсией.

Практическая значимость. Создан регистр больных эпилепсией (далее Регистр), позволивший получить клинико-эпидемиологические данные, на основе которых разработаны мероприятия по усовершенствованию лечебно-диагностической и социальной помощи пациентам с данной патологией в ЗАТО. Внедрены стандарты оказания лечебно-диагностической помощи больным эпилепсией. Реализован комплексный подход ведения пациентов с эпилепсией специалистами различного профиля (неврологами, психиатрами, врачей функциональной диагностики (клинических нейрофизиологами), нейрорадиологами, участковыми терапевтами, педиатрами, семейными врачами, кардиологами). С использованием технологий фармакологического мониторинга реализован механизм индивидуального подбора схемы лечения антиэпилептическими препаратами. На уровне ЗАТО г. Железногорск научно обоснована, разработана и апробирована система комплексной медико-социальной помощи больным эпилепсией, включающая структурные и функциональные изменения.

Внедрение результатов исследования. Изданы методические пособия для врачей, утвержденные Координационным научным советом КБ №51: «Алгоритмы диагностики и лечения идиопатических эпилепсий» (2008), «Алгоритмы диагностики и лечения эпилептического статуса» (2008). Основные положения работы используются в педагогической и научной деятельности на кафедре медицинской генетики и клинической нейрофизиологии ИПО, кафедре общественного здоровья и здравоохранения с курсом последипломного образования Красноярского государственного медицинского университета им. проф. Войно-Ясенецкого. Результаты исследования внедрены в работу амбулаторно-поликлических подразделений, неврологических и терапевтических отделений стационара, отделений детской городской больницы и ПНД КБ №51, а также в работу Республиканской детской больницы Республики Тыва и неврологической службы МУЗ «Городская детская поликлиника» г. Кызыла.

Положения, выносимые на защиту:

1. Структура заболевания и клинические характеристики эпилепсии в популяции ЗАТО г. Железногорск обладают определенной специфичностью. Онкогенная эпилепсия в структуре симптоматической эпилепсии занимает третье место, уступая эпилепсии, развившейся на фоне перенесенной нейроинфекции.

2. Сложившаяся система медико-социальной помощи больным эпилепсией в ЗАТО г. Железногорск имеет значительные резервы для повышения ее качества и доступности.

3. Коррекция существующих стандартов позволила улучшить диагностику и клинические результаты лечения эпилепсии в ЗАТО г. Железногорск.

4. Структурно-функциональные преобразования системы медико-социальной помощи больным эпилепсией в ЗАТО г. Железногорск позволили существенно повысить доступность и улучшить качество медицинской помощи данной категории больных.

Апробация работы. Основные материалы диссертации были доложены и обсуждены: на заседаниях Красноярского краевого общества клинических нейрофизиологов (Красноярск, 2007, 2008); VIII Международной научной конференции «Генетика человека и патология» (Томск, 2007); Юбилейной Сибирской конференции клинических нейрофизиологов (Красноярск. 2008); XXII Международной научной конференции «Здоровье семьи — XXI век» (Израиль, 2008); Межрегиональной научно-практической конференции «Актуальные вопросы эпилептологии» (Железногорск, 2008); Межрегиональной научно-практической конференции по эпилептологии (Красноярск, 2009); III Сибирском Конгрессе «Человек и лекарство» (Красноярск, 2009), Всероссийской конференции врачей функциональной диагностики ФМБА России (Москва, 2009); Международной конференции «Достижения клинической фармакологии в России и странах СНГ» (Москва, 2009).

Публикации. По теме диссертации опубликовано 18 печатных работ, из них 4 - в журналах, рекомендованных ВАК РФ для публикации основных материалов диссертаций на соискание ученой степени кандидата медицинских наук. Изданы методические пособия для врачей: «Алгоритмы диагностики и лечения идиопатических эпилепсии» (Железногорск, 2008), «Алгоритмы диагностики и лечения эпилептического статуса» (Железногорск, 2008).

Объем и структура диссертации. Диссертация изложена на 169 страницах и состоит из введения, пяти глав, заключения, выводов, практических рекомендаций, приложения, списка литературы. Работа иллюстрирована 67 рисунками, 1 таблицей. Библиография включает 72 отечественных и 123 зарубежных источника.

выводы

1. Распространенность эпилепсии в ЗАТО г. Железногорск составила — 279,7 случая на 100 ООО населения: среди детей — 510 на 100 000, подростков - 610 на 100 000, взрослых — 230 на 100 000, что приближается к показателям территорий с развитой эпилептологической службой. В структуре больных эпилепсией и эпилептическими синдромами лица молодого и среднего возраста составляют 72,5 процентов. Удельный вес инвалидов среди лиц с данной патологией — 26,5 процентов.

2. Существовавшая система медико-социальной помощи населению ЗАТО г. Железногорск, страдающему эпилепсией, не соответствовала принятым стандартам: проведение МРТ головного мозга осуществлялось менее чем в 10% случаев, динамической рутинной ЭЭГ — не более чем в 50%, отсутствовала возможность проведения клинического фармакологического мониторинга АЭП.

3. Структура заболевания эпилепсии в ЗАТО г. Железногорск не отличается от российских и международных данных, особенностью этиологии симптоматических форм эпилепсии в ЗАТО г. Железногорск являлся относительно высокий удельный вес онкогенной эпилепсии (14,2 % среди симптоматических форм), характеризующейся фармакорезистентностью, что необходимо учитывать при планировании расходов на льготное лекарственное обеспечение.

4. Внедрение стандартов лечебно-диагностических мероприятий для больных эпилепсией и эпилептическими синдромами в ЗАТО г. Железногорск (проведение комплекса диагностических мероприятий, подбор адекватного лечения, контроль побочных эффектов АЭП) привели к уменьшению числа госпитализаций в год и позволили достигнуть экономический эффект в размере более 900 000 руб. в год.

5. Реализация перечня структурно-функциональных мероприятий по совершенствованию системы медико-социальной помощи больным эпилепсией в ЗАТО г. Железногорск (создание Кабинета, Регистра, внедрение клинического фармакологического мониторинга АЭП, «Школы для родственников больных эпилепсией и эпилептическими синдромами») позволило значительно улучшить ее доступность и качество, в том числе повысить комплаентность между врачом, пациентом и его родственниками с 38,7% до 98,2%, а также к регулярному приему АЭП с 63,8% до 100 процентов.

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1. Организаторам здравоохранения в ЗАТО учесть возможность использования предлагаемой нами схемы для улучшения качества и доступности медико-социальной помощи больным эпилепсией и эпилептическими синдромами.

2. Для улучшения оказания помощи больным эпилепсией, в ЗАТО г. Железногорск необходимо дооснащение КБ №51 диагностическим оборудованием: приобретение видео-ЭЭГ-мониторинга, магнитно-ядерного томографа с мощностью магнитного поля не менее 1,5 Тесла.

3. Для улучшения качества терапии эпилепсии и снижения риска нежелательных лекарственных реакций рекомендовано расширение спектра реагентов для клинического фармакомониторинга, в том числе для современных АЭП.

4. Для улучшения оказания медико-социальной помощи больным эпилепсией и их родственникам рекомендуем врачам, участвующим в ведении лиц с данной патологией, применять разработанные нами методические рекомендации: «Алгоритмы диагностики и лечения идиопатических эпилепсий», «Алгоритмы диагностики и лечения эпилептического статуса».

5. Врачам неврологам использовать полученный нами опыт оказания медико-социальной помощи семьям больных эпилепсией и эффективно внедрять разработанные видеоматериалы «Школы управления заболеванием».