Автореферат и диссертация по медицине (14.00.33) на тему:Качество жизни и пути совершенствования медико-социальной помощи детям с целиакией

На правах рукописи

Саввина Анастасия Дмитриевна

КАЧЕСТВО ЖИЗНИ И ПУТИ СОВЕРШЕНСТВОВАНИЯ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С ЦЕЛИАКИЕЙ

14.00.33 - Общественное здоровье и здравоохранение 14.00.09 - Педиатрия

5 КОЛ О

АВТОРЕФЕРАТ диссертации на соискание ученой степени кандидата медицинских наук

Хабаровск - 2009

003482566

Работа выполнена в Медицинском институте ГОУ ВПО «Якутский государственный университет имени М.К. Аммосова».

Научный руководитель:

доктор медицинских наук, профессор

Официальные оппоненты:

доктор медицинских наук, профессор доктор медицинских наук, профессор

Ведущее учреждение:

САВВИНА Надежда Валерьевна

СОЛОХИНА Людмила Васильевна МУХИНА Юлия Григорьевна

ГОУ ВПО «Московская медицинская академия имени И.М. Сеченова»

Защита диссертации состоится -Ц/РЛА/М 2009 г. в_часов

на заседании диссертационного совета Д. 208.02^.02 при Государственном образовательном учреждении высшего профессионального образования «Дальневосточный государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения и социального развития РФ по адресу: 680000, г. Хабаровск, ул. Муравьева-Амурского, д. 35.

С диссертацией можно ознакомиться в научной библиотеке ГОУ ВПО «Дальневосточный государственный медицинский университет»

Автореферат разослан «

2009 г.

Ученый секретарь

диссертационного совета, ^т" *

кандидат медицинских наук «"-^Дг И.В. Пчелина

ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА РАБОТЫ

Актуальность исследования. Социальная значимость здоровья детей обусловлена тем, что они представляют собой ближайший репродуктивный, интеллектуальный, экономический, социальный, политический и культурный резерв общества. Своеобразным барометром социального благополучия и медицинского обеспечения в стране можно считать заболеваемость детей и подростков (Баранов A.A., Щеплягина Л.А., 1999-2001; Ханды М.В., 2000; Дьяченко В.Г., 2000; Рзянкина М.Ф., 2005).

В настоящее время, в динамике заболеваемости детского населения наметилось значительное число неблагоприятных тенденций: значительный удельный вес детей, рожденных с травмами и патологией центральной нервной системы; высокая частота врожденных и наследственных заболеваний; рост хронических форм патологии; увеличение частоты осложнений вирусных и паразитарных заболеваний и, как результат вышеуказанных явлений — повышается общее число детей-инвалидов (Espinas J.A., Riba M.D., Borras J.M., Doroszewski J., 1997; Antezana F.S., 1998; Baker D., 1998; Bouguerra ML., 1998; BrownS., 1998; Frankel К., 1998; Гусарова Г.И., 2002). Болезни органов пищеварения в структуре общей заболеваемости детей Российской Федерации занимают 2-3-е место, и общая тенденция к их росту продолжает сохраняться (Волков А.И., УсановаЕ.П., 2002, Баранов A.A., Альбицкий В.Ю., 2003).

Одним из актуальных медико-социальных проблем педиатрии является целиакия, которая занимает центральное место среди болезней нарушенного всасывания. По данным зарубежных исследователей частота целиакии в Европе составляет от 1:300 до 1:99 детей, при соотношении явных и скрытых форм от 1:5 до 1:13 (Catassi С., 1996; Maki M., 2003; Bai J. et al. 2005). В России предполагаемая распространенность составляет 1:1000 (Ревнова М.О., 2005; Парфенов А.И., 2007).

Медико-социальное значение указанной патологии определяется не только значительным распространением в наиболее ответственные периоды роста и развития ребенка, но и хроническим рецидивирующим течением, снижающим качество жизни, формированием осложненных форм заболеваний, в ряде случаев приводящих к инвалидизации (Римарчук Г.В., Урсова Н.И., Щеплягина Л.А., 2003).

По данным зарубежных исследователей, при длительном течении недиагностированной целиакии во много раз повышается риск возникновения опухолей желудочно-кишечного тракта, а также ассоциированных с целиакией аутоиммунных заболеваний - сахарного диабета I типа, аутоиммунного

тиреоидита, склеродермии, ревматоидного артрита, герпетиформного дерматита, аутоиммунного гепатита (Collin P., Maki M., 1996; Akobeng А., 2006). Исходя из значительной роли целиакии в этиологии многих системных заболеваний, встает проблема активной диагностики, лечения и реабилитации ее, что способствует излечению от целиакии и связанных с нею болезней, профилактике онкологических заболеваний кишечника.

С 60-х годов прошлого столетия начинается разработка критериев благополучия, связанных со здоровьем; данное направление медицинских исследований было предложено в 70-х годах Римским клубом и легло в основу понятия о качестве жизни (КЖ). Связанное со здоровьем качество жизни представляет собой важный инструмент, показатель эффективности медицинской помощи, дополняющий традиционный анализ клинических и инструментальных данных (Недошивин А.О., Кутузова А.Э., 2001; Новик A.A., Ионова Т.И., 2002; Баранов A.A., 2005; Солохина JI.B., 2007; Капитоненко H.A., 2008).

Методология исследования качества жизни основана на строгих принципах доказательной медицины, позволяющая получить информацию о влиянии заболевания на различные составляющие жизни ребенка и представление об индивидуальной реакции ребенка на болезнь (Баранов A.A., 2005; Альбицкий В.Ю., 2007).

В России, несмотря на возрастающий интерес медицинских работников к качеству жизни, наблюдается дефицит медико-социальных исследований, в частности, выявление факторов, влияющих на показатель КЖ, региональных особенностей КЖ, изучение возможностей применения КЖ как параметра оценки состояния здоровья детской популяции. Возможности показателя КЖ как критерия оценки эффективности лечебно-оздоровительных мероприятий ограничивались клиническими исследованиями (Татькова А.Ю., 2003; Никитина Т.И, 2004; Андреева А.К., 2006; Винярская И.В., 2008; Алексеева Е.И. и др., 2009).

Работы, посвященные оценке КЖ детей с гастроэнтерологической патологией, немногочисленны. В доступной отечественной литературе нет данных об изучении качества жизни больных целиакией, недостаточно освещены медико-социальные аспекты лечения и реабилитации, недостаточно разработаны единые подходы к организации ранней диагностики, оптимальной медицинской помощи этим больным, улучшения качества их жизни.

Все вышеперечисленное сделало актуальным проведение настоящего исследования.

Цель исследования. Научно обосновать предложения по совершенствованию медико-социальной помощи детям с целиакией в системе муниципального здравоохранения городского округа (на примере г. Якутск) на основе изучения состояния здоровья и качества жизни.

Задачи исследования

1. Проанализировать показатели качества жизни пациентов с целиакией и дать сравнительную характеристику качества жизни детей с целиакией и лиц, не имеющих хронических заболеваний.

2. Изучить комплексную медико-социальную характеристику семьи, воспитывающего больного ребенка с целиакией и оценить влияние медико-биологических, социально-гигиенических и материально-экономических факторов на качество жизни пациента с целиакией.

3. Провести оценку медико-социальной помощи детям с целиакией на территории городского округа (на примере г. Якутск).

4. Научно обосновать рекомендации организационно-клинического плана, направленные на совершенствование медико-социальной помощи детям с целиакией в системе муниципального здравоохранения городского округа.

Научная новизна. Впервые в Российской Федерации предпринят комплексный подход к изучению качества жизни детей с целиакией, основанный на международной методологии. С помощью стандартного опросника РескС^Ь (Уагш 2001) исследовано КЖ у больных целиакией при проведении реабилитационных мероприятий.

В результате проведенного исследования получены новые научные факты:

- изучены особенности нарушения КЖ у детей с целиакией;

-выявлены возрастные особенности влияния состояния здоровья на

параметры КЖ детей с целиакией;

-определены основные медико-социальные факторы, негативно влияющие на КЖ;

-оценены возможности использования показателя КЖ как одного из дополнительных параметров комплексной оценки состояния здоровья детей;

- установлены возможности применения показателя КЖ для оценки эффективности организационных и лечебно-оздоровительных технологий в педиатрии.

Результаты исследования существенно дополняют имеющиеся данные о качестве жизни детей и подростков с хронической патологией и позволили

обосновать необходимость широкого внедрения показателя КЖ в социальную и клиническую педиатрию.

Анализ полученных данных позволил обосновать предложения для совершенствования медико-социальной помощи детям с целиакией в системе муниципального здравоохранения городского округа (на примере г. Якутск).

Практическая значимость. Создан автоматизированный регистр больных целиакией г. Якутск. Внедрены новые диагностические технологии: скрининг-диагностика целиакии методом Вюсагё-тест и оценочной таблицы, позволяющие выявлять детей группы риска, способствуя диагностике заболевания в ранние сроки на амбулаторно-поликлиническом уровне.

Региональные особенности возрастно-половых значений параметров КЖ детей 8-18 лет могут использованы в дальнейших научных исследованиях, а также быть основой скрининговых обследований различных детских контингентов и позволят дифференцировать профилактические и лечебно-реабилитационные программы по половому признаку. Показана высокая значимость КЖ как критерия оценки эффективности различных лечебно-оздоровительных технологий в педиатрии.

Обоснована целесообразность применения количественной оценки параметров КЖ в программе обследования детей с целиакией для оптимизации медико-социальной помощи данным контингентам. Внедрение методики оценки качества КЖ позволяет врачу более точно оценить состояние здоровья больных целиакией и оптимизировать врачебную тактику для улучшения результатов лечения, укрепления психо-эмоциональной сферы пациента и повышения его социальной активности.

Предложена организационная модель наблюдения больных детей с целиакией в системе муниципального здравоохранения городского округа, включающая в себя взаимодействие 4 направлений проводимых мероприятий (организационного, медицинского, психосоциального и образовательного).

Внедрение алгоритма организации работы по диспансерному наблюдению детей с целиакией позволило: повысить качество медицинской помощи и улучшить показатели КЖ детей, больных целиакией, находящихся в динамическом врачебном наблюдении; обеспечить проведение скрининг -диагностики целиакии среди групп риска в амбулаторно-поликлинических условиях; обеспечить необходимую преемственность между педиатрической, специализированной, социальными службами и Якутской республиканской общественной организацией детей-инвалидов, больных целиакией «Ника» по проблемам медико-социальной помощи детям с целиакией.

Данные, полученные в результате исследования, позволили представить в органы управления здравоохранением объективную информацию о состоянии медицинской помощи, предоставляемой детям с целиакией в системе муниципального здравоохранения городского управления. Реализация предложений организационного характера позволит более эффективно использовать имеющиеся ресурсы здравоохранения, повысить степень удовлетворенности пациентов и родителей уровнем оказанной медицинской помощи.

Основные положения, выносимые на защиту

1. Качество жизни детей с целиакией снижено по всем шкалам жизнедеятельности и находится в мультифакторной зависимости от ряда медико-биологических, социальных и психологических факторов.

2. Для оптимизации лечебно-диагностического процесса при оказании медико-социальной помощи детям с целиакией необходимо осуществлять оценку их качества жизни с целью контроля эффективности и коррекции проводимых мероприятий.

3. Организационная модель обеспечения детей с целиакией единым информационным и реабилитационным пространством, апробированная и внедренная в системе муниципального здравоохранения городского округа, привела к оптимизации системы первичной и специализированной медицинской помощи детям с целиакией.

Внедрение результатов исследования. Материалы научного исследования использованы при подготовке муниципальной программы «Охрана здоровья женщин и детей» на 2008-2011 гг.

Результаты диссертационного исследования внедрены в практическую деятельность муниципальных учреждений здравоохранения Окружной Администрации ГО «Город Якутск» и Педиатрического центра Республиканской больницы № 1 - Национального центра медицины Республики Саха (Якутия).

По результатам исследования подготовлены учебные пособия для врачей и организаторов здравоохранения «Организация медико-социальной помощи подросткам в условиях детской поликлиники», «Целиакия: медико-социальные аспекты и реабилитация»; «Организация медико-профилактической работы в загородных стационарных учреждениях отдыха и оздоровления» и методические рекомендации «Питание при целиакии».

Материалы научного исследования используются в учебном процессе кафедр общественного здоровья и здравоохранения, общей гигиены,

биомедицинской этики, пропедевтики детских болезней, детских болезней с курсом организации здравоохранения и общественного здоровья Медицинского института Якутского государственного университета имени М.К. Аммосова при изложении соответствующих разделов программы обучения для додипломного и последипломного высшего профессионального обучения.

Имеется 7 актов внедрения.

Апробация работы. Результаты проведенного исследования доложены и обсуждены на межрегиональных научно-практических конференциях «Современные проблемы педиатрии» (Якутск, апрель, 2007); «Сохранение и укрепление здоровья детей и подростков в образовательных учреждениях» (Якутск, апрель, 2008); «Подросток: рост и развитие» (Якутск, апрель, 2009), республиканских научно-практических конференциях «Актуальные проблемы педиатрии и детской хирургии» (Якутск, апрель, 2009); «Вопросы внедрения новых технологий в первичном звене здравоохранения» (Якутск, май, 2009); ежегодном гастроэнтерологическом семинаре «Целиакия: вопросы диагностики, лечения и диспансерного наблюдения» (Якутск, март, 2008); республиканском семинаре «Целиакия: медико-социальные аспекты и пути оздоровления» (Якутск, июнь, 2009); медицинских советах Управления здравоохранения ОА ГО «Город Якутск» (Якутск, 2008; 2009).

Апробация материалов работы состоялась на межкафедральном совещании кафедр детских болезней с курсом организации здравоохранения и общественного здоровья Института последипломного образования врачей ЯГУ имени М.К. Аммосова, кафедр пропедевтики детских болезней и общественного здоровья и здравоохранения Медицинского института ЯГУ им. М.К. Аммосова (Якутск, сентябрь 2009) и кафедры общественного здоровья и здравоохранения Дальневосточного государственного медицинского университета (Хабаровск, сентябрь 2009).

Работа выполнена в рамках плана научно-исследовательских работ Медицинского института ЯГУ имени М.К. Аммосова.

Публикации. По теме диссертации опубликовано 15 печатных работ, в том числе 2 статьи в изданиях, рекомендуемых ВАК РФ, 3 учебных пособия и 1 методические рекомендации.

Объем и структура диссертации. Диссертационная работа состоит из введения, 5 глав, заключения, выводов, практических рекомендаций, списка литературы, включающего 272 источников, из которых 127 отечественных и 145 зарубежных и приложения. Общий объем работы составляет 139 страниц машинописного текста, иллюстрирована 19 таблицами и 14 рисунками.

СОДЕРЖАНИЕ РАБОТЫ

Во введении обоснована актуальность, сформулированы цель и задачи исследования, изложены его научная новизна и практическая значимость, определены основные положения, выносимые на защиту.

В первой главе диссертации представлен аналитический обзор отечественной и зарубежной литературы, посвященной вопросам целиакии и КЖ. Обзор литературы показал, что в доступной отечественной литературе нет данных об изучении КЖ детей с целиакией, недостаточно освещены медико-социальные аспекты лечения и реабилитации; недостаточно разработаны единые подходы к организации ранней диагностики, оптимальной медицинской помощи этим больным, улучшения качества их жизни.

Во второй главе изложены организация, программа и методика исследования, описана база исследования.

Клиническое наблюдение и инструментально-лабораторные исследования проводились на клинических базах кафедры детских болезней с курсом организации здравоохранения и общественного здоровья Медицинского института ГОУ ВПО «Якутский государственный университет имени М.К. Аммосова» в МУ «Детская городская больница» г. Якутск (гл. врач - к.м.н. О.В. Ножнинова), в Педиатрическом центре ГУ «Республиканская больница № 1 - Национальный центр медицины» (директор - к.м.н. Л.А. Николаева) в 20062009 годах.

Предметом исследования явилась система оказания медицинской помощи детям с целиакией на амбулаторном этапе и оптимизация медико-социальной помощи. Объектом наблюдения являлись дети г. Якутска, страдающие целиакий и их семьи.

В основу исследования был положен многоэтапный принцип сбора, статистической обработки и анализа полученной информации, охватывающей 2006-2009 гг.

Для реализации поставленных задач были применены статистический, эпидемиологический, социологический и клинический методы исследования. Программа, методы исследования, источники информации и объем наблюдений представлены на рис 1.

На первом этапе, на основе анализа литературных данных по проблеме КЖ и целиакии, были изучены методологические подходы к оценке КЖ и определении особенностей этого процесса в педиатрии, проведен отбор детей для исследования.

Рис 1. Программа исследования

Из 80 детей с целиакией, состоящих на диспансерном учете отобрано для участия в исследовании сплошным методом 39 детей школьного возраста (8-18 лет). Критерии включения в основную группу: возраст, дети с верифицированным диагнозом целиакия, согласно критериев ESPGHAN (1989) и «Рабочего протокола диагностики и лечения целиакии у детей», принятого XI Конгрессе детских гастроэнтерологов России в 2004 г. (координатор проекта: проф. C.B. Бельмер), находящиеся на динамичном наблюдении у гастроэнтеролога консультативно-поликлинического отделения МУ «Детская городская больница» ГО «г. Якутск».

Данные о состоянии здоровья детей группы сравнения были получены в результате проведенного нами углубленного медицинского осмотра

школьников городской гимназии. Критерии исключения: возраст, острые и хронические заболевания, а также плохое знание русского языка. Перед началом исследования дети старше 15 лет и родители подписывали информированное согласие. Всего в исследовании приняли участие 142 детей и 142 родителей (основная группа - 39 и контрольная группа -103).

На втором этапе исследования проведена оценка КЖ больных целиакией и здоровых детей с применением международного общего опросника Pediatric Quality of Life Inventory - PedsQL™4.0 (Varni et al., USA, 2001); использована русская версия общего опросника PedsQL для детей 8-18 лет, которая прошла успешную валидацию в России (Никитина Т.П., 2004, Винярская И.В., 2006). Нами было получено официальное разрешение института MAPI RESEARCH INSTITUTE (Франция) к использованию данного инструмента.

Выбор опросника PedsQL обусловлен тем, что данный инструмент удобен для заполнения, статистической обработки и интерпретации результатов; имеет формы для раздельного заполнения детьми и родителями; может применяться для изучения КЖ здоровых детей и больных, имеющих различные заболевания, в том числе, в динамике, в процессе лечения и реабилитации. Опросник состоит из 23 вопросов, объединенных в следующие шкалы: «физическое функционирование» (ФФ) - 8 вопросов (оценивается подвижность, ходьба, бег, болевой синдром); «эмоциональное функционирование» (ЭФ) - 5 вопросов (оценивается сон, беспокойство, настроение, чувство страха, грусти); «социальное функционирование» (СФ) -5 вопросов (оценивается взаимодействие с другими детьми); «ролевое функционирование - жизнь в школе» (РФ) - 5 вопросов (оценивается ролевое функционирование в детском коллективе, частота пропусков школы в связи с болезнью или необходимостью посетить врача). Общее количество баллов рассчитывается по 100-балльной шкале: чем выше итоговая величина, тем лучше КЖ ребенка.

Параллельно проведено медико-социальное исследование семьи, воспитывающего ребенка с целиакией при помощи модифицированного нами опросника Васильковой И.В. (2004), содержащей 56 вопросов: медико-биологического (27 вопросов), социально - гигиенического (16), материально-экономического характера (13). Анкета заполнялась родителями.

Дана сравнительная характеристика КЖ детей школьного возраста, больных целиакией и не имеющих хронической патологии.

На третьем этапе проведено внедрение разработанной нами организационной модели наблюдения больных детей с целиакией в системе

муниципального здравоохранения городского округа, включающая в себя скрининг-диагностику, первичную диагностику и исключение целиакии в условиях амбулаторно-поликлинических учреждений, верификацию диагноза в условиях специализированного гастроэнтерологического отделения крупной республиканской больницы, диспансерное наблюдение у гастроэнтеролога детской поликлиники.

Для проведения статистической и математической обработки полученных данных использовалась система IBM PS. На основе программного пакета Micrsoft Excel 2003 была создана база данных. Все расчеты проведены с использованием программ SPSS (Statistical Package for the Social Sciences Inc., USA), версия 13.0. Анализ данных включал стандартные методы описательной и аналитической статистики.

На четвертом этапе проведен анализ полученного материала, разработка научно обоснованных предложений, направленных на совершенствование медико-социальной помощи детям с целиакией.

Третья глава посвящена анализу показателей КЖ детей школьного возраста 8-18 лет с применением общего опросника PedsQL™4.0 (Vami et al., USA, 2001). Нами проведено сравнение параметров КЖ здоровых школьников, проживающих в г. Якутск с другими регионами России и штата Калифорния (США). А также нами изучены показатели КЖ детей с целиакией по ведущим факторам и оценена степень влияния заболевания на их КЖ.

По ответам детей с целиакией параметры КЖ статистически значимо выше (р<0,05) у детей 13-18 лет по всем шкалам: эмоционального на 22,3%, социального на 30,8%, ролевого на 19,6%, кроме физического функционирования (8,3%). По ответам родителей выявлены достоверно высокие различия КЖ (р<0,05) по шкалам социального на 14,4%, ролевого на 20,0% и суммарного психосоциального функционирования на 12,9% (табл. 1).

Таблица 1

Параметры КЖ детей с целиакией 8-18 лет в зависимости от возраста (М±о; по ответам детей и родителей) __

Параметры по ответам детей по ответам родителей Р

КЖ 8-12 лет 13-18 лет 8-12 лет 13-18 лет

(п=28) (п=11) (п=28) (п=И)

ФФ 63,7±14,0 б9,0±21,9 64,1 ±20,4* 70,7±18,0* р<0,05

ЭФ 54,2±13,5* 6б,3±19,5* 59,2±20,8 62,2±23,3 р<0,05

СФ 63,9±18,9** 83,6±18,4** 71,6±22,0* 81,8±28,0* р<0,005

РФ 55,1±14,9* 65,9±13,0* 53,3±18,8* 64,Ш=25,1* р<0,05

ПСФ 57,7±12,0*** 71,9±8,8*** 61,4±16,4* 69,3±23,2* ***р<0,001

Общий балл 59,2±14,7** 71,2±10,4** 62,1±15,9 69,7±20,8 р<0,005

Обращает внимание разрыв между параметрами КЖ по шкалам ФФ - ЭФ, СФ-РФ у детей 8 -12 лет (на 12,6-14,3%), и по шкалам СФ-РФ у детей 13-18 лет (28,6-18,6%).

Нами выявлены у детей с целиакией 8-12 лет (табл. 2) достоверно низкие параметры КЖ по шкале эмоциональное функционирование у девочек по ответам детей (на 31,4%, р<0,01) и родителей (на 37,1%, р<0,05).

Таблица 2

Параметры КЖ детей с целиакией 8-18 лет в зависимости от пола и возраста (М±о; по ответам детей)___

Параметры 8-]2лет(п=28) 13-18 лет (п=11) Р

КЖ Мальчики Девочки Мальчики Девочки

(п= 20) (п=8) (п=7) (п=4)

ФФ 64,9±12,9 60,5±16,9 61,6±24,3* 82,0±7,7* р<0,05

ЭФ 58,2±13,5* 44,3±7,2* 65,7±21,4 67,5±18,4 р<0,01

СФ 64,2±19,1 63,1±19,8 77,1±20,5* 95,0±4,0* р<0,05

РФ 56,2±14,3 52,5±17,1 62,8±14,6 71,2±8,5 р>0,05

ПСФ (ЭФ, СФ, РФ) 5 9,5± 11,4 53,3±13,1 68,5±7,4 77,9±8,6 р>0,05

Общий балл (ОБ) 60,9±10,0 55,1±13,2 66,8±10,2* 78,9±5,4* р<0,05

По ответам детей 13-18 лет достоверных различий КЖ по шкале эмоционального функционирования не выявлено, по ответам родителей выявлено достоверно высокое эмоциональное функционирование у девочек (на 44,8%, р<0,01).

По ответам родителей (табл. 3) также высокие параметры КЖ по другим шкалам жизнедеятельности у девочек 13-18 лет: социального (на 33,9%, р<0,01), ролевого (на 63,1%, р<0,01), психосоциального функционирования (на 45,5%, р<0,01) и общего балла (на 35,1%, р<0,05).

Таблица 3

Параметры КЖ детей с целиакией 8-18 лет в зависимости от пола и возраста (М±о; по ответам родителей)__

Параметры КЖ 8-12 лет (п=28) 13-18 лет (п=П) Р

Мальчики (п= 20) Девочки (п=8) Мальчики (п=7) Девочки (п=4)

ФФ 65,6±21,0 60,5±19,б 68,7±17,7 74,2±20,б р>0,05

ЭФ 64,2±19,4* 46,8±19,8* 53,5±21,5** 77,5±20,2** **р<0,01 *р<0,05

СФ 72,0±21,2 70,6±25,4 72,8±32,2** 97,5±5,0** р<0,01

РФ 55,2±19,6 48,7±17,0 52,1±23,6** 85,0±9,1** р<0,01

ПСФ 63,8± 16,3 55,4±15,1 59,5±23,0* 86,6±10,8* р<0,01

Общий балл 64,2±16,5 56,6±13,8 61,8±21,0** 83,5±12,б** р<0,05

Таким образом, влияние хронического заболевания на КЖ детей школьного возраста имело тендерную специфику в зависимости от возраста: у

детей 8-12 лет с целиакией больше страдало эмоциональное функционирование у девочек; у детей 13-18 лет с целиакией больше страдало физическое, эмоциональное и ролевое функционирование у мальчиков. В целом, КЖ мальчиков 13-18 лет, больных целиакией ниже, чем у девочек - сверстниц по всем шкалам жизнедеятельности. Выявленные различия свидетельствуют о необходимости тендерного подхода к разработке профилактических и лечебных программ.

В четвертой главе представлен анализ медико-социальной характеристики больных целиакией, ее влияние на качество их жизни по результатам социологического опроса.

Анкетирование по модифицированной нами опроснику из 39 пациентов, выбранных сплошным методом и проходивших обследование, лечение в МУ ДГБ в 2006-2009 г.г. показало, что 100% семей имеют факторы социального риска, в том числе сочетанные факторы риска имеют 68,9% семей. Неполными являются 25,6% семей. По ответам детей с целиакией и родителей параметры КЖ статистически значимо выше у детей из полных семей по шкале ролевого функционирования (+28,3%, р<0,001).

Третья часть родителей имеют среднее - специальное образование (30,8% матерей и 35,9% отцов). В семьях с низким уровнем образования матери КЖ детей достоверно ниже (р<0,05) по шкалам физического (на 38,8%) и социального функционирования (на 38,7%), общего балла (на 21,5%) по ответам детей и эмоционального (на 37,7%), социального (36,3%), ролевого функционирования (на 40,5%) по ответам родителей. В семьях с низким уровнем образования отца КЖ детей статистически значимо (р<0,05) снижено по шкалам физического, социального, ролевого функционирования по ответам детей и родителей (рис.2).

-то---65-

□ Среднее и Высшее

Рис.2. Влияние образования отца на параметры КЖ детей с целиакией 8 -18 лет (по ответам детей).

Семьи большинства пациентов (64,2%) относятся к группе с низким уровнем доходов и нестабильным финансовым положением, где достоверно снижено (р<0,05) КЖ ребенка по шкалам физического (на 39,4%), социального

(на 45,5%), психосоциального функционирования (на 35%) и общего балла (на 28%) по ответам детей.

Также выявлены статистически значимые различия КЖ детей (р<0,05), проживающие в семьях с неудовлетворительной социально-гигиенической характеристикой по шкалам ролевого (на 46,8%) по ответам детей и 1 физического функционирования (на 25,5%) по ответам родителей.

Оценка социальной адаптации пациентов по признаку «семейные ! отношения» выявила, что 28,2% семей имеют неблагоприятный внутрисемейный климат, где параметры КЖ статистически значимо ниже по ! шкале социальное функционирование на 18,2% (р<0,05) по ответам детей и на 1 28,2% (р<0,005) по ответам родителей.

Половина родителей (48,7%) отметили заниженную самооценку ребенка. Нами выявлена статистически значимая связь КЖ от психологического здоровья ребенка, чем выше самооценка ребенка, тем выше КЖ по шкалам физического (+16,7%, р<0,02), социального (+20,6%, р<0,01), психосоциального функционирования (+14,3%, р<0,01) и общего балла по ответам детей (рис.3).

□ Высокая самооценка ЕЕ Низкая самооценка

ФФ СФ ПСФ ОБ

Рис.3. Влияние самооценки детей с целиакией 8-18 лет на КЖ (по ответам детей).

Нами выявлено статистически достоверное (р<0,05) влияние физического развития на КЖ, при нормальном физическом развитии выше КЖ по шкалам эмоционального на 13%, психосоциального функционирования на 7,3%, общего балла на 5,5% по ответам детей (рис.4).

—-65"--------- 58................. 63" 60......

1 п п

□ Норма в Отставание

Рис.4. Влияние физического развития на параметры КЖ детей с целиакией 8-18 лет (по ответам детей).

Строго аглютеновую диету соблюдают 41,7%) детей, у 33,3% детей отмечаются погрешности в диете и 25,0% детей не соблюдают диету.

Комплайнс достоверно выше у детей, состоящих в общественной организации «Ника» (р<0,05). Не соблюдают диету дети из семей с низким социальным статусом, у них сохраняется диспепсия, отставание в физическом развитии.

В пятой главе дана оценка организации медико-социальной помощи детям с целиакией на принципах системного подхода.

Нерешенные проблемы организации медико-социальной помощи детям с целиакией на муниципальном уровне: высокая распространенность целиакии в г. Якутск 1:893; преобладание (83,7%) типичной формы целиакии, соотношение типичной целиакии к атипичной 1,8:1 говорит о проблемах диагностики скрытой, атипичной целиакии; отсутствие скрининга целиакии среди детей группы риска, образовательной программы для семьи, воспитывающего ребенка с целиакией; отсутствие аглютеновой диеты в стационарных учреждениях системы муниципального здравоохранения, психологического сопровождения семьи, воспитывающего ребенка с целиакией, реабилитации и диспансеризации детей с целиакией на амбулаторно-поликлиническом звене явились обоснованием данного исследования.

Полученные нами в ходе исследования результаты положены в основу разработанной модели оптимизации медико-социальной помощи детям с целиакией и их семьям, которая представлена в виде 4 блоков: организационный, медицинский, социально-психологический, образовательный (рис. 5).

Особенностью медико-социальной помощи детям с целиакией в муниципальном здравоохранении г. Якутск является организация стационарных и стационарозамешающих форм медицинского обслуживания детей с межведомственным подходом. Основным направлением в кадровой политике является повышение квалификации врачей, преимущественное развитие диагностической базы и широкое внедрение врачебных диагностических технологий.

Нами разработана программа динамического наблюдения за данной категорией больных, которая включает в себя:

I этап - выявление группы риска по оценочной таблице (Ревнова М.О., 2005; Исабекова Т.К., 2008), проведение скрининговой серологической диагностики, постановка первичного диагноза или исключение;

II этап - обследование в условиях специализированного гастроэнтерологического отделения республиканской больницы с целью верификации диагноза;

III этап - дальнейшее диспансерное наблюдение за больным с установленным диагнозом целиакии в условиях первичной медико-санитарной службы с проведением пролонгированной терапии (продолжение лечения, рекомендованного в стационаре после выписки) и реабилитации с целью достижения длительной ремиссии. Программой определен перечень диагностических процедур на поликлиническом этапе, кратность их проведения, а также предусмотрен дальнейший план госпитализаций.

Рис. 5. Организационная модель наблюдения больных детей с целиакней в системе муниципального здравоохранения городского округа

Материалы исследования использованы при внедрении муниципальной программы «Охрана здоровья женщин и детей г. Якутск на 2008-2011 гг.» (информационно-методический раздел, повышение профессиональных знаний медицинских работников по вопросам диагностики и лечения целиакии, внедрение скринирующей серологической диагностики целиакии среди групп риска на первичном звене).

В педиатрическом отделении № 1 МУ ДГБ нами организованы целевые курсы реабилитации детей с целиакией.

Система реабилитации детей с целиакией г. Якутск включает 4 принципа: 1) семейный подход к оздоровлению детей; 2) этапность и преемственность наблюдения больного в условиях гастроэнтерологического стационара,

диспансерного кабинета и отделения восстановительного лечения, санатория; 3) определяющая роль педиатра в реабилитации детей; 4) межведомственный подход к оздоровлению.

В индивидуальной программе реабилитации детей с целиакией можно выделить 4 основных направления: 1) диетотерапию (аглютеновая диета), 2) медикаментозную терапию осложнений целиакии и сопутствующих заболеваний, 3) образовательные программы для детей с целиакией и их родителей, 4) психологическое сопровождение семьи.

Применены следующие методы лечения: 1) Режим дня (шадящий, тонизирующий, тренирующий — соответственно 3, 5 и 7 дней). 2) Лечебное питание - стол № 4, аглютеновый. 3) Лечебная физкультура. 4) Физиолечение: аппаратное, тепло-, водолечение, массаж. 5) Фитотерапия. 6) Медикаментозная терапия. 7) Санация ротовой полости. 8) Психопедагогические мероприятия. 8) Школа здоровья для семьи.

Анализ клинической эффективности проводился по динамике болевого, диспепсического и астенического синдромов.

При изучении структуры сопутствующей патологии у детей, больных целиакией выявили: на 1 месте - болезни органов пищеварения (54,9 %), на 2 месте - нарушения со стороны нервной системы (27,5 %), на 3 месте -врожденные аномалии развития (19,9 %), на 4 месте - атопический дерматит и задержка роста (по 17,5 %), на 5 месте - бронхиальная астма (11,2 %).

Результаты психологических исследований указывают на чрезмерную возбудимость и впечатлительность детей с целиакией. Наиболее информативными оказались следующие симптомы: нарушение внимания в сочетании с гиперактивностью, приводящие к психомоторной нестабильности, импульсивности, агрессивности (наблюдалось у 15 детей, что составляет 45,5%); частые головные боли, утомляемость у 8 детей - 24,2%; нарушения сна у 3 детей -9,1%; нарушения поведения (бродяжничество, клептомания) у 2 детей-6,1%.

По результатам проведенного обследования выявлено: астенический тип изменения психических процессов (повышенная истощаемость внимания -10,3%); органический тип изменения психических процессов - 3,4% (одновременно снижение внимания, памяти, мышления); повышенный уровень тревожности - 24,1%; акцентуация характера - 3,4%.

Психокоррекционная работа с пациентами была направлена на повышение стрессоустойчивости, самооценки и коммуникативных способностей. Регулярно посещали и прошли полный курс 77,0% детей.

Положительная динамика отмечена в 75,5%. Проведенное исследование показало необходимость включения в комплекс лечебных и реабилитационных мероприятий психотерапевтической помощи, направленной на адаптацию больного и его семьи к соблюдению пожизненной безглютеновой диеты и коррекцию его психоэмоционального состояния. Это позволяет повысить эффективность оказываемой медицинской помощи и улучшить КЖ детей с целиакией.

С целью оценки эффективности проводимых мероприятий нами было изучено КЖ детей с целиакией до и после реабилитации. Результаты проведенного исследования до лечения показали, что целиакия приводит к значительному снижению всех составляющих компонентов КЖ, а именно, физического, эмоционального, социального и ролевого функционирования ребенка и его семьи. При динамичном наблюдении с проведением восстановительно-реабилитационных мероприятий нами выявлены достоверное (р<0,05) улучшение параметров КЖ у детей 8-12 лет по шкалам: эмоционального (+12,4%), социального (+14,9%), ролевого (+11,4%), психосоциального функционирования (+13,0%) по ответам детей (табл.5).

Таблица 5

Параметры КЖ детей с целиакией 8-18 лет (М±ст; по ответам детей)

Параметры КЖ 8-12 лет (п=28) 13-18 лет (п=11) Р

До лечения После лечения До лечения После лечения

ФФ 63,7±14,0 65,5±22,2 69,0±21,9* 78,3±8,8* р<0,05

ЭФ 54,2+13,5* 60,9±21,3* 66,3±19,5* 76,3±8,3* р<0,05

СФ 63,9±18,9** 73,4±22,7** 83,6±18,4 85,7±15,3 р<0,005

РФ 55,1+14,9* 61,4±22,2* 65,9±13,0* 70,6+11,4* р<0,05

ПСФ 57,7+12,0* 65,2±17,5* 71,9±8,8* 77,5+11,6* р<0,05

ОБ 59,2+14,7* 64,1±18,3* 71,2±10,4** 77,7±10,9* **р<0,005

По ответам родителей выявлено достоверное (р<0,05) улучшение параметров КЖ по шкале физического функционирования (+16,6%). У детей 13-18 лет отмечается улучшение (р<0,05) параметров КЖ по шкалам: физического (+13,5%), эмоционального (+15,1%), ролевого (+7,1%) и психосоциального функционирования (+7,8%). Наиболее высокие показатели выявлены по шкалам физического и эмоционального функционирования, которые у детей страдали в большей степени до проведения реабилитационных мероприятий (табл.6).

Таблица 6

Параметры КЖ детей с целиакией 8-18 лет (М±а; по ответам родителей)

Параметры КЖ 8-12 лет (п=28) 13-18 лет (n=llj J Р

До лечения После лечения До лечения После лечения

ФФ 54,6±23,1* 63,7±14,0* 70,7±18,0* 75,8±17,9* р<0,05

ЭФ 59,2±20,8 60,8±20,9 62,2±23,3* 70,9±20,2* р<0,05

СФ 63,9±18,9 63,5±27,6 81,8±28,0 80,9±25,2* р<0,05

РФ 53,3±18,8 51,6±24,2 64,0±25,1 62,7± 19,9 р>0,05

ПСФ 61,4±16,4* 56,6±21,5* 69,3±23,2 71,5±20,5* р<0,05

ОБ 57,7±20,4 59,9±21,6 69,7±20,8* 72,5±23,2* р<0,05

Результаты нашего исследования свидетельствуют о высокой эффективности восстановительного и превентивного лечения больных на реабилитационном этапе динамического наблюдения. КЖ может служить критерием эффективности мероприятий диспансерного наблюдения.

В заключении подведены итоги проведенного исследования, которые свидетельствуют о решении поставленных задач.

ВЫВОДЫ

1. Целиакия является распространенным заболеванием в г. Якутск, частота, которой составляет 1:893, из них 83,7% случаев является типичной формой целиакии. Длительность заболевания до верификации диагноза составляет 5±2,7 лет, что требует решения организационных проблем: внедрения в практику новых методов диагностики (скрининг-диагностика), своевременного выявления данной патологии (атипичных, латентных форм), непрерывного наблюдения, реабилитации, социальной поддержки семей, воспитывающих детей с целиакией, а также дальнейшего совершенствования медико-социальной помощи детям с целиакией.

2. Установлено, что целиакия у детей приводит к значительному снижению всех составляющих компонентов качества жизни, а именно -физического, эмоционального и социального функционирования. Параметры качества жизни респондентов основной группы по всем шкалам опросника Рес1зС>Ь достоверно ниже, чем в группе сравнения (р<0,05) и в большей степени страдает психосоциальное функционирование у детей с целиакией.

3. У мальчиков с целиакией 13-18 лет в большей степени страдает физическое (61,6±24,3 против 82,0±7,7 у девочек, р<0,01) и ролевое функционирование (52,1±23,6 против 85,0±9,1 у девочек, р<0,01), у девочек 812 лет - эмоциональное (46,8±19,8 против 64,2±19,4 у мальчиков, р<0,01). Это

свидетельствует о необходимости тендерного подхода к разработке профилактических и лечебных программ.

4. На качество жизни детей с целиакией 8-18 лет оказывают негативное влияние такие социальные факторы, как неблагоприятная психологическая обстановка в семье, сниженная самооценка, низкий уровень образования родителей, низкий материальный доход и полнота семьи, психологическое и физическое здоровье. Родители оценивают КЖ детей ниже, чем сами дети, причем степень разногласий зависит от возраста ребенка, пола, состояния здоровья, образования родителей, доходов семьи, ее полноты. По результатам медико-социального исследования семьи выявлен ее реабилитационный потенциал, созданы фокус - группы социального риска для оказания адресной помощи семьям детей с целиакией.

5. По данным длительного динамического наблюдения установлено, что только 41,7% детей с целиакией тщательно соблюдают аглютеновую диету, 33,3% - не достаточно строго придерживаются диеты, а 25,0% - не соблюдают ее, что отражается на качестве реабилитации детей с целиакией.

6. На модели целиакии показано, что качество жизни может служить критерием эффективности: диспансерного наблюдения, стационарозамещаю-щих технологий, методов реабилитации. КЖ детей с целиакией достоверно повышается по всем шкалам функционирования после проведения комплекса восстановительно-реабилитационных мероприятий (медико-психолого-социальной коррекции) на фоне диспансерного наблюдения (р<0,05).

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1. В амбулаторных условиях для оценки КЖ детей рекомендуется использование международных педиатрических инструментов, подтвердивших свои удовлетворительные психометрические свойства. Опросник Ре<Зз(2Ь™4.0 может применяться в целях исследования качества жизни детей:

• в целях обоснования его как критерия комплексной оценки состояния здоровья с последующим внедрением в нее;

• как скрининговой методики при массовых обследованиях детских контингентов и осуществления мониторинга. В случае сниженных параметров качества жизни у детей по сравнению со средне - возрастными популяционными значениями необходимо проведение углубленного осмотра и обследования;

• для формирования групп медико-социального риска в условиях медико-социальных кабинетов детских поликлиник.

2. Внедрить показатель КЖ как критерий эффективности лечебно-оздоровительных мероприятий:

• в амбулаторно-поликлиническом звене - эффективности здоровьесберегающих методик, стационарозамещающих технологий, мероприятий диспансерного наблюдения за детьми с хроническими заболеваниями;

• в стационарном звене - эффективности проводимой терапии, сравнения эффективности различных лекарственных препаратов и схем лечения, проведения фармакоэкономических расчетов;

• в санаторно-курортном звене - эффективности лечебно-реабилитационных мероприятий.

3. При разработке лечебно-профилактических программ использовать тендерный подход с учетом показателя качества жизни: у мальчиков делать больший акцент на физические методы оздоровления, у девочек более активно использовать психологическую помощь.

4. С целью совершенствования медико-социальной помощи детям с целиакией необходимо проведение следующих организационно-методических мероприятий: отбор групп риска формирования целиакии среди детского контингента (использовать скрининг-тест и оценочную таблицу); использование стандартизированной модели обследования; анализ качества медицинской помощи (в том числе оценка показателей качества жизни); совершенствование системы диспансерного наблюдения больных и профилактики осложнений; улучшение подготовки кадров.

5. Организацию диагностики и лечения целиакии необходимо строить по трехэтапному принципу: амбулаторный, стационарный и реабилитационный (в условиях дневного стационара, отделении восстановительного лечения, санатория).

7. Система реабилитации больных целиакией должна включать мероприятия: а) диагностические (ранняя диагностика), б) терапевтические (соблюдение аглютеновой диеты, лечение сопутствующей патологии и осложнений), в) психологические (психологическая коррекция ребенка и его семьи, адаптация его к социальной среде) и г) организацию внедрения межведомственного взаимодействия (социальная защита - создание системы обеспечения больных целиакией продуктами, не содержащими глютен, социальный патронаж семей группы риска; управление образования -организация диеты в группе дошкольного учреждения и летнего оздоровительного стационарного учреждения; общественная организация -

обучение смене образа жизни семьи, лоббирование интересов больных в различных ведомствах; введение маркировки безглютеновых продуктов).

8. Система диспансерного наблюдения за больными целиакией должна включать: а) контроль за соблюдением безглютеновой диеты, б) определение степени ограничения жизнедеятельности, в) своевременное выявление осложнений целиакии: аутоиммунных и онкологических болезней, г) диагностику и лечение сопутствующих заболеваний, д) образовательные программы для детей, больных целиакией и их родителей, е) психологическое сопровождение семьи.

СПИСОК РАБОТ, ОПУБЛИКОВАННЫХ ПО ТЕМЕ ДИССЕРТАЦИИ

1. Саввина, А.Д. Актуальные проблемы оказания медико-социальной помощи детям и подросткам г. Якутска / А.Д. Саввина, О.В. Ножнинова // Сборник материалов республиканской научно-практической конференции «Современные проблемы педиатрии». - Якутск: ЯГУ, 2007. - С.41-42.

2. Саввина, А.Д. Организация амбулаторно-поликлинической помощи детям г. Якутск / А.Д. Саввина, О.В. Ножнинова. // «Актуальные вопросы организации муниципального здравоохранения»: Материалы межрегиональной научно-практической конференции, посвященной 375-летию вхождения Якутии в состав Российского государства и основания г. Якутск. - Якутск, 2007.-С. 42-43.

3. Саввина, А.Д. Организация медико-социальной помощи детям и подросткам из группы риска г. Якутск / Т.В. Рудых, Н.М. Слепцова, А.Д. Саввина //«Актуальные вопросы организации муниципального здравоохранения»: Материалы межрегиональной научно-практической конференции. - Якутск, 2007. - С. 44-47.

4. Саввина, А.Д. Результаты мониторинга состояния здоровья школьников города Якутск / А.Д. Саввина, О.В. Ножнинова, Н.В. Саввина // «Сохранение и укрепление здоровья детей и подростков в образовательных учреждениях»: Сборник материалов межрегиональной научно-практической конференции. -Якутск: ЯГУ, 2008. - С. 122-126.

5.Саввина, А.Д. Оздоровление детей в загородных стационарных учреждениях отдыха и оздоровления / О.В. Ножнинова О.В., Н.К. Петухова, А.К. Халанникова. // «Сохранение и укрепление здоровья детей и подростков в образовательных учреждениях»: Сборник материалов межрегиональной научно-практической конференции. - Якутск: ЯГУ, 2008. - С. 107-109.

6. Саввина, А.Д. Диспансерное наблюдение больных целиакией в г. Якутск / Н.В. Саввина, О.В. Ножнинова, Т.В. Рудых. // «Актуальные проблемы педиатрии и детской хирургии»: Сборник материалов республиканской научно-практической конференции. - Якутск: ЯГУ, 2009. - С.83-85.

7. Саввина, А.Д. Данные катамнеза детей, страдающих целиакией / А.Д. Саввина, О.В. Ножнинова, Н.В. Саввина. // «Актуальные проблемы педиатрии и детской хирургии»: Сборник материалов республиканской научно-практической конференции. - Якутск: ЯГУ, 2009. - С.86-88.

8. Саввина, А.Д. Особенности медико-социальной помощи детям и подросткам г. Якутск / А.Д. Саввина, Т.В. Рудых, Л.В. Александрова // «Подросток: рост и развитие»: Сборник материалов межрегиональной научно-практической конференции. -Якутск: ЯГУ, 2009. - С. 118-122.

9. Саввина, А.Д. Исследование нервно-психических расстройств у школьников / А.П. Иванова, A.B. Вьючин, Н.В. Саввина // «Подросток: рост и развитие»: Сборник материалов межрегиональной научно-практической конференции. - Якутск: ЯГУ, 2009. - С.52-54.

10. Саввина, А.Д. Результаты внутриведомственной экспертизы качества амбулаторно-поликлинической помощи / Я.В. Платонова, О.В. Ножнинова, А.Д. Саввина //Якутский медицинский журнал, 2009. - № 1 (25). - С. 41-44.

11. Саввина, А.Д. Проблемы организации диагностики целиакии у детей и подростков в Республике Саха (Якутия) / А.Д. Саввина, Н.В. Саввина, Г.М. Мельчанова, H.H. Грязнухина //Якутский медицинский журнал, 2009. - № 1 (25).-С. 53-54.

12. Саввина, А.Д. Питание при целиакии: Методические рекомендации // Н.В. Саввина, А.Д. Саввина, E.H. Никонова. - Якутск: ЯГУ, 2009. - 48 с.

13. Саввина, А.Д. Целиакия: медико-социальные аспекты и реабилитация: Руководство для врачей // Н.В. Саввина, А.Д. Саввина, H.H. Грязнухина, Г.М. Мельчанова. - Якутск: ЯГУ, 2009. - 117 с.

14. Саввина, А.Д. Сравнение качества жизни больных целиакией детей в возрасте 8-18 лет по полу и возрасту / Н.В. Саввина, О.В. Ножнинова, H.H. Грязнухина // Сборник материалов XIII Конгресса педиатров «Фармакотерапия и диетология в педиатрии». - Томск, 2009. - С. 129.

15. Саввина, А.Д. К вопросу соблюдения диеты у детей, больных целиакией / Н.В. Саввина, О.В. Ножнинова, H.H. Грязнухина. // Сборник материалов XIII Конгресса педиатров «Фармакотерапия и диетология в педиатрии». - Томск, 2009. - С. 130.

Подписано в печать 23.10.2009. Формат 60х 84/16. Бумага тип. №2. Гарнитура «Тайме». Печать офсетная. Печ. л. 1,5. Уч.-изд. л. 1,87. Тираж 100 экз. Заказ 146. Издательство ЯГУ, 677891, г, Якутск, ул. Белинского, 58.

Отпечатано в типографии издательства ЯГУ

Актуальность проблемы. Социальная значимость здоровья детей обусловлена тем, что они представляют собой ближайший репродуктивный, интеллектуальный, экономический, социальный, политический и культурный резерв общества. Своеобразным барометром социального благополучия и медицинского обеспечения в стране можно считать заболеваемость детей и подростков [5, 7, 11, 15, 40, 124].

В настоящее время, в динамике заболеваемости детского населения наметилось значительное число неблагоприятных тенденций: значительный удельный вес детей, рожденных с травмами и патологией центральной нервной системы; высокая частота врожденных и наследственных заболеваний; рост хронических форм патологии; увеличение частоты осложнений вирусных и паразитарных заболеваний и, как результат вышеуказанных явлений повышается общее число детей-инвалидов [4, 12, 16, 24, 34, 41, 44, 105, 111]. Болезни органов пищеварения в структуре общей заболеваемости детей Российской Федерации занимают 2-3-е место, и общая тенденция к их росту продолжает сохраняться [11, 15].

Одной из актуальных медико-социальных проблем педиатрии является целиакия, которая занимает центральное место среди болезней нарушенного всасывания. По данным зарубежных исследователей частота целиакии в Европе составляет от 1:300 до 1:99 детей, при соотношении явных и скрытых форм от 1:5 до 1:13 [136, 147, 167, 179, 225]. В России целевые клинико-эпидемиологические исследования по данной патологии не проводились, предполагаемая распространенность в России - 1:1000 [84, 95].

Медико-социальное значение указанной патологии определяется не только значительным распространением в наиболее ответственные периоды роста и развития ребенка, но и хроническим рецидивирующим течением, снижающим качество жизни (КЖ), формированием осложненных форм заболеваний, в ряде случаев приводящих к инвалидизации [2, 9, 17, 22, 38, 48, 61, 75].

По данным зарубежных исследователей, при длительном течении недиагностированной целиакии во много раз повышается риск возникновения опухолей желудочно-кишечного тракта, а также ассоциированных с целиакией аутоиммунных заболеваний — сахарного диабета I типа, аутоиммунного тиреоидита, склеродермии, ревматоидного артрита, герпетиформного дерматита, аутоиммунного гепатита [129, 153, 166, 193]. Исходя из значительной роли целиакии в этиологии многих системных заболеваний, встает проблема активной диагностики, лечения и реабилитации ее, что способствует излечению от целиакии и связанных с нею болезней, профилактике онкологических заболеваний кишечника.

С 60-х годов прошлого столетия начинается разработка критериев благополучия, связанных со здоровьем; данное направление медицинских исследований было предложено в 70-х годах Римским клубом и легло в основу понятия о качестве жизни. Связанное со здоровьем качество жизни (ССоКЖ) представляет собой важный инструмент, дополняющий традиционный анализ объективных клинических и инструментальных данных [1, 13, 65, 68].

Методология исследования КЖ основана на строгих принципах доказательной медицины, позволяющих получить информацию о влиянии заболевания на различные составляющие жизни ребенка и представление об индивидуальной реакции ребенка на болезнь [3, 14].

В России, несмотря на возрастающий интерес медицинских работников к КЖ, наблюдается дефицит медико-социальных исследований, в частности, выявление факторов, влияющих на показатель КЖ, региональных особенностей КЖ, изучение возможностей применения КЖ как параметра оценки состояния здоровья детской популяции. Возможности показателя КЖ как критерия оценки эффективности лечебно-оздоровительных мероприятий ограничиваются клиническими исследованиями [31, 55, 60, 86, 87, 88, 92, 103]. Существует ограниченное количество- работ по> вопросам оценки КЖ детей с хроническими заболеваниями, в которых использовались общие или специфические : вопросники [8, 25, 67, 86].

Работы, посвященные оценке- КЖ детей с гастроэнтерологической' патологией; немногочисленны и выполнены большей частью на основании анкетирования детей старшего подросткового; возраста с применением? общих вопросников.[36, 37, 108,. 109]; Большая часть этих работ посвящена: изучению КЖ при.воспалительных заболеваниях кишечника [130; 221, 230, 235;. 239]í В единичных работах оценивается КЖ детей- с патологией верхних отделов пищеварительного тракта [37, 246, 262]. В доступной отечественной литературе нет данных об изучении качества жизни детей с целиакией, недостаточно освещены медико-социальные аспекты лечения » и-реабилитации; недостаточно разработаны единые .подходы к организации ранней; диагностики, оптимальной; медицинской« помощи! этим; больным; улучшения качества их жизни. ;• '

В се: вышеперечисленное сделало ¡ актуальным^ проведение настоящего исследования;

Цель исследования. Научно обосновать предложения по совершенствованию медико-социальной помощи- детям с целиакией в. системе муниципального здравоохранения-; городского^ округа; (на примере г. Якутск) на основе изучения состояния здоровья и качества жизни.

Задачи исследования;

1. Проанализировать показатели качества жизни; пациентов? с целиакией-; и дать сравнительную характеристику качества жизни детей- с. целиакией и лиц, не имеющих хронических заболеваний:

2. Изучить комплексную медико-социальную* характеристику семьи, воспитывающего- больного ребенка. с целиакией и оценить влияние медико-биологических, социально-гигиенических и материально-экономических факторов на качество жизни пациента с целиакией.

3. Провести оценку медико-социальной помощи детям с целиакией на территории городского округа (на примере г. Якутск).

4. Научно обосновать рекомендации организационно-клинического плана, направленные на совершенствование медико-социальной помощи детям с целиакией в системе муниципального здравоохранения городского округа.

Научная новизна. Впервые в Российской Федерации предпринят комплексный подход к изучению КЖ детей с целиакией, основанный на международной методологии. С помощью стандартного опросника Рес^СЭЬ (Уагш I., 2001) исследовано КЖ у больных целиакией при проведении реабилитационных мероприятий.

В результате проведенного исследования получены новые научные факты: изучены особенности нарушения параметров КЖ у детей с целиакией;

- выявлены возрастные особенности влияния состояния здоровья на параметры КЖ детей с целиакией;

- определены основные медико-социальные факторы, негативно влияющие на КЖ;

- оценены возможности использования показателя КЖ при комплексной оценки состояния здоровья детей;

- установлены возможности применения показателя КЖ для оценки эффективности организационных и лечебно-оздоровительных технологий в педиатрии.

Результаты исследования существенно дополняют имеющиеся данные о качестве жизни детей и подростков с хронической патологией и позволили обосновать необходимость широкого внедрения показателя КЖ в социальную и клиническую педиатрию.

Анализ полученных данных позволил обосновать предложения для совершенствования медико-социальной помощи детям с целиакией в системе муниципального здравоохранения городского округа (на примере г. Якутск).

Практическая значимость. Создан автоматизированный регистр больных целиакией г. Якутск. Внедрены новые диагностические технологии: скрининг-диагностика целиакии методом Вюсагс1-тест и оценочной таблицы, позволяющие выявлять детей группы риска, способствуя диагностике заболевания в ранние сроки на амбулаторно-поликлиническом уровне.

Показана высокая значимость ЮК как критерия оценки эффективности различных лечебно-оздоровительных технологий в педиатрии.

Обоснована целесообразность применения количественной оценки параметров КЖ в программе обследования детей с целиакией для оптимизации медико-социальной помощи данным контингентам. : Внедрение1 методики оценки качества КЖ позволяет врачу более точно оценить состояние здоровья больных целиакией и оптимизировать врачебную тактику для улучшения результатов лечения, укрепления психо-эмоциональной сферы пациента и повышения его социальной г активности.

Предложена организационная модель наблюдения детей с целиакией в системе муниципального здравоохранения городского округа, включающая в себя взаимодействие 4 направлений: организационного, медицинского, психосоциального и образовательного.

Внедрены этапы ведения больных с целиакией: скрининг-диагностика, первичная диагностика и исключение целиакии в условиях амбулаторно-поликлинических учреждений, верификация диагноза в условиях специализированного гастроэнтерологического отделения крупной республиканской больницы, диспансерное наблюдение (организационные и реабилитационные мероприятия, образовательные программы для семей, психологическое сопровождение) у гастроэнтеролога детской поликлиники.

Внедрение алгоритма организации работы по диспансерному наблюдению детей с целиакией позволило:

- повысить эффективность реабилитации и улучшить показатели КЖ детей с целиакией, находящихся в динамическом врачебном наблюдении;

- обеспечить проведение скрининг — диагностики целиакии среди групп риска в амбулаторно-поликлинических условиях;,

- обеспечить необходимую преемственность между педиатрической, специализированной, социальными службами и Якутской республиканской общественной организацией детей-инвалидов, больных целиакией «Ника» по проблемам медико-социальной помощи детям с целиакией.

Данные, полученные в результате исследования, позволили представить в органы управления здравоохранением объективную информацию о состоянии медицинской помощи-.предоставляемой;детям с целиакией в системе муниципального здравоохранения городского управления. Реализация предложений организационного характера позволит более эффективно использовать имеющиеся ресурсы здравоохранения, повысить степень удовлетворенности пациентов и родителей уровнем оказанной медицинской помощи.

Основные положения; выносимые на защиту

Г. Качество жизни детей с целиакией снижено по всем шкалам жизнедеятельности и находится в мультифакторной; зависимости от ряда медико-биологических, социальных и психологических факторов.

2. Для. оптимизации лечебно-диагностического процесса при оказании медико-социальной помощи детям с целиакией необходимо осуществлять оценку их качества жизни с целью контроля эффективности и коррекции проводимых мероприятий.

3. Организационная модель обеспечения детей с целиакией единым информационным и реабилитационным пространством, апробированная и внедренная в системе муниципального здравоохранения городского округа, привела к оптимизации системы первичной медицинской помощи детям с целиакией;

Внедрение результатов исследования. Материалы научного исследования использованы, при подготовке; муниципальной программы «Охрана здоровья женщин и детей» на 2008-2011гг.

Результаты диссертационного исследования- внедрены1 в практическую деятельность муниципальных учреждений- здравоохранения Окружной Администрации ГО «Город Якутск» и Педиатрического центра-Республиканской больницы № 1 - Национального; центра медицины Республики Саха (Якутия).

По результатам исследования подготовлены; учебные: пособия; для врачей; и организаторов» здравоохранения «Организация- медико-профилактической; работы; в загородных стационарных, учреждениях отдыха и оздоровления»,. «Организация; медико-социальноШ помощи? подросткам в< условиях детской/ поликлиники»,. «Щелиакия: медиког социальные аспекты; и реабилитация» и методические рекомендации «Питание при целиакии».

Материалы, научного? исследования' используются; в учебном процессе кафедр общественного здоровья и здравоохранения, общей гигиены,. биомедицииской этики, пропедевтики; детских болезней, детских болезней? с курсом организации? здравоохранения и общественного? здоровья Медицинского института Якутского государственного; университета имени; М.К. Аммосова при изложении,; соответствующих, разделов1, программы обучения* для до дипломного » последипломного высшегопрофессионального обучения: Имеется 7 актов, внедрения.

Апробация? работы. Результаты» проведенного* исследования доложены и обсуждены на; межрегиональных научно-практических конференциях; «Современные проблемы педиатрии» (Якутск, апрель, 2007); «Сохранение и укрепление: здоровья? детей и подростков; в образовательных учреждениях» (Якутск, апрель, 2008); «Подросток: рост и развитие» (Якутск, апрель, 2009); республиканских научно-практических конференциях «Актуальные проблемы педиатрии и детской хирургии»

Якутск, апрель, 2009); «Вопросы диагностики, профилактики, лечения и внедрение новых технологий в первичном звене здравоохранения» (Якутск, май, 2009); ежегодном гастроэнтерологическом семинаре «Целиакия: вопросы диагностики, лечения и диспансерного наблюдения» (Якутск, март, 2008); республиканском семинаре «Целиакия: медико-социальные аспекты и пути оздоровления» (Якутск, июнь, 2009); медицинских советах Управления здравоохранения ОА ГО «Город Якутск» (Якутск, 2008, 2009).

Апробация материалов работы состоялась на межкафедральном совещании кафедр детских болезней с курсом организации здравоохранения и общественного здоровья Института последипломного образования врачей ЯГУ имени М.К. Аммосова, кафедр пропедевтики детских болезней и общественного здоровья и здравоохранения Медицинского института ЯГУ им. М.К. Аммосова (Якутск, сентябрь, 2009) и кафедры общественного здоровья и здравоохранения Дальневосточного ' государственного медицинского университета (Хабаровск, сентябрь, 2009).

Работа выполнена в рамках плана научно-исследовательских работ

Медицинского института ЯГУ имени М.К. Аммосова.

Публикация результатов исследования. По теме диссертации опубликовано 15 печатных работ, в том числе 2 статьи в изданиях, рекомендуемых ВАК РФ, 3 учебных пособия и 1 методические рекомендации.

Объем и структура диссертации. Диссертационная работа состоит из введения, 5 глав, заключения, выводов, практических рекомендаций, списка литературы, включающего 272 источника, из которых 127 отечественных и 145 зарубежных и приложения. Общий объем работы составляет 139 страниц машинописного текста, иллюстрирована 19 таблицами и 14 рисунками.

выводы

1. Целиакия является распространенным заболеванием в г. Якутск, частота которой составляет 1:893, из них 83,7% случаев является типичной формой целиакии. Длительность заболевания до верификации диагноза составляет 5±2,7 лет, что требует решения организационных проблем: внедрения в практику новых методов диагностики (скрининг-диагностика), своевременного выявления данной патологии (атипичных, латентных форм), непрерывного наблюдения, реабилитации, социальной поддержки семей, воспитывающих детей с целиакией, а также дальнейшего совершенствования« медико-социальной помощи детям с целиакией.

2. Установлено, что1 целиакия у детей приводит к значительному снижению всех составляющих компонентов КЖ, а именно - физического, эмоционального и социального функционирования. Параметры КЖ респондентов основной группы по всем шкалам< опросника PedsQL (Varni et al., USA, 2001) достоверно ниже, чем в группе сравнения (р<0,05) и,в большей степени страдает у детей психосоциальное функционирование.

3. У мальчиков с целиакией 13-18 лет в большей степени страдает физическое (61,6±24,3 против 82,0±7,7 у девочек, р<0,01) и ролевое функционирование- (52,1±23,6 против 85,0±9,1 у девочек, р<0,01), у девочек 8-12 лет - эмоциональное (46,8±19,8' против 64,2±19,4" у мальчиков, р<0,01). Это свидетельствует о необходимости тендерного подхода к разработке профилактических и лечебных программ:

4. На качество жизни детей с целиакией 8-18 лет оказывают негативное- влияние такие социальные факторы, как- неблагоприятная психологическая обстановка в семье, сниженная самооценка, низкий уровень* образования родителей, низкий материальный доход и полнота семьи, психологическое и физическое здоровье. Родители оценивают качество жизни детей ниже, чем сами дети, причем степень разногласий зависит от возраста ребенка, пола, состояния здоровья, образования родителей, доходов семьи, ее полноты. По результатам медико — социального исследования семьи выявлен ее реабилитационный потенциал, созданы фокус-группы социального риска для оказания адресной помощи семьям детей с целиакией.

5. По данным длительного динамического наблюдения установлено, что только 41,7% больных тщательно соблюдают аглютеновую диету, 33,3% - не достаточно строго придерживаются диеты, а 25,0% больных отказались от её соблюдения, что отражается на качестве реабилитации больных целиакией.

6. На модели целиакии показано, что качество жизни может служить критерием эффективности: мероприятий диспансерного наблюдения; стационарозамещающих технологий в структуре амбулаторно-поликлинического звена; методов санаторной реабилитации. Качество жизни детей с целиакией достоверно повышается по всем шкалам функционирования после проведения комплекса восстановительно-реабилитационных мероприятий (медико-психолого-социальной коррекции) на фоне диспансерного наблюдения (р<0,05).

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1. В амбулаторных условиях для оценки качества жизни детей рекомендуется использование международных педиатрических инструментов, подтвердивших свои удовлетворительные психометрические свойства. Опросник PedsQL™4.0 (Varni et al., USA, 2001) может применяться в целях исследования качества жизни детей:

• при комплексной оценке их состояния здоровья;

• как скрининговой методики при массовых обследованиях детских контингентов и осуществления мониторинга. В случае сниженных параметров КЖ у детей по сравнению со средне - возрастными популяционными значениями необходимо проведение углубленного осмотра и обследования;

• для формирования групп медико-социального риска в условиях медико-социальных кабинетов детских поликлиник.

Т. Внедрить показатель КЖ как критерий эффективности лечебно-оздоровительных мероприятий:

• в амбулаторно-поликлиническом звене — эффективности-здоровьесберегающих методик, стационарозамещающих технологий, мероприятий диспансерного наблюдения за детьми с хроническими заболеваниями;

•ч в стационарном звене — эффективности проводимой терапии, сравнения эффективности различных лекарственных препаратов и схем лечения, проведения фармакоэкономических расчетов;

• в санаторно-курортном звене — эффективности лечебно-реабилитационных мероприятий.

3. При разработке лечебно-профилактических программ использовать тендерный подход с учетом показателя КЖ: у мальчиков делать больший акцент на физические методы - оздоровления; у девочек более активно использовать психологическую помощь.

4. С целью совершенствования медико-социальной помощи детям с целиакией необходимо проведение следующих организационно-методических мероприятий: отбор групп риска формирования целиакии среди детского контингента (использовать серологическую скрининг-диагностику и оценочную таблицу); использование стандартизированной, модели обследования; анализ качества медицинской помощи (в том числе оценка показателей качества жизни); совершенствование системы" диспансерного наблюдения больных и профилактики осложнений; улучшение подготовки кадров.

5. Организацию диагностики, и лечения целиакии необходимо строить по трехэтапному принципу: амбулаторный, стационарный и реабилитационный.

6. Система реабилитации больных целиакией должна включать: а) диагностические (ранняя диагностика); б) терапевтические (соблюдение аглютеновой диеты, лечение сопутствующей патологии и осложнений); в) психологические (психологическая коррекция ребенка, его семьи, адаптация его к социальной среде) и г) организационные мероприятия -межведомственное взаимодействие (социальная защита - создание системы обеспечения больных целиакией продуктами, не содержащими глютен; социальный патронаж семей группы риска; управления образования -организация диеты в группе дошкольного учреждения и летнем оздоровительном стационарном учреждении; общественная организация — обучение смене образа жизни, лоббирование интересов больных в различных ведомствах; введение маркировки безглютеновых продуктов).

7. Система диспансерного наблюдения за больными целиакией должна включать: а) контроль за соблюдением безглютеновой диеты, б) определение степени ограничения трудоспособности, в) своевременное выявление осложнений целиакии: аутоиммунных и онкологических болезней, г) диагностику и лечение сопутствующих заболеваний, д) образовательные программы для детей, больных целиакией и их родителей, е) психологическое сопровождение ребенка и его семьи.